Wereld Lichtjes Dag

Heel bijzonder dat het juist vandaag Wereld Lichtjes Dag is....

http://www.wereldlichtjesdag.nl/

11 december....

Vandaag was het 3 jaar geleden dat onze Julian is overleden.
De laatste weken kwamen alle herinneringen aan deze periode in 2008 weer boven.
Het begon al met de aankomst van Sinterklaas in Nederland.
Nooit zal ik meer die laatste weken in het ziekenhuis vergeten.....
Alles stond in het teken van Sinterklaas:

De sinterklaasslingers, de grote kleurplaten die we gekleurd hebben, de cd met sinterklaasliedjes, het luisterboek over het paard van Sinterklaas, het inpakken van Julians eigen speelgoed in aluminiumfolie, het sinterklaasbezoek, pakjesavond op de OK en later op de IC, het uitpakken van de cadeautjes en tenslotte zijn alle sinterklaascadeautjes weer mee naar huis gegaan en heeft Julian er nooit mee kunnen spelen.
Dit jaar heb ik hetzelfde kleurboek met hele grote kleurplaten van Sinterklaas weer tevoorschijn getoverd en heb ik samen met Mirthe deze kleurplaten gekleurd.
Ze lagen al 3 jaar in de kast om weer gebruikt te gaan worden en nu vond ik Mirthe groot genoeg om deze ook te gaan kleuren.
Op zich was het heel gezellig zo samen met Mirthe, maar voor mij soms ook wel heel moeilijk.
Ik weet wel dat ik dit dan zelf opzoek, want ik had ook een nieuw kleurboek kunnen kopen en het andere boek ver op zolder kunnen verstoppen, maar aan de andere kant vind ik het ook fijn om sommige confrontaties toch aan te gaan. Op die manier komen ook de leuke herinneringen weer boven, al gaat het dan soms gepaard met een traan.

Verder viel deze periode ook samen met de eerste schooldag van Mirthe op de basisschool. Op 27 december wordt ze 4 jaar en ze mocht een paar weken geleden voor het eerst gaan oefenen. Iets wat haar grote broer nooit heeft gedaan. Dit was dus één van de eerste nieuwe stappen, die we met Mirthe wel mee mogen maken.
Nog een paar maanden en dan zal Mirthe ouder zijn dan dat Julian ooit is geworden.
Aan de ene kant is het ontzettend leuk dat Mirthe nu een hele nieuwe fase in gaat en allemaal nieuwe dingen gaat doen, maar aan de andere kant is het ook hartverscheurend om te beseffen dat Julian dit nooit heeft meegemaakt.

Mirthe gaat ook steeds meer vragen stellen. Waar is Julian nu? Waarom kon hij niet beter worden? enz enz
Pas geleden had ze een goed idee en riep heel enthousiast: "Mama, zullen we een keer bij Julian in het ziekenhuis gaan kijken?"
Ik heb haar toen verteld dat Julian niet meer in het ziekenhuis is, maar dat we wel een keer konden gaan kijken waar Julian in het ziekenhuis gelegen heeft.

We besloten toen om vandaag weer een keer naar het Sophia te gaan. Het was een jaar geleden dat we waren geweest en toen zijn we alleen naar het stiltecentrum geweest, maar nu zijn we ook naar de afdeling gegaan.
Toen we de lift uitstapten zagen we ineens dat alles veel lichter was, maar we konden niet echt plaatsen wat er nu precies anders was. Ik dacht dat de vloer anders was en John dacht dat de deuren e.d anders waren.
We liepen de gang in naar 2 Zuid en daar zagen we ineens de balie i.p.v die beruchte zoemende deuren, waarvan we het geluid nooit meer zullen vergeten.

Wat bleek: De hele afdeling is verbouwd. Voorheen was de poli beneden en deze is nu ook op de 2e verdieping. Alles zit nu bij elkaar. Het is heel mooi geworden, al waren we heel even onze oriëntatie kwijt. We zagen wel meteen de nieuwe zusterpost en daar zagen we broeder Kees zitten. Hij heeft bijna nooit voor Julian gezorgd, maar we zagen hem wel vaak lopen. Hij vroeg dan ook aan ons wie we zochten en toen wilde ik zeggen dat we weer een keer op bezoek kwamen toen zuster Yvonne zei: "Ze zoeken ons!"
Yvonne vertelde dat we de ouders zijn van Julian en Kees zei meteen: "Oh, Julian Visser". Fijn te horen dat zelfs mensen die niet vaak persoonlijk voor Julian gezorgd hebben hem nog met naam en toenaam kennen.
Het was heel leuk zuster Yvonne weer te zien en even later kwam zuster Marjan ook aangelopen.... We kregen koffie en thee aangeboden en hebben uitgebreid bijgepraat. Ondertussen zat Lieke in de gang van de nieuwe poli heerlijk aan een tafeltje met het poppenhuis te spelen en Mirthe reed in een karretje de hele afdeling over. Ook werden ze nog verwend en kregen ze allebei een zakje chips.
Uiteraard kwam een "sneetje broad mit suuker" weer ter sprake en het record "langevingereten" wat bij Julian op 18 stond.
We mochten ook even in de nieuwe speelkamer en nieuwe ouderkamer kijken en ook hebben we een kijkje genomen op de nieuwe poli.

Het was wel even een vreemde gewaarwording dat Julians "eigen" kamer (2184) niet meer intact is. Deze kamer hoort nu bij de poli. Gelukkig konden we aan de andere kant van de gang nog wel de kamer zien, waar hij de allereerste keer heeft geslapen. Zo konden we Mirthe toch laten zien op welke kamer Julian had gelegen. Mirthe had toen niet echt belangstelling voor die kamer, maar ze was helemaal weg van het huisje wat in de wachtkamer van de poli stond en wilde hier ook nog even spelen en ze wilde eigenlijk niet weg toen we zeiden dat we weer verder zouden gaan.

Toen we afscheid namen zei Mirthe: "Dag zuster" en meteen erachter aan: "Hier wil ik nog wel eens een keer naar toe"
We hebben haar beloofd dat we nog wel een keer zullen gaan en dat zal ook zeker nog een keer gaan gebeuren in de toekomst.
Daarna zijn we nog even naar het stiltecentrum gegaan en hebben we weer een gedicht met foto's in het boekje geplakt en hebben we een kaarsje voor Julian gebrand.

Vervolgens hebben we beneden nog even een broodje gegeten en zijn we toen richting Ballorig gegaan.
Lieke en Mirthe hebben heerlijk gespeeld en zo was de dag toch weer heel snel voorbij en was het  toch een fijne invulling van de dag.

11 december 2008 - 11 december 2011

Zwaar gesprek met Mirthe

Ik bracht Mirthe deze week een keer naar bed en ik vertelde haar wat we allemaal gingen doen de komende dagen.
Ik vertelde aan Mirthe dat het a.s. zondag 3 jaar geleden is dat Julian een sterretje is geworden en dat we nog bloemen moesten gaan bestellen die we dan bij hem kunnen gaan brengen.
Ook vertelde ik dat we zondag naar het Sophia Kinderziekenhuis zullenn gaan, waar Julian had gelegen.
"Kan ik hem dan zien?" vroeg Mirthe
"Nee", antwoordde ik. "Julian is niet meer in het ziekenhuis."
Mirthe: "Ik wil hem zo graag echt een keer zien"
"Pffff, meisje, dat gaat niet, want Julian komt nooit meer terug", zei ik.
Vervolgens heb ik haar verteld dat Julian begraven ligt op de plaats waar we altijd naar toe gaan en dat we daarom op die plaats ook bloemen neerleggen.
Mirthe: "Als hij dan onder de grond ligt, dan kunnen we de schelpen toch weghalen en kunnen we hem tpch zien...."
"Nee Mirthe, dat gaat niet, want we hebben hem in een kistje gelegd en die zit dicht," antwoordde ik.
"Kunnen we die niet open maken?" vroeg Mirthe vervolgens..... "Nee, dat gaat niet!"
We kunnen hem in het echt niet meer zien, vertelde ik haar.
Alleen op foto's en filmpjes kunnen we hem nog bekijken en ik kan van alles vertellen over Julian als je dit wilt.
Mirthe zei meteen: "Wil je dan nog een verhaal over Julian vertellen?"
Ik heb haar toen verteld van het Sinterklaasfeest in het Sophia Kinderziekenhuis. Dat Julian bang was dat Sinterklaas niet zou weten dat hij in het ziekenhuis lag. Dat we vaak kleurplaten kleurden en dat we vaak de cd met Sinterklaasliedjes luisterden.
Ik vertelde Mirthe dat Sinterklaas toen een hele grote zak cadeautjes had meegenomen voor Julian en voor haarzelf.
"Niet voor Lieke dan?" Nee, Mirthe, die was er toen nog niet. Oh nee, dat is waar......
Zegt ze: "Het zou toch wel heel erg leuk geweest zijn, als we met z'n 3en hadden kunnen spelen."
"Ja, meisje", Dat zou inderdaad heel erg fijn zijn........


De volgende dag:

"Mama, wonen er nog meer mensen bij Julian in het huis? of eh... waar hij nu woont?" vroeg Mirthe
"Ja, ik denk het wel" antwoordde ik
"Wie dan?" was de vraag van Mirthe
Tja, eh......  Weet je:  "Bij "ouwe" oma heeft ook ooit een "ouwe" opa gewoond?
Ik denk dat hij nu bij Julian woont," heb ik toen gezegd.
Da's gek, zei Mirthe. Ze snapte niet dat ouwe oma ook een tijd samen met ouwe opa heeft gewoond.
"Hoe oud is hij dan nu?" Ik antwoordde: "Meer dan 90 jaar!"
"Is hij ook dood" vroeg ze. Ja, dat klopt.
Normaal gesproken gaan er alleen oude mensen dood, maar heel af en toe gaat er ook een kindje dood, zei ik...
Mirthe: Waarom dan? 

Pffffff, gelukkig stapten we toen uit de auto en ging ze over tot de orde van de dag.
Hoe moet je nu uitleggen aan een kind wat het leven is na dood, terwijl ik het zelf niet eens weet.
Ik wil zo eerlijk mogelijk alles vertellen, maar hoe kan zo'n klein meisje alles nu begrijpen, terwijl ik het zelf allemaal niet begrijp......

Sinterklaas is weer in aantocht

Ik sta op tegen Kanker

Foto's van Mirthe en Lieke

Normaal willen ze er niet echt meer voor gaan zitten, maar vandaag had ik geluk:

En zo ging het gebeuren dat Julian z'n naam nog een keer in de krant kwam

‎Twee weken geleden kwam iemand aan de balie in de bibliotheek en zag mijn ring met de vingerafdruk van Julian. We raakten aan de praat hierover en ik vertelde in het kort mijn verhaal. Ik heb toen de site van Julian gegeven, want als ik het hele verhaal moet vertellen, kom ik niet meer aan werken toe. Nu blijkt dat diegene met wie ik in gesprek geraakt ben, altijd stukjes schrijft. Vandaag kreeg ik dus de krant waarin het stukje stond. Erg leuk en heel bijzonder!!!

Verslag van Julians geboortedag

Dit jaar hadden we weer een bloementaart met "kaarsjes" besteld. Dit keer met 4 rode rozen (voor de 4 verjaardagen die we wel met Julian mochten meemaken) en 3 witte rozen (voor de 3 jaar die we zonder hem moesten doorkomen)
Bij aankomst lagen er kastanjes en toen ik ze begon te tellen, kwam ik precies op 7 uit. Ik dacht dat Mirthe ze samen met opa of oma had gezocht, maar ze zei dat ze dat niet had gedaan. De "dader" is dus nog onbekend, zoals ook nog een aantal bloemstukjes die er bij Julian stonden. Van wie ze ook zijn: Ontzettend bedankt!!!!
Alle belangstelling doet ons enorm goed. Of het nu een kaartje, bloemetje, kaarsje, gedichtje, berichtje of smsje is. Het is ontzettend fijn om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven.

Omdat we er toch een leuke dag van wilden maken zijn we daarna naar Mini Mundi in Middelburg gegaan. Het was prachtig weer en de meisjes hebben zich enorm vermaakt. Lekker spelen en in alle attracties geweest. Mirthe was wel een hele stoere meid, want ze wilde nu wel in de achtbaan. (al had ze het na één keer wel gezien. Ze vond het bij nader inzien toch wel een beetje eng....
Lieke is ook meegeweest in de caroussel. Ze vond de paardjes geweldig!!!

Ter afsluiting van de dag zijn we nog uit eten gegaan en hebben de meisjes bij opa en oma gelogeerd.
We hebben heerlijk gegeten en de nodige herinneringen opgehaald.
Al met al was het een leuke dag met een lach en een traan!!!

Geboortedag Julian

Lieve Julian,

Vandaag zou je 7 jaar zijn geworden

30 september (2004) zal altijd een bijzondere datum blijven.

Nooit zullen we de dag vergeten dat je ons tot ouders hebt gemaakt.

7 jaar maak je deel uit van ons leven
7 jaar zeggen we regelmatig je naam

4 leuke verjaardagen om aan terug te denken
4 jaar waren slingers en een verjaardagstaart heel vanzelfsprekend
Dit is de 3^e keer dat we je verjaardag niet meer kunnen vieren.

We hebben wel een taart besteld, maar dan alleen van bloemen.

Geen kaarsjes uitblazen…. Geen slingers…….. geen cadeautjes

Alleen maar herinneringen aan de 4 verjaardagen die we wel met je mochten meemaken

Regelmatig komen er allerlei vragen bij ons boven:

Zou je je zwemdiploma al hebben gehaald?

Zou je op voetbal zitten?

Zou je de eerste leesboekjes al zelf kunnen lezen?
Zouden je eerste tanden al gewisseld zijn?

Kortom de normale dingen die een 7-jarig kind doet....

Allemaal vragen waar we nooit geen antwoord op zullen krijgen.

We zullen proberen om er toch een leuke dag van te maken, zodat 30 september voor je kleine zusjes Mirthe en Lieke ook een bijzondere dag zal blijven.

Papa en Mama 

Vakantie op Kreta

Ruim 4 jaar geleden zijn we met Julian naar Turkije geweest. Hij had in 3 jaar tijd 3x in het vliegtuig gezeten. Nu gingen we eindelijk weer eens met het vliegtuig met vakantie. Het was een hele rare gewaarwording. Nu gingen we zonder Julian en met Mirthe en Lieke. Voor hen beiden was het de 1e keer dat ze gingen vliegen.
We moesten voor Lieke nog een identiteitskaart. We hebben voor een ID kaart gekozen omdat volgend jaar kinderen niet meer bijgeschreven mogen worden op een paspoort.
Zo ging het dus gebeuren dat ik alleen Mirthe nog in mijn paspoort heb staan, omdat ik 2 jaar geleden een nieuw paspoort nodig had. Gelukkig mocht ik mijn oude exemplaar toen wel houden. Daar stond Julian nog bij. John heeft Julian er nog wel in staan en ook Mirthe staat in zijn paspoort. Lieke heeft nu een eigen ID kaart.
Al met al weer van die kleine dingen die weer de nodige herinneringen oproepen....

Gelukkig hadden we er allemaal wel ontzettend veel zin in. De reis verliep voorspoedig en de kinderen hebben zich voorbeeldig gedragen. Lieke is de hele dag wakker geweest en viel zo'n 2 minuten voordat we in het hotel aankwamen in slaap. Dat was niet zo heel fijn, want door die paar minuten slaap was zo in zoverre weer fit, dat ze pas om 00.30 uur weer in slaap viel.

We hadden een mooi hotel, mooi zwembad met peuterglijbanen, lekker eten, mooi weer. Tja, wat wil een mens nog meer.
Mirthe heeft zich bijzonder goed vermaakt. Zeker toen ze ook een luchtbed had en menig rondje voer door het bad.
Lieke vond de trapjes naar de glijbanen toe het allerleukste. Tig keren zijn we trapje op en trapje af gegaan. Ze ging zich ook steeds beter verplaatsen in het water. Op het laatst kon ze zelfs met alleen zwemvleugeltjes haar hoofd boven water houden.

Eten deden de dames niet veel. 's morgens gelukkig allebei een papfles. In het restaurant aten ze dan nog wel een croissantje of een cracker. Verder aten ze niet veel meer dan ijs, popcorn, tosti's en vooraal heeeeel veeeeeel chips. Het was niet geheel pedagogisch verantwoord, maar we waren allang blij dat ze ook maar iets aten. Mirthe is dan ook zichtbaar afgevallen. Dit is iets wat ik in ieder geval niet kan zeggen.......

We zijn nog een paar keer naar het strand geweest in Malia. Hier waren we 16 jaar geleden ook geweest en het was erg leuk om weer op dit strand en bijbehorende strandtent te zijn.
Mirthe en Lieke vermaakten zich prima. Mooi zandkastelen heeft Mirthe gebouwd. Lieke vond het vooral leuk om het zand op te eten. Ze at ervan of ze een ware delicatesse naar binnen aan het werken was. De volgende dag had ze er nog een keer "plezier" van, want toen zat er een baal zand in haar luier. Ze moest huilen omdat het zand zo schuurde bij het afvegen van haar billen.

De minidisco was ook weer een regelmatig terugkerend evenement. Mirthe vond het eng om op het podium te gaan dansen met de andere kindjes, maar kijken vond ze ook erg leuk.
Soms waren ze allebei zo moe dat Lieke al tijdens de minidisco in slaap  viel en Mirthe stilletjes op schoot zat bij papa.
Het was dan al gauw half 10 geworden  voordat ze in bed lagen. Jammer genoeg waren ze dan ook gewoon tussen 7.00 uur en 8.00 uur wakker.
Het was maar goed dat we iedere middag een paar uur siësta hielden, zo konden ze toch allebei wat slaap inhalen.

Er werden ook nog foto's gemaakt in het hotel. Die konden we de volgende dag dan ophalen in het restaurant. De vrouw die erbij stond zei tegen me: "Oh, you have so cute girls. When coms a (baby)boy. Nou, leg dan maar eens in het Engels uit dat we ooit een jongen gehad hebben....
Pfffff... Na mijn verhaal verteld te hebben en nadat ik foto's van Julian had laten zien, begon ze te huilen. Ze wist niet wat leukemia en cancer was, maar ze had heel goed in de gaten wat er met Julian gebeurd is. Het was een confronterend geheel weer........ Maar goed, ik had ook geen zin om net te doen of ik gek was, dus daarom toch maar het hele verhaal verteld. Ik denk niet dat ze ooit nog aan iemand vraagt of er nog een baby boy of baby girl zal komen....

We hebben in ieder geval ontzettend genoten van onze vakantie. Wat is er heerlijker om 12 dagen niets aan je hoofd te hebben en lekker langs een buffet te lopen om je maag weer te vullen. Niet nadenken wat je aan boodschappen moet halen, niet koken. Voor de rest lekker lezen als de kids sliepen en verder zelf ook heeeeel veeel slapen.
Tja, aan alles komt een eind. Jammergenoeg gaat het echte leven volgende week weer beginnen.
Op naar de volgende vakantie......

Fotosessie Mirthe en Lieke

We hebben foto's laten maken van Mirthe en Lieke.
We wilden ook graag een foto met Julian er op de achtergrond bij.
Nu is Julian  nog de "oudste" van het stel en "klopt" het plaatje nog.
Hij is op de foto nog grote broer van zijn kleine zusjes.
Hier het voorlopige resltaat:

Gemengde gevoelens; Trots op onze meisjes, maar onze knul zo missend...

Vorige week is Lieke 1 jaar geworden. Ineens kwam ik tot een besef dat Julian geen enkele verjaardag van zijn kleine zusjes heeft meegemaakt.

Wat zou hij het leuk gevonden hebben en wat zou hij trots zijn op zijn zusjes.

Mirthe vraagt ook steeds meer naar Julian:

Mirthe: "Mama, Waar is Julian nu?"

Mama: "Julian is een sterretje geworden"

Mama: "Maar, waar is hij dan nu?"

Marisca: "Ik denk dat hij in de hemel is, heel hoog in de lucht bij de wolken"

Mirthe: "Waarom is hij dan niet meer hier?"

Mama: "Julian was heel erg ziek en de dokters konden hem niet meer beter maken"

Mirthe: "Waarom niet?"

Mama: "Omdat ze geen goede medicijnen hadden om hem beter te maken"

Mirthe: "Waarom niet?

Mama: "Tja, dat weet mama ook niet.....

Mirthe: Hé mama, als we met vakantie gaan en we heel hoog in de lucht vliegen, zijn we heel dicht bij Julian.....

Moeilijk hoor om uit te leggen wat er precies allemaal gebeurd is met Julian en dat op kindeniveau.

Het is zelf nog niet eens te snappen, laat staan dat zo'n kind het begrijpt.

Het is vaak zo dubbel. Afgelopen week wilde ik graag foto's maken (je kan er immers niet genoeg van hebben)

Ze zijn erg leuk geworden, maar ja....... Er hoort er eigenlijk nog iemand bij en dan komt het gemis van Julian toch weer extra naar boven.

Mirthe heeft er ook een nieuwe hobby bij en loopt nu regelmatig met onze oude camera door de kamer en klikt er lustig op los, wat een ontzettend leuk resultaat heeft!

Dinsdag 14 juni; De kanjerketting

Mirthe zag een foto van een kanjerketting. Ik liet haar de foto zien van de Kanjerketting van Julian.
Ik vertelde haar dat Julian iedere keer als hij een prikje kreeg of medicijnen moest innemen, dat hij dan een kraal kreeg voor de ketting.
Mirthe:  Ik wil ook zo'n ketting krijgen!!!
Mama: Nou Mirthe, jij hebt andere kralen. Deze kralen zijn alleen voor zieke kindjes.
Mirthe: Ik ben ook weleens ziek geweest....
Mama: Ja, maar jij was toen maar een klein beetje ziek en je was snel weer beter. Julian was heeeeeel erg ziek en moest heel vaak naar het ziekenhuis en kreeg hij veel prikjes. Daarom krijgen alle zieke kindjes, die heel vaak naar het ziekenhuis moeten zo'n ketting.

Zaterdag 11 juni; 2.5 jaar zonder onze kanjer

Het is nu 2,5 jaar geleden dat Julian de strijd heeft verloren.

Gisteren vroeg Mirthe:  "Waarom ben je zo verdrietig?"
Ik mis Julian heel erg en ik had het zo leuk gevonden als hij ook op het springkussen had kunnen springen.
Mirthe antwoordt heel lief: "Dat gaat toch niet, mama!"

Julian in het hart van mijn gevoel

Zondag 15 mei; Ajax kampioen!

Tja, wat zou Julian hiervan genoten hebben. Samen met papa naar de wedstrijd kijken.....
Helaas mocht het niet zo zijn en zal Julian ongetwijfeld nu zijn eigen feestje vieren.
Wat was hij een voetbalfan

Wat was het een Ajax-fan, met (destijds) Huntelaar als favoriet.
Hij had een ajaxbal, een ajaxbeer, een ajaxdekbed, ajax kussen, meerdere ajax pyjama's, een ajaxtrainingspak en een ajaxshirt. Ook heeft hij nog voetbalschoenen van opa gekregen, die nog te groot waren voor hem, waar hij nog een paar jaar in moest groeien.
Hij kon toen hij 1 jaar en 9 maanden was alle spelers van het Nederlands elftal opnoemen. Zie filmpje:

Verder voetbalde hij ook ontzettend graag. Er was geen bal veilig voor hem.
Hij kon dan ook niet wachten totdat hij bij de kabouters van VV Stellendam kon gaan voetballen.
Helaas heeft hij dit alles niet meer mee kunnen maken. Maar dat hij een voetballer in hart en nieren was, wordt bij het zien van het filmpje wel duidelijk:

6 mei 2008 - 6 mei 2011

Het is nu 3 jaar geleden dat Julian op de IC terechtkwam. Dit was één van de zwaarste dagen tijdens zijn ziekteperiode. Deze dag zal dan ook voor eeuwig in ons geheugen gegrift staan.

Wat een angst, wat een onzekerheid.......

Een aantal dagen later, op moederdag, mocht Julian van de IC af. Dat was het mooiste moederdagcadeau wat ik me kon wensen. Sindsdien is moederdag ook nooit meer hetzelfde geweest en zal ook nooit meer hetzelfde zijn.

Mirthe kreeg afgelopen week een dokterskoffer. Ze is er heel blij mee, want ze wil later dokter worden.

Ze zei eerst tegen me: "Julian is nu niet ziek meer hoor!"

(later zei ze dat hij nu nog wel ziek is, dus wat er in dat koppie rond gaat, weet ik niet, maar ik vond het wel indrukwekkend)

Ook zei de tegen me: "Als Julian nog eens terugkomt, ga ik hem beter maken"

Was het maar waar dat hij terug kon komen.....

Afgelopen week heb ik weer een keer over Julian gedroomd.

Dit is denk ik nog maar de 4e of 5e keer sinds Julian is overleden.

Wat was het fijn om weer even zijn stem te horen en hem even vast te houden.
Alleen wat was het een domper om weer wakker te worden en te beseffen dat het maar een droom was.

Zaterdag 26 maart; Met gemengde gevoelens een hele leuke vakantie gehad

Afgelopen week zijn we een weekje naar Centerparcs geweest. Dit keer naar de Huttenheugte, omdat Plopsa Indoor Coevorden naast het park ligt en Mirthe Plopsaland afgelopen september geweldig vond.

We hebben een geweldig leuke week gehad en ontzettend genoten van de meisjes, het zwembad, Plopsaland enz enz.
Alleen is het vaak zo dubbel.........

Aan de ene kant was het heerlijk rustig op het park, omdat het geen schoolvakantie was.
Aan de andere kant, waren we maar wat graag verplicht in de schoolvakantie gegaan.
Een teken dat Julian nog bij ons was en deze week naar school had gemoeten.

Aan de ene kant hebben we ontzettend veel plezier gehad in Plopsaland met Lieke en Mirthe.
Aan de andere kant hebben we ook heel vaak aan Plopsaland (september 2008) met Julian gedacht.

Aan de ene kant is het gezellig om al die muziek van Studio 100 te horen in het park
Aan de andere kant komt de muziek die op de begrafenis van Julian is gedraaid ook regelmatig voorbij.

Mirthe en Lieke krijgen altijd een cadeautje als we op plaats van bestemming zijn aangekomen, dus heb ik voordat we weggingen eerst nog een voorjaarsbloemetje bij Julian gebracht.
Ook hebben we nog een mooi souvenir voor Julian meegenomen en hebben we vandaag bij hem neergezet.....

Iedere keer zeggen we tegen elkaar;
Wat zou het leven toch anders zijn geweest als Julian nog bij ons zou  zijn.
Voetbal... zwemles....basisschool..... kinderfeestjes enz enz.
Nu duurt het veel langer voordat Mirthe of Lieke aan deze dingen gaat beginnen.
Alhoewel de tijd eigenlijk ook ontzettend hard gaat.....
Julian was precies 3 jaar en 3 maanden toen op 30 december 2007 de leukemie bij hem ontdekt is.
Mirthe is morgen, op 27 maart, precies 3 jaar en 3 maanden oud....
Een vreemde/prettige gewaarwording dat Mirthe haar leven wel normaal verder zal gaan vanaf dit punt. Daar gaan we tenminste van uit!!!
Nu is Julian nog de grote broer, maar volgend jaar vanaf 8 maart zal Mirthe ouder zijn dan Julian is geworden.
Het is zo raar dat de meisjes straks groot zullen worden en Julian zal altijd dat kleine jongetje van 4 blijven.....

11 december 2008 - 11 maart 2011 27 maanden zonder Julian..

Woensdag 16 februari; Bloeddonor...

Jaren geleden was het mogelijk om bloed te geven in Stellendam.

2x per jaar werd er een avond georganiseerd om op die manier zoveel mogelijk bloed te verkrijgen voor mensen die het hard nodig hebben.
Jammer dat het op een gegeven moment alleen nog maar in Sommelsdijk kon. Het heeft toen veel Stellendammers er van weerhouden om donor te blijven.
Zo zijn wij toen ook gestopt met het geven van bloed.
Achteraf natuurlijk pure gemakzucht, want we vonden Sommelsdijk te ver, maar we gaan wel met gemak een dagje winkelen in Rotterdam en dat is dan ineens niet te ver.

We hebben er eigenlijk nooit meer zo bij stil gestaan dat het geven van bloed levens kan redden, totdat Julian ziek werd.
Hij heeft in die tijd alles bij elkaar liters bloed mogen ontvangen van donoren die wel de moeite namen om een paar keer per jaar bloed af te staan.
Ik heb toen al gezegd: "Als Julian beter is, ga ik weer bloed geven en wordt ik ook beenmergdonor."
Ook toen Julian uiteindelijk overleden is, bleef ik bij mijn standpunt, alleen duurde het even voordat ik me aanmeldde.
Het 1e jaar had ik simpelweg de energie niet om zelf bloed af te staan.
Het 2e jaar was ik zwanger van Lieke en mocht ik geen bloed geven en dit mag ook niet de eerste 6 maanden na een bevalling.
Aangezien onze kleine meid nu bijna 7 maanden is, leek het me een goed moment om me weer aan te melden bij de bloedbank.
http://www.sanquin.nl/

Ik moet natuurlijk nog wel medisch gekeurd worden en is het misschien nog even de vraag of we wel bloed mogen geven. We hebben tenslotte wel een kind gekregen dat leukemie kreeg.
Om dezelfde reden konden de stamcellen uit het navelstrengbloed van Lieke niet fungeren als laatste redmiddel voor een beenmergtransplantatiepatiënt.
Zij was het zusje van.......
De ziekte die Julian had was absoluut NIET erfelijk en we hadden dit op dat moment ook niet de puf om zijn medisch dossier boven tafel te halen om zo een donorarts te laten bekijken of de stamcellen WEL opgeslagen konden worden.
Als er wel stamcellen geoogst hadden kunnen worden, had ik in Leiden (dat was dan nog voor ons het dichtstbij) moeten bevallen. We zagen toen al die rompslomp niet zitten en hebben hier vanaf gezien.

Maar goed, de kans is op zich wel groot dat we gewoon bloed mogen geven, omdat het een niet erfelijke ziekte betrof en Julian "gewoon" pure pech heeft gehad. En bloed geven is ook anders dan stamcellen afstaan....
Nog even geduld en wachten op een oproep, gesprek/medische keuring en ik ga (hopelijk) weer als donor door het leven......

Vrijdag 11 februari; 26 maanden verder......

Dinsdag 7 februari; Mooie foto's gemaakt van Mirthe en Lieke

Zaterdag 22 januari; Spinningmarathon

Vandaag was het dan zover; De spinningmarathon in Burg-Haamsteede!

Doordat de opbrengst voor het Sophia Kinderziekenhuis was, sprak het me heel erg aan en dat gaf zeker de doorslag om mee te doen.
Rond 9 uur waren we dan aangekomen in de Sporthal waar het allemaal ging plaatsvinden.
We hebben ons inschrijfboekje met ingevulde machtigingen ingeleverd. We kregen een tasje met wat spulletjes, o.a. een bidon en een handdoek.
Ook kregen we allemaal een t-shirt met alle namen van de sponsors erop. We werden gevraagd of we dit shirt het eerste uur wilden dragen.

Het thema van de spinningmarathon was dit jaar "DISCO".
Allemaal muziek uit de jaren 70 en 80. Helemaal top!!!
Compleet gehuld in "disco-outfit" (boa, zonnebril, roze pruik en een peace-ketting zijn we de marathon gestart.
(foto's volgen nog....)

Nadat Ruud Lubbers het evenement had geopend, ging het dan echt beginnen.
Het eerste blok heb ik het wel rustig aan gedaan, omdat ik totaal geen idee had of ik de 3 uur vol zou kunnen houden.
Na een uur ben ik even van de fiets gestapt voor een sanitaire stop en een reep ontbijtkoek. Daarna weer snel op de fiets gestapt voor het 2e uur.
Ook dit ging heel soepel. Lekker meezingen met de muziek, af en toe klappen en "dansen" op de fiets.
Het 2e uur vloog voorbij. Nogmaals een sanitaire stop gehouden en een banaan gegeten, die we overigens van de organisatie kregen.

Voor het vullen van de bidon hoefden we niet van de fiets. Je hoefde alleen maar je fles omhoog te houden en dan kwam er iemand om deze te gaan vullen.
Het 3e uur zijn we helemaal los gegaan. We hebben hard gefietst en keihard gezongen en geklapt. Nu wisten we dat we niet meer zo lang hoefden te fietsen en konden we alles geven.
Het niveau was niet zo zwaar en ik kwam tot de conclusie, dat als je in het tempo van de eerste 2 uren zou blijven fietsen, je bij wijze van spreken door zou kunnen gaan tot je 100 jaar oud bent, omdat dit heel goed vol te houden was.
Qua uithoudingsvermogen had ik daarna nog wel 2 uur kunnen fietsen, maar qua zadelpijn........................
Er waren nog een aantal deelnemers die alle 9 uren meefietsten. Bijzonder knap, maar ook wel een beetje teveel van het goede, moet ik zeggen.

Maar goed, het was natuurlijk allemaal voor het goede doel. Ikzelf had € 475 opgehaald en de tussenstand na het eerst blok van 3 uur was € 56.443
Een geweldig bedrag natuurlijk!
Ik ben heel benieuwd wat de eindstand gaat worden!!!
Ik vond het in ieder geval een geweldig evenement en dit was zeker voor herhaling vatbaar.
Op naar de spinningmarathon van 2012....

http://www.pzc.nl/regio/zeeland/8015674/Lubbers-opent-spinningmarathon.ece

 

http://www.pzc.nl/regio/schouwen-duiveland/8015674/Spinningmarathon-BurghHaamstede-levert-ton-op.ece

Lieke heeft Julian nooit gekend......

Dinsdag 13 januari; Mirthe is ziek

De verkoudheid is toch door gaan zetten en vanmorgen was Mirthe erg warm toen ze naast me kwam liggen.

Het was eigenlijk nog geen ochtend, maar ik had haar om 6.15 uur al een keer terug naar haar bed gebracht, omdat het nog geen ochtend was.
Om 7.10 riep ze weer: "Is het al Ochteeeeeeeeeeendddddddd?"
Ik riep naar haar dat ze nu wel mocht komen, ook al was het eigenlijk nog geen ochtend.
In huize Visser begint te ochtend pas om half 8. (Behalve dan voor papa, die om 5 uur al uit bed moet om richting Utrecht te gaan)
Ze heeft wel haar fles zo goed als leeg gedronken en heb haar temperatuur opgemeten. Dit was 38.1
Ze was ook duidelijk niet lekker. Na nog een poosje in bed gelegen te hebben, wilde ze dan toch naar beneden.
Ik had gezegd dat ze wel in pyjama en haar kroeltjes naar beneden mocht, omdat ze een beetje ziek was.
Met kussen en prinsessendekentje zijn we naar beneden gegaan en heb ik haar op de bank geïnstalleerd.
Haar temp was toen 39.3, dus in een uur tijd flink opgelopen.
Ze heeft de hele morgen en een deel van de middag muisstil op de bank dvd liggen kijken.
Ik moest halverwege de ochtend Lieke nog even aankleden en Mirthe kwam even later toch achter me aan naar boven. Ze wist eigenlijk niet boven te komen en was zo slap als een vaatdoek. Eenmaal boven wilde ze meteen weer naar beneden. Dat mocht niet van mij omdat ze zo wankel op haar benen stond.
Het droomdekentje van Julian lag bij Lieke in de kast en heb ik snel op de grond gelegd, waar ze op kon gaan zitten. Zo kon ze even wachten tot ik klaar was met Lieke.
Het was eigenlijk geen gezicht om haar op dat dekentje te zien zitten. Het was überhaupt geen gezicht om haar ziek op de bank te zien liggen. Het was net of we weer een paar jaar terug in de tijd gingen.
Zelfs Lieke maakte het plaatje "compleet."
Destijds was het Mirthe die in de box lag te gillen en die ik regelmatig maar naar bed bracht om Julian rust te geven.
Nu was het Lieke die lag te gillen en ik vandaag maar regelmatig (nodig of niet) naar bed bracht, zodat Mirthe een beetje rust had.
Ook moest het zo zijn dat Mirthe precies DIE dvd van Ernst en Bobbie wilde kijken, waarvan we bij Julian de cd-versie met alleen de liedjes grijs hebben gedraaid, de laatste dagen op de IC
Later vanmiddag wilde ze nog een cd met kinderliedjes luisteren, en laat dat nu net de cd zijn die we de eerste keer dan Julian op de IC lag veel gedraaid hadden.
De zenuwen van toen kwamen meteen weer boven bij het horen van de muziek.
Zelfs de vermoeidheid van toen kwam even bovendrijven. Hoe vaak heb ik niet zitten knikkebollen, als ik naast Julian op de bank zat.
Ook vanmiddag kon ik mijn ogen bijna niet openhouden.
Gelukkig is er één heel groot en heel belangrijk verschil, dat Mirthe gewoon over een paar dagen weer beter is. (daar gaan we vanuit tenminste.....)
Al was het wel een hele vreemde gewaarwording om zoveel overeenkomsten/herinneringen te zien.

Julian en zijn droomdekentje

Ook nog zo'n toevalligheid:
Ik had vanmiddag even de laptop op schoot en zat naast Mirthe. Ze zag een foto van het zoontje van een hyvesvriendin, die leukemie heeft en vroeg: "Is dat jongetje ziek?" Ik was helemaal verbaasd toen ze met die opmerking kwam. Ineens had ze het ook over Julian. Toen begreep ik eigenlijk pas waarom ze met deze reactie kwam. ( Julian had ook een sonde en zijn haren waren er ook af en begon toen weer een beetje aan te groeien)
Ik vond dat zo bijzonder dat ze meteen de link legde met Julian.
Ik was dan ook bang dat ze vandaag zelf met een opmerking zou komen in de trant van: "Wordt ik nog wel beter?" In haar beleving, is zij nu tenslotte ook degene die nu ziek is.
Gelukkig heeft ze daar niets over gezegd.
Als ze groter is, zal dit uiteraard nog wel een keer komen, vrees ik.


Vanavond was ze gelukkig al weer een eind opgeknapt en was de koorts gezakt.
Nu maar hopen dat ze morgen weer helemaal fit is.
Ik stond er eigenlijk van de kijken hoeveel emoties een simpele verkoudheid/griepje bij Mirthe vandaag bij ons heeft losgemaakt.
Ik geloof niet dat het ooit gaat wennen om je kind ziek te zien, ook als het niets bijzonders is.

Zeeland sport voor Sophia

Hallo allemaal,

Normaal zou ik nooit op deze manier een oproep doen, maar ik ga op 22 januari meedoen met een spiningmarathon en ben op zoek naar mensen die mij willen sponsoren.
De opbrengst is voor het Sophia Kinderziekenhuis. Zie: http://www.zeelandsportvoorsophia.nl/
Aangezien we heel veel in het Sophia Kinderziekenhuis hebben doorgebracht en als geen ander weet hoe het is om een ziek kind te hebben, vind ik het een heel goed doel.
Ik wil er dan ook mijn best voor doen om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen.
Ik heb een boekje met machtigingsformulieren gekregen, wat mensen kunnen invullen. De organisatie wil het liefst geen contant geld aannemen op de dag zelf.
Voor diegenen die interesse hebben en ver weg wonen, kan ik een machtigingsformulier opsturen, die je dan kunt invullen en terugsturen.
Voor diegenen die dichtbij wonen, mogen ook contant iets schenken, wat ik dan bij elkaar doe, zodat ik daar zelf een machtiging van kan maken.

Als er iemand interesse heeft en een machtigingskaart wil ontvangen, stuur dan even een e-mail met het adres naar mariscavisser@hotmail.com

Alvast hartelijk bedankt voor jullie medewerking.

Groetjes Marisca