Donderdag 19 februari; aan de slag op de kamer van Julian

Vandaag ben ik op Julian zijn kamer aan de slag gegaan.
Ik heb al zijn speelgoed uitgezocht en de duplo bij de duplo gedaan en de playmobil allemaal bij elkaar en heel veel speelgoed vanuit de la onder zijn bed bij Mirthe in de kast gezet.
Ook heb ik alle kleding van Julian uitgezocht. Kleren waar ik geen waarde aan hecht (dingen die hij nooit aan heeft gehad of nog zou gaan gebruiken van Jelle) heb ik in een zak gedaan.
Zijn pyjama's heb ik in zijn rugzak met zijn naam erop gedaan.
De voetbalshirts hangen nu in de kast en ook de kleding die hij de laatste maanden aan heeft gehad.
De la onder zijn bed is nu leeg, net zoals zijn nachtkastje. De speelgoedkastjes van Ikea heb ik ook leeggemaakt en afgesopt.
Knuffels die niet erg belangrijk voor hem waren liggen nu ook op zolder.

In de (boeken)kast op Julian zijn kamer heb ik nu waardevol speelgoed en de hand- en voetafdruk gedaan. Robijntje zit samen met "knientje" (konijntje) in het kistje samen met 2 doekjes en 4 tuutjes.

Het is in ieder geval lekker opgeruimd op zijn kamer.
Aan de ene kant geeft het een goed gevoel, dat alles netjes is.
Aan de andere kant voelt het als een soort verraad.
Zoiets van: Je bent er nu niet meer, dus alles maar zo snel mogelijk opruimen!!

Ik heb het nu gedaan, omdat ik bang ben, hoe langer ik wacht hoe moeilijker het wordt. Tegen die tijd dat Mirthe naar de kamer van Julian gaat, hoeven we niet zoveel meer leeg te halen en zal de pijn wat korter zijn.

Per slot van rekening zit Julian in mijn hart en zit het niet echt in zijn spullen.
Al kwamen er wel mooie herinneringen boven, toen ik alles weer zag:

* de rails van duplo. Ik moest de rails altijd maken en dan ging Julian aan de slag

* zijn Carsdekentje en kussen, waar hij de laatste weken in het ziekenhuis zoveel plezier van had.

* de knikkers en sjoelstenen, waar hij uren mee speelde

* de speelgoedboeken en het "vakantie"boek (reisgids van Go Best)

* de piano waar we in Leiden liedjes op speelden

* het boek van Huntelaar

* zijn pennenetui met viltstiften, waar hij de laatste weken veel mee kleurde

* de dvd van Pieter Post en de cd van Ernst en Bobbie, die liggen nu beneden in de la te wachten totdat Mirthe groot genoeg is

* de stuiterballen

* al zijn auto's, tracktors, ambulances, politieauto's enz enz

* allemaal plastic zakjes met auto's en poppetjes, die hij met zijn tractor vervoerde en onder de trap legde

* het vissenspel

* allerlei spellen en puzzels (dat was Julian z'n hobby niet echt)

* de hijskraan die hij met zijn 4e verjaardag heeft gekregen staat nu op het speelgoedkastje.

* de vuilnisauto staat nog steeds ingepakt met aluminiumfolie, die we in het ziekenhuis hebben ingepakt als sinterklaascadeau.
Julian was er met papa aan begonnen en heeft het met mama afgemaakt. Wel mis ik 1 blauw deksel van een containertje die erbij hoorde.

* de zak met kastanjes heb ik weg moeten gooien, deze waren helemaal beschimmeld. Wel vond ik er nog 1 en die was nog wel erg mooi en ligt ook in die kast.

Kortom heel Julian's leventje is vandaag voorbij gekomen!!!!

kon ik nog maar bij je zijn

kon ik nog maar even met je delen

wat zo gewoon lijkt voor zo vele

zolang het er maar is

was je nog maar even hier

kon ik nog maar even van je leren

wat ik niet eens meer wil proberen

omdat ik je zo mis

kon ik maar even bij je zijn

ik moet nog zoveel aan je vragen

wat doet het ongelooflijk veel pijn

zelfs na die tijd denk ik alleen aan wat ik voel voor jou

kon ik nog maar bij je zijn

kon ik maar echte liefde voelen

weet nu wat ze daarmee bedoelen

toch leek het zo gewoon

was je nog maar even hier

kon ik nog maar even met je praten

zoals we vroeger uren zaten

oh was het nog maar zo

kon ik maar even bij je zijn

ik wil nog zoveel aan je vragen

wat doet het ongelooflijk veel pijn

zelfs na die tijd denk ik alleen aan wat ik voel voor jou

alles wat ik ooit bezit zou ik laten gaan

oh als ik het maar ruilen kon voor jou

kon ik maar even bij je zijnik wil nog zoveel aan je vragen

wat doet het ongelooflijk veel pijnzelfs na die tijd is dit gevoel niet te verdragen

kon ik nog maar even naast je staan

ik wil nog zo graag bij je horen

was je nu maar niet zover bij mij vandaan

dan zou ik kunnen laten zien wat ik nog voel voor jou

ik wil je zo graag laten zien wat ik nog voel voor jou

Donderdag 12 februari

We zijn vandaag weer teruggekeerd naar het Sophia voor het nagesprek met de artsen en verpleegkundigen. Het was wel heel vreemd om er weer te zijn. We waren de hele morgen zenuwachtig, maar toen we er eenmaal waren, viel het toch heel erg mee en voelden we ons er toch weer thuis.
We werden meteen opgevangen toen we op de poli aankwamen en kregen koffie en thee. Er zijn verschillende verpleegkundigen langsgekomen om een praatje te maken.
De arts van de IC kon er op het laatste moment niet bij zijn, omdat hij op dat moment de leiding had over 2 zalen en die kinderen hebben alle zorg nodig en die gaan natuurlijk voor en hadden we alle begrip voor.
Gelukkig was dr vd Heuvel wel aanwezig. De verpleegkundige (Janet) van de IC, die de laatste nacht voor Julian gezorgd heeft was er ook bij. Dr Zegers (oncoloog in opleiding) was er ook bij. Tevens had Anke (verpleegkundige van 2 Zuid) voorgesteld om ons te begeleiden naar de afdelingen. We weten natuurlijk wel de weg, maar we hebben het wel met 2 handen aangegrepen.

We hebben de uitslag gekregen van de longbiopt, die ze nog hebben gedaan en er is toch wat gevonden. Julian had een mucor schimmel in zijn longen.
Verschillende schimmels onder de zygomyceten, zoals Mucor, kunnen hevige opportunistische infecties veroorzaken in de longen. Kenmerkend is dat deze ziektebeelden doorgaans heel snel verlopen en kan de patiënt binnen enkele dagen na infectie aan de gevolgen overlijden.



Deze schimmel is heel aggresief en is bijna niet onder controle te krijgen. Deze schimmel was ook alleen te zien nadat er weefsel is weggehaald en kon dan ook niet eerder gezien worden bij de B.A.L en in zijn bloed.

Als Julian niet zo ziek zou zijn geworden en de artsen niets hadden kunnen vinden, had hij onherroepelijk problemen gekregen tijdens de beenmergtransplantatie met naar alle waarschijnlijkheid dezelfde gevolgen van dien. Julian was "simpelweg" kansloos.

Zelf hadden we al die tijd nog een klein beetje de gedachte: Stel je voor dat er toch leukemiecellen in zijn longen hadden gezeten en ze toch nog chemo zouden hebben gegeven. (in mei was dat wel het geval en waren binnen 2 dagen zijn longen helemaal schoon) Nu dit uitgesloten is, geeft dat wel heel veel berusting.
Het was ondanks alles een fijn gesprek. Iedereen heeft ontzettend zijn best gedaan en er valt niemand iets te verwijten.
Verder hebben we nog antwoord gekregen op andere vragen en hebben we alles nog eens doorgesproken en op een rijtje gezet. Wij hebben zelf onze ervaringen kunnen vertellen.
We zijn dan ook ten alle tijde nog welkom. Mochten er nog meer vragen komen of als Mirthe als ze een jaar of 10 is en precies wil weten wat er nu allemaal is gebeurd, mogen we ook altijd een afspraak maken, zodat de artsen het (aan haar) alsnog kunnen uitleggen.
Na het gesprek zijn we naar 2 Zuid gegaan en hebben daar nog met vele verpleegkundigen gesproken.
We zijn ook nog op Julian zijn kamer 2184 geweest.
Deze was leeg en konden we er even naar toe.
Het was wel een hele vreemde gewaarwording, maar we zijn heel blij dat we het toch gegaan zijn. We zagen nog een restje plakband, waar zijn sinterklaasslingers hebben gehangen.
We kijken (ondanks het gemis en verdriet) met een heel goed gevoel terug op alle hulp, steun en behandeling van alle medewerkers van het Sophia.

Dinsdag 3 februari

Inmiddels weer een nieuwe maand zonde Julian aangebroken.
Het gemis lijkt steeds groter te worden. Net of ik het nu pas goed ga beseffen dat we Julian echt nooit meer zullen zien.

lieve schat,

Ik zou wel willen vliegen ,gedreven door de wind.
Gedreven op vleugels van verlangen,op weg naar mijn kind.

Ik zou je willen zeggen,dat ik je heel erg mis. En je willen vragen of daarboven echt iets is.

Ik zou naar je willen kijken en zien of je veranderd bent.
En je duidelijk maken ,dat je afwezigheid nooit went!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik zou van je willen horen,of wij nog in je gedachten zijn en
of je op de hoogte bent van ons verdriet een pijn.

Ik zou je dan vertellen dat je bedje en pantoffels er nog staan.
Dat je jasje aan de kapstok hangt ,je kunt hem zo weer aan.

Ik zou je mee willen nemen ,met de wind in de rug.Op vleugels van verlangen ,zo naar de aarde terug!!!!!!!!!!!!!

Waarom hij? Zo'n lief jongetje, met al zijn (eigen)aardigheden. Waarom???????
Hij hoort gewoon op te groeien en lekker naar school te gaan, naar zwemles, bij de kabouters te voetballen.
Maar helaas, het heeft niet zo mogen zijn. De wereld draait door en wij zullen ook verder moeten.
Gelukkig hebben we heeeeeeel veeeeel herinneringen aan Julian.

Vandaag herrinnerde ik me ineens wat Julian zei toen ik zwanger was van Mirthe.
Een paar weken ervoor had ik verteld over de druiven, die nog toen heel klein waren en nog heel hard moesten groeien, totdat ze groot genoeg waren.

Toen ik vertelde dat er een baby in mijn buik zat en die nog heel klein was en nog heel hard moest groeien: Antwoordde Julian: Oh, dus het is net als de druiven!!!!

Verder heb ik allemaal hoesjes van de cd roms met foto's gemaakt. Er staat nu precies op welke foto's erop zitten en op de voorkant en waar mogelijk was op de achterkant ook foto's geplakt.
Ik moet er nu nog een paar en dan is het helemaal klaar.

Ben ook bezig met het fotoalbum bij Phototools over het leven van Julian.
Zondag heb ik nog een aantal kastjes en laatjes opgeruimd. Dat is ook wel fijn, want dan ruimt het in je hoofd ook weer een beetje op.

Ik ben ook tot de ontdekking gekomen, dat ik gewoon iedere dag een uur naar buiten moet. Ik ben 2 dagen (bijna) niet buiten geweest en dan wordt ik heel onrustig en een beetje down.
Afgelopen nacht heb ik ook een aantal uur wakker gelegen en lig ik maar de denken aan Julian.
Vandaag ben ik weer gaan wandelen met Mirthe en voel ik me veel beter en begin nu ook een beetje slaperig te worden en ben weer iets meer ontspannen.
Een goed teken dus!!!!!