Dag + 59 na BMT
Vandaag waren de bloeduitslagen als volgt:
Leuko's: 5,2 (vorige week 7,0)
Trombo's: 142 (vorige week 169)
Hb: 5,9 (vorige week 5,9)
De bloeduitslagen vielen voor ons een beetje tegen. Dit is de eerste keer dat de bloedwaarden een beetje zijn gezakt en niet gestegen. Het was ons van te voren wel verteld dat het niet 1 stijgende lijn naar boven is, het zal met ups en downs gaan. Nu het zover was, baal je toch wel een klein beetje, al is ons verzekerd dat we ons absoluut geen zorgen hoeven te maken en dat de waarden op zich nog steeds keurig zijn.
Dr Bredius was weer tevreden en de ciclosporine mag worden stopgezet. (medicijn tegen afstoting) Nu heeft hij alleen nog 3x per week 6 ml bactrimel (preventieve antibiotica) Dit zal hij nog wel een tijdje houden, maar het is op zich uitzonderlijk dat Julian in deze fase na transplantatie zo weinig medicatie nodig heeft.
Ook heeft hij vandaag een nieuwe sonde ingebracht gekregen. Hij was het er eerst niet zo mee eens, omdat hij nu weet wat het is, maar even later werkte hij heel goed mee en ging het heel goed. We hebben nog met de dietiste gesproken en hebben nu afgesproken dat we de sondevoeding iets hoger zetten, zodat hij eerder de 500 ml binnen heeft (rond 5 uur 's morgens) en dat hij hopelijk rond een uur of 8 of 9 wel iets meer trek heeft en meer gaat eten. Op zich eet hij al veel meer als een maand geleden, maar is nog niet genoeg om het al stop te zetten.
Verder heb ik zelf mijn ontslag genomen. Het is jammer dat er wettelijk niets is geregeld om betaald verlof te kunnen nemen als je kind ernstig ziek is, dat had een hoop ellende kunnen voorkomen.
Nadat we die bewuste brief hadden ontvangen hebben we na thuiskomst mijn werkgever uitgenodigd om bij ons thuis te komen om erover te praten en alles op een rijtje te zetten. Tot op heden is hij nog steeds niet geweest. We hebben hem en mijn leidinggevende het afgelopen half jaar helemaal niet bij ons thuis gezien en dat heeft me best wel pijn gedaan. Na alle dingen bij elkaar te hebben opgeteld heb ik mijn besluit genomen. Gelukig waren er wel een aantal collega's die wel heel veel van zich hebben laten horen, die ik hier uiteraard voor wil bedanken.
Ik vind het erg jammer, want het werk deed ik heel graag en heb nooit geweten dat "een hele dag achter die pc werken" zo leuk was. (dus als iemand over een tijdje nog iets weet, hoor ik het graag)
Het is wel een verschil met John zijn werk. Er was een fantastische regeling getroffen en er zijn collega's thuis en/of in Leiden op bezoek geweest. Er zijn cadeautjes opgestuurd en ook thuis heeft hij cadeautjes van hen gekregen. Dit is pas collegialiteit. Bovendien is het ook fijn om op deze manier ook weer terug te keren op je werk en inmiddels is John het wel weer gewend.
Vanavond om 21.33 was de 20.000ste bezoeker van de website een feit.
maandag 28 juli 2008
zondag 27 juli 2008
Zondag 27 juli
Dag + 58 na BMT
Gelukkig had Julian gisterochtend geen koorts meer.
We hebben een heel druk weekend gehad en zijn gaan barbequen bij Hans en Fransien. Julian heeft heerlijk gevoetbalt met andere kinderen en ontzettend genoten.
Hij heeft wel heel veel borrelglaasjes (met sap) gedronken en liep waggelend weg en zei: Ik ben dronken. We moesten wel ontzettend lachen. Hij lag alleen weer te laat op bed, maar heeft vanmorgen wel uitgeslapen tot 9.30 uur.
Vanmiddag zijn we bij Dylan (de zaalgenoot van Julian in Leiden) en zijn ouders, die op de camping in Rockanje staan geweest en het was heel gezellig.Uiteraard kwamen de waterpistolen weer tevoorschijn. Jammergenoeg zullen we elkaar misschien niet zo vaak meer zien, want Dylan moet op donderdag naar de poli. (hij is een keer extra geweest en zijn dag is verschoven), maar we hebben afgesproken dat we in ieder geval contact houden via de mail.
Morgen weer op controle in Leiden en we zijn uiteraard weer nieuwsgierig naar de bloeduitslagen, die we natuurlijk morgen weer op de site zetten.
Gelukkig had Julian gisterochtend geen koorts meer.
We hebben een heel druk weekend gehad en zijn gaan barbequen bij Hans en Fransien. Julian heeft heerlijk gevoetbalt met andere kinderen en ontzettend genoten.
Hij heeft wel heel veel borrelglaasjes (met sap) gedronken en liep waggelend weg en zei: Ik ben dronken. We moesten wel ontzettend lachen. Hij lag alleen weer te laat op bed, maar heeft vanmorgen wel uitgeslapen tot 9.30 uur.
Vanmiddag zijn we bij Dylan (de zaalgenoot van Julian in Leiden) en zijn ouders, die op de camping in Rockanje staan geweest en het was heel gezellig.Uiteraard kwamen de waterpistolen weer tevoorschijn. Jammergenoeg zullen we elkaar misschien niet zo vaak meer zien, want Dylan moet op donderdag naar de poli. (hij is een keer extra geweest en zijn dag is verschoven), maar we hebben afgesproken dat we in ieder geval contact houden via de mail.
Morgen weer op controle in Leiden en we zijn uiteraard weer nieuwsgierig naar de bloeduitslagen, die we natuurlijk morgen weer op de site zetten.
vrijdag 25 juli 2008
Vrijdag 25 juli
Dag + 56 na BMT
Gisteren is Julian heel actief geweest. Hij heeft eerst lekker op zijn kamer gespeeld en met blokken een grote wei gemaakt. Later heeft hij een driftbui gehad (dit kost ook heel veel energie) Hij kreeg zijn zin niet en werd hij heel boos.
Nadat hij was bijgekomen is hij op zijn eigen fiets naar opa en oma gereden. Hij is toen 's middags met opa Jan en oma Lieneke naar het strand gegaan en heeft daar heerlijk gespeeld. Hij heeft opa natgespetterd en heeft een grote gracht gemaakt. Later zijn ze nog naar "de Dolle Beer" gegaan en heeft hij een ijsje gegeten.
Inmiddels was ik op het idee gekomen om te gaan barbequen en heb de opa's en oma's gebeld en ze vonden het ook een leuk idee. Julian vond het ook erg gezellig. Hij heeft meer met water gespeeld en de ramen voor mama gezeemd, dan gegeten, maar dat mocht de pret niet drukken.
Ook heeft hij gisteren een echt voetbalshirt gekregen van de voetbalvereniging Stellendam. Hij moet er nog wel in groeien, maar het is wel heel erg leuk.
Pasgeleden zei ik tegen Julian dat we volgend jaar wel weer een keer naar Turkije op vakantie kunnen gaan, toen zei hij: NEE, dat gaat niet, want ik ga volgend jaar bij de kabouters voetballen, dan heeft hij geen tijd. Het voetbalshirt komt dan in ieder geval goed van pas.
Hij lag dan ook pas heel laat op bed, maar heeft vanmorgen wel uitgeslapen tot 9.30 uur. Toen hij wakker werd heeft hij weer eerst een hele tijd op zijn kamer gespeeld.
Later wilde hij toch wel onder de douche. Hij kan eigenlijk niet douchen vanwege de lange lijn, die mag onder de pleister niet nat worden. Hij heeft zijn hemd aangehouden en heeft hij zelf zijn benen natgesproeid en is toen aan de douchekabine begonnen. Ondertussen had ik Mirthe gewassen en haar even in de douchecabine gezet en heeft Julian haar ook afgespoeld. Uiteindelijk was natuurlijk heel zijn hemd nat en heb ik even een nieuwe pleister bijgeplakt en nieuwe gaasjes rond de uiteinden gedaan.
Julian en water is wel een goede combinatie. Als hij water ziet, hoor je hem niet meer. Het zou dan ook erg fijn zijn als hij weer mag gaan zwemmen, maar dat zal nog wel even duren, voordat hij dat weer mag.
Vanmiddag heeft hij de tuin gesproeid met de tuinslang en leverde natuurlijk weer een verkleedpartij op, maar hij heeft wel genoten. Later is hij met oma Leuni en opa Cees gaan fietsen en zijn ze bij de boten en de sluizen gaan kijken. Ook heeft hij bij hen patat gegeten en hij heeft goed zijn best gedaan en behoorlijk veel gegeten.
Hij ligt nu nog maar net op bed en eigenlijk weer veel te laat. Zijn temperatuur was net 38,3 en dus behoorlijk hoog. Het is dan wel even schrikken, maar we twijfelen of zijn temperatuur gestegen is door het rennen en vliegen of dat er echt iets aan de hand is.
Het verraderlijke aan Julian is, dat hij ook bij hoge koorts blijft spelen en je niet altijd direct in de gaten hebt dat er iets aan de hand is.Hopen maar dat het morgenochtend weer gezakt is, anders gaan we toch denk ik maar contact opnemen met het ziekenhuis.
Gisteren is Julian heel actief geweest. Hij heeft eerst lekker op zijn kamer gespeeld en met blokken een grote wei gemaakt. Later heeft hij een driftbui gehad (dit kost ook heel veel energie) Hij kreeg zijn zin niet en werd hij heel boos.
Nadat hij was bijgekomen is hij op zijn eigen fiets naar opa en oma gereden. Hij is toen 's middags met opa Jan en oma Lieneke naar het strand gegaan en heeft daar heerlijk gespeeld. Hij heeft opa natgespetterd en heeft een grote gracht gemaakt. Later zijn ze nog naar "de Dolle Beer" gegaan en heeft hij een ijsje gegeten.
Inmiddels was ik op het idee gekomen om te gaan barbequen en heb de opa's en oma's gebeld en ze vonden het ook een leuk idee. Julian vond het ook erg gezellig. Hij heeft meer met water gespeeld en de ramen voor mama gezeemd, dan gegeten, maar dat mocht de pret niet drukken.
Ook heeft hij gisteren een echt voetbalshirt gekregen van de voetbalvereniging Stellendam. Hij moet er nog wel in groeien, maar het is wel heel erg leuk.
Pasgeleden zei ik tegen Julian dat we volgend jaar wel weer een keer naar Turkije op vakantie kunnen gaan, toen zei hij: NEE, dat gaat niet, want ik ga volgend jaar bij de kabouters voetballen, dan heeft hij geen tijd. Het voetbalshirt komt dan in ieder geval goed van pas.
Hij lag dan ook pas heel laat op bed, maar heeft vanmorgen wel uitgeslapen tot 9.30 uur. Toen hij wakker werd heeft hij weer eerst een hele tijd op zijn kamer gespeeld.
Later wilde hij toch wel onder de douche. Hij kan eigenlijk niet douchen vanwege de lange lijn, die mag onder de pleister niet nat worden. Hij heeft zijn hemd aangehouden en heeft hij zelf zijn benen natgesproeid en is toen aan de douchekabine begonnen. Ondertussen had ik Mirthe gewassen en haar even in de douchecabine gezet en heeft Julian haar ook afgespoeld. Uiteindelijk was natuurlijk heel zijn hemd nat en heb ik even een nieuwe pleister bijgeplakt en nieuwe gaasjes rond de uiteinden gedaan.
Julian en water is wel een goede combinatie. Als hij water ziet, hoor je hem niet meer. Het zou dan ook erg fijn zijn als hij weer mag gaan zwemmen, maar dat zal nog wel even duren, voordat hij dat weer mag.
Vanmiddag heeft hij de tuin gesproeid met de tuinslang en leverde natuurlijk weer een verkleedpartij op, maar hij heeft wel genoten. Later is hij met oma Leuni en opa Cees gaan fietsen en zijn ze bij de boten en de sluizen gaan kijken. Ook heeft hij bij hen patat gegeten en hij heeft goed zijn best gedaan en behoorlijk veel gegeten.
Hij ligt nu nog maar net op bed en eigenlijk weer veel te laat. Zijn temperatuur was net 38,3 en dus behoorlijk hoog. Het is dan wel even schrikken, maar we twijfelen of zijn temperatuur gestegen is door het rennen en vliegen of dat er echt iets aan de hand is.
Het verraderlijke aan Julian is, dat hij ook bij hoge koorts blijft spelen en je niet altijd direct in de gaten hebt dat er iets aan de hand is.Hopen maar dat het morgenochtend weer gezakt is, anders gaan we toch denk ik maar contact opnemen met het ziekenhuis.
woensdag 23 juli 2008
Woensdag 23 juli: Buiten spelen
Dag + 54 na BMT
Gisteren heeft Julian lekker buiten gespeeld met de waterbaan. Hij vond het erg leuk, alleen op een gegeven moment riep hij: MAMA!!!!
Ik ging naar hem toe en vroeg wat er was. Toen zei hij: Er zat een beest in het water en toen ik die eruit wilde halen voelde ik PRIK!! Het bleek een wesp te zijn, die hem in zijn vinger had geprikt. Julian moest ontzettend huilen. Ik heb toen voor de zekerheid nog even het ziekenhuis gebeld. Er komt toch gif in zijn bloedbaan en wilde even weten of het kwaad kon. Het kon gelukkig geen kwaad en alleen als hij koorts krijgt of allergisch is voor wespensteken moeten we bellen. Gelukkig heeft hij nergens last van gehad en vanmorgen zag je er bijna niets meer van.
Gisteravond heeft hij nog een behoorlijk stuk gefietst op zijn eigen fiets. Hij lag uit eindelijk om 20.30 uur pas op bed en heeft dan ook tot half 9 geslapen vanmorgen. Op 8 uur begon de sondevoedingspomp te piepen toen het zakje leeg was, daar was hij zo doorheen geslapen.
Vandaag heeft hij weer lekker buiten gespeeld. Vanmiddag zijn we gaan fietsen met de buurvrouw en buurjongetje. We zijn bij de Flipjes een ijsje gaan eten. Ik wist niet of hij naar de speeltuin mocht en hebben we dat maar niet gedaan.
We gaan het wel vragen maandag of hij daar wel heen mag. Hij mag buitenspelen en ook met andere kinderen, maar misschien dat er daar teveel kinderen zijn en dat het niet mag. Julian vond het gelukkig niet erg en heeft lekker van zijn ijsje gegeten. Hij zei zelf al: Verpakt ijs mag ik wel hè! Gelukkig mag hij dat wel, want softijs is voorlopig uit den boze.
maandag 21 juli 2008
Maandag 21 juli
Dag + 52 na BMT
Vandaag weer naar Leiden geweest. De bloeduitslagen zijn als volgt:
Leuko's: 7,0 (vorige week 6,4)
Trombo's: 177 (vorige week 169)
HB: 5,9 (vorige week 5,6)
De bloedwaardes zagen er weer mooi uit. De trombo's zijn iets gezakt, maar dat mag geen naam hebben. Als deze tussen de 150 en 300 zijn, is dat normaal.
Verder was dr Bredius heel tevreden. Hij vertelde ook dat er al T-cellen gezien zijn. Deze komen gemiddeld pas na een maand of 3 en zijn de cellen die tegen virussen vechten. De normale waarde moet boven de 300 zijn en nu zijn ze ongeveer 75 en moeten nog wel behoorlijk groeien. Wel fijn dat ze in ieder geval gesignaleerd zijn.
De arts vond dat we heel goed na moeten denken over het uithalen van de lange lijn. Het gaat nu heel goed, maar hij zei ook: mocht er iets gebeuren en hij moet zo'n 3 x per week medicijnen krijgen via het infuus, moet er wel 3 x infuus geprikt worden en dan hebben jullie spijt als haren op je hoofd. Als er echt een bacterie in de lijn zit, is er geen twijfel mogelijk en moet hij eruit, maar hij adviseerde om het toch nog een tijdje aan te kijken. Dit doen we dan uiteraard ook.
Julian heeft vandaag een dagopname gehad, omdat hij de imunnoglobuline heeft gekregen. Dit liep in 1,5 uur in en waren we rond half 4 thuis.
We zijn nog even bij de zusters van de Flow gaan kijken en ze vonden het leuk om Julian weer te zien. Hij heeft ook nog even bij zijn tent gekeken, die was wel erg kaal. Er ligt nog geen ander kind. Wel zijn de bedden van Dylan en Ceylin inmiddels weer bezet.
Ook hebben we vandaag nog andere ouders en medebewoners gezien uit het Ronald MC Donaldhuis. Dit is toch wel fijn om ze weer even te zien en bij te kletsen. Het gaat niet bij iedereen zo soepel als bij Julian.
We hebben al een aantal keer gehoord, dat kinderen naar huis mochten en dat ze binnen 5 dagen weer terug waren en moesten worden opgenomen en soms wel voor minimaal 2 weken. Wij zeiden nog tegen elkaar: Je moet er toch niet aan denken dat je nu weer voor 2 weken naar Leiden zou moeten. Als het zo is, zet je je schouders eronder en ga je weer verder op de automatische piloot. Gelukkig maar dat Julian morgen al 3 weken thuis is zonder complicaties en hopen natuurlijk dat dit zo blijft.
Vandaag weer naar Leiden geweest. De bloeduitslagen zijn als volgt:
Leuko's: 7,0 (vorige week 6,4)
Trombo's: 177 (vorige week 169)
HB: 5,9 (vorige week 5,6)
De bloedwaardes zagen er weer mooi uit. De trombo's zijn iets gezakt, maar dat mag geen naam hebben. Als deze tussen de 150 en 300 zijn, is dat normaal.
Verder was dr Bredius heel tevreden. Hij vertelde ook dat er al T-cellen gezien zijn. Deze komen gemiddeld pas na een maand of 3 en zijn de cellen die tegen virussen vechten. De normale waarde moet boven de 300 zijn en nu zijn ze ongeveer 75 en moeten nog wel behoorlijk groeien. Wel fijn dat ze in ieder geval gesignaleerd zijn.
De arts vond dat we heel goed na moeten denken over het uithalen van de lange lijn. Het gaat nu heel goed, maar hij zei ook: mocht er iets gebeuren en hij moet zo'n 3 x per week medicijnen krijgen via het infuus, moet er wel 3 x infuus geprikt worden en dan hebben jullie spijt als haren op je hoofd. Als er echt een bacterie in de lijn zit, is er geen twijfel mogelijk en moet hij eruit, maar hij adviseerde om het toch nog een tijdje aan te kijken. Dit doen we dan uiteraard ook.
Julian heeft vandaag een dagopname gehad, omdat hij de imunnoglobuline heeft gekregen. Dit liep in 1,5 uur in en waren we rond half 4 thuis.
We zijn nog even bij de zusters van de Flow gaan kijken en ze vonden het leuk om Julian weer te zien. Hij heeft ook nog even bij zijn tent gekeken, die was wel erg kaal. Er ligt nog geen ander kind. Wel zijn de bedden van Dylan en Ceylin inmiddels weer bezet.
Ook hebben we vandaag nog andere ouders en medebewoners gezien uit het Ronald MC Donaldhuis. Dit is toch wel fijn om ze weer even te zien en bij te kletsen. Het gaat niet bij iedereen zo soepel als bij Julian.
We hebben al een aantal keer gehoord, dat kinderen naar huis mochten en dat ze binnen 5 dagen weer terug waren en moesten worden opgenomen en soms wel voor minimaal 2 weken. Wij zeiden nog tegen elkaar: Je moet er toch niet aan denken dat je nu weer voor 2 weken naar Leiden zou moeten. Als het zo is, zet je je schouders eronder en ga je weer verder op de automatische piloot. Gelukkig maar dat Julian morgen al 3 weken thuis is zonder complicaties en hopen natuurlijk dat dit zo blijft.
zaterdag 19 juli 2008
Zaterdag 19 juli
Dag + 50 na BMT
Al weer 50 dagen geleden dat hij het zakje beenmerg toegediend kreeg.
Gelukkig heeft hij geen koorts gekregen na het telefoontje van dr Langkester van afgelopen woensdag. Zoals het er nu naar uit ziet, kunnen we gewoon maandag naar Leiden en hoeven we niet eerder te komen. Wel zitten we er sterk aan te denken om de Hickman catheter (de infuuslijn) er uit te laten halen. Het is toch een "open" verbinding met buiten en hij is er al iets uitgekomen. Wij vinden de nadelen van de lijn groter worden dan de voordelen en gaan het er maandag over hebben met de arts om hem eruit te laten halen.
Toen Julian dit hoorde zei hij: Ik vind dat helemaal geen goed idee, dan moet ik weer geprikt worden. Daar heeft hij natuurlijk gelijk in, maar is zich niet bewust van de "gevaren" van de lijn. Wij hebben zoiets van: hij moet dan 1x per week geprikt worden en het is binnen 5 minuten gebeurd en de rest van de week heeft hij nergens last meer van. Ook kan hij dan met een gerust hart naar het strand (als het weer ook mee gaat werken)en ook weer douchen. (de lijn mag niet nat worden)
Als hij dan nog een aantal keer bloed nodig heeft, is het infuusprikken ook wel te overkomen. Hij heeft zich 3 maanden heel dapper gedragen, toen hij 2x per week infuus moest prikken en komt hier ook wel doorheen.
Verder heeft woensdagavond de sondevoeding gelekt en heel zijn bed zat eronder. We hebben toen zijn bed verschoond en tot overmaat van ramp was zijn bed de volgende morgen weer helemaal nat van de sondevoeding. We weten niet wat hij die nacht binnen heeft gekregen, maar veel was het niet. Dat was wel te merken aan de hoeveelheid die hij donderdag at en dronk.
Het grote voordeel van sondevoeding is, dat hij alle vitamines en andere voedingsstoffen binnenkrijgt die hij nodig heeft en die heeft hij na zo'n zware behandeling hard nodig.
We proberen het eten wel een beetje te sturen, (dat hij eerst gegeten moet hebben, voordat hij een snoepje krijgt), maar dan eet hij nog niet veel. Een paar stukjes brood en een paar hapjes aardappel en vlees en dan houdt het wel een eind op. Dit is natuurlijk geen goede basis om de sondevoeding af te bouwen en zal dit nog wel een tijdje houden. Al met al eet hij al wel beter dan toen hij net thuis was, maar is nog lang niet voldoende.
Het was wel vreemd om met 2 kinderen alleen thuis te zijn, toen John weer ging werken. Gelukkig kunnen we van iemand een tweelingkinderwagen gebruiken en zijn we niet volledig aan huis gekluisterd. Julian kan wel een stukje lopen, maar geen grote wandeling maken, terwijl de buitenlucht zo goed voor hem is. Zo kunnen we toch met z'n 3en naar buiten.
De heropvoeding lukt ook aardig, al kost het wel heel veel energie. Het wordt nu ook tijd om het bedritueel aan te pakken. We zijn daarnet al tig keer naar boven geweest voor allerlei onzin en toen ik zei dat ik niet heen en weer bleef lopen, zei hij: zo blijf je in ieder geval in beweging en toen moest ik zo ontzettend lachen, dat er van mijn boosheid weinig meer terecht kwam. Ach ja, morgen weer een poging wagen en nu maar hopen dat hij zo gaat slapen.
Al weer 50 dagen geleden dat hij het zakje beenmerg toegediend kreeg.
Gelukkig heeft hij geen koorts gekregen na het telefoontje van dr Langkester van afgelopen woensdag. Zoals het er nu naar uit ziet, kunnen we gewoon maandag naar Leiden en hoeven we niet eerder te komen. Wel zitten we er sterk aan te denken om de Hickman catheter (de infuuslijn) er uit te laten halen. Het is toch een "open" verbinding met buiten en hij is er al iets uitgekomen. Wij vinden de nadelen van de lijn groter worden dan de voordelen en gaan het er maandag over hebben met de arts om hem eruit te laten halen.
Toen Julian dit hoorde zei hij: Ik vind dat helemaal geen goed idee, dan moet ik weer geprikt worden. Daar heeft hij natuurlijk gelijk in, maar is zich niet bewust van de "gevaren" van de lijn. Wij hebben zoiets van: hij moet dan 1x per week geprikt worden en het is binnen 5 minuten gebeurd en de rest van de week heeft hij nergens last meer van. Ook kan hij dan met een gerust hart naar het strand (als het weer ook mee gaat werken)en ook weer douchen. (de lijn mag niet nat worden)
Als hij dan nog een aantal keer bloed nodig heeft, is het infuusprikken ook wel te overkomen. Hij heeft zich 3 maanden heel dapper gedragen, toen hij 2x per week infuus moest prikken en komt hier ook wel doorheen.
Verder heeft woensdagavond de sondevoeding gelekt en heel zijn bed zat eronder. We hebben toen zijn bed verschoond en tot overmaat van ramp was zijn bed de volgende morgen weer helemaal nat van de sondevoeding. We weten niet wat hij die nacht binnen heeft gekregen, maar veel was het niet. Dat was wel te merken aan de hoeveelheid die hij donderdag at en dronk.
Het grote voordeel van sondevoeding is, dat hij alle vitamines en andere voedingsstoffen binnenkrijgt die hij nodig heeft en die heeft hij na zo'n zware behandeling hard nodig.
We proberen het eten wel een beetje te sturen, (dat hij eerst gegeten moet hebben, voordat hij een snoepje krijgt), maar dan eet hij nog niet veel. Een paar stukjes brood en een paar hapjes aardappel en vlees en dan houdt het wel een eind op. Dit is natuurlijk geen goede basis om de sondevoeding af te bouwen en zal dit nog wel een tijdje houden. Al met al eet hij al wel beter dan toen hij net thuis was, maar is nog lang niet voldoende.
Het was wel vreemd om met 2 kinderen alleen thuis te zijn, toen John weer ging werken. Gelukkig kunnen we van iemand een tweelingkinderwagen gebruiken en zijn we niet volledig aan huis gekluisterd. Julian kan wel een stukje lopen, maar geen grote wandeling maken, terwijl de buitenlucht zo goed voor hem is. Zo kunnen we toch met z'n 3en naar buiten.
De heropvoeding lukt ook aardig, al kost het wel heel veel energie. Het wordt nu ook tijd om het bedritueel aan te pakken. We zijn daarnet al tig keer naar boven geweest voor allerlei onzin en toen ik zei dat ik niet heen en weer bleef lopen, zei hij: zo blijf je in ieder geval in beweging en toen moest ik zo ontzettend lachen, dat er van mijn boosheid weinig meer terecht kwam. Ach ja, morgen weer een poging wagen en nu maar hopen dat hij zo gaat slapen.
woensdag 16 juli 2008
Woensdag 16 juli
Dag + 47 na BMT
Julian voelt zich nog steeds erg goed. Hij is lekker actief.
Vandaag is John weer voor het eerst naar zijn werk gegaan en was ik voor het eerst met 2 kinderen alleen de hele dag. Dat was wel even wennen, maar het ging wel goed.
Vanmiddag wilde Julian naar het bos. We hebben zo'n plankje aan de kinderwagen waar hij op kan staan. We zijn toen nog even naar het speeltuintje in de buurt gegaan en heeft hij geschommeld. Later zijn we doorgelopen naar het bos. Eenmaal daar aangekomen, wilde Julian zelf lopen. Ik stond er versteld van hoe ver hij heeft gelopen en had dit zeker niet verwacht.
Aan het eind van de middag kregen we nog een telefoontje van dr Lankester uit Leiden. De CRP waarden (van debloedkweken) waren iets gestegen en ze zijn bang dat er een bacterie in zijn lijn (hickman catheter) zit. Ze zijn er nog niet zeker van, maar belden ons om hem wat extra in de gaten te houden wat zijn temperatuur betreft.
Als hij koorts krijgt moeten we bellen en zullen we weer naar Leiden moeten komen. Ze gaan dan kijken of de lijn er uit moet of dat hij antibiotica moet krijgen of beiden. Voorlopig hoeven we ons niet echt druk te maken.
Dr Langkester vroeg: Hebben jullie nog iets aan hem gemerkt, maar ik antwoordde dat het alleen maar beter gaat en dat hij vanmiddag een flink stuk had gewandeld. Dit vond hij wel erg fijn om te horen en had dit dan ook niet verwacht.
Als er verder niets gebeurd, hoeven we maandag pas naar Leiden. Het is dus afwachten!
Julian voelt zich nog steeds erg goed. Hij is lekker actief.
Vandaag is John weer voor het eerst naar zijn werk gegaan en was ik voor het eerst met 2 kinderen alleen de hele dag. Dat was wel even wennen, maar het ging wel goed.
Vanmiddag wilde Julian naar het bos. We hebben zo'n plankje aan de kinderwagen waar hij op kan staan. We zijn toen nog even naar het speeltuintje in de buurt gegaan en heeft hij geschommeld. Later zijn we doorgelopen naar het bos. Eenmaal daar aangekomen, wilde Julian zelf lopen. Ik stond er versteld van hoe ver hij heeft gelopen en had dit zeker niet verwacht.
Aan het eind van de middag kregen we nog een telefoontje van dr Lankester uit Leiden. De CRP waarden (van debloedkweken) waren iets gestegen en ze zijn bang dat er een bacterie in zijn lijn (hickman catheter) zit. Ze zijn er nog niet zeker van, maar belden ons om hem wat extra in de gaten te houden wat zijn temperatuur betreft.
Als hij koorts krijgt moeten we bellen en zullen we weer naar Leiden moeten komen. Ze gaan dan kijken of de lijn er uit moet of dat hij antibiotica moet krijgen of beiden. Voorlopig hoeven we ons niet echt druk te maken.
Dr Langkester vroeg: Hebben jullie nog iets aan hem gemerkt, maar ik antwoordde dat het alleen maar beter gaat en dat hij vanmiddag een flink stuk had gewandeld. Dit vond hij wel erg fijn om te horen en had dit dan ook niet verwacht.
Als er verder niets gebeurd, hoeven we maandag pas naar Leiden. Het is dus afwachten!
maandag 14 juli 2008
Maandag 14 juli
Dag + 45 na BMT
Vandaag weer naar Leiden geweest voor de wekelijkse controle. De uitslagen zijn als volgt:
Leuko's: 6,4 (vorige week 4,4)
Trombo's: 177 (vorige week 151)
Hb: 5,6 (vorige week 5,4)
De arts was weer tevreden over de bloeduitslagen. Er zijn ook geen virussen e.d in zijn bloed gevonden, dus ook positief nieuws.
De cyclosporine (medicijn tegen afstoting) mag ook worden afgebouwd van 2x per dag 0,8 ml naar 2x per dag 0,4 ml.
Gelukkig nog geen extra dagopnames, vanwege een bloedtransfusie. Binnenkort heeft hij nog wel een dagopname omdat hij dan immunoglobuline toegediend krijgt. Immuniglobulinen zijn eiwitten en spelen een belangrijke rol bij de afweer tegen infectieziekten.Omdat Julian nog heel weinig weerstand heeft, krijgt hij ze daarom toegediend. Dit zal afhankelijk van zijn bloedwaarden een aantal keer worden gegeven. Meestal 1x in de 3 a 4 weken.
Verder gaat het eten steeds beter, maar we houden (in overleg met de dietiste) de sondevoeding nog wel op 700 ml per nacht. Over 2 weken kijken we of het kan worden afgebouwd naar 500 ml per nacht. Hij drinkt nog wel erg weinig en is ons geadviseerd om hem een paar keer per dag met een spuitje water extra vocht te geven door zijn sonde.
Hij droomt de laatste dagen wel erg veel. Zaterdagnacht was hij helemaal de kluts kwijt en zei dat hij van de boot afwilde (nadat we bij de boten waren gaan kijken)
Vannacht zat hij rechtop in bed te huilen dat hij zijn waterpistool terugwilde. (gistermiddag heeft hij bij de buren met een waterpistool gespeeld en vond dat helemaal super)
Hij weet er alleen de volgende morgen niets meer van.
Julian heeft een stickerkaart en als hij 5 stickers verdiend heeft, krijgt hij een cadeautje. We hebben nog een zolder vol spullen, die hij heeft gekregen en "winkelt" dus makkelijk. Hij krijgt een sticker als hij goed heeft gegeten, goed heeft meegewerkt met aankleden e.d. Vandaag was het zover dat hij zijn kaart vol had en heeft (hoe kan het ook anders) een waterpistool gekregen. Uiteindelijk heeft hij de ramen, papa, mama, oma en de kinderwagen van Mirthe natgespoten. Het was een natte boel, maar wel erg gezellig.
Vandaag weer naar Leiden geweest voor de wekelijkse controle. De uitslagen zijn als volgt:
Leuko's: 6,4 (vorige week 4,4)
Trombo's: 177 (vorige week 151)
Hb: 5,6 (vorige week 5,4)
De arts was weer tevreden over de bloeduitslagen. Er zijn ook geen virussen e.d in zijn bloed gevonden, dus ook positief nieuws.
De cyclosporine (medicijn tegen afstoting) mag ook worden afgebouwd van 2x per dag 0,8 ml naar 2x per dag 0,4 ml.
Gelukkig nog geen extra dagopnames, vanwege een bloedtransfusie. Binnenkort heeft hij nog wel een dagopname omdat hij dan immunoglobuline toegediend krijgt. Immuniglobulinen zijn eiwitten en spelen een belangrijke rol bij de afweer tegen infectieziekten.Omdat Julian nog heel weinig weerstand heeft, krijgt hij ze daarom toegediend. Dit zal afhankelijk van zijn bloedwaarden een aantal keer worden gegeven. Meestal 1x in de 3 a 4 weken.
Verder gaat het eten steeds beter, maar we houden (in overleg met de dietiste) de sondevoeding nog wel op 700 ml per nacht. Over 2 weken kijken we of het kan worden afgebouwd naar 500 ml per nacht. Hij drinkt nog wel erg weinig en is ons geadviseerd om hem een paar keer per dag met een spuitje water extra vocht te geven door zijn sonde.
Hij droomt de laatste dagen wel erg veel. Zaterdagnacht was hij helemaal de kluts kwijt en zei dat hij van de boot afwilde (nadat we bij de boten waren gaan kijken)
Vannacht zat hij rechtop in bed te huilen dat hij zijn waterpistool terugwilde. (gistermiddag heeft hij bij de buren met een waterpistool gespeeld en vond dat helemaal super)
Hij weet er alleen de volgende morgen niets meer van.
Julian heeft een stickerkaart en als hij 5 stickers verdiend heeft, krijgt hij een cadeautje. We hebben nog een zolder vol spullen, die hij heeft gekregen en "winkelt" dus makkelijk. Hij krijgt een sticker als hij goed heeft gegeten, goed heeft meegewerkt met aankleden e.d. Vandaag was het zover dat hij zijn kaart vol had en heeft (hoe kan het ook anders) een waterpistool gekregen. Uiteindelijk heeft hij de ramen, papa, mama, oma en de kinderwagen van Mirthe natgespoten. Het was een natte boel, maar wel erg gezellig.
zaterdag 12 juli 2008
Zaterdag 12 juli
Dag + 43 na BMT
Het is inmiddels een paar dagen geleden dat ik iets geschreven heb. Er is niet zoveel gebeurd de laatste dagen.
Het gaat goed met Julian. Hij speelt lekker. Vrijdag heeft hij me geholpen in de tuin. Hij heeft de plantjes water gegeven en de straat geveegd. Hij wilde ook in de tuin helpen, maar aangezien de katten in de buurt onze tuin als kattebak gebruiken en Julian mag niet in aanraking komen met uitwerpselen, leek me dat geen goed idee. Julian vond dit uiteraard niet leuk, maar was ook wel erg moe geworden en is toen toch maar op de bank gaan liggen.
Vanmiddag zijn we bij het Expo strandje naar de vissersboten gaan kijken, die maakten een rondvaart, ter ere van Vlaggetjesdag.
Helaas kon Julian niet mee gaan varen, omdat er dan teveel mensen op een kleine ruimte zijn en die plaatsen moeten we voorlopig vermijden. Je zou denken dat met die harde wind, de virussen zo van boord waaien, maar ja, je kunt geen enkel risico nemen, omdat de kans aanwezig is, om weer minimaal een week in Leiden door te brengen. Als we dit kunnen voorkomen, heel graag!!
Vanavond was Julian een beetje aan de diarree en dan schrik je wel even. Wat zal het zijn: Is het door het vettere eten of is het een bacterie? Moeten we bellen of nog even aankijken? Zijn temperatuur was goed en wachten we nu nog even met advies vragen aan de afdeling waar hij heeft gelegen. Die mogen we 24 uur per dag bellen als we vragen hebben en zij verbinden ons zonodig door met de arts.
Maandag moeten we weer naar Leiden en we zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden.
Het is inmiddels een paar dagen geleden dat ik iets geschreven heb. Er is niet zoveel gebeurd de laatste dagen.
Het gaat goed met Julian. Hij speelt lekker. Vrijdag heeft hij me geholpen in de tuin. Hij heeft de plantjes water gegeven en de straat geveegd. Hij wilde ook in de tuin helpen, maar aangezien de katten in de buurt onze tuin als kattebak gebruiken en Julian mag niet in aanraking komen met uitwerpselen, leek me dat geen goed idee. Julian vond dit uiteraard niet leuk, maar was ook wel erg moe geworden en is toen toch maar op de bank gaan liggen.
Vanmiddag zijn we bij het Expo strandje naar de vissersboten gaan kijken, die maakten een rondvaart, ter ere van Vlaggetjesdag.
Helaas kon Julian niet mee gaan varen, omdat er dan teveel mensen op een kleine ruimte zijn en die plaatsen moeten we voorlopig vermijden. Je zou denken dat met die harde wind, de virussen zo van boord waaien, maar ja, je kunt geen enkel risico nemen, omdat de kans aanwezig is, om weer minimaal een week in Leiden door te brengen. Als we dit kunnen voorkomen, heel graag!!
Vanavond was Julian een beetje aan de diarree en dan schrik je wel even. Wat zal het zijn: Is het door het vettere eten of is het een bacterie? Moeten we bellen of nog even aankijken? Zijn temperatuur was goed en wachten we nu nog even met advies vragen aan de afdeling waar hij heeft gelegen. Die mogen we 24 uur per dag bellen als we vragen hebben en zij verbinden ons zonodig door met de arts.
Maandag moeten we weer naar Leiden en we zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden.
woensdag 9 juli 2008
Woendag 9 juli
Dag + 40 na BMT
Het normale leventje begint nu langzamerhand een beetje vorm te krijgen.
We hebben nu wat nieuwe regels opgesteld wat Julian betreft, want het afgelopen half jaar hebben we alles toegelaten wat hij wilde. Dit deden we omdat hij anders een driftbui kreeg en door zijn lage bloedplaatjes weer een bloedneus, wat als gevolg had, dat we weer naar het ziekenhuis konden, omdat we het zelf niet gestopt kregen.
Aangezien hij zich heel goed voelt en zijn trombo's hoog genoeg zijn, hebben we besloten met de heropvoeding te starten.
Dit leverde gisteravond een gigantische driftbui op, omdat hij niet mee wilde werken en niet wilde luisteren. Er werd dan ook niet meer voorgelezen. Dit vond hij natuurlijk ook niet leuk.
Het viel niet mee om het gegil aan te horen, want je wilt niet dat hij huilt, maar aan de andere kant, wil je straks toch ook weer met hem onder de mensen komen. (en dat ze niet denken: O help, daar komt Julian!)
Vanavond ging het in ieder geval weer goed en ging het bedritueel vrij soepel. Hij ligt nu lekker te slapen. Hij zegt al wel een paar avonden: Nu lig ik helemaal alleen.In het ziekenhuis lag hij met z'n 3en op een zaal en kon hij zo in de zusterspost kijken en liepen de verpleegkundigen regelmatig langs en voelde hij zich niet alleen.
Als ik dan zeg, dat al zijn knuffels bij hem zijn en natuurlijk de levensgrote Huntelaar, dat papa beneden is, Mirthe in de slaapkamer naast hem ligt en mama op zolder achter de pc zit, vind hij het wel goed.
Hij begint ook steeds meer weer zelf te spelen en vermaakt zich wel goed. Vanmorgen heeft hij lekker buiten bellen geblazen. Vanmiddag regende het en kon hij niet naar buiten, maar heeft binnen ook lekker gespeeld. Ook hebben we vanmiddag de kom van zijn nieuwe goudvissen (Jip en Janneke) voor het eerst schoongemaakt. Met een theezeefje heeft Julian ze gevangen. Hij vond het geweldig!
Het eten gaat ook redelijk goed. Het is nog niet veel, maar ieder beetje is meegenomen. We schrijven nu op hoeveel hij eet en drinkt, zodat we volgende week met de dietiste kunnen bespreken of er al iets van de sondevoeding af gaat.
De sondevoeding gaat ook goed en heeft nog steeds niet overgegeven en de medicijnen tegen de misselijkheid, staan nog dicht in de kast.
Hij had deze week wel een keer een rollade van zichzelf gemaakt. Hij was zo gaan draaien, dat de lijn van de sondevoeding helemaal om hem heen gedraaid zat. De laatste keer dat hij zich omdraaide, was de pomp op de grond gevallen. Hier was hij wakker van geworden en had hij ons geroepen. Gelukkig had er niets gelekt en kon hij zo weer verder slapen, alleen na een minuut ging de pomp piepen, dat er lucht in het slangetje zat en dan doet hij het niet meer en zo zaten we om 4 uur 's nachts met de gebruiksaanwijzing op onze knieën voor Julian zijn bed.
Verder hebben we nog een hele leuke e-mail gekregen van een collega van John. Er was op zijn werk een EK poule georganiseerd en de 3 winnaars hebben besloten het geld, wat ze gewonnen hebben, aan Julian te geven en dan mag hij (wij) een goed doel uit kiezen en het geld daar aan geven. We vonden dit heel erg leuk en zijn nog aan het verzinnen aan wie we het geld geven. Ik denk dat het KIKA wordt of het Sophia Kinderziekenhuis, maar dat horen jullie nog.
Ik heb ook nog wat nieuwe foto's toegevoegd.
Het normale leventje begint nu langzamerhand een beetje vorm te krijgen.
We hebben nu wat nieuwe regels opgesteld wat Julian betreft, want het afgelopen half jaar hebben we alles toegelaten wat hij wilde. Dit deden we omdat hij anders een driftbui kreeg en door zijn lage bloedplaatjes weer een bloedneus, wat als gevolg had, dat we weer naar het ziekenhuis konden, omdat we het zelf niet gestopt kregen.
Aangezien hij zich heel goed voelt en zijn trombo's hoog genoeg zijn, hebben we besloten met de heropvoeding te starten.
Dit leverde gisteravond een gigantische driftbui op, omdat hij niet mee wilde werken en niet wilde luisteren. Er werd dan ook niet meer voorgelezen. Dit vond hij natuurlijk ook niet leuk.
Het viel niet mee om het gegil aan te horen, want je wilt niet dat hij huilt, maar aan de andere kant, wil je straks toch ook weer met hem onder de mensen komen. (en dat ze niet denken: O help, daar komt Julian!)
Vanavond ging het in ieder geval weer goed en ging het bedritueel vrij soepel. Hij ligt nu lekker te slapen. Hij zegt al wel een paar avonden: Nu lig ik helemaal alleen.In het ziekenhuis lag hij met z'n 3en op een zaal en kon hij zo in de zusterspost kijken en liepen de verpleegkundigen regelmatig langs en voelde hij zich niet alleen.
Als ik dan zeg, dat al zijn knuffels bij hem zijn en natuurlijk de levensgrote Huntelaar, dat papa beneden is, Mirthe in de slaapkamer naast hem ligt en mama op zolder achter de pc zit, vind hij het wel goed.
Hij begint ook steeds meer weer zelf te spelen en vermaakt zich wel goed. Vanmorgen heeft hij lekker buiten bellen geblazen. Vanmiddag regende het en kon hij niet naar buiten, maar heeft binnen ook lekker gespeeld. Ook hebben we vanmiddag de kom van zijn nieuwe goudvissen (Jip en Janneke) voor het eerst schoongemaakt. Met een theezeefje heeft Julian ze gevangen. Hij vond het geweldig!
Het eten gaat ook redelijk goed. Het is nog niet veel, maar ieder beetje is meegenomen. We schrijven nu op hoeveel hij eet en drinkt, zodat we volgende week met de dietiste kunnen bespreken of er al iets van de sondevoeding af gaat.
De sondevoeding gaat ook goed en heeft nog steeds niet overgegeven en de medicijnen tegen de misselijkheid, staan nog dicht in de kast.
Hij had deze week wel een keer een rollade van zichzelf gemaakt. Hij was zo gaan draaien, dat de lijn van de sondevoeding helemaal om hem heen gedraaid zat. De laatste keer dat hij zich omdraaide, was de pomp op de grond gevallen. Hier was hij wakker van geworden en had hij ons geroepen. Gelukkig had er niets gelekt en kon hij zo weer verder slapen, alleen na een minuut ging de pomp piepen, dat er lucht in het slangetje zat en dan doet hij het niet meer en zo zaten we om 4 uur 's nachts met de gebruiksaanwijzing op onze knieën voor Julian zijn bed.
Verder hebben we nog een hele leuke e-mail gekregen van een collega van John. Er was op zijn werk een EK poule georganiseerd en de 3 winnaars hebben besloten het geld, wat ze gewonnen hebben, aan Julian te geven en dan mag hij (wij) een goed doel uit kiezen en het geld daar aan geven. We vonden dit heel erg leuk en zijn nog aan het verzinnen aan wie we het geld geven. Ik denk dat het KIKA wordt of het Sophia Kinderziekenhuis, maar dat horen jullie nog.
Ik heb ook nog wat nieuwe foto's toegevoegd.
maandag 7 juli 2008
Maandag 7 juli
Dag + 38 na BMT
Gisteren hebben we weer ouderwets pyamadag gehouden. We hebben met Julian afgesproken, dat hij de hele week eerst moet wassen en aankleden en dan pas naar beneden mag, alleen op zondag mag hij in pyama naar beneden en bakken we croissantjes, die we in de kamer (normaal eten we in de keuken) voor de tv opeten. Dit vindt hij altijd erg gezellig.
Verder hebben we de spullen nu eindelijk weer opgeruimd. Oma Lieneke heeft de kaarten meegenomen, om ze te tellen. Het zijn er echt heeeeel veeeeel! Ik kreeg net een sms-je dat ze er 1022 heeft geteld en daar zitten de kaarten die we nadat we zijn thuisgekomen en die we vandaag nog op de poli hebben gekregen niet bij.
Vandaag weer naar Leiden. Het was wel vreemd om hier weer te lopen. We hebben bij het Ronald MC Donaldhuis geparkeerd en liepen hetzelfde "rondje" wat we al die weken hebben gelopen.
We zeiden nog tegen elkaar: Je kunt je al niet meer voorstellen dat we iedere dag heen en weer gingen en vragen ons ook af hoe we dit hebben volgehouden al die weken!
Ik moet wel zeggen dat de vermoeidheid er begint uit te komen en nu ga je steeds meer terugkijken, wat er allemaal is gebeurd.
We leven al een half jaar op de automatische piloot. Als je er in zit, denk je: het valt wel mee, maar achteraf besef je pas, dat het niet niks is, wat Julian (en ook wij) heeft (hebben) meegemaakt.
We zijn nog even op de afdeling geweest. Julian wilde Eva graag even zien. Het was wel erg kaal hoor. De hele zaal van Julian is leeg. Wel een goed teken natuurlijk, maar helaas staan de volgende patiënten al weer in de rij om het hele traject te doorstaan.
Op de poli aangekomen, zagen we meteen weer een oude bekende. Dylan was ook op controle en even later kwam Ceylin ook met haar ouders.
Er is bloed afgenomen, de pleisters van zijn sonde en lange lijn zijn verschoond. De lijn is ook doorgespoeld. Hij was er een beetje uitgekomen, maar als het niet verder gaat, is het niet erg. Voorlopig houdt hij deze lijn nog, zodat hij niet geprikt hoeft te worden. Pleisters verschonen is geen hobby van Julian en heeft het dan ook perfect gedaan, zonder te huilen.
Uiteindelijk kregen we in de gang van Dr Lankester de uitslag van het chimerisme. (Hij kon eerder niet in de computer en kwam het nog gauw even zeggen)
Het donorbloed is 100 % !!!
Hier waren we wel heel blij mee. Het is in ieder geval weer een stap in de goede richting. De verdere bloeduitslagen werden vanmiddag doorgebeld en zijn ook uitstekend.
Leuko's: 4,4 (vorige week 1,6)
Trombo's: 151 (vorige week 85)
Hb: 5,4 (gelijk gebleven)
De Leuko's horen tussen de 4 en 13 zijn en zitten nu ook redelijk goed. De witte bloedcellen bestaan uit 3 soorten en de zogenaamde T-cellen, die tegen virussen werken, komen pas over een maand of 3 en daarom is Julian nog zo vatbaar.
De Trombo's zijn het afgelopen half jaar nog niet zo hoog geweest, zelfs niet na een transfusie. Deze moeten tussen de 150 en 300 zijn en zijn nu ook binnen de marges.
Zijn HB blijft nog iets achter. Ik dacht dat het normaal tussen de 7 en 10 moet zijn. Als zijn hb onder de 5 komt, zal hij nog wel een transfusie krijgen. We moeten nu wekelijks op controle en dan bellen ze aan het eind van de middag de bloeduitslagen door en als zijn HB te laag is, moeten we de volgende dag terugkomen voor een dagopname en zal dan bloed krijgen.
Maar gelukkig zijn ze tot nu toe dik tevreden!
Gisteren hebben we weer ouderwets pyamadag gehouden. We hebben met Julian afgesproken, dat hij de hele week eerst moet wassen en aankleden en dan pas naar beneden mag, alleen op zondag mag hij in pyama naar beneden en bakken we croissantjes, die we in de kamer (normaal eten we in de keuken) voor de tv opeten. Dit vindt hij altijd erg gezellig.
Verder hebben we de spullen nu eindelijk weer opgeruimd. Oma Lieneke heeft de kaarten meegenomen, om ze te tellen. Het zijn er echt heeeeel veeeeel! Ik kreeg net een sms-je dat ze er 1022 heeft geteld en daar zitten de kaarten die we nadat we zijn thuisgekomen en die we vandaag nog op de poli hebben gekregen niet bij.
Vandaag weer naar Leiden. Het was wel vreemd om hier weer te lopen. We hebben bij het Ronald MC Donaldhuis geparkeerd en liepen hetzelfde "rondje" wat we al die weken hebben gelopen.
We zeiden nog tegen elkaar: Je kunt je al niet meer voorstellen dat we iedere dag heen en weer gingen en vragen ons ook af hoe we dit hebben volgehouden al die weken!
Ik moet wel zeggen dat de vermoeidheid er begint uit te komen en nu ga je steeds meer terugkijken, wat er allemaal is gebeurd.
We leven al een half jaar op de automatische piloot. Als je er in zit, denk je: het valt wel mee, maar achteraf besef je pas, dat het niet niks is, wat Julian (en ook wij) heeft (hebben) meegemaakt.
We zijn nog even op de afdeling geweest. Julian wilde Eva graag even zien. Het was wel erg kaal hoor. De hele zaal van Julian is leeg. Wel een goed teken natuurlijk, maar helaas staan de volgende patiënten al weer in de rij om het hele traject te doorstaan.
Op de poli aangekomen, zagen we meteen weer een oude bekende. Dylan was ook op controle en even later kwam Ceylin ook met haar ouders.
Er is bloed afgenomen, de pleisters van zijn sonde en lange lijn zijn verschoond. De lijn is ook doorgespoeld. Hij was er een beetje uitgekomen, maar als het niet verder gaat, is het niet erg. Voorlopig houdt hij deze lijn nog, zodat hij niet geprikt hoeft te worden. Pleisters verschonen is geen hobby van Julian en heeft het dan ook perfect gedaan, zonder te huilen.
Uiteindelijk kregen we in de gang van Dr Lankester de uitslag van het chimerisme. (Hij kon eerder niet in de computer en kwam het nog gauw even zeggen)
Het donorbloed is 100 % !!!
Hier waren we wel heel blij mee. Het is in ieder geval weer een stap in de goede richting. De verdere bloeduitslagen werden vanmiddag doorgebeld en zijn ook uitstekend.
Leuko's: 4,4 (vorige week 1,6)
Trombo's: 151 (vorige week 85)
Hb: 5,4 (gelijk gebleven)
De Leuko's horen tussen de 4 en 13 zijn en zitten nu ook redelijk goed. De witte bloedcellen bestaan uit 3 soorten en de zogenaamde T-cellen, die tegen virussen werken, komen pas over een maand of 3 en daarom is Julian nog zo vatbaar.
De Trombo's zijn het afgelopen half jaar nog niet zo hoog geweest, zelfs niet na een transfusie. Deze moeten tussen de 150 en 300 zijn en zijn nu ook binnen de marges.
Zijn HB blijft nog iets achter. Ik dacht dat het normaal tussen de 7 en 10 moet zijn. Als zijn hb onder de 5 komt, zal hij nog wel een transfusie krijgen. We moeten nu wekelijks op controle en dan bellen ze aan het eind van de middag de bloeduitslagen door en als zijn HB te laag is, moeten we de volgende dag terugkomen voor een dagopname en zal dan bloed krijgen.
Maar gelukkig zijn ze tot nu toe dik tevreden!
zaterdag 5 juli 2008
Zaterdag 5 juli: Lekker in huis spelen
Dag + 36 na BMT
Hier gaat het heel goed met Julian. Gisteren heb ik nog wel even naar het ziekenhuis gebeld. Julian is een beetje snotterig en aangezien hij nog geen afweer tegen virussen heeft (die cellen komen pas over een maand of 3) wilden we wel even weten waar we op moeten letten.
We moeten wel zijn temperatuur in de gaten houden en als hij gaat hoesten, moeten we bellen. Kinderen met weinig weerstand kunnen snel een longinfectie krijgen en mocht dat zo zijn, kunnen ze tijdig beginnen met medicijnen. Zijn temperatuur was vanmorgen 37.1. Zo laag is het nog niet geweest, sinds we thuis zijn. Vanavond was het 38.1. Als zijn temperatuur boven de 38.5 is, moeten we ook naar het ziekenhuis bellen.
Ook had hij gisteren wat moeite met zijn ontlasting. Door alle medicijnen was hij altijd aan de diarree en dit begint nu weer normaal te worden, maar deed het wel behoorlijk pijn. Volgens de dokter was dit ook wel normaal. Zijn darmen moeten weer wennen aan ander voedsel. Zolang hij iedere dag ontlasting heeft, hoeven we geen actie te ondernemen.
Hij is in ieder geval levendig zat en maken we ons nu in ieder geval niet ongerust. Wij willen maar dat hij zijn rustuurtje 's middags aanhoud en even op de bank gaat liggen, maar zelf zegt hij dat hij niet moe is en is het zo weer zat op de bank en wil weer gaan spelen.
Het is in ieder geval een goed teken!
Verder zijn we nog lekker buiten geweest en bij de haven en sluizen gaan kijken. Ook zijn we nog met z'n 4en gaan wandelen. (het heeft alleen een uur geduurd voordat we het dorp uit waren, zoveel mensen kwamen we tegen) Julian heeft wel tig keer gezegd: IK WIL GAAN !!!
We zijn ook bedolven onder de bloemen en taarten sinds we thuis zijn. (sonjabakkeren zit er voorlopig niet in) Tevens wil ik nu even van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor alle kaarten, brieven, telefoontjes, sms-jes, e-mails, berichtjes op de website en cadeautjes in de afgelopen periode. Het heeft ons erg goed gedaan.
Momenteel hebben we het zo druk om alle spullen op te ruimen en onze draai weer te vinden, dat we nu wel vaker de telefoon laten gaan en nog zo weinig mogelijk bezoek ontvangen, anders komen we niet eens aan eten toe (en dan gaat Mirthe zo huilen) Je hoort ze nooit, maar als ze honger heeft, kan ze er wat van!
Maandag moeten we weer naar Leiden en horen we als het goed is ook of het bloed nu voor 100% van de donor is, want dat is natuurlijk de bedoeling. Dat wordt wel weer een spannende dag!
Hier gaat het heel goed met Julian. Gisteren heb ik nog wel even naar het ziekenhuis gebeld. Julian is een beetje snotterig en aangezien hij nog geen afweer tegen virussen heeft (die cellen komen pas over een maand of 3) wilden we wel even weten waar we op moeten letten.
We moeten wel zijn temperatuur in de gaten houden en als hij gaat hoesten, moeten we bellen. Kinderen met weinig weerstand kunnen snel een longinfectie krijgen en mocht dat zo zijn, kunnen ze tijdig beginnen met medicijnen. Zijn temperatuur was vanmorgen 37.1. Zo laag is het nog niet geweest, sinds we thuis zijn. Vanavond was het 38.1. Als zijn temperatuur boven de 38.5 is, moeten we ook naar het ziekenhuis bellen.
Ook had hij gisteren wat moeite met zijn ontlasting. Door alle medicijnen was hij altijd aan de diarree en dit begint nu weer normaal te worden, maar deed het wel behoorlijk pijn. Volgens de dokter was dit ook wel normaal. Zijn darmen moeten weer wennen aan ander voedsel. Zolang hij iedere dag ontlasting heeft, hoeven we geen actie te ondernemen.
Hij is in ieder geval levendig zat en maken we ons nu in ieder geval niet ongerust. Wij willen maar dat hij zijn rustuurtje 's middags aanhoud en even op de bank gaat liggen, maar zelf zegt hij dat hij niet moe is en is het zo weer zat op de bank en wil weer gaan spelen.
Het is in ieder geval een goed teken!
Verder zijn we nog lekker buiten geweest en bij de haven en sluizen gaan kijken. Ook zijn we nog met z'n 4en gaan wandelen. (het heeft alleen een uur geduurd voordat we het dorp uit waren, zoveel mensen kwamen we tegen) Julian heeft wel tig keer gezegd: IK WIL GAAN !!!
We zijn ook bedolven onder de bloemen en taarten sinds we thuis zijn. (sonjabakkeren zit er voorlopig niet in) Tevens wil ik nu even van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor alle kaarten, brieven, telefoontjes, sms-jes, e-mails, berichtjes op de website en cadeautjes in de afgelopen periode. Het heeft ons erg goed gedaan.
Momenteel hebben we het zo druk om alle spullen op te ruimen en onze draai weer te vinden, dat we nu wel vaker de telefoon laten gaan en nog zo weinig mogelijk bezoek ontvangen, anders komen we niet eens aan eten toe (en dan gaat Mirthe zo huilen) Je hoort ze nooit, maar als ze honger heeft, kan ze er wat van!
Maandag moeten we weer naar Leiden en horen we als het goed is ook of het bloed nu voor 100% van de donor is, want dat is natuurlijk de bedoeling. Dat wordt wel weer een spannende dag!
donderdag 3 juli 2008
Donderdag 3 juli
Dag + 34 na BMT
We zijn heel blij dat we weer thuis zijn. Het gaat heel goed met Julian. Hij kon alleen gisterochtend niet uit bed komen. Doordat hij 9 weken bijna niet heeft gelopen en dinsdag ineens heeft gevoetbalt, de trap op gelopen en veel gelopen door het huis, had hij spierpijn.
Hier hadden ze ons wel voor gewaarschuwd, maar ik dacht dat het zo'n vaart niet zou lopen.
Julian heeft het best goed naar zijn zin gehad in het ziekenhuis en toen ik vroeg wat hij het leukste vond in het ziekenhuis, antwoordde hij: Dat ik naar huis mocht!!! We hebben wel gelachen om zijn antwoord, maar gelijk heeft hij!
Het is wel moeilijk om ons ritme weer te vinden. Julian heeft nog heel veel zorg en aandacht nodig en Mirthe natuurlijk ook.
Het lukt ons dan ook net om eten op tafel te krijgen, maar dan heb je het wel gehad. We krijgen bijna geen tijd om alle spullen die uit de 3 auto's zijn gekomen op te ruimen. We zijn nu zo ver dat we ieders spullen, wel op de goede kamer hebben, alleen is het nog wel zoeken naar kleding e.d.
1 geluk hebben we, de spullen lopen niet weg en komt allemaal wel. Vanmiddag zijn we even bij de betoncentrale gaan kijken (Julian is helemaal weg van betonwagens) en later nog even bij de sluizen. Gelukkig kwamen er 2 boten aan en ging de brug open. Het was wel heel fijn om wat gewone dingetjes te doen en te genieten dat we weer met z'n 4en zijn.
Het eten gaat ook al iets vooruit en Julian is momenteel verslingerd aan smac. Dit heb ik dan vandaag ook maar in een grote hoeveelheid ingekocht. Ook heeft hij wat brood en aardappels gegeten.
Met de sondevoeding gaat het ook goed. Het is voor ons wel wennen. Welke spuitjes voor de medicijnen moeten we gebruiken en welke passen nu wel of niet op de sonde. Vanavond hebben we in ieder geval het Ei van Columbus gevonden, hoe we de medicijnen makkelijk in een spuitje kunnen doen en ook geven door de sonde uiteraard. Vannacht ging de sondepomp wel piepen en bleek dat de stekker er niet goed in zat en dat de batterij leeg was. Dit was uiteraard zo opgelost.
Ik probeer wel zo vaak mogelijk de site bij te werken, maar zal niet meer iedere dag zijn. (of het moet zo zijn dat er heel veel gebeurd)
We zijn heel blij dat we weer thuis zijn. Het gaat heel goed met Julian. Hij kon alleen gisterochtend niet uit bed komen. Doordat hij 9 weken bijna niet heeft gelopen en dinsdag ineens heeft gevoetbalt, de trap op gelopen en veel gelopen door het huis, had hij spierpijn.
Hier hadden ze ons wel voor gewaarschuwd, maar ik dacht dat het zo'n vaart niet zou lopen.
Julian heeft het best goed naar zijn zin gehad in het ziekenhuis en toen ik vroeg wat hij het leukste vond in het ziekenhuis, antwoordde hij: Dat ik naar huis mocht!!! We hebben wel gelachen om zijn antwoord, maar gelijk heeft hij!
Het is wel moeilijk om ons ritme weer te vinden. Julian heeft nog heel veel zorg en aandacht nodig en Mirthe natuurlijk ook.
Het lukt ons dan ook net om eten op tafel te krijgen, maar dan heb je het wel gehad. We krijgen bijna geen tijd om alle spullen die uit de 3 auto's zijn gekomen op te ruimen. We zijn nu zo ver dat we ieders spullen, wel op de goede kamer hebben, alleen is het nog wel zoeken naar kleding e.d.
1 geluk hebben we, de spullen lopen niet weg en komt allemaal wel. Vanmiddag zijn we even bij de betoncentrale gaan kijken (Julian is helemaal weg van betonwagens) en later nog even bij de sluizen. Gelukkig kwamen er 2 boten aan en ging de brug open. Het was wel heel fijn om wat gewone dingetjes te doen en te genieten dat we weer met z'n 4en zijn.
Het eten gaat ook al iets vooruit en Julian is momenteel verslingerd aan smac. Dit heb ik dan vandaag ook maar in een grote hoeveelheid ingekocht. Ook heeft hij wat brood en aardappels gegeten.
Met de sondevoeding gaat het ook goed. Het is voor ons wel wennen. Welke spuitjes voor de medicijnen moeten we gebruiken en welke passen nu wel of niet op de sonde. Vanavond hebben we in ieder geval het Ei van Columbus gevonden, hoe we de medicijnen makkelijk in een spuitje kunnen doen en ook geven door de sonde uiteraard. Vannacht ging de sondepomp wel piepen en bleek dat de stekker er niet goed in zat en dat de batterij leeg was. Dit was uiteraard zo opgelost.
Ik probeer wel zo vaak mogelijk de site bij te werken, maar zal niet meer iedere dag zijn. (of het moet zo zijn dat er heel veel gebeurd)
dinsdag 1 juli 2008
Dinsdag 1 juli: Eindelijk naar Huis
We zijn thuis !!!!
Vanmorgen hebben we alles in het Ronald MC Donaldhuis ingepakt en zijn om half 10 naar Julian gegaan met heeel veeeel tassen. We hebben Mirthe uit de kinderwagen gehaald en gezegd tegen Julian dat Eva zo met hem een appeltaart ging bakken en ik zei tegen hem: Weet je waar we die op gaan eten? Ik zei toen: Thuis in het Gladiolenpad !!! Hij begon de lachen en begreep even niet helemaal wat er aan de hand was. We hebben toen Mirthe bij hem gezet en hij heeft haar een kus gegeven. Het was wel een bijzonder moment!
We zeiden: Fijn hè, lekker naar huis. Eerst wil ik nog een appeltaart bakken, zei hij. (dit hadden we toch wel goed ingeschat)
Terwijl Julian (buiten zijn tent) met Eva bezig was, hebben wij zijn tent leeggehaald en alle kaarten van het prikbord afgehaald. Ongelofelijk wat er allemaal in lag. We zijn met 3 auto's vol naar huis gekomen.
Na alle papieren, uitleg en afscheid nemen, zijn we nog even naar het Ronald MC Donaldhuis gegaan. Julian had dat nog niet gezien. We hebben daar nog even wat gegeten en ook afscheid genomen en zijn we richting Stellendam gegaan.
In de auto konden we het pas geloven en kwamen de tranen er allemaal uit. Eindelijk weer met z'n vieren.
In het Gladiolenpad aangekomen, hingen er allemaal slingers en balonnen. Er was een taart voor hem met 9 kaarsjes (voor iedere week die hij in het ziekenhuis heeft gelegen)
Hij vond het erg leuk. Hij wilde meteen voetballen met Jelle en had energie voor 10. Even later wilde Julian binnen spelen en wist niet waar hij moest beginnen. Hij zag al zijn vertrouwde speelgoed weer en heeft lekker zitten spelen.
Op een gegeven moment had hij honger en wilde Smac eten. John heeft dat voor hem gebakken en heeft er lekker van zitten smullen.
Julian wilde ook nog even achter de computer een spelletje spelen en daarna zijn we zijn pyama aan gaan doen en medicijnen geven door de sonde en de sondevoeding werd aangesloten. Hij viel vrij snel in slaap.
Na een uur werd hij wakker en was een beetje van de kaart. Hij zei dat hij zijn tent niet uit wilde en lag een beetje te brabbelen. Na even bij hem gezeten te hebben, is hij toch weer in slaap gevallen.
Straks de nieuwe sondevoeding weer aansluiten (anders moet dat midden in de nacht en nu kan hij ermee vooruit tot morgenochtend) en zelf ook gaan slapen. We zijn nu helemaal uitgeput en het lijkt wel of alle vermoeidheid er nu uit gaat komen.
Vandaag is Dylan ook naar huis gegaan en Ceylin moest helaas nog blijven vanwege de koorts. Het viel dan ook niet mee voor de moeder van Ceylin, om ons weg te zien gaan. We hebben wel afgesproken om contact te houden met hen en de ouders van Dylan. Zij gaan deze zomer naar de camping in Rockanje en komen dan nog een keer langs. Uiteraard zullen we alle ouders en kinderen met grote regelmaat nog zien op de poli.
Voorlopig gaan we proberen te genieten van het thuis zijn, wat ook de nodige zorgen met zich meebrengt en proberen ons leven weer een beetje op te pakken.
Filmpje van Julian tijdens de hele periode in Leiden: (het laden duurt even, maar is wel de moeite waard om te bekijken.
Abonneren op:
Posts (Atom)