Vrijdag 19 november; 1 jaar, 11 maanden, 1 week en 1 dag

Stomtoevallig keek ik op de banners  van de kinderen en zag tot mijn verbazing dat het vandaag precies:
1 jaar, 11 maanden, 1 week en 1 dag geleden is dat Julian is overleden.
Wat gaat de tijd toch snel!

Aan de ene kant is het alsof het de dag van gisteren was en aan de andere kant is onze kanjer al 101 weken oftewel 708 dagen bij ons vandaan.

Vooral de periode november/december komen er allerlei data en de bijbehorende herinneringen weer boven.  Iedere dag komen alle beelden van het ziekenhuis weer boven.
Hoe we de laatste weken doorbrachten.....

Ik denk steeds weer terug aan:

...  Het versieren van Julian zijn kamer met zelfgemaakte slingers
...  Het luisteren naar de luistercd van het paard van Sinterklaas
...  Het luisteren naar de cd met Sinterklaasliedjes, die ik toevallig gisteren toch maar naar beneden heb gehaald om ze aan Mirthe te laten horen.
...  De intocht van Sinterklaas kijken
...  Het winkelen/boodschappen doen in de binnenstad van Rotterdam met Mirthe in de kinderwagen in de uurtjes die ik niet in het ziekenhuis was.
...  Het logeren in het Ronald MC Donaldhuis, die langzamerhand leegliep, omdat ze volop met de voorbereidingen bezig waren voor de verhuizing.
...  Het  samen kleuren van de kleurplaten.
...  Het afwachten of Julian wel of niet door kon naar Leiden na de eerst chemokuur
...  De avonden naast Julian zijn bed met de laptop op schoot of met de controller van de playstation op schoot
...  Het ontbijt halen in restaurant van het ziekenhuis. Ik mocht dan niet te lang wegblijven van Julian, want dan voelde hij zich alleen. Ik kwam weleens een bekende tegen en bleef dan even staan kletsen.....
...  Julian, die meestal meteen als de lichten op de gang om 8 uur aangingen wilde wassen, terwijl ik nog zo ontzettend moe was vanwege het slaapgebrek.
...  Het wisselen van de wacht. Als John bij Julian was, was ik bij Mirthe en zo ging dit dag in, dag uit door. Dus de ene nacht sliep ik bij Julian en de andere nacht sliep in bij Mirthe in het RMD Huis
...  De kant-en-klaarmaaltijden, die eigenlijk helemaal niet lekker waren, maar ja, je moest toch wat..
...  De hele lege gangen van het ziekenhuis ('s avonds), als ik even een blikje drinken uit de automaat ging halen
...  De kanjerketting
...  Het langverwachte bezoek van Sinterklaas

Alle herinneringen komen weer boven. Zelfs het zenuwachtige gevoel in mijn buik voel ik weer, als ik terug denk aan die tijd.
Het was een hele zware, bijzondere, moeilijke, gezellige, angstige en toch ook deels een leuke periode.

DonderdAG 11 november; De donkere dagen voor kerst....

Nu de dagen weer korter zijn geworden en het weer zo somber is, zijn de donkere dagen voor kerst wel erg vroeg begonnen.

Gisteravond hebben we naar het tv programma "sta op tegen kanker" gekeken. Het was erg indrukwekkend. Zoveel mensen die met deze rotziekte te maken hebben....... Zoveel verdriet en ellende.....

Het was ook indrukwekkend om de beelden van de poli oncologie/hematologie van het Sophia te zien.

De afdeling waar we ieder hoekje kennen.....

De prikkamer.... 

 

De behandelkamer waar de eerste paar maanden 2x per week het infuus geprikt moest worden......

De dagbehandeling, waar we menig uurtje hebben doorgebracht......

De spreekkamer, waar menig (slecht nieuws) gesprek werd gevoerd.....

Het is vandaag dan ook precies 2 jaar geleden dat Julian voor het laatst in zijn eigen bed heeft geslapen. Nooit zal ik vergeten wat Julian zei tegen papa tijdens het bedritueel. De volgende dag zou hij een beenmergpunctie krijgen, omdat er gedacht werd dat Julian ook nog acute leukemie erbij had gekregen. Hij zei: "Papa, ik ben bang!" Hij was bang om naar het ziekenhuis te gaan. Dit had hij nog nooit gezegd!.
De rillingen liepen over ons rug en we zeiden toen al tegen elkaar: "Dit zou wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed kunnen zijn."
Achteraf bleek dit ook zo te zijn.........

Ook de sinterklaasperiode komt er weer aan. Julian vond het een geweldig feest!!!

Julian, die toen hij 14 maanden was bijna het geheim van Sinterklaas voor alle kinderen in Stellendam had onthult, toen hij met zijn handje richting baard van sinterklaas ging. Gelukkig konden we dit nog net op tijd voorkomen.

Julian, die ongerust was of de sint toch wel wist dat hij in het ziekenhuis lag.

Julian die niet kon wachten tot de sint en zijn pieten eindelijk dan toch naar het ziekenhuis kwamen.

Julian, die maar niet begreep waarom stoute kindjes in de zak moesten (wij hadden hem verteld dat dit alleen vroeger gebeurde en dat de kinderen tegenwoordig "gewoon" in de bijkeuken of strafstoeltje moeten als ze niet luisteren of stout zijn)

Julian, die op pakjesavond naar de OK moest en vervolgens een nachtje op de IC moest slapen
Julian, die niet kon wachten om weer naar zijn "eigen" kamer te gaan om zijn sinterklaascadeautjes uit te pakken, wat hij uiteindelijk met hulp van papa en mama toch nog heeft kunnen doen.

Julian, die vervolgens nooit meer met zijn cadeautjes heeft kunnen spelen.......

Toen was vorig jaar de Intocht van Sinterklaas waar we natuurlijk met Mirthe ook naar toe moesten. Wat was dat zwaar zeg!!!
Al die blije kinderen, al die emoties.....het grote gemis....
Maar goed, we hebben het gedaan en Mirthe was ingewijd in de wereld van Sinterklaas.
Ze kijkt er nu dan al helemaal naar uit en kan niet wachten tot de Sint en zijn pieten weer een voet op Nederlandse bodem zullen gaan zetten.
Tja.... wederom met gemengde gevoelens zullen we weer naar de intocht gaan.

We willen in ieder geval ervoor zorgen dat Mirthe, en straks ook Lieke, net zoveel plezier aan dit feest zullen beleven en net zo zullen genieten als hun grote broer heeft gedaan.

Tja.... en dan 11 december.... de dag dat Julian ons voorgoed heeft verlaten.

Ik zie nog die mega grote kerstboom voor het Sophia staan.

Met een paar kranen zijn ze bezig geweest om hem neer te zetten en om alle "lichtjes van sophia" in te hangen. (www.vriendensophia.n/welkom.aspx)

Ook hebben we pas de traditie weer voortgezet om met oma en de kids naar de kerstshow in een tuincentrum te gaan kijken.

Julian (en nu ook Mirthe) keken hun ogen uit. Al die lichtjes... kerstballen.....sneeuwpoppen..... kerstmannen........

Prachtig allemaal!

Gek genoeg kan ik niet wachten om de kerstboom te gaan zetten. Al die lichtjes in huis.

Eindelijk een beetje licht tijdens de donkere dagen voor kerst!!!