27 december (verjaardag van Mirthe)

De verjaardag van Mirthe hebben we in de Weerterbergen gevierd.
We waren onverwacht toch met Mirthe haar verjaardag niet thuis. Ik had nog wel snel een paar vlaggetjes, slingers en ballonnen ingepakt, maar onze buren waren niet thuis en zij hadden de cadeautjes nog in huis liggen, omdat de buurvrouw ze in zou pakken.

's morgens toen we met Mirthe beneden kwamen, hadden Hans en Anne de kamer versiert, zelf slingers en een feesthoed voor Mirthe gemaakt.

Ook hadden Hans en Ome Frans een vlaai en kaarsjes gekocht. Mirthe vond de slingers wel interessant, ook al begreep ze er eigenlijk niets van.

's middags zijn we nog naar Weert gegaan en hebben allemaal kleine cadeautjes gekocht van een paar euro. Zo had ze toch wat om uit te pakken.

's avonds mocht Mirthe de kaarsjes uitblazen, die ik uiteindelijk heb uit geblazen, omdat Mirthe niet snapte wat de bedoeling was. Even later zat ze lekker in de taart te slaan met haar handjes. Ze vond het geweldig!!

Ook heeft ze toen alle cadeautjes uitgepakt en vond dat ook erg leuk.
Haar echte verjaardagscadeautjes gaan we volgende week denk ik uitpakken en de echte taart moeten we ook nog aansnijden.

Al met al was het ondanks alles toch een leuke verjaardag voor Mirthe!!!

Maandag 22 december

Maandag 22 december

Het slapen gaat ook met ups en downs. We zijn zo ontzettend moe. Het lijkt wel of alle vermoeidheid er van het hele jaar uitkomt.

Gelukkig hebben we ons zonnetje Mirthe nog in huis. Vanmorgen kroop ze naar de kamer van Julian en zei toen ze over de drempel kroop: Juja. We weten niet of ze echt Julian bedoelde, maar het leek er verdacht veel op.

Vanmiddag zijn we nog even in Hellevoetsluis geweest om te winkelen. Het was een vreemde rit er naar toe. Eigenlijk hoort Julian gewoon achterin de auto te zitten. Hij ging altijd zo graag mee winkelen.

We hebben nog een zwembroek voor Mirthe gekocht. We gaan toch nog 2 dagen mee met de kerstploeg naar de Weerterbergen. Het heeft helemaal geen zin om met z'n 3en thuis op de bank te gaan zitten en het is misschien wel even fijn een andere omgeving. Julian gaat in ons hoofd en hart toch ook met ons mee, dus waar we zijn, maakt niets uit.
We weten nog niet of we de stap al gaan wagen om te gaan zwemmen met Mirthe, maar we nemen in ieder geval de spullen mee en kijken wel of we het zien zitten. Julian ging ook altijd zo graag zwemmen en is het misschien beter om meteen maar de sprong te wagen, ook al zal dat niet mee vallen.

Het besef wordt ook steeds groter, dat we Julian nooit meer zullen zien en nooit meer met hem kunnen kroelen, koekjes bakken, knutstelen enz enz. Het is echt een leegte en stilte om ons heen en daar zullen we mee moeten leren leven.

Zaterdag 20 december

We gaan Julian steeds meer missen. Vanmorgen kwamen er nog heel veel condoleancekaarten, waaronder 1 van zuster Nel. Ik schoot meteen vol van hetgeen zij had geschreven.

Ook zijn we erachter gekomen dat het nummer Kleine held van Jeroen vd Boom speciaal is geschreven voor een KIKA concert. Hoe toevallig kan het zijn dat we uitgerekend dit nummer op de begrafenis hebben gedraaid.

Ook kwamen we vandaag het verband en spuitje tegen, waar Julian altijd opa mee verbond. Julian deed dit zo graag en als opa dan zei: Oh, Ik wil niet dan zei Julian: Het MOET!!!!! Dat zeiden wij altijd tegen hem als er weer infuus geprikt moest worden.

Vanmiddag zijn we nog bij Tante Anna geweest. Eerst naar het kruidvat om luiers voor Mirthe en Julian zei dan altijd als hij zat te wachten in de auto en hij de viskraam zag: Ik wil kibbeling!!!

Ook was het vreemd om Mirthe met het speelgoed te zien spelen, waar Julian altijd mee speelde en zelf de koekjes te eten, die hij altijd zo graag lustte.

Vanavond voor de 1e keer zonder Julian patat gegeten in de kamer aan de kleine tafel. Wat een stilte!!!
Geen Julian die wilde helpen de tafel aan te zetten, geen Julian die om lange patatjes vroeg en geen Julian die tig keer om nog meer mayonaise vroeg.

Geen ellenlang bedritueel, normaal duurde het altijd een uur, voordat we alle medicijnen gegeven hadden, sondevoeding aangesloten hadden, tanden gepoetst en verhaaltjes van Jip en Janneke hadden voorgelezen.

Steeds meer komen we dingetjes van Julian tegen en het gemis wordt steeds groter en het besef dat we Julian nooit meer zullen zien wordt ook steeds groter.

Woensdag 17 december

Vandaag het verslag over het verloop van de afgelopen dagen.

Donderdag om 4.15 uur werden we gebeld door de verpleegkundige van de IC dat het niet goed ging met Julian en dat we meteen moesten komen.
Zijn bloeddruk was ineens weggevallen en zijn hartslag daalde, waarschijnlijk heeft hij een bloeding gekregen.
De artsen waren 1 minuut voor we binnenkwamen gestopt met reanimeren. We wisten wel dat Julian aan zijn laatste uren zou gaan beginnen, maar niet dat hij al overleden zou zijn toen we binnenkwamen. Achteraf waren we wel heel blij dat we het reanimeren niet hebben gezien.We waren ontzettend verdrietig, maar er was ook een bepaald soort berusting. De ongerustheid en onzekerheid viel weg. Er kwam natuurlijk wel verdriet en gemis voor terug.
Wij zijn toen naar huis gaan bellen, om het trieste nieuws te vertellen. De ouders en Lianne zijn toen meteen naar Rotterdam gekomen.
Ondertussen hebben we nog een gesprek gehad met de arts. Hij vroeg of ze toch nog een longbiopt mochten doen, omdat ze wel erg graag wilden weten, wat er nou eigenlijk in die longen zat. We hebben daar wel toestemming voor gegeven, maar wel dat ze alleen met een naald zijn longen aan zouden prikken en geen operatie meer zouden uitvoeren. Op deze manier konden ze toch wat weefsel weghalen, maar zou er niet meer in hem gesneden worden. Later is ons ook nog gevraagd of ze nog een beenmergpunctie mochten doen. Hier hebben we ook toestemming voor gegeven. We hopen dat er op deze manier in de toekomst een ander kind toch mee geholpen kan worden.
Alle slangen en infusen waren ook verwijderd en had de verpleegkundige hem toch alvast een beetje gewassen, omdat er toch veel bloed verloren was gegaan, wilde ze ons dat besparen.
Wel heb ik Julian nog zelf gewassen. Het was heel vreemd. Julian was overleden, maar voelde nog warm aan. Het was eigenlijk niet te bevatten. Ook heb ik zijn haren nog gewassen en weer stekels gemaakt.
De verpleegkundigen hebben toen nog voet- en handafdrukken gemaakt van gips. Ook hebben ze nog vingerafdrukken van hem gemaakt.
Samen met John hebben we hem toen aangekleed. We hebben toen zijn ajaxpyama aangedaan en ook nog foto's gemaakt.
Op een gegeven moment zijn we naar huis gegaan en hebben we met de begrafenisondernemer afgesproken dat we zouden bellen als we thuis waren. We wilden Julian heel graag thuis opbaren en we mochten Julian ook zelf meenemen in de auto, maar dat laatste vonden we geen prettig ideen en is Julian met de rouwwagen opgehaald en thuis gebracht. Rond een uur of 3 was Julian dan ook bij ons thuis.
Krijn (de uitvaartleider) stelde voor om Julian in zijn eigen bed te leggen, zodat het nog niet echt definitief zou zijn. Het was heel fijn om Julian in zijn eigen omgeving bij ons te hebben. Hij heeft onder zijn eigen ajax dekbed gelegen. Op deze manier konden we naar hem toe gaan, op de momenten dat we het zelf wilden.
We zijn toen de begrafenis gaan regelen en er kwamen heel veel mensen langs. Het waren eigenlijk (ondanks alle ellende) hele fijne dagen. We hebben gelachen en gehuild en hebben er alles aangedaan om Julian zo'n mooi mogelijke uitvaart te geven. Dit was het laatste wat we voor hem konden doen en dat moest iets moois woorden, want dat had hij wel verdiend.
Maandagmiddag was het dan zover, dat Julian in zijn kistje werd gelegd, omdat we hem mee wilden nemen tijdens de condoleance. Ik had de hele middag buikpijn en toen het eenmaal zover was, hebben ze zijn kistje op zijn bed gezet en Julian toch weer toegedekt met zijn Ajaxdekbed en toen was het toch niet echt een heel akelig gezicht.
's avonds tijdens de condoleance was het heel erg druk en zijn er ongeveer 400 mensen geweest. Er waren ook hele mooie bloemstukken gebracht en die stonden allemaal bij Julian. Het was een heel mooi gezicht. Tante Anna heeft ook heel veel werk gehad aan het bakken van 500 koekjes voor tijdens het condoleren, omdat Julian die altijd zo lekker vond. Het deed ons erg goed, al het medeleven van iedereen.
Dinsdag was het dan zover dat we echt afscheid van Julian moesten nemen. Samen met John hebben we zijn kistje gesloten. Dit was ook een heel emotioneel moment. We zijn toen richting het Haegse Huus gegaan, waar iedereen op dat moment al zat te luisteren naar instrumentale muziek van Studio 100. John en ik hebben toen Julian naar binnen gedragen op de muziek van Piet Piraat.
Ik had zelf Julian's levensverhaal geschreven en dat heeft Elly van het humanistisch verbond voorgelezen. We hebben muziek gedraait van Aida (Verwarrend bestaan) en van Jeroen vd Boom (Kleine held)
Daarna zijn we naar de begraafplaats gegaan en iedereen had een witte ballon gekregen, die we na het voordragen van een gedicht over een ballon hebben opgelaten en daarna heeft iedereen geapplaudiseerd voor Julian. We vonden een moment van stilte niet fijn en een applaus had hij wel verdiend.
John heeft zelf een woord van dank gesproken en iedereen bedankt, die ons het afgelopen jaar tot steun zijn geweest.
Op de begraafplaats is het nummer gedraaid van Andre Hazes met Dre Junior (Bedankt mijn vriend) Iedereen kon toen afscheid nemen en zijn we terug gegaan naar het Haegse Huus. Er was toen nog gelegenheid tot condoleren. Er zijn ook bijna 400 mensen op de begrafenis geweest. Ontzettend veel mensen, maar het was voor ons wel hartverwarmend.
We zijn ontzettend blij dat we dit afscheid zo voor Julian konden doen en we vonden het ook heel erg mooi.
We zullen hem ontzettend gaan missen en we zullen met z'n 3en verder moeten en dat zal een zware weg worden. We hebben wel 4 hele mooie jaren gehad met Julian en zullen alle mooie herinneringen opslaan in ons hart.
We willen iedereen dan ook heel hartelijk bedanken voor al het medeleven het afelopen jaar. Het heeft ons geholpen om door alle moeilijke periodes heen te komen.

Dinsdag 16 december: Woorden die tijdens de uitvaart gesproken zijn

Hieronder de tekst die tijdens de uitvaart gesproken is:

Lieve mensen,

Wat fijn dat u allemaal bent gekomen, naar het laatste afscheid van Julian Visser.
Delen in verdriet. Het verdriet wordt er niet kleiner door, maar toch is het dan beter te dragen,
als je het kan delen met zo veel mensen.
Ik ben Elly Mans en ben vrijwilliger van het humanistisch Verbond en zo heb ik de ouders en
grootouders van Julian ontmoet in Stellendam.
Julians leven was een heel kort leven. Hij werd geboren op 30 september 2004 in Dirksland en hij is overleden op 11 december 2008 in Rotterdam.
Julian, kleine jongen, waar zijn vader en moeder, zijn zusje en zijn grootouders, zo blij mee waren. Iemand die je lief hebt, is een kostbare schat in je hart en het verliezen van je kind, is als het verliezen van een stukje van jezelf. Maar de liefde, die je hebt ontvangen, gaat nooit meer verloren.
De liefde en het plezier, de vreugde, die jullie deelden, zullen je kracht geven. De gave van de liefde in je leven, zal tot blijvende zegen zijn.
De schoonheid van de liefde blijft achter en zal voor altijd bewaard blijven in je hart.




Nu slaat de dood ineens op jou.
Dood? Ik weet niet wat het is,
Niets, een gat, niet-zijn, gemis.
Altijd de anderen in rouw,
Nu slaat de dood ineens op jou.
Het past jou niet, je bent nog kind,
Voor wie het leven pas begint,
Net als voor mij, maar jij gaat weg
En hoort niet eens meer wat ik zeg.
Nu raakt de dood ons leven aan,
Zal altijd tussen ons bestaan.
Met woorden houd ik je nog vast.
Je naam staat in mijn hart gekrast.
Liefde is het enige waar we altijd genoeg van hebben.
Het is het enige wat nooit minder wordt wanneer je het met anderen deelt.
Hoeveel liefde je ook geeft, zij raakt nooit op
Het zal nooit gebeuren dat er te weinig overblijft om met anderen te delen.
Laten we onze liefde delen op deze droevige dag.



Dit is het verhaal van het leven van Julian Visser.
Het geschreven door mama Marisca.
Zij heeft mij gevraagd om het aan u voor te lezen
En dat doe ik graag voor Marisca en John en we hopen
dat Julian vanuit de verte ook nog meeluistert.


Lieve Julian,
30 september 2004 was 1 van de 2 mooiste dagen van ons leven. Het was de dag dat jij geboren bent.
Je was een hele rustige en makkelijke baby. Je had wel altijd honger,
maar dat was met een extra fles wel op te lossen.
We hebben uren gewandeld door en rond Stellendam met de kinderwagen.
De voetballiefde begon al heel erg vroeg…..Met 11 maanden waren je eerste woordjes:
Papa, mama en Aja (van Ajax kwam dat af)
Een tijdje later als we aan je vroegen: “wat zeg je als je Feyenoord hoort?”
En dan zei jij meteen: “boe”
Je was ook een echte waterrat en we gingen dan ook regelmatig met jou naar het zwembad. Dat was altijd dolle pret. Ook gingen we samen naar de peutergym. De eerste 10 minuten werd er altijd gevoetbald en jij schoot het hardst van allemaal.
Op maandag als mama ging werken, kreeg je altijd cursus van opa Jan. Jullie waren bijna altijd in de garage te vinden, als wij kwamen. Hij heeft je van alles geleerd: een ingooibal,
Sliding maken en natuurlijk ook doelpunten maken.
Ook ging je vaak met papa en mama naar het voetbalveld. Daar wilde je altijd patat eten
En draaien, draaien. Je was een echte raddraaier.
We gingen ook jaarlijks een weekje naar Center Parcs. Dat was altijd genieten. Lekker iedere dag zwemmen of naar de speeltuin. Je ging dan samen met papa van alle glijbanen af, maar de wildwaterbaan was toch wel je favoriet.
Ook mocht je dan bij papa op zijn handen staan en dan tilde hij jou hoog op en liet je in het water vallen. Je gilde het dan uit van plezier en dan riep je steeds: “nog een keer!!!”
We hebben altijd ontzettend moeten lachen om al je uitspraken. Zo ook toen we op een keer op de “Plaza” liepen en je voor het eerst flamingo’s zag, toen zei je: “wat zijn dat nou voor rare kippen?”
Je had wel een eigen willetje en toen je 1 l/2 jaar was, was je eerste driftbui een feit. Je zat voor het eerst in de zandbak te spelen en je had het reuze naar je zin. Toen je eruit moest, omdat we gingen eten, gilde je het uit en we kregen je bijna niet in de kinderstoel.
Dit ritueel herhaalde zich een paar dagen, zodat zelfs buurmeisje Britt tegen haar moeder zei:
“Ze krijgen hem weer niet binnen hoor!!”
Tijdens een vakantie op Kos, gingen we vaak naar de minidisco. Sindsdien noemde je alles
wat maar muziek maakte:minidisco.
Toen ome Jan en Ome Marinus bij opa en oma aan het witten en ook aan het zingen waren, zei je: Het lijkt hier wel minidisco!!
Ook zei je toen: “hé dat zijn twee ome Marinussen” je had nog nooit van een tweeling gehoord.
Toen je 2 ½ was, ging je naar de peuterspeelzaal. Dit was wel even wennen voor je, maar als mama eenmaal weg was, ging dit heel goed. Je vond het ook leuk om met andere kinderen te spelen.
Als je bij opa Kees en oma Leuni was, bouwde je met Jelle en Doreen altijd een tentje, met kussens en zaklampen hadden jullie de grootste lol. Als de tent dan eindelijk klaar was, dan kon je beginnen aan je rolletje. Hoeveel rolletjes snoep jij gegeten hebt, ze zijn niet te tellen.
Zo ook de zelfgebakken koekjes bij Tante Anna op zaterdagmiddag. Je vond die altijd zo ontzettend lekker. Je hield ook van rituelen: op zaterdagavond patat eten voor de televisie,
want dan wilde je naar die “valdingen” kijken. Je bedoelde dan ter land, ter zee en in de lucht.
Op zondag hielden we altijd pyamadag. Je was dan zo blij dat je zonder te wassen naar beneden mocht. Lekker croissantjes bakken en zo maar een beetje spelen.
Vaak bakten we dan zelf ook koekjes of cakejes. Je ging dan voor de oven zitten wachten
totdat ze klaar waren. Of lekker op de bank dvd kijken. De dvd van Pieter Post hebben we grijs gedraaid.
Vaak ging je met opa Jan naar de bootjes en de sluizen. Op vrijdag vond je het lossen van de schepen ook erg leuk. Je zei dan altijd: “ik wil blijven totdat alles er uit is getakeld”
Daarna nog even naar de Zeemeeuw of de viswinkel om kibbeling. Daar was je dol op.
Ook als je aluminiumfolie aan zag komen op zaterdagmorgen, dan wist je al dat er gebakken visjes inzaten. Dat was ook 1 van je favoriete lekkernijen.
Spelen kon je ook als de beste. Uren heb je met je vuilnisauto gespeeld. We hebben eindeloos propjes gemaakt van aluminiumfolie, voor je vuilniswagen. Met je hijskraan, je tractor en andere auto’s was je de hele dag van alles aan het vervoeren. Knutselen, knippen, plakken en kleuren vond je ook altijd gezellig om samen te doen.
Vorig jaar had mama een baby in haar buik. Je vond het wel interessant, dat je een broertje of een zusje zou krijgen. Je wilde heel graag een zusje, maar het mocht geen meisje zijn.
Op 27 december vorig jaar is je zusje Mirthe geboren. Je was stapelgek op haar en wilde altijd met haar kroelen en kusjes geven. Een paar dagen later op 30 december is de nachtmerrie begonnen. In het ziekenhuis in Dirksland is op 30 december de leukemie ontdekt.
Met oud en nieuw was jij met papa in het Sophia kinderziekenhuis en mama en Mirthe waren thuis in Stellendam.
Het was een hele rare toestand. Mama had zo graag bij je willen zijn, toen in het ziekenhuis, ook toen ze voor het eerst infuus gingen prikken.
Gelukkig konden papa en mama er daarna wel altijd samen voor jou zijn en gingen we altijd mee naar het ziekenhuis.
We gingen in de maanden januari t/m april ongeveer 2 keer per week naar het Sophia, want dan kreeg je weer bloedplaatjes toegediend.
Je vond het altijd heel gezellig op de zaal bij zuster Nel en zuster Corry en je kon daar lekker spelen of je keek een dvd-tje. Lekkere poffertjes eten. Je kreeg op de poli altijd lekkere dingen.
Eind april kwam je op 2 zuid terecht. Je was toen behoorlijk ziek en zuster Ivonne en zuster Anke hebben toen heel vaak voor jou gezorgd. Jammer genoeg werden je longen heel ziek en kwam je op de IC terecht aan de beademing. We waren toen heel bang om jou te verliezen.
Wonder boven wonder kwam je hier heel snel bovenop en kon je toch door naar Leiden voor de beenmergtransplantatie.
In Leiden heb je 7 weken in een tent gewoond voor de behandeling. We hebben hier ook veel geknutseld en gespeeld. Je hele tent was versierd met lampjes en met slingers. Al met al heb je hier toch een leuke tijd gehad en hebben we de oranje cd en de cd van Ernst en Bobbie ook tig keer geluisterd, terwijl je lekker op schoot zat. Ook plaagde je de zusters regelmatig. Als je gewassen werd dan riep je ineens: “au”! en dan even later: “grapje”!!
Wat een feest was het toen je naar huis mocht. 1 juli was de grote dag. Na het bakken van de appeltaart konden we na ruim 2 maanden weer huiswaarts keren.
Wat heb je genoten van al die weken thuis. Lekker voetballen, in de zandbak spelen, naar het strand, op de fiets en dan naar de speeltuin of de bootjes. Naar de kinderboerderij of naar de geitjes. Je vond het allemaal leuk.
Ook gingen we vaak met de 2-ling buggy een rondje wandelen, zodat Mirthe ook mee kon.
We gingen dan vaak naar het bos om eikeltjes, kastanjes en bladeren te zoeken.
In die periode wilde je ’s middags ook niet eens rusten. We zeiden dan: “Julian je rustuur begint” en jij zei dan: “Ik ben niet moe en ik wil spelen.”
Het absolute hoogtepunt van dit jaar was het weekend naar Plopsaland. We werden met een limousine opgehaald. Je riep toen uit: “hier heb ik nog nooit ingezeten!”
Je hebt toen een ontmoeting gehad met Plop, klus, kwebbel en lui. Het was geweldig!
We hebben toen een nacht in een hotel geslapen, met z’n vieren op een kamer. Je vond dit reuze gezellig. We zijn dan ook heel blij, dat we dit weekend met z’n vieren mochten meemaken.
Ook mocht je op een gegeven moment weer in de winkels komen. Je was zo blij dat je weer naar Tessemaker kon om boodschappen te doen. Chris plaagde je altijd, maar heeft je ook heel erg verwend met allerlei cadeautjes. Later vond je het iets minder leuk om mee te gaan.
Dan zei je: “ik wil wel mee om boodschappen, maar je moet niet zo lang praten”. Je vond het vreselijk als papa of mama weer eens over jou aan het praten waren. Wij vonden die belangstelling fijn, maar jij absoluut niet. Gelukkig zag je de ernst van de situatie niet in,
hoewel je wel erg bijdehand was.
Rond half oktober kregen we te horen dat de JMML terug was. We waren er al bang voor, want we zagen het al aankomen, omdat het donorbloed geen 100% meer was.
Toen we vertelden dat je weer een nieuw bloedfabriekje zou krijgen en je weer in de tent in Leiden zou moeten, was je 1e reactie: “mag ik mijn playmobil kasteel meenemen?”
Even later zei je: “moet de IC ook over?” We zeiden toen: “dat is niet te hopen, want dat is niet de bedoeling”
11 november werden we door Dr. Van den Heuvel gebeld of wij de volgende morgen wilden komen voor een beenmergpunctie. Ze dacht namelijk dat je ook acute leukemie erbij had. We moesten er maar op rekenen, dat je een nacht moest blijven.
Die bewuste avond zei je tegen papa: “papa ik ben bang”. Papa vroeg: “waarom dan”
Je antwoordde toen: “voor het ziekenhuis”
Dit was de eerste keer dat je dat zei. Bij ons liepen de rillingen over onze rug. Het leek wel alsof je een soort voorgevoel hebt gehad.
Jij ging altijd vrolijk mee naar het ziekenhuis en het maakte je niet uit, of het nu naar Dirksland, Rotterdam of Leiden was. Overal had je het naar je zin, als je maar kon spelen en er niet al te veel vervelende dingen gingen gebeuren. Als dat wel het geval was, dan gedroeg jij je altijd heel dapper. Je was een echte stoere vent.
De laatste weken in het ziekenhuis hebben we ook weer veel leuke dingen gedaan. We hebben weer slingers gemaakt, gekleurd, geknutseld en met de playstation gespeeld.
De hele kamer hing vol met sinterklaasslingers en ballonnen. Tijdens de chemokuur was je wel een aantal dagen ziek, maar knapte je snel weer op.
Iedereen verbaasde zich over het feit, dat je weer lekker aan het voetballen was, op je kamer.
Je hebt zelf samen met papa nog voor Sinterklaas en Zwarte Piet gespeeld. Jullie hebben samen nog je vuilnisauto en het playmobielkasteel ingepakt in aluminiumfolie. Midden in de nacht riep je “papa” en je zei: “laten we de cadeautjes rond gaan brengen”
Jammergenoeg werden je longen weer ziek en wij zagen je op dezelfde manier achteruit gaan als in mei. Nadat je een nacht op de IC gelegen had, wilde je heel graag weer naar je eigen kamer op 2 zuid. “Wanneer komen die dokters nou langs, ik wil naar beneden, ik wil mijn sinterklaascadeautjes uitpakken” zei je steeds.
Je hebt ze nog met hulp van papa en mama uit kunnen pakken, al was je er eigenlijk te zwak voor. Je zei dat je morgen wel met de magneetjes ging spelen. Helaas heb je niet meer met je cadeautjes kunnen spelen, want de volgende morgen was je zo achteruit gegaan, dat je zelf tot 3 keer toe zei: “ ik wil naar boven.” Je wilde nu zelf naar de IC.
Eenmaal boven op de IC aangekomen, moesten we afscheid van je nemen, toen ze je gingen intuberen. Papa en mama stonden maar te draaien en we vonden het heel moeilijk om weg te gaan. Op een gegeven moment zei je: “Gaan jullie nou maar” en even later zei je: “tot zo”
Dat zijn je laatste woorden geweest.
We hebben de laatste dagen veel aan je bed gezeten en je hand vastgehouden en over je voet gewreven. Tijdens het vele luisteren naar de CD van Ernst en Bobbie, lag jij te vechten voor je leven.
Je hebt ontzettend geknokt en de artsen hebben heel erg hun best gedaan, om je weer beter te maken., maar helaas heb je de strijd verloren.
Julian, je bent een kanjer, je bent ons allerliefste jongetje en we houden ontzettend veel van je.
We zullen met z’n drieen verder moeten, maar we zullen je nooit meer vergeten.

Papa, mama en Mirthe

Dit was het levensverhaal dat mama Marisca heeft geschreven. Dit was niet het enige dat ze schreef. Zij heeft gedurende de ziekte van Julian een website bijgehouden, waar ze bijna iedere dag op heeft geschreven. De website is 50000 keer door bezoekers bezocht en er werden heel veel berichtjes door bezoekers geplaatst.
Julian heeft bijna 2000 kaarten gekregen. Julian heeft een prachtig weekend beleefd
In plopsaland waren zij, dankzij de stichting Doe een wens.
Het was aangevraagd door een vriendin van Marisca.
Een prachtig initiatief.
Ook hebben Marisca, John en Mirthe regelmatig in het Ronald Mc. Donald huis geslapen.
Zo kon er toch rust binnen het gezin blijven.
Dankzij de steun van de baas van John, was het voor John mogelijk om ook vaak bij Julian te zijn. ASR Nederland toonde zich een zeer betrokken werkgever, die dit mogelijk maakte.
Heel Stellendam heeft meegeleefd. Gedeeld verdriet is in een zware periode een grote steun gebleken.
Wij hopen dat u John, Marisca en Mirthe en de familie zult blijven ondersteunen.






Op de begraafplaats:



Voor het laatst in uw midden, maar voor altijd in uw hart
Julian Visser, dapper kind. Hij heeft gevochten om te leven.
Alles wat hij heeft betekend en aan liefde heeft gegeven, dat gaat nooit meer over en zal voor altijd in uw hart blijven wonen.
Julian Visser, wij geven hem terug aan de oorsprong. Terug naar de bron.



Lieve Julian,
jij was de fleurige ballon,
die meedeinde op de wind.
Jij, dapper ventje, ons kind.
Je glansde in de zon.
Het touwtje ging stuk,
En jij ging naar boven,
Je bent nu voorbij de zon,
Dat moeten we geloven.
Bij sterren, zon en maan,
Hierboven.
We sturen als teken van liefde,
Ballonnen achter je aan.
Stoere bink, jij deelde ons bestaan.
Bedankt voor je korte leven,
We zullen je ouders en zusje,
Veel liefde geven.



Tekst van de muziek:

Aida: Verwarrend Bestaan

In dit wreed en verwarrend bestaan

Leeft een liefde niet zo lang

Mensen zo ver bij elkaar vandaan

Dromen broos en harten bang

En zo onbeschrijfelijk alleen

Zo wil ik het leven niet

En zo aardedonker om ons heen

Zo wil ik de liefde niet

Alles wat ik wil ben jij Samen gebonden, samen vrij

We zijn dwaas maar we spelen het spel

De een verliest, een ander wint

De beloning is hemel of hel

Grijp je kans, we spelen blind

Toch zegt een stem hier diep binnenin

Zo wil ik het leven niet

Toch zegt een stem hier diep binnenin

Zo wil ik de liefde niet maar om dat ik jou bemin

Zijn deze woorden een begin

Al moet ik jou verliezen

Ik raak je toch niet kwijt

Ik zal je blijven zoeken in een andere plaats en tijd

In dit wreed en verwarrend bestaan Raakt het hart zo erg van slag

Maar de weg die wij samen gaan brengt ons naar een nieuwe dag

En ik ben zo moe van het gedoe

Zo wil ik het leven niet

En ik ben zo moe van het gedoe

Zo wil ik de liefde niet

Alles wat ik wil ben jij

Samen gebonden, samen vrij

Jeroen vd Boom: Kleine Held


Als een engel lig je hier te slapenen mijn handen brengen jou tot rust

Onbewust heb jij het in de gatenals mijn mond jou warme wangen kust

Ik kan niets, ik sta met lege handen

maar ik sla mijn armen om de hoop

dat jou schip niet veel te vroeg zal stranden

want het leven is nou eenmaal niet te koop

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken

want zo halen we de hemel dichterbij

En dat is nodig om de hel te overlevenen

misschien gaat deze boze droom voorbij

Kleine held, ik wil je arm voelen

Kleine hand, die in de mijne past

Tranen zijn er om weer weg te spoelen

en zolang je hier nog bent hou ik je vast

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken

want zo halen we de hemel dichterbij

En dat is nodig om de hel te overlevenen

misschien gaat deze boze droom voorbij

Als een engel lig je hier te slapen

dus van mij zul jij geen tranen zien

Maar ik huil totdat je zult ontwaken

want wat ik over heb dat is alleen..

misschien..


Andre Hazes: Bedankt mijn vriend

We hadden samen zoveel plannen, vriend

De oogst was mooi voor jou en mij, m'n vriend

Al ben je nu niet meer bij mij

Voor altijd ben je aan mijn zij

We konden lachen maar ook huilen, vriend

Jij deed voor mij wat ik niet kon, mijn vriend

Ik heb het fijn met jou gehad

Je hebt een plaats hier in mijn hart

Jij wordt nooit vergeten, vriend

refr.:

Ja bedankt, 't was te kort

Dat vergeet ik niet

Iedereen hield van jou

Dat stilt mijn verdriet

Je bent nu enkel nog herinnering

Zo is het leven maar het had toch zin

Het is te gek om waar te zijn

Jouw vriendschap overheerst mijn pijn

Ik ben mijn grootste fan nu kwijtgeraakt

Wat ik nu ben, ja dat heb jij gemaakt

Nu is het echt koud zonder jou

Maar weet dat ik veel van je hou

Jij wordt nooit vergeten, vriend

Ja bedankt

pa bedankt

Ja bedankt

Ja bedankt

16 december 2008 begrafenis Julian

Overlijdensadvertentie's van Julian

Donderdag 11 december

Zoals heel veel van jullie al gehoord zullen hebben is Julian vanmorgen overleden. Hij heeft heel hard gevochten en hij heeft het niet kunnen redden.
We zullen hem ontzettend gaan missen!!!!!


We willen iedereen dan ook bedanken voor alle medeleven het afgelopen jaar.
We kunnen ons voorstellen dat er heel veel mensen zijn die ons toch graag willen condoleren of de begrafenis bij willen wonen. Zeker na het dagelijks volgen van de berichten op de website. Hieronder schrijf ik op wat we ook op de rouwbrief gezet hebben.


Zolang de aarde draait,
zolang de wind nog waait,
zal jij bij ons zijn.
Zolang de zee de golven op het zand slaat,
zolang de zon aan de hemel staat,
zal jij steeds bij ons zijn.
Zolang er sterren aan de hemel staan,
De herinnering aan jou zal altijd bestaan.

Na een ongelijke strijd in zijn korte leventje, hebben wij afscheid moeten nemen van onze dappere zoon en mijn lieve grote broer

Julian Visser


30 september 2004 11 december 2008

John en Marisca Visser
Mirthe

Maandag 15 december is er van 19.00 uur tot 21.00 uur gelegenheid tot condoleren in het "Haegse Huus", Haagsestraat 4a te Stellendam
We nemen dinsdag 16 december om 13.30 uur afscheid van Julian tijdens een samenkomst in het "Haegse huus".
Aansluitend zal de begrafenis plaatsvinden op de algemene begraafplaats aan de voorstraat te Stellendam
Na de begrafenis is er alsnog gelegenheid tot condoleren in het "Haegse Huus"

Woendag 10 december

17.00 uur
De situatie is eigenlijk niet veranderd.
Julian houdt ontzettend veel vocht vast en dat is een heel vervelend gezicht, want het is eigenlijk de "oude" Julian niet meer.
Verder is het heel moeilijk om de moed er in te houden. Bij John lukt dat momenteel beter dan bij mij.
De artsen en verpleegkundigen doen in ieder geval hun uiterste best om hem zo comfortabel mogelijk houden en hem de juiste medicijnen te geven, zodat hij in ieder geval stabiel blijft.
Het is weer hopen, afwachten en de moed er in houden.
21.30 uur:
We komen net uit het ziekenhuis en we hebben weer een hele dunne strohalm waar we ons even aan vast kunnen houden.
We hebben de internist gesproken en het is duidelijk dat Julian toch achteruit gaat. De artsen overleggen al een paar dagen om een longbiopt te nemen, maar daar zitten ook risico's aan en hebben ze het tot nu toe uitgesteld.
Uiteindelijk hebben ze besloten dat ze dit morgen toch gaan doen. Ze gaan dan met een naald de long binnen en halen een stukje weefsel weg om te onderzoeken.
De artsen denken dat daar toch echt wel iets uit moet komen. Of de leukemiecellen, of een infectie en dan kan gerichter behandeld gaan worden.
Wij "hopen" nu een klein beetje dat het net als de vorige keer behandeld gaat worden met een chemokuur en toen waren zijn longen in 2 dagen schoon.
De internist zei: We willen niet blind chemotherapie gaan geven als we niet weten wat er aan de hand was. In mei hebben ze dat wel gedaan, toen wisten ze ook niet wat er aan de hand was en zijn zijn longen in 2 dagen spectaculair verbeterd.
We beseffen heel goed dat het maar een kleine kans van slagen is, maar het geeft wel weer het kleine beetje hoop wat we nodig hebben.
Wat de sms-jes betreft, willen jullie die a.u.b niet tussen 22 uur en 8.30 uur sturen. Wij zijn blij met iedere minuut die we kunnen slapen en onze telefoons liggen naast ons kussen, omdat ze ook uit het ziekenhuis kunnen bellen.

Dinsdag 9 december

Het was weer een hele zware dag vandaag.
Julian is stabiel, maar er wordt van alles afgebouwd, erbij gedaan, aan de knoppen gedraaid en onderzocht.
Vanmorgen reageerde hij wel een beetje. Hij deed zijn ogen even open en toen we vroegen, moeten we een cd van Ernst en Bobbie opzetten, knikte hij ja. Hij begon ook te huilen en te bewegen toen we weggingen. Gelukkig wordt er door de dormicum een gat in zijn hoofd geslagen en weet hij hier niets meer van.
Vanmiddag heeft hij nog een extra infuuslijn in zijn lies gekregen. Hij krijgt zoveel medicijnen, mineralen, zouten en weet ik wat al niet meer en niet alles mag tegelijk worden gegeven door 1 infuuslijn en er dus 1 bij moest.
De artsen weten nog steeds niet wat hij nu precies heeft en krijgt nog meer antibiotica en nu ook prednison erbij.
Verder houdt hij heel veel vocht vast en krijgt nu ook medicijnen om zijn bloeddruk omhoog te krijgen en plasmedicatie.
De artsen hebben nog steeds hoop en gaan nog door met behandelen, al zeggen ze wel heel eerlijk dat ze zich grote zorgen maken.
Wij leven nu tussen hoop en vrees.
Het ene moment denk je: stel je voor dat hij hier doorheen komt en toch naar Leiden kan, dat zou toch fantastisch zijn.
Het andere moment heb je het er met elkaar over hoe je zijn begrafenis wil. Het is heel hard om het zo op te schrijven, maar het is de keiharde realiteit en het heeft geen zin om je kop in het zand te steken. We kunnen alleen maar heel hard hopen dat het niet nodig is.
We hebben het er ook met de artsen over gehad. Mochten de doktoren zeggen dat er geen hoop meer is, zullen ze dat eerlijk zeggen en wij willen dan ook dat hij absoluut geen pijn heeft en dat ze hem niet onnodig lang laten lijden. We willen hem absoluut niet kwijt, maar een lange lijdensweg is ook vreselijk en we moeten wel realistisch blijven.
Julian heeft vandaag nog een ontzettend leuk cadeau gekregen. We hebben allebei zitten huilen toen we het openmaakten. Het was een voetbalshirt en vlaggetje van Ajax met alle handtekeningen van de spelers. We willen diegene die dit geregeld heeft ontzettend bedanken en we blijven hoop houden dat we het aan hem kunnen geven (we hebben het wel verteld aan hem) en dat hij het ook ooit aan zal kunnen.
Verder zou ik zeggen, ga allemaal door met alle berichtjes op de site, sms-jes, e-mails enz. Het doet ons heel erg goed!!!

Maandag 8 december

8.00 uur:
Gisteravond zijn we om 20.00 uur naar bed gegaan. De pc was bezet en ik had geen fut meer om te wachten totdat deze weer vrij was om een stukje te schrijven.
Julian heeft gisteren echt heel hard moeten vechten voor zijn leven. De anesthesist zei later dat het niet veel langer had moeten duren voordat ze overgingen tot intubatie, anders had hij het niet gered. De saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) was net voor hij onder narcose ging rond de 60% en dat moet 100% zijn.
Julian was ook heel erg bang. Hij zag onze ongerustheid en hij wist niet goed wat er ging gebeuren. Eergisteren op de IC wilde hij heel graag naar beneden, naar zijn eigen kamer, maar gisterochten zei hij: Ik wil naar boven!!!!
Nou, als een kind zegt dat hij naar de intensive care wil, zegt dat al genoeg!
Net voordat hij onder narcose ging moesten we afscheid van hem nemen en toen zei hij: Gaan jullie maar en even later : Tot zo!! Dat afscheid was echt vreselijk, omdat we niet wisten hoe het af zou lopen.
Gisteren hebben ze nog een echo en foto's van zijn buik en longen enz gemaakt.
Hij heeft ook een nieuwe sonde gekregen. Een geluk bij een ongeluk. Deze zat er 6 weken in en moest vervangen worden. Hier heeft hij gelukkig niets van mee gekregen.
Vanmorgen heb ik nog even gebeld naar het ziekenhuis.
Hij heeft goed geslapen vannacht en heeft zijn ogen even open gehad. Toen de verpleegkundige vroeg: Kun je ze nog een keer open doen, schudde hij nee. Ook vroeg ze of hij pijn had en dat was niet het geval. Hij kan het nu aan met paracetamol en krijgt nog wat slaapmiddelen, ook om alles te vergeten. Hij weet hier allemaal niets meer van, omdat met dit middel zijn korte termijngeheugen wordt uitgeschakeld.
Hij heeft gisteravond ook een nieuwe sonde gekregen. Een geluk bij een ongeluk. Deze zat er 6 weken in en moest vervangen worden. Hier heeft hij gelukkig niets van mee gekregen.
Hij houdt heel veel vocht vast en hebben ze de morfine gestopt, in de hoop dat hij gaat plassen. Wel hebben ze ook een catheter ingebracht. Ze hebben hem nog geen plasmedicatie gegeven, omdat zijn bloeddruk aan de lage kant was.
Ook heeft hij vannacht weer trombo's en bloed gekregen. Ook wordt er steeds naar zouten, suikers, mineralen e.d gekeken en zonodig via het infuus toegediend.
Wel is de zuurstof weer iets afgebouwd en meer standen van het beademingsapparaat naar beneden gezet. Dit is weer positief.
Verder is het afwachten wat ze gaan doen om die longen schoon te krijgen. Ik hoop dat we dat vandaag zullen horen.
19.00 uur:
Vandaag heeft Julian verschillende onderzoeken gehad. Foto's, echo's enz.
Hij was hierdoor heel erg moe geworden en zijn hartslag was torenhoog. Zo rond de 200.
Hij heeft weer morfine gekregen en een extra slaapmiddel en de zuurstof is weer omhoog gegaan.
Verder hebben ze een drain geplaatst, die het vocht achter de longen moet afvoeren.
We waren zijn kamer op 2 zuid aan het leegmaken en opruimen toen dr Michiels (oncoloog) bij ons kwam.
Ze vertelde dat alles er op wijst dat hij een infectie heeft en dat er geen leukemiecellen aanwezig zijn.
Het probleem is alleen, ze hebben alles op kweek gezet en bekeken, maar er komt niets uit. Zijn CRP is wel gedaald van ruim 400 naar 300, maar is nog steeds torenhoog.
Hij krijgt ook alle soorten antibiotica die er maar te bedenken is, maar hij knapt niet op.
Vanavond krijgt hij nog medicijnen om de aanmaak van de witte bloedcellen aan te maken, zodat die mee kunnen helpen op de infectie te bestrijden. Hij heeft momenteel geen witte bloedcellen, omdat hij die chemokuur heeft gehad. Een infectie kan niet alleen met antibiotica bestreden worden en er moeten dus ook witte bloedcellen aan te pas komen.
Dit zal ongeveer een dag of 2 duren voordat ze hopen dat deze opkomen. Het kan ook zijn dat de witte bloedcellen niet opkomen en dan hebben we een heel groot probleem. Dan zal hij het niet gaan redden.
Voor deze woorden zijn we natuurlijk al een jaar bang en het is nog nu steeds zo, dat de artsen het nog niet hebben opgegeven en wij moed moeten blijven houden, maar die zit momenteel heel ver in onze schoenen.
Er moet een heel groot wonder gebeuren, wil hij hier door komen en dan moet hij nog een beenmergtransplantatie ondergaan met de nodige risico's.
Het is de komende dagen weer afwachten!!!

Zondag 7 december

12.00 uur
Even kort:
Julian heeft een hele slechte nacht gehad.
Momenteel wordt hij op de intensive care geintubeerd en aan de beademing gelegd.
Het is precies hetzelfde als in mei.
Heel spannend en hopen dat we zo weer bij hem mogen en dat alles goed is gegaan.
15.00 uur:
Het intuberen is goed gegaan en momenteel is hij stabiel. Hij ligt er nu rustig bij en niet meer die piepende schokkende en steunende ademhaling van vanmorgen.
John stuurde om 6.30 uur een sms dat hij een zuurstofkapje had, omdat het neusbrilletje niet meer ging. Julian werd hier wel agressief van, want hij wilde het eigenlijk niet op.
Toen ik aankwam schrok ik behoorlijk van Julian zijn toestand. Hij had de hele nacht niet geslapen en zijn hartslag was de hele nacht rond de 180 en zijn saturatie ging maar zakken.
Waarschijnlijk durfde Julian niet te gaan slapen, omdat hij bang was, maar zo wel dubbel vermoeid was.
We hebben toen de verpleegkundige gewaarschuwd en gezegd dat dit echt niet meer ging en op de gang heb ik haar het hele verhaal van in mei verteld. Zij heeft hem toen niet meegemaakt. Zoals wij het zien, is het echt precies hetzelfde gegaan als in mei. In een paar dagen tijd zijn die longen helemaal volgelopen met iets wat niemand nu nog kan verklaren.
Rond 9 uur zijn we richting IC gegaan en hebben ze hem een kapje gegeven die hij voor zijn mond mocht houden, zodat hij niet over zijn neus en mond vast hoefde, want dat wilde Julian absoluut niet. Julian kennende, laat hij heel goed merken wat hij wel en niet wil. De artsen zijn toen gaan overleggen, wat ze moesten gaan doen en toen is besloten om toch te gaan intuberen.
Gezien zijn lage weerstand en geschiedenis, wilden ze beademen echt als laatste stap doen, maar vonden het toch beter om te gaan beademen, want van dat tegenstribbelen wordt hij ook extra moe. Er is ons wel duidelijk gemaakt dat er wel degelijk risico's aankleven, maar we hebben geen keus en zijn ons hier wel heel erg van bewust.
Rond half 12 zijn ze begonnen en rond 13.15 uur mochten we weer bij hem. Hij lag er rustig bij. Op een bepaald soort manier waren we "gewend" om hem zo te zien liggen en zijn we nu eigelijk een beetje "opgelucht" om hem zo rustig te zien.
Vanmorgen is er nog een longfoto gemaakt en die waren helemaal wit (horen donker te zijn). Uit de vorige keer is niet echt duidelijk naar voren gekomen wat het nu eigenlijk is geweest.
Waarschijnlijk zijn er toen wel kweken genomen en zal dat heus wel ergens opgeslagen zijn. De vorige keer heeft hij 2 dagen chemo gehad en zijn zijn longen heel vaak uitgezogen en binnen 2 dagen waren deze spectaculair verbeterd.
Wat ze nu precies gaan doen is nog niet duidelijk, maar we hopen maar dat zijn longen inderdaad ook weer snel gaan opknappen.
Ik zit nu op Julian zijn "oude" kamer op 2 zuid en dit blijft ook onze kamer nog een aantal dagen. Hier kunnen we ook slapen als we willen, maar ik denk dat we wel naar het RMD huis zullen gaan.
Het stukje is een beetje rommelig geschreven en misschien van de hak op de tak, maar jullie zijn in ieder geval op de hoogte. Normaal lees ik het nog een aantal keer door en verander hier en daar iets, maar daar heb ik nu (wat jullie wel begrijpen) niet zoveel zin in. Het is wel fijn om het allemaal even op te schrijven.

Zaterdag 6 december: Terug op 2 Zuid

9.00 uur:

Julian heeft een goede nacht gehad. Als hij sliep was zijn ademhaling heel goed en de saturatie 100% en werd de zuurstof afgebouwd.
Als hij wakker was, dan was zijn ademhaling en saturatie minder goed en werd de zuurstof iets omhoog gezet.
Al met al is de zuurstof wel afgebouwd en rond 8 uur toen hij wakker was, bleef zijn saturatie ook een tijdje 100% en ging pas wat later zakken.
Ik vond hem vannacht dan ook stukken beter dan gisteren overdag.
Zijn temp blijft wel hoog, tussen de 38,5 en de 39,5. Hij krijgt nog steeds regelmatig paracetamol.
We moeten nu nog de visite afwachten van de artsen, maar de verpleegkundige denkt dat hij vandaag wel weer naar beneden mag naar zijn "eigen" kamer.
Verder is het nu wachten op de kweken uit zijn longen. Het oncolab bekijkt of er eventueel leukemiecellen in zijn longen zit. Dit is misschien vandaag al bekend. De rest zal wat langer duren.
14.00 uur:
Het lijkt er in ieder geval niet op dat er leukemiecellen in zijn longen zitten.
Het is nog steeds afwachten of Julian naar beneden mag. Zelf wil hij heel graag. Een uur geleden werd hij weer zieker en is de zuurstof weer omhoog gezet, maar nu na weer de paracetamol, lijkt hij weer iets op te kanppen.
Al met al is hij nog steeds erg ziek, maar hopen we toch dat hij naar zijn eigen kamer kan en dat ze snel weten wat er aan de hand is en daar medicatie voor geven.
20.00 uur:
Rond 16.30 mocht Julian dan toch naar beneden. Hij had wel tig keer gevraagd, wanneer ze nu kwamen vertellen dat hij naar beneden mocht, omdat hij graag de cadeautjes wilde uitpakken.
Eenmaal op 2 zuid aangekomen, is Julian meteen cadeautjes gaan uitpakken. Hij had er eigenlijk de energie niet voor en hebben we hem geholpen. Ik was al lang al blij dat hij het in ieder geval wilde. Gisteren was hij er helemaal niet toe in staat. Ook heeft hij vandaag redelijk veel water gedronken, wat ook fijn is. Hij heeft nu ongeveer 24 uur geen sondevoeding gekregen en kan ook dat de oorzaak zijn van het zelf drinken
We moeten maar blij zijn met ieder lichtpuntje, anders is het ook niet vol te houden.
Ik vond dat hij na de paracetamol vrij lang "fit" bleef. En dat na die reis van de IC naar 2 zuid en na het openen van de pakjes.
Rond 19 uur was zijn temp 38,3 en ook "redelijk netjes" 3 uur na de paracetamol. Julian kan nu niet slapen en zijn hartslag en saturatie zijn nu niet optimaal. Hij heeft net paracetamol gehad en als hij zo in slaap valt, ga ik er wel van uit dat dit weer beter zal gaan.
Vanavond krijgt hij nog bloed en plasmedicatie, want hij houdt behoorlijk wat vocht vast.
Verder krijgt hij nu de breedste antibiotica en een anti schimmel medicijn en die zouden heel veel moeten kunnen dekken. Hopen maar dat hij zich snel beter voelt, want hij is en blijft hard ziek.

Vrijdag 5 december: Een hele slechte dag en dat terwijl de sint op bezoek komt

13.00 uur

De nacht is weer heel onrustig verlopen. Julian is heel veel wakker geweest. Hij heeft een aantal keer overgegeven. Zijn temperatuur was vannacht 38,4 en de zaalarts die kwam en vond hem niet verbeterd ten opzichte van gisternacht.
Hij heeft ook nog steeds buikpijn en is er vannacht ook lange tijd over zijn buik gewreven. John heeft dan ook niet geslapen vannacht. Ik heb wel heel goed geslapen (een slaappil doet wonderen) en hoop dat ik er nu weer tegen kan, komende nacht, want het ziet er niet naar uit dat ik veel zal slapen.
Het gaat echt met kleine ups en veel downs. Het ene uur denk je: het gaat iets beter en dan zie je hem weer achteruit gaan.
Vanmorgen deed ik in het RDM huis de deur van de kamer open en bleek dat de pieten waren langsgweest. Er lagen 2 cadeautjes op de grond. 1 voor Julian Visser kamer 1.8 en 1 voor Mirthe Visser kamer 1.8. Ontzettend leuk natuurlijk!!!
Na lang wachten kwam dan eindelijk Sinterklaas met een aantal pieten in het ziekenhuis langs. Er kwam wel even een glimlach op zijn gezicht. Ze hadden allemaal cadeautjes meegenomen. Voor Mirthe zaten er ook cadeautjes bij. Julian heeft er 1 uitgepakt en was toen weer helemaal uitgeteld. Hij wilde meteen uitrusten en vanmiddag de rest van de cadeautjes samen met Mirthe uitpakken als ze komt. Wel zei hij: Die Gele Piet (met een geel pak aan, waarschijnlijk van de tv) was er niet bij.
Hij heeft ook net nog overgegeven en de sondevoeding is stopgezet en hij ligt nu te slapen.
De zaalarts kwam net vertellen dat het CRP (ontstekingswaarden) eigenlijk alleen maar stijgt, terwijl dit eigenlijk na bijna 48 uur toch zou moeten gaan zakken na het starten van de gerichtere antibiotica.
Vanmiddag krijgt hij nog een CT scan van zijn longen om te kijken of er een schimmel op zijn longen zit en hij zonodig anti schimmel medicatie gaat krijgen.
De ademhaling gaat nog steeds erg steunend en ik vind dat hij ook een beetje gaat hoesten. De zuurtstof is ook weer iets omhoog gezet en de saturatie is hiermee ook nog geen 100%.
14.00 uur
Net kwam Dr Zegers nog even en ze zei dat dit toch wel een "normaal" verschijnsel is na een kuur en ze verbaasde zich erover dat hij zo lang zo fit bleef. Het is nu wachten op de witte bloedcellen, die dan ook mee gaan helpen om de bacterie te bestrijden. Het kan wel langer duren voordat deze opkomen, omdat Julian al een transplantatie heeft gehad en ze hebben hem geen neupogen (een middel om de bloedaanmaak te stimuleren) gegeven, omdat ze niet weten of er ook nog kwaadaardige AML cellen opkomen. Ze heeft ons op het hart gedrukt dat ze hem goed in de gaten houden en allerlei onderzoeken doen om alle virussen, schimmels en bacterien tijdig op te sporen en te behandelen. Dit stelde me wel weer even gerust, al is het niet om aan te zien, om hem zo ziek te zien liggen en gezien zijn geschiedenis, zijn we extra ongerust.
17.00 uur
We hebben inmiddels de uitslag van de scan gekregen en daar zijn we niet vrolijk van geworden.
Zijn rechterlong ziet helemaal wit (dat was in mei ook) en om te kijken wat er nu precies in die longen zit, zal hij vanavond nog naar de OK gaan voor een BAL (heb geen idee wat het betekend) Het is een soort longpunctie, dat ze iets uit zijn longen zuigen om te kijken wat het is. Het kan een bacterie, schimmel of (een hele kleine kans de JMML) In mei wilden ze dit onderzoek ook doen, maar toen zag de anesthesist het niet zitten, omdat hij toen te zwak was.
Nu is er net een longarts, anesthesist en een IC-arts geweest en hij is nu wel sterk genoeg vinden ze.
Wij zijn nu ontzettend ongerust voor deze punctie, omdat er een kans is dat hij weer naar de IC moet aan de beademing, als zijn linkerlong het niet helemaal aankan nadat hij van de OK af is gekomen.
Ik heb al meerdere malen geschreven dat we mei nog niet zijn vergeten. (En de artsen maar blijven zeggen, dat het nu een heel ander beeld is en alles er heel anders uit ziet. Ik hoop heel erg dat ze gelijk hebben, maar heb wel mijn twijfels.
Ze gaan dit alles op kweek zetten om te kijken wat er nu precies in de longen zit, om zo gericht te gaan behandelen.
We moeten er in ieder geval wel rekening mee houden dat Leiden waarschijnlijk weer moet worden uitgesteld, afhankelijk van de uitslag. Als het een bacterie is, kan dat relatief snel verholpen worden. Als het een schimmel is, zal deze langere tijd behandeld moeten worden.
We weten nog niet precies hoe laat hij naar de OK gaat, maar het is heel druk en zal in de loop van de avond zijn.
18.00 uur:
Julian zal pas na 22 uur naar de OK gaan
19.30 uur:
Gelukkig eerder dan verwacht. Julian is nu op de OK. De verpleegkundige heeft nog even een goed woordje gedaan dat papa wel mee mocht bij het in slaap brengen. Normaal mag dat niet, omdat er 's avonds bij spoed operaties een niet genoeg personeel is om eventuele flauwvallende ouders op te vangen. Helaas zijn we ervaren en vallen niet zo gauw flauw. Nu is het wachten totdat ik naar de uitslaapkamer kan.
22.00 uur:
Om 21 uur kwamen ze ons eindelijk halen. Het is op zich heel goed gegaan, maar ze willen hem toch een nacht ter observatie op de IC houden.
Hij ligt niet aan de beademing en heeft nog steeds alleen het neusbrilletje met zuurstof. De hoeveelheid is wel hoger dan vanmiddag, maar op zich ligt hij er nu goed bij en is de arts tevreden.
Mocht hij achteruit gaan, kan het wel zijn dat hij aan de beademing moet, maar zoals het er nu uitziet, hopen we maar dat hij morgen weer naar 2 zuid kan.
We blijven nu om de beurt bij hem, want hij wordt niet in slaap gehouden, zoals de vorige keer en vinden we het zielig om hem nu voor 1 nacht alleen te laten slapen en hem daardoor een driftbui te laten krijgen.
Ik ga zo naar hem toe en John slaapt dan op 2 zuid op Julian zijn kamer, want hij heeft vannacht ook niet geslapen en kan hij even bijtanken en halverwege de nacht wisselen we van plaats. De verpleegkundige op de IC zou proberen om een bed te regelen, zodat diegene die bij Julian is, ook kan gaan liggen.

Donderdag 4 december

Vannacht heeft Julian een hele onrustige nacht gehad.
Zijn temperatuur schommelde tussen de 37 en 40 graden. Als zijn temperatuur heel hoog was, was zijn ademhaling heel zwaar en snel.
Nadat hij dan weer paracetamol gekregen had, zakte de koorts en ging zijn ademhaling weer iets beter. De saturatie was goed, maar voor zijn comfort hebben ze de zuurstof toch iets opgehoogd.
Hij heeft ook nog een paar keer overgegeven.
Ik was ook een paar keer heel ongerust vannacht en er is nog een aantal keer een arts komen kijken. Julian wordt heel goed in de gaten gehouden.
De verpleegkundige adviseerde om onze angst niet uit te spreken waar Julian bij is. Hij kan dan ook bang en ongerust worden. Dit is natuurlijk ook niet de bedoeling.
Wij moeten proberen om sterk te zijn voor Julian en daar heeft ze natuurlijk gelijk in. We gaan ons best doen!!
Hij is nu rustig en ligt tv te kijken. Er hangt weer bloed aan en zijn zouten zijn een beetje aan de lage kant. Die worden ook straks weer aangevuld via het infuus.
Vanavond weer een update!!
18.00 uur:
Het gaat de hele dag met ups en downs. Hij krijgt nu om de 4 uur paracetamol om koortspieken te voorkomen. De zuurstof is iets lager gezet.
Hij ademt als hij wakker is vaak door zijn mond en is de saturatie 98% en dus eigenlijk heel goed.
Ik vertelde aan Julian dat hij beter door zijn neus kan ademen, omdat hij dan meer zuurstof binnenkrijgt en makkelijker kan ademhalen. Hij antwoordde toen: Ik kan pas door mijn neus ademhalen als dat neusbrilletje weg is. Hij heeft niet helemaal in de gaten dat daar de zuurstof doorheen gaat.
Vanmiddag was hij even heel ziek en had buikpijn. Nadat hij toen paracetamol gekregen heeft en had overgegeven, knapte hij zienderogen op.
Zo zei hij: Dat lucht op en heeft een poosje zitten kleien.
Rond 17 uur ging hij weer achteruit en werd weer zieker.
Nu voelt hij zich weer niet lekker en wordt het weer hoog tijd voor paracetamol.
20.30 uur:
Julian had om 18.30 uur 39.3 graden koorts en heeft toen weer paracetamol gekregen. Dit heeft hij echt iedere 4 uur nodig om zich een beetje comfortabel te voelen
Hij had ook de hele dag buikpijn en moesten we over zijn buik wrijven. Net kreeg ik nog een sms dat hij nu flink had gepoept en hoop dat dat ook oplucht en hij lekker verder kan slapen.

Dr Michiels kwam nog even langs, zij heeft nachtdienst en wilde Julian nog even zien voor de nacht, zodat ze een uitgangspositie heeft.
De steunende ademhaling is waarschijnlijk echt van de koorts en het ziek zijn. Het CRP was gestegen naar 180. Er is een bacterie in zijn darmen gevonden. Gisteravond zijn ze gestart met gerichtere antibiotica en we moeten dit ongeveer 48 uur de tijd geven om zijn werk te doen, voordat hij zal gaan opknappen.
Het vocht bij zijn longen valt reuze mee vertelde dr Michiels en daar is die ademhaling waarschijnlijk niet van.
Mocht hij morgen nog die steunende ademhaling hebben, willen ze toch nog een scan van de longen maken. Puur voor de zekerheid, omdat ze geen enkel risico willen lopen.
Al met al had ik het idee dat hij vandaag wel iets beter was dan gister en in ieder geval stukken beter dan vannacht.
Ik ga zo mijn bed opzoeken, want vannacht heb ik geen oog dichtgedaan. John zou als Julian slaapt ook maar gaan liggen. Hij heeft ook niet veel geslapen vannacht.

Woensdag 3 december

Vanmorgen waren we een beetje aan het idee gewend om eventueel naar huis te gaan. Nu het eenmaal avond is, is naar huis gaan voorlopig van de baan.
Vanmorgen was Julian zijn temp 38,3 en ademde wat sneller. Hij is heel onrustig geweest vannacht en is vaak wakker geweest.
Hij vertelde vanmiddag zelfs dat de lichten al aan waren toen hij vanmorgen wakker werd. Hij was erg lusteloos vanmorgen.
Vanmidag was zijn temperatuur 38,9 en heeft Julian paracetamol gekregen en is tijdens het rustuur in slaap gevallen. Rond 14 uur kwam Erwin (ped med) met Julian spelen en hij wilde weer verven. Hij heeft weer 2 hele mooie schilderijen gemaakt.
De rest van de middag ging Julian zienderogen achteruit. Zijn ademhaling werd steeds sneller, wat ook normaal is bij koorts.
John belde dat de arts was geweest en dat ze een longfoto wilden maken. Hij was erg ongerust. Inmiddels was Julian weer in slaap gevallen en begon steeds sneller en zwaarder adem te halen. Ik ben toen ook naar het ziekenhuis gekomen. Mirthe gaat vannacht mee naar Stellendam, zodat John ook vanavond wat langer in het ziekenhuis kan blijven.
Eenmaal aangekomen vertrouwde ik het ook niet en hebben we de verpleegkundige gewaarschuwd. Ze heeft de controles gedaan en zijn temp was 39,7
Zijn ademhaling en hartslag waren heel hoog en de verpleegkundige stelde voor om een neusbrilletje te halen om hem wat extra zuurstof te geven.
Wij werden alsmaar zenuwachtiger en het leek net of we weer terug waren in mei. Het ging precies hetzelfde als toen, met als gevolg een aantal dagen later belanden op de IC.
Dr Zegers kwam even kijken en stelde ons meteen voor een groot deel gerust. Zijn eigen cellen zijn heel laag en maakt ze zelf nog niet aan, dus kunnen er geen leukemiecellen op zijn longen geslagen zijn. Ze zei wel dat ze nu op dit moment geen 100% garantie kan geven, maar we hoeven ons daar in principe geen zorgen over te maken.
Het leek wel of er 10 kilo van onze schouders afviel. Wel is duidelijk dat hij wel goed ziek is. Het CRP was ook gestegen, wat toch wijst op een infectie. Ze hebben een ander soort antibiotica gestart en de longfoto is inmiddels gemaakt.
Julian slaapt nu en met behulp van wat zuurstof is zijn hartslag en ademhaling wel wat gezakt. De saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) is nu ongeveer 96%
Straks komt Dr Zegers nog even langs, misschien heeft ze iets meer duidelijkheid. Als we meer weten zal ik het nog even op de site zetten.
Zo zie je maar, wat er in 1 dag kan veranderen. Gisteren waren we bang om naar huis te gaan en nu mocht je willen dat je naar huis kon, omdat je nu weer erg bang bent voor wat komen gaat en Julian hard ziek is.
Nog even een udate:
Dr Zegers kwam net nog even langs. Er is wel wat vocht gezien bij de longen, maar er zijn gelukkig geen ontstekingen o.i.d gezien.
Ze gaan hem in ieder geval goed in de gaten houden en eventueel plasmedicatie geven als hij veel vocht gaat vasthouden.
Hij mag in ieder geval niet meer naar huis voordat we naar Leiden gaan. Volgende week vrijdag krijgt hij nog een beenmergpunctie om te kijken hoe het met de AML is. Hopelijk is daar natuurlijk niets meer of zo weinig mogelijk van te zien.

Dinsdag 2 december

Het leek vandaag wel vrijdag de 13e i.pv dinsdag de 2e.
Vanmorgen is John gebeld door de coordinator van de stamceltransplantaties.
Ze vroeg of we nog een gesprek wilden voordat Julian de 15e wordt opgenomen. WAT!!!! zei John. Julian wordt toch de 8e opgenomen? Nee hoor het is 15 december geworden!!!! John is toen heel boos geworden en was op zijn zachtst gezegd niet zo vriendelijk tegen haar en ze zei dat ze de artsen in Rotterdam wel zou benaderen.
Wij hebben dat ook meteen gedaan en gevraagd of ze iets voor ons konden doen. Achteraf gezien had ik pas de maatschappelijk werkster aan de lijn gehad en zij had ook wel 15 december op haar lijst staan, terwijl eerder de dietiste wel 8 december had staan. Ze kwamen nu met het verhaal dat het op verzoek van de donor is uitgesteld. Wij geloven daar helemaal niets van, want dat zeiden ze in april ook, toen werd het ook uitgesteld naar 5 mei. Wij denken dat het gewoon een kwestie van plannen is.
Dat ze het hebben uitgesteld is nog tot daar aan toe, maar dit wisten ze al eerder en we zijn dan ook heel boos dat ze niet eerder ons op de hoogte hebben gesteld. Al was het maar even een telefoontje geweest. (dan waren we ook wel boos geworden, maar hadden we er misschien nog wel begrip voor op kunnen brengen) Nu komen ze 6 dagen van te voren met dit bericht. We waren bij wijze van spreken al bijna verhuisd naar Leiden.
We zullen ook zeker melden dat we hier absoluut niet blij mee zijn en dat een telefoontje wel op zijn plaats was geweest. Dr Zegers zei ook al: Dit is voor ons in ieder geval een leer voor de volgende keer, dan zullen we regelmatig bellen of de datum toch wel klopt. Iedereen in Rotterdam was gewoon van 8 december uitgegaan.
We kunnen ook weer niet al te boos worden, want we moeten toch weer met hen in zee en moeten het hele traject weer door.
Vanmiddag ben ik nog naar Stellendam gegaan met Mirthe. Zij moest naar het consultatiebureau voor haar prikken. Tot overmaat van ramp gaf de auto aan dat hij een lekke band had. Ik ben toch nog maar het stukje van het CB naar huis gereden en heb de auto maar laten staan en zijn we met Opa Cees en Oma Leuni meegereden naar Rotterdam. Gelukkig hebben we nog handige familieleden, die dit voor ons gaan oplossen en zorgen ervoor dat de auto weer in Rotterdam komt.
Eenmaal terug in Rotterdam, bleek dat dr Zegers bij John was geweest en dat ze zijn bloedwaarden gaan bekijken en als ze weer niets vinden (wat natuurlijk fijn zou zijn), gaan ze stoppen met de antibiotica. Ze kijken het dan een paar dagen aan en dan mag Julian naar huis, als het medisch gezien niet meer nodig is dat hij blijft.
Hier ben ik het dan ook helemaal nog niet mee eens. We weten niet eens welke medicijnen hij momenteel krijgt, die moeten bij de huisarts worden besteld. Er moet nog sondevoeding besteld worden. Zijn weerstand is heel laag en wie weet wie je nog over de vloer krijgt. Zijn bloedplaatjes zijn weer heel laag en geeft ook de nodige zorgen.
Het huishouden moet weer helemaal opnieuw "opgestart" worden en moeten we allemaal weer wennen.
We moeten dan volgende week minimaal 2x naar de poli. Als hij een bloedneus of koorts krijgt, moeten we weer komen. Kortom, als je niet uitkijkt, ben je de hele week heen en weer aan het rijden.
Julian heeft natuurlijk alles aangehoord en wil (heel begrijpelijk) toch nog naar huis. Nu is het wel zo, als we het echt niet zien zitten, mogen we blijven, maar ja, denk ik dan, het is ook geen hotel!!
Wel wil ik als we naar huis gaan goede afspraken maken met het ziekenhuis. Als hij een heftige bloedneus krijgt of koorts moeten ze hem maar weer opnemen totdat hij wel naar Leiden gaat. Ik zie het niet zitten om helemaal op te zijn van de zenuwen en geen oog dicht te doen en dat je helemaal gesloopt naar Leiden gaat.
Maar goed, Julian zei dat we er maar aan moeten wennen en misschien vind ik het eind van de week ook wel fijn om naar huis te gaan!!!
Oh ja, bijna het belangrijkste vergeten: met Julian ging het goed vandaag. Hij heeft lekker gespeeld en geverfd. Ook heeft hij vandaag weer bloed gekregen en krijgt straks nog bloedplaatjes. Grote kans dat hij morgen weer zin heeft om te voetballen!!!

Maandag 1 december

Eigenlijk weer een saaie dag vandaag, denk aan de uitspraak: hoe saaier hoe beter!!! Een teken dat het goed gaat.
Er vraagt weleens iemand: Is er vandaag nog een arts langsgeweest? Uit ervaring weten we inmiddels, hoe minder artsen er aan zijn bed verschijnen, hoe beter het is. In mei, toen het zo slecht ging, kwamen er als maar meer dokters bij hem kijken en op de meest vreemde tijdstippen. Een teken dat het echt goed mis was!!!
Julian heeft vandaag weer lekker gespeeld en veel gedronken. (een heel blikje Liptonice) Zuster Marjan vroeg zich al af hoe het kwam dat hij zoveel plast (iedere keer zit er precies 110 ml in zijn luier), maar inmiddels is ze op de hoogte en heeft het erbij geschreven.
Alles wat er in en er uit gaat wordt opgeschreven. Zo krijg je een goed beeld, ook als hij bijv. vocht gaat vasthouden.
Eten doet Julian bijna niets. Hij krijgt dan ook heel veel sondevoeding en zit eigenlijk de hele dag gewoon vol. Hij weegt nu 17,6 (zo zwaar heeft hij nog nooit gewogen)
Zijn temperatuur is ook netjes. Vanavond was het wel opgelopen naar 37,8 maar hij heeft in ieder geval geen koorts.
Het CRP (ontstekingswaarden) zijn niet gestegen en is er geen infectie te meten. Dit is natuurlijk ook fijn. Wel gaan ze nu nog door met de antibiotica.
Dr vd Heuvel belde vanavond nog even. We zullen haar niet meer zien voordat we naar Leiden gaan. Ze gaat (ik dacht voor 2 weken) naar San Francisco naar een congres. Ze had vandaag in Utrecht dr Kollen uit Leiden nog gesproken en gezegd dat Julian in een goede conditie is om volgende week te komen.
Dr Zegers neemt het van haar over en heeft deze week nog contact met Leiden, welke onderzoeken er eventueel nog gedaan moeten worden (long scan, hart echo e.d) Dan kan dat nog hier gedaan worden als het nodig is. Ook zal zij vragen hoe laat we volgende week verwacht worden in Leiden.
We gaan nu voorzichtig wel weer aftellen!!!