Dag + 31 na BMT
Vandaag weer bloeduitslagen:
Leuko's: 1,6
Trombo's: 85
Hb: 5,4
De trombo's zijn verbazingwekkend goed gestegen. Witte bloedcellen zijn gelijk gebleven en zijn Hb was iets gezakt. Van 5,8 naar 5,4. Wel hebben ze weer veel voorlopers van de rode bloedcellen gezien, dus zijn Hb zal waarschijnlijk uit zichzelf weer gaan stijgen.
Al met al waren de artsen uitermate tevreden over de bloeduitslagen.
Vandaag hebben we uitleg gekregen over de sondevoeding en pomp gekregen, rondleiding gehad op de poli en het ontslaggesprek gehad met dr Kollen. Het was een goed gesprek en Julian heeft het fantastisch gedaan met weinig complicaties en heeft zich er supergoed doorheen geslagen. De artsen staan ook versteld van zijn herstel, zeker gezien zijn toestand, toen we in Leiden aankwamen.
We hebben zelf dus niet zoveel gespeeld met Julian vandaag, vanwege alle "verplichtingen" omtrent zijn ontslag. Oma Lieneke en Opa Jan hebben met Julian gespeeld.
Vanavond begon Julian weer over het (mega grote) waterpistool van Dylan. We hebben toen een grote spuit gepakt en daar water in gedaan en tot onze verbazing schoot deze spuit ook erg ver. We hebben toen de vader en moeder van Dylan natgespoten en zuster Miriam. Zuster Miriam heeft uiteindelijk maar een vuilniszak aangedaan, als regenjas. Soms komen de zusters ook met een paraplu de zaal op als Dylan bezig is met zijn waterpistool. De halve zaal was nat, maar we hebben wel ontzettend gelachen!
Als Julian vannacht geen koorts of andere ongemakken krijgt, mag hij morgen naar huis!!!
Julian weet nog steeds niet dat we morgen naar huis gaan. Zuster Patty doet morgenochtend de normale ochtendverzorging inclusief schort en mondkapje.
Wij gaan dan met z'n 3en naar Julian toe en mogen dan zonder mondkapje en schort bij hem. Eindelijk kunnen we weer knuffelen en Julian een kus geven. Hij heeft een aftelkaart, waar hij iedere dag een sticker op mocht plakken, totdat de tent opengaat. Hij kan bijna niet wachten totdat hij Mirthe weer een kus kan geven.
Ook heeft Eva (ped med) nog beloofd om morgen een appeltaart met Julian te bakken. Normaal komt ze om 14.30 uur en ik heb vanavond aan de verpleging gevraagd of Eva morgenochtend al kan komen.
Want Julian kennende weten we al wat hij gaat zeggen als wij zeggen dat hij naar huis mag. (Ik wil nog appeltaart bakken met Eva) Aangezien wij zelf wel voor de files naar huis willen, hopen we maar dat Eva eerder tijd heeft, dan kunnen wij zijn tent leegruimen en daarna richting Stellendam.
We zijn wel heel erg blij dat we naar huis kunnen en hopen inderdaad dat hij geen complicaties meer krijgt. Ceylin zou vandaag naar huis mogen en kreeg vanmorgen koorts en moet blijven. Alles was al ingepakt en was wel een enorme teleurstelling voor hen.
We geloven het pas, als we morgen met z'n 4en in de auto zitten.
Nog wat dingen op een rijtje:
- 29 dagen geleden had Julian zijn laatste bloedneus.
- 2 x zijn we 's avonds of s'nachts gebeld of we wilden komen omdat er iets was.
- 1 x zijn we 's nachts gebeld omdat hij hoge koorts had
- ongeveer 150 x zijn we naar het ziekenhuis gelopen.
- ongeveer 200 x is zijn temperatuur opgemeten.
- ongeveer 250 mondkapjes hebben we gebruikt
- ongeveer 600 handschoenen gebruikt
Ik zal proberen om morgenavond wat op de site te zetten, maar weet niet of er van komt. Denk maar zo: Geen bericht is goed bericht. (teken dat we thuis zijn en geen tijd hebben om wat te schrijven)
maandag 30 juni 2008
zondag 29 juni 2008
Zondag 29 juni: Mama is jarig
Dag + 30 na BMT
Vanmorgen kwam ik op een versierde zaal en zat Julian al te verven. Hij en (voornamelijk zuster Leoni) begonnen meteen voor me te zingen: "Er is er 1 jarig" (dat zingen ze op de peuterspeelzaal ook altijd, zei Julian)
Ook had Julian een cadeautje voor me gemaakt. Het was een spiegeltje,die hij in het gips had gelegd en versierd had met steentjes. Het is erg leuk geworden.
We hebben cake versierd met snoepjes, slagroom en vruchtenhagel. Zo werd het wel heel feestelijk. Julian dacht dat ik niet bij hem zou komen, omdat ik mijn verjaardag zou moeten vieren. Toen ik zei: dat ik gewoon bij hem zou komen, begon hij opgelucht te lachen.
Het wordt wel leeg hoor op de zaal. Ceylin mag morgen naar huis en bij Dylan en Julian gaat dinsdag de tent open en mogen ze in principe allebei naar huis.
Ze laten het een beetje aan ons over. Als wij het zien zitten om dinsdag naar huis te gaan, mogen we gaan. Anders mogen we nog wel 1 of 2 nachtjes blijven.
Nu we eenmaal aan het idee gewend zijn, weten we niet hoe snel we naar huis moeten gaan en kunnen we eigenlijk niet meer wachten.
Julian weet nog niet dat hij naar huis mag. Zijn bloedfabriekje is nu ongeveer tot zijn nek gegroeid (zegt hij) en als het tot bovenop zijn hoofd is gegroeid, mag hij naar huis. Hij denkt dat we nog ongeveer 10 nachtjes moeten blijven en is al helemaal blij dat we Mirthe dinsdag bij hem in de tent gooien en dat hij weer mag kroelen en kusjes geven. Hij zal dan ook niet weten wat er gebeurd als we zijn tent gaan leeghalen en alle kaarten van het prikbord halen.
We hebben expres nog niets gezegd, want mocht het onverhoopt niet door gaan, hoeft hij in ieder geval geen teleurstelling te verwerken.
Verder gaat het heel goed. Hij heeft weer lekker gespeeld en weer wat gegeten. Hij was wel erg moe en sliep heel snel.
Wij hebben vanavond nog een eindgesprek gehad met de verpleging en alles nog eens op een rijtje gezet over het hoe en wat voor thuis.
Ook had Julian een cadeautje voor me gemaakt. Het was een spiegeltje,die hij in het gips had gelegd en versierd had met steentjes. Het is erg leuk geworden.
We hebben cake versierd met snoepjes, slagroom en vruchtenhagel. Zo werd het wel heel feestelijk. Julian dacht dat ik niet bij hem zou komen, omdat ik mijn verjaardag zou moeten vieren. Toen ik zei: dat ik gewoon bij hem zou komen, begon hij opgelucht te lachen.
Het wordt wel leeg hoor op de zaal. Ceylin mag morgen naar huis en bij Dylan en Julian gaat dinsdag de tent open en mogen ze in principe allebei naar huis.
Ze laten het een beetje aan ons over. Als wij het zien zitten om dinsdag naar huis te gaan, mogen we gaan. Anders mogen we nog wel 1 of 2 nachtjes blijven.
Nu we eenmaal aan het idee gewend zijn, weten we niet hoe snel we naar huis moeten gaan en kunnen we eigenlijk niet meer wachten.
Julian weet nog niet dat hij naar huis mag. Zijn bloedfabriekje is nu ongeveer tot zijn nek gegroeid (zegt hij) en als het tot bovenop zijn hoofd is gegroeid, mag hij naar huis. Hij denkt dat we nog ongeveer 10 nachtjes moeten blijven en is al helemaal blij dat we Mirthe dinsdag bij hem in de tent gooien en dat hij weer mag kroelen en kusjes geven. Hij zal dan ook niet weten wat er gebeurd als we zijn tent gaan leeghalen en alle kaarten van het prikbord halen.
We hebben expres nog niets gezegd, want mocht het onverhoopt niet door gaan, hoeft hij in ieder geval geen teleurstelling te verwerken.
Verder gaat het heel goed. Hij heeft weer lekker gespeeld en weer wat gegeten. Hij was wel erg moe en sliep heel snel.
Wij hebben vanavond nog een eindgesprek gehad met de verpleging en alles nog eens op een rijtje gezet over het hoe en wat voor thuis.
zaterdag 28 juni 2008
Zaterdag 28 juni
Dag + 29 na BMT
Vandaag niet zo veel te melden. Het gaat goed met Julian. Hij begint langzamerhand een beetje te eten. Hij heeft vandaag wat rijst op, 2 knakworstjes, 2 bonen en 1 hapje van een lange vinger en een ijsje.
Het is nog niet veel, maar dat is nog niet gek ook, na al die medicijnen, is zijn smaak nog niet wat het zijn moet.
Vrijdag hebben we al een gesprek met de dietiste gehad voor de voeding die hij wel en niet mag eten.
Wij zelf zijn druk aan het oefenen, hoe we de medicijnen door de sonde moeten geven.
Maandag komt er iemand de sondevoedingspomp voor thuis brengen en uitleg geven hoe we de pomp moeten aansluiten en de sondevoeding geven. Hij krijgt dan 's nachts ongeveer 700 ml voeding. Overdag moet hij dan steeds meer gaan eten, zodat de sondevoeding afgebouwd kan worden en gestopt. Dit zal nog wel een tijdje duren.
Morgenavond krijgen we een eindgesprek met de verpleegkundige van de afdeling om de leefregels bij thuiskomst te bespreken. Er zijn voorlopig heel veel regels waar we ons aan moeten houden, vanwege zijn weerstand.
* Julian mag voorlopig niet in winkels komen of op drukke plaatsen (markt, kermis e.d.) en zal ook nog niet naar school mogen.
* Er mogen maximaal 2 mensen tegelijk op bezoek komen, vanwege verspreiding van bacterien en virussen.
* Als er mensen verkouden zijn, diarree e.d hebben of in aanraking zijn geweest, met kinderen die waterpokken, mazelen e.d hebben, mogen ze helemaal niet in de buurt komen.
* Hij mag een aantal dingen niet eten, zoals: softijs, schepijs, filet americain, rauwe vis enz. Al het eten moet zo vers mogelijk worden bereid en zo koel mogelijk worden bewaard.
Naarmate alle cellen gaan groeien en zijn weerstand hoger wordt, worden deze leefregels bijgesteld.
Gelukkig mag hij wel naar buiten en met andere kinderen buiten spelen, dus wat dat betreft, gaan we een goede tijd tegemoet.
Dinsdag krijgen we nog een rondleiding op de poli en een artsengesprek.
Verder is het even afwachten wanneer we naar huis mogen. Vanmiddag hadden ze het zelfs al over dinsdag! Als het goed is, horen we maandag wat de definitieve dag wordt. Alles uiteraard onder voorbehoud!
Ik heb nog een paar nieuwe foto´s op de site gezet, waaronder 1 van Mirthe. Ze is al weer een half jaar en het gaat heel goed met haar. Ze is heel makkelijk en groeit als kool.
Vandaag niet zo veel te melden. Het gaat goed met Julian. Hij begint langzamerhand een beetje te eten. Hij heeft vandaag wat rijst op, 2 knakworstjes, 2 bonen en 1 hapje van een lange vinger en een ijsje.
Het is nog niet veel, maar dat is nog niet gek ook, na al die medicijnen, is zijn smaak nog niet wat het zijn moet.
Vrijdag hebben we al een gesprek met de dietiste gehad voor de voeding die hij wel en niet mag eten.
Wij zelf zijn druk aan het oefenen, hoe we de medicijnen door de sonde moeten geven.
Maandag komt er iemand de sondevoedingspomp voor thuis brengen en uitleg geven hoe we de pomp moeten aansluiten en de sondevoeding geven. Hij krijgt dan 's nachts ongeveer 700 ml voeding. Overdag moet hij dan steeds meer gaan eten, zodat de sondevoeding afgebouwd kan worden en gestopt. Dit zal nog wel een tijdje duren.
Morgenavond krijgen we een eindgesprek met de verpleegkundige van de afdeling om de leefregels bij thuiskomst te bespreken. Er zijn voorlopig heel veel regels waar we ons aan moeten houden, vanwege zijn weerstand.
* Julian mag voorlopig niet in winkels komen of op drukke plaatsen (markt, kermis e.d.) en zal ook nog niet naar school mogen.
* Er mogen maximaal 2 mensen tegelijk op bezoek komen, vanwege verspreiding van bacterien en virussen.
* Als er mensen verkouden zijn, diarree e.d hebben of in aanraking zijn geweest, met kinderen die waterpokken, mazelen e.d hebben, mogen ze helemaal niet in de buurt komen.
* Hij mag een aantal dingen niet eten, zoals: softijs, schepijs, filet americain, rauwe vis enz. Al het eten moet zo vers mogelijk worden bereid en zo koel mogelijk worden bewaard.
Naarmate alle cellen gaan groeien en zijn weerstand hoger wordt, worden deze leefregels bijgesteld.
Gelukkig mag hij wel naar buiten en met andere kinderen buiten spelen, dus wat dat betreft, gaan we een goede tijd tegemoet.
Dinsdag krijgen we nog een rondleiding op de poli en een artsengesprek.
Verder is het even afwachten wanneer we naar huis mogen. Vanmiddag hadden ze het zelfs al over dinsdag! Als het goed is, horen we maandag wat de definitieve dag wordt. Alles uiteraard onder voorbehoud!
Ik heb nog een paar nieuwe foto´s op de site gezet, waaronder 1 van Mirthe. Ze is al weer een half jaar en het gaat heel goed met haar. Ze is heel makkelijk en groeit als kool.
vrijdag 27 juni 2008
Vrijdag 27 juni
Dag + 28 na BMT
Vandaag weer de bloeduitslagen:
Leuko's: 1,6
Trombo's: 34
Hb: 5,8
Vandaag weer goede resultaten. De witte bloedcellen en bloedplaatjes zijn verdubbeld. Hb is gelijk gebleven. Op zich ook goed, want hij maakt zelf genoeg bloedcellen aan, dan hij in ieder geval geen transfusie nodig heeft.
Verder weer een rustig dagje. Hij heeft wat gespeeld en heeft zijn eigen willetje weer laten zien. Hij wilde na het tanden poetsen nog een lange vinger en toen hij die niet kreeg, was een driftbui onvermijdelijk.
Ook gaat hij de zusters steeds meer voor de gek houden.
Tijdens het wassen riep Julian heel hard: AU !!De zuster vroeg wat er was, toen zei hij: GRAPJE
Gistermorgen zei hij tegen zuster Lisa, dat hij moest plassen en zij had net zijn luier uitgedaan en pakte snel een schone luier en riep even later wederom: GRAPJE
We hebben wel ontzettend gelachen.
Vandaag weer de bloeduitslagen:
Leuko's: 1,6
Trombo's: 34
Hb: 5,8
Vandaag weer goede resultaten. De witte bloedcellen en bloedplaatjes zijn verdubbeld. Hb is gelijk gebleven. Op zich ook goed, want hij maakt zelf genoeg bloedcellen aan, dan hij in ieder geval geen transfusie nodig heeft.
Verder weer een rustig dagje. Hij heeft wat gespeeld en heeft zijn eigen willetje weer laten zien. Hij wilde na het tanden poetsen nog een lange vinger en toen hij die niet kreeg, was een driftbui onvermijdelijk.
Ook gaat hij de zusters steeds meer voor de gek houden.
Tijdens het wassen riep Julian heel hard: AU !!De zuster vroeg wat er was, toen zei hij: GRAPJE
Gistermorgen zei hij tegen zuster Lisa, dat hij moest plassen en zij had net zijn luier uitgedaan en pakte snel een schone luier en riep even later wederom: GRAPJE
We hebben wel ontzettend gelachen.
donderdag 26 juni 2008
Donderdag 26 juni
Dag + 27 na BMT
Vandaag weer geen bloeduitslagen. Vanmorgen was Julian een beetje lui. Hij heeft bij John op schoot gezeten en later hebben we nog even geknutseld, maar al gauw wilde hij een dvd kijken op bed. Hij is lekker onder de dekens gekropen en is gaan kijken.
Vanmiddag heeft oma Lieneke met hem gespeeld en naar de kidsflits tv gekeken (ziekenhuis tv). Julian was ook in de uitzending. Het was wel leuk. We krijgen nog een dvd van deze uitzending. Ook is hij pas gefilmd voor een symposium, ter gelegenheid van het feit dat er op 4 juli al 40 jaar beenmergtransplantaties worden uitgevoerd bij kinderen.(diegene die toen die dag is getransplanteerd, was deze week op de afdeling en werden foto's gemaakt) Julian is gefilmd toen hij aan het spelen was met Eva en zijn tent is gefilmd om voor te doen hoe het openen van de tent in zijn werk gaat. Dit wordt die dag uitgezonden tijdens het symposium.
Vanavond heeft Julian een halve boterham opgegeten, waar we ook blij mee waren. Hij was aan het eind van de middag erg actief en vrolijk. (dat kwam waarschijnlijk door ons, omdat wij heel blij waren) Hij was wel erg moe en sliep weer binnen 5 minuten.
Ook hebben we vanmiddag het wekelijkse artsengesprek gehad en we hebben goed nieuws :
De tent mag dinsdag open!!!
De medicijnen zijn voor een groot deel afgebouwd en anders gaan ze nu via de sonde i.p.v. via het infuus. Als hij geen koorts, infecties of andere ongemakken krijgt, mag hij woensdag of donderdag naar huis!
We zijn hier natuurlijk ontzettend blij mee, maar we zijn ook erg bang dat er een kink in de kabel komt en hij toch langer moet blijven. Julian weet dan ook nog van niets. Hij denkt dat we nog 15 of 20 nachtjes moeten blijven. Ook weet hij niet dat hij dinsdag als de tent open is, naar buiten mag, al is het wel met een mondkapje op. Wel hebben we gezegd, dat we Mirthe dinsdag de tent in gooien. Dit vindt hij fantastisch, zo kan hij ze eindelijk weer een kusje geven.
We zijn nu allebei aan het oefenen, hoe we de sonde moeten aansluiten op de pomp en hoe we de medicijnen moeten geven via de sonde. Thuiszorg is aangevraagd, sondevoeding en pomp zijn besteld. Medicijnen worden doorgegeven aan de huisarts, zodat ze besteld kunnen worden. Alles wordt nu in orde gemaakt voor het ontslag.
Eenmaal thuisgekomen gaat het 3e deel van het hele traject beginnen. Vele controles, onvermijdelijke ziekenhuisopnames en iedere keer de spanning of het donorbloed (nog steeds) 100% is. Ook zal het niet meevallen ons "normale" leven weer op te gaan pakken. Ik moet wel zeggen, nu het eind in zicht komt, kunnen we eigenlijk niet meer wachten totdat het volgende week is en we inderdaad richting Stellendam gaan.
Na zoveel vreugde eindigde de dag wel een beetje in mineur, na ontvangst van een brief van mijn werkgever.
Vandaag weer geen bloeduitslagen. Vanmorgen was Julian een beetje lui. Hij heeft bij John op schoot gezeten en later hebben we nog even geknutseld, maar al gauw wilde hij een dvd kijken op bed. Hij is lekker onder de dekens gekropen en is gaan kijken.
Vanmiddag heeft oma Lieneke met hem gespeeld en naar de kidsflits tv gekeken (ziekenhuis tv). Julian was ook in de uitzending. Het was wel leuk. We krijgen nog een dvd van deze uitzending. Ook is hij pas gefilmd voor een symposium, ter gelegenheid van het feit dat er op 4 juli al 40 jaar beenmergtransplantaties worden uitgevoerd bij kinderen.(diegene die toen die dag is getransplanteerd, was deze week op de afdeling en werden foto's gemaakt) Julian is gefilmd toen hij aan het spelen was met Eva en zijn tent is gefilmd om voor te doen hoe het openen van de tent in zijn werk gaat. Dit wordt die dag uitgezonden tijdens het symposium.
Vanavond heeft Julian een halve boterham opgegeten, waar we ook blij mee waren. Hij was aan het eind van de middag erg actief en vrolijk. (dat kwam waarschijnlijk door ons, omdat wij heel blij waren) Hij was wel erg moe en sliep weer binnen 5 minuten.
Ook hebben we vanmiddag het wekelijkse artsengesprek gehad en we hebben goed nieuws :
De tent mag dinsdag open!!!
De medicijnen zijn voor een groot deel afgebouwd en anders gaan ze nu via de sonde i.p.v. via het infuus. Als hij geen koorts, infecties of andere ongemakken krijgt, mag hij woensdag of donderdag naar huis!
We zijn hier natuurlijk ontzettend blij mee, maar we zijn ook erg bang dat er een kink in de kabel komt en hij toch langer moet blijven. Julian weet dan ook nog van niets. Hij denkt dat we nog 15 of 20 nachtjes moeten blijven. Ook weet hij niet dat hij dinsdag als de tent open is, naar buiten mag, al is het wel met een mondkapje op. Wel hebben we gezegd, dat we Mirthe dinsdag de tent in gooien. Dit vindt hij fantastisch, zo kan hij ze eindelijk weer een kusje geven.
We zijn nu allebei aan het oefenen, hoe we de sonde moeten aansluiten op de pomp en hoe we de medicijnen moeten geven via de sonde. Thuiszorg is aangevraagd, sondevoeding en pomp zijn besteld. Medicijnen worden doorgegeven aan de huisarts, zodat ze besteld kunnen worden. Alles wordt nu in orde gemaakt voor het ontslag.
Eenmaal thuisgekomen gaat het 3e deel van het hele traject beginnen. Vele controles, onvermijdelijke ziekenhuisopnames en iedere keer de spanning of het donorbloed (nog steeds) 100% is. Ook zal het niet meevallen ons "normale" leven weer op te gaan pakken. Ik moet wel zeggen, nu het eind in zicht komt, kunnen we eigenlijk niet meer wachten totdat het volgende week is en we inderdaad richting Stellendam gaan.
Na zoveel vreugde eindigde de dag wel een beetje in mineur, na ontvangst van een brief van mijn werkgever.
woensdag 25 juni 2008
Woensdag 25 juni
Dag 26 na BMT
Bloeduitslagen:
Leuko's: 0,8
Trombo's: 17
Hb: 5,8
De leuko's zijn 0,8 en dus goed gestegen. Vandaag starten ze met het recontamineren. (teruggeven van darmbacterien). Dit duurt een dag of 6. Als het allemaal goed gaat, mag dinsdag de tent weer open.
De trombo's zijn ook uit zichzelf gestegen van 13 naar 17. Deze gaan dus ook groeien.
Wat de sonde betreft, deze gaat er voorlopig niet uit en Julian zal hier ook mee naar huis gaan.
Ze gaan vandaag wel stoppen met het geven van sondevoeding overdag, zodat hij zelf kan gaan eten. Wel krijgt hij dan 's nachts nog voeding door zijn sonde.
Het is op zich niet erg dat hij er mee naar huis gaat. Wij hoeven ons dan niet druk te maken of hij wel genoeg eet en zijn medicijnen kunnen ook door de sonde en hoeven we nog geen strijd te voeren over het innemen van de medicijnen.
Julian was vandaag weer vrolijk. Hij heeft vanmorgen eerst op schoot gezeten en de welbekende oranje cd geluisterd. Hij kon alleen de liedjes, waar ze zongen dat Oranje kampioen wordt niet aanhoren. Ik had zo gehoopt dat ze kampioen zouden worden, zei hij.
Later zouden we in het speelgedeelte gaan spelen. Dit vergt altijd even wat voorbereidingen. Handschoenen uit. Schort uit en ophangen. Stok pakken en voor de tent doen, dan het plactic zeil van de tent dicht doen. Dan naar het speelgedeelte: Tent open, rand van het plastic afnemen met alcohol. Stok weghalen, handen schoonmaken, schort aan, weer handen schoonmaken, dan handschoenen aan.
Ik had dit hele ritueel gedaan en wilden we gaan spelen toen Julian zei dat hij had gepoept. We kunnen hem alleen verschonen in het bedgedeelte, want hij wil niet op die harde grond gaan liggen.(nu ligt dat natuurlijk niet lekker ook) Ik moest toen de tent aan het speelgedeelte weer dichtdoen en aan het bedgedeelte weer open maken. Op zich niet zo erg, maar het vergt wel even wat moeite.
Toen we klaar waren en net voordat ik het speelgedeelte weer helemaal open had en ik mijn schort weer aan had (hiervoor had ik snel even een sms-je gestuurd naar John over de witte bloedcellen) riep Julian weer dat hij gepoept had. Het hele circus begon weer van voor af aan. Julian kan er zelf niets aan doen. Door alle medicijnen is zijn ontlasting dun en kan hij het niet ophouden. Lang leve de luiers!
Uiteindelijk was het tegen 11 uur voordat we konden gaan spelen en toen stond John al weer bijna op de zaal.
Vanmiddag heeft hij nog even geslapen en met Annemarie gespeeld. Later hebben we een dvd gekeken en stickers geplakt.
Hij heeft nog niet veel gegeten vandaag. Een paar slokjes appelsap, die hij zuur vondt en een paar hapjes van een tosti en een bal gehakt. Ik heb nu weer rijst voor hem besteld. Er was iets misgegaan en was er geen eten voor hem. (rijst) Gelukkig mocht hij van Jan (een zaalgenoot) een bal gehakt. Morgen wordt er weer eten gekookt in de speciale keuken.
John is nu nog bij hem en doet het bedritueel. Vanavond krijgen we weer visite uit Stellendam en worden we weer van eten voorzien. Dat is ook wel erg fijn.
Leuko's: 0,8
Trombo's: 17
Hb: 5,8
De leuko's zijn 0,8 en dus goed gestegen. Vandaag starten ze met het recontamineren. (teruggeven van darmbacterien). Dit duurt een dag of 6. Als het allemaal goed gaat, mag dinsdag de tent weer open.
De trombo's zijn ook uit zichzelf gestegen van 13 naar 17. Deze gaan dus ook groeien.
Wat de sonde betreft, deze gaat er voorlopig niet uit en Julian zal hier ook mee naar huis gaan.
Ze gaan vandaag wel stoppen met het geven van sondevoeding overdag, zodat hij zelf kan gaan eten. Wel krijgt hij dan 's nachts nog voeding door zijn sonde.
Het is op zich niet erg dat hij er mee naar huis gaat. Wij hoeven ons dan niet druk te maken of hij wel genoeg eet en zijn medicijnen kunnen ook door de sonde en hoeven we nog geen strijd te voeren over het innemen van de medicijnen.
Julian was vandaag weer vrolijk. Hij heeft vanmorgen eerst op schoot gezeten en de welbekende oranje cd geluisterd. Hij kon alleen de liedjes, waar ze zongen dat Oranje kampioen wordt niet aanhoren. Ik had zo gehoopt dat ze kampioen zouden worden, zei hij.
Later zouden we in het speelgedeelte gaan spelen. Dit vergt altijd even wat voorbereidingen. Handschoenen uit. Schort uit en ophangen. Stok pakken en voor de tent doen, dan het plactic zeil van de tent dicht doen. Dan naar het speelgedeelte: Tent open, rand van het plastic afnemen met alcohol. Stok weghalen, handen schoonmaken, schort aan, weer handen schoonmaken, dan handschoenen aan.
Ik had dit hele ritueel gedaan en wilden we gaan spelen toen Julian zei dat hij had gepoept. We kunnen hem alleen verschonen in het bedgedeelte, want hij wil niet op die harde grond gaan liggen.(nu ligt dat natuurlijk niet lekker ook) Ik moest toen de tent aan het speelgedeelte weer dichtdoen en aan het bedgedeelte weer open maken. Op zich niet zo erg, maar het vergt wel even wat moeite.
Toen we klaar waren en net voordat ik het speelgedeelte weer helemaal open had en ik mijn schort weer aan had (hiervoor had ik snel even een sms-je gestuurd naar John over de witte bloedcellen) riep Julian weer dat hij gepoept had. Het hele circus begon weer van voor af aan. Julian kan er zelf niets aan doen. Door alle medicijnen is zijn ontlasting dun en kan hij het niet ophouden. Lang leve de luiers!
Uiteindelijk was het tegen 11 uur voordat we konden gaan spelen en toen stond John al weer bijna op de zaal.
Vanmiddag heeft hij nog even geslapen en met Annemarie gespeeld. Later hebben we een dvd gekeken en stickers geplakt.
Hij heeft nog niet veel gegeten vandaag. Een paar slokjes appelsap, die hij zuur vondt en een paar hapjes van een tosti en een bal gehakt. Ik heb nu weer rijst voor hem besteld. Er was iets misgegaan en was er geen eten voor hem. (rijst) Gelukkig mocht hij van Jan (een zaalgenoot) een bal gehakt. Morgen wordt er weer eten gekookt in de speciale keuken.
John is nu nog bij hem en doet het bedritueel. Vanavond krijgen we weer visite uit Stellendam en worden we weer van eten voorzien. Dat is ook wel erg fijn.
dinsdag 24 juni 2008
Dinsdag 24 juni
Dag + 25 na BMT
Vandaag geen bloedafname, dit gebeurd morgen weer.
Julian heeft vanmorgen gestoeid met papa en was erg moe toen ik kwam. Het is vandaag de 1e dag dat hij zich verveelde. Ik stelde vanalles voor, maar Julian had nergens zin in.
Op een gegeven moment zei de verpleegkundige. Je trui is wel erg wit, kun je die niet gaan kleuren. We hebben toen aan Eva (ped med) om textielstiften gevraagd en hebben zijn witte trui gekleurd. Het resultaat is erg leuk geworden.
Vanmiddag heeft hij met Eva met de zandbak gespeeld. Het was geen echt zand, maar gemaakt van meel en zout. Eva had wel speelzand besteld, toen die hoorde dat Julian kwam, maar dat moet worden bestraald en bewerkt, voordat het de tent in mag. Ze heeft het dan ook nog niet terug gehad. Hij vond dit ook een superidee en heeft heerlijk gespeeld.
Vandaag ook de dietiste gesproken. Als ze Julian zijn bacterien terug gaan geven, gaan ze overdag stoppen met de sondevoeding en kijken wat hij zelf gaat eten. We moeten hier geen wonderen van verwachten, maar ieder beetje is meegenomen. Hij heeft nu heel vaak geen trek, mede doordat hij vol zit door de sondevoeding. Ook door de zware medicijnen, die hij heeft gehad, heeft hij geen honger en vaak is ook de smaak veranderd. Hij heeft zelfs geen trek in patat. Gisteren heeft hij een half patatje op.
Vandaag heb ik maar een kort bedritueel gehad. Ik ben zelf bij de eerste hulp geweest in het ziekenhuis. Vanmorgen ben ik iets te enthousiast de trap op gelopen en gestruikeld. Ik kwam toen met mijn hand tegen de trapleuning. In de 1e instantie voelde ik alleen 2 vingers. Later vandaag deed heel mijn hand pijn en kon er niets mee vastpakken. De verpleegkundigen en John vonden dat ik er naar moest laten kijken en hebben naar de 1e hulp gebeld.
Ik kon komen, alleen ben je daar niet de enige en duurde het even voordat ik aan de beurt was. Hij is gekneusd en moet hem wel blijven bewegen. Met genoeg pijnstillers gaat dit redelijk. Typen duurt nu ook iets langer.
Eenmaal bij Julian op de afdeling gekomen, had hij zijn medicijnen ook al gehad en hoefde ik alleen nog maar voor te lezen. We hebben wel veel verhaaltjes gelezen en toen de tent eenmaal dicht was, sliep hij binnen 5 minuten.
Vandaag geen bloedafname, dit gebeurd morgen weer.
Julian heeft vanmorgen gestoeid met papa en was erg moe toen ik kwam. Het is vandaag de 1e dag dat hij zich verveelde. Ik stelde vanalles voor, maar Julian had nergens zin in.
Op een gegeven moment zei de verpleegkundige. Je trui is wel erg wit, kun je die niet gaan kleuren. We hebben toen aan Eva (ped med) om textielstiften gevraagd en hebben zijn witte trui gekleurd. Het resultaat is erg leuk geworden.
Vanmiddag heeft hij met Eva met de zandbak gespeeld. Het was geen echt zand, maar gemaakt van meel en zout. Eva had wel speelzand besteld, toen die hoorde dat Julian kwam, maar dat moet worden bestraald en bewerkt, voordat het de tent in mag. Ze heeft het dan ook nog niet terug gehad. Hij vond dit ook een superidee en heeft heerlijk gespeeld.
Vandaag ook de dietiste gesproken. Als ze Julian zijn bacterien terug gaan geven, gaan ze overdag stoppen met de sondevoeding en kijken wat hij zelf gaat eten. We moeten hier geen wonderen van verwachten, maar ieder beetje is meegenomen. Hij heeft nu heel vaak geen trek, mede doordat hij vol zit door de sondevoeding. Ook door de zware medicijnen, die hij heeft gehad, heeft hij geen honger en vaak is ook de smaak veranderd. Hij heeft zelfs geen trek in patat. Gisteren heeft hij een half patatje op.
Vandaag heb ik maar een kort bedritueel gehad. Ik ben zelf bij de eerste hulp geweest in het ziekenhuis. Vanmorgen ben ik iets te enthousiast de trap op gelopen en gestruikeld. Ik kwam toen met mijn hand tegen de trapleuning. In de 1e instantie voelde ik alleen 2 vingers. Later vandaag deed heel mijn hand pijn en kon er niets mee vastpakken. De verpleegkundigen en John vonden dat ik er naar moest laten kijken en hebben naar de 1e hulp gebeld.
Ik kon komen, alleen ben je daar niet de enige en duurde het even voordat ik aan de beurt was. Hij is gekneusd en moet hem wel blijven bewegen. Met genoeg pijnstillers gaat dit redelijk. Typen duurt nu ook iets langer.
Eenmaal bij Julian op de afdeling gekomen, had hij zijn medicijnen ook al gehad en hoefde ik alleen nog maar voor te lezen. We hebben wel veel verhaaltjes gelezen en toen de tent eenmaal dicht was, sliep hij binnen 5 minuten.
maandag 23 juni 2008
Maandag 23 juni
Dag + 24 na BMT
Bloeduitslagen:
Leuko's: 0,3
Trombo's: 13
Hb: 4,1
Julian heeft vandaag toch een bloedtransfusie gekregen. Zijn hb was nu toch te ver gezakt. Hij heeft nog steeds die rode vlekjes in zijn gezicht, armen en benen. De arts heeft er naar gekeken en er is wat urine afgenomen en wat extra bloed. Hij maakte zich verder geen zorgen, maar zekerheid voor alles, vandaar de controle van urine en bloed. Als het morgen niet minder wordt, laten ze er nog een dermatoloog naar kijken. Zijn temperatuur zit weer onder de 38. Hij heeft nog wel antibiotica. Hij heeft vannacht nog overgegeven. De medicijnen tegen de misselijkheid worden afgebouwd en is Julian nu toch af en toe misselijk.
Hij heeft weer heelijk gespeeld en geknutseld. Zijn oude "ik" komt weer terug. Wel een heel goed teken, maar soms wel vermoeiend. Hij wil soms dingen, die niet of niet meteen kunnen en krijgt hij een enorme driftbui. Het is dan best moeilijk wat je er mee aanmoet. We zijn dan ook maar meteen begonnen met de "heropvoeding". (Wel fijn dat we nu regelmatig hulp krijgen van de verpleegkundigen, die nemen het dan van ons over en is hij later weer superlief en speelt weer fijn) Het valt voor hem ook niet altijd mee en bij ons kan hij zicht afreageren.
Op de zaal was het feest vandaag. Bij Ceylin mocht vandaag de tent open. Voor haar komt het naar huis gaan nu wel heel dichtbij, al is nu nog niet bekend wanneer.
Er gaan nu veel mensen naar huis. Onze Amsterdamse huisgenoten zijn al 2 weken uit het RMD huis, al ligt hun zoontje inmiddels al weer 1,5 week in het AMC in Amsterdam. Vandaag zijn Christa en Erik vertrokken. Voor hen is het super dat ze naar huis gaan, al is het nu wel erg stil geworden in de rookkamer. Bij het afscheid nemen kun je niet zeggen: "ik hoop jullie snel weer te zien". Dat zou een slecht teken zijn. Gelukkig zien we ze volgende week toch nog als ze op controle moeten. Er wordt dan voor ons gekookt. Dat is dan wel erg leuk.
Bloeduitslagen:
Leuko's: 0,3
Trombo's: 13
Hb: 4,1
Julian heeft vandaag toch een bloedtransfusie gekregen. Zijn hb was nu toch te ver gezakt. Hij heeft nog steeds die rode vlekjes in zijn gezicht, armen en benen. De arts heeft er naar gekeken en er is wat urine afgenomen en wat extra bloed. Hij maakte zich verder geen zorgen, maar zekerheid voor alles, vandaar de controle van urine en bloed. Als het morgen niet minder wordt, laten ze er nog een dermatoloog naar kijken. Zijn temperatuur zit weer onder de 38. Hij heeft nog wel antibiotica. Hij heeft vannacht nog overgegeven. De medicijnen tegen de misselijkheid worden afgebouwd en is Julian nu toch af en toe misselijk.
Hij heeft weer heelijk gespeeld en geknutseld. Zijn oude "ik" komt weer terug. Wel een heel goed teken, maar soms wel vermoeiend. Hij wil soms dingen, die niet of niet meteen kunnen en krijgt hij een enorme driftbui. Het is dan best moeilijk wat je er mee aanmoet. We zijn dan ook maar meteen begonnen met de "heropvoeding". (Wel fijn dat we nu regelmatig hulp krijgen van de verpleegkundigen, die nemen het dan van ons over en is hij later weer superlief en speelt weer fijn) Het valt voor hem ook niet altijd mee en bij ons kan hij zicht afreageren.
Op de zaal was het feest vandaag. Bij Ceylin mocht vandaag de tent open. Voor haar komt het naar huis gaan nu wel heel dichtbij, al is nu nog niet bekend wanneer.
Er gaan nu veel mensen naar huis. Onze Amsterdamse huisgenoten zijn al 2 weken uit het RMD huis, al ligt hun zoontje inmiddels al weer 1,5 week in het AMC in Amsterdam. Vandaag zijn Christa en Erik vertrokken. Voor hen is het super dat ze naar huis gaan, al is het nu wel erg stil geworden in de rookkamer. Bij het afscheid nemen kun je niet zeggen: "ik hoop jullie snel weer te zien". Dat zou een slecht teken zijn. Gelukkig zien we ze volgende week toch nog als ze op controle moeten. Er wordt dan voor ons gekookt. Dat is dan wel erg leuk.
zondag 22 juni 2008
Zondag 22 juni
Dag + 23 na BMT
Vandaag is er weer bloed afgenomen:
Leuko's: 0,3
Trombo's: 18
Hb: 4,8
We waren verrast dat zijn hb was gestegen. Hij heeft dan ook geen bloed gekregen. De bloedcellen hebben inderdaad hun werk gedaan. Nu maar hopen dat dit in deze lijn blijft stijgen, dan heeft hij geen bloedtransfusies meer nodig.
De witte bloedcellen waren ook met 0,1 gestegen en zijn nu 0,3. Ook een goed teken!
Zijn temperatuur is ook weer aan het zakken en zit nu rond de 37,5 en dus netjes. Hij heeft nu wel allemaal kleine rode puntjes over een groot deel van zijn lichaam. Hij lijken een beetje op de petechien, (puntbloedinkjes) maar zijn toch een beetje anders. De verpleegkundige had er geen verklaring voor, maar zou het in de gaten houden en zonodig er een arts naar laten kijken.
Julian heeft vandaag weer lekker gespeeld. We hebben vanmorgen weer geknutseld. Hij heeft nog een half ijsje gegeten. Ik vertelde dat Nederland geen kampioen zou worden. Daarop antwoordde hij: Op de radio (lees: oranje cd) zeggen ze dat ze kampioen worden. Ik moest wel ontzettend lachen. Ook heeft Oma Lieneke nog een levensgrote Huntelaar geregeld bij een supermarkt bij ons in de buurt. Deze werden nu opgeruimd en hadden ze beloofd, deze pop de houden voor Julian. Hij staat nu buiten de tent, naar Julian te kijken.
Vanavond ging hij de zaak weer rekken. Ik had gezegd dat we om 18 uur zijn pyama aan gingen trekken, tanden poetsen, medicijnen en controles doen. Ineens om 2 minuten voor 6 zei hij dat hij honger had. Hij wilde nog warm eten. Omdat ieder hapje natuurlijk meegenomen is, hebben we wel nog warm eten besteld. Wel zei ik erbij: 19 uur gaat de tent dicht, want je zit de zaak gewoon weer te flessen. Dus als je nog veel verhaaltjes wil, moeten we wel opschieten.Hij begon toen te lachen. (mijn vermoeden klopte dus weer) Hij heeft wonder boven wonder wel 7 stukjes van zijn gehaktbal op.
Uiteindelijk heb ik nog 3 verhaaltjes gelezen en heb toen de tent dichtgedaan. Hier was Julian niet blij mee, maar na een goed gesprek met zuster Mirjam, werd hij wel rustig en heb ik nog over zijn hoofd gewreven en sliep hij binnen 5 minuten.
Vandaag is er weer bloed afgenomen:
Leuko's: 0,3
Trombo's: 18
Hb: 4,8
We waren verrast dat zijn hb was gestegen. Hij heeft dan ook geen bloed gekregen. De bloedcellen hebben inderdaad hun werk gedaan. Nu maar hopen dat dit in deze lijn blijft stijgen, dan heeft hij geen bloedtransfusies meer nodig.
De witte bloedcellen waren ook met 0,1 gestegen en zijn nu 0,3. Ook een goed teken!
Zijn temperatuur is ook weer aan het zakken en zit nu rond de 37,5 en dus netjes. Hij heeft nu wel allemaal kleine rode puntjes over een groot deel van zijn lichaam. Hij lijken een beetje op de petechien, (puntbloedinkjes) maar zijn toch een beetje anders. De verpleegkundige had er geen verklaring voor, maar zou het in de gaten houden en zonodig er een arts naar laten kijken.
Julian heeft vandaag weer lekker gespeeld. We hebben vanmorgen weer geknutseld. Hij heeft nog een half ijsje gegeten. Ik vertelde dat Nederland geen kampioen zou worden. Daarop antwoordde hij: Op de radio (lees: oranje cd) zeggen ze dat ze kampioen worden. Ik moest wel ontzettend lachen. Ook heeft Oma Lieneke nog een levensgrote Huntelaar geregeld bij een supermarkt bij ons in de buurt. Deze werden nu opgeruimd en hadden ze beloofd, deze pop de houden voor Julian. Hij staat nu buiten de tent, naar Julian te kijken.
Vanavond ging hij de zaak weer rekken. Ik had gezegd dat we om 18 uur zijn pyama aan gingen trekken, tanden poetsen, medicijnen en controles doen. Ineens om 2 minuten voor 6 zei hij dat hij honger had. Hij wilde nog warm eten. Omdat ieder hapje natuurlijk meegenomen is, hebben we wel nog warm eten besteld. Wel zei ik erbij: 19 uur gaat de tent dicht, want je zit de zaak gewoon weer te flessen. Dus als je nog veel verhaaltjes wil, moeten we wel opschieten.Hij begon toen te lachen. (mijn vermoeden klopte dus weer) Hij heeft wonder boven wonder wel 7 stukjes van zijn gehaktbal op.
Uiteindelijk heb ik nog 3 verhaaltjes gelezen en heb toen de tent dichtgedaan. Hier was Julian niet blij mee, maar na een goed gesprek met zuster Mirjam, werd hij wel rustig en heb ik nog over zijn hoofd gewreven en sliep hij binnen 5 minuten.
zaterdag 21 juni 2008
Zaterdag 21 juni
Dag + 22 na BMT
Er is vandaag nog bloed afgenomen.
Trombo's 23
Hb 4,6 (was gisteren 4,9)
Leuko's (witte bloedcellen) 0,2
Omdat zijn lichaam heel veel voorlopers heeft van de rode bloedcellen heeft hij vandaag geen bloed gekregen en kijken ze wat zijn hb morgen is en beslissen dan of hij dan wel of geen bloed krijgt. Ze hopen natuurlijk dat de voorlopers, dan cellen zijn geworden en geen transfusie nodig is.
Vannmorgen vroeg was het heel gezellig met Julian. Hij heeft op schoot gezeten en daarna gingen we weer knutselen. Later kregen we een meningsverschil en werden we allebei heel boos. (ik wilde Julian niet zijn zin geven, de opvoeding moet toch wel een beetje doorgaan) Ondertussen kwam papa aan met Mirthe en riep dat we allebei moesten ophouden. Ik ben toen maar gauw weggegaan naar het RMD huis en ben met 1 van de huisgenoten (Christa) buiten gaan zitten. Alle spanningen kwamen er in 1 keer uit. Het luchtte wel op en het werd ook weleens tijd dat dit gebeurde. Het ging al te lang zo goed en het moest er een keer van komen. Het is toch een hele zware periode.
Vanmiddag ben ik gezellig met haar gaan winkelen. Ik heb nog wat kleren voor Julian gekocht. Hij heeft nog geen zomerbroeken en kan die van vorig jaar niet meer aan vanwege zijn dikke buik. Later vanmiddag ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan en was het weer gezellig. Julian heeft een dvd gekeken en was met zijn 2e waterijsje bezig toen ik wegging. Voor morgen hebben we weer patatjes besteld (als het nog kan, anders voor maandag) Hier begint hij weer trek in te krijgen. (een goed teken dus!)
Er is vandaag nog bloed afgenomen.
Trombo's 23
Hb 4,6 (was gisteren 4,9)
Leuko's (witte bloedcellen) 0,2
Omdat zijn lichaam heel veel voorlopers heeft van de rode bloedcellen heeft hij vandaag geen bloed gekregen en kijken ze wat zijn hb morgen is en beslissen dan of hij dan wel of geen bloed krijgt. Ze hopen natuurlijk dat de voorlopers, dan cellen zijn geworden en geen transfusie nodig is.
Vannmorgen vroeg was het heel gezellig met Julian. Hij heeft op schoot gezeten en daarna gingen we weer knutselen. Later kregen we een meningsverschil en werden we allebei heel boos. (ik wilde Julian niet zijn zin geven, de opvoeding moet toch wel een beetje doorgaan) Ondertussen kwam papa aan met Mirthe en riep dat we allebei moesten ophouden. Ik ben toen maar gauw weggegaan naar het RMD huis en ben met 1 van de huisgenoten (Christa) buiten gaan zitten. Alle spanningen kwamen er in 1 keer uit. Het luchtte wel op en het werd ook weleens tijd dat dit gebeurde. Het ging al te lang zo goed en het moest er een keer van komen. Het is toch een hele zware periode.
Vanmiddag ben ik gezellig met haar gaan winkelen. Ik heb nog wat kleren voor Julian gekocht. Hij heeft nog geen zomerbroeken en kan die van vorig jaar niet meer aan vanwege zijn dikke buik. Later vanmiddag ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan en was het weer gezellig. Julian heeft een dvd gekeken en was met zijn 2e waterijsje bezig toen ik wegging. Voor morgen hebben we weer patatjes besteld (als het nog kan, anders voor maandag) Hier begint hij weer trek in te krijgen. (een goed teken dus!)
vrijdag 20 juni 2008
Vrijdag 20 juni
Dag + 21 na BMT
De eerste witte bloedcellen zijn een feit!!!
Vandaag een spannende dag. Ik heb vannacht heel slecht geslapen. Ik was heel bang dat de cellen er vandaag nog niet zouden zijn. Gisteren in het gesprek met de arts werd er verteld dat het niets geeft als het wat langer duurt en als hij ze a.s maandag nog niet zou hebben, zouden ze Julian medicijnen geven om ze sneller te laten komen.
Vanmorgen toen ik aankwam in het ziekenhuis was er nog niets bekend. De visite was al wel geweest. Ik zag wel steeds dokters voorbij komen, maar er kwam niemand onze kant op. Woensdag waren de bloeduitslagen om 11 uur al bekend en inmiddels was het bijna 12 uur en had de hoop al opgegeven.
Om 12 uur kon ik het niet meer uithouden en vroeg aan zuster Charlotte of de uitslagen al bekend waren. Ze zei: De trombo's zijn 18 en die zijn besteld omdat Julian vanmiddag een nieuwe sonde ingebracht zou krijgen. (naar de trombo's was ik op dat moment natuurlijk niet benieuwd) Ik vroeg dan ook naar de rest van de uitslagen. Ze antwoordde: Ze staan al wel in de computer, maar moeten nog worden vrijgegeven. (zij had natuurlijk allang gezien dat er cellen waren, maar mocht dat nog niet zeggen)
Even later kwam er dan eindelijk een arts. Ze vroeg: Heb je het goede nieuws al gehoord? Ik zei: Nee, maar hoop dat u dat komt brengen. Ze vertelde dat de witte bloedcellen 0,2 zijn. Ik was ontzettend blij om dit te horen.
Julian glunderde helemaal. Ik vroeg aan Julian: Wil jij het aan papa vertellen? Dat wilde hij wel. We hebben toen de telefoon gepakt en gebeld. Julian zei toen:
IK HEB NIEUWE BLOEDCELLEN, ZE ZIJN 0,2 !!!
Ze nemen morgen en zonodig zondag ook nog bloed af. Als de cellen 0,5 zijn, gaan ze starten met decontamineren (goede darmbacterien teruggeven) Het kan heel snel gaan en daarom nemen ze ook in het weekend bloed af, zodat ze meteen kunnen gaan beginnen. Als ze eenmaal gaan decontamineren, komen de woorden "de tent mag open" al een stukje dichterbij.
Hij heeft vandaag ook geen rode bloedcellen gekregen. Ze hadden veel voorlopers gezien en ze willen kijken of zijn lichaam hier voldoende aan heeft. Ik weet even niet meer wat zijn hb was.
Vanmiddag heeft Julian een nieuwe sonde gekregen. De "oude" zat er 6 weken in en moest worden vervangen. Annemarie (ped med) heeft op een pop voorgedaan wat de bedoeling was. De eerste sonde is ingebracht toen hij op de intensive care lag in het Sophia, maar toen werd hij in slaap gehouden en weet hij niets meer vanaf. Hij heeft het heel goed gedaan. We waren trots op hem.
Tijdens het inbrengen moest Julian slokjes drinken. Hij gaf geen kik en zat er in voordat hij er erg in had. Hij mocht een cadeautje uitkiezen.
Verder had hij vandaag nog steeds koorts, maar was hem weer niet aan te zien, want hij heeft toch lekker gespeeld. Vanavond was de tent voor19 uur dicht en Julian sliep om 19.15 uur.
We zijn toen met opa Jan en oma Lieneke naar de Chinees gegaan. Mirthe is ook meegeweest.(vanavond waren we ook van die ouders, die 's avonds laat nog met een baby over straat lopen, waarvan we ooit hebben gezegd: "dat zullen wij nooit doen!) Maar goed, er viel dan ook wel wat te vieren.
Zij was het grootste feestbeest. Ze heeft de hele avond gelachen, gegild van de pret en niet geslapen. Toen we net naar huis liepen, viel ze vlak voordat we in het RMD huis waren in slaap. Ze ligt nu weer in haar eigen bedje en zal waarschijnlijk morgen wel een "kater" hebben. Een hele fles leeggedronken, schor zijn van het zingen en veel te laat naar bed. Maar ja, daar komt ze wel weer overheen.
De eerste witte bloedcellen zijn een feit!!!
Vandaag een spannende dag. Ik heb vannacht heel slecht geslapen. Ik was heel bang dat de cellen er vandaag nog niet zouden zijn. Gisteren in het gesprek met de arts werd er verteld dat het niets geeft als het wat langer duurt en als hij ze a.s maandag nog niet zou hebben, zouden ze Julian medicijnen geven om ze sneller te laten komen.
Vanmorgen toen ik aankwam in het ziekenhuis was er nog niets bekend. De visite was al wel geweest. Ik zag wel steeds dokters voorbij komen, maar er kwam niemand onze kant op. Woensdag waren de bloeduitslagen om 11 uur al bekend en inmiddels was het bijna 12 uur en had de hoop al opgegeven.
Om 12 uur kon ik het niet meer uithouden en vroeg aan zuster Charlotte of de uitslagen al bekend waren. Ze zei: De trombo's zijn 18 en die zijn besteld omdat Julian vanmiddag een nieuwe sonde ingebracht zou krijgen. (naar de trombo's was ik op dat moment natuurlijk niet benieuwd) Ik vroeg dan ook naar de rest van de uitslagen. Ze antwoordde: Ze staan al wel in de computer, maar moeten nog worden vrijgegeven. (zij had natuurlijk allang gezien dat er cellen waren, maar mocht dat nog niet zeggen)
Even later kwam er dan eindelijk een arts. Ze vroeg: Heb je het goede nieuws al gehoord? Ik zei: Nee, maar hoop dat u dat komt brengen. Ze vertelde dat de witte bloedcellen 0,2 zijn. Ik was ontzettend blij om dit te horen.
Julian glunderde helemaal. Ik vroeg aan Julian: Wil jij het aan papa vertellen? Dat wilde hij wel. We hebben toen de telefoon gepakt en gebeld. Julian zei toen:
IK HEB NIEUWE BLOEDCELLEN, ZE ZIJN 0,2 !!!
Ze nemen morgen en zonodig zondag ook nog bloed af. Als de cellen 0,5 zijn, gaan ze starten met decontamineren (goede darmbacterien teruggeven) Het kan heel snel gaan en daarom nemen ze ook in het weekend bloed af, zodat ze meteen kunnen gaan beginnen. Als ze eenmaal gaan decontamineren, komen de woorden "de tent mag open" al een stukje dichterbij.
Hij heeft vandaag ook geen rode bloedcellen gekregen. Ze hadden veel voorlopers gezien en ze willen kijken of zijn lichaam hier voldoende aan heeft. Ik weet even niet meer wat zijn hb was.
Vanmiddag heeft Julian een nieuwe sonde gekregen. De "oude" zat er 6 weken in en moest worden vervangen. Annemarie (ped med) heeft op een pop voorgedaan wat de bedoeling was. De eerste sonde is ingebracht toen hij op de intensive care lag in het Sophia, maar toen werd hij in slaap gehouden en weet hij niets meer vanaf. Hij heeft het heel goed gedaan. We waren trots op hem.
Tijdens het inbrengen moest Julian slokjes drinken. Hij gaf geen kik en zat er in voordat hij er erg in had. Hij mocht een cadeautje uitkiezen.
Verder had hij vandaag nog steeds koorts, maar was hem weer niet aan te zien, want hij heeft toch lekker gespeeld. Vanavond was de tent voor19 uur dicht en Julian sliep om 19.15 uur.
We zijn toen met opa Jan en oma Lieneke naar de Chinees gegaan. Mirthe is ook meegeweest.(vanavond waren we ook van die ouders, die 's avonds laat nog met een baby over straat lopen, waarvan we ooit hebben gezegd: "dat zullen wij nooit doen!) Maar goed, er viel dan ook wel wat te vieren.
Zij was het grootste feestbeest. Ze heeft de hele avond gelachen, gegild van de pret en niet geslapen. Toen we net naar huis liepen, viel ze vlak voordat we in het RMD huis waren in slaap. Ze ligt nu weer in haar eigen bedje en zal waarschijnlijk morgen wel een "kater" hebben. Een hele fles leeggedronken, schor zijn van het zingen en veel te laat naar bed. Maar ja, daar komt ze wel weer overheen.
donderdag 19 juni 2008
Donderdag 19 juni
Dag + 20 na BMT
Vandaag heeft Julian weer lekker gespeeld. We hebben met sjablonen rondjes getekend en gekleurd. Ook heb ik weer propjes moeten maken van aluminiumfolie, zodat hij "vracht" had voor zijn vrachtauto.
Hij had vanmiddag 39,1 graden koorts en ging lekker slapen toen John wegging. Er zijn weer bloedkweken afgnomen.
Vanmiddag het wekelijkse gesprek gehad met de arts. Ze zijn nog steeds tevreden. Ze denken dat de koorts toch komt, doordat het lichaam zo aan het werk is om nieuwe cellen aan te maken. Ze nemen wel het zekere voor het onzekere en houden zijn bloed goed in de gaten en hebben wel wat antibiotica gegeven. Ze gaan ook de medicijnen tegen de misselijkheid afbouwen.
Vanmiddag heeft Julian met Annemarie (ped med) meegedaan aan de kinderbingo van kidsflits (kindertv van het ziekenhuis) Hij had 2x bingo en heeft 2 prijzen gewonnen. Een vrachtwagen en een oranje opblaaspoef. Hij vond het erg leuk.
Morgen wordt een spannende dag. Zouden er nu wel of geen cellen zijn. We hoeven ons nog niet ongerust te maken, Het kan ook nog een week duren. Het gemiddelde is 3 weken en morgen is het precies 3 weken. Het zou wel weer een stukje rust geven en zijn we weer een stapje verder.
Morgen krijgt Julian ook een nieuwe sonde. Deze zit er nu 6 weken in en moet worden vervangen. Hij weet nog niet hoe dat in zijn werk gaat, want de vorige is op de IC in het Sophia ingebracht toen hij sliep. Annemarie gaat het morgen uitleggen met een pop, hoe het in zijn werk gaat en hoop dat ook dat een beetje soepel verloopt. Het schijnt niet echt pijn te doen, maar wel een vervelend gevoel.
Vandaag heeft Julian weer lekker gespeeld. We hebben met sjablonen rondjes getekend en gekleurd. Ook heb ik weer propjes moeten maken van aluminiumfolie, zodat hij "vracht" had voor zijn vrachtauto.
Hij had vanmiddag 39,1 graden koorts en ging lekker slapen toen John wegging. Er zijn weer bloedkweken afgnomen.
Vanmiddag het wekelijkse gesprek gehad met de arts. Ze zijn nog steeds tevreden. Ze denken dat de koorts toch komt, doordat het lichaam zo aan het werk is om nieuwe cellen aan te maken. Ze nemen wel het zekere voor het onzekere en houden zijn bloed goed in de gaten en hebben wel wat antibiotica gegeven. Ze gaan ook de medicijnen tegen de misselijkheid afbouwen.
Vanmiddag heeft Julian met Annemarie (ped med) meegedaan aan de kinderbingo van kidsflits (kindertv van het ziekenhuis) Hij had 2x bingo en heeft 2 prijzen gewonnen. Een vrachtwagen en een oranje opblaaspoef. Hij vond het erg leuk.
Morgen wordt een spannende dag. Zouden er nu wel of geen cellen zijn. We hoeven ons nog niet ongerust te maken, Het kan ook nog een week duren. Het gemiddelde is 3 weken en morgen is het precies 3 weken. Het zou wel weer een stukje rust geven en zijn we weer een stapje verder.
Morgen krijgt Julian ook een nieuwe sonde. Deze zit er nu 6 weken in en moet worden vervangen. Hij weet nog niet hoe dat in zijn werk gaat, want de vorige is op de IC in het Sophia ingebracht toen hij sliep. Annemarie gaat het morgen uitleggen met een pop, hoe het in zijn werk gaat en hoop dat ook dat een beetje soepel verloopt. Het schijnt niet echt pijn te doen, maar wel een vervelend gevoel.
woensdag 18 juni 2008
Woensdag 18 juni
Dag + 19 na BMT
Vandaag weer bloedafnames om het bloed te controleren. Zijn hb was 5,6 en de trombo's waren 6
Helaas nog geen witte bloedcellen gezien. Wel zijn de reticulocyten (voorlopers van de rode bloedcellen) gestegen van 7 naar 8.
Het was wel even jammer, dat ze nog niet te zien zijn, maar het had wel fijn geweest. Nu is het wachten tot vrijdag.
Julian was vanmorgen niet zo heel fit. Hij heeft wel wat gespeeld, maar wilde toch weer gaan liggen op bed. We hebben toen een dvd gekeken en hij heeft lekker gelegen. Hij wilde wel wat eten (voor de verandering weer rijst) maar heeft er maar 2 hapjes van gegeten. De thermometer gaf 38,7 aan en er moesten weer bloedkweken genomen worden. Even later moest hij ook overgeven. Hij gaf het keurig op tijd aan en had nog even de kans om een spuugbakje te pakken en dat scheelde in ieder geval een verschoning van kleding en bed. Hier knapte hij wel van op en viel even later in slaap.
Om 14.45 uur was Annemarie (ped med) bij hem en toen werd hij wakker. Hij heeft met haar getekend en even later kwam Menno (fysiotherapeut) nog langs. Julian heeft geen fysio nodig, maar zag hem al een aantal keer voorbij lopen met een grote breedbeeld tv om bij Dylan, zijn zaalgenoot, spelletjes te spelen met de Wii ( dit is een spelcomputer, waarbij de bijv echte tennisbewegingen moet maken en je dit terug ziet op de tv)
Menno had vandaag wel tijd om met Julian te spelen. Aangezien Julian niet zo van nieuwe dingen houdt, wilde hij het in de 1e instantie toch niet, maar Annemarie zei tegen Menno, dat hij het toch moest opzetten en laten zien aan hem hoe het werkt. Toen Julian eenmaal zag wat de bedoeling was, werden zijn ogen alleen maar groter en vond het geweldig. Hij heeft gegolfd, gebowld en honkbal gespeeld. Hij was er wel moe van geworden.
Oma Lieneke heeft nog met hem gespeeld en ik had late dienst en moest het bedritueel weer op me nemen. We hebben wel ontzettend gelachen. Hij heeft weer verstoppertje gespeeld onder de dekens. Hij heeft zijn pyamabroek over zijn hoofd getrokken. i.p.v. aan zijn benen. (foto volgt nog, ik zit nu beneden)
Het duurde nu ook wel iets langer als gepland, maar het was wel gezellig. Je zou niet zeggen dat hij op dat moment 38,8 graden koorts had. Zuster Nancy heeft de arts nog gebeld, maar er hoefde geen bloedkweken afgenomen te worden. Het CRP was vanmiddag niet gestegen en hoefde het nu niet opnieuw.
Hij sliep nog niet toen ik wegging, maar zuster Nancy zou ook nog over zijn hoofd aaien. Ik ben benieuwd hoe laat hij in slaap gevallen is.
Vandaag weer bloedafnames om het bloed te controleren. Zijn hb was 5,6 en de trombo's waren 6
Helaas nog geen witte bloedcellen gezien. Wel zijn de reticulocyten (voorlopers van de rode bloedcellen) gestegen van 7 naar 8.
Het was wel even jammer, dat ze nog niet te zien zijn, maar het had wel fijn geweest. Nu is het wachten tot vrijdag.
Julian was vanmorgen niet zo heel fit. Hij heeft wel wat gespeeld, maar wilde toch weer gaan liggen op bed. We hebben toen een dvd gekeken en hij heeft lekker gelegen. Hij wilde wel wat eten (voor de verandering weer rijst) maar heeft er maar 2 hapjes van gegeten. De thermometer gaf 38,7 aan en er moesten weer bloedkweken genomen worden. Even later moest hij ook overgeven. Hij gaf het keurig op tijd aan en had nog even de kans om een spuugbakje te pakken en dat scheelde in ieder geval een verschoning van kleding en bed. Hier knapte hij wel van op en viel even later in slaap.
Om 14.45 uur was Annemarie (ped med) bij hem en toen werd hij wakker. Hij heeft met haar getekend en even later kwam Menno (fysiotherapeut) nog langs. Julian heeft geen fysio nodig, maar zag hem al een aantal keer voorbij lopen met een grote breedbeeld tv om bij Dylan, zijn zaalgenoot, spelletjes te spelen met de Wii ( dit is een spelcomputer, waarbij de bijv echte tennisbewegingen moet maken en je dit terug ziet op de tv)
Menno had vandaag wel tijd om met Julian te spelen. Aangezien Julian niet zo van nieuwe dingen houdt, wilde hij het in de 1e instantie toch niet, maar Annemarie zei tegen Menno, dat hij het toch moest opzetten en laten zien aan hem hoe het werkt. Toen Julian eenmaal zag wat de bedoeling was, werden zijn ogen alleen maar groter en vond het geweldig. Hij heeft gegolfd, gebowld en honkbal gespeeld. Hij was er wel moe van geworden.
Oma Lieneke heeft nog met hem gespeeld en ik had late dienst en moest het bedritueel weer op me nemen. We hebben wel ontzettend gelachen. Hij heeft weer verstoppertje gespeeld onder de dekens. Hij heeft zijn pyamabroek over zijn hoofd getrokken. i.p.v. aan zijn benen. (foto volgt nog, ik zit nu beneden)
Het duurde nu ook wel iets langer als gepland, maar het was wel gezellig. Je zou niet zeggen dat hij op dat moment 38,8 graden koorts had. Zuster Nancy heeft de arts nog gebeld, maar er hoefde geen bloedkweken afgenomen te worden. Het CRP was vanmiddag niet gestegen en hoefde het nu niet opnieuw.
Hij sliep nog niet toen ik wegging, maar zuster Nancy zou ook nog over zijn hoofd aaien. Ik ben benieuwd hoe laat hij in slaap gevallen is.
dinsdag 17 juni 2008
Dinsdag 17 juni
Dag + 18 na BMT
Vandaag was weer een rustig dagje. Julian heeft lekker gespeeld en een dvd gekeken. Niet veel bijzonderheden te melden.
Vandaag zijn we al 5 weken in Leiden. Wat gaat de tijd toch hard. We durven nog niet te gaan aftellen. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Als je hem zo ziet, zou je hem zo beetpakken en meenemen naar huis.
Er is een jongen die 9 dagen eerder getransplanteerd is, dan Julian en die mag als het goed is vrijdag naar huis. Er is ook een jongetje die ligt hier al 20 weken. Hij heeft alle complicaties gehad, die je maar kunt bedenken. Er is dus geen zinnig woord over te zeggen hoe het gaat verlopen. Bij iedereen is het anders.
Als je hoort dat er iemand naar huis gaat, ga je er toch iets meer over nadenken. Ik ga Stellendam nu toch wel een klein beetje missen. Aan de andere kant begint het dan pas. Regelmatige controles, eventueel opnames in het ziekenhuis vanwege infecties. Dit gebeurd bij (bijna) alle kinderen en moeten we dus ook rekening mee houden.
Maar ja, het heeft geen zin om op de feiten vooruit te lopen.Voorlopig is het nu wachten op de bloeduitslagen van morgen.
Vandaag was weer een rustig dagje. Julian heeft lekker gespeeld en een dvd gekeken. Niet veel bijzonderheden te melden.
Vandaag zijn we al 5 weken in Leiden. Wat gaat de tijd toch hard. We durven nog niet te gaan aftellen. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Als je hem zo ziet, zou je hem zo beetpakken en meenemen naar huis.
Er is een jongen die 9 dagen eerder getransplanteerd is, dan Julian en die mag als het goed is vrijdag naar huis. Er is ook een jongetje die ligt hier al 20 weken. Hij heeft alle complicaties gehad, die je maar kunt bedenken. Er is dus geen zinnig woord over te zeggen hoe het gaat verlopen. Bij iedereen is het anders.
Als je hoort dat er iemand naar huis gaat, ga je er toch iets meer over nadenken. Ik ga Stellendam nu toch wel een klein beetje missen. Aan de andere kant begint het dan pas. Regelmatige controles, eventueel opnames in het ziekenhuis vanwege infecties. Dit gebeurd bij (bijna) alle kinderen en moeten we dus ook rekening mee houden.
Maar ja, het heeft geen zin om op de feiten vooruit te lopen.Voorlopig is het nu wachten op de bloeduitslagen van morgen.
maandag 16 juni 2008
Maandag 16 juni
Dag + 17 na BMT
Vandaag was het weer tijd voor de bloedafname. Dit doen ze standaard op maandag, woensdag en vrijdag. Ze controleren zijn bloed op allerlei dingen, waarvan ik ook niet weet wat ze allemaal bekijken en meten.
Natuurlijk onderzoeken ze ook de bloedcellen, waar we nu met smart op zitten te wachten. Zijn hb was 4,6 en kreeg vandaag weer ery's. Zijn trombocyten (bloedplaatjes) waren 8. Dus niet hoog, maar krijgt hij alleen als hij bloedingsneigingen heeft.
Ze hebben nu voorlopers gezien van de rode bloedcellen. Deze cellen moeten nog verder rijpen, voordat het echte bloedcellen zijn. Dit is in ieder geval een goed teken.
De artsen verwachten dat deze week toch wel de leukocyten (witte bloedcellen) te vinden zijn. Deze cellen zijn voor je weerstand. Ze zeiden: Als er voorlopers zijn, duurt het niet lang meer voordat de eerste leuko's er zijn en gemeten kunnen worden. We hopen nu dat ze ons woensdag of vrijdag kunnen vertellen of de eerste cellen er echt zijn.
De koorts is weer gezakt. De CRP waarde (de bloedkweken) was niet gestegen, dit houdt in dat er geen infectie is. Het is wel normaal dat hij nu regelmatig koorts heeft, omdat er zoveel gebeurd in dat lichaam. We hoeven ons hier geen zorgen over te maken.
Verder heeft hij weer lekker gespeeld vandaag en was vrolijk. Hij heeft weer wat rijst gegeten. We hadden het erover, dat hij zoveel rijst eet, toen zei hij: Chinezen eten toch iedere dag rijst. Ik moest ontzettend lachen en vroeg hoe hij aan die wijsheid komt. Hij zei toen dat papa had gezegd: Je lijkt wel een Chinees, die eten ook iedere dag rijst.
We zijn in ieder geval blij dat hij iets eet en dat het iedere keer hetzelfde is, maakt niet uit. De rest komt later wel weer.
Hij probeerde nog wel te rekken tijdens het bedritueel en ik had gezegd dat ik om 19.15 uur weg zou gaan (of hij nu wel of niet zou slapen) en dat ik hem wel in de gaten had en toen moest hij lachen. (hij wordt steeds ondeugender) Uiteindelijk sliep hij binnen 5 minuten en was het precies 19.15 uur.
Ook heeft hij nog verstoppertje gespeeld onder de dekens. Ik kwam aanlopen en zei: Waar is Julian? Is hij naar huis? Toen kwam hij hard roepend tevoorschijn. Hij had de grootste lol.
Vandaag was het weer tijd voor de bloedafname. Dit doen ze standaard op maandag, woensdag en vrijdag. Ze controleren zijn bloed op allerlei dingen, waarvan ik ook niet weet wat ze allemaal bekijken en meten.
Natuurlijk onderzoeken ze ook de bloedcellen, waar we nu met smart op zitten te wachten. Zijn hb was 4,6 en kreeg vandaag weer ery's. Zijn trombocyten (bloedplaatjes) waren 8. Dus niet hoog, maar krijgt hij alleen als hij bloedingsneigingen heeft.
Ze hebben nu voorlopers gezien van de rode bloedcellen. Deze cellen moeten nog verder rijpen, voordat het echte bloedcellen zijn. Dit is in ieder geval een goed teken.
De artsen verwachten dat deze week toch wel de leukocyten (witte bloedcellen) te vinden zijn. Deze cellen zijn voor je weerstand. Ze zeiden: Als er voorlopers zijn, duurt het niet lang meer voordat de eerste leuko's er zijn en gemeten kunnen worden. We hopen nu dat ze ons woensdag of vrijdag kunnen vertellen of de eerste cellen er echt zijn.
De koorts is weer gezakt. De CRP waarde (de bloedkweken) was niet gestegen, dit houdt in dat er geen infectie is. Het is wel normaal dat hij nu regelmatig koorts heeft, omdat er zoveel gebeurd in dat lichaam. We hoeven ons hier geen zorgen over te maken.
Verder heeft hij weer lekker gespeeld vandaag en was vrolijk. Hij heeft weer wat rijst gegeten. We hadden het erover, dat hij zoveel rijst eet, toen zei hij: Chinezen eten toch iedere dag rijst. Ik moest ontzettend lachen en vroeg hoe hij aan die wijsheid komt. Hij zei toen dat papa had gezegd: Je lijkt wel een Chinees, die eten ook iedere dag rijst.
We zijn in ieder geval blij dat hij iets eet en dat het iedere keer hetzelfde is, maakt niet uit. De rest komt later wel weer.
Hij probeerde nog wel te rekken tijdens het bedritueel en ik had gezegd dat ik om 19.15 uur weg zou gaan (of hij nu wel of niet zou slapen) en dat ik hem wel in de gaten had en toen moest hij lachen. (hij wordt steeds ondeugender) Uiteindelijk sliep hij binnen 5 minuten en was het precies 19.15 uur.
Ook heeft hij nog verstoppertje gespeeld onder de dekens. Ik kwam aanlopen en zei: Waar is Julian? Is hij naar huis? Toen kwam hij hard roepend tevoorschijn. Hij had de grootste lol.
zondag 15 juni 2008
Zondag 15 juni
Dag + 16 na BMT
Vanmorgen heeft Julian eerst op schoot gezeten, toen zijn bed werd opgemaakt. Daarna zijn we in het speelgedeelte gaan spelen. Julian heeft zitten plakken, terwijl ik dit gedeelte van de tent heb opgeruimd.
Hij heeft vandaag een half bord rijst opgegeten, waar we erg blij mee zijn.
Vanmiddag heeft hij met oma Lieneke weer zijn eigen hand getekend en uitgeknipt en gekleurd. Dit vondt hij erg leuk. Later hebben wij 2 vliegers gemaakt en in zijn tent opgehangen.
Hij heeft vandaag ook weer trombo's gekregen. Hij kreeg wat puntbloedinkjes. Het was een week geleden dat hij de bloedplaatjes heeft gehad. Vanavond had hij weer 38,8 graden koorts. Het was hem niet aan te zien, want hij was gek aan het doen met papa en de zuster. Hij speelde verstoppertje onder de dekens. Wel hebben ze weer bloedkweken afgenomen. Door zijn lage weerstand is hij heel vatbaar en wordt alles goed in de gaten gehouden. Als het een bacterie is o.i.d kunnen ze meteen weer starten met antibiotica. Hopen maar dat de koorts vannacht weer zakt en dat het niets bijzonders is.
Het is nu 2 weken geleden dat Julian een bloedneus heeft gehad en hopen maar dat dat zo blijft. Hij heeft er genoeg gehad het afgelopen half jaar.
Vanmorgen heeft Julian eerst op schoot gezeten, toen zijn bed werd opgemaakt. Daarna zijn we in het speelgedeelte gaan spelen. Julian heeft zitten plakken, terwijl ik dit gedeelte van de tent heb opgeruimd.
Hij heeft vandaag een half bord rijst opgegeten, waar we erg blij mee zijn.
Vanmiddag heeft hij met oma Lieneke weer zijn eigen hand getekend en uitgeknipt en gekleurd. Dit vondt hij erg leuk. Later hebben wij 2 vliegers gemaakt en in zijn tent opgehangen.
Hij heeft vandaag ook weer trombo's gekregen. Hij kreeg wat puntbloedinkjes. Het was een week geleden dat hij de bloedplaatjes heeft gehad. Vanavond had hij weer 38,8 graden koorts. Het was hem niet aan te zien, want hij was gek aan het doen met papa en de zuster. Hij speelde verstoppertje onder de dekens. Wel hebben ze weer bloedkweken afgenomen. Door zijn lage weerstand is hij heel vatbaar en wordt alles goed in de gaten gehouden. Als het een bacterie is o.i.d kunnen ze meteen weer starten met antibiotica. Hopen maar dat de koorts vannacht weer zakt en dat het niets bijzonders is.
Het is nu 2 weken geleden dat Julian een bloedneus heeft gehad en hopen maar dat dat zo blijft. Hij heeft er genoeg gehad het afgelopen half jaar.
zaterdag 14 juni 2008
Zaterdag 14 juni
Dag + 15 na BMT
Ik heb vandaag eigenlijk niets bijzonders te melden.
Julian heeft lekker gespeeld en geknutseld. Voorheen vond mama het knutselen leuker dan Julian, maar inmiddels gaat hij het steeds meer lol in krijgen.
Hij had met Eva een konijn van gips gemaakt en hebben we vandaag geverfd. We hadden rode, gele en blauwe verf en was helemaal verbaasd dat als je rood en geel mengt er oranje tevoorschijn komt. Deze kleur is momenteel favoriet (bij veel mensen trouwens) We hebben het konijn ingepakt en die was voor oma Leuni. Ondertussen heb ik de tent opgeruimd. Er gaat meer in dan dat eruit gaat en aangezien hij vanmorgen weer even gevoetbald heeft in zijn tent, moet er weer een beetje ruimte gemaakt worden. We vonden nog gekleurde, geplakte en geverfde tekeningen. Die hebben we deels ingepakt en heeft hij vandaag aan zijn bezoek uitgedeeld. De rest heb ik meegenomen naar het RMD huis voor in het plakboek.
"Oude" Oma was vandaag ook van de partij. Ze had Julian al een tijd niet gezien en hij vond het erg leuk om haar weer te zien en had voor haar ook een tekening.
Zijn temp is vandaag weer onder de 38 gebleven en dus netjes.
Ik heb vandaag eigenlijk niets bijzonders te melden.
Julian heeft lekker gespeeld en geknutseld. Voorheen vond mama het knutselen leuker dan Julian, maar inmiddels gaat hij het steeds meer lol in krijgen.
Hij had met Eva een konijn van gips gemaakt en hebben we vandaag geverfd. We hadden rode, gele en blauwe verf en was helemaal verbaasd dat als je rood en geel mengt er oranje tevoorschijn komt. Deze kleur is momenteel favoriet (bij veel mensen trouwens) We hebben het konijn ingepakt en die was voor oma Leuni. Ondertussen heb ik de tent opgeruimd. Er gaat meer in dan dat eruit gaat en aangezien hij vanmorgen weer even gevoetbald heeft in zijn tent, moet er weer een beetje ruimte gemaakt worden. We vonden nog gekleurde, geplakte en geverfde tekeningen. Die hebben we deels ingepakt en heeft hij vandaag aan zijn bezoek uitgedeeld. De rest heb ik meegenomen naar het RMD huis voor in het plakboek.
"Oude" Oma was vandaag ook van de partij. Ze had Julian al een tijd niet gezien en hij vond het erg leuk om haar weer te zien en had voor haar ook een tekening.
Zijn temp is vandaag weer onder de 38 gebleven en dus netjes.
vrijdag 13 juni 2008
Vrijdag 13 juni
Dag + 14 na BMT
De dag begon wel stressvol. Om 8.15 uur ging de telefoon. Wij dachten dat het ziekenhuis belde (wie belt er anders zo vroeg) en kregen al hartkloppingen. Wat zou er zijn met Julian?
Het was echter de ontbijtservice. We kregen van de ouders en Kees en Lianne een ontbijt aangeboden voor het feit dat we vandaag 5 jaar getrouwd zijn. Na van de 1e schrik bekomen te zijn, vonden we het wel erg leuk en hebben er vanmiddag ook nog van gegeten.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam, hingen er op de zaal en aan Julian zijn tent allemaal A4 papieren met felicitaties van Julian en Mirthe. Ook had Julian met Annemarie een bloem gemaakt en hij had niets verraden. Over het vaderdagcadeau begon hij meteen te praten toen we bij hem kwamen.
Julian heeft vandaag weer lekker gespeeld. Zijn hb was 4,4 en heeft weer ery's gekregen. Vandaag is zijn temperatuur voor het eerst de hele dag onder de 38 gebleven. Dit is wel erg fijn.
Vanavond heeft Julian behoorlijk wat rijst gegeten. Dus dat is ook fijn. Hij krijgt nog steeds sondevoeding (en houdt dit ook nog wel een tijd) en hoeven gelukkig niet achter zijn broek te zitten dat hij moet eten. Alles wat hij eet is meegenomen.
Hij is weer in zijn oranje tenue gaan slapen en vanmorgen ook op de foto gegaan met zuster Leoni. Deze foto staat ook op de site. Alle zusters waren in het oranje. Het zag er gezellig uit. Hopen maar dat het helpt en dat Nederland gaat winnen vanavond.
De dag begon wel stressvol. Om 8.15 uur ging de telefoon. Wij dachten dat het ziekenhuis belde (wie belt er anders zo vroeg) en kregen al hartkloppingen. Wat zou er zijn met Julian?
Het was echter de ontbijtservice. We kregen van de ouders en Kees en Lianne een ontbijt aangeboden voor het feit dat we vandaag 5 jaar getrouwd zijn. Na van de 1e schrik bekomen te zijn, vonden we het wel erg leuk en hebben er vanmiddag ook nog van gegeten.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam, hingen er op de zaal en aan Julian zijn tent allemaal A4 papieren met felicitaties van Julian en Mirthe. Ook had Julian met Annemarie een bloem gemaakt en hij had niets verraden. Over het vaderdagcadeau begon hij meteen te praten toen we bij hem kwamen.
Julian heeft vandaag weer lekker gespeeld. Zijn hb was 4,4 en heeft weer ery's gekregen. Vandaag is zijn temperatuur voor het eerst de hele dag onder de 38 gebleven. Dit is wel erg fijn.
Vanavond heeft Julian behoorlijk wat rijst gegeten. Dus dat is ook fijn. Hij krijgt nog steeds sondevoeding (en houdt dit ook nog wel een tijd) en hoeven gelukkig niet achter zijn broek te zitten dat hij moet eten. Alles wat hij eet is meegenomen.
Hij is weer in zijn oranje tenue gaan slapen en vanmorgen ook op de foto gegaan met zuster Leoni. Deze foto staat ook op de site. Alle zusters waren in het oranje. Het zag er gezellig uit. Hopen maar dat het helpt en dat Nederland gaat winnen vanavond.
donderdag 12 juni 2008
Donderdag 12 juni
Dag + 13 na BMT
Vandaag ging alles weer zijn gangetje. Julian heeft lekker gespeeld. Hij was vanavond wel erg moe. Hij is tijdens het voorlezen al in slaap gevallen en heeft niet eens gemerkt dat ik de tent dicht heb gedaan. Om 18.55 uur sliep hij al.
Vanmiddag hebben we het wekelijkse gesprek gehad met de arts. Dit was kort maar krachtig: Alles gaat goed en ze zijn tevreden!
Hij krijgt nu geen trombo's meer, alleen als het echt nodig is, als hij weer een bloedneus krijgt, puntbloedinkjes of blauwe plekken.
Vandaag ging alles weer zijn gangetje. Julian heeft lekker gespeeld. Hij was vanavond wel erg moe. Hij is tijdens het voorlezen al in slaap gevallen en heeft niet eens gemerkt dat ik de tent dicht heb gedaan. Om 18.55 uur sliep hij al.
Vanmiddag hebben we het wekelijkse gesprek gehad met de arts. Dit was kort maar krachtig: Alles gaat goed en ze zijn tevreden!
Hij krijgt nu geen trombo's meer, alleen als het echt nodig is, als hij weer een bloedneus krijgt, puntbloedinkjes of blauwe plekken.
woensdag 11 juni 2008
Woensdag 11 juni
Toen ik vanmorgen aankwam trof ik Julian huilend aan. Zuster Leonie had per ongeluk zijn speen op de grond laten vallen en had wel een nieuwe (ook oranje voetbalspeen) gegeven, maar die wilde hij niet. Ook was hij boos dat zijn bed al verschoond was. Vaak doen ze dit als wij er zijn en dan kan hij op schoot zitten. Hij wilde dat ze haar bed opnieuw opmaakte en dat deed ze uiteraard niet.
Hij bleef maar huilen en werd steeds bozer. We hebben toen uiteindelijk de tent maar dicht gedaan en gewacht totdat hij gekalmeerd was. Toen hij weer rustig was, heb ik de tent weer opengedaan en mocht hij alsnog op schoot zitten. Hij was helemaal uitgeput. Dit was niet gek na zo'n driftbui. Eigenlijk waren we er wel heel blij mee, omdat zijn eigen "ik" weer tevoorschijn komt en zich dus goed voelt.
Zijn hb was 4,4 en kreeg hij vandaag weer bloed. Zijn trombo's (bloedplaatjes) waren 8. Hij kreeg ze iedere dag en daar zijn ze maandag mee gestopt. Hij heeft geen bloedingsneigingen (lees: neusbloedingen) meer en geven ze ze nu alleen als het echt nodig is. De koorts wordt ook steeds minder.
Gelukkig wist ik nog niet dat zijn trombo's zo laag waren, vaak kreeg hij als hij boos was een bloedneus. Vanmorgen was het echter niet het geval, dus ook een goed teken.
Later vandaag kwamen we erachter, dat de wind niet hard gezet is, toen de tent voor de 2e keer open is gegaan. Hij heeft 2,5 uur op schoot gezeten, terwijl de wind laag stond. Het is doorgegeven aan de arts, maar ze zei dat we ons geen zorgen hoeven te maken. (foutje bedankt) Ze zijn heel tevreden over hem. Het gaat naar omstandigheden heel goed. De verpleegkundige zei gisteren al, dat veel kinderen er veel slechter aan toe zijn in deze periode. Het blijft nu wachten op de nieuwe cellen. Bij de 1 zijn ze na 10 dagen te zien en bij de ander na 28 dagen. Hij heeft minder last van zijn mond en zou een teken kunnen zijn dat er iets begint te groeien. We zitten dan ook met smart te wachten totdat de artsen ons komen vertellen dat er nieuwe cellen zijn gesignaleerd.
Vanmiddag heeft hij met Annemarie (ped med) een vaderdagcadeautje gemaakt, wat hij meteen had verraden. We moesten er wel om lachen.
Verder heeft hij vanmiddag heerlijk gespeeld en lekker wat rijst gegeten. John is nu nog bij hem. Ik ben benieuwd hoe het bedritueel is gegaan. Hij probeert het tegenwoordig nogal te rekken en kan het weleens wat later worden.
Hij bleef maar huilen en werd steeds bozer. We hebben toen uiteindelijk de tent maar dicht gedaan en gewacht totdat hij gekalmeerd was. Toen hij weer rustig was, heb ik de tent weer opengedaan en mocht hij alsnog op schoot zitten. Hij was helemaal uitgeput. Dit was niet gek na zo'n driftbui. Eigenlijk waren we er wel heel blij mee, omdat zijn eigen "ik" weer tevoorschijn komt en zich dus goed voelt.
Zijn hb was 4,4 en kreeg hij vandaag weer bloed. Zijn trombo's (bloedplaatjes) waren 8. Hij kreeg ze iedere dag en daar zijn ze maandag mee gestopt. Hij heeft geen bloedingsneigingen (lees: neusbloedingen) meer en geven ze ze nu alleen als het echt nodig is. De koorts wordt ook steeds minder.
Gelukkig wist ik nog niet dat zijn trombo's zo laag waren, vaak kreeg hij als hij boos was een bloedneus. Vanmorgen was het echter niet het geval, dus ook een goed teken.
Later vandaag kwamen we erachter, dat de wind niet hard gezet is, toen de tent voor de 2e keer open is gegaan. Hij heeft 2,5 uur op schoot gezeten, terwijl de wind laag stond. Het is doorgegeven aan de arts, maar ze zei dat we ons geen zorgen hoeven te maken. (foutje bedankt) Ze zijn heel tevreden over hem. Het gaat naar omstandigheden heel goed. De verpleegkundige zei gisteren al, dat veel kinderen er veel slechter aan toe zijn in deze periode. Het blijft nu wachten op de nieuwe cellen. Bij de 1 zijn ze na 10 dagen te zien en bij de ander na 28 dagen. Hij heeft minder last van zijn mond en zou een teken kunnen zijn dat er iets begint te groeien. We zitten dan ook met smart te wachten totdat de artsen ons komen vertellen dat er nieuwe cellen zijn gesignaleerd.
Vanmiddag heeft hij met Annemarie (ped med) een vaderdagcadeautje gemaakt, wat hij meteen had verraden. We moesten er wel om lachen.
Verder heeft hij vanmiddag heerlijk gespeeld en lekker wat rijst gegeten. John is nu nog bij hem. Ik ben benieuwd hoe het bedritueel is gegaan. Hij probeert het tegenwoordig nogal te rekken en kan het weleens wat later worden.
dinsdag 10 juni 2008
Dinsdag 10 juni
Dag + 11 na BMT
3-0 was niet goed voor Julian zijn poul, (waarschijnlijk voor de meesten niet) maar wel een fijne afsluiting van de dag (gisteravond)
Ik vertelde vanmorgen dat Nederland had gewonnen, toen zei hij: ECHT!!! Hij had echter geen zin vanmiddag om voetbal te kijken en wilde liever spelen. We zullen de dvd morgen wel laten zien tijdens zijn rustuur, dan heeft hij wel "tijd" om te kijken.
Vanmiddag heeft hij met Eva (ped med) met de waterbak gespeeld en toen papa kwam hebben ze hem met een grote spuit nat gespoten. Julian en water is ook een goede combinatie. Even later liet hij zien hoe diezelfde spuit aan zijn sondelijn bevestigd moet worden. Hij draaide gelukkig niet aan het kraantje, anders was de zaak weer eens gaan piepen. Hij houdt ook alles in de gaten. Vanmorgen was er een verpleegkundige van een andere afdeling en Julian vertelde precies wat er moest gebeuren. Hij zei ook dat de lijnen weer vervangen moeten worden. Dit gebeurd iedere dag en dan mag hij ze losschroeven en nieuwe aan elkaar zetten. De infuuslijnen zijn ongeveer 2,5 meter en maken ze er 3 aan elkaar, zodat hij door heel de tent kan, zonder dat hij vast komt te zitten.
Ook vertelde Julian aan papa, dat de donkere tube voor zijn billen maar 2 x per dag gebruikt mag worden. Deze zalf is tegen de jeuk op zijn billen (door de uitslag en een soort schimmel) Wij hadden die dag vrolijk iedere keer gesmeerd, toen de verpleegkundige zei dat het maar 2x per dag hoeft. Ik zei toen, dat ik niet moest vergeten het tegen John te zeggen, maar Julian was me al voor.
Zijn temperatuur zakt ook langzaam. Vandaag was het 38 en 38,2. Ze blijven het nog steeds in de gaten houden, maar zijn verder niet ongerust. Ze zijn dik tevreden. (wij dus ook)
We moeten nu nog eten. Vanavond eten we weer met wat huisgenoten. We moeten alleen wachten totdat iedereen uit het ziekenhuis is.
3-0 was niet goed voor Julian zijn poul, (waarschijnlijk voor de meesten niet) maar wel een fijne afsluiting van de dag (gisteravond)
Ik vertelde vanmorgen dat Nederland had gewonnen, toen zei hij: ECHT!!! Hij had echter geen zin vanmiddag om voetbal te kijken en wilde liever spelen. We zullen de dvd morgen wel laten zien tijdens zijn rustuur, dan heeft hij wel "tijd" om te kijken.
Vanmiddag heeft hij met Eva (ped med) met de waterbak gespeeld en toen papa kwam hebben ze hem met een grote spuit nat gespoten. Julian en water is ook een goede combinatie. Even later liet hij zien hoe diezelfde spuit aan zijn sondelijn bevestigd moet worden. Hij draaide gelukkig niet aan het kraantje, anders was de zaak weer eens gaan piepen. Hij houdt ook alles in de gaten. Vanmorgen was er een verpleegkundige van een andere afdeling en Julian vertelde precies wat er moest gebeuren. Hij zei ook dat de lijnen weer vervangen moeten worden. Dit gebeurd iedere dag en dan mag hij ze losschroeven en nieuwe aan elkaar zetten. De infuuslijnen zijn ongeveer 2,5 meter en maken ze er 3 aan elkaar, zodat hij door heel de tent kan, zonder dat hij vast komt te zitten.
Ook vertelde Julian aan papa, dat de donkere tube voor zijn billen maar 2 x per dag gebruikt mag worden. Deze zalf is tegen de jeuk op zijn billen (door de uitslag en een soort schimmel) Wij hadden die dag vrolijk iedere keer gesmeerd, toen de verpleegkundige zei dat het maar 2x per dag hoeft. Ik zei toen, dat ik niet moest vergeten het tegen John te zeggen, maar Julian was me al voor.
Zijn temperatuur zakt ook langzaam. Vandaag was het 38 en 38,2. Ze blijven het nog steeds in de gaten houden, maar zijn verder niet ongerust. Ze zijn dik tevreden. (wij dus ook)
We moeten nu nog eten. Vanavond eten we weer met wat huisgenoten. We moeten alleen wachten totdat iedereen uit het ziekenhuis is.
maandag 9 juni 2008
Maandag 9 juni: In de oranjestemming
Dag + 10 na BMT
Vandaag ging het ook weer goed met Julian. Hij zat al in zijn oranje voetbalshirt te wachten vanmorgen. Hij heeft van Eva (ped med) een EK agenda en sjaal en poster gehad. (of hij nog niets had, maar wel erg leuk van haar) Ik heb nog een foto gemaakt van hem, maar heb het kabeltje niet bij me om ze op de laptop te zetten. Dit volgt later nog.
We hebben vanmorgen stickers geplakt in de agenda, nadat hij nog even op schoot gezeten.
Hij heeft nog wel geslapen vanmiddag. Hij had de zuster geroepen en gevraagd: Wanneer komt Eva? De zuster zei: Ga maar even lekker slapen, dan ben je weer fit als ze komt. Vanmiddag heeft hij een konijn van gips gemaakt met Eva en weer met de strijkkralen gespeeld.
Hij wilde vanmiddag een prak eten, maar er was niets voor hem. In deze periode wordt er nooit geen eten besteld, omdat ze meestal helemaal niets eten. Een jongen van de zaal naast Julian wilde niet eten en mocht Julian dat hebben. Hij heeft 2 hapjes van een slavink gegeten. In overleg met de verpleegkundige hebben we besloten om nu toch weer eten te bestellen en te kijken wat hij er van eet. Ze zei ook: het is wel zonde om steeds bijna alles weg te gooien, maar nee verkopen is ook zielig. Je moet het juist stimuleren als hij iets wil. We weten nu eenmaal dat op deze afdeling weinig gegeten wordt. Ik heb nu de lijst weer ingevuld. Hij wilde voornamelijk knakworstjes, kabeljauw en rijst. Die heb ik dan ook maar wat vaker besteld voor komende week.
De artsen zijn ook tevreden, al weten ze nog niet helemaal waar die blijvende koorts vandaan komt. Al is dit wel al een stuk lager dan vorige week. Toen schommelde het tussen de 39 en 40.5 en nu schommelt het tussen de 37,4 en 38,6.
John is nog bij hem en moet zo wel opschieten. We moeten nog eten en op tijd voor de tv zitten.
We hebben vanmorgen stickers geplakt in de agenda, nadat hij nog even op schoot gezeten.
Hij heeft nog wel geslapen vanmiddag. Hij had de zuster geroepen en gevraagd: Wanneer komt Eva? De zuster zei: Ga maar even lekker slapen, dan ben je weer fit als ze komt. Vanmiddag heeft hij een konijn van gips gemaakt met Eva en weer met de strijkkralen gespeeld.
Hij wilde vanmiddag een prak eten, maar er was niets voor hem. In deze periode wordt er nooit geen eten besteld, omdat ze meestal helemaal niets eten. Een jongen van de zaal naast Julian wilde niet eten en mocht Julian dat hebben. Hij heeft 2 hapjes van een slavink gegeten. In overleg met de verpleegkundige hebben we besloten om nu toch weer eten te bestellen en te kijken wat hij er van eet. Ze zei ook: het is wel zonde om steeds bijna alles weg te gooien, maar nee verkopen is ook zielig. Je moet het juist stimuleren als hij iets wil. We weten nu eenmaal dat op deze afdeling weinig gegeten wordt. Ik heb nu de lijst weer ingevuld. Hij wilde voornamelijk knakworstjes, kabeljauw en rijst. Die heb ik dan ook maar wat vaker besteld voor komende week.
De artsen zijn ook tevreden, al weten ze nog niet helemaal waar die blijvende koorts vandaan komt. Al is dit wel al een stuk lager dan vorige week. Toen schommelde het tussen de 39 en 40.5 en nu schommelt het tussen de 37,4 en 38,6.
John is nog bij hem en moet zo wel opschieten. We moeten nog eten en op tijd voor de tv zitten.
zondag 8 juni 2008
Zondag 8 juni
Dag + 9 na BMT
Vandaag weer een goede dag gehad. Julian heeft de hele dag gespeeld. Hij is de hele dag creatief bezig geweest. (van wie zou hij dat nou hebben) Hij heeft geplakt, geverfd, met de klei gespeeld. Tussen de middag tijdens het rustuur heeft hij ook niet geslapen en een dvd gekeken.
We hebben wel vroeg het bedritueel gedaan en heel veel verhaaltjes voorgelezen. Alles ging zo vlot, dat er heel veel tijd over was voor verhaaltjes. (dit is ook weleens anders) Wel zei Julian tijdens het 7e verhaaltje dat hij honger had. Hij zag de bui al hangen. Het is nu echt bijna bedtijd en moet nog iets verzinnen, dat mama nog wat langer blijft. Ik zei dat ik er niets van geloofde en dat hij de zaak weer eens voor de gek zit te houden. Hij begon uiteraard weer te lachen. Hij heeft wel een paar stukjes brood gegeten en 2 lange vingers.
Morgen kan hij zijn oranje voetbalshirt aan, die hij van opa Jan heeft gekregen. We doen er wel een shirt met lange mouwen onder, want het is erg koud in de tent. De wedstrijd wordt voor hem opgenomen op dvd en komt dinsdag met Opa en Oma Visser mee naar Leiden, zodat hij wel de wedstrijd kan zien.
Vanavond heeft de moeder van Ceylin (die naast Julian op de zaal ligt) Turks gekookt voor ons. Het was erg lekker.
We zitten nu voor de verandering weer in de rookkamer. Ik heb de laptop maar even meegenomen, anders wordt het weer veel te laat om een stukje te schrijven.
Vandaag weer een goede dag gehad. Julian heeft de hele dag gespeeld. Hij is de hele dag creatief bezig geweest. (van wie zou hij dat nou hebben) Hij heeft geplakt, geverfd, met de klei gespeeld. Tussen de middag tijdens het rustuur heeft hij ook niet geslapen en een dvd gekeken.
We hebben wel vroeg het bedritueel gedaan en heel veel verhaaltjes voorgelezen. Alles ging zo vlot, dat er heel veel tijd over was voor verhaaltjes. (dit is ook weleens anders) Wel zei Julian tijdens het 7e verhaaltje dat hij honger had. Hij zag de bui al hangen. Het is nu echt bijna bedtijd en moet nog iets verzinnen, dat mama nog wat langer blijft. Ik zei dat ik er niets van geloofde en dat hij de zaak weer eens voor de gek zit te houden. Hij begon uiteraard weer te lachen. Hij heeft wel een paar stukjes brood gegeten en 2 lange vingers.
Morgen kan hij zijn oranje voetbalshirt aan, die hij van opa Jan heeft gekregen. We doen er wel een shirt met lange mouwen onder, want het is erg koud in de tent. De wedstrijd wordt voor hem opgenomen op dvd en komt dinsdag met Opa en Oma Visser mee naar Leiden, zodat hij wel de wedstrijd kan zien.
Vanavond heeft de moeder van Ceylin (die naast Julian op de zaal ligt) Turks gekookt voor ons. Het was erg lekker.
We zitten nu voor de verandering weer in de rookkamer. Ik heb de laptop maar even meegenomen, anders wordt het weer veel te laat om een stukje te schrijven.
Zondag 8 juni
Dag + 9 na BMT
Vandaag weer een goede dag gehad. Julian heeft de hele dag gespeeld. Hij is de hele dag creatief bezig geweest. (van wie zou hij dat nou hebben) Hij heeft geplakt, geverfd, met de klei gespeeld. Tussen de middag tijdens het rustuur heeft hij ook niet geslapen en een dvd gekeken.
We hebben wel vroeg het bedritueel gedaan en heel veel verhaaltjes voorgelezen. Alles ging zo vlot, dat er heel veel tijd over was voor verhaaltjes. (dit is ook weleens anders) Wel zei Julian tijdens het 7e verhaaltje dat hij honger had. Hij zag de bui al hangen. Het is nu echt bijna bedtijd en moet nog iets verzinnen, dat mama nog wat langer blijft. Ik zei dat ik er niets van geloofde en dat hij de zaak weer eens voor de gek zit te houden. Hij begon uiteraard weer te lachen. Hij heeft wel een paar stukjes brood gegeten en 2 lange vingers.
Morgen kan hij zijn oranje voetbalshirt aan, die hij van opa Jan heeft gekregen. We doen er wel een shirt met lange mouwen onder, want het is erg koud in de tent. De wedstrijd wordt voor hem opgenomen op dvd en komt dinsdag met Opa en Oma Visser mee naar Leiden, zodat hij wel de wedstrijd kan zien.
Vanavond heeft de moeder van Ceylin (die naast Julian op de zaal ligt) Turks gekookt voor ons. Het was erg lekker.
We zitten nu voor de verandering weer in de rookkamer. Ik heb de laptop maar even meegenomen, anders wordt het weer veel te laat om een stukje te schrijven.
Vandaag weer een goede dag gehad. Julian heeft de hele dag gespeeld. Hij is de hele dag creatief bezig geweest. (van wie zou hij dat nou hebben) Hij heeft geplakt, geverfd, met de klei gespeeld. Tussen de middag tijdens het rustuur heeft hij ook niet geslapen en een dvd gekeken.
We hebben wel vroeg het bedritueel gedaan en heel veel verhaaltjes voorgelezen. Alles ging zo vlot, dat er heel veel tijd over was voor verhaaltjes. (dit is ook weleens anders) Wel zei Julian tijdens het 7e verhaaltje dat hij honger had. Hij zag de bui al hangen. Het is nu echt bijna bedtijd en moet nog iets verzinnen, dat mama nog wat langer blijft. Ik zei dat ik er niets van geloofde en dat hij de zaak weer eens voor de gek zit te houden. Hij begon uiteraard weer te lachen. Hij heeft wel een paar stukjes brood gegeten en 2 lange vingers.
Morgen kan hij zijn oranje voetbalshirt aan, die hij van opa Jan heeft gekregen. We doen er wel een shirt met lange mouwen onder, want het is erg koud in de tent. De wedstrijd wordt voor hem opgenomen op dvd en komt dinsdag met Opa en Oma Visser mee naar Leiden, zodat hij wel de wedstrijd kan zien.
Vanavond heeft de moeder van Ceylin (die naast Julian op de zaal ligt) Turks gekookt voor ons. Het was erg lekker.
We zitten nu voor de verandering weer in de rookkamer. Ik heb de laptop maar even meegenomen, anders wordt het weer veel te laat om een stukje te schrijven.
zaterdag 7 juni 2008
Zaterdag 7 juni
Dag + 8 na BMT
Hier weer even een berichtje uit Leiden. Er kwamen al verontruste telefoontjes, dat we gisteravond niets op de site hadden gezet. Denk maar zo: Geen bericht is goed bericht.
We hadden gisteravond visite uit Stellendam (Wat wel erg gezellig was) en het was te laat om nog iets op de site te zetten.
Gisteren heeft Julian nog bloed gekregen. Hij maakt zelf nog niets aan en zijn hb was 4,4 Hij zal voorlopig nog veel transfusies nodig hebben, totdat zijn eigen nieuwe cellen het werk gaan overnemen.
Het gaat eigenlijk heel goed met Julian. Hij speelt weer regelmatig en heeft gisteren een lange vinger gegeten. Vandaag heeft hij er 2 op. (de meeste kinderen eten deze periode helemaal niets, dus is dit super) De koorts is ook een stuk lager, dan wat het geweest is.
Vanmiddag is John nog om kleine boxen geweest, om aan te sluiten op de tv, die buiten de tent staat. Door de wind moet de tv heel hard gezet worden en is niet zo fijn voor de zaalgenoten. Hij zou vanavond de 1e wedstrijd van het EK kijken met papa, maar viel na 5 minuten in slaap. We krijgen de wedstrijden van het Nederlands Elftal op DVD, zodat hij kan kijken als hij fit is.
Hier weer even een berichtje uit Leiden. Er kwamen al verontruste telefoontjes, dat we gisteravond niets op de site hadden gezet. Denk maar zo: Geen bericht is goed bericht.
We hadden gisteravond visite uit Stellendam (Wat wel erg gezellig was) en het was te laat om nog iets op de site te zetten.
Gisteren heeft Julian nog bloed gekregen. Hij maakt zelf nog niets aan en zijn hb was 4,4 Hij zal voorlopig nog veel transfusies nodig hebben, totdat zijn eigen nieuwe cellen het werk gaan overnemen.
Het gaat eigenlijk heel goed met Julian. Hij speelt weer regelmatig en heeft gisteren een lange vinger gegeten. Vandaag heeft hij er 2 op. (de meeste kinderen eten deze periode helemaal niets, dus is dit super) De koorts is ook een stuk lager, dan wat het geweest is.
Vanmiddag is John nog om kleine boxen geweest, om aan te sluiten op de tv, die buiten de tent staat. Door de wind moet de tv heel hard gezet worden en is niet zo fijn voor de zaalgenoten. Hij zou vanavond de 1e wedstrijd van het EK kijken met papa, maar viel na 5 minuten in slaap. We krijgen de wedstrijden van het Nederlands Elftal op DVD, zodat hij kan kijken als hij fit is.
donderdag 5 juni 2008
Donderdag 5 juni
Dag + 6 na BMT
Vanmorgen was Julian nog wel moe en heeft hij weer op schoot gezeten. Na het wassen en aankleden heeft hij al zijn energie verspeeld.
Zijn haar begon gisteren uit te vallen en hebben vandaag de tondeuse erover gehaald. Zijn hele kussen lag onder de haren en ze kriebelden in zijn gezicht en wilde nu wel dat zijn haar eraf ging. De zuster had gezegd: we zullen wel aan papa en mama vragen of het eraf mag. Hij zei toen: dat mag ik zelf zeggen wanneer het eraf mag! (wij hadden het gisteren al voorgesteld en toen wilde hij niet, waarop wij gezegd hebben: Je mag zelf aangeven wanneer je haar eraf gehaald moet worden.
Het is wel een vreemd gezicht maar hij heeft nu hetzelfde kapsel als papa. Het is de minst erge bijwerking, maar wel confronterend. Ik moet zeggen, het went wel snel.
Vanmiddag heeft hij weer eens een stunt uitgehaald. De tent was dicht en hij wilde de zuster roepen. Hij heeft van tante Lianne en Ome Kees een megafoon gekregen en die had hij gepakt en riep toen: ZUSTER!!!! Ze kwam wel meteen aangelopen en zo hoefde hij niet op het knopje te drukken. We hebben wel ontzettend gelachen toen we het hoorden.
Ook hebben we vanmiddag het wekelijkse gesprek gehad met de dokter en deze was wederom tevreden.
Ze blijven wel goed in de gaten houden of hij geen infecties erbij krijgt, maar dit is een normale procedure.
Vanavond wilde hij nog spelen in het speelgedeelte en hebben we nog maar een slinger gemaakt. Hij heeft zelf alles geknipt. Even later wilde hij nog poffertjes en heeft er 2 happen van geprobeerd, maar hij kon ze niet doorslikken. Zijn slijmvliezen gaan kapot en het deed pijn om te eten. Ook heeft hij nog een paar slokjes melk op.
Hij was toen wel erg moe en sliep heel snel.
Vanmorgen was Julian nog wel moe en heeft hij weer op schoot gezeten. Na het wassen en aankleden heeft hij al zijn energie verspeeld.
Zijn haar begon gisteren uit te vallen en hebben vandaag de tondeuse erover gehaald. Zijn hele kussen lag onder de haren en ze kriebelden in zijn gezicht en wilde nu wel dat zijn haar eraf ging. De zuster had gezegd: we zullen wel aan papa en mama vragen of het eraf mag. Hij zei toen: dat mag ik zelf zeggen wanneer het eraf mag! (wij hadden het gisteren al voorgesteld en toen wilde hij niet, waarop wij gezegd hebben: Je mag zelf aangeven wanneer je haar eraf gehaald moet worden.
Het is wel een vreemd gezicht maar hij heeft nu hetzelfde kapsel als papa. Het is de minst erge bijwerking, maar wel confronterend. Ik moet zeggen, het went wel snel.
Vanmiddag heeft hij weer eens een stunt uitgehaald. De tent was dicht en hij wilde de zuster roepen. Hij heeft van tante Lianne en Ome Kees een megafoon gekregen en die had hij gepakt en riep toen: ZUSTER!!!! Ze kwam wel meteen aangelopen en zo hoefde hij niet op het knopje te drukken. We hebben wel ontzettend gelachen toen we het hoorden.
Ook hebben we vanmiddag het wekelijkse gesprek gehad met de dokter en deze was wederom tevreden.
Ze blijven wel goed in de gaten houden of hij geen infecties erbij krijgt, maar dit is een normale procedure.
Vanavond wilde hij nog spelen in het speelgedeelte en hebben we nog maar een slinger gemaakt. Hij heeft zelf alles geknipt. Even later wilde hij nog poffertjes en heeft er 2 happen van geprobeerd, maar hij kon ze niet doorslikken. Zijn slijmvliezen gaan kapot en het deed pijn om te eten. Ook heeft hij nog een paar slokjes melk op.
Hij was toen wel erg moe en sliep heel snel.
woensdag 4 juni 2008
Woensdag 4 juni
Dag +5 na BMT
De koorts gaat nog steeds met pieken en dalen. Door de antibiotica zou de koorts wel moeten gaan zakken. Deze is wel al lager maar nog steeds niet over. Ze weten niet waar de koorts vandaan komt en gaan nu allerlei dingen uitsluiten die het niet zijn. Vandaag heeft hij een longfoto gekregen om te kijken of daar eventueel iets zit. Er bleek wel wat vocht bij zijn longen te zitten en houdt ook wat vocht vast. Hij krijgt nu weer plasmedicatie om zo wat vocht kwijt te raken.
Vanmorgen heeft hij de hele tijd op schoot gezeten. Ook kwam er nog bezoek langs. Ernst en Bobbie (zijn zonder de rest) nog langsgeweest. Er kwam toen wel een glimlach op zijn mond. De verpleging heeft nog foto's gemaakt, die worden nog gemaild en kunnen dan weer op de site gezet worden.
Vanmiddag was hij wel actief. Hij heeft een pennebak gemaakt met Annemarie (ped med) en later met mij nog geplakt. Toen we bijna klaar waren werd hij weer erg moe en is in slaap gevallen.
John is nu bij hem om het bedritueel te doen en dan krijgen we een diner voorgeschoteld (paling en kabeljouw) meegenomen uit Stellendam. Er wordt voor ons allemaal gekookt.
Vanavond met alle huisgenoten naar de Ronald MC Donald Surpriseshow kijken. Gisteravond kwamen de kippevleugeltjes op tafel. Het wordt steeds gekker, maar wel gezelliger.
De koorts gaat nog steeds met pieken en dalen. Door de antibiotica zou de koorts wel moeten gaan zakken. Deze is wel al lager maar nog steeds niet over. Ze weten niet waar de koorts vandaan komt en gaan nu allerlei dingen uitsluiten die het niet zijn. Vandaag heeft hij een longfoto gekregen om te kijken of daar eventueel iets zit. Er bleek wel wat vocht bij zijn longen te zitten en houdt ook wat vocht vast. Hij krijgt nu weer plasmedicatie om zo wat vocht kwijt te raken.
Vanmorgen heeft hij de hele tijd op schoot gezeten. Ook kwam er nog bezoek langs. Ernst en Bobbie (zijn zonder de rest) nog langsgeweest. Er kwam toen wel een glimlach op zijn mond. De verpleging heeft nog foto's gemaakt, die worden nog gemaild en kunnen dan weer op de site gezet worden.
Vanmiddag was hij wel actief. Hij heeft een pennebak gemaakt met Annemarie (ped med) en later met mij nog geplakt. Toen we bijna klaar waren werd hij weer erg moe en is in slaap gevallen.
John is nu bij hem om het bedritueel te doen en dan krijgen we een diner voorgeschoteld (paling en kabeljouw) meegenomen uit Stellendam. Er wordt voor ons allemaal gekookt.
Vanavond met alle huisgenoten naar de Ronald MC Donald Surpriseshow kijken. Gisteravond kwamen de kippevleugeltjes op tafel. Het wordt steeds gekker, maar wel gezelliger.
dinsdag 3 juni 2008
Dinsdag 3 juni
Dag +4 na BMT
Gisteravond had Julian 40,2 graden koorts en wilde niet gaan slapen. Uiteindelijk heeft de zuster het aaien van John overgenomen en kon hij ook naar het RMD huis komen.
Het blijft verder een beetje hetzelfde met Julian. 's nachts zakt de koorts en overdag loopt het weer op. We hoeven ons verder niet echt zorgen te maken. Dit gebeurd heel veel bij kinderen. Ze hebben nu ook bloed afgenomen om te kijken of er een schimmel zit, die moet namelijk met andere antibiotica bestreden worden, dan de antiobiotica die hij nu krijgt. (dit is tegen bacterien)
Hij heeft weer veel op schoot gezeten en met Eva (pedmed) koekjes gebakken. Later heeft hij nog met de strijkkralen gespeel, die hij van oma Leuni en opa Cees heeft gekregen. Ze zijn stad en land afgeweest, maar uiteindelijk in een bekende winkel in Ouddorp werden ze toch verkocht. Het zijn grote strijkkralen. (voor de "gewone" is hij nog een beetje te klein)
Hij heeft ook nog een paar keer overgegeven en gaan de medicijnen tegen de misselijkheid verhogen. Ongelofelijk dat hij zijn sonde nog niet heeft uitgespuugd. Gelukkig maar, want het inbrengen is geen pretje. (dit weet hij nog niet, want deze sonde is er op de IC in het Sophia ingegaan) Zijn buurmeisje Ceylin (van 8 maanden) heeft hem al meerdere malen uitgespuugd en eruit getrokken)
Om 17.30 was hij zo moe, dat hij zei: Mijn ogen vallen dicht. Ik ben toen alvast een stukje gaan schrijven en ondertussen heb ik zitten kletsen met de ouders van Dylan (zijn zaalgenoot, die morgen zijn nieuwe beenmerg krijgt)
Om 18 uur werd hij weer wakker. We zijn toen alle medicijnen gaan doen, temperatuur meten, tanden poetsen, met zout water spoelen en "de pasta" (dit is decontaminatiepasta, om zijn mond schoon te houden van bacterien)
Hij wilde eerst op schoot zitten en daarna het hele ritueel, maar daar ben ik niet ingetrapt, want dan wil hij het helemaal niet. (wel een heel goed teken dat hij de zaak weer ging uitproberen, ondanks dat hij nu 39,4 graden koorts had.) Het was niet leuk om hem te zien huilen, maar even later was de lucht alweer geklaard en hebben we wederom naar de oranjecd geluisterd en een boekje voorgelezen.
Opeen zei hij: Ik heb honger en ik wil een banaan. Ik zei, dat hij dan weer wel zijn tanden moest poetsen en spoelen. Dit vond hij geen probleem. Alleen was er geen banaan beschikbaar, maar wel een aardbeienmilkshake. Dit vond hij ook wel lekker. Na 1 slokje had hij genoeg en moesten we toch het ritueel wel over doen, maar dat ging zonder problemen.
Ik had gezegd, dat ik over zijn hoofd zou wrijven, totdat de wijzer beneden was (19.30 uur) en dat ik dan weg zou gaan. Hij sliep toen nog niet, maar de zuster zou het van me overnemen. Straks nog even bellen hoe het is afgelopen.
Gisteravond had Julian 40,2 graden koorts en wilde niet gaan slapen. Uiteindelijk heeft de zuster het aaien van John overgenomen en kon hij ook naar het RMD huis komen.
Het blijft verder een beetje hetzelfde met Julian. 's nachts zakt de koorts en overdag loopt het weer op. We hoeven ons verder niet echt zorgen te maken. Dit gebeurd heel veel bij kinderen. Ze hebben nu ook bloed afgenomen om te kijken of er een schimmel zit, die moet namelijk met andere antibiotica bestreden worden, dan de antiobiotica die hij nu krijgt. (dit is tegen bacterien)
Hij heeft weer veel op schoot gezeten en met Eva (pedmed) koekjes gebakken. Later heeft hij nog met de strijkkralen gespeel, die hij van oma Leuni en opa Cees heeft gekregen. Ze zijn stad en land afgeweest, maar uiteindelijk in een bekende winkel in Ouddorp werden ze toch verkocht. Het zijn grote strijkkralen. (voor de "gewone" is hij nog een beetje te klein)
Hij heeft ook nog een paar keer overgegeven en gaan de medicijnen tegen de misselijkheid verhogen. Ongelofelijk dat hij zijn sonde nog niet heeft uitgespuugd. Gelukkig maar, want het inbrengen is geen pretje. (dit weet hij nog niet, want deze sonde is er op de IC in het Sophia ingegaan) Zijn buurmeisje Ceylin (van 8 maanden) heeft hem al meerdere malen uitgespuugd en eruit getrokken)
Om 17.30 was hij zo moe, dat hij zei: Mijn ogen vallen dicht. Ik ben toen alvast een stukje gaan schrijven en ondertussen heb ik zitten kletsen met de ouders van Dylan (zijn zaalgenoot, die morgen zijn nieuwe beenmerg krijgt)
Om 18 uur werd hij weer wakker. We zijn toen alle medicijnen gaan doen, temperatuur meten, tanden poetsen, met zout water spoelen en "de pasta" (dit is decontaminatiepasta, om zijn mond schoon te houden van bacterien)
Hij wilde eerst op schoot zitten en daarna het hele ritueel, maar daar ben ik niet ingetrapt, want dan wil hij het helemaal niet. (wel een heel goed teken dat hij de zaak weer ging uitproberen, ondanks dat hij nu 39,4 graden koorts had.) Het was niet leuk om hem te zien huilen, maar even later was de lucht alweer geklaard en hebben we wederom naar de oranjecd geluisterd en een boekje voorgelezen.
Opeen zei hij: Ik heb honger en ik wil een banaan. Ik zei, dat hij dan weer wel zijn tanden moest poetsen en spoelen. Dit vond hij geen probleem. Alleen was er geen banaan beschikbaar, maar wel een aardbeienmilkshake. Dit vond hij ook wel lekker. Na 1 slokje had hij genoeg en moesten we toch het ritueel wel over doen, maar dat ging zonder problemen.
Ik had gezegd, dat ik over zijn hoofd zou wrijven, totdat de wijzer beneden was (19.30 uur) en dat ik dan weg zou gaan. Hij sliep toen nog niet, maar de zuster zou het van me overnemen. Straks nog even bellen hoe het is afgelopen.
maandag 2 juni 2008
Maandag 2 juni
Dag +3 na BMT
Hier weer even een verslag van vandaag.
Gisteravond zijn we nog gebeld dat de koorts was opgelopen naar 39.6 en dat zijn bloeddruk weer laag was. Ze hebben toen de plakkers weer op zijn borst geplakt om hem weer via de monitor in de gaten te houden. Vanmorgen was alles weer "normaal"
Het gaat met ups en downs met Julian. De koorts blijft ook op en neer gaan. Het ene moment wil hij lekker spelen en het andere moment kruipt hij onder de dekens.
Vandaag heeft hij met Eva (ped med) weer met strijkkralen iets moois gemaakt, dit keer was het voor mij. Later hebben we samen nog iets voor Mirthe gemaakt. Dit is nu gestreken en moeten we morgen nog inpakken.
We zijn nu nog met zijn allen in het ziekenhuis. Mirthe ligt te slapen en Julian zit bij John op schoot en heeft de sleutel in zijn broekzak. Ik heb gezegd dat ik nog wel even wacht en zit nu alvast een berichtje te schrijven.
Hier weer even een verslag van vandaag.
Gisteravond zijn we nog gebeld dat de koorts was opgelopen naar 39.6 en dat zijn bloeddruk weer laag was. Ze hebben toen de plakkers weer op zijn borst geplakt om hem weer via de monitor in de gaten te houden. Vanmorgen was alles weer "normaal"
Het gaat met ups en downs met Julian. De koorts blijft ook op en neer gaan. Het ene moment wil hij lekker spelen en het andere moment kruipt hij onder de dekens.
Vandaag heeft hij met Eva (ped med) weer met strijkkralen iets moois gemaakt, dit keer was het voor mij. Later hebben we samen nog iets voor Mirthe gemaakt. Dit is nu gestreken en moeten we morgen nog inpakken.
We zijn nu nog met zijn allen in het ziekenhuis. Mirthe ligt te slapen en Julian zit bij John op schoot en heeft de sleutel in zijn broekzak. Ik heb gezegd dat ik nog wel even wacht en zit nu alvast een berichtje te schrijven.
zondag 1 juni 2008
Zondag 1 juni
Dag +2 na BMT
Het gaat op zich best redelijk met Julian. Het ene moment is hij vrij fit en speelt lekker en het andere moment is hij erg moe en gaat liggen. Het kan soms per uur verschillen.
Vanmorgen heeft hij in het speelgedeelte gespeeld met papa. Hij was erg vrolijk. Hij kreeg het toen koud. (wat niet gek is met windkracht 3 in de tent) Hij is toen met vest aan en al op bed gekropen en is de welbekende dvd van Pieter Post gaan kijken. Het is een kerst dvd, maar kijkt hem het hele jaar door en heeft hem denk ik al meer dan 100 keer gezien.
Aan het eind van de ochtend werd hij moe en viel bijna in slaap. Ik heb toen een verpleegkundige geroepen en gevraagd of er nog controles gedaan moesten worden, zodat hij niet wakker gemaakt hoeft te worden als hij net slaapt. Alleen zijn temperatuur moest gemeten worden. Dit was 39.1 (vanmorgen vroeg was dit 37,2)
Hij is toen lekker gaan liggen en ik heb de tent even dichtgedaan en ben zijn kleren op gaan ruimen en nog een paar kaarten opgehangen. Het bord is nu echt vol. Ik zat net aan tafel achter de pc en toen riep Julian dat ik bij hem moest komen zitten. Hij was helemaal nat van het zweten en hebben we zijn vest weer uitgedaan.
We hebben nog even een spelletje memory ( van foto´s met allemaal bekenden (ons huis, zijn kamer en familieleden)gespeeld en was hij toch weer moe. Het was inmiddels ook rusttijd geworden (13 uur) Hij was het er niet mee eens dat ik wegging en begon te huilen. Zuster Helen is toen bij hem gaan zitten en was zo weer stil. Ze heeft een verhaaltje gelezen. Uiteindelijk is hij toch in slaap gevallen en werd om 14.50 uur weer wakker. Inmiddels waren Opa Jan en Oma Lieneke bij hem gearriveerd. Zij hebben ook nog voorgelezen.
Om 15.30 was John weer bij hem en hebben ze samen naar het Nederlands Elftal gekeken en werd helemaal blij als hij Huntelaar zag (helaas zat hij op de bank, maar hij heeft hem wel 2x gezien zei hij. Hij vond het wel erg leuk. Langzaam aan komt Julian ook in de oranjesferen. Hij heeft zoveel oranjespullen gekregen, dat we het hele ziekenhuis wel vol kunnen hangen. We zullen het maar houden bij heel de zaal. De pedagogisch medewerkers hebben wel iets van oranjespullen opgehangen en wij mogen de rest doen als we dat leuk vinden.
Later heeft hij nog een hele tijd bij mij op schoot gezeten en hebben we weer naar de Oranje CD geluisterd. Opeens zei hij: Ik heb honger! Hij had trek in een pannekoek. Die hebben ze ook gewarmd voor hem. Hij heeft er 2 stukjes van op en een half pakje melk. Ik had niet verwacht dat hij er ook maar iets van zou eten, maar wel fijn dat hij toch een beetje trek had. Hij krijgt sondevoeding en alles wat hij erbij eet is meegenomen.
Door het eten (lees opwarmen in de oven) hebben we wel wat vertraging opgelopen met het bedritueel, maar dat had ik er graag voor over. Uiteindelijk was het 19.45 uur voordat de tent dicht ging. We hadden nog wat problemen met de rand van het bed omhoog zetten. Het lukte me niet, hij bleef ergens haken. Er zijn 2 zusters aan te pas gekomen (nog net niet de technische dienst) toen Julian opeens zei: De band (van de bloeddrukmeter) zit er omheen. Het probleem was opgelost en Julian kon lekker gaan slapen. Om 20.20 uur sliep hij nog niet en heeft zuster Anke het aaien over zijn hoofd van me overgenomen en kon ik naar huis om te eten, want ik had intussen wel honger gekregen.
Zometeen nog even bellen hoe het gaat en dan maar weer naar bed. De dagen vliegen wel voorbij. Het is bijna niet te geloven dat Julian al 5 weken in het ziekenhuis ligt en dat we al bijna 3 weken hier zijn.
Het gaat op zich best redelijk met Julian. Het ene moment is hij vrij fit en speelt lekker en het andere moment is hij erg moe en gaat liggen. Het kan soms per uur verschillen.
Vanmorgen heeft hij in het speelgedeelte gespeeld met papa. Hij was erg vrolijk. Hij kreeg het toen koud. (wat niet gek is met windkracht 3 in de tent) Hij is toen met vest aan en al op bed gekropen en is de welbekende dvd van Pieter Post gaan kijken. Het is een kerst dvd, maar kijkt hem het hele jaar door en heeft hem denk ik al meer dan 100 keer gezien.
Aan het eind van de ochtend werd hij moe en viel bijna in slaap. Ik heb toen een verpleegkundige geroepen en gevraagd of er nog controles gedaan moesten worden, zodat hij niet wakker gemaakt hoeft te worden als hij net slaapt. Alleen zijn temperatuur moest gemeten worden. Dit was 39.1 (vanmorgen vroeg was dit 37,2)
Hij is toen lekker gaan liggen en ik heb de tent even dichtgedaan en ben zijn kleren op gaan ruimen en nog een paar kaarten opgehangen. Het bord is nu echt vol. Ik zat net aan tafel achter de pc en toen riep Julian dat ik bij hem moest komen zitten. Hij was helemaal nat van het zweten en hebben we zijn vest weer uitgedaan.
We hebben nog even een spelletje memory ( van foto´s met allemaal bekenden (ons huis, zijn kamer en familieleden)gespeeld en was hij toch weer moe. Het was inmiddels ook rusttijd geworden (13 uur) Hij was het er niet mee eens dat ik wegging en begon te huilen. Zuster Helen is toen bij hem gaan zitten en was zo weer stil. Ze heeft een verhaaltje gelezen. Uiteindelijk is hij toch in slaap gevallen en werd om 14.50 uur weer wakker. Inmiddels waren Opa Jan en Oma Lieneke bij hem gearriveerd. Zij hebben ook nog voorgelezen.
Om 15.30 was John weer bij hem en hebben ze samen naar het Nederlands Elftal gekeken en werd helemaal blij als hij Huntelaar zag (helaas zat hij op de bank, maar hij heeft hem wel 2x gezien zei hij. Hij vond het wel erg leuk. Langzaam aan komt Julian ook in de oranjesferen. Hij heeft zoveel oranjespullen gekregen, dat we het hele ziekenhuis wel vol kunnen hangen. We zullen het maar houden bij heel de zaal. De pedagogisch medewerkers hebben wel iets van oranjespullen opgehangen en wij mogen de rest doen als we dat leuk vinden.
Later heeft hij nog een hele tijd bij mij op schoot gezeten en hebben we weer naar de Oranje CD geluisterd. Opeens zei hij: Ik heb honger! Hij had trek in een pannekoek. Die hebben ze ook gewarmd voor hem. Hij heeft er 2 stukjes van op en een half pakje melk. Ik had niet verwacht dat hij er ook maar iets van zou eten, maar wel fijn dat hij toch een beetje trek had. Hij krijgt sondevoeding en alles wat hij erbij eet is meegenomen.
Door het eten (lees opwarmen in de oven) hebben we wel wat vertraging opgelopen met het bedritueel, maar dat had ik er graag voor over. Uiteindelijk was het 19.45 uur voordat de tent dicht ging. We hadden nog wat problemen met de rand van het bed omhoog zetten. Het lukte me niet, hij bleef ergens haken. Er zijn 2 zusters aan te pas gekomen (nog net niet de technische dienst) toen Julian opeens zei: De band (van de bloeddrukmeter) zit er omheen. Het probleem was opgelost en Julian kon lekker gaan slapen. Om 20.20 uur sliep hij nog niet en heeft zuster Anke het aaien over zijn hoofd van me overgenomen en kon ik naar huis om te eten, want ik had intussen wel honger gekregen.
Zometeen nog even bellen hoe het gaat en dan maar weer naar bed. De dagen vliegen wel voorbij. Het is bijna niet te geloven dat Julian al 5 weken in het ziekenhuis ligt en dat we al bijna 3 weken hier zijn.
Abonneren op:
Posts (Atom)