Woensdag 30 januari

Julian heeft niet zoveel op met al die "hoestdrankjes". Het drankje wat hij tussen de middag moet is het grootste probleem.We moeten de hele trucendoos openen, voordat hij het inneemt. Hij weet dat het echt moet van de dokter.We gaan nu vragen of er een alternatief is voor de Trisporal. We mogen ook minderen met de allopurinol.Hij moet dit nu 1x er dag i.p.v. 2. Deze tablet stoppen we op zijn cracker onder de pindakaas en heeft hij het niet in de gaten. Dat scheelt weer wat strijd.Het is heel moeilijk om streng te zijn in deze situatie, maar het moet natuurlijk weleens. In oktober starten we met een heropvoedingsplan.

Maandag 28 januari

Wederom een rondje Rotterdam. Het vingerprikje hebben we deze keer samen gedaan. (Julian en mama)Nu is Julian er ook zeker van dat het met mama ook goed gaat. We hadden al vaker samen het vingerprikje gedaan, maar toen ging het verkeerd en moest het opnieuw.De uitslag van de botbioptie was goed en van het rode vlekje op zijn huid ook.Verder vertelde dr vd Heuvel dat er 27 donoren gevonden zijn in de bank. Ze gaan nu kijken wie het meest geschikt is en wie er beschikbaar is.We hopen nu snel naar Leiden te kunnen. Het infuus prikken ging ook heel goed.Al met al positieve berichten vandaag!!!Trombo's waren 9

Vrijdag 25 januari

Weer een dagje Sophia. De trombo's waren weer 6. Dr vd Heuvel hoopt volgende week te weten hoeveel donoren er zijn. (dit had John begrepen) Ik dacht dat er alleen nog maar bekend is, welk type beenmerg Julian heeft.Ook hebben we het over een Port-a-cath gehad. We proberen het zonder te blijven doen, maar als het prikken een probleem wordt of het lang gaat duren voor we naar Leiden kunnen.Deze keer waren we al vroeg thuis. Julian had een pannekoek besteld en ik zei tegen hem: Ik denk dat we al klaar zijn, voordat je pannekoek er is. Toen zei hij: Dan blijven we nog maar even.Eerder zei hij ook toen hij een pistoletje wilde met boterhamworst en wij zeiden dat er geen boterhamworst was; "Dan moeten de dokters dat maar kopen.'s avonds was de condoleance van John zijn opa. Oma Lieneke bleef weer slapen, dan kon ik weer een slaappil nemen en weer eens een nacht goed slapen.

Donderdag 24 januari

22, 23 en 24 januari
Julian voelde zich erg goed en heeft 3 dagen bij opa en oma gespeeld. Hij vond dat erg gezellig. Zelf vond ik het wel even wennen.
Alles staat in het teken van Julian en doordat hij ziek is, wil ik hem eigenlijk niet bij anderen laten zijn. Aan de andere kant, is het wel even fijn om even een beetje "rust" te hebben.
John, Mirthe en ik zijn lekker gaan wandelen. Het was erg mooi weer een een frisse neus halen is nooit verkeerd.

Maandag 21 januari

Weer naar het Sophia. Dr vd Heuvel was ziek. We hadden gehoopt op meer uitslagen. Dit moet dus wachten tot vrijdag.
Het duurde allemaal best lang. Er moest een andere arts komen om het infuus te prikken. Julian vond dat helemaal niets. Ze kon geen goed bloedvat vinden. Hij werd steeds bozer en de petechien kwamen overal te voorschijn. Dit was niet gek, gezien zijn trombo's maar 6 waren. Tot overmaat van ramp, was het niet goed gegaan met prikken en moest het over. Gelukkig ging het toen beter. Hij mocht wel 2 cadeautjes uitzoeken. We waren veel later thuis dan verwacht. het was geen soepel verlopen dag.

Zaterdag 19 januari

Ik werd al wakker met een slecht gevoel. We leven al een tijdje in een roes en gaan nu al maar meer beseffen dat het ook weleens slecht kan aflopen. We hebben wel goede hoop op genezing, maar soms vliegt het je gewoon aan.
We zijn nog samen boodschappen gaan doen. het was erg druk en iedereen sprak ons aan. Op zich heel fijn dat iedereen zo meeleeft. maar soms wordt je er gek van. We hebben toen besloten om niet meer op zaterdag boodschappen te gaan doen.
's middags zijn we bij tante Anna geweest. Dat was wel gezellig. Julian heeft weer heerlijk zitten snoepen van de zelfgebakken koekjes

Vrijdag 18 januari

Dr Venrooij is langsgeweest. Hij voelde zicht er schuldig dat hij het niet herkend had. Wij hadden in november al aan hem gevraagd wat de oorzaak zou kunnen zijn. Ik had op internet gelezen over blauwe plekken en leukemie. Hij zei dat de kans heel klein is en dat we wel bloed mochten gaan prikken voor onze gemoedsrust.
Hij zei dat het wel een hele opgave zou worden met een mannetje van 3 jaar. We waren op dat moment weer gerustgesteld en besloten om geen bloed te laten prikken. We nemen hem dan ook niets kwalijk. Een huisarts maakt in zijn carriere (30 jaar) gemiddeld 0 tot 1 geval van leukemie mee. Het is dan ook niet gek, dat hij zei dat de kans heel klein is.

Verder krijgt Julian nu ook 3 soorten antibiotica en tabletten voor zijn nieren. Deze geven we met een spuitje. Hij wil dit natuurlijk niet, maar met een hap van een cracker is het wel te doen. De tabletten voor zijn nieren stoppen we overal in. Op een cracker onder de pindakaas of in een patatje.

Woensdag 16 januari

Eén van onze grotere angsten werd werkelijkheid. Om 6 uur ’s morgens kreeg Julian een bloedneus. Omdat de trombo’s de vorige dag heel laag waren, gierden de zenuwen door ons lijf.
We hebben toen 112 gebeld. De ambulance uit Goedereede was bezig en er moest er 1 uit Brielle komen. Deze ziekenwagen reed op de dam en werd weer weggeroepen voor iemand met hartproblemen. Er werd toen gebeld of we toch zelf wilden rijden, want anders moest er 1 uit Barendrecht komen. Als het niet zou lukken, konden we de auto aan de kant zetten en alsnog bellen, dan zou er 1 uit Rotterdam komen. Oma Lieneke is toen meegegaan en heeft Julian op schoot genomen en zijn neus dicht gehouden. Toen we in het Sophia aankwamen, was het bloeden gestopt. De bloedneus heeft 1,5 uur geduurd.
We hebben die morgen het licht aangedaan op de daycare. Om 8.45 uur heeft dr vd Heuvel het infuus geprikt.
Hij heeft toen eerst nog trombo’s gekregen.
Julian moest nuchter blijven, dit viel niet mee. Om 11.30 uur mocht hij richting OK.
Hij kreeg een beenmergpunctie en een botbioptie.
John is met hem meegegaan toen hij onder narcose ging. Ik was bij hem toen hij weer wakker werd in de uitslaapkamer.
Omdat hij ook nog een echo kreeg van zijn buik, mocht hij daarna nog niet eten en drinken. Hij kreeg ook nog bloed via het infuus. Julian was zo leeg, dat hij zicht helemaal niet lekker voelde.
Zuster Jannie heeft toten geregeld dat hij een beschuitje kreeg en een glas roosvicee.
Daar knapte hij wel van op. Om 14.30 uur kreeg hij de buikecho. Hij heeft 25 minuten heel goed stil gelegen. De bloedtransfusie gaat helaas niet zo snel als de trombo’s. We waren pas op 17.10 uur klaar. Het was een lange en vermoeiende dag

Dinsdag 15 januari

Wederom bloed geprikt. Jammergenoeg ging het vingerprikje verkeerd. De trombo;s waren 11, dua ongelofelijk dat er geen bloed uit kwam. Henk moest er aan te pas komen. Julian vond het heel vervelend dat het over moest. Hij mocht wel 2 plaatjes uitkiezen. Zo gaat het hard met de verzameling. De voetbalplaatjes gaan nog veel harder.
Bij Plus Tessemaker bewaren ze alle plaatjes van de klanten die ze niet sparen voor Julian. Het boek is bijna vol!!!
Hij hoefde geen trombo’s, omdat hij deze morgen ook kan krijgen.

Vrijdag 11 januari

Weer een dagje Sophia. De trombo’s waren 15 en moesten weer worden toegediend. We moesten voor het eerst naar de dagopvang. Op de daycare is van alles voor de kids om zich te vermaken. Julian heeft lekker zitten spelen en dvd’s gekeken.
Hij moest ook nog een longfoto laten maken. Dit vond Julian helemaal niet leuk.Alles wat “nieuw” is , vind hij niks. Het vingerprikje gaat heel goed. Om het infuus te prikken, krijgen we van te voren Emla zalf, die we moeten smeren en plakken, zodat hij niets voelt van de prik.
Julian mocht voor de lunch kiezen wat hij wilde eten. Hij koos voor poffertjes. (poffers zegt Julian altijd)
Dit was wel een klein feestje. Ze doen er alles aan om het ondanks alle ellende, toch aangenaam te maken.
De verpleegkundigen zijn allemaal super!

Dinsdag 8 januari

We hadden alle familieleden en kennissen een e-mail gestuurd, dat we het bezoek en de telefoontjes wel fijn vinden, maar dat het wel wat veel wordt.
We hebben nu bezoektijden ingevoerd. ‘smiddags van 15 tot 17 uur en bellen van 20 tot 21 uur. Desondanks komen er ’s morgens ook nog wel mensen.
Eerst kwam de wijkverpleegkundige om Mirthe te bewonderen. Het gesprek ging meer over Julian dan over Mirthe. Vlak daarna kwam dokter de Vries langs. We hebben toen het hele verhaal weer verteld. Hij wil ook graag op de hoogte gehouden worden. We mogen ook altijd aan de bel trekken als het met onszelf niet goed gaat. Hij vertelde ook dat dokter Venrooij zich heel schuldig voelde, dat wij het al eerder hadden aangegeven, dat hij eventueel leukemie zou hebben. Wij nemen hem absoluut niets kwalijk, want wij waren toen ook niet ongerust genoeg, anders waren we wel bloed gaan prikken
De kans dat een kind leukemie krijgt is hel klein en wij vonden het zelf ook niet nodig om bloed te gaan prikken.
Wij dachten: als zijn amandelen geknipt zijn, knapt hij wel op. Achteraf is het wel goed geweest dat het niet later ontdekt is.
Als we toch naar de KNO arts waren gegaan en zijn amandelen zouden worden geknipt, zou het helemaal niet goed zijn afgelopen. Het bloeden zou met die lage trombo’s nooit gestopt zijn, met alle gevolgen van dien.
Wel jammer dat Mirthe 4 dagen oud was, toen het is ontdekt, anders hadden ze nog navelstrengbloed afgenomen kunnen worden, om te kijken of zij donor kan zijn. Er is een kans van 1 op 4 dat een broer of zus geschikt is om als donor te fungeren. Aan de andere kant zou het ook een zware dobber zijn om nog te moeten bevallen, terwijl je weet dat je oudste kind een levensbedreigende ziekte heeft

Maandag 7 januari

Vandaag weer naar het Sophia om bloed te prikken. Trombo's waren 7Ook maakten we kennis met dr vd Heuvel (behandelend arts) Zij vertelde wat er met Julian aan de hand is.Hij heeft JMML, een chronische vorm van leukemie. Om te genezen is er een beenmergtransplantatie nodig. (BMT)We hebben een gesprek gehad van 1,5 uur, waarin zij alles heeft uitgelegd. Het duizelde wel, zoveel informatie!!Ze stelde ook voor om alle vragen op te schrijven, zodat we niets konden vergeten.We vroegen wat de genezingskansen zijn. Ze zei toen: 50 a 60%, maar dat zijn cijfers van een aantal jaar geleden.Het is mogelijk dat de kansen nu 70 a 80% zijn. Wij vonden dat wel weinig, al zeggen cijfers niet zoveel.Desondanks houden we de moed erin en gaan ervoor dat hij aan het eind van het jaar beter is.Ik was zelf wel opgelucht om te weten wat er aan de hand was. John zat die avond wel in een dip. Julian heeft die dag ook weer trombo's gekregen. We mochten toen in een apart kamertje (infectiekamer) om alles op ons in te laten werken.De volgende keer moeten we op de daycare (dagbehandeling) Het was een heel vermoeiende dag.

Zaterdag 5 januari

We zijn samen voor het eerst boodschappen gaan doen. Het duurde wel een hele tijd voor we weer terug waren. Iedereen vraag naar Julian en het is wel fijn dat iedereen belangstelling heeft en wij zlef ons verhaal kwijt kunnen.
Toen we thuis kwamen zat Julian bij oma Lieneke op schoot en had weer een bloedneus gehad. We schrokken hier wel van, maar het was inmiddels weer gerstopt.
Even later ging Julian weer spelen en zou Mirthe gewassen worden. Julian zat bij mij op schoot en kreeg weer een bloedneus. We hebben toen het Sophia gebeld en konden komen. Ze hebben zijn bloedwaardes nagekeken en de trombo’s waren 23.
De kinderarts zei tegen ons: Als de bloedplaatjes goed zijn, mogen jullie weer naar huis. We moesten toen nog even wachten.
Julian zei toen: Die dokters zeiden toch dat we naar huis mochten. Ongelofelijk dat zo’n klein mannetje zoveel opvangt.
We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek is en dat we heel vaak naar het ziekenhuis moeten. Hij ziet gelukkig de ernst van de situatie niet in.
Wij des te meer. Er zijn heel wat tranen gevloeid.

Donderdag 3 januari

Voor het eerst naar de poli oncologie. Iedereen is erg aardig en ze vragen allemaal naar Mirthe. Wel fijn dat iedereen zo goed op de hoogte is en zo meeleeft.
We worden wegwijs gemaakt en het eerste vingerprikje wordt een feit. Ook krijgt hij z’n eerste plaatje, die hij mag uitzoeken. Er zullen er nog velen volgen.
Dr van Noessel bekijkt Julian en is tevreden over zijn bloedwaarden. De trombo’s zijn 45. We mogen weer naar huis.

Dinsdag 1 januari

John heeft bijna niet geslapen en zat er helemaal doorheen. Julian heeft wel 100 x gezegd dat hij naar huis wilde. Achteraf gezien was het beter geweest als er ’s morgens vroeg al iemand naar het Sophia was gegaan om John te steunen.
Ik ben weer met Opa Cees en Oma Leuni meegereden. We waren er om ongeveer 11 uur. We zouden ook tussen 11.00 en 13.00 uur de uitslag krijgen.
Het duurde maar en duurde maar en uiteindelijk nam Dr van Noessel ons mee voor een gesprek.
Hij had nog geen definietieve uitslag. Wel wisten we toen dat het geen acute leukemie was, maar chronische leukemie. Er was nog geen duidelijkheid over de vorm, maar hij had wel een vermoeden.
Hij zei: Ik vertel jullie nog niets, want ik kan wel zeggen wat ik vemoed en een heel verhaal vertellen over een beenmergtransplantatie of chemokuren, maar zo lang er niets zeker is, heeft dat geen zin. We waren toen zelf al tot de conclusie gekomen dat een BMT zeker tot de mogelijkheden gaat behoren.
Wij dachten dat leukemie alleen met chemokuren is te behandelen. Helaas wordt je heel snel bekend in de medische wereld.
Wel mochten we die dag naar huis, omdat de behandeling niet meteen gestart hoefde te worden. We moeten 3 januari weer terug komen op de poli oncologie.