zondag 30 mei 2010

Zondag 30 mei; transplantatiedag 2008

Vandaag is het 2 jaar geleden dat Julian zijn nieuwe bloedfabriekje heeft gekregen, oftewel de beenmergtransplantatie.
Veel lotgenoten vieren deze dag als een verjaardag, omdat deze dag een begin is van een nieuw leven.
Wij zijn er niet eens aan toegekomen om de 1e "verjaardag" te  vieren.
Normaal gesproken zeggen de artsen dat na 2 jaar de transplantatie geslaagd is, dan zou het nu dubbel feest geweest zijn.
Maar aan "als" en "zou" heb je niets aan en was deze dag een "gewone", maar toch vervelende dag!!!

Zo is de maand mei bijna voorbij, een maand vol herinnerigen en moeilijke momenten:
6 mei (2008): opname IC en is Julian door het oog van de naald gekropen
9 mei (moederdag):  Tja, moederdag, wat zal ik daar nog verder aan toevoegen?
13 mei (2008) opname in Leiden
30 mei (2008) dag van de beenmergtransplantatie


Zo ook, net als 2 jaar geleden, wordt heel Nederland zo zachtjes aan Oranje! Toen vonden we het hartstikke leuk om allerlei oranjespullen te verzamelen voor in de tent van Julian.
Nu krijg je een brok in je keer als je al die oranjespullen ziet liggen in de winkels.
Ook worstelden we met de vraag:
Moeten we voor Mirthe een Oranjeshirt kopen? Zij is helemaal niet geïnteresseerd in voetbal en heeft dat eigenlijk ook helemaal geen zin.
Anderzijds zouden we voor Julian wel een oranjeshirt gekocht hebben en dan zou Mirthe er automatisch ook één gekregen hebben.
We hebben uiteindelijk besloten om dit jaar niet mee te doen aan de Oranjegekte!
Als Mirthe ouder is het voetballen ook leuk gaan vinden of mocht het babybroertje of zusje voetbalgek worden, dan is het vroeg genoeg om ons weer in de oranjespullen te verdiepen.







maandag 10 mei 2010

Maandag 10 mei: Mirthe naar het ziekenhuis

Vandaag is Mirthe geopereerd aan het kale plekje op haar hoofd.
Voor diegenen die het nog niet wisten, zie blogs over het "voortraject":

Naar de dermatoloog

Naar de plastisch chirurg

Naar de slaapdokter

Vanmorgen moesten we om 7.00 uur al in het ziekenhuis in Dirksland zijn. Kinderen worden altijd als eerste geopereerd en zo was ze om 8.00 uur als eerste aan de beurt.
We mochten ons melden op de kinderafdeling. Dit is voor ons bekend terrein. Mirthe kreeg een kamer toegewezen en werd er emla (toverzalf) geplakt voor het infuus te prikken.
Gelukkig kreeg ze een kapje en werd er pas een infuus geprikt als ze in slaap was.
Ook kreeg ze een armbandje met haar naam op, zodat de slaapdokter ook wist wie ze was en op welke afdeling ze thuishoorde.
Mirthe wilde dit bandje eerst niet om, maar toen papa vertelde dat ze dan wel een "Sexy Lady" zou zijn, lachte ze en was ze helemaal trots op haar nieuwe aanwinst.

Zo, Mirthe was er klaar voor. Ze wilde een dvd kijken. We hadden de kleine dvd speler meegenomen. Deze heeft al eerder overuren gedraaid in het ziekenhuis, maar kwam nu weer goed van pas.
Het was dan ook geen gezicht om Mirthe in een ziekenhuisbed, met emla op haar, speen in haar mond, een dvd te zien kijken. Ze leek als 2 druppels water op Julian



Mama is meegegaan toen Mirthe in slaap gebracht werd. Julian wilde altijd dat papa meeging naar de slaapdokter en zodoende is mama ooit maar 1 keer met Julian meegeweest.
Mirthe keek wel een beetje vreemd toen mama zo'n gek pak aanmoest en ook nog een muts op haar hoofd.
Ze kreeg een kapje om in slaap te vallen. Dit vond ze maar niets en ze begon een beetje te huilen. Gelukkig viel ze even later in slaap.
Het is heel snel gegaan. Ze hebben het plekje (littekenweefsel) weggesneden en het weer aan elkaar gehecht. Op deze manier groeit er straks ook weer haar en zie je er niets meer van.
Om 8.45 uur mocht John al weer naar de uitslaapkamer, waar Mirthe al huilend bij één van de medewerkers op haar arm zat. Ze was haar speen kwijt, maar papa kon haar troosten, want hij had haar speen weer meegenomen.
Even later mocht Mirthe al weer naar de kinderafdeling.
Onderweg huilde ze nog tranen met tuiten. Ik ben toen bij haar in bed gaan zitten en zo zijn we naar de afdeling gegaan.
Het ergste vond ze het infuus wat nog in haar hand zat. Zuster Petra heeft het infuus er maar meteen uitgehaald en zo voelde Mirthe zich een stuk beter.
Na een poosje wilde Mirthe een stukje ontbijtkoek en wat te drinken. Nadat ze iets binnen had gekregen, wilde ze gaan spelen in de speelkamer.
Omdat het zo goed ging, heeft de verpleegkundige gebeld of ze al naar huis mocht.
De chirurg is toen nog even komen kijken en kregen we groen licht om te vertrekken.
Mirthe wilde in de eerste instantie niet naar huis want, zo zei ze: "Ik vind het wel gezellig"
Papa en mama dachten hier anders over en wisten niet hoe snel we alles in moesten pakken en toen wilde Mirthe toch ook wel naar huis.
Rond 12 uur waren we al thuis. Dat is een uur of 5 vroeger als wat we verwacht hadden.
De hechtingen lossen vanzelf op en met paracetamol moeten we de eventuele pijn bestrijden.
Vooralsnog heeft ze geen pijn en ligt nu lekker in haar eigen bed een middagdutje te doen.
Ze leek niet eens in de gaten te hebben wat de slaapdokter nu eigenlijk had gedaan. Bij het naar bed gaan vanmiddag voelde ze pas voor het eerst aan haar hoofd en voelde ze de hechtingen zitten. Er zit niets overheen en het moet zo genezen. Volgens de arts geneest het zo het snelste.
Haar haar mag niet nat worden en we moeten haar een beetje rustig houden. Of dit laatste gaat lukken, betwijfel ik. Volgende week moeten we op controle en kunnen we dit hoofdstuk weer afsluiten.

Het was een vermoeiende ochtend met vele emoties, herkenbare dingen en dat na een slapeloze nacht.
Ik zei nog tegen John toen we zaten te wachten op het bankje bij de OK.
Ik heb me, toen Julian ziek was, een jaar lang zo gevoeld, zoals ik me nu voel.
Moe en gespannen!!!!

donderdag 6 mei 2010

6 mei 2008 - 6 mei 2010

Vandaag is het al weer 2 jaar geleden dat Julian in kritieke toestand op de IC aan de beademing lag.
Ik zal die dag nooit meer vergeten. Die angst, onzekerheid over de toekomst.
We leefden tussen hoop en vrees!!!
Wonder boven wonder kwam hij er die keer bovenop en mocht hij op moederdag van de IC af. Dit was het mooiste moederdagcadeau wat ik kon krijgen!!!