Vrijdag 31 december 2010; De laatste dag van het jaar 2010

Weer een jaar voorbij......
Waar blijft de tijd........

3 jaar geleden hebben Julian en John oud en nieuw doorgebracht in het Sophia Kinderziekenhuis.
De nachtmerrie was toen net begonnen. Als ik weer terugdenk aan die dagen, komen de zenuwen en tranen weer boven.
Waarom moest Julian ziek worden? Zo'n onschuldig kind......
Die eerste weken lag er constant een baksteen op mijn maag van de zenuwen.
Wat een rollercoaster van hoogte- en dieptepunten.
Eerst ontzettend blij met de geboorte van Mirthe en een paar dagen later heeft je oudste kind ineens een levensbedreigende ziekte.

Ik ben dit jaar de hele maand december eigenlijk heel goed doorgekomen. Op 11 december hebben we ondanks alles toch een leuke dag gehad.
Op 16 december (dag van de begrafenis) ben ik maar gaan shoppen. Daar knapt een mens altijd van op!(je portemonnee niet, maar goed; dat mag de pret niet drukken)
Met de kerst lekker een weekje naar Centerparcs, wat ook heel gezellig was.
Daarna Mirthe d'r verjaardag gevierd. Ze heeft een hele leuke dag gehad.

En dan nu........  31 december 2010...... de laatste dag van het jaar....
Wat is het gemis nu ontzettend groot!!!

Wat had ik graag kerst en Oud & Nieuw 2008 in Leiden doorgebracht. Een teken dat Julian toch de 2e beenmergtransplantatie kon ondergaan. Een nieuwe kans op genezing.....

Wat hadden we graag Oud & Nieuw 2009 met z'n 4 willen vieren. Hopend dat de beenmergtransplantatie goed geslaagd zou zijn en Julian heel hard op weg was naar een gezonde toekomst

En dan nu Oud & Nieuw 2010......
Ondanks het gemis van Julian is 2010 toch een mooi jaar geweest met als hoogtepunt de geboorte van Lieke op 18 juli.
Wat hadden we graag de jaarwisseling met z'n vijven doorgebracht.
Wat zou Julian trots geweest zijn op zijn zusjes. Ik weet wel dat hij nu ook blij is met zijn lieve zusjes, maar in levende lijve zou dit zeker ook zo zijn geweest. Als je zag hoe stapelgek Julian op Mirthe was.....

Vanmorgen zei ik tegen Mirthe dat mama een beetje verdrietig was omdat ik Julian zo miste.
"oke", zei ze. (dit is tegenwoordig een soort stopwoordje van haar)
Ik zei tegen haar: "Wat zou het toch fijn geweest zijn als Julian nu ook met ons mee kon kleien.
"NEE" riep Mirthe. "Julian mag niet met mijn klei spelen!"
(Tja.....speelgoed delen vindt ze nog steeds moeilijk)
Even later zei ze; "Julian zou bij ons moeten blijven wonen."
"Ja" antwoordde ik, "dat zou toch fijn zijn."
Ik zei toen dat Julian wel heel erg trots op Mirthe en Lieke is, waarop Mirte antwoordde: "Julian is ook trots op mama!"
Dat vond ik wel onzettend lief van haar en gaf me wel even een oppepper, maar toch blijft het onbestemde gevoel een beetje doorzeuren.
En ik nog 2 dagen geleden zo'n positief stukje schrijven over hoe je met het gemis moet omgaan.
Van dit goede voorbeeld is momenteel niet veel meer over.
Hopelijk lukt het in het nieuwe jaar weer om positief te blijven!!!

Ik wens iedereen in ieder geval een goed, mooi, liefdevol en bovenal een gezond 2011!!!

29 december 2007 - 29 december 2010; In 2007 was geluk nog heel gewoon

Op 27 december 2007 is Mirthe geboren. Wat was het een feest!
Eerst een lieve zoon en dan een gezonde dochter. Wat wil een mens nog meer?
We dachten op dat moment dat het grote genieten met ons gezin kon gaan beginnen.
Het was echter niet het geval. We wisten toen op 29 december nog niet dat dit de laatste dag van ons "normale" leventje zou zijn.
Nu denk ik terug aan 29 december 2007. De laatste dag dat voor ons geluk heel gewoon was.
Een dag later is het balletje, of zeg maar gerust hele grote bal gaan rollen.
In de nacht van 30 op 31 december is de leukemie bij Julian ontdekt.
Onze wereld stortte op dat moment volledig in!!!
Alle onzekerheden en ellende die we hebben meegemaakt, heeft ons heel goed doen beseffen dat geluk helemaal niet gewoon is en dat je moet genieten van alle mooie dingen in het leven.
Positief zijn..... positief blijven..... en de moed niet opgeven.

Ik kwam nog een mooie tekst tegen, waarvan ik probeer om op deze manier voor mezelf, voor elkaar en voor de meisjes door te kunnen gaan:

Je kan huilen omdat hij er niet meer is,

of je kan lachen omdat hij geleefd heeft.

Je kan je ogen sluiten en bidden dat hij terugkomt,

of je kan je ogen openen en zien wat hij achtergelaten heeft.

Je hart kan leeg zijn omdat je hem niet meer zal zien,

of je hart kan vol zijn van de tijd die je met hem hebt gedeeld.

Je kan je blijven herinneren dat hij dood is,

of je kan blij zijn met de herinneringen aan hem.

Je kan doen wat hij graag wilde;

Lachen

Je ogen laten stralen

Liefhebben

En verder gaan!!

Een paar weken geleden hebben we ook nog 3 lichtjes voor Sophia gekocht en je kon je lichtjes terug zoeken op de site:

Sneeuwpret

Zaterdag 11 december; De invulling van de herdenkingsdag van Julian

Tja, wat ga je doen op de sterfdag van Julian. Het is absoluut geen "normale" dag. Het is een dag vol herinneringen en emoties.
We wilden deze dag zeker niet onopgemerkt voorbij laten gaan. De afgelopen dagen kwamen alle herinneringen aan de laatste dagen weer boven.
De laatste woorden die Julian tegen ons gezegd heeft, ("Gaan jullie nou maar, tot zo!") zullen we nooit meer vergeten en staan voor altijd in ons geheugen gegrift.

We hebben weer een mooi bloemstuk laten maken voor op Julian z'n grafje. Ik had ook 2 kikaberen gekocht en die heeft Mirthe namens haarzelf en Lieke neergezet.

Nadat we bij Julian geweest waren zijn we weer richting Rotterdam vertrokken, richting het Sophia Kinderziekenhuis.

We wilden graag naar  het Stiltecentrum in het ziekenhuis gaan. Ik had een gedicht gemaakt met een foto van Julian en die wilden we graag in het herdenkingsschrift plakken.

In deze ruimte ligt een schrift, waar een ieder die er behoefte aan heeft, iets in kan schrijven/plakken.
Ook liggen alle boeken met herdenkingskaartjes van overleden kinderen in het stiltecentrum.
We hebben het boek opgezocht van de overleden kinderen in de 2e helft van 2008. (Helaas zijn er heel veel boeken) We gingen het doorbladeren en we kwamen allerlei foto's, plaatjes, handafdrukken, voetafdrukjes tegen. Mirthe vond het reuze interessant allemaal.
Nadat we de foto + tekst van Julian hadden gevonden en gelezen hadden, hebben we het album weer dicht gedaan.
"Dat was een leuk boek!," riep Mirthe uit
Het is maar goed dat ze niet weet wat voor ellende er allemaal achter die boeken schuilt.
We moesten er eigenlijk wel een beetje om lachen. De onbevangenheid hoe Mirthe dit allemaal beleefd, al gaat ze wel steeds meer in de gaten krijgen.
Pas vroeg ze: "Mama, Lieke blijft toch wel bij ons wonen?" Ze heeft dus toch wel in de gaten dat het niet allemaal vanzelfsprekend is en dat er toch wel iets ergs is gebeurd.
Nadat we nog een kaarsje hadden aangestoken in het Stiltecentrum, zijn we in de hal van het ziekenhuis nog een broodje gaan eten. Mirthe heeft zelfs een heel croissantje op, terwijl ze in de auto ook al snoepjes en chips gegeten had.

Na ons bezoekje aan het Sophia, zijn we naar Zoetermeer gegaan, naar Cees en Cora. Ze hadden ons uitgenodigd om te komen. We waren dit al een hele tijd van plan en iedere keer kwam er niet van.
Op een gegeven moment gingen we een datum prikken en kwamen we op 11 december uit.
Ze zeiden: "Komen jullie maar gezellig hier naar toe, dan hebben jullie wat afleiding op deze moeilijke dag.
Ze hadden ook voorgesteld om te gaan skieën in Snowworld, wat ook in Zoetermeer is.
Als je mij een half jaar geleden gezegd had, dat we zouden gaan skieën op de dag dat Julian is overleden, had ik je voor gek verklaard.
Op de geboortedag van Julian vinden we het wel gepast om als gezin iets leuks te gaan doen, maar op zo'n trieste dag, vond ik dat nooit een goed idee.
Maar goed, een mens kan veranderen en we vonden het toch wel een heel goed idee en zeker een goede afleiding.
Dus gepakt en bezakt, kwamen we bij hen aan. Nadat we lekkere soep gegeten hadden zijn we dan richting skibaan gegaan.
We hadden gevraagd wat de kleinste maat skischoenen was, zodat Mirthe eventueel ook zou kunnen gaan skieën. De kleinste maat skischoenen is 25/26 en laat Mirthe nu maat 25 hebben!
We besloten om skischoenen en ski's voor haar te huren. Dit was een complete verrassing voor haar, want wij hadden tegen haar gezegd dat ze in de sneeuw mocht spelen en zelf wilde ze dan "kerstballen" gooien.
De kleine ski's voor Mirthe waren 80 cm en hebben we ze op de ski's gezet.

In de eerste intantie vond het het allemaal wel vreemd en nadat ze een keer met papa van de babyhelling was afgeweest, wilde ze ze uit en gaan spelen.
Even later kwam Cees aan en riep tegen Mirthe: "Ga je mee skieën?" En jawel hoor, ze deed de ski's weer aan.
Nu vond Mirthe het hartstikke leuk en op een gegeven moment ging ze "alleen" naar boven. (niemand hoefde haar vast te houden) Gieren van de pret, kwam ze iedere keer samen met Cees naar beneden.

Op een gegeven moment werd ze alleen heel licht aan haar jas vastgehouden en dacht Mirthe dat ze helemaal alleen naar beneden ging. Ze deed zelfs haar handjes op haar knietjes, toen ze naar beneden ging.

Later is ze ook nog met papa en mama gaan skieën. Ook dit  vond ze leuk! Ze wilde dan ook niet meer stoppen en zei tegen John: "Ik wil daar naar boven!" Ze bedoelde de gewone piste.
We hebben haar gezegd dat ze hier nu nog te klein voor was en dat ze de volgende keer wel helemaal naar boven mag. Wij dachten bij ons zelf, dan ben je weer een jaar ouder, want om nu een 2-jarige (dat is ze uiteindelijk nog steeds, hoewel ze bijna 3 is) helemaal naar boven te laten gaan, vonden we wel een beetje ver gaan.
Maar goed, zij (en wij ook) hebben in ieder geval genoten van het ski avontuur!!
Daarna hebben we nog genoten van een heerlijk 3 gangen diner en al met al was het een heel geslaagde dag.

11 december 2008 - 11 december 2010

1051200 minuten......17520 uren......730 dagen......108 weken......24 maanden......2 jaar......
leven we nu zonder onze lieve Julian.
Het is soms nog steeds niet te bevatten dat Julian er niet meer is.

Waarom kreeg onze knul die vreselijke ziekte?
Waarom kon Julian niet beter worden?
Waarom moest dit lieve mannetje de strijd tegen deze rotziekte verliezen?
Waarom mocht hij niet in ons gezin opgroeien, samen met zijn zusjes?
Waarom????????????????????????????
Tja, daar heeft niemand antwoord op. We zullen het antwoord ook nooit krijgen.

We hebben geen keus en we moeten door met ons leven. Voor onszelf, voor elkaar en voor de 2 kleine meisjes.
Alleen zal er altijd een donker randje om ons bestaan blijven. Het verlies van je kind heeft zo'n impact op je leven, dat het altijd als rode draad door je leven zal blijven lopen, bij alles wat je doet.

Al is het maar bij het zien van de lege bedjes als Mirthe en Lieke uit logeren zijn. Dan kom je thuis en als je dan het lege bed op Mirthe d'r kamer (voorheen de kamer van Julian) ziet, lopen de rillingen over je lijf. Dat lege bed is bijna niet om aan te zien. Die kamer heeft ruim een jaar leeg gestaan.......

Ook gaat Mirthe qua doen en laten steeds meer op Julian lijken. Bij bepaalde geluidjes of klanken in haar stem is het of je Julian hoort.
Bij Lieke is het juist haar uiterlijk, die ons vaak aan Julian doet denken.
Het is op zich wel fijn om dit soort dingen van Julian terug te zien. Zo blijft de herinnering aan ons lieve ventje levend!
We zullen hem nooit vergeten, maar soms denk ik bij mezelf: "Oh ja, das waar; dat deed Julian precies hetzelfde!"
Het zijn soms hele kleine dingetjes, die je dan toch vergeet, maar gelukkig meteen ook weer boven komen als je het weer ziet of hoort.
Ook is het heel raar dat Mirthe zo zachtjes aan de leeftijd van Julian gaat krijgen, die Julian had, toen hij ziek werd. Over zo'n 15 maanden zal zij ouder zijn dan dat Julian is geworden.


Julian is nu al bijna de helft van zijn leventje al niet meer bij ons. Van de 4 jaar die hij is geworden is hij al 2 jaar niet meer bij ons.
Nog ruim 2 jaar erbij en hij zal dan al langer bij ons weg zijn, dan dat we hem bij ons gehad hebben.
Wat gaat de tijd toch ontzettend snel!

In het eerste jaar leef je nog op de automatische piloot en gaat er heel veel langs je heen.
Je leeft in zo'n hele andere wereld, dat je soms niet eens in de gaten hebt, wat er om je heen gebeurd.
Zelfs nu heb ik vaak nog moeite om dingen te onthouden, omdat je simpelweg je hoofd er niet bij kunt houden.
Het is al zo vaak gebeurd dat iemand zei: "Dat heb ik verteld, hoor!" Terwijl het voor mij dan echt nieuw is!"

Tja.... en dan dat tweede jaar....
Als je het eerst jaar maar gehad hebt, wordt er dan gezegd......
Vaak hoor je dat het 2e jaar wel makkelijker is.
Het is moeilijk om hier een bevestigend antwoord op te geven.
Het gemis is zeker niet minder geworden en lijkt zelfs meer te worden.

Ook komt ineens vaker het besef bovendrijven:  "Julian komt echt nooit meer terug!"
Dat komt dan wel keihard aan en kwam er soms ook een soort "paniekgevoel" naar boven:
"Hoe moeten we toch zonder hem verder leven?"

We merkten gelukkig wel dat de periode tussen de "dipdagen" wel steeds groter wordt.
Er gaan soms weken voorbij dat het gewoon goed gaat. Natuurlijk denk je iedere dag meerder keren aan Julian, maar dat zijn ook vaak mooie herinneringen die boven komen.
Al lijkt het wel of de dagen dat we het moeilijk hebben, veel zwaarder zijn.
Dit komt denk ik doordat we nu ook veel meer genieten van de mooie dingen en het daardoor lijkt of je dips heviger zijn, omdat de verschillen tussen goede en een slechte dagen nu veel groter zijn.

Maar gelukkig, kunnen we over het algemeen  wel zeggen dat het goed met ons gaat.
We leren langzamerhand leven met het gemis van Julian.
We kunnen van Mirthe en Lieke weer genieten. Zij brengen ook de nodige gezelligheid met zich mee.
Met hen beleven we ook weer de mooie momenten van het leven.
Julian zal voor altijd in ons hart blijven. De herinneringen zullen we koesteren en uiteraard zullen we hem nooit vergeten!!

Vrijdag 19 november; 1 jaar, 11 maanden, 1 week en 1 dag

Stomtoevallig keek ik op de banners  van de kinderen en zag tot mijn verbazing dat het vandaag precies:
1 jaar, 11 maanden, 1 week en 1 dag geleden is dat Julian is overleden.
Wat gaat de tijd toch snel!

Aan de ene kant is het alsof het de dag van gisteren was en aan de andere kant is onze kanjer al 101 weken oftewel 708 dagen bij ons vandaan.

Vooral de periode november/december komen er allerlei data en de bijbehorende herinneringen weer boven.  Iedere dag komen alle beelden van het ziekenhuis weer boven.
Hoe we de laatste weken doorbrachten.....

Ik denk steeds weer terug aan:

...  Het versieren van Julian zijn kamer met zelfgemaakte slingers
...  Het luisteren naar de luistercd van het paard van Sinterklaas
...  Het luisteren naar de cd met Sinterklaasliedjes, die ik toevallig gisteren toch maar naar beneden heb gehaald om ze aan Mirthe te laten horen.
...  De intocht van Sinterklaas kijken
...  Het winkelen/boodschappen doen in de binnenstad van Rotterdam met Mirthe in de kinderwagen in de uurtjes die ik niet in het ziekenhuis was.
...  Het logeren in het Ronald MC Donaldhuis, die langzamerhand leegliep, omdat ze volop met de voorbereidingen bezig waren voor de verhuizing.
...  Het  samen kleuren van de kleurplaten.
...  Het afwachten of Julian wel of niet door kon naar Leiden na de eerst chemokuur
...  De avonden naast Julian zijn bed met de laptop op schoot of met de controller van de playstation op schoot
...  Het ontbijt halen in restaurant van het ziekenhuis. Ik mocht dan niet te lang wegblijven van Julian, want dan voelde hij zich alleen. Ik kwam weleens een bekende tegen en bleef dan even staan kletsen.....
...  Julian, die meestal meteen als de lichten op de gang om 8 uur aangingen wilde wassen, terwijl ik nog zo ontzettend moe was vanwege het slaapgebrek.
...  Het wisselen van de wacht. Als John bij Julian was, was ik bij Mirthe en zo ging dit dag in, dag uit door. Dus de ene nacht sliep ik bij Julian en de andere nacht sliep in bij Mirthe in het RMD Huis
...  De kant-en-klaarmaaltijden, die eigenlijk helemaal niet lekker waren, maar ja, je moest toch wat..
...  De hele lege gangen van het ziekenhuis ('s avonds), als ik even een blikje drinken uit de automaat ging halen
...  De kanjerketting
...  Het langverwachte bezoek van Sinterklaas

Alle herinneringen komen weer boven. Zelfs het zenuwachtige gevoel in mijn buik voel ik weer, als ik terug denk aan die tijd.
Het was een hele zware, bijzondere, moeilijke, gezellige, angstige en toch ook deels een leuke periode.

DonderdAG 11 november; De donkere dagen voor kerst....

Nu de dagen weer korter zijn geworden en het weer zo somber is, zijn de donkere dagen voor kerst wel erg vroeg begonnen.

Gisteravond hebben we naar het tv programma "sta op tegen kanker" gekeken. Het was erg indrukwekkend. Zoveel mensen die met deze rotziekte te maken hebben....... Zoveel verdriet en ellende.....

Het was ook indrukwekkend om de beelden van de poli oncologie/hematologie van het Sophia te zien.

De afdeling waar we ieder hoekje kennen.....

De prikkamer.... 

 

De behandelkamer waar de eerste paar maanden 2x per week het infuus geprikt moest worden......

De dagbehandeling, waar we menig uurtje hebben doorgebracht......

De spreekkamer, waar menig (slecht nieuws) gesprek werd gevoerd.....

Het is vandaag dan ook precies 2 jaar geleden dat Julian voor het laatst in zijn eigen bed heeft geslapen. Nooit zal ik vergeten wat Julian zei tegen papa tijdens het bedritueel. De volgende dag zou hij een beenmergpunctie krijgen, omdat er gedacht werd dat Julian ook nog acute leukemie erbij had gekregen. Hij zei: "Papa, ik ben bang!" Hij was bang om naar het ziekenhuis te gaan. Dit had hij nog nooit gezegd!.
De rillingen liepen over ons rug en we zeiden toen al tegen elkaar: "Dit zou wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed kunnen zijn."
Achteraf bleek dit ook zo te zijn.........

Ook de sinterklaasperiode komt er weer aan. Julian vond het een geweldig feest!!!

Julian, die toen hij 14 maanden was bijna het geheim van Sinterklaas voor alle kinderen in Stellendam had onthult, toen hij met zijn handje richting baard van sinterklaas ging. Gelukkig konden we dit nog net op tijd voorkomen.

Julian, die ongerust was of de sint toch wel wist dat hij in het ziekenhuis lag.

Julian die niet kon wachten tot de sint en zijn pieten eindelijk dan toch naar het ziekenhuis kwamen.

Julian, die maar niet begreep waarom stoute kindjes in de zak moesten (wij hadden hem verteld dat dit alleen vroeger gebeurde en dat de kinderen tegenwoordig "gewoon" in de bijkeuken of strafstoeltje moeten als ze niet luisteren of stout zijn)

Julian, die op pakjesavond naar de OK moest en vervolgens een nachtje op de IC moest slapen
Julian, die niet kon wachten om weer naar zijn "eigen" kamer te gaan om zijn sinterklaascadeautjes uit te pakken, wat hij uiteindelijk met hulp van papa en mama toch nog heeft kunnen doen.

Julian, die vervolgens nooit meer met zijn cadeautjes heeft kunnen spelen.......

Toen was vorig jaar de Intocht van Sinterklaas waar we natuurlijk met Mirthe ook naar toe moesten. Wat was dat zwaar zeg!!!
Al die blije kinderen, al die emoties.....het grote gemis....
Maar goed, we hebben het gedaan en Mirthe was ingewijd in de wereld van Sinterklaas.
Ze kijkt er nu dan al helemaal naar uit en kan niet wachten tot de Sint en zijn pieten weer een voet op Nederlandse bodem zullen gaan zetten.
Tja.... wederom met gemengde gevoelens zullen we weer naar de intocht gaan.

We willen in ieder geval ervoor zorgen dat Mirthe, en straks ook Lieke, net zoveel plezier aan dit feest zullen beleven en net zo zullen genieten als hun grote broer heeft gedaan.

Tja.... en dan 11 december.... de dag dat Julian ons voorgoed heeft verlaten.

Ik zie nog die mega grote kerstboom voor het Sophia staan.

Met een paar kranen zijn ze bezig geweest om hem neer te zetten en om alle "lichtjes van sophia" in te hangen. (www.vriendensophia.n/welkom.aspx)

Ook hebben we pas de traditie weer voortgezet om met oma en de kids naar de kerstshow in een tuincentrum te gaan kijken.

Julian (en nu ook Mirthe) keken hun ogen uit. Al die lichtjes... kerstballen.....sneeuwpoppen..... kerstmannen........

Prachtig allemaal!

Gek genoeg kan ik niet wachten om de kerstboom te gaan zetten. Al die lichtjes in huis.

Eindelijk een beetje licht tijdens de donkere dagen voor kerst!!!

Dinsdag 19 oktober; En zo is het al weer oktober

Wat gaat de tijd toch snel.... al die data....

14 oktober was het al weer 2 jaar geleden dat we te horen kregen dat de leukemie bij Julian terug was.
17 oktober was in 2004 de uitgerekende datum, al is Julian uiteindelijk al op 30 september geboren.

Tja, en dan wordt je nog regelmatig met allerlei andere data geconfronteerd.
Pas in de bibliotheek wilde een mevrouw haar dochter lid maken van de bieb en ik vroeg naar haar geboortedatum........ "11 dec 2002" was haar antwoord. Tja....... 11 december zal altijd een rare bijsmaak hebben.

Ook zag ik pas een geboortekaartje hangen bij Mirthe op de peuterspeelzaal. Het kindje was geboren op 30 september 2010. Ook weer zo raar om dat te lezen!!!

De laatste weken toch weer heel veel met Julian bezig en ik merk het aan Mirthe ook.
"Julian is toch in Leiden geboren?" vroeg ze pas geheel uit het niets. Ze hoort natuurlijk zoveel.
Mirthe.... geboren.... 4 dagen oud..... Julian ziek....... ziekenhuis Leiden...... enz enz.
Ongelofelijk hoe kleine potjes, grote oren hebben!!!!
Vorige week hebben we de knutselbak van Julian van zolder afgehaald. Deze is (denk ik) begin december 2008 voor het laatst open geweest. Al twijfel ik nu of de bak de laatste maand mee is geweest naar het ziekenhuis. Anders is het november 2008 geweest.....
Mirthe wilde plakken, knippen en kleuren, dus heb ik de bak maar gepakt en haar verteld dat Julian hier heel vaak mee speelde en dat Julian het vast wel goed vind, als Mirthe er voortaan mee gaat spelen.
Het bracht wel de nodige herinneringen met zich mee, maar het was ook wel leuk om alles weer te zien.
Zo zaten er ook nog stempels van boerderijdieren in, die Julian van ons gekregen heeft, toen Mirthe is geboren. We hadden toen een mand gemaakt met cadeautjes erin, waarvan hij er iedere dag één mocht open maken. De stempelset was 1 van de cadeautjes. En nu speelt Mirthe er zelf mee.

Zo blijven alle herinneringen regelmatig boven komen. Zo komt sinterklaas weer langzaamaan in zicht. Ook weer zo'n periode met herinneringen. Het laatste feest wat Julian heeft meegemaakt. Hij vond het geweldig!!! Ik hoop dat Mirthe (en straks Lieke) het sinterklaasfeest net zo leuk gaan vinden als hij.

Donderdag 30 september; een datum om nooit te vergeten

Vandaag is het al weer 6 jaar geleden dat we ouders zijn geworden.

Het is de dag dat Julian geboren is. Wat waren we trots op onze knul.

Wat een mooie, lieve baby!!!
Gelukkig maar dat we toen niet wisten wat er boven ons hoofd zou hangen. Wat hebben we genoten van zijn babytijd en later ook van zijn peuter(puber)teit.
Een heerlijk ventje, met een behoorlijk eigen willetje. Erg bijdehand, maar ook erg lief, grappig en rustig......
Het is soms nog steeds niet te geloven dat ons mannetje er niet meer is en een vreselijke strijd heeft moeten leveren tijdens zijn ziekteperiode.

De aanloop naar de geboortedag van Julian ging niet zonder slag of stoot.
Het begon meteen al in het begin van de maand september.
Al op de eerste septemberdag had ik zo'n onbestemd gevoel. Een beetje down en gewoon niet lekker in mijn vel.
Ik vraag me iedere keer weer af, waarom een mens zo gefocust is op bepaalde data?
Waarom zou het in september moeilijker zijn dan in augustus? Je denkt het hele jaar aan Julian en toch is het deze maand veel moeilijker dan voorgaande maanden.
Het speelt misschien ook een rol dat in september ook een jongetje is overleden, die ongeveer hetzelfde soort ziektebeeld had, dezelfde behandeling moest ondergaan, ongeveer dezelfde complicaties kreeg, en uiteindelijk ook op 4-jarige leeftijd is overleden. Zoveel overeenkomsten..... er kwam zoveel weer boven.....
En ook de vermoeidheid van toen kwam ook weer bovendrijven. Rouwen kost enorm veel energie!!!
Tel daarbij de gebroken nachten (eerst Lieke een flesje geven en vervolgens zelf niet meer kunnen slapen), overdag 2 kids om voor te zorgen en het huishouden bij op en ik wist de dag bijna niet door te komen van vermoeidheid.

Gelukkig hebben we ook veel afleiding aan onze 2 meiden. De geboorte van Lieke heeft ook heel veel vreugde met zich meegebracht. We genieten enorm van haar en we zien in haar en ook in Mirthe weer dingen van Julian terug en dat is dan ook weer leuk om te zien.
Mirthe gaat nu zo zachtjes aan naar de 3 jaar toe en wordt al een echt (bijdehand) mensje. Ze gaat nu een beetje interesse krijgen voor knutselen ed. Dit deed Julian ook altijd heel graag. Het is wel een rare gewaarwording dat zij nu bijna de leeftijd gaat bereiken, dat Julian ziek werd.
We bekijken haar soms met angst en beven! Dan heeft ze ook ineens heel veel blauwe plekken, dan ziet ze ineens spierwit, dan gaat ze ineens een hele middag dvd kijken, terwijl ze normaal geen rust kan vinden om langer dan 10 minuten dvd te kijken.
Ineens komen er allerlei symtomen van Julian naar boven en giert de angst weer door je lijf.
Natuurlijk weten we dat de kans eigenlijk nihil is, dat zij dezelfde ziekte krijgt als Julian, omdat het geen erfelijke en een uiterst zeldzame ziekte was.
Alleen denk ik dan soms weer bij mezelf: Er zijn nog zoveel andere ziekten!!!
En we weten nu als geen ander dat het dus niet altijd alleen maar bij anderen kan gebeuren. Ons deurtje wisten ze ook te vinden.
Maar goed, als we erg ongerust zijn, mogen we van de huisarts bloed gaan prikken. Dit hebben we in februari dan ook gedaan. Toen ik daar kwam en onze zorgen uitsprak zei hij meteen: "Ik had jullie al veeeeeeeel eerder verwacht en mochten we dan ook meteen bloed gaan prikken. Al was alleen maar puur voor onze gemoedsrust.
Wat bleek: We hebben nog nooit zo'n mooi bloedbeeld gezien!!!
Alles was perfect. Diep in mijn hart wist ik wel dat het goed zat (net zoals ik diep in mijn hart wist dat Julian ernstig ziek was), maar we moeten weer echt vertrouwen gaan krijgen in een gezond lichaam. Gelukkig lukt dit wel aardig, maar soms slaat de angst je wel om ons hart.

Gelukkig zijn de dipdagen van begin september nu grotendeels voorbij en viel de "aanloop" naar de geboortedag van Julian dit jaar wel "mee". Het kwam ook doordat ik nu veel met mijn hoofd bij Plopsaland zat.
Afgelopen weekend zijn Mirthe en ik totaal onverwacht met een vriendin, en bevriend stel en hun kinderen, naar Plopsaland geweest.
Het was 2 jaar en 12 dagen geleden dat wij met Julian, dankzij de stichting DOE EEN WENS, naar Plopsaland zijn geweest.
Ik was wel heel bang om de confrontatie met Plopsaland weer aan te gaan. John zei dan ook tegen me: "Realiseer je je wel waar je aan begint?"
Ik realiseerde het me heel goed, maar doordat ik het zo leuk vond voor Mirthe, heb ik dan toch de stap gewaagd.
Het is me voor 100% meegevallen. Natuurlijk heb ik de hele dag aan Julian gedacht en alle herinneringen aan 2008 kwamen weer naar boven, maar wel op een positieve manier.
Ik kan dan ook niets anders zeggen dan dat we allemaal hebben genoten!!!

Tja, dan komt 30 september toch echt weer in zicht. Gisteravond zat ik met een leeg gevoel op de bank. Toen realiseerde ik me dat we geen slingers op konden hangen, geen cadeautjes gekocht waren, geen taart met kaarsen konden bestellen...... Alleen heb ik een bloementaart met 6 rozen besteld.
Wat ga je doen op zo'n dag? Het is toch een speciale dag, waar een donker randje omheen zit. We hadden in ieder geval geen zin in visite en er toch een soort echte verjaardag van te maken. Er valt tenslotte niets te vieren.
Zodoende besloten we om toch maar weer een dagje weg te gaan en iets leuks te gaan ondernemen.

Als eerste zijn we vanmorgen naar Julian geweest met bloemen en daarna zijn we weer naar het Sophia kinderziekenhuis geweest.
We hadden na de geboorte van Lieke heel veel kaartjes gekregen van verschillende verpleegkundigen en ook met de vraag of we Lieke nog een keer kwamen showen. Dit hebben we gedaan.
Om 11 uur hadden we afgesproken met de maatschappelijk werker en hebben we koffie met hem gedronken en bijgepraat.
Daarna zijn we naar 2 zuid gegaan. Zuster Ivonne was er ook en het was heel leuk om haar weer te zien. Mirthe heeft van haar een lange vinger gekregen. Julian kreeg van haar ook altijd lange vingers. Julian zijn record "langevingereten" stond, toen hij de eerste keer net van de IC was op 18. Mirthe vond één wel genoeg.
We hadden ook nog een tas met dvd's en boekjes meegenomen en hebben we aan de pedagogisch medewerkster gegeven. Ze was er blij mee en zo hebben de andere kinderen er ook wat aan.
Daarna zijn we even een broodje gaan eten beneden in de hal. Tja, weer het "oude" recept. In het begin ben je blij met het assortiment, maar als je er zo lang rondloopt, wordt je die broodjes wel zat, want je eet iedere keer weer hetzelfde. Na zo'n lange tijd smaakten ze wel weer.

Na het eten zijn we naar de poli gegaan. En ja hoor, zuster Nel en zuster Corry waren ook weer van de partij! Dokter Zegers kwam nog even aanlopen voor een praatje. De prikzusters van het lab herkenden ons wel, al wisten ze even niet meer welk kind er bij ons hoorde. Toen ze de naam Julian Visser hoorde, wist ze het meteen weer. Leuk om ze allemaal weer te zien en de meesten doen ook net of je nooit bent weggeweest en weten gewoon nog heel veel dingen van de tijd dat we er regelmatig kwamen. Heel bijzonder!!!
Het voelt voor ons ook of we nooit zijn weggeweest en is het nog steeds een soort van thuiskomen.
Iedereen vond Lieke erg op Julian lijken en ze vonden Mirthe erg groot geworden. Zij was tenslotte baby (4 dagen oud) toen Julian ziek werd en nu wordt ze bijna 3.
Wat gaat de tijd toch hard. Het is al bijna 3 jaar geleden dat ons leven voorgoed veranderde......

Maar goed, 30 september is vanaf 2004 voor ons een bijzondere dag en wilden we er ook voor Mirthe een leuke dag van maken. We zijn nadat we uit het ziekenhuis kwamen naar Ballorig (indoor speeltuin) in Oud-Beijerland geweest.

Mirthe heeft genoten van het klimmen en klauteren. Ook de trampolines vond ze geweldig. Na een paar uur spelen hebben we daar ook gegeten.
Het menu bestond, hoe kan het ook anders dan het lievelingseten van Julian, uit patat.
Na het eten heeft Mirthe nog even gespeeld en zijn we daarna huiswaarts gekeerd. We zijn voordat we naar huis gingen nog even bij Julian langsgeweest, waar veel bloemen lagen.

We willen dan iedereen ook bedanken voor alle bloemen, sms-jes, berichtjes en kaartjes. Het heeft ons goed gedaan.
Ondanks alles is het toch een fijne invulling van de dag geweest!!!

Zondag 26 september; Plopsaland

Het was 2 jaar en 12 dagen geleden dat we ook in Plopsaland waren met Julian.
We zeiden iedere keer tegen elkaar: We moeten toch nog een keer terug naar Plopsaland, alleen moeten we ons wel emotioneel heel goed voorbereiden, want dat zal niet meevallen om er weer naar toe te gaan. Julian heeft daar het weekend van zijn leven gehad. Het was voor ons het eerste weekend dat we toen met z'n vieren zijn weggeweest. Gelukkig wisten we toen nog niet dat dit tevens ook het laatste weekend met z'n vieren zou zijn.
Geheel onverwacht ben ik met Mirthe naar Plopsaland geweest. De papa van Joey was ziek en zo hebben we Ivonne, Joey, Denny, Femke en Cas gezelschap gehouden.

Doordat het zo onverwacht kwam, had ik niet veel tijd om me zenuwachtig te maken. Ik had mijn reisgezelschap wel gewaarschuwd dat het voor mij weleens heel moeilijk zou kunnen zijn. "Geeft niets" werd er gezegd, "Wij slepen je er wel doorheen!"
We zijn zaterdagmiddag weggegaan en hebben we in een hotel geslapen. Ik heb die nacht niet veel geslapen, omdat ik toch wel erg bang was om de "confrontatie" met Plopsaland weer aan te gaan.
Toen het zondagmorgen eenmaal zover was, was er totaal niets aan de hand. Ik heb (net als de rest) ontzettend genoten van deze dag in Plopsaland.

Natuurlijk heb ik de hele dag aan Julian gedacht en alle herrinneringen aan 2008 kwamen weer terug: "Wat vond hij die eendjes en konijntjes toch leuk"
"Oh, daar hebben we patat gegeten"
"Daar is de "brandweer" draaimolen, oh wat vond Julian dat leuk!"
"Kijk, die achtbaan, daar wilde hij in, maar bij nader inzien durfde hij toch niet."
Gelukkig kwamen alleen alle mooie herinneringen weer naar boven en heb ik geen moeilijke momenten gehad. Het is me voor 500% meegevallen!!!

Ondertussen genoot Mirthe ook met volle teugen. Ook zij vond de eendjes en de konijntjes erg leuk!
Zij liep in de "Bumbaspeeltuin" ook meteen naar hetzelfde toestel als waar Julian toen het meeste op gespeeld had.

Het was zeker voor herhaling vatbaar, alleen dan moeten volgens Joey en Mirthe de papa's ook mee.
Maar "goed" dat de papa's er niet bij waren, want dat is in ieder geval een reden om volgend jaar weer te gaan!!!

Foto op Canvas

We hebben al 2 foto's van op canvas hangen op onze slaapkamer en daar moet natuurlijk nog een 3e foto bij komen.
Alle kids liggen hier te slapen en zijn ze alledrie ruim 7 weken oud.
Julian was 53 dagen oud, Mirthe was 54 dagen oud & Lieke is vandaag 52 dagen oud.
Vandaag foto's gemaakt van Lieke en hebben we weer een mooie foto erbij gekregen.

Woensdag 18 augustus; Wat een gemis.....

Lieke is vandaag al weer een maand oud. Wat gaat de tijd toch snel.
Na een poosje als een (automatische) piloot op de roze wolk gevlogen te hebben, ben ik nu weer met beide benen op de grond geland.
Vanmorgen ben ik hulpmoeder geweest bij Mirthe op de peuterspeelzaal. Er kwamen allerlei herrinneringen boven van de (korte) tijd dat Julian op de peuterspeelzaal zat.
Mirthe heeft getrakteerd omdat ze een zusje heeft gekregen. Julian heeft nooit kunnen trakteren toen hij een zusje gekregen had. Nadat Mirthe is geboren is Julian ziek geworden en is hij nooit meer op de peuterspeelzaal geweest.

Ik heb net weer alle filmpjes bekeken van Julian. Dan pas besef je weer echt even wat voor lief jongetje we moeten missen. Zeker als je zijn stem weer hoort of zijn gezichtsuitdrukkingen ziet. Dan zie je weer even de "echte" Julian. Als je zijn foto's bekijkt is dat toch weer anders dan bewegende beelden.

Allerlei vragen komen weer op je af, waar natuurlijk niemand antwoord op heeft:

Waarom kan Julian zijn zusjes niet groot zien worden?????
Waarom kunnen Mirthe en Lieke hun lieve broer niet groot zien worden?????
Wat zou hij het leuk gevonden hebben en wat zou hij trots geweest zijn op Lieke. Hij was stapelgek op Mirthe en hij wilde haar dan ook iedere dag even zien, als hij in het ziekenhuis lag.
Als we haar een keer niet meenamen, omdat het bijvoorbeeld regende of ze net haar slaapje deed, was hij altijd teleurgesteld.

Tja, ze zouden alledrie denk ik echt vrienden voor het leven geweest zijn........

Donderdag 29 juli; Gelijkenis Julian, Mirthe en Lieke

We hebben wat foto's van de kids bijelkaar gelegd en kwamen tot de ontdekking dat er wel heel veel gelijkenissen te zien zijn. Met name Julian en Lieke lijken heel veel op elkaar. Wel is bij alle 3 heel duidelijk te zien dat ze broer en zussen zijn!!!

Vrijdag 23 juli; Bloemstuk voor Julian

Uit de hemel viel een traantje,
van een sterretje helder en klein.
Een traantje van blijdschap en van liefde,
hij had er zo graag bij willen zijn.
Mirthe zag het traantje vallen
en liet naar boven horen:
Julian ons zusje is geboren!

Het gemis van Julian is deze week heel erg aanwezig, ondanks de blijdschap van de geboorte van Lieke.
We zaten van de week een keer met z'n vieren op het grote bed en de tv stond aan.
Of het zo moest zijn, kwam de videoclip van Kabouter Plop voorbij met het nummer wat we op de begrafenis van Julian hebben gedraaid.
Het was zo'n rare gewaarwording, maar toch op een bepaalde manier vertrouwd.
Of hij wilde zeggen: Ik ben toch bij jullie!

We hebben een bloemstuk laten maken namens Lieke, want we weten zeker dat onze lieve Julian ook ontzettend trots zal zijn op zijn kleinste zusje.

Zondag 18 juli: Lieke is geboren

Al weken had ik buikpijn en we zaten met smart op de komst van de baby te wachten.

Eindelijk kreeg ik zondagmorgen buikpijn, die toch wel wat anders was dan de voorgaande weken.
We hebben toen de verloskundige gebeld en zij is gekomen. Ik had toen 2-3 cm ontsluiting.
De rest van de dag bleef het een beetje rommelen, maar het zette niet echt door.
Uiteindelijk heeft de verloskundige om 17.10 uur de vliezen gebroken en toen kwamen de weeën al heel snel.
We waren om 17.45 uur in het ziekenhuis en uiteindelijk is Lieke na een vlotte bevalling om 20.10 uur geboren.
Ze was wel flink en weegt 3725 gram. Wat waren we blij dat het erop zat en we een gezond kind in onze armen konden sluiten.
We mochten al snel naar huis en om 22.30 uur waren we dan thuis aangekomen.

Vrijdag 11 juni; 1,5 jaar.....................

Vandaag is het al weer 1,5 jaar geleden dat we onze Julian zijn kwijtgeraakt.


18 maanden zonder jou zijn voorbij gegaan
18 maanden denkend aan jou met een lach en een traan

78 weken alleen nog maar herinneringen
78 weken van verdriet en gemis, maar ook denkend aan leuke dingen

547 dagen van vallen en opstaan
547 dagen van confrontaties aangaan

13128 uur geleden ging jij bij ons vandaan
13128 uur beseffend dat het gemis nooit meer over zal gaan

Woensdag 9 juni; Weer thuis uit het ziekenhuis

Afgelopen maandagmoren om 5 uur kreeg ik buikpijn en die pijn kwam regelmatig. Het deed absoluut niet zo'n pijn als echte weeën, maar toch had ik er geen goed gevoel bij.
Ik heb de verloskundige gebeld en ze is gekomen. Ze heeft gekeken en mijn baarmoeder was al voor een deel verstreken en is ze meteen gestopt, omdat je hiermee weeën kunt opwekken.
Ze is gaan bellen met het ziekenhuis in Dirksland en ik mocht gelijk komen voor een CTG.
Er was wel iets van weeënactiviteit te zien en is er toch besloten om me weeënremmers te geven.
Dit moest 48 uur inlopen en ook heb ik nog 2 injecties gekregen om de longetjes te laten rijpen, voor het geval de bevalling echt door ging zetten.

Maandag op dinsdagnacht heb ik weer buikpijn gekregen zo om de 5 minuten en deze waren behoorlijk pijnlijk en ik was bang dat de bevalling echt door ging zetten. Ik heb midden in de nacht ruim een uur aan de CTG gelegen en toen zakte het toch weer af.
Dinsdagmorgen heb ik een echo gehad en ik had geen ontsluiting, wat wel een heel goed teken is!!!
Vanmorgen rond 11 uur waren de weeënremmers via het infuus ingelopen en mocht ik worden afgekoppeld.
Ik heb toen een CTG gehad en die zag er goed uit.
Na maandagnacht heb ik geen last meer gehad van buikpijn en ook na het afkoppelen van het infuus heb ik in het ziekenhuis ook geen last meer gehad.
De gynaecoloog is geweest en hij zei dat het best zo kan zijn dat de baby gewoon tot 40 weken kan blijven zitten, omdat ik geen ontsluiting heb. Al geven ze hiervoor natuurlijk geen garantie!!!


Het was een rare gewaarwording in het ziekenhuis. Alleen het geluid van de infuuspomp, bezorgde me in het begin al kippenvel. Hoe vaak hebben we die dingen horen piepen?
Ook was ik ontzettend bang, dat als de baby nu geboren wordt, hij/zij aan de beademing zou moeten.
Waar heb ik dat vaker gezien?
Ze hebben me toen wel gerustgesteld; mocht de baby nu geboren worden is de kans heel groot dat hij/zij zelfstandig kan ademen en ook mag de baby (mits er geen complicaties komen) gewoon in Dirksland blijven en hoeft hij/zij niet naar het Sophia kinderziekenhuis. Dat was op zich ook wel een prettige gedachte.
Maar goed, het is nu zaak dat de baby nog een 3 a 4 weken blijft zitten. Ik hoef geen volledige bedrust te houden, maar moet het uiteraard wel rustig aan doen.
Ik vroeg nog: Wanneer moet ik nu bellen? Als ik voor ieder pijntje/harde buik zou moeten bellen, dan had ik nu in de 3,5 uur dat ik thuis ben, ik geloof al zo'n 8 keer kunnen bellen. Want ik heb nu al meer harde buiken gehad sinds ik thuis ben dan de afgelopen 2 dagen. Als zijn ze nu NIET regelmatig en NIET pijnlijk.

Ik moet nu bellen als ik regelmatige harde/pijnlijke buiken heb of als ik ongerust ben.
Als ik naar mijn lichaam luister, kan ik me niet voorstellen dat deze baby tot 40 weken blijft zitten, zoals de gynaecoloog suggereerde.
Voor mezelf moet ik denk ik blij zijn als ik de 37 weken ga halen. Zeker als ik naar mijn lichaam luister.
Maar goed, ik kan er ook gigantisch naast zitten!!!
Ik zal niet de eerste zijn, die met 33 weken aan de weeënremmers heeft gelegen en waarbij de bevalling met 42 weken moet worden opgewekt.
Het is en blijft spannend en afwachten..............................................

Zondag 30 mei; transplantatiedag 2008

Vandaag is het 2 jaar geleden dat Julian zijn nieuwe bloedfabriekje heeft gekregen, oftewel de beenmergtransplantatie.

Veel lotgenoten vieren deze dag als een verjaardag, omdat deze dag een begin is van een nieuw leven.

Wij zijn er niet eens aan toegekomen om de 1e "verjaardag" te  vieren.

Normaal gesproken zeggen de artsen dat na 2 jaar de transplantatie geslaagd is, dan zou het nu dubbel feest geweest zijn.

Maar aan "als" en "zou" heb je niets aan en was deze dag een "gewone", maar toch vervelende dag!!!

Zo is de maand mei bijna voorbij, een maand vol herinnerigen en moeilijke momenten:

6 mei (2008): opname IC en is Julian door het oog van de naald gekropen

9 mei (moederdag):  Tja, moederdag, wat zal ik daar nog verder aan toevoegen?

13 mei (2008) opname in Leiden

30 mei (2008) dag van de beenmergtransplantatie

Zo ook, net als 2 jaar geleden, wordt heel Nederland zo zachtjes aan Oranje! Toen vonden we het hartstikke leuk om allerlei oranjespullen te verzamelen voor in de tent van Julian.
Nu krijg je een brok in je keer als je al die oranjespullen ziet liggen in de winkels.
Ook worstelden we met de vraag:
Moeten we voor Mirthe een Oranjeshirt kopen? Zij is helemaal niet geïnteresseerd in voetbal en heeft dat eigenlijk ook helemaal geen zin.
Anderzijds zouden we voor Julian wel een oranjeshirt gekocht hebben en dan zou Mirthe er automatisch ook één gekregen hebben.
We hebben uiteindelijk besloten om dit jaar niet mee te doen aan de Oranjegekte!
Als Mirthe ouder is het voetballen ook leuk gaan vinden of mocht het babybroertje of zusje voetbalgek worden, dan is het vroeg genoeg om ons weer in de oranjespullen te verdiepen.

Maandag 10 mei: Mirthe naar het ziekenhuis

Vandaag is Mirthe geopereerd aan het kale plekje op haar hoofd.
Voor diegenen die het nog niet wisten, zie blogs over het "voortraject":

Naar de dermatoloog

Naar de plastisch chirurg

Naar de slaapdokter

Vanmorgen moesten we om 7.00 uur al in het ziekenhuis in Dirksland zijn. Kinderen worden altijd als eerste geopereerd en zo was ze om 8.00 uur als eerste aan de beurt.
We mochten ons melden op de kinderafdeling. Dit is voor ons bekend terrein. Mirthe kreeg een kamer toegewezen en werd er emla (toverzalf) geplakt voor het infuus te prikken.
Gelukkig kreeg ze een kapje en werd er pas een infuus geprikt als ze in slaap was.
Ook kreeg ze een armbandje met haar naam op, zodat de slaapdokter ook wist wie ze was en op welke afdeling ze thuishoorde.
Mirthe wilde dit bandje eerst niet om, maar toen papa vertelde dat ze dan wel een "Sexy Lady" zou zijn, lachte ze en was ze helemaal trots op haar nieuwe aanwinst.

Zo, Mirthe was er klaar voor. Ze wilde een dvd kijken. We hadden de kleine dvd speler meegenomen. Deze heeft al eerder overuren gedraaid in het ziekenhuis, maar kwam nu weer goed van pas.
Het was dan ook geen gezicht om Mirthe in een ziekenhuisbed, met emla op haar, speen in haar mond, een dvd te zien kijken. Ze leek als 2 druppels water op Julian

Mama is meegegaan toen Mirthe in slaap gebracht werd. Julian wilde altijd dat papa meeging naar de slaapdokter en zodoende is mama ooit maar 1 keer met Julian meegeweest.
Mirthe keek wel een beetje vreemd toen mama zo'n gek pak aanmoest en ook nog een muts op haar hoofd.
Ze kreeg een kapje om in slaap te vallen. Dit vond ze maar niets en ze begon een beetje te huilen. Gelukkig viel ze even later in slaap.
Het is heel snel gegaan. Ze hebben het plekje (littekenweefsel) weggesneden en het weer aan elkaar gehecht. Op deze manier groeit er straks ook weer haar en zie je er niets meer van.
Om 8.45 uur mocht John al weer naar de uitslaapkamer, waar Mirthe al huilend bij één van de medewerkers op haar arm zat. Ze was haar speen kwijt, maar papa kon haar troosten, want hij had haar speen weer meegenomen.
Even later mocht Mirthe al weer naar de kinderafdeling.
Onderweg huilde ze nog tranen met tuiten. Ik ben toen bij haar in bed gaan zitten en zo zijn we naar de afdeling gegaan.
Het ergste vond ze het infuus wat nog in haar hand zat. Zuster Petra heeft het infuus er maar meteen uitgehaald en zo voelde Mirthe zich een stuk beter.
Na een poosje wilde Mirthe een stukje ontbijtkoek en wat te drinken. Nadat ze iets binnen had gekregen, wilde ze gaan spelen in de speelkamer.
Omdat het zo goed ging, heeft de verpleegkundige gebeld of ze al naar huis mocht.
De chirurg is toen nog even komen kijken en kregen we groen licht om te vertrekken.
Mirthe wilde in de eerste instantie niet naar huis want, zo zei ze: "Ik vind het wel gezellig"
Papa en mama dachten hier anders over en wisten niet hoe snel we alles in moesten pakken en toen wilde Mirthe toch ook wel naar huis.
Rond 12 uur waren we al thuis. Dat is een uur of 5 vroeger als wat we verwacht hadden.
De hechtingen lossen vanzelf op en met paracetamol moeten we de eventuele pijn bestrijden.
Vooralsnog heeft ze geen pijn en ligt nu lekker in haar eigen bed een middagdutje te doen.
Ze leek niet eens in de gaten te hebben wat de slaapdokter nu eigenlijk had gedaan. Bij het naar bed gaan vanmiddag voelde ze pas voor het eerst aan haar hoofd en voelde ze de hechtingen zitten. Er zit niets overheen en het moet zo genezen. Volgens de arts geneest het zo het snelste.
Haar haar mag niet nat worden en we moeten haar een beetje rustig houden. Of dit laatste gaat lukken, betwijfel ik. Volgende week moeten we op controle en kunnen we dit hoofdstuk weer afsluiten.

Het was een vermoeiende ochtend met vele emoties, herkenbare dingen en dat na een slapeloze nacht.
Ik zei nog tegen John toen we zaten te wachten op het bankje bij de OK.
Ik heb me, toen Julian ziek was, een jaar lang zo gevoeld, zoals ik me nu voel.
Moe en gespannen!!!!

6 mei 2008 - 6 mei 2010

Vandaag is het al weer 2 jaar geleden dat Julian in kritieke toestand op de IC aan de beademing lag.
Ik zal die dag nooit meer vergeten. Die angst, onzekerheid over de toekomst.
We leefden tussen hoop en vrees!!!
Wonder boven wonder kwam hij er die keer bovenop en mocht hij op moederdag van de IC af. Dit was het mooiste moederdagcadeau wat ik kon krijgen!!!

Vrijdag 23 april; bezoek aan Leiden

Ik was pas geleden op zoek naar een standaard voor het hemeltje voor bij het ledikantje van de baby.
Ik ben toen op marktplaats gaan speuren en vond er één in Leiden.
Aangezien we het wel leuk vonden om weer een keer naar Leiden te gaan en dit een mooie gelegenheid zou zijn om de stad weer een keer te gaan bezoeken, zijn we dan zelf de standaard op gaan halen i.p.v dat ze hem op zouden sturen.
Zo konden we nog een beetje shoppen en de bekende plekken weer opzoeken.
We hebben tenslotte 7 weken gelogeerd in het Ronald MC Donaldhuis toen Julian in het LUMC lag voor de beenmergtransplantatie.
We hadden Mirthe verteld dat we naar Leiden zouden gaan. We hadden haar verteld dat we in het RMD Huis hebben geslapen toen ze nog een klein babietje was. Ze kon het meteen goed uitspreken. Julian had het altijd over "Jeiden", want hij kon de "L" niet goed zeggen.

We wilden eerst bij het RMD huis parkeren en vanuit daar naar het centrum gaan.
Het was wel vreemd om die straat weer in te rijden en "ons" huis weer te zien.
Aangezien er geen plaats was, zijn we weer terug gereden naar het LUMC om in de parkeergarage van het ziekenhuis te parkeren.
We stonden op 8 hoog, daar hadden we nog nooit gestaan. Wel vaak op 7 of 9, want het was altijd al druk als we op controle kwamen.
We deden weer hetzelfde ritueel als met Julian. Dit keer mama en Mirthe met de lift naar beneden en papa ging met de trap, zodat hij een sigaretje kon roken.
Daar liepen we dan weer richting ziekenhuis.
Het was een hele vreemde gewaarwording en tegelijkertijd was het heel vertrouwd.
Het was al bijna 1,5 jaar geleden dat we voor het laatst in het ziekenhuis zijn geweest.

We zijn toen doorgelopen richting centrum. We kwamen allerlei bekende plekken tegen. Het tunneltje wat onder het spoor doorloopt om naar het centrum te gaan. Het kruidvat, de Aldi en Super de Boer, waar we regelmatig kwamen.

Ook kwamen we langs de beruchte ijssalon, waar we regelmatig een ijsje gingen halen. Ook kwamen we langs de diverse terrasjes en restaurants waar we een keer hadden gegeten.

Er kwamen weer veel herinneringen boven, maar het was wel leuk om hier weer rond te lopen.

Net of je weer bijna 2 jaar terug in de tijd was. Met als enige vreselijk(e) grote verschil dat Julian er niet bij was en ook niet in het ziekenhuis lag.

Het weer was zelfs hetzelfde als toen.
De tijd dat we in Leiden zaten was het heel vaak heel mooi weer. Het was in 2008 een heel mooi voorjaar.

Zelfs de diverse oranjespullen waren ook weer in de winkels te vinden voor het komende WK.

Ten tijde van de transplantatie van Julian was het EK van 2008 in volle gang en lagen er ook overal oranjespullen.

We hebben nog een broodje gehaald bij een bakker op de hoek van de Haarlemmerstraat. Dit deden we met Julian ook weleens als hij een bloedtransfusie nodig had en we een paar uur moesten wachten op het bloed.

We gingen dan vaak even een rondje doen naar de treinen en een broodje halen.

We hebben nog een beetje gewinkeld en zijn toen weer via het CS weer teruggelopen richting auto.

Daar zagen we ook de lunchroom waar we regelmatig tussen de middag allerlei sandwiches haalden om in de tuin van het RMD huis op te eten.

Ook de loempiakar stond nog steeds voor het ziekenhuis, waar ik regelmatig na het wisselen van de wacht bij Julian even een loempia haalde. Het was dan al tegen half 6 en we aten vaak pas om een uur of 8.

Ook de grote hoeveelheid fietsen in de hele stad zijn nog steeds hetzelfde. Er zijn volgens mij meer fietsen dan mensen in Leiden. Overal zie je fietsen, fietsen en nog eens fietsen.

Voor we naar de auto gingen hebben we nog even een sanitaire stop gehouden in de hal van het ziekenhuis.

Het was raar om weer door de grote draaideuren naar binnen te gaan.

We hadden allebei niet de behoefte om nog even naar de afdeling te gaan. Ze zijn tijdens de opname altijd heel goed voor ons geweest, maar uiteindelijk voelen we ons meer thuis in het Sophia als in het LUMC.

We zijn dan ook niet meer naar de 6e verdieping gegaan om op de flow te gaan kijken.

Mirthe was op dat moment heel hard aan een middagdutje toe en viel in de auto meteen in slaap.Ze weet dan ook niet dat we nog om de standaard voor het hemeltje zijn geweest, wat het eigenlijke doel was van onze expeditie...............

Julian

Glitters aan uw foto's toevoegen

Julian

Hoe bedoel je broer en zus!!

Zoek de verschillen..................

Vrijdag 16 april; nog 100 dagen.......

Zwanger zijn is nog nooit mijn hobby geweest.
Ik zou veel liever gehad hebben dat baby's gewoon uit de bloemkool komen of door de ooievaar gebracht zouden worden.

Natuurlijk is het heerlijk om zo'n kleintje te voelen spartelen in mijn buik en ik kijk heel erg naar het moment uit dat we ons kleine hummel in onze armen kunnen sluiten.
Maar die kwaaltjes en ongemakken, die ben ik liever kwijt dan rijk.

Om te beginnen de vermoeidheid. Als ik de trap oploop loop ik te hijgen als een paard.
Als ik te snel opsta, die ik sterren vanwege mijn lage bloeddruk.
En sinds een paar dagen zijn de harde buiken ook weer tevoorschijn gekomen.
Als ik opsta heb ik zo'n zwaar gevoel in mijn buik en wordt mijn buik binnen de kortste keren zo hard als een voetbal.

Bij de zwangerschap van Mirthe had ik al heel snel last van harde buiken en was nog steeds in een jubelstemming, omdat ik er tot een paar dagen geleden helemaal geen last had van mijn buik.
Nu weet ik weer precies hoe het was om niet veel meer te kunnen en de hele dag een vervelend gevoel in je buik te hebben.
Ik baal er nu van als een stekker.

Hoe kom ik die laatste 100 dagen door? Heel hard hopen dat het maar 90 dagen zullen zijn. En maar helemaal niet denken aan de eventuele 110 dagen, die het ook nog kunnen worden............

Aan de ene kant denk ik bij mezelf: Wat zijn nou 100 dagen op een mensenleven? Dan voel ik me schuldig dat ik loop te klagen over iets onzinnigs. We hebben tenslotte voor hetere vuren gestaan.

Aan de andere kant: Ik moet NU door die zwangerschap heen en ik het niet uitstaan, dat mijn lichaam me weer in de steek laat en ik me weer heel veel dingen moet ontzeggen.

Gelukkig kon ik na de bevalling van Julian en Mirthe al heel snel weer over de daken springen en hoop dat de bevalling dan ook weer net zo soepel zal gaan verlopen.
Dus als jullie in juli iemand over de daken zien springen is het niet Sinterklaas of zwarte Piet, maar ben ik bevallen................................
We gaan nu aftellen, nog zo'n 100 nachtjes slapen....

Zaterdag 10 april; Mirthe en haar nieuwe kamer

Gisteren was het dan zover! Mirthe is verhuisd naar de kamer van Julian.
Mirthe was helemaal door het dolle heen dat ze dan eindelijk in haar nieuwe kamer kon gaan slapen.
Ze heeft een poos op haar nieuwe kamer gespeeld, maar ze had op een gegeven moment haar knuffels weer in haar "oude" bed gelegd. En had het er steeds over dat ze op Julian's kamer ging slapen.
We hebben haar toen uitgelegd dat het nu Mirthe d'r kamer was en niet meer van Julian.
Op een gegeven moment werd het bedtijd. Mirthe liep met een schijnbeweging naar haar oude kamer toch naar haar nieuwe kamer.
Voorlezen was ook nog gezellig, maar Mirthe wilde gaan slapen. Papa is toen gestopt met lezen en Mirthe stapt zo uit haar nieuwe bed en wilde naar haar oude kamer lopen.
Ik had beloofd aan Mirthe dat ik nog een kus zou komen geven en nog even zou komen kroelen.
Toen het zover was, was het over met de pret!
Ze wilde in haar eigen bedje slapen. Ze huilde tranen met tuiten!!
Tja, wat nu???????????????????????
Ik zei tegen haar dat ik wel heel even bij haar zou komen liggen. Ze bleef me angstvallig vasthouden en huilen.
Op een gegeven moment begon ik maar te vertellen, dat al haar beren bij haar liggen en ook haar knuffeldoekjes.
Ook vertelde ik dat de babyfoon was meeverhuisd. Als er iets was, zou ze papa of mama kunnen roepen.
Ze probeerde dit meteen uit, door heel hard PAPA te roepen.
Gelukkig gat papa meteen antwoord en ze ging glimlachtend liggen.
Na nog een paar minuten bij haar hebben gelegen, heb ik haar verteld dat ik naar beneden ging en bleef ze zonder problemen liggen en is ze in slaap gevallen.

Later ging ik bij haar kijken en lag ze er heerlijk bij. Ik schrok wel even toen ik in het donker naar haar stond te kijken. Het was of je Julian zo zag liggen. Ongelofelijk dat ze toch wel op elkaar lijken!
Ondanks dat ze eigenlijk heel verschillend zijn.

Julian 19-08-2007

Mirthe 09-04-2010

Het is heel goed gegaan vannacht, alleen stond mevrouw wel om 7.40 uur naast ons bed.

We zeiden haar dat het nog te vroeg was en ze ging zo weer liggen in haar bed.

Dit was niet te geloven. Dit hadden we helemaal niet verwacht.

Maar het was maar voor korte duur en stond ze weer bij ons. Al met al mogen we natuurlijk niet mopperen dat ze pas na half 8 wakker is.

Er zijn zat kinderen die veel vroeger paraat zijn.

Weer een stap verder in de toekomst!

Weer een stap verder bij Julian vandaan!

Weer dat dubbele gevoel: Ontzettend blij met de nieuwe kamer van Mirthe, maar zo verdrietig dat de kamer van Julian er niet meer is.
Maar goed, het is nu eenmaal niet terug te draaien en moeten we de mooie herinneringen koesteren.