Het is de dag dat Julian geboren is. Wat waren we trots op onze knul.
Gelukkig maar dat we toen niet wisten wat er boven ons hoofd zou hangen. Wat hebben we genoten van zijn babytijd en later ook van zijn peuter(puber)teit.
Een heerlijk ventje, met een behoorlijk eigen willetje. Erg bijdehand, maar ook erg lief, grappig en rustig......
Het is soms nog steeds niet te geloven dat ons mannetje er niet meer is en een vreselijke strijd heeft moeten leveren tijdens zijn ziekteperiode.
De aanloop naar de geboortedag van Julian ging niet zonder slag of stoot.
Het begon meteen al in het begin van de maand september.
Al op de eerste septemberdag had ik zo'n onbestemd gevoel. Een beetje down en gewoon niet lekker in mijn vel.
Ik vraag me iedere keer weer af, waarom een mens zo gefocust is op bepaalde data?
Waarom zou het in september moeilijker zijn dan in augustus? Je denkt het hele jaar aan Julian en toch is het deze maand veel moeilijker dan voorgaande maanden.
Het speelt misschien ook een rol dat in september ook een jongetje is overleden, die ongeveer hetzelfde soort ziektebeeld had, dezelfde behandeling moest ondergaan, ongeveer dezelfde complicaties kreeg, en uiteindelijk ook op 4-jarige leeftijd is overleden. Zoveel overeenkomsten..... er kwam zoveel weer boven.....
En ook de vermoeidheid van toen kwam ook weer bovendrijven. Rouwen kost enorm veel energie!!!
Tel daarbij de gebroken nachten (eerst Lieke een flesje geven en vervolgens zelf niet meer kunnen slapen), overdag 2 kids om voor te zorgen en het huishouden bij op en ik wist de dag bijna niet door te komen van vermoeidheid.
Gelukkig hebben we ook veel afleiding aan onze 2 meiden. De geboorte van Lieke heeft ook heel veel vreugde met zich meegebracht. We genieten enorm van haar en we zien in haar en ook in Mirthe weer dingen van Julian terug en dat is dan ook weer leuk om te zien.
Mirthe gaat nu zo zachtjes aan naar de 3 jaar toe en wordt al een echt (bijdehand) mensje. Ze gaat nu een beetje interesse krijgen voor knutselen ed. Dit deed Julian ook altijd heel graag. Het is wel een rare gewaarwording dat zij nu bijna de leeftijd gaat bereiken, dat Julian ziek werd.
We bekijken haar soms met angst en beven! Dan heeft ze ook ineens heel veel blauwe plekken, dan ziet ze ineens spierwit, dan gaat ze ineens een hele middag dvd kijken, terwijl ze normaal geen rust kan vinden om langer dan 10 minuten dvd te kijken.
Ineens komen er allerlei symtomen van Julian naar boven en giert de angst weer door je lijf.
Natuurlijk weten we dat de kans eigenlijk nihil is, dat zij dezelfde ziekte krijgt als Julian, omdat het geen erfelijke en een uiterst zeldzame ziekte was.
Alleen denk ik dan soms weer bij mezelf: Er zijn nog zoveel andere ziekten!!!
En we weten nu als geen ander dat het dus niet altijd alleen maar bij anderen kan gebeuren. Ons deurtje wisten ze ook te vinden.
Maar goed, als we erg ongerust zijn, mogen we van de huisarts bloed gaan prikken. Dit hebben we in februari dan ook gedaan. Toen ik daar kwam en onze zorgen uitsprak zei hij meteen: "Ik had jullie al veeeeeeeel eerder verwacht en mochten we dan ook meteen bloed gaan prikken. Al was alleen maar puur voor onze gemoedsrust.
Wat bleek: We hebben nog nooit zo'n mooi bloedbeeld gezien!!!
Alles was perfect. Diep in mijn hart wist ik wel dat het goed zat (net zoals ik diep in mijn hart wist dat Julian ernstig ziek was), maar we moeten weer echt vertrouwen gaan krijgen in een gezond lichaam. Gelukkig lukt dit wel aardig, maar soms slaat de angst je wel om ons hart.
Gelukkig zijn de dipdagen van begin september nu grotendeels voorbij en viel de "aanloop" naar de geboortedag van Julian dit jaar wel "mee". Het kwam ook doordat ik nu veel met mijn hoofd bij Plopsaland zat.
Afgelopen weekend zijn Mirthe en ik totaal onverwacht met een vriendin, en bevriend stel en hun kinderen, naar Plopsaland geweest.
Het was 2 jaar en 12 dagen geleden dat wij met Julian, dankzij de stichting DOE EEN WENS, naar Plopsaland zijn geweest.
Ik was wel heel bang om de confrontatie met Plopsaland weer aan te gaan. John zei dan ook tegen me: "Realiseer je je wel waar je aan begint?"
Ik realiseerde het me heel goed, maar doordat ik het zo leuk vond voor Mirthe, heb ik dan toch de stap gewaagd.
Het is me voor 100% meegevallen. Natuurlijk heb ik de hele dag aan Julian gedacht en alle herinneringen aan 2008 kwamen weer naar boven, maar wel op een positieve manier.
Ik kan dan ook niets anders zeggen dan dat we allemaal hebben genoten!!!
Tja, dan komt 30 september toch echt weer in zicht. Gisteravond zat ik met een leeg gevoel op de bank. Toen realiseerde ik me dat we geen slingers op konden hangen, geen cadeautjes gekocht waren, geen taart met kaarsen konden bestellen...... Alleen heb ik een bloementaart met 6 rozen besteld.
Wat ga je doen op zo'n dag? Het is toch een speciale dag, waar een donker randje omheen zit. We hadden in ieder geval geen zin in visite en er toch een soort echte verjaardag van te maken. Er valt tenslotte niets te vieren.
Zodoende besloten we om toch maar weer een dagje weg te gaan en iets leuks te gaan ondernemen.
We hadden na de geboorte van Lieke heel veel kaartjes gekregen van verschillende verpleegkundigen en ook met de vraag of we Lieke nog een keer kwamen showen. Dit hebben we gedaan.
Om 11 uur hadden we afgesproken met de maatschappelijk werker en hebben we koffie met hem gedronken en bijgepraat.
Daarna zijn we naar 2 zuid gegaan. Zuster Ivonne was er ook en het was heel leuk om haar weer te zien. Mirthe heeft van haar een lange vinger gekregen. Julian kreeg van haar ook altijd lange vingers. Julian zijn record "langevingereten" stond, toen hij de eerste keer net van de IC was op 18. Mirthe vond één wel genoeg.
We hadden ook nog een tas met dvd's en boekjes meegenomen en hebben we aan de pedagogisch medewerkster gegeven. Ze was er blij mee en zo hebben de andere kinderen er ook wat aan.
Daarna zijn we even een broodje gaan eten beneden in de hal. Tja, weer het "oude" recept. In het begin ben je blij met het assortiment, maar als je er zo lang rondloopt, wordt je die broodjes wel zat, want je eet iedere keer weer hetzelfde. Na zo'n lange tijd smaakten ze wel weer.
Na het eten zijn we naar de poli gegaan. En ja hoor, zuster Nel en zuster Corry waren ook weer van de partij! Dokter Zegers kwam nog even aanlopen voor een praatje. De prikzusters van het lab herkenden ons wel, al wisten ze even niet meer welk kind er bij ons hoorde. Toen ze de naam Julian Visser hoorde, wist ze het meteen weer. Leuk om ze allemaal weer te zien en de meesten doen ook net of je nooit bent weggeweest en weten gewoon nog heel veel dingen van de tijd dat we er regelmatig kwamen. Heel bijzonder!!!
Het voelt voor ons ook of we nooit zijn weggeweest en is het nog steeds een soort van thuiskomen.
Iedereen vond Lieke erg op Julian lijken en ze vonden Mirthe erg groot geworden. Zij was tenslotte baby (4 dagen oud) toen Julian ziek werd en nu wordt ze bijna 3.
Wat gaat de tijd toch hard. Het is al bijna 3 jaar geleden dat ons leven voorgoed veranderde......
Maar goed, 30 september is vanaf 2004 voor ons een bijzondere dag en wilden we er ook voor Mirthe een leuke dag van maken. We zijn nadat we uit het ziekenhuis kwamen naar Ballorig (indoor speeltuin) in Oud-Beijerland geweest.
Mirthe heeft genoten van het klimmen en klauteren. Ook de trampolines vond ze geweldig. Na een paar uur spelen hebben we daar ook gegeten. Het menu bestond, hoe kan het ook anders dan het lievelingseten van Julian, uit patat.
Na het eten heeft Mirthe nog even gespeeld en zijn we daarna huiswaarts gekeerd. We zijn voordat we naar huis gingen nog even bij Julian langsgeweest, waar veel bloemen lagen.
Ondanks alles is het toch een fijne invulling van de dag geweest!!!
