11 december.....

Vandaag is het al weer 4 jaar geleden dat Julian is overleden. Wat gaat de tijd toch ontzettend snel. Soms lijkt het inderdaad heel lang geleden en soms is het als de dag van gisteren.
Sommige dingen staan voor altijd in je geheugen gegrift, terwijl sommige dingen ook vervagen.
Ik had bijvoorbeeld nooit verwacht dat de klank van Julians stem zou vervagen in mijn hoofd en toch is het gebeurd.
Gisteravond heb ik nog wat filmpjes gekeken en toen hoorde ik zijn stem weer en dacht ik meteen weer bij mezelf: Oh ja, zo klonk zijn stem!
Soms hebben Mirthe en Lieke ook een bepaalde klank in hun stemmen, die sprekend op Julians stem lijkt en dan herkennen we het gelukkig wel meteen uit duizenden...

Tja, 11 december....
Altijd weer een rare dag, al zijn de dagen ervoor vaak zwaarder omdat de dagen ervoor als "gewone" dagen voorbij gaan, terwijl wij met ons hoofd bij hele andere dingen zijn.
De hele film van de laatste dagen komen weer voorbij:

5 december: 
Op pakjesavond lag Julian op de OK en daarna op de IC

6 december:
Julian wilde persé van de IC af om zijn Sinterklaascadeautjes uit te pakken, wat hij uiteindelijk met veel moeite nog gedaan heeft, al heeft hij er jammer genoeg nooit mee gespeeld.

7 december: De laatste woorden (Gaan jullie maar, tot zo!) die hij zei voordat hij geïntubeerd (aan de beademing gelegd)

8 december:
De woorden van de oncoloog dat er toch echt witte cellen moesten komen, dat hij het anders niet zou gaan redden

10 december: 
Het gesprek met de IC arts dat ze toch de volgende morgen een longbiopt zouden gaan doen, waardoor wij weer een strohalmpje hadden, waar we ons aan vast konden houden.

11 december: 
Het telefoontje om 4.15 uur 's nachts uit het ziekenhuis dat het niet goed ging met Julian en toen wij vanuit het Ronald MC Donaldhuis in het ziekenhuis waren, we de woorden te horen kregen: "We zijn een minuut geleden gestopt met reanimeren"

Al deze momenten kwamen allemaal weer voorbij de afgelopen dagen.
Voor de dag zelf bedenken we altijd iets als invulling van de dag, zodat we vooral niet samen op de bank achter de geraniums zitten en meestal valt de dag zelf dan wel mee....

Dit jaar hadden we wel een heel bijzonder project!
Ik had af en toe nog steeds contact met de pedagogisch medewerkster uit het ziekenhuis in Leiden.
Eva heeft 15 jaar op de beenmergtransplantatie afdeling gewerkt. Ze speelde heel veel met Julian en deed altijd leuke dingen met hem.
Doordat alle kinderen op deze afdeling langere tijd in het ziekenhuis verblijven, bouwde ze met veel kinderen een goede band op. Helaas is het ook een afdeling, waarbij veel kinderen komen te overlijden, trok ze dit op een gegeven moment niet meer en is ze iets anders gaan doen.
Ze is namelijk een (medisch) kinderdagverblijf gaan oprichten en bouwen.  MFA de Boshoeve

Het heeft al met al 5 jaar geduurd voordat alles voor elkaar was en zodoende zijn ze op 1 november geopend. Al een hele tijd geleden hadden we bedacht dat we heel graag Julians fiets, zijn garage, zijn werkbank enz aan haar en de Boshoeve wilden schenken. We hadden ook nog heel veel mooi speelgoed waar Mirthe en Lieke ook al te groot voor zijn geworden en zo vertrokken we vanmorgen met een volle auto richting Nieuw-Vennep.

Het was ontzettend leuk om haar weer te zien. Ook is er bij Eva een verpleegkundige werkzaam, die ook in het LUMC heeft gewerkt en ook regelmatig voor Julian heeft gezorgd. Zij was ook aanwezig en was ook erg leuk om bij te kletsen.

Eva had gezorgd dat er appeltaart was. Voor ons heel bijzonder, omdat zij op 1 juli 2008 (op de dag dat Julian naar huis mocht uit het LUMC in Leiden) samen met Julian appeltaart zou gaan bakken en Julian niet eerder naar huis zou gaan, dan dat hij appeltaart had gebakken. 

Appeltaart bakken met Eva op 1 juli 2008 

Na uitgebreid te hebben bij gepraat, hebben we dan de auto leeggehaald. Het was heel bijzonder om al die blije gezichtjes te zien en ze kinderen gingen meteen lekker spelen.

We zijn heel blij dat een deel van het speelgoed van Julian zo'n goede bestemming heeft gekregen. Het is heel goed terecht gekomen. Eva was ook heel blij met het speelgoed van ons bijzondere jongetje!

Vervolgens zijn we nog naar Rotterdam gegaan en hebben we nog even een bezoekje gebracht aan het Sophia Kinderziekenhuis. Dit is een soort traditie geworden. Even in het stiltecentrum een kaarsje branden en wat in een boek schrijven. Ook zijn we nog naar de afdeling op 2 Zuid geweest, waar nog een aantal bekende verpleegkundigen aan het werk waren. 

Ze konden niet geloven dat er al weer 4 jaar voorbij waren en dat we hen uiteindelijk al bijna 5 jaar kennen.....

Eenmaal terug in Stellendam zijn we nog even naar Julian gegaan en hebben we vervolgens de meisjes weer opgehaald en zijn met z'n vieren patat gaan eten.

Voor het eerst hebben we 11 december niet als gezin doorgebracht. We vonden het beter dat Mirthe gewoon naar school zou gaan, al is ze wel even mee geweest toen we vanmorgen naar Julian gingen. Lieke is naar opa en oma gegaan.

Bovendien konden ze niet eens mee, omdat de auto helemaal volgeladen was. We hebben wel met Eva afgesproken dat we nog een keertje langskomen met de meiden erbij. Ik denk dat ze zich er kostelijk zullen vermaken.

11 december 2008 - 11 december 2012

Laatste woorden...

Vandaag is het 4 jaar geleden dat Julian zijn laatste woorden heeft gezegd.

"Gaan jullie maar, tot zo!" 

Nooit zal ik deze woorden meer vergeten....

11 november...

Ik weet niet wat het is met de datum 11 november:

4 jaar geleden, op 11 november 2008, durfde Julian niet te gaan slapen omdat hij bang was.... (achteraf bleek dat dit de laatste nacht in zijn eigen bed was)

Dinsdag 11 november 2008,

Vandaag kregen we er nog slecht nieuws bovenop. Of we nog niet genoeg gehad hebben!
Dokter Van den Berg belde vanmiddag om de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren door te geven. Ze zijn er bijna zeker van dat een deel van de onrustige cellen richting acute leukemie gaat. Dit gebeurt vaker bij JMML. Om hier helemaal zeker van te zijn krijgt Julian morgen een beenmergpunctie. Als uit deze punctie inderdaad blijkt dat hij ook een vorm van acute leukemie heeft, dan zal hij chemotherapie krijgen. Hier wordt dan zo snel mogelijk mee gestart. Dit kan niet in capsulevorm, maar moet via het infuus inlopen en Julian zal moeten  worden opgenomen. De exacte details krijgen we morgen uitgebreid te horen als alles definitief bekend is.
Dokter Van den Berg zei dat we er op moeten rekenen dat Julian morgennacht moet blijven.
Wat een domper! We zijn erg bang voor wat komen gaat. Het gaat allemaal verdacht veel lijken op wat er in mei is gebeurd. Julian gaat waarschijnlijk dezelfde chemotherapie krijgen als hij toen op de IC heeft gekregen.

Weer complicaties een paar weken voor de opnamedatum in het LUMC in Leiden!
Nu maar hopen dat zijn lichaam dit allemaal aan kan en Julian zo toch zo fit mogelijk wordt en blijft voor de transplantatie. Het kunnen nog wel eens een paar lange weken worden voordat we richting Leiden gaan. We zijn blij dat de artsen er zo bovenop zitten en dat ze Julian goed in de gaten houden. Zo kunnen ze misschien toch een aantal dingen voorkomen.
Vanavond tijdens het bedritueel zei Julian tegen John: "Papa, ik ben bang!"
John vroeg waarom hij bang was en toen antwoordde hij: "Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan." Dit had hij nog nooit eerder gezegd. Julian is natuurlijk ook niet gek en weet waarschijnlijk veel meer dan we allemaal denken!
De rillingen liepen over onze rug bij deze woorden. We zijn erg bang dat dit wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed zou kunnen zijn. We moeten er niet aan denken en we hopen maar dat we er helemaal naast zitten en we Julian gezond en wel weer mee naar huis mogen nemen.
Gelukkig speelt Julian nog wel regelmatig, al begint hij wel weer te "klagen" dat hij moe is.
Gisteravond viel hij om 19.00 uur in slaap en hij werd vanmorgen om 8.30 uur pas wakker. Zijn temperatuur is ook nog steeds hoog. Vanavond was zijn temperatuur 39,1 Dit komt waarschijnlijk door de vorming van de leukemiecellen. Zijn buik is ook weer een stuk dikker geworden, wat mede verklaart waarom zijn bloedplaatjes en Hb zo snel zakken.
Al met al zorgen genoeg!

Vandaag, op 11 november 2012, heeft Mirthe besloten om zonder "tuutje" te gaan slapen.
Tja, en ook zij kan nu niet slapen....
Ik ben al tig keer boven geweest en ze heeft het behoorlijk moeilijk. Ik heb al een poosje naast haar gelegen, maar ze kan echt niet slapen zei ze.
Daarnet heb ik maar besloten om haar mp3-speler aan te zetten met een luisterboek.
Misschien niet helemaal pedagogisch verantwoord op zondagavond om 20.30 uur, maar ik moest iets verzinnen om haar rustig in bed te laten liggen en waarmee ze hopelijk in slaap valt...

Wie stemt op het boek: Julian, onze klein held

De Nieuwe Schrijvers Prijs, een initiatief van uitgeverij Free Musketeers

Alle boeken die in 2012 bij Free Musketeers zijn uitgekomen, kunnen meedoen met de Nieuwe Schrijversprijs.

De missie van de prijs is:

• Onbekend talent kans geven. Bij traditionele uitgeverijen is de drempel zeer hoog.
• Nederlandse taal(beheersing) bevorderen.

Ik heb me natuurlijk ook aangemeld om deel te nemen met mijn boek.
Als het boek: "Julian, onze klein held" wint. Dan krijg ik een prijs van 2.000 euro. En wordt het boek flink in de schijnwerpers gezet met een promotiecampagne in de media, radio en televisie en bladen.
Het zou natuurlijk geweldig zijn voor de stichting Helpen Helpt als ik de winnares van de prijs zou zijn.
Nu ben ik dus op zoek naar mensen die op mijn boek willen stemmen.
Lees hieronder hoe u mee kunt jureren als lezer.


Jureer mee als lezer op NieuweSchrijversPrijs.nl.

Ik nodig u van harte uit om mee te jureren als lezerssjury op NieuweSchrijversPrijs.nl. U meldt u aan als lezer en de rest volgt vanzelf. De eerste 10 pagina’s van alle deelnemende titels zijn voor u als aangemelde meelezer beschikbaar. U bepaalt dan met elkaar welke 15 van alle ingezonden titels in de Longlist komen. Van de Longlist komen de eerste 30 pagina’s op de site, die u, nu samen met de 3 succesvolste auteurs van Free Musketeers, beoordeelt voor de Shortlist van 5 titels. Daarna neemt de vakjury het stokje over, die deze titels volledig leest.

De aangemelde lezers ranken de beste 15 titels, die samen de Longlist vormen. Auteurs op deze lijst krijgen persoonlijk bericht. Vervolgens worden de eerste 30 pagina’s van de Longlist op de site gepubliceerd. Deze worden weer gerankt door de lezers, nu samen met de 3 meest succesvolle auteurs van Free Musketeers. Met elkaar bepalen zij de 5 titels voor de Shortlist. Medio februari 2013 wordt de Shortlist bekendgemaakt. Als één van deze vijf wordt u ook weer persoonlijk geïnformeerd.

De vakjury met voorzitster Yvonne Kroonenberg beoordeelt de Shortlist en leest de 5 titels volledig.
De bekendmaking en feestelijke uitreiking van de Nieuwe Schrijvers Prijs 2012/2013 vindt plaats op een nader te bepalen tijdstip en locatie in de Boekenweek van 16-24 maart 2013.


Hier kunt u stemmen op mijn boek
http://nieuweschrijversprijs.nl/boeken/julian-onze-kleine-held/

U kunt de stappen volgend die op het scherm staan.
Voordat u mijn boek gaat beoordelen, moet u zich eerst registeren bij Wordpress en dan keert u weer terug op de site waar u uw stem kunt uitbrengen!

Ik wil iedereen alvast hartelijk bedanken voor jullie medewerking!

JULIAN, I LOVE YOU

Geboortedag Julian 30 september 2012

Vandaag zou Julian eigenlijk 8 jaar geworden zijn.
Hoewel het in eerste instantie een feestdag was, willen we Julians verjaardag niet onopgemerkt voorbij laten gaan, ook al kunnen we zijn verjaardag niet meer vieren
Het is, en blijft een bijzondere, mooie, maar ook verdrietige dag!
We willen dat 30 september ook voor Mirthe en Lieke een bijzondere dag zal blijven, vandaar dat we besloten om met de meisjes  een dagje naar Blijdorp te gaan.

 

Eerst hebben we de bloementaart bij Julian gebracht en vervolgens zijn we richting Rotterdam gegaan.

 

 

Al heel snel wilden ze even uitrusten en een broodje eten.

Tja, de meisjes houden nu eenmaal van rituelen:

Een dagje uit = broodjes eten....

 

"Wilde Cavia's...... Maar ze zijn helemaal niet wild, zei Mirthe

(nee, ze zaten er inderdaad heel rustig bij en even later bleken het dan ook tamme cavia's te zijn)

 

 

Mirthe: Wat zijn die schildpadden aan het doen?

Lieke: Aan het knuffelen

Mirthe: Wanneer zijn ze klaar?

Eh..... tja het zijn schildpadden, dus dat kan wel even duren......

 

 

Er was ook een aap met een klein baby aapje.

De meisjes hebben met veel bewondering staan kijken.

 

 

Toen was het Oceanium aan de beurt:

Het was al met al een geslaagde dag. De meisjes hebben genoten.
Alle dieren vonden ze erg leuk: De olifanten, de vlinders, de krokodillen, de giraffen enz enz.
We zijn ook nog met het treintje meegeweest.

Nadat we uitgekeken waren in de dierentuin, zijn we weer richting Stellendam gegaan en hebben we nog even de bloemen bij Julian bekeken, die er in de loop van de dag zijn neergelegd.

Als afsluiting van de dag zijn we bij Breen patat gaan eten, met: hoe kan het ook anders dan het lievelingseten van Julian: een fricandel!

 

We hadden er in eerste instantie helemaal geen zin in, maar al met al was het een fijne invulling van de dag.

Alle herinneringen aan Julian (zowel leuke, als minder leuke), kwamen weer boven en hebben we opgehaald, maar ook hadden we genoeg afleiding aan onze meisjes....

 

 

Boekuitreiking in het Erasmus MC Sophia

Boekpresentatie 23 augustus 2012

Het was een hele spannende dag en ook wel emotioneel, maar ik ben heel blij dat ik het op deze manier heb gedaan. Het was een kleinschalige bijeenkomst waar ik bewust voor heb gekozen. Op deze manier konden we met iedereen even een praatje maken en het was hartstikke leuk om iedereen weer te zien.

Hieronder staat de tekst, foto's en filmpjes die ik tijdens de presentatie heb laten zien zodat iedereen toch een indruk kan krijgen hoe deze bijzondere middag is geweest.

Welkom allemaal op deze bijzondere dag. De uitreiking van mijn boek : Julian, onze kleine held!

Een paar jaar geleden had ik nooit kunnen bedenken dat ik ooit nog eens een boek zou schrijven.
Maar goed, een paar jaar geleden had ik er ook nog nooit bij stil gestaan dat we weleens een ernstig ziek kind zouden kunnen krijgen. Een kind met leukemie…
Zulke erge dingen gebeuren tenslotte alleen maar bij andere mensen en niet in je eigen gezin.
Totdat eind 2007 het noodlot toe sloeg.
Voordat ik het verhaal ga vertellen wat er tijdens zijn ziekteperiode gebeurd is, wil ik samen met jullie naar een filmpje kijken hoe de eerste 3 jaar van Julian's leven zijn geweest.

Voor mij kwam het niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Het begon eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na Julians 3^e verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem stevig bij zijn arm vastgepakt.

De volgende dag had hij een grote blauwe plek op die plaats, maar ik snapte niet waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem ook weer niet geknepen.
Ik vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam het woord : Leukemie tevoorschijn.
Ik deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar eens even naar de huisarts te gaan.
Toen het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het niet nodig om naar de dokter te gaan.
Om een lang verhaal kort te maken, ging het balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.
Op 30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.
Wel heb ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.
Zij kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer terug zou zijn.
Een poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET

En zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.
Onze wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!
Julian werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder onderzoeken te doen en daar zou hij ook behandeld gaan worden.
We maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm van leukemie die Julian had. Hij bleek JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.
Kinderen met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.
Er zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het behandelingstraject
Dit alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een transfusie van rode bloedcellen.
Doordat Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Gemiddeld zo'n 2x per week.

Omdat de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we die tijd geen oog dicht, want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt en moesten we, al dan niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.

Gelukkig kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om hem in de gaten te houden en om Mirthe een fles te geven als zij 's nachts wakker werd. Wij konden op die manier af en toe een nacht doorslapen en het zo toch volhouden.
Al moet ik zeggen dat de angst voor een bloedneus nooit meer weg is gegaan. Pas heb ik de film Achtste groepers huilen niet gezien en één van de meest indrukwekkende scenes in de film vond ik het moment dat het meisje een bloedneus kreeg.

Julian daarentegen snapte niet wat er nu eigenlijk aan de hand was. We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek was en dat de dokters hem weer beter gingen maken, maar dat we wel heel vaak en soms ook heel lang naar het ziekenhuis moesten. Hij leek het te begrijpen, al zag hij de ernst van de situatie niet in.
Het infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.
Op een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….

Als het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.
Ook kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers, zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet veel van at.

Wat ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook medicijnen moest innemen.

Het was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen. Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per dag. We hadden een briefje met een schema in de keuken opgehangen, maar al heel snel konden we onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen.
Julian hield het zelf ook in de gaten en we waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei: Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin bedacht
Doordat er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit medicijn : De kraakjes…
De meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.
Het kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker. Oma had op een gegeven moment nog een oplossing gevonden voor het innemen van de tabletjes. Ze kwam op het idee om ze fijn te malen en op een lepeltje met pure roosvicee te geven. Dit nam Julian dan ook zonder problemen in. Het was soms hartverscheurend om hem te zien worstelen met zijn medicijnen. Ik wil jullie nu een stukje film laten zien waarin Julian zijn medicijnen inneemt.

We waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al kwam er eind april een kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en moest worden opgenomen voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan het opknappen was van deze infectie, kreeg hij longproblemen. In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd, maar niemand kon verklaren wat dit zou kunnen zijn.

Uiteindelijk belandde Julian op de IC en werd aan de beademing gelegd. Wat een onzekerheid!
Julian heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon werden.
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.
Gelukkig waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts ons vertelde en ons op de foto's liet zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.

Een paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht Julian toch naar het LUMC in Leiden. Als was het een week later dan gepland , maar het stond de geplande transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde onderzoeken werden in sneltreinvaart nog gedaan en zodoende ging de 2^e nacht nadat we in Leiden aankwamen de tent al dicht.

We vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje alles maar accepteerde. Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels houden qua hygiëne. Alles moest schoongemaakt worden met alcohol voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht alleen kiemarme voeding, dus kon hij ook niet meer alles eten was hij wilde. Hij moest alleen slapen, papa en mama mochten niet blijven slapen en wij hadden onze intrek genomen in het Ronald Mc Donaldhuis.

We hadden een schema opgesteld wie wanneer er bij Julian zou zijn. De ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan. Deze strijd hoefden wij dan in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen dwingen en de verpleging had dan ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem te doen. Hij hielp altijd mee: Als een volleerd broeder, schroefde hij alle infuuslijnen uit en in elkaar als ze vervangen moesten worden en als er een keer een verpleegkundige van een andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies wat ze 's morgens allemaal moesten doen tijdens het ochtend ritueel.

Als één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris gewassen jongetje op ons te wachten om te gaan spelen.

Op deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met Julian te doen. Knutselen, voorlezen, op schoot muziek luisteren of dvd kijken.
Voor ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.
Op 30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en mocht Julian na 7 weken naar huis.

Op 1 juli 2008 mocht Julian naar huis. Eindelijk weer in onze eigen omgeving.

Het viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het duurde dan ook een aantal weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden hadden.
Er rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.
Toen we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.

De bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het heel goed. Hij was redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We zeiden tegen in die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als je hem zo ziet. We hadden er alle vertrouwen in…..

Tot begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan met name de bloedplaatjes. De eerste week konden we nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden ook weleens even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat, maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes, vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed was gezakt. Dit moet 100% zijn en dit was op dat moment 96 %

De maanden augustus en september was het een beetje aantobben. De dalende bloedwaarden, een Julian die toch niet fit was en ook nog een Pfeiffervirus wat opspeelde.

Gelukkig zijn we die periode nog in september met de stichting Doe een Wens naar Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend. Het was het eerste en tevens ook het laatste uitstapje met ons vieren. Wat hebben we genoten!
Een paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree, hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!

Achteraf viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober te horen kregen dat de JMML terug was.

Het was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd zou worden en het liefst zo snel mogelijk.
Jammer genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We werden op 11 november gebeld door dokter van den Heuvel of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.
Julian zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met de leukemiecellen.
Hou er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons gezegd.
We dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis is toch ook thuis…..
Dat vonden we altijd zo bijzonder.
Hij paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis gelukkig ook thuis.

Maar die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik ben bang…..en hij vroeg toen waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan.!

Dit had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen dan ook over onze rug…. We zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste nacht in zijn eigen bed kunnen zijn.
Achteraf bleek dit ook zo te zijn.
Julian heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen ziek van de chemokuur, maar binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat was een genot om te zien.

Begin december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg Julian weer longproblemen en belandde weer op de IC.

Julian voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven moment zelf zei : Ik wil naar boven, daar bedoelde hij de IC mee!
Als een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.
Hij was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.
We wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan jullie maar, tot zo!
En dit zijn z'n laatste woorden geweest…..
Een paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..

Wat er toen door ons heen ging , is niet te omschrijven.

Onzekerheid is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar dit was niet de zekerheid die we wilden. Wat een verdriet en wat een gemis….. Hoe kan een ouder dit verlies verwerken? We wisten het ook niet.
We probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het leven weer op te pakken.

Tijdens de ziekteperiode van Julian heb ik een weblog bijgehouden om zo iedereen op de hoogte te houden en ik vond het fijn om alles van me af te schrijven.
Na het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren om mijn weblog te herschrijven tot een boek.

Zo zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en Lieke.
Mirthe heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.
Mirthe stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is gebeurd.
Zo hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze geen goede medicijnen voor hem hadden.
2 weken geleden waren we nog even hier in het ziekenhuis en Mirthe zag een meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat? Wij vertelden haar dat dit meisje door een klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze: Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???
Ongelofelijk wat er in haar hoofd omgaat!
Lieke daarentegen snapt er nog helemaal niets van en roept alleen heel enthousiast :Julian en wijst ze naar ze de flyer van het boek die bij de supermarkt hangt.
Ze weet wel dat Julian haar grote broer is.
Pas later als ze groot zijn, zullen ze pas echt beseffen wat voor Held hun grote broer was….
Tijdens de begrafenis hebben we het nummer "kleine held "gedraaid en later bleek dit de juiste titel te zijn voor het boek.
We gaan nu kijken naar een filmpje van onze kleine held.

Pas later kwam ik op het idee om het wat grootser aan te pakken. Stel dat het boek echt uit zou komen en dat ik daar eventueel geld mee zou gaan verdienen, wat zou ik dan daarmee willen doen?

Ik wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van Julian, vandaar dat ik heb besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting helpen helpt.

Dan wil ik nu over gaan tot de uitreiking van de boeken aan de mensen die een stukje hebben geschreven en mij geholpen hebben met het boek.

Dokter van den Heuvel: de behandelend arts van Julian

-

Paul de Vries: onze huisarts

-

Voorzitter stiching helpen helpt

Een verpleegkundige van 2 Zuid voor overhandiging van het boek voor de afdeling

Bob de raadt: Maatschappelijk werker heeft ook nog een woord gesproken

Verder wil ik de volgende personen nog hartelijk bedanken voor hun bijdrage aan het boek: Julian, onze kleine held:

Lia Keijzer

Nelleke Guequierre

Conny van Es

Koos Kool

Lindsay Pelt

Aad van der Hilst

Nel Groeneveld

Daarna hebben we met z'n allen nog koffie gedronken en een hapje en een drankje genuttigd.

Uitspraken Mirthe

We hebben Mirthe verteld dat de dokters geen goede medicijnen hadden om Julian weer beter te maken.
We waren in het Sophia Kinderziekenhuis toen Mirthe een meisje met infuuspaal zag lopen
"Waar is dat voor?" Vroeg ze
Wij vertelden dat het meisje medicijnen kreeg door een heel dun slangetje in haar arm om haar weer beter te maken.
Zegt Mirthe ineens: "Ze krijgt toch wel goede medicijnen!"

Mirthe: Mama, waarom staat Julian "in de schaduw" op de foto. Hij hoort er toch ook gewoon bij?
#kinderlogica #voor1xmetz'n3en

Varen met de stichting Sailing Kids

Doordat ik binnenkort een boek ga uitreiken aan de behandelend arts van Julian in het Sophia Kinderziekenhuis,  ben ik in contact gekomen met een medewerker van het ziekenhuis, die tevens voorzitter is van de Stichting Sailingkids
Deze stichting verzorgd zeilvakanties voor gezinnen met een ernstig en/of chronisch ziek kind.
Op 30 juli zouden ze een dagtocht gaan maken en ze vroegen of we zin hadden om mee te gaan.
Dat lieten we ons geen 2 keer zeggen en we namen de uitnodiging dan ook enthousiast aan.

We mochten zondagnacht al op de boot slapen als we dat zouden willen. We besloten om er toen maar een weekend van te maken en zo vertrokken we zondagmorgen al richting Enkhuizen om eerst Sprookjeswonderland te bezoeken.
De meisjes vonden het geweldig! Ze hebben ontzettend genoten en we hebben het ook bijzonder goed getroffen met het weer.

Nadat Sprookjeswonderland gesloten was, zijn we ergens bij de haven patat gaan eten en vervolgens zijn we op zoek gegaan naar de zeilboot De Meridiaan die aan de Gependam lag.
We hadden hem als snel gevonden en we mochten aan boord.

Er waren zo'n 20 mensen die bleven slapen en het klikte meteen met de diverse mensen. Iedereen heeft zijn eigen (schrijnende) verhaal en dat schept een band.
We hebben dan 's avonds met z'n allen gezellig zitten kletsen en borrelen. Het was dan ook ineens 01.00 uur geworden. Maar goed, gezelligheid kent geen tijd.

De volgende morgen hebben we met z'n allen ontbeten en alles opgeruimd. Een poosje later kwamen de overige mensen ook aan boord.
We hebben heerlijk gevaren, genoten van een heerlijke barbecue, die voor ons georganiseerd was.
Het was jammer dat het maar één dag was en het zou ontzettend leuk zijn om een aantal dagen mee te gaan.
Geweldig dat dit soort stichtingen en in het leven zijn geroepen voor mensen wiens gezinsleven totaal in het teken staat van een ziek kind.
Heel bijzonder om dit mee te mogen maken!

Een heel mooi artikel in het Eilanden Nieuws

Fotoreportage Boek Julian, onze kleine held

Vandaag dan mijn eigen boeken ontvangen

Vandaag was dan eindelijk de grote dag.
Op 19 juli 2012 mocht ik dan eindelijk mijn eigen boek in handen houden.
Wat een bijzonder moment....

De laatste week gaat alles in een stroomversnelling...
Ik had vorige week een berichtje gestuurd naar Flakkeenieuws en aan de hand daarvan ben ik benaderd door het AD en het Eilanden Nieuws.
Binnenkort krijg ik nog een interview door een journalist van een bekend tijdschrift.
Hopelijk wordt er zo heel veel bekendheid gegeven aan het boek en daardoor worden er  misschien een hoop boeken verkocht, wat dan allemaal ten goede komt aan de stichting Helpen Helpt.

A.s Zaterdag ga ik een verkoopdag houden bij Plus Tessemaker van 10.00 uur tot 15.00 uur.
Dan kunnen de mensen die een boek besteld hebben, deze afhalen en de mensen die graag nog een boek willen kopen, kunnen er dan één kopen en laten signeren....
Ben heel benieuwd hoe dit zal gaan verlopen.

Lieke lijkt ontzettend op Julian

Tijdens onze vakantie heb ik een foto gemaakt van Lieke waar we tot de ontdekking kwamen dat Lieke soms wel heel erg veel op Julian lijkt. Het is dat Lieke lang haar heeft en Julian altijd stekels had, anders waren ze echt als 2 druppels water geweest.