Julian had vandaag niet in de gaten dat het eigenlijk pyamadag was. Hij was wakker en vroeg of het al tijd was om te wassen. Ik wist wel ongeveer hoe laat het was en vroeg aan hem hoe laat is het? Hij antwoordde: De grote wijzer staat in het midden. Hij bedoelde dus 7.15 uur. Ik zei dat het nog veel te vroeg was en dat het licht op de gang nog niet aan was. Dit gaat om 8 uur aan. De lichten waren nog geen 10 seconden aan en Julian riep: WASSEN!!!!
Om 8.40 uur zat Julian helemaal gewassen, aangekleed op een schoon bed. De controles waren al gedaan. Zijn temp was 36.9 en was dus heel goed.
Hij heeft wel lekker gespeeld en gekleurd vandaag, maar is zijn bed niet uitgeweest om te spelen. Vanmiddag heeft hij nog op de playstation het spel van Cars gespeeld.
Op een gegeven moment gaf het spel aan dat hij zijn record had gereden. Ik snapte er niets van. (hij is altijd laatst, maar heeft er gelukkig wel ontzettend veel lol in) Wat bleek, ik had het spel voor de 1e keer opgeslagen op de memorycard en dan ben je natuurlijk altijd de snelste als er verder nog niets op staat. Het was voor Julian in ieder geval een goede reden om het nog een keer te spelen.
Vanmiddag was zijn temp 38 en zijn ze gestart met iedere 6 uur antibiotica te geven door het infuus, omdat de spiegel (zeg maar, de werkzame stoffen van de medicijnen) te laag was. Hij kreeg het eerst 3x per dag (om de 8 uur)
We hebben alleen nog niets gehoord over een eventuele bacterie, maar dat zullen we morgen wel horen.
Het kan best zijn dat hij helemaal geen bacterie heeft, want hij is ook een beetje verkouden en daar kan hij ook verhoging van hebben, maar daar helpt geen antibiotica tegen, omdat verkoudheid een virus is.
Verder was het een rustig dagje.
zondag 30 november 2008
zaterdag 29 november 2008
Zaterdag 29 november
Vandaag is er niet zoveel bijzonders gebeurd. Julian was wel heel erg lui vandaag.
Hij heeft wel wat gespeeld, maar ging toch steeds weer op bed liggen.
Zijn temperatuur was vandaag netjes. In ieder geval ruim onder de 38
Hij ligt nu nog een cd van Ernst en Bobbie te luisteren en zal zo wel in slaap vallen.
Hij heeft wel wat gespeeld, maar ging toch steeds weer op bed liggen.
Zijn temperatuur was vandaag netjes. In ieder geval ruim onder de 38
Hij ligt nu nog een cd van Ernst en Bobbie te luisteren en zal zo wel in slaap vallen.
vrijdag 28 november 2008
Vrijdag 28 november
Vandaag begon de dag niet zo rooskleurig. Er zijn hier en daar meerdere druppels over de welbekende emmmer gelopen.
Julian sliep nog om half 9, toen ze kwamen voor een vingerprikje. Een hele week heeft hij dit niet gehad, terwijl hij al heel vroeg wakker werd en uitgerekend nu, kwamen ze hem wakker maken.
Dit vond Julian uiteraard niet leuk. Ik zei dat hij zo verder kon slapen, maar hij wilde toch wel gaan wassen.
Dit verliep niet zo soepel en hij werkte niet echt mee. Ik zei tegen hem dat ik dan wel ging douchen en dat voortaan de zusters hem maar moeten wassen. Toen ik eenmaal onder de douche stond, ging Julian helemaal uit zijn dak en gilde het hele ziekenhuis bij elkaar.
Later wilde hij op de bank spelen, maar wilde niet zelf lopen en toen ik hem niet wilde dragen, werd hij ook weer erg boos.
Ik ben toen maar weer weggegaan en de zuster is bij hem gebleven, totdat hij weer gekalmeerd was. Ik kon er ook niet meer tegen.
Ikzelf was heel zenuwachtig voor de uitslag van vandaag. Wordt het wel of niet volgende week naar Leiden en kon het gegil ook niet aanhoren en had ook geen zin om hem zijn zin te geven.
Later toen we allebei gekalmeerd waren hebben we wel op de bank zitten kroelen en wat afspraken gemaakt en verteld dat het voor iedereen moeilijk is en dat ik natuurlijk ontzettend veel van hem hou, maar dat hij niet altijd zijn zin kan krijgen. Hij zei dat hij ook verdrietig was, maar toen ik vroeg waarom hij verdrietig was, wist hij het niet. Hij kan het natuurlijk niet goed uitleggen en moet ook zijn frustraties kwijt. Dat snap ik heel goed, maar bij mij (ons) kan de boog ook niet altijd gespannen staan (of hoe was die uitdruking ook al weer)
Gelukkig hebben we daarna weer lekker zitten spelen. Julian was wel erg moe geworden en heeft een dvd gekeken.
Later vanmiddag moest zijn pleister die over zijn lijn zit nog vervangen worden en dat deed hij weer perfect. Hij heeft dan ook weer veel kralen verdiend de laatste 2 dagen.
Vanmiddag is zijn temperatuur opgelopen naar 38.4 en hebben ze bloedkweken afgenomen en zijn er 2 soorten antibiotica gestart voor de zekerheid. Mocht hij een bacterie bij zich hebben, wordt deze in ieder geval alvast aangepakt. Over een paar dagen zal dit blijken uit de kweken.
Wel heeft hij vanmiddag nog gevoetbald en dr Zegers was verrast hem met koorts te zien ballen.
Later zat Julian weer op zijn bed en we hadden het erover over hoeveel nachtjes we naar Leiden zouden gaan. Op dat moment kwam dr vd Heuvel aangelopen met de verlossende woorden: Als er niets tussenkomt, gaat Leiden gewoon door 8 december!!!!!!!
Hier zijn we wel heel blij mee, want anders hadden we misschien nog wel een week of 6 a 7 in Rotterdam gebivakkeerd en dan nog eens een maand of 2 in Leiden.
Nu maar hopen dat er niets gebeurd, zodat het zeker door kan gaan.
Julian sliep nog om half 9, toen ze kwamen voor een vingerprikje. Een hele week heeft hij dit niet gehad, terwijl hij al heel vroeg wakker werd en uitgerekend nu, kwamen ze hem wakker maken.
Dit vond Julian uiteraard niet leuk. Ik zei dat hij zo verder kon slapen, maar hij wilde toch wel gaan wassen.
Dit verliep niet zo soepel en hij werkte niet echt mee. Ik zei tegen hem dat ik dan wel ging douchen en dat voortaan de zusters hem maar moeten wassen. Toen ik eenmaal onder de douche stond, ging Julian helemaal uit zijn dak en gilde het hele ziekenhuis bij elkaar.
Later wilde hij op de bank spelen, maar wilde niet zelf lopen en toen ik hem niet wilde dragen, werd hij ook weer erg boos.
Ik ben toen maar weer weggegaan en de zuster is bij hem gebleven, totdat hij weer gekalmeerd was. Ik kon er ook niet meer tegen.
Ikzelf was heel zenuwachtig voor de uitslag van vandaag. Wordt het wel of niet volgende week naar Leiden en kon het gegil ook niet aanhoren en had ook geen zin om hem zijn zin te geven.
Later toen we allebei gekalmeerd waren hebben we wel op de bank zitten kroelen en wat afspraken gemaakt en verteld dat het voor iedereen moeilijk is en dat ik natuurlijk ontzettend veel van hem hou, maar dat hij niet altijd zijn zin kan krijgen. Hij zei dat hij ook verdrietig was, maar toen ik vroeg waarom hij verdrietig was, wist hij het niet. Hij kan het natuurlijk niet goed uitleggen en moet ook zijn frustraties kwijt. Dat snap ik heel goed, maar bij mij (ons) kan de boog ook niet altijd gespannen staan (of hoe was die uitdruking ook al weer)
Gelukkig hebben we daarna weer lekker zitten spelen. Julian was wel erg moe geworden en heeft een dvd gekeken.
Later vanmiddag moest zijn pleister die over zijn lijn zit nog vervangen worden en dat deed hij weer perfect. Hij heeft dan ook weer veel kralen verdiend de laatste 2 dagen.
Vanmiddag is zijn temperatuur opgelopen naar 38.4 en hebben ze bloedkweken afgenomen en zijn er 2 soorten antibiotica gestart voor de zekerheid. Mocht hij een bacterie bij zich hebben, wordt deze in ieder geval alvast aangepakt. Over een paar dagen zal dit blijken uit de kweken.
Wel heeft hij vanmiddag nog gevoetbald en dr Zegers was verrast hem met koorts te zien ballen.
Later zat Julian weer op zijn bed en we hadden het erover over hoeveel nachtjes we naar Leiden zouden gaan. Op dat moment kwam dr vd Heuvel aangelopen met de verlossende woorden: Als er niets tussenkomt, gaat Leiden gewoon door 8 december!!!!!!!
Hier zijn we wel heel blij mee, want anders hadden we misschien nog wel een week of 6 a 7 in Rotterdam gebivakkeerd en dan nog eens een maand of 2 in Leiden.
Nu maar hopen dat er niets gebeurd, zodat het zeker door kan gaan.
donderdag 27 november 2008
Donderdag 27 november: Hulpsinterklaas
Vanmorgen om half 5 werd Julian wakker. (Hij had gisteravond voor hulppiet en sinterklaas gespeeld en wat speelgoed en knuffels ingepakt in aluminiumfolie.) Julian riep toen: Papa, laten we de cadeautjes rond gaan brengen, waarop papa antwoordde dat dat niet zo'n goed idee was en dat hij maar lekker verder moest gaan slapen. Wel heeft Julian toen zijn Robijntje beer weer uitgepakt en bij hem in bed genomen.
Tegen 8 uur had John aan hem verteld dat hij vandaag weer naar de slaapdokter moest voor een prikje in zijn rug. (de lumbaalpunctie en toedienen van medicijnen door het ruggemerg. Hij heeft toen nog iets gedronken en daarna mocht het niet meer.
Hij heeft wel gespeeld, maar je kon merken dat hij toch een beetje zenuwachtig was om naar de OK te gaan.
Tegen de tijd dat hij naar de OK ging, was het bloed ingelopen en werden er nog trombo's aangehangen.
Op het moment dat hij naar boven kon, was ik bij hem en John bij Mirthe. Julian riep nog wel even: papa moet mee naar de slaapdokter, als ik in slaap val.
John gaat altijd mee als hij onder narcose gaat en ik wacht hem altijd op in de uitslaapkamer. (weer die rituelen!!!)
Ik zei toen tegen Julian: Laten we het een keer omwisselen. Ik mee naar de slaapdokter en papa mee op de uitslaapkamer. Tot ieders verbazing zei hij: Dat is goed.
Ik heb dat nu voor de 1e keer gezien en was wel apart. Zo is hij nog wakker en zo is hij onder zeil. De anesthesist vroeg of ik het eng vond, maar we hebben al zoveel meegemaakt, dat dit echt niets voorstelt en ik geen reden zie om hier zenuwachtig voor te zijn.
Op de uitslaapkamer was John dit keer van de partij. Julian werd al snel wakker en vroeg wanneer hij dat prikje nu zou krijgen in zijn rug, antwoordde John, dat het al klaar was.
Hij moest weer een aantal uur met het hoofdeinde omlaag liggen, om de medicijnen ook naar zijn hoofd te laten lopen en heeft toen nog wel liggend met een ballon gespeeld. Verder heeft hij liggend een peer op. Nu maar hopen dat hij geen reactie krijgt van al die vitamines ineens in zijn lichaam. Ik zou niet weten wanneer hij voor het laatst groente of fruit heeft gegeten.
Lang leve de sondevoeding!!! Hij begint nu ook aan te komen. Hij krijgt nu sondevoeding met extra vezels en dat is 1ml = 1,5 calorie. De gewone voeding is 1 ml = 1 calorie. Hij krijgt nu ongeveer 1800 calorieen binnen, terwijl hij ongeveer 1300 nodig heeft. Nu is het helemaal niet erg, want hij kan nog wel wat extra gewicht gebruiken. Hij weegt nuu 17,4 kg en je kunt goed zien dat zijn benen voller worden.
Verder heeft hij ook nog aan de knakworstjes en broodje fricandel gezeten en daar heeft hij ook best wel wat van op.
Om 20.00 uur mocht zijn bed weer in de gewone stand en kon hij weer op zijn kussen liggen. Hij sliep redelijk snel.
Tegen 8 uur had John aan hem verteld dat hij vandaag weer naar de slaapdokter moest voor een prikje in zijn rug. (de lumbaalpunctie en toedienen van medicijnen door het ruggemerg. Hij heeft toen nog iets gedronken en daarna mocht het niet meer.
Hij heeft wel gespeeld, maar je kon merken dat hij toch een beetje zenuwachtig was om naar de OK te gaan.
Tegen de tijd dat hij naar de OK ging, was het bloed ingelopen en werden er nog trombo's aangehangen.
Op het moment dat hij naar boven kon, was ik bij hem en John bij Mirthe. Julian riep nog wel even: papa moet mee naar de slaapdokter, als ik in slaap val.
John gaat altijd mee als hij onder narcose gaat en ik wacht hem altijd op in de uitslaapkamer. (weer die rituelen!!!)
Ik zei toen tegen Julian: Laten we het een keer omwisselen. Ik mee naar de slaapdokter en papa mee op de uitslaapkamer. Tot ieders verbazing zei hij: Dat is goed.
Ik heb dat nu voor de 1e keer gezien en was wel apart. Zo is hij nog wakker en zo is hij onder zeil. De anesthesist vroeg of ik het eng vond, maar we hebben al zoveel meegemaakt, dat dit echt niets voorstelt en ik geen reden zie om hier zenuwachtig voor te zijn.
Op de uitslaapkamer was John dit keer van de partij. Julian werd al snel wakker en vroeg wanneer hij dat prikje nu zou krijgen in zijn rug, antwoordde John, dat het al klaar was.
Hij moest weer een aantal uur met het hoofdeinde omlaag liggen, om de medicijnen ook naar zijn hoofd te laten lopen en heeft toen nog wel liggend met een ballon gespeeld. Verder heeft hij liggend een peer op. Nu maar hopen dat hij geen reactie krijgt van al die vitamines ineens in zijn lichaam. Ik zou niet weten wanneer hij voor het laatst groente of fruit heeft gegeten.
Lang leve de sondevoeding!!! Hij begint nu ook aan te komen. Hij krijgt nu sondevoeding met extra vezels en dat is 1ml = 1,5 calorie. De gewone voeding is 1 ml = 1 calorie. Hij krijgt nu ongeveer 1800 calorieen binnen, terwijl hij ongeveer 1300 nodig heeft. Nu is het helemaal niet erg, want hij kan nog wel wat extra gewicht gebruiken. Hij weegt nuu 17,4 kg en je kunt goed zien dat zijn benen voller worden.
Verder heeft hij ook nog aan de knakworstjes en broodje fricandel gezeten en daar heeft hij ook best wel wat van op.
Om 20.00 uur mocht zijn bed weer in de gewone stand en kon hij weer op zijn kussen liggen. Hij sliep redelijk snel.
woensdag 26 november 2008
Woensdag 26 november
Vandaag heeft Julian weer een goede dag gehad. Heeft lekker gespeeld, gevoetbald en geplakt.
Er is weer bloed afgenomen en zijn hb was 4.5 en krijgt morgenochtend weer een transfusie.
Net krijg ik nog een sms dat Julian morgen weer een lumbaalpunctie (ruggeprik) krijgt.
Dit doen ze gelukkig nu weer op de OK, omdat de dormicum vorige week niet goed werkte bij Julian en hij zo driftig werd.
Hij mag vanaf 6 uur niets meer eten en vanaf 8 uur niet meer drinken. Nu maar hopen dat hij vroeg aan de beurt is
Er is weer bloed afgenomen en zijn hb was 4.5 en krijgt morgenochtend weer een transfusie.
Net krijg ik nog een sms dat Julian morgen weer een lumbaalpunctie (ruggeprik) krijgt.
Dit doen ze gelukkig nu weer op de OK, omdat de dormicum vorige week niet goed werkte bij Julian en hij zo driftig werd.
Hij mag vanaf 6 uur niets meer eten en vanaf 8 uur niet meer drinken. Nu maar hopen dat hij vroeg aan de beurt is
Dinsdag 26 november
Vandaag heeft Julian weer een supergoede dag gehad. Zuster Anke vond dan ook dat hij wel weer een kraal had verdiend voor deze goede dag.
Alle verpleegkundigen zijn super voor hem, maar zuster Anke is momenteel wel 1 van de favorieten . Gisteren wilde Julian een beker melk en John zei tegen Julian dat hij er wel even om zou gaan in de keuken, toen zei hij: Nee, ik druk wel even op het knopje, dan zie ik Anke weer even. We hebben hier wel ontzettend om gelachen.
Vanavond kwam dr vd Heuvel nog even langs. Ze was heel blij Julian zo fit te zien.
Ze is nog druk bezig om verschillende artsen uit diverse landen om hun mening te vragen over de vervolgstappen. Zelf heeft ze wel de voorkeur, dat Julian meteen door naar Leiden kan, maar wil toch met iedereen alle voors en tegens tegen elkaar afwegen om zo een weloverwogen beslissing te nemen.
Ze wil proberen om voor het weekend de knoop door te hakken. Dan hebben we ook meer zekerheid en kunnen ons (wat we stiekem wel een beetje hopen) gaan voorbereiden op Leiden.
Alle verpleegkundigen zijn super voor hem, maar zuster Anke is momenteel wel 1 van de favorieten . Gisteren wilde Julian een beker melk en John zei tegen Julian dat hij er wel even om zou gaan in de keuken, toen zei hij: Nee, ik druk wel even op het knopje, dan zie ik Anke weer even. We hebben hier wel ontzettend om gelachen.
Vanavond kwam dr vd Heuvel nog even langs. Ze was heel blij Julian zo fit te zien.
Ze is nog druk bezig om verschillende artsen uit diverse landen om hun mening te vragen over de vervolgstappen. Zelf heeft ze wel de voorkeur, dat Julian meteen door naar Leiden kan, maar wil toch met iedereen alle voors en tegens tegen elkaar afwegen om zo een weloverwogen beslissing te nemen.
Ze wil proberen om voor het weekend de knoop door te hakken. Dan hebben we ook meer zekerheid en kunnen ons (wat we stiekem wel een beetje hopen) gaan voorbereiden op Leiden.
maandag 24 november 2008
Maandag 24 november
Julian sliep gisteravond wederom heel laat. Het was al weer 22.00 uur geweest voordat hij sliep. Hij heeft weer naar het luisterboek van Sinterklaas geluisterd, maar we denken dat hij hier expres van wakker blijft en we hebben nu afgesproken dat hij alleen de sinterklaasliedjes mag luisteren als het bedtijd is.Vanmorgen wilde Julian even na 7 uur al weer wassen. Hij was uitgeslapen. Ik heb toen gezegd dat hij mij nog 1 uur moest laten slapen, omdat mama anders niet zo gezellig is. Om 8 uur gaan de lichten aan op de gang en Julian riep meteen: DE LICHTEN GAAN AAN. m.a.w: Ik wil NU wassen!!!
Om 8.45 uur zat hij alweer te spelen op de grond met zijn hijskraan. Om een uur of 10 werd hij wel een beetje moe en wilde in zijn bed een beetje knutselen.
Even na 11 uur kwam papa met Mirthe aangelopen. Papa had nog 2 cadeautjes meegenomen van 2 collega's die op bezoek waren geweest. Er zat 1 grote pluchen bal bij en dat is wel een succesnummer geweest.Julian wilde meteen uit bed en heeft een hele tijd met papa gevoetbald. Tussen de middag wilde Julian een fricandel eten. Hij hoefde er geen patat bij, zei hij. Hij heeft er niet veel van op, maar dat hij er trek in had, was al een heel goed teken.
Vanmiddag heeft Julian niet geslapen, maar wel lekker op zijn bed liggen rusten.
Later kwam Erwin (ped med) nog met een kleurplaat van Sinterklaas en heeft Julian lekker zitten kleuren.
Even later kwam de fysio om te kijken of ze Julian nog in beweging kon krijgen en met haar heeft hij ook een hele tijd gevoetbald. Zij speelde keeper en dook iedere keer op de bank als zij de bal gevangen had. Julian schaterde het uit.
Met oma heeft hij ook nog zitten kleuren en toen ik kwam wilde hij weer voetballen. We hebben toen ook ruim een half uur gevoetbald en daarna zijn we samen weer gaan kleuren.
Tijdens het voetballen vroeg hij wanneer Sinterklaas nu naar het ziekenhuis komt. Ik antwoordde op 5 december. Want zei hij: ik ken 2 liedjes, die wil ik zingen. Sinterklaas kapoentje en Sinterklaasje Bonne Bonne. Even later kwam ik er achter dat hij ook Zie ginds komt de stoomboot ook kent. Ik ben benieuwd of hij tegen die tijd ook nog durft te zingen als Sinterklaas in het ziekenhuis komt.
Kortom hij heeft weer een hele goede dag gehad!!
We weten verder nog niets. Wel dat hij nog wel even moet blijven, dat is meestal het geval na deze kuur. Zelf gaat Julian er volgens mij van uit dat hij rechtstreeks van Rotterdam naar Leiden zal gaan (net als de vorige keer)
Het is en blijft afwachten. Dit doen we nu al bijna een jaar!!!
Om 8.45 uur zat hij alweer te spelen op de grond met zijn hijskraan. Om een uur of 10 werd hij wel een beetje moe en wilde in zijn bed een beetje knutselen.
Even na 11 uur kwam papa met Mirthe aangelopen. Papa had nog 2 cadeautjes meegenomen van 2 collega's die op bezoek waren geweest. Er zat 1 grote pluchen bal bij en dat is wel een succesnummer geweest.Julian wilde meteen uit bed en heeft een hele tijd met papa gevoetbald. Tussen de middag wilde Julian een fricandel eten. Hij hoefde er geen patat bij, zei hij. Hij heeft er niet veel van op, maar dat hij er trek in had, was al een heel goed teken.
Vanmiddag heeft Julian niet geslapen, maar wel lekker op zijn bed liggen rusten.
Later kwam Erwin (ped med) nog met een kleurplaat van Sinterklaas en heeft Julian lekker zitten kleuren.
Even later kwam de fysio om te kijken of ze Julian nog in beweging kon krijgen en met haar heeft hij ook een hele tijd gevoetbald. Zij speelde keeper en dook iedere keer op de bank als zij de bal gevangen had. Julian schaterde het uit.
Met oma heeft hij ook nog zitten kleuren en toen ik kwam wilde hij weer voetballen. We hebben toen ook ruim een half uur gevoetbald en daarna zijn we samen weer gaan kleuren.
Tijdens het voetballen vroeg hij wanneer Sinterklaas nu naar het ziekenhuis komt. Ik antwoordde op 5 december. Want zei hij: ik ken 2 liedjes, die wil ik zingen. Sinterklaas kapoentje en Sinterklaasje Bonne Bonne. Even later kwam ik er achter dat hij ook Zie ginds komt de stoomboot ook kent. Ik ben benieuwd of hij tegen die tijd ook nog durft te zingen als Sinterklaas in het ziekenhuis komt.
Kortom hij heeft weer een hele goede dag gehad!!
We weten verder nog niets. Wel dat hij nog wel even moet blijven, dat is meestal het geval na deze kuur. Zelf gaat Julian er volgens mij van uit dat hij rechtstreeks van Rotterdam naar Leiden zal gaan (net als de vorige keer)
Het is en blijft afwachten. Dit doen we nu al bijna een jaar!!!
zondag 23 november 2008
Zondag 23 november: Een SUPER GOEDE DAG
Vandaag heeft Julian een super goede dag gehad.
Hij is de hele dag vrolijk geweest en heeft lekker gespeeld. Papa is nog naar huis geweest en heeft de hijskraan meegenomen.
Opa Jan had nog gebakken visjes meegenomen en daar heeft Julian er 2,5 van op. Hij vond het erg lekker!!! Vanavond hebben we nog slingers van Sinterklaas opgehangen en het is erg gezellig geworden.
Julian had nog wat kralen tegoed voor de Kanjer Ketting vanwege de transfusies van gisteren. Hij heeft van zuster Anke ook de kraal gekregen voor een hele goede dag. Deze heeft hij vandaag wel verdiend!!
Julian had nog wat kralen tegoed voor de Kanjer Ketting vanwege de transfusies van gisteren. Hij heeft van zuster Anke ook de kraal gekregen voor een hele goede dag. Deze heeft hij vandaag wel verdiend!!
zaterdag 22 november 2008
Zaterdag 22 november: Heel veel post
Julian heeft vanmorgen uitgeslapen tot 8.30 uur. Dit was niet gek, want gisteravond sliep hij pas tegen tienen. Hij kon niet slapen en heeft hij een luisterboek van Sinterklaas geluisterd. Dit waren 2 cd's en we hebben ze allebei afgespeeld en hij zei dat hij het einde ook heeft gehoord.
Vandaag heeft Julian ook weer ery's gekregen, omdat zijn hb weer laag was.
Hb: 4.4
Leuko's: 0.48 (heel laag, dus ook een hele lage afweer)
Trombo's 29
Hij was vanmorgen weer opgewekt en hebben we de kaarten opgehangen aan het prikbord.
Ze hingen allemaal al op, maar we hadden niet genoeg punaises en hebben veel kaarten met pleisters vastgeplakt. Helaas bleven die niet plakken en volgens John leek het 's nachts wel een hagelbui. Inmiddels waren we voorzien van punaises en wilde Julian meehelpen om ze op te hangen. Hij prikte de onderste vast en later gaf hij de kaarten + punaises aan en zei precies waar hij ze hebben wilde. Ik heb hier nog foto's van gemaakt, alleen krijg ik ze niet op de pc in het RMD huis en moet dit even blijven wachten tot morgen. Op de laptop in het ziekenhuis lukt het wel.
Julian had al een aantal dagen geen ontlasting gehad en had hiervoor gisteren al een laxeermiddel voor gekregen. Dit hielp echter nog niet en nadat hij een trombo transfusie heeft gehad, heeft hij vanmiddag een klysma gekregen. In korte tijd had hij 10 luiers vol en had hij erge buikpijn. Ik had nog bij zuster Karina om paracetamol gevraagd voor de pijn. Ondertussen dat zij dat aan het regelen was, was de buikpijn voorbij en waren pijnstilles niet nodig. Hij zei: Ik denk dat ik nu wel leeg ben!!!
Verder hebben we nog wat slingers gemaakt. Hij kan het alleen nog niet over zijn hart verkrijgen om ze aan Sinterklaas te geven en kan er nog geen afstand van doen. Woensdag mag hij zijn schoen weer zetten in het ziekenhuis en ik ben benieuwd of hij ze in zijn schoen zal doen. Ook heeft hij nog met een bestuurbare raceauto gespeeld. Dit vond hij ook erg leuk. Het ging heel hard en de zuster (en wij ook) moesten gewoon opzij springen.
Zijn temperatuur gaat weer iets oplopen. Straks zou zijn temp nog een keer gemeten worden. Hopelijk niets bijzonders. Mirthe is verkouden en mag Julian nu geen kusje geven. Dit vinden ze allebei heel jammer. Mirthe begint al te smakken als ze zijn kamer binnenkomt. Julian zei: Ik ben toch ook al verkouden, dus wat maakt het uit, maar we willen nu geen enkel risico nemen en volgens mij valt het met die verkoudheid van Julian wel mee.
Al met al heeft hij (behalve tijdens het legen van zijn darmen) weer een goede dag gehad.
Verder hebben we nog wat slingers gemaakt. Hij kan het alleen nog niet over zijn hart verkrijgen om ze aan Sinterklaas te geven en kan er nog geen afstand van doen. Woensdag mag hij zijn schoen weer zetten in het ziekenhuis en ik ben benieuwd of hij ze in zijn schoen zal doen. Ook heeft hij nog met een bestuurbare raceauto gespeeld. Dit vond hij ook erg leuk. Het ging heel hard en de zuster (en wij ook) moesten gewoon opzij springen.
Zijn temperatuur gaat weer iets oplopen. Straks zou zijn temp nog een keer gemeten worden. Hopelijk niets bijzonders. Mirthe is verkouden en mag Julian nu geen kusje geven. Dit vinden ze allebei heel jammer. Mirthe begint al te smakken als ze zijn kamer binnenkomt. Julian zei: Ik ben toch ook al verkouden, dus wat maakt het uit, maar we willen nu geen enkel risico nemen en volgens mij valt het met die verkoudheid van Julian wel mee.
Al met al heeft hij (behalve tijdens het legen van zijn darmen) weer een goede dag gehad.
vrijdag 21 november 2008
Vrijdag 21 november
Vandaag heeft Julian een goede dag gehad. Hij heeft lekker gespeeld en was vrolijk.
Vanmorgen heb ik met Erwin (ped med) een gesprek gehad en we hebben een dagschema gemaakt, zodat Julian ook beter weet waar hij aan toe is. Erwin heeft ook nog even met hem gespeeld en nu is (gelukkig) het ijs gebroken.
Hetzelfde geldt voor de fysiotherapeut. Zij is ook weer geweest vandaag en hebben ze weer met de balon gespeeld. Julian zei later: Ze is toch wel heel aardig.
Vanmiddag heeft Julian nog een echo gehad van zijn lever (en de rest van zijn buik) Hij had buikpijn en de bloedwaarden van zijn lever waren iets verhoogd. (vraag niet welke waarden, maar die worden constant in de gaten gehouden)
Het schijnt vaker voor te komen, dat die waarden iets stijgen met deze kuur. Gelukkig was er niets bijzonders te zien en was verder alles goed.
Verder blijft het heel spannend wat de vervolgstappen worden. Dr vd Heuvel heeft wereldwijd e-mails gestuurd naar verschillende artsen die o.a. gespecialiseerd zijn in de JMML.
Omdat JMML heel zeldzaam is en het nog zeldzamer is, dat er nu ook nog acute leukemie aanwezig is en dat er dan ook nog een 2e beenmergtransplantatie gepland staat, is er geen vergelijkingsmateriaal.
De artsen die gespecialiseerd zijn in de AML zeggen dat er een 2e kuur moet plaatsvinden en de transplantatie uitstellen.
De artsen die gespecialiseerd zijn in de JMML zeggen dat hij zo snel mogelijk getransplanteerd moet worden.
Ook zijn de artsen afhankelijk van de conditie van Julian. Kan zijn lichaam nog een 2e kuur aan voor de 2e beenmergtransplantatie?
Ze gaan met z'n allen proberen om de juiste beslissing te nemen, wat de beste behandeling is voor Julian.
We hopen zo snel mogelijk meer duidelijkheid te krijgen. Dit kan ook nog wel even duren, omdat ze ook willen wachten tot de nieuwe bloedcellen weer opkomen en wat dan het percentage AML cellen is.
Kortom een heleboel onzekerheid!!!
Vanmorgen heb ik met Erwin (ped med) een gesprek gehad en we hebben een dagschema gemaakt, zodat Julian ook beter weet waar hij aan toe is. Erwin heeft ook nog even met hem gespeeld en nu is (gelukkig) het ijs gebroken.
Hetzelfde geldt voor de fysiotherapeut. Zij is ook weer geweest vandaag en hebben ze weer met de balon gespeeld. Julian zei later: Ze is toch wel heel aardig.
Vanmiddag heeft Julian nog een echo gehad van zijn lever (en de rest van zijn buik) Hij had buikpijn en de bloedwaarden van zijn lever waren iets verhoogd. (vraag niet welke waarden, maar die worden constant in de gaten gehouden)
Het schijnt vaker voor te komen, dat die waarden iets stijgen met deze kuur. Gelukkig was er niets bijzonders te zien en was verder alles goed.
Verder blijft het heel spannend wat de vervolgstappen worden. Dr vd Heuvel heeft wereldwijd e-mails gestuurd naar verschillende artsen die o.a. gespecialiseerd zijn in de JMML.
Omdat JMML heel zeldzaam is en het nog zeldzamer is, dat er nu ook nog acute leukemie aanwezig is en dat er dan ook nog een 2e beenmergtransplantatie gepland staat, is er geen vergelijkingsmateriaal.
De artsen die gespecialiseerd zijn in de AML zeggen dat er een 2e kuur moet plaatsvinden en de transplantatie uitstellen.
De artsen die gespecialiseerd zijn in de JMML zeggen dat hij zo snel mogelijk getransplanteerd moet worden.
Ook zijn de artsen afhankelijk van de conditie van Julian. Kan zijn lichaam nog een 2e kuur aan voor de 2e beenmergtransplantatie?
Ze gaan met z'n allen proberen om de juiste beslissing te nemen, wat de beste behandeling is voor Julian.
We hopen zo snel mogelijk meer duidelijkheid te krijgen. Dit kan ook nog wel even duren, omdat ze ook willen wachten tot de nieuwe bloedcellen weer opkomen en wat dan het percentage AML cellen is.
Kortom een heleboel onzekerheid!!!
donderdag 20 november 2008
Donderdag 20 november
Vanmorgen was Julian al vroeg van de partij. Hij wilde om 6.15 uur al gewassen worden. Ik heb toen gezegd dat we om 8 uur gaan wassen. Hij heeft wel tig keer gevraagd of het al 8 uur was. Eindelijk gingen dan op de gang de lichten aan en was het 8 uur.
We zijn toen maar meteen gaan wassen. De rest van de morgen waren we allebei een beetje humeurig.
Julian wilde van alles spelen, maar als ik iets voorstelde wilde hij het niet. Zo ging het ook met eten.
Vandaag hoefde er niets bijzonders te gebeuren. Wel is de dokter nog even langsgeweest. Zijn lijn wordt ook in de gaten gehouden, want de insteekopening ziet een beetje rood en kan gaan ontsteken. Van de week deed deze ook al pijn toen hij stond. We hadden het idee dat hij er ook weer een beetje uitgekomen was. Hopelijk blijft hij gewoon op zijn plaats zitten en gebeuren er geen gekke dingen mee.
Op een gegeven moment kwam de fysiotherapeute om even met Julian te spelen en om hem een beetje in beweging te krijgen. Hij ligt nu veel op bed en is het wel goed om in beweging te blijven. (Toen hij uit Leiden kwam en meteen ging voetballen, kon hij 2 dagen niet lopen van de spierpijn)
Julian had er echter helemaal geen zin in en toen ik even wegging (meestal werkt dat wel als wij weg zijn) ging hij weer helemaal uit zijn dak. De fysio stelde voor om vanmiddag terug te komen. Ze hebben toen met een ballon overgegooid en vond hij het geweldig.
Morgen komt ze weer en gaan ze tennissen met de ballon. Vanmiddag heeft hij eindelijk met de playstation gespeeld. Hij vond het nu ook wel leuk.
Hij heeft weer vis gegeten en is weer aan de lange vingers begonnen.
Hij ligt nu een beetje tv te kijken en is wel erg moe, maar dat is niet gek, als je zo vroeg wakker bent en tussen de middag niet geslapen hebt.
We zijn toen maar meteen gaan wassen. De rest van de morgen waren we allebei een beetje humeurig.
Julian wilde van alles spelen, maar als ik iets voorstelde wilde hij het niet. Zo ging het ook met eten.
Vandaag hoefde er niets bijzonders te gebeuren. Wel is de dokter nog even langsgeweest. Zijn lijn wordt ook in de gaten gehouden, want de insteekopening ziet een beetje rood en kan gaan ontsteken. Van de week deed deze ook al pijn toen hij stond. We hadden het idee dat hij er ook weer een beetje uitgekomen was. Hopelijk blijft hij gewoon op zijn plaats zitten en gebeuren er geen gekke dingen mee.
Op een gegeven moment kwam de fysiotherapeute om even met Julian te spelen en om hem een beetje in beweging te krijgen. Hij ligt nu veel op bed en is het wel goed om in beweging te blijven. (Toen hij uit Leiden kwam en meteen ging voetballen, kon hij 2 dagen niet lopen van de spierpijn)
Julian had er echter helemaal geen zin in en toen ik even wegging (meestal werkt dat wel als wij weg zijn) ging hij weer helemaal uit zijn dak. De fysio stelde voor om vanmiddag terug te komen. Ze hebben toen met een ballon overgegooid en vond hij het geweldig.
Morgen komt ze weer en gaan ze tennissen met de ballon. Vanmiddag heeft hij eindelijk met de playstation gespeeld. Hij vond het nu ook wel leuk.
Hij heeft weer vis gegeten en is weer aan de lange vingers begonnen.
Hij ligt nu een beetje tv te kijken en is wel erg moe, maar dat is niet gek, als je zo vroeg wakker bent en tussen de middag niet geslapen hebt.
woensdag 19 november 2008
Woendag 19 november
Vanmorgen was Julian al vroeg wakker. Hij wilde om 7.15 uur al gewassen worden. Papa heeft dit kunnen rekken tot een uur of 8
Mirthe heeft de 1e nacht in Rotterdam ook goed doorgebracht. Ze vond het wel vreemd om bij mama op de kamer te liggen. Iedere keer tilde ze haar hoofd op om te kijken of ik er lag en als ik dan mijn hoofd optilde en ze mij zag, ging ze er weer lekker voor liggen en viel weer in slaap.
Julian heeft wel even gespeeld en op de bank gezeten. Rond een uur of 11 heeft hij trombo's gekregen en toen deze bijna ingelopen waren, konden we naar de behandelkamer voor de lumbaalpunctie of te wel een ruggeprik. Vorige week heeft hij die ook gehad, maar dat was op de OK, toen hij onder narcose was. Ze hebben weer wat hersenvocht afgenomen en weer chemo toegediend.
(Mirthe heb ik voor deze gelegenheid beneden bij de Ronald MCdonald huiskamer gebracht, waar broertjes en zusjes kunnen worden opgevangen voor een bepaald dagdeel. Ze heeft het goed naar haar zin gehad en konden wij voor de ruggeprik samen bij Julian zijn)
Dit keer hebben ze eerst EMLA geplakt (verdovingszalf) en hebben ze hem dormicum (een slaapmiddel) gegeven. Hij viel er niet echt van in slaap en hij moest helemaal gebogen liggen en dat deed hij dus niet. Er moesten 2 verpleegkundigen aan te pas komen om hem vast te houden. Ze hebben hem toen nog 2 shots gegeven van de dormicum. Hiervan werd hij wel iets rustiger, maar bleef een beetje huilen.
Dit noemden ze het welbekende dormicum huiltje. Dit doen kinderen vaker, terwijl ze naderhand er niets meer van weten. Dit huiltje werd later op de kamer een mega driftbui. Hij sprong bijna uit zijn bed, zo boos was hij. Ik was ontzettend bang dat hij er daadwerkelijk uit sprong en dat zijn infuuslijnen te kort waren en dat dat de hickman (zijn infuuslijn) er uit zou komen. Dan is de ellende niet te overzien en moet hij weer een nieuwe lijn krijgen. Ik kon hem bijna niet tegenhouden en heb maar om hulp gevraagd.
Ik had de hekjes rond zijn bed omhoog gedaan en dat mocht absoluut niet. Hij wilde ook dat ik papa moest bellen en dat papa moest komen, maar toen ik vertelde dat papa om half 4 zou komen, werd hij helemaal wild.
Uiteindelijk heeft de dokter hem nog paracetamol en nog een ander middel gegeven en hebben we papa nog gebeld. Toen Julian papa eenmaal aan de lijn had en hij zei: Ik kom eraan als Mirthe wakker is, ging Julian liggen en viel in een diepe slaap. Snel even John een sms gestuurd dat hij voorlopig niet hoefde te komen.
Rond half 4 werd Julian weer wakker, terwijl opa en oma bij hem waren. Hij vroeg toen meteen weer naar papa. Het werd voor John toch ook weer tijd om richting het ziekenhuis te gaan.
We hebben nu het volgende schema gemaakt:
Marisca slaapt vannacht bij Julian en blijft tot morgenochtend 11.30 uur
John is dan bij hem van 11.30 uur tot 14.30 uur
Opa en oma komen dan van 14.30 uur tot 15.30 uur
Marisca is er dan weer van 15.30 uur tot 18.30 uur en
John blijft dan bij hem tot de volgende morgen 11.30 uur.
Op deze manier hebben we iets meer tijd voor onszelf en voor Mirthe en hopen we het zo langere tijd vol te kunnen houden.
Julian heeft weer lekker van zijn vis gegeten en later nog gekleurd. Het is alleen niet meer gelukt om slingers te maken voor de Sint, want hij was te moe om te knutselen. Wel heeft hij zijn schoen weer mogen zetten in het ziekenhuis.
Na weer voorgelezen te hebben en nog naar een cd geluisterd te hebben viel Julian toch in slaap.
Net heb ik nog even gesproken met de verpleegkundige over Julian zijn "buien"
Soms is hij echt "onuitstaanbaar" en we weten eigenlijk niet goed wat we hier mee aan moeten. Aan de ene kant is het natuurlijk te begrijpen dat hij zijn frustraties ook kwijt moet (en dat mag natuurlijk ook), maar aan de andere kant zijn er ook grenzen (al zijn die wel heel erg verlegd)
De verpleegkundige stelde voor om het morgen met de pedagogisch medewerker te bespreken. Misschien heeft hij nog tips hoe we hier mee om kunnen gaan, zodat we hem misschien op een andere manier kunnen begeleiden.
Mirthe heeft de 1e nacht in Rotterdam ook goed doorgebracht. Ze vond het wel vreemd om bij mama op de kamer te liggen. Iedere keer tilde ze haar hoofd op om te kijken of ik er lag en als ik dan mijn hoofd optilde en ze mij zag, ging ze er weer lekker voor liggen en viel weer in slaap.
Julian heeft wel even gespeeld en op de bank gezeten. Rond een uur of 11 heeft hij trombo's gekregen en toen deze bijna ingelopen waren, konden we naar de behandelkamer voor de lumbaalpunctie of te wel een ruggeprik. Vorige week heeft hij die ook gehad, maar dat was op de OK, toen hij onder narcose was. Ze hebben weer wat hersenvocht afgenomen en weer chemo toegediend.
(Mirthe heb ik voor deze gelegenheid beneden bij de Ronald MCdonald huiskamer gebracht, waar broertjes en zusjes kunnen worden opgevangen voor een bepaald dagdeel. Ze heeft het goed naar haar zin gehad en konden wij voor de ruggeprik samen bij Julian zijn)
Dit keer hebben ze eerst EMLA geplakt (verdovingszalf) en hebben ze hem dormicum (een slaapmiddel) gegeven. Hij viel er niet echt van in slaap en hij moest helemaal gebogen liggen en dat deed hij dus niet. Er moesten 2 verpleegkundigen aan te pas komen om hem vast te houden. Ze hebben hem toen nog 2 shots gegeven van de dormicum. Hiervan werd hij wel iets rustiger, maar bleef een beetje huilen.
Dit noemden ze het welbekende dormicum huiltje. Dit doen kinderen vaker, terwijl ze naderhand er niets meer van weten. Dit huiltje werd later op de kamer een mega driftbui. Hij sprong bijna uit zijn bed, zo boos was hij. Ik was ontzettend bang dat hij er daadwerkelijk uit sprong en dat zijn infuuslijnen te kort waren en dat dat de hickman (zijn infuuslijn) er uit zou komen. Dan is de ellende niet te overzien en moet hij weer een nieuwe lijn krijgen. Ik kon hem bijna niet tegenhouden en heb maar om hulp gevraagd.
Ik had de hekjes rond zijn bed omhoog gedaan en dat mocht absoluut niet. Hij wilde ook dat ik papa moest bellen en dat papa moest komen, maar toen ik vertelde dat papa om half 4 zou komen, werd hij helemaal wild.
Uiteindelijk heeft de dokter hem nog paracetamol en nog een ander middel gegeven en hebben we papa nog gebeld. Toen Julian papa eenmaal aan de lijn had en hij zei: Ik kom eraan als Mirthe wakker is, ging Julian liggen en viel in een diepe slaap. Snel even John een sms gestuurd dat hij voorlopig niet hoefde te komen.
Rond half 4 werd Julian weer wakker, terwijl opa en oma bij hem waren. Hij vroeg toen meteen weer naar papa. Het werd voor John toch ook weer tijd om richting het ziekenhuis te gaan.
We hebben nu het volgende schema gemaakt:
Marisca slaapt vannacht bij Julian en blijft tot morgenochtend 11.30 uur
John is dan bij hem van 11.30 uur tot 14.30 uur
Opa en oma komen dan van 14.30 uur tot 15.30 uur
Marisca is er dan weer van 15.30 uur tot 18.30 uur en
John blijft dan bij hem tot de volgende morgen 11.30 uur.
Op deze manier hebben we iets meer tijd voor onszelf en voor Mirthe en hopen we het zo langere tijd vol te kunnen houden.
Julian heeft weer lekker van zijn vis gegeten en later nog gekleurd. Het is alleen niet meer gelukt om slingers te maken voor de Sint, want hij was te moe om te knutselen. Wel heeft hij zijn schoen weer mogen zetten in het ziekenhuis.
Na weer voorgelezen te hebben en nog naar een cd geluisterd te hebben viel Julian toch in slaap.
Net heb ik nog even gesproken met de verpleegkundige over Julian zijn "buien"
Soms is hij echt "onuitstaanbaar" en we weten eigenlijk niet goed wat we hier mee aan moeten. Aan de ene kant is het natuurlijk te begrijpen dat hij zijn frustraties ook kwijt moet (en dat mag natuurlijk ook), maar aan de andere kant zijn er ook grenzen (al zijn die wel heel erg verlegd)
De verpleegkundige stelde voor om het morgen met de pedagogisch medewerker te bespreken. Misschien heeft hij nog tips hoe we hier mee om kunnen gaan, zodat we hem misschien op een andere manier kunnen begeleiden.
dinsdag 18 november 2008
Dinsdag 18 november
Vanmorgen was Julian al "vroeg" van de partij. Hij wilde om 8.30 uur al gewassen worden.
Hij is vandaag redelijk fit geweest, alleen niet fit genoeg om daadwerkelijk iets te doen.
Ik heb vanalles opgenoemd wat we zouden kunnen gaan doen, maar hij had nergens zin in.
Erwin (pedagogisch medewerker) kwam ook nog even langs met een boekje en knuffel van Chemo Kasper en wilde dit aan hem voorlezen, maar daar had Julian ook geen zin in. Uiteindelijk heeft papa het 's middags toch voorgelezen. Het wordt op een kinderlijke manier uitgelegd hoe een chemokuur werkt. Toen papa het voorgelezen had, vond hij het toch wel interessant.
Voor de liefhebbers die ook aan hun kind willen uitleggen, wat Julian heeft en wat de behandeling doet, kunnen op onderstaande link klikken. Het is best leuk om dit even te lezen.
www.vokk.nl/website/images/flash/chemokasperverhaal.swf
Dit is hetzelfde verhaal als het boekje wat Julian heeft.
Verder was Julian vandaag erg opstandig. Een heel goed teken natuurlijk, maar wel heel erg vermoeiend. Julian protesteerde ook weer toen opa en oma met hem kwamen spelen.
We zijn toch even een uurtje weggegaan en we vinden dat hij dit toch moet accepteren en uit ervaring (Leiden) weten we dat hij dit over een paar dagen toch zal accepteren.
Er is 23 uur per dag 1 van ons bij hem, dus een uurtje met opa en oma moet dan toch lukken.
Hij heeft nog wel even met papa gevoetbald op zijn kamer en schoot steeds keihard tegen de muur, waar zuster Corry en zuster Gea werkoverleg hadden. Hij heeft wat dat betreft energie genoeg.
Vandaag de laatste dag chemo en dan zit deze kuur erop. Wel krijgt hij morgen nog chemo d.m.v een ruggerpik en daar worden de medicijnen dan doorgegeven. Vorige week hebben ze dit onder narcose gedaan, maar morgen doen ze dit op de afdeling en krijgt hij dormicum (een slaapmiddel) en plakken ze emla (verdovingszalf) en schijnen ze er niet veel van de merken.
Waar die medicijnen nou precies voor zijn is me niet helemaal duidelijk, maar het wordt vaker gegeven bij een AML.
Dr vd Heuvel zei dat ze er alles aan doen om hem toch zo snel mogelijk door te laten gaan naar Leiden. Hopelijk kan hij 8 december dan toch gaan en is er hopelijk geen 2e kuur nodig. Het aantal blasten (kwaadaardige cellen) was wel afgenomen, wat natuurlijk ook de bedoeling is. Nu is het wachten totdat er weer nieuwe cellen opkomen en dat kan wel 21 tot 28 dagen duren en dan kunnen ze ook zien in hoeverre de AML weg is.
Mirthe is vandaag ook naar Rotterdam gekomen. Ze was erg moe en zijn wij om 18 uur naar het huis gegaan en John slaapt vannacht weer bij Julian.
We hebben ook weer dezelfde kamer als in mei en zitten dus nog niet in het nieuwe RMD huis. Dit zit aan het Sophia vast. Het nieuwe huis wordt half december in gebruik genomen.
Verder zijn er heel veel mensen die voor ons iets willen betekenen en we weten eigenlijk niet goed wat iemand momenteel voor ons kan doen, maar nu heb ik iets gevonden, waarmee iedereen zou kunnen helpen.
Wij zijn in contact gekomen met de ouders van Rosa Vlug. (haar moeder is Nelleke Guequierre, die jullie misschien wel kennen uit het gastenboek op de site) Rosa heeft 5 jaar geleden JMML gehad en zat in dezelfde situatie als Julian. Het donorbloed ging zakken en zou een 2e transplantatie moeten ondergaan, maar zij had het ( hele zeldzame) geluk, dat de leukemie niet is teruggekomen en dus niet opnieuw is getransplanteerd. Het gaat nu heel goed met haar.
De ouders van Rosa zitten in het bestuur van de stichting Helpen Helpt.
Helpen Helpt is een stichting opgericht door ouders met een kind dat behandeld is op de oncologie afdeling van het Sophia Kinderziekenhuis. Helpen Helpt ondersteunt geld inzamel acties van ouders of andere betrokken van een kind met kanker. Ook giften zijn natuurlijk van harte welkom, 43.78.56.380 t.n.v. stichting Helpen Helpt te Delft.Het geld dat door Helpen Helpt wordt ingezameld wordt aan de oncologie afdeling geschonken om onderzoek mee te doen. Met name vroeg risicovol onderzoek wordt ondersteund. Onderzoeken die niet door Kika of KWF worden ondersteund omdat nog niet duidelijk is of er wel resultaat geboekt gaat worden. Toch kunnen uit deze onderzoeken belangrijke resultaten komen. Vaak worden de projecten waar wat uit komt later alsnog gesteund door grote fondsen. Zo heeft Helpen Helpt een vliegwielfunctie, we steunen het begin en de rest wordt dan door andere fondsen gesteund.Waarom is er nog steeds onderzoek nodig? Kinderkanker is nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak van kinderen. Van alle kinderen met kinderkanker geneest 80 procent, maar sterft nog steeds 20 procent. Ook die kinderen en hun ouders moeten kunnen genezen. Daarnaast wordt er veel onderzoek gedaan om bijwerkingen en late effecten van de behandeling te verminderen.
De stichting is in het leven geroepen door de SKOCR (www.skocr.nl) en prof. Pieters, hoofd van de afdeling).www.helpenhelpt.nl43.78.56.380 t.n.v. stichting Helpen Helpt te Delft.Alle giften of ideeën om deze stichting te steunen zijn welkom!!!
Hij is vandaag redelijk fit geweest, alleen niet fit genoeg om daadwerkelijk iets te doen.
Ik heb vanalles opgenoemd wat we zouden kunnen gaan doen, maar hij had nergens zin in.
Erwin (pedagogisch medewerker) kwam ook nog even langs met een boekje en knuffel van Chemo Kasper en wilde dit aan hem voorlezen, maar daar had Julian ook geen zin in. Uiteindelijk heeft papa het 's middags toch voorgelezen. Het wordt op een kinderlijke manier uitgelegd hoe een chemokuur werkt. Toen papa het voorgelezen had, vond hij het toch wel interessant.
Voor de liefhebbers die ook aan hun kind willen uitleggen, wat Julian heeft en wat de behandeling doet, kunnen op onderstaande link klikken. Het is best leuk om dit even te lezen.
www.vokk.nl/website/images/flash/chemokasperverhaal.swf
Dit is hetzelfde verhaal als het boekje wat Julian heeft.
Verder was Julian vandaag erg opstandig. Een heel goed teken natuurlijk, maar wel heel erg vermoeiend. Julian protesteerde ook weer toen opa en oma met hem kwamen spelen.
We zijn toch even een uurtje weggegaan en we vinden dat hij dit toch moet accepteren en uit ervaring (Leiden) weten we dat hij dit over een paar dagen toch zal accepteren.
Er is 23 uur per dag 1 van ons bij hem, dus een uurtje met opa en oma moet dan toch lukken.
Hij heeft nog wel even met papa gevoetbald op zijn kamer en schoot steeds keihard tegen de muur, waar zuster Corry en zuster Gea werkoverleg hadden. Hij heeft wat dat betreft energie genoeg.
Vandaag de laatste dag chemo en dan zit deze kuur erop. Wel krijgt hij morgen nog chemo d.m.v een ruggerpik en daar worden de medicijnen dan doorgegeven. Vorige week hebben ze dit onder narcose gedaan, maar morgen doen ze dit op de afdeling en krijgt hij dormicum (een slaapmiddel) en plakken ze emla (verdovingszalf) en schijnen ze er niet veel van de merken.
Waar die medicijnen nou precies voor zijn is me niet helemaal duidelijk, maar het wordt vaker gegeven bij een AML.
Dr vd Heuvel zei dat ze er alles aan doen om hem toch zo snel mogelijk door te laten gaan naar Leiden. Hopelijk kan hij 8 december dan toch gaan en is er hopelijk geen 2e kuur nodig. Het aantal blasten (kwaadaardige cellen) was wel afgenomen, wat natuurlijk ook de bedoeling is. Nu is het wachten totdat er weer nieuwe cellen opkomen en dat kan wel 21 tot 28 dagen duren en dan kunnen ze ook zien in hoeverre de AML weg is.
Mirthe is vandaag ook naar Rotterdam gekomen. Ze was erg moe en zijn wij om 18 uur naar het huis gegaan en John slaapt vannacht weer bij Julian.
We hebben ook weer dezelfde kamer als in mei en zitten dus nog niet in het nieuwe RMD huis. Dit zit aan het Sophia vast. Het nieuwe huis wordt half december in gebruik genomen.
Verder zijn er heel veel mensen die voor ons iets willen betekenen en we weten eigenlijk niet goed wat iemand momenteel voor ons kan doen, maar nu heb ik iets gevonden, waarmee iedereen zou kunnen helpen.
Wij zijn in contact gekomen met de ouders van Rosa Vlug. (haar moeder is Nelleke Guequierre, die jullie misschien wel kennen uit het gastenboek op de site) Rosa heeft 5 jaar geleden JMML gehad en zat in dezelfde situatie als Julian. Het donorbloed ging zakken en zou een 2e transplantatie moeten ondergaan, maar zij had het ( hele zeldzame) geluk, dat de leukemie niet is teruggekomen en dus niet opnieuw is getransplanteerd. Het gaat nu heel goed met haar.
De ouders van Rosa zitten in het bestuur van de stichting Helpen Helpt.
Helpen Helpt is een stichting opgericht door ouders met een kind dat behandeld is op de oncologie afdeling van het Sophia Kinderziekenhuis. Helpen Helpt ondersteunt geld inzamel acties van ouders of andere betrokken van een kind met kanker. Ook giften zijn natuurlijk van harte welkom, 43.78.56.380 t.n.v. stichting Helpen Helpt te Delft.Het geld dat door Helpen Helpt wordt ingezameld wordt aan de oncologie afdeling geschonken om onderzoek mee te doen. Met name vroeg risicovol onderzoek wordt ondersteund. Onderzoeken die niet door Kika of KWF worden ondersteund omdat nog niet duidelijk is of er wel resultaat geboekt gaat worden. Toch kunnen uit deze onderzoeken belangrijke resultaten komen. Vaak worden de projecten waar wat uit komt later alsnog gesteund door grote fondsen. Zo heeft Helpen Helpt een vliegwielfunctie, we steunen het begin en de rest wordt dan door andere fondsen gesteund.Waarom is er nog steeds onderzoek nodig? Kinderkanker is nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak van kinderen. Van alle kinderen met kinderkanker geneest 80 procent, maar sterft nog steeds 20 procent. Ook die kinderen en hun ouders moeten kunnen genezen. Daarnaast wordt er veel onderzoek gedaan om bijwerkingen en late effecten van de behandeling te verminderen.
De stichting is in het leven geroepen door de SKOCR (www.skocr.nl) en prof. Pieters, hoofd van de afdeling).www.helpenhelpt.nl43.78.56.380 t.n.v. stichting Helpen Helpt te Delft.Alle giften of ideeën om deze stichting te steunen zijn welkom!!!
maandag 17 november 2008
Maandag 17 november
Gisteravond laat heeft Julian nog bloed en bloedplaatjes gekregen. De trombo's waren 11 en zijn hb was 4,5
Om 18 uur had hij nog een vingerprikje gekregen om zijn bloedbeeld te bepalen en zijn kaliumgehalte. Naar aanleiding van deze uitslagen, heeft hij de transfusies gehad.
Vannacht heeft hij ook nog overgegeven. Vandaag is er dan ook besloten om extra medicatie te geven tegen de misselijkheid.
Vandaag is Julian wel een stuk fitter dan gisteren. Hij is ook wel opstandiger geworden. De zaalarts kwam hem vanmorgen nakijken en gilde het uit. Hij had er duidelijk geen zin in. Ze is dan ook onverrichter zaken weer weggegaan en zou later vandaag weer terugkomen. Aan het eind van de middag werkte Julian wel goed mee.
Hij protesteerde ook toen opa en oma kwamen en wij weggingen om in te checken in het RMD huis, waar we vanaf vandaag onze intrek nemen.
We hebben nu afgesproken dat we om de beurt naar Julian gaan en dat de opa's en oma's 1 uur per dag bij hem zijn, zodat wij elkaar ook nog even zien en we eventueel gezamelijk nog visite kunnen ontvangen in het huis. We blijven nog wel om de beurt bij Julian slapen, want hij is het zo gewend dat we hier bij hem slapen en kunnen we het niet maken om dit nu te veranderen. In Leiden zal hij wel weer alleen moeten slapen, maar daar weet hij niet beter.
Mirthe zal waarschijnlijk ook morgen deze kant opkomen, dan hebben we haar ook bij ons en kunnen haar bij het wisselen van de wacht ook even meenemen naar het ziekenhuis, zodat Julian ze toch even kan zien.
Hij kijkt maar 2 minuten naar zijn kleine zus, maar als ze er niet bij is, vindt hij dat ook niet leuk. Op deze manier kunnen ze elkaar toch even zien.
Vanavond wilde Julian patat en is John naar de mac donalds gegaan en heeft hij welgeteld 1 hapje van een patatje op, maar op zich is het een goed teken dat hij wel trek heeft. Ook heeft hij vandaag 1 hapje van een fricandel op en 1 hapje van een boterham met "Suuker" zoals zuster Yvonne zegt.
Papa is nu zijn tanden aan het poetsen en zal ik zo en verhaaltje lezen en zal hij hopelijk lekker gaan slapen.
Om 18 uur had hij nog een vingerprikje gekregen om zijn bloedbeeld te bepalen en zijn kaliumgehalte. Naar aanleiding van deze uitslagen, heeft hij de transfusies gehad.
Vannacht heeft hij ook nog overgegeven. Vandaag is er dan ook besloten om extra medicatie te geven tegen de misselijkheid.
Vandaag is Julian wel een stuk fitter dan gisteren. Hij is ook wel opstandiger geworden. De zaalarts kwam hem vanmorgen nakijken en gilde het uit. Hij had er duidelijk geen zin in. Ze is dan ook onverrichter zaken weer weggegaan en zou later vandaag weer terugkomen. Aan het eind van de middag werkte Julian wel goed mee.
Hij protesteerde ook toen opa en oma kwamen en wij weggingen om in te checken in het RMD huis, waar we vanaf vandaag onze intrek nemen.
We hebben nu afgesproken dat we om de beurt naar Julian gaan en dat de opa's en oma's 1 uur per dag bij hem zijn, zodat wij elkaar ook nog even zien en we eventueel gezamelijk nog visite kunnen ontvangen in het huis. We blijven nog wel om de beurt bij Julian slapen, want hij is het zo gewend dat we hier bij hem slapen en kunnen we het niet maken om dit nu te veranderen. In Leiden zal hij wel weer alleen moeten slapen, maar daar weet hij niet beter.
Mirthe zal waarschijnlijk ook morgen deze kant opkomen, dan hebben we haar ook bij ons en kunnen haar bij het wisselen van de wacht ook even meenemen naar het ziekenhuis, zodat Julian ze toch even kan zien.
Hij kijkt maar 2 minuten naar zijn kleine zus, maar als ze er niet bij is, vindt hij dat ook niet leuk. Op deze manier kunnen ze elkaar toch even zien.
Vanavond wilde Julian patat en is John naar de mac donalds gegaan en heeft hij welgeteld 1 hapje van een patatje op, maar op zich is het een goed teken dat hij wel trek heeft. Ook heeft hij vandaag 1 hapje van een fricandel op en 1 hapje van een boterham met "Suuker" zoals zuster Yvonne zegt.
Papa is nu zijn tanden aan het poetsen en zal ik zo en verhaaltje lezen en zal hij hopelijk lekker gaan slapen.
zondag 16 november 2008
Zondag 16 november: Een slechte dag, ondanks dat Sinterklaas is aangekomen
Vanmorgen werd hij wakker en zei: Ik ben nog zo moe en sliep meteen weer verder.
Later moest hij overgeven. Dit komt door de chemotherapie. Hij krijgt wel medicijnen tegen de misselijkheid en kan nog andere medicijnen krijgen als het overgeven te gek wordt.
Op een gegeven moment had hij nog even een opleving en vroeg zich af of er iets in zijn schoen zat, die we gisteravond op de gang hadden gezet. Hij wilde niet mee, maar ik moest wel even gaan kijken. Er zat een chocoladesint in een een klein cadeautje. Julian vond het wel leuk.
Ik heb hem ook het stukje in het guestbook voorgelezen, wat de hoofdpiet had geschreven. Hij moest wel lachen toen hij hoorde dat een piet zijn schoen wilde passen.
Verder had ik gisteravond opgeschreven welke kralen hij deze opname al had verdiend voor de Kanjerketting. Deze heeft hij vandaag gekregen en hebben we de kralen eraan gedaan. Eigenlijk jammer dat we niet meteen zijn begonnen in januari. Wij dachten dat het alleen voor kinderen die vaak chemotherapie krijgen, maar je kunt ze ook verdienen met een bloedtransfusie, vingerprikje, nieuwe sonde, pleisters verschonen, scan, echo enz enz. Als we alles bij elkaar optellen zou hij nu een ketting van 2 meter hebben.
We hebben er nu voor gekozen om vanaf deze opname te beginnen, anders is het beloningseffect weg als hij meteen tig kralen krijgt.
Hij heeft heel veel geslapen vandaag. Hij was niet eens echt geinteresseerd in zijn cadeau's die hij kreeg. Hij heeft er dan ook nog niet mee gespeeld. Hij glimlachte wel even toen hij de playstation kreeg en zei: Dit had ik niet verwacht!!! Hopen dat hij morgen energie heeft om een spelletje te kunnen spelen.
Net kreeg ik nog een sms van John, dat hij weer 2 keer heeft overgegeven en dat de sondevoeding tijdelijk stop is gezet. Hij sliep daarna wel weer snel.
Morgen dag 4 van de kuur van 5 dagen en nu maar hopen dat hij zich niet zo beroerd meer voelt.
Later moest hij overgeven. Dit komt door de chemotherapie. Hij krijgt wel medicijnen tegen de misselijkheid en kan nog andere medicijnen krijgen als het overgeven te gek wordt.
Op een gegeven moment had hij nog even een opleving en vroeg zich af of er iets in zijn schoen zat, die we gisteravond op de gang hadden gezet. Hij wilde niet mee, maar ik moest wel even gaan kijken. Er zat een chocoladesint in een een klein cadeautje. Julian vond het wel leuk.
Ik heb hem ook het stukje in het guestbook voorgelezen, wat de hoofdpiet had geschreven. Hij moest wel lachen toen hij hoorde dat een piet zijn schoen wilde passen.
Verder had ik gisteravond opgeschreven welke kralen hij deze opname al had verdiend voor de Kanjerketting. Deze heeft hij vandaag gekregen en hebben we de kralen eraan gedaan. Eigenlijk jammer dat we niet meteen zijn begonnen in januari. Wij dachten dat het alleen voor kinderen die vaak chemotherapie krijgen, maar je kunt ze ook verdienen met een bloedtransfusie, vingerprikje, nieuwe sonde, pleisters verschonen, scan, echo enz enz. Als we alles bij elkaar optellen zou hij nu een ketting van 2 meter hebben.
We hebben er nu voor gekozen om vanaf deze opname te beginnen, anders is het beloningseffect weg als hij meteen tig kralen krijgt.
Hij heeft heel veel geslapen vandaag. Hij was niet eens echt geinteresseerd in zijn cadeau's die hij kreeg. Hij heeft er dan ook nog niet mee gespeeld. Hij glimlachte wel even toen hij de playstation kreeg en zei: Dit had ik niet verwacht!!! Hopen dat hij morgen energie heeft om een spelletje te kunnen spelen.
Net kreeg ik nog een sms van John, dat hij weer 2 keer heeft overgegeven en dat de sondevoeding tijdelijk stop is gezet. Hij sliep daarna wel weer snel.
Morgen dag 4 van de kuur van 5 dagen en nu maar hopen dat hij zich niet zo beroerd meer voelt.
zaterdag 15 november 2008
Zaterdag 15 november
Julian heeft vannacht goed geslapen en was zelfs om half 9 al helemaal gewassen. Dit mag papa nooit doen in het ziekenhuis, maar blijkbaar heeft hij zijn principes over boord gegooid. Hij heeft met papa nog slingers gemaakt en later naar de aankomst van Sinterklaas gekeken.
Hij heeft nog wel 2 cadeautjes uit mogen zoeken voor de 2 onderzoeken van gisteren. We gaan nu ook met de kralenketting beginnen. De zogenaamde "Kanjerketting"
Bij iedere handeling (bijv: chemokuur, beenmergpunctie, bloedtransfusie) krijgt hij dan een kraal en zo kan hij een ketting bij elkaar sparen. We waren hier nog nooit mee begonnen omdat hij nog nooit echt chemokuren heeft gehad. Het schijnt dat ze hier in Leiden ook mee gaan beginnen. Straks moet ik nog even nagaan hoeveel kralen hij al heeft verdient deze opname.
Hij krijgt nu ook weer volledige sondevoeding, omdat hij zelf bijna niets eet of drinkt.
Hij heeft vanmiddag ook nog geslapen en was om half 7 zo moe, dat we maar zijn tanden hebben gepoetst en verhaaltjes voorgelezen. Hij ligt nu nog naar een cd met sinterklaasliedjes te luisteren.
Julian vond het berichtje in het gastenboek van de hoofdpiet helemaal geweldig en we hebben dan ook een stukje terug geschreven. Ook heb ik voor hem zijn schoen thuis gezet. (zie foto) Nu maar hopen dat er iets in zit, maar de hoofdpiet heeft het wel beloofd !!!
We hebben ook besloten om in het RMD huis te gaan, zodra er plaats is. Diegene die thuis slaapt, is alleen maar aan het rennen en vliegen. Als we daar kunnen gaan slapen, willen we ook weer meer om de beurt naar Julian gaan en proberen dat de opa's en oma's ook een uurtje bij Julian zijn, zodat wij ook even samen weg kunnen of zelf visite kunnen ontvangen in het RMD huis. Voor Julian is het veel te druk om veel visite te krijgen en voor ons is het best lang om om de dag van 12 uur 's middags tot de andere avond 19 uur achter elkaar in het ziekenhuis te zijn.Het is dan wel fijn om toch je "eigen" plek in de buurt te hebben. Ook willen we dan proberen om Mirthe hierheen te halen, zodat we haar ook iets meer zien. Het huis is nu vol en kunnen we morgen bellen of er plek is.
20.00 uur; Nog even een stukje erbij!!
Julian sliep net nog niet en toen kwam de zuster zeggen dat hij zijn schoen hier ook mocht zetten. Dus zijn we met infuuspaal met ik geloof 5 pompen en heeeel veeeel snoeren en stekkers naar de gang gegaan en hebben zijn schoen gezet. We zijn wel benieuwd of hier morgen ook wat in zit. Wat zullen de pieten het druk krijgen vannacht!!!
Hij heeft nog wel 2 cadeautjes uit mogen zoeken voor de 2 onderzoeken van gisteren. We gaan nu ook met de kralenketting beginnen. De zogenaamde "Kanjerketting"
Bij iedere handeling (bijv: chemokuur, beenmergpunctie, bloedtransfusie) krijgt hij dan een kraal en zo kan hij een ketting bij elkaar sparen. We waren hier nog nooit mee begonnen omdat hij nog nooit echt chemokuren heeft gehad. Het schijnt dat ze hier in Leiden ook mee gaan beginnen. Straks moet ik nog even nagaan hoeveel kralen hij al heeft verdient deze opname.
Hij krijgt nu ook weer volledige sondevoeding, omdat hij zelf bijna niets eet of drinkt.
Hij heeft vanmiddag ook nog geslapen en was om half 7 zo moe, dat we maar zijn tanden hebben gepoetst en verhaaltjes voorgelezen. Hij ligt nu nog naar een cd met sinterklaasliedjes te luisteren.
Julian vond het berichtje in het gastenboek van de hoofdpiet helemaal geweldig en we hebben dan ook een stukje terug geschreven. Ook heb ik voor hem zijn schoen thuis gezet. (zie foto) Nu maar hopen dat er iets in zit, maar de hoofdpiet heeft het wel beloofd !!!
We hebben ook besloten om in het RMD huis te gaan, zodra er plaats is. Diegene die thuis slaapt, is alleen maar aan het rennen en vliegen. Als we daar kunnen gaan slapen, willen we ook weer meer om de beurt naar Julian gaan en proberen dat de opa's en oma's ook een uurtje bij Julian zijn, zodat wij ook even samen weg kunnen of zelf visite kunnen ontvangen in het RMD huis. Voor Julian is het veel te druk om veel visite te krijgen en voor ons is het best lang om om de dag van 12 uur 's middags tot de andere avond 19 uur achter elkaar in het ziekenhuis te zijn.Het is dan wel fijn om toch je "eigen" plek in de buurt te hebben. Ook willen we dan proberen om Mirthe hierheen te halen, zodat we haar ook iets meer zien. Het huis is nu vol en kunnen we morgen bellen of er plek is.
20.00 uur; Nog even een stukje erbij!!
Julian sliep net nog niet en toen kwam de zuster zeggen dat hij zijn schoen hier ook mocht zetten. Dus zijn we met infuuspaal met ik geloof 5 pompen en heeeel veeeel snoeren en stekkers naar de gang gegaan en hebben zijn schoen gezet. We zijn wel benieuwd of hier morgen ook wat in zit. Wat zullen de pieten het druk krijgen vannacht!!!
vrijdag 14 november 2008
Vrijdag 14 november: De Berendokter
Vandaag een latertje met het schrijven van een stukje. Ik was pas laat thuis en moest nog van alles doen.
Vanmorgen was Julian heel opgewekt en kon ik hem zonder problemen wassen. Hij heeft ook nog een scan gekregen van zijn longen. De vorige keer heeft hij hiervoor een slaapmiddel gekregen, omdat je dan heel stil moet liggen. Julian zei zelf al dat hij goed stil zou liggen en dat heeft hij dan ook super gedaan.
Later vanmorgen zaten we samen slingers te maken om zijn kamer te versieren en moesten we weer op stap. Deze keer om een hart echo te maken. Dit doen ze altijd voor een chemokuur, mocht hij eventueel problemen krijgen met zijn hart, hebben ze in ieder geval een uitgangspositie.
Vanmiddag kreeg Julian een driftbui, omdat hij niet wilde rusten maar wilde spelen. Op zich een goed teken dat hij wil spelen, maar uit ervaring weten we dat hij dan later op de dag "instort". We hadden gezegd dat opa en oma met Mirthe kwamen, dat het dan wel fijn zou zijn als hij een beetje uitgerust was.
Doordat hij zo boos was, kreeg hij een bloedneus. Het stopte niet zo snel en hebben ze er toch maar spongostan (een prop) in gedaan en trombo's besteld.
We hebben hem weer vast moeten houden om dit erin te krijgen. Daarna had hij niet zoveel praatjes meer en dommelde toch even weg.
Vanmiddag heeft hij het eerst deel van de kuur gehad. Vanavond krijgt hij het 2e deel.
Aan het eind van de middag hebben we nog uitleg gekregen van dr vd Heuvel over de behandeling. Wij vroegen ons af waarom hij niet meteen getransplanteerd kan worden. Ze gooien dan heel zijn beenmerg plat en sla je 2 vliegen (De AML en de JMML) in 1 klap. Dit schijnt dus niet zo te werken. Ze willen eerst de AML (acute leukemie) wegkrijgen, omdat ze bang zijn dat dit dan terug komt na de transplantatie. Daarna gaat hij dan door naar Leiden.
Dr vd Heuvel heeft nadrukkelijk gezegd tegen dr Bredius in Leiden dat ze in ieder geval zijn bed vast moeten houden. Mocht deze 1e kuur aanslaan, kan het zijn dat hij iets later naar Leiden gaat, maar dat de transplantatiedatum wel ongeveer hetzelfde blijft.
Ze kijken nu per dag wat de kuur doet en beslissen later of er een 2e kuur achteraan moet. Ik vond het wel een "prettig" gesprek. Het gaf in ieder geval wel weer moed om positief te blijven.
Verder is er nog iets vervelends gebeurd met Robijntje. De berendokter moest er zelfs aan te pas komen. Samen met de Berendokter heeft Julian Robijntje onderzocht. Er moest zelfs nog een foto gemaakt worden en toen bleek dat Robijntje zijn pootje gebroken had. Nadat Julian zijn pootje had verbonden, was Robijntje snel weer beter.
Later vanmorgen zaten we samen slingers te maken om zijn kamer te versieren en moesten we weer op stap. Deze keer om een hart echo te maken. Dit doen ze altijd voor een chemokuur, mocht hij eventueel problemen krijgen met zijn hart, hebben ze in ieder geval een uitgangspositie.
Vanmiddag kreeg Julian een driftbui, omdat hij niet wilde rusten maar wilde spelen. Op zich een goed teken dat hij wil spelen, maar uit ervaring weten we dat hij dan later op de dag "instort". We hadden gezegd dat opa en oma met Mirthe kwamen, dat het dan wel fijn zou zijn als hij een beetje uitgerust was.
Doordat hij zo boos was, kreeg hij een bloedneus. Het stopte niet zo snel en hebben ze er toch maar spongostan (een prop) in gedaan en trombo's besteld.
We hebben hem weer vast moeten houden om dit erin te krijgen. Daarna had hij niet zoveel praatjes meer en dommelde toch even weg.
Vanmiddag heeft hij het eerst deel van de kuur gehad. Vanavond krijgt hij het 2e deel.
Aan het eind van de middag hebben we nog uitleg gekregen van dr vd Heuvel over de behandeling. Wij vroegen ons af waarom hij niet meteen getransplanteerd kan worden. Ze gooien dan heel zijn beenmerg plat en sla je 2 vliegen (De AML en de JMML) in 1 klap. Dit schijnt dus niet zo te werken. Ze willen eerst de AML (acute leukemie) wegkrijgen, omdat ze bang zijn dat dit dan terug komt na de transplantatie. Daarna gaat hij dan door naar Leiden.
Dr vd Heuvel heeft nadrukkelijk gezegd tegen dr Bredius in Leiden dat ze in ieder geval zijn bed vast moeten houden. Mocht deze 1e kuur aanslaan, kan het zijn dat hij iets later naar Leiden gaat, maar dat de transplantatiedatum wel ongeveer hetzelfde blijft.
Ze kijken nu per dag wat de kuur doet en beslissen later of er een 2e kuur achteraan moet. Ik vond het wel een "prettig" gesprek. Het gaf in ieder geval wel weer moed om positief te blijven.
Verder is er nog iets vervelends gebeurd met Robijntje. De berendokter moest er zelfs aan te pas komen. Samen met de Berendokter heeft Julian Robijntje onderzocht. Er moest zelfs nog een foto gemaakt worden en toen bleek dat Robijntje zijn pootje gebroken had. Nadat Julian zijn pootje had verbonden, was Robijntje snel weer beter.
donderdag 13 november 2008
Donderdag 13 november
Later op de ochtend toen ik aankwam in het ziekenhuis, was Julian wel opgewekt. We hebben nog lekker zitten spelen. We hebben een doosje gemaakt om snoep in te doen. Hij zei ook: Ik doe nu zo lief tegen je omdat je al mijn speelgoed hebt meegenomen, waar ik om heb gevraagd.
Vanmiddag wilde Julian eerst niet rusten, maar nadat zuster Ivonne gezegd had dat ze pas snoep ging opzoeken voor zijn doosje als hij gerust had, viel hij dan toch even in slaap. Zelf zei later: Ik heb helemaal niet geslapen, ik lag gewoon lekker!!
Vanmiddag zijn Opa Jan en Oma Lieneke nog geweest. Ze hadden Mirthe meegenomen. Julian was erg blij dat hij zijn zusje weer zag en wilde meteen met haar kroelen.
Hij heeft met oma nog met de playmobil gespeeld en later nog met de klei.
Vanmiddag belde dr vd Heuvel nog om de uitslag door te geven. Ze was niet in het ziekenhuis vandaag, maar wilde zelf graag vertellen wat er gaat gebeuren.
Julian gaat toch chemotherapie krijgen. Het is de bedoeling dat ze een kuur van 5 dagen gaan geven. Ze willen toch proberen om eerst de AML (acute myeloïde leukemie) onder controle krijgen voordat hij verder kan voor de beenmergtransplantatie.
Hij zal waarschijnlijk wel ziek worden van deze kuur. Bijwerkingen kunnen zijn: kapotte slijmvliezen, diarree, miselijkeheid. Ze gaan dan ook het beenmerg plat leggen en wachten ze eerst op de nieuwe cellen die dan aangemaakt worden, om te kijken of de leukemiecellen zijn verdwenen. Daarna gaan ze kijken wat het vervolgtraject wordt. Of nog zo'n kuur van 5 dagen of door naar Leiden. Dit zal van het resultaat van deze kuur en Julian zijn conditie afhangen.
Morgen is dr vd Heuvel er weer en zal zij ook nog het 1 en ander uitleggen en onze vragen beantwoorden.
Zijn weerstand wordt ook weer heel laag en is hij extra vatbaar voor bacterien, virussen en schimmels e.d.
Morgen proberen ze nog een scan van de longen te maken. De waarden van een schimmlinfectie zijn iets gestegen en daarom willen ze zijn longen ook goed in de gaten houden.
Vanavond wilde hij perse vis eten en werd behoorlijk boos toen we zeiden dat we niet aan vis kunnen komen net voor het slapen gaan.
Uiteindelijk kwam de zuster en die had nog 2 vissticks uit de keuken getoverd. Julian was helemaal blij. Na 2 hapjes stopte hij er mee en zei dat hij geen trek meer had. Nu werd het tijd voor ons om boos te worden. Eerst het halve ziekenhuis op zijn kop zetten en er vervolgens niets van eten!!!We hebben hem verteld dat hij hier in het ziekenhuis kan eten wanneer ze er mee komen en dat hij zal moeten eten wat de pot schaft. Hij was er wel even stil van.
Aan de ene kant is het wel zielig om hem zo aan te pakken, maar aan de andere kant wordt je dat gedram ook wel eens zat. Hij is momenteel de zaak weer aan het uitproberen en hij heeft heel goed door dat wij de teugels ook weer hebben laten vieren nadat hij weer ziek geworden was.
Ik zit nu naast zijn bed en het is nu 19.15 uur en hij slaapt al. De infuuspaal hangt al een heel eind vol. De sondevoeding is aangesloten. Hij krijgt nu heel veel vocht via het infuus toegediend ter voorbereiding op de chemo die morgen gaat starten. Zo kunnen de afvalstoffen beter worden afgevoerd. Straks hangen ze ook nog ery's aan, omdat zijn hb weer erg gezakt was. Dit was rond de 4,5
Voorlopig zijn we hier nog wel 2 weken. Julian zei vandaag: We gaan er in Leiden iets leuks van maken en hier ook. We hebben weer een laptop op de kamer staan, waar John ook heel blij mee is, omdat ik dan zelf de stukjes kan schrijven als ik in Rotterdam blijf slapen. Kortom we zijn weer geinstalleerd voor een langer verblijf hier.
Tenslotte heeft hij ook nog niet zo veel kaarten gehad.Ik denk inmiddels ruim 1300!!! Waarvoor we iedereen ontzettend voor willen bedanken, maar bij deze is het adres van Julian nu voorlopig:
Julian visser
Erasmus MC Sophia
Kindergeneeskunde 2 Zuid kamer 2184
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ
Rotterdam
Vanmiddag wilde Julian eerst niet rusten, maar nadat zuster Ivonne gezegd had dat ze pas snoep ging opzoeken voor zijn doosje als hij gerust had, viel hij dan toch even in slaap. Zelf zei later: Ik heb helemaal niet geslapen, ik lag gewoon lekker!!
Vanmiddag zijn Opa Jan en Oma Lieneke nog geweest. Ze hadden Mirthe meegenomen. Julian was erg blij dat hij zijn zusje weer zag en wilde meteen met haar kroelen.
Hij heeft met oma nog met de playmobil gespeeld en later nog met de klei.
Vanmiddag belde dr vd Heuvel nog om de uitslag door te geven. Ze was niet in het ziekenhuis vandaag, maar wilde zelf graag vertellen wat er gaat gebeuren.
Julian gaat toch chemotherapie krijgen. Het is de bedoeling dat ze een kuur van 5 dagen gaan geven. Ze willen toch proberen om eerst de AML (acute myeloïde leukemie) onder controle krijgen voordat hij verder kan voor de beenmergtransplantatie.
Hij zal waarschijnlijk wel ziek worden van deze kuur. Bijwerkingen kunnen zijn: kapotte slijmvliezen, diarree, miselijkeheid. Ze gaan dan ook het beenmerg plat leggen en wachten ze eerst op de nieuwe cellen die dan aangemaakt worden, om te kijken of de leukemiecellen zijn verdwenen. Daarna gaan ze kijken wat het vervolgtraject wordt. Of nog zo'n kuur van 5 dagen of door naar Leiden. Dit zal van het resultaat van deze kuur en Julian zijn conditie afhangen.
Morgen is dr vd Heuvel er weer en zal zij ook nog het 1 en ander uitleggen en onze vragen beantwoorden.
Zijn weerstand wordt ook weer heel laag en is hij extra vatbaar voor bacterien, virussen en schimmels e.d.
Morgen proberen ze nog een scan van de longen te maken. De waarden van een schimmlinfectie zijn iets gestegen en daarom willen ze zijn longen ook goed in de gaten houden.
Vanavond wilde hij perse vis eten en werd behoorlijk boos toen we zeiden dat we niet aan vis kunnen komen net voor het slapen gaan.
Uiteindelijk kwam de zuster en die had nog 2 vissticks uit de keuken getoverd. Julian was helemaal blij. Na 2 hapjes stopte hij er mee en zei dat hij geen trek meer had. Nu werd het tijd voor ons om boos te worden. Eerst het halve ziekenhuis op zijn kop zetten en er vervolgens niets van eten!!!We hebben hem verteld dat hij hier in het ziekenhuis kan eten wanneer ze er mee komen en dat hij zal moeten eten wat de pot schaft. Hij was er wel even stil van.
Aan de ene kant is het wel zielig om hem zo aan te pakken, maar aan de andere kant wordt je dat gedram ook wel eens zat. Hij is momenteel de zaak weer aan het uitproberen en hij heeft heel goed door dat wij de teugels ook weer hebben laten vieren nadat hij weer ziek geworden was.
Ik zit nu naast zijn bed en het is nu 19.15 uur en hij slaapt al. De infuuspaal hangt al een heel eind vol. De sondevoeding is aangesloten. Hij krijgt nu heel veel vocht via het infuus toegediend ter voorbereiding op de chemo die morgen gaat starten. Zo kunnen de afvalstoffen beter worden afgevoerd. Straks hangen ze ook nog ery's aan, omdat zijn hb weer erg gezakt was. Dit was rond de 4,5
Voorlopig zijn we hier nog wel 2 weken. Julian zei vandaag: We gaan er in Leiden iets leuks van maken en hier ook. We hebben weer een laptop op de kamer staan, waar John ook heel blij mee is, omdat ik dan zelf de stukjes kan schrijven als ik in Rotterdam blijf slapen. Kortom we zijn weer geinstalleerd voor een langer verblijf hier.
Tenslotte heeft hij ook nog niet zo veel kaarten gehad.Ik denk inmiddels ruim 1300!!! Waarvoor we iedereen ontzettend voor willen bedanken, maar bij deze is het adres van Julian nu voorlopig:
Julian visser
Erasmus MC Sophia
Kindergeneeskunde 2 Zuid kamer 2184
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ
Rotterdam
woensdag 12 november 2008
Woensdag 12 november
Vandaag waren we om 9 uur in het Sophia in Rotterdam. Eerst zijn we naar de poli gegaan voor het welbekende vingerprikje.
Bloedplaatjes waren 5 en zijn hb was 5,2.
We mochten na het vingerprikje naar boven naar 2 Zuid en wederom weer op dezelfde kamer, waar Julian zoals hij zelf zei tegen dr vd Heuvel, 3x heeft gelegen. (dit klopt ook inderdaad)
De trombo's waren al besteld, maar konden pas aangehangen worden vlak voor hij naar de OK ging voor de beenmergpunctie.
Het lange wachten kon beginnen, want het was nog niet bekend wanneer Julian naar de OK kon. Julian werd ook weer onderzocht, wat hij zo langzamerhand wel een beetje zat wordt. Iedere keer dat gefriemel aan hem en begon dat ook op een gegeven moment te protesteren.
Vandaag hadden we koninklijk bezoek in het ziekenhuis. We zagen toen we aankwamen overal beveiliging en er was een stuk afgezet. Het bleek dat Prinses Maxima naar het Sophia kwam om een nieuw gedeelte te openen. Wij konden het vanaf de 1e verdieping goed zien en hebben nog staan kijken. Vanmiddag zag Julian haar terug bij het Jeugdjournaal en zei meteen: Kijk, daar heb je haar weer!!!
Julian moest nuchter blijven en we hadden de sondevoeding om 5 uur stop gezet. Hij kreeg wel heel erg honger en heeft wel 100 x gezegd dat hij wilde eten. Wij hebben toen wel 100 x gezegd dat hij niets mocht eten en drinken.
We dachten dat de slaapdokter zelf in slaap was gevallen, zo lang duurde het. Uiteindelijk kwamen rond half 3 de trombo's en werden deze aangehangen. Even later kwam zuster Ivonne vertellen dat het weer uitgesteld was vanwege een spoedgeval. Gelukkig kwam 2 tellen later een andere verpleegkundige zeggen dat hij toch richting OK kon.
Papa moest weer mee naar de slaapdokter als hij onder narcose ging. (weer volgens het ritueel) Mama mocht meteen meelopen toen hij van de OK naar de uitslaapkamer ging. (mama is er altijd in de uitslaapkamer) Normaal komen ze je pas halen als hij op de recovery ligt. We moesten een beetje doorlopen, want Julian was nog zo diep in slaap dat hij nog een beetje zuurstof nodig had. Er zaten ook pleisters op zijn ogen. Ik vroeg wat ze met zijn ogen hadden gedaan, maar het schijnt dat ze je ogen vaak afplakken, zodat ze niet uitdrogen, maar die hadden ze er nog niet afgehaald. Hij had een soort buisje in zijn mond om te kunnen ademen en dat zijn tong op zijn plaats blijft. De verpleegkundige vertelde dat hij die er vanzelf uit zou vallen als hij wakker werd. Julian hield deze echter in zijn mond toen hij wakker werd en heeft zo nog wel 5 minuten gelegen, totdat de verpleegkundige het in de gaten kreeg en heeft hem er snel uitgehaald, want dat schijnt helemaal niet fijn te zitten en ik wist niet dat die al uit zijn mond mocht. Toen hij eruit was, kon hij tenminste weer praten.
Rond 4 uur was hij weer op 2 zuid in zijn "eigen" kamer. Zijn bed stond met het hoofdeind nog een stuk lager, omdat hij op de OK ook nog chemo heeft gekregen en volgens mij hebben ze dat via een ruggeprik gedaan. Dr vd heuvel had hier nog toestemming voor gevraagd om dit meteen op de OK te doen. Ik zei dan ook dat ze hier geen toestemming voor hoeft te vragen en dat ze maar moeten geven wat hij nodig heeft. Wij hebben daar toch geen verstand van. Ik zal morgen nog eens vragen wat hij nu eigenlijk precies gehad heeft.
Als dit gedaan is (chemo toegediend via het ruggemerg), moeten ze een tijdje met het hoofd een stuk lager liggen. Hij had zo'n honger dat hij al liggend met zijn hoofd naar beneden totaal 3 boterhammen met suiker heeft gegeten.
Morgen zullen we horen wat er gaat gebeuren. Het kunnen ongeveer 2 scenario's zijn:
* als er veel acute leukemiecellen zijn, zal hij een chemokuur krijgen, wat wel KAN betekenen dat de transplantatie moet worden uitgesteld, omdat hij van deze kuur moet opknappen.
* als er weinig acute leukemiecellen zijn, zullen ze misschien niets of heel weinig doen en proberen om de transplantatie iets naar voren te schuiven.
We hopen zelf dat het het laatste zal worden, want met uitstel, kun je alleen maar meer complicaties krijgen en we zijn 6 mei nog steeds niet vergeten.
De artsen doen in ieder geval heel erg hun best om alle voors en tegens tegen elkaar af te wegen om de beste beslissing te nemen, wat nu het beste is voor Julian en daar moeten we dan ook maar op vertrouwen.
Diep in ons hart hopen we eigenlijk dat ze hem "houden" tot de volgende transplantatie. Thuis is het eigenlijk ook niet meer te doen, hoe graag we het ook zouden willen.
Iedere keer koorts, vervolgens bellen en komen, dan weer naar huis, maar de ongerustheid blijft. Vanmorgen werd Julian boos en kwam er weer bloed uit zijn neus. Weliswaar niet erg, maar op die heftige bloedneuzen, kunnen we nu gewoon wachten.Die komen er gegarandeerd aan!! Als hij die weer krijgt, moeten we ook weer meteen naar het ziekenhuis, omdat we dat zelf niet meer gestopt krijgen.Voor onze gemoeds- en nachtrust zou het beter zijn als hij blijft.
Julian was wel ongerust dat hij mischien niet thuis was als Sinterklaas in Stellendam komt, maar ik heb hem beloofd dat ik Sinterklaas zal bellen als Julian nog in het ziekenhuis ligt. Daarmee was Julian ook weer tevreden. Eindelijk kon hij dan vanmiddag naar het Sinterklaasjournaal kijken, daar heeft hij het al een hele week over.
John slaapt bij hem vannacht (weer die rituelen, papa moet de 1e nacht bij me slapen) Morgenochtend ga ik weer naar Rotterdam en hopen we weer meer te weten.
Bloedplaatjes waren 5 en zijn hb was 5,2.
We mochten na het vingerprikje naar boven naar 2 Zuid en wederom weer op dezelfde kamer, waar Julian zoals hij zelf zei tegen dr vd Heuvel, 3x heeft gelegen. (dit klopt ook inderdaad)
De trombo's waren al besteld, maar konden pas aangehangen worden vlak voor hij naar de OK ging voor de beenmergpunctie.
Het lange wachten kon beginnen, want het was nog niet bekend wanneer Julian naar de OK kon. Julian werd ook weer onderzocht, wat hij zo langzamerhand wel een beetje zat wordt. Iedere keer dat gefriemel aan hem en begon dat ook op een gegeven moment te protesteren.
Vandaag hadden we koninklijk bezoek in het ziekenhuis. We zagen toen we aankwamen overal beveiliging en er was een stuk afgezet. Het bleek dat Prinses Maxima naar het Sophia kwam om een nieuw gedeelte te openen. Wij konden het vanaf de 1e verdieping goed zien en hebben nog staan kijken. Vanmiddag zag Julian haar terug bij het Jeugdjournaal en zei meteen: Kijk, daar heb je haar weer!!!
Julian moest nuchter blijven en we hadden de sondevoeding om 5 uur stop gezet. Hij kreeg wel heel erg honger en heeft wel 100 x gezegd dat hij wilde eten. Wij hebben toen wel 100 x gezegd dat hij niets mocht eten en drinken.
We dachten dat de slaapdokter zelf in slaap was gevallen, zo lang duurde het. Uiteindelijk kwamen rond half 3 de trombo's en werden deze aangehangen. Even later kwam zuster Ivonne vertellen dat het weer uitgesteld was vanwege een spoedgeval. Gelukkig kwam 2 tellen later een andere verpleegkundige zeggen dat hij toch richting OK kon.
Papa moest weer mee naar de slaapdokter als hij onder narcose ging. (weer volgens het ritueel) Mama mocht meteen meelopen toen hij van de OK naar de uitslaapkamer ging. (mama is er altijd in de uitslaapkamer) Normaal komen ze je pas halen als hij op de recovery ligt. We moesten een beetje doorlopen, want Julian was nog zo diep in slaap dat hij nog een beetje zuurstof nodig had. Er zaten ook pleisters op zijn ogen. Ik vroeg wat ze met zijn ogen hadden gedaan, maar het schijnt dat ze je ogen vaak afplakken, zodat ze niet uitdrogen, maar die hadden ze er nog niet afgehaald. Hij had een soort buisje in zijn mond om te kunnen ademen en dat zijn tong op zijn plaats blijft. De verpleegkundige vertelde dat hij die er vanzelf uit zou vallen als hij wakker werd. Julian hield deze echter in zijn mond toen hij wakker werd en heeft zo nog wel 5 minuten gelegen, totdat de verpleegkundige het in de gaten kreeg en heeft hem er snel uitgehaald, want dat schijnt helemaal niet fijn te zitten en ik wist niet dat die al uit zijn mond mocht. Toen hij eruit was, kon hij tenminste weer praten.
Rond 4 uur was hij weer op 2 zuid in zijn "eigen" kamer. Zijn bed stond met het hoofdeind nog een stuk lager, omdat hij op de OK ook nog chemo heeft gekregen en volgens mij hebben ze dat via een ruggeprik gedaan. Dr vd heuvel had hier nog toestemming voor gevraagd om dit meteen op de OK te doen. Ik zei dan ook dat ze hier geen toestemming voor hoeft te vragen en dat ze maar moeten geven wat hij nodig heeft. Wij hebben daar toch geen verstand van. Ik zal morgen nog eens vragen wat hij nu eigenlijk precies gehad heeft.
Als dit gedaan is (chemo toegediend via het ruggemerg), moeten ze een tijdje met het hoofd een stuk lager liggen. Hij had zo'n honger dat hij al liggend met zijn hoofd naar beneden totaal 3 boterhammen met suiker heeft gegeten.
Morgen zullen we horen wat er gaat gebeuren. Het kunnen ongeveer 2 scenario's zijn:
* als er veel acute leukemiecellen zijn, zal hij een chemokuur krijgen, wat wel KAN betekenen dat de transplantatie moet worden uitgesteld, omdat hij van deze kuur moet opknappen.
* als er weinig acute leukemiecellen zijn, zullen ze misschien niets of heel weinig doen en proberen om de transplantatie iets naar voren te schuiven.
We hopen zelf dat het het laatste zal worden, want met uitstel, kun je alleen maar meer complicaties krijgen en we zijn 6 mei nog steeds niet vergeten.
De artsen doen in ieder geval heel erg hun best om alle voors en tegens tegen elkaar af te wegen om de beste beslissing te nemen, wat nu het beste is voor Julian en daar moeten we dan ook maar op vertrouwen.
Diep in ons hart hopen we eigenlijk dat ze hem "houden" tot de volgende transplantatie. Thuis is het eigenlijk ook niet meer te doen, hoe graag we het ook zouden willen.
Iedere keer koorts, vervolgens bellen en komen, dan weer naar huis, maar de ongerustheid blijft. Vanmorgen werd Julian boos en kwam er weer bloed uit zijn neus. Weliswaar niet erg, maar op die heftige bloedneuzen, kunnen we nu gewoon wachten.Die komen er gegarandeerd aan!! Als hij die weer krijgt, moeten we ook weer meteen naar het ziekenhuis, omdat we dat zelf niet meer gestopt krijgen.Voor onze gemoeds- en nachtrust zou het beter zijn als hij blijft.
Julian was wel ongerust dat hij mischien niet thuis was als Sinterklaas in Stellendam komt, maar ik heb hem beloofd dat ik Sinterklaas zal bellen als Julian nog in het ziekenhuis ligt. Daarmee was Julian ook weer tevreden. Eindelijk kon hij dan vanmiddag naar het Sinterklaasjournaal kijken, daar heeft hij het al een hele week over.
John slaapt bij hem vannacht (weer die rituelen, papa moet de 1e nacht bij me slapen) Morgenochtend ga ik weer naar Rotterdam en hopen we weer meer te weten.
dinsdag 11 november 2008
Dinsdag 11 november
Vandaag hebben we er weer slecht nieuws bovenop gekregen. Of we nog niet genoeg gehad hebben!!!!
Dr vd Heuvel belde vanmiddag om de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren door te geven. Ze zijn er bijna zeker van dat een deel van de onrustige cellen richting acute leukemie gaan. Dit gebeurd wel vaker bij JMML. Om hier helemaal zeker van te zijn krijgt Julian morgen weer een beenmergpunctie. Als uit deze puntie inderdaad blijkt dat hij ook een vorm van acute leukemie heeft, dan zal hij ook chemotherapie krijgen. Hier gaan ze dan zo snel mogelijk mee beginnen. Dit kan dan niet in capsulevorm, maar moet via het infuus en zal hij worden opgenomen. De juiste details krijgen we morgen nog uitgebreid te horen als alles definitief bekend is.Dr vd Heuvel zei wel dat we er op moeten rekenen dat hij morgennacht moet blijven.
Dit is weer wel een domper.We zijn dan ook erg bang voor wat komen gaat. Het gaat allemaal verdacht veel lijken op wat er in mei is gebeurd. Hij gaat ook waarschijnlijk ongeveer dezelfde chemo krijgen als hij toen op de IC heeft gekregen.
Nu maar hopen dat zijn lichaam dit allemaal aan kan en hij zo toch zo fit mogelijk blijft (wordt) voor de transplantatie.
Het kunnen nog wel eens een paar lange weken worden voordat we richting Leiden kunnen gaan. We zijn wel blij dat ze er zo bovenop zitten en hem goed in de gaten houden. Zo kunnen ze misschien toch een aantal dingen voor zijn.
Vanavond tijdens het bedritueel zei Julian dat hij niet kon slapen en dat hij bang was. John vroeg waarom hij bang was en toen antwoordde hij dat hij bang was om naar het ziekenhuis te gaan.
Dit heeft hij nog nooit eerder gezegd!!! Julian is natuurlijk ook niet gek en weet waarschijnlijk veel meer dan we allemaal denken!!!
De rillingen liepen over onze rug. We zijn erg bang dat dit wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed zou kunnen zijn.........
Gelukkig speelt hij nog wel, al begint hij wel weer te "klagen" dat hij moe is. Gisteravond viel hij om 19 uur in slaap en werd vanmorgen om 8.30 uur pas wakker. Zijn temp is ook nog steeds hoog. Vanavond hij hij 39,1 Dit komt waarschijnlijk door de vorming van de leukemiecellen. Zijn buik is ook weer een stuk dikker geworden, wat mede verklaard waarom zijn bloedplaatjes en hb zo gauw zakken.
Dr vd Heuvel belde vanmiddag om de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren door te geven. Ze zijn er bijna zeker van dat een deel van de onrustige cellen richting acute leukemie gaan. Dit gebeurd wel vaker bij JMML. Om hier helemaal zeker van te zijn krijgt Julian morgen weer een beenmergpunctie. Als uit deze puntie inderdaad blijkt dat hij ook een vorm van acute leukemie heeft, dan zal hij ook chemotherapie krijgen. Hier gaan ze dan zo snel mogelijk mee beginnen. Dit kan dan niet in capsulevorm, maar moet via het infuus en zal hij worden opgenomen. De juiste details krijgen we morgen nog uitgebreid te horen als alles definitief bekend is.Dr vd Heuvel zei wel dat we er op moeten rekenen dat hij morgennacht moet blijven.
Dit is weer wel een domper.We zijn dan ook erg bang voor wat komen gaat. Het gaat allemaal verdacht veel lijken op wat er in mei is gebeurd. Hij gaat ook waarschijnlijk ongeveer dezelfde chemo krijgen als hij toen op de IC heeft gekregen.
Nu maar hopen dat zijn lichaam dit allemaal aan kan en hij zo toch zo fit mogelijk blijft (wordt) voor de transplantatie.
Het kunnen nog wel eens een paar lange weken worden voordat we richting Leiden kunnen gaan. We zijn wel blij dat ze er zo bovenop zitten en hem goed in de gaten houden. Zo kunnen ze misschien toch een aantal dingen voor zijn.
Vanavond tijdens het bedritueel zei Julian dat hij niet kon slapen en dat hij bang was. John vroeg waarom hij bang was en toen antwoordde hij dat hij bang was om naar het ziekenhuis te gaan.
Dit heeft hij nog nooit eerder gezegd!!! Julian is natuurlijk ook niet gek en weet waarschijnlijk veel meer dan we allemaal denken!!!
De rillingen liepen over onze rug. We zijn erg bang dat dit wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed zou kunnen zijn.........
Gelukkig speelt hij nog wel, al begint hij wel weer te "klagen" dat hij moe is. Gisteravond viel hij om 19 uur in slaap en werd vanmorgen om 8.30 uur pas wakker. Zijn temp is ook nog steeds hoog. Vanavond hij hij 39,1 Dit komt waarschijnlijk door de vorming van de leukemiecellen. Zijn buik is ook weer een stuk dikker geworden, wat mede verklaard waarom zijn bloedplaatjes en hb zo gauw zakken.
maandag 10 november 2008
Maandag 10 november: RailzMiniworld
We hebben een relatief rustig weekend gehad. Zaterdagmorgen was zijn temperatuur weer gezakt naar 37,5 en was Julian best fit. We zijn nog even gaan winkelen in Hellevoetsluis. Tijdens het winkelen belde dr vd Heuvel nog even. Ze had inmiddels al gehoord dat we 's avonds nog in het ziekenhuis zijn geweest en wilde weten hoe het met Julian was. Ze vond het fijn te horen dat het goed ging en dat we lekker aan het shoppen waren.
Wel vroeg ze of we vandaag naar Rotterdam wilde komen, omdat het aantal leukemiecellen toch iets hoger waren dan ze had verwacht. Ze wilde hiervoor extra bloed laten onderzoeken om zo eventueel de medicatie aan te passen of te veranderen. Zelf heeft ze dr Bredius in Leiden ingelicht dat we vandaag niet kwamen. Vanuit Leiden waren er ook geen bijzonderheden wat virussen betreft, dus dat was ook fijn te horen. Het is qua reistijd veel korter, dus wij vonden het ook niet erg om naar Rotterdam te gaan.
Zaterdagavond waren wij op visite en ging om 21 uur de telefoon. Wij dachten dat er iets met Julian was en dat we naar huis moesten komen, maar het was de kinderarts uit het Sophia. Ze had vrijdagavond nog beloofd dat ze zou bellen om te vragen hoe het ging. Ze had het zo druk gehad, dat ze daarom pas zo laat belde.
Gisterochtend rond half 10 ging weer de telefoon. Het was weer een kinderarts uit Rotterdam en vroeg weer hetzelfde. We konden zeggen dat het goed met Julian ging. Zijn temperatuur loopt 's avonds wel op, maar verder is hij erg fit en speelt lekker.
Gistermiddag zijn we nog naar Railz Miniworld in Rotterdam geweest. www.railzminiworld.nl Dit is echt een aanrader. Je hebt het in een uurtje wel gezien, maar dat was voor Julian lang genoeg. Het was wel erg leuk
Vanmorgen zijn we weer naar het Sophia geweest. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 6,8
Trombo's: 12
Hb: 5,6
De bloedplaatjes zaten nog net boven de 10. Als de trombo's onder de 10 zijn en/of als hij bloedingsneigingen heeft, krijgt hij een transfusie. Hij heeft ze dan ook niet gekregen vandaag.
We waren dan ook weer snel thuis. Vrijdag zal hij ze wel nodig hebben en als zijn hb erg zakt, zal hij ook nog bloed krijgen. Het zal dan wel een lange sessie worden, zoals Julian vanmiddag zei.
Wel vroeg ze of we vandaag naar Rotterdam wilde komen, omdat het aantal leukemiecellen toch iets hoger waren dan ze had verwacht. Ze wilde hiervoor extra bloed laten onderzoeken om zo eventueel de medicatie aan te passen of te veranderen. Zelf heeft ze dr Bredius in Leiden ingelicht dat we vandaag niet kwamen. Vanuit Leiden waren er ook geen bijzonderheden wat virussen betreft, dus dat was ook fijn te horen. Het is qua reistijd veel korter, dus wij vonden het ook niet erg om naar Rotterdam te gaan.
Zaterdagavond waren wij op visite en ging om 21 uur de telefoon. Wij dachten dat er iets met Julian was en dat we naar huis moesten komen, maar het was de kinderarts uit het Sophia. Ze had vrijdagavond nog beloofd dat ze zou bellen om te vragen hoe het ging. Ze had het zo druk gehad, dat ze daarom pas zo laat belde.
Gisterochtend rond half 10 ging weer de telefoon. Het was weer een kinderarts uit Rotterdam en vroeg weer hetzelfde. We konden zeggen dat het goed met Julian ging. Zijn temperatuur loopt 's avonds wel op, maar verder is hij erg fit en speelt lekker.
Gistermiddag zijn we nog naar Railz Miniworld in Rotterdam geweest. www.railzminiworld.nl Dit is echt een aanrader. Je hebt het in een uurtje wel gezien, maar dat was voor Julian lang genoeg. Het was wel erg leuk
Vanmorgen zijn we weer naar het Sophia geweest. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 6,8
Trombo's: 12
Hb: 5,6
De bloedplaatjes zaten nog net boven de 10. Als de trombo's onder de 10 zijn en/of als hij bloedingsneigingen heeft, krijgt hij een transfusie. Hij heeft ze dan ook niet gekregen vandaag.
We waren dan ook weer snel thuis. Vrijdag zal hij ze wel nodig hebben en als zijn hb erg zakt, zal hij ook nog bloed krijgen. Het zal dan wel een lange sessie worden, zoals Julian vanmiddag zei.
vrijdag 7 november 2008
Vrijdag 7 november
Vandaag zijn we 2x in het Sophia geweest. Vanmorgen zijn we geweest voor controle en zoals verwacht had Julian bloedplaatjes nodig.
De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 5,1
Trombo's: 3
Hb: 6,4
Dr vd Heuvel was eigenlijk heel tevreden over Julian. Hij zag er zichtbaar beter uit. Hij woog 16,7 kg. Vorige week woog hij 15,7. Hij is in 1 week tijd 1 kilo aangekomen en hebben we besloten om de sondevoeding terug te draaien naar alleen 's nachts. We moeten wel zorgen dat hij minimaal 750 ml binnenkrijgt (voorheen was dit 500 m l), maar in ruim 12 uur kan dit wel inlopen.
We hebben het verhaal van Mirthe voorgelegd en de brief van de huisarts gegeven. Op zich maakte ze zich geen zorgen, behalve als het waterpokken of mazelen zijn. Ze vroeg dan ook nadrukkelijk of Mirthe ook blaasjes had. Dit is niet het geval. Ze drukte ons op het hart, dat als we maar DENKEN dat Mirthe blaasjes krijgt (oftewel waterpokken) moeten we meteen komen en krijgt Julian een injectie met antistoffen. Dit moet binnen 48 uur gebeuren. Ook als we in contact zijn geweest met mensen die waterpokken hebben in het gezin, moeten we meteen contact opnemen. Ze zou ook dr van Noesel (oncoloog, die weekenddienst heeft) inlichten over de situatie.
Het duurde wel even voordat de trombo's er waren en tijdens de controles was zijn temperatuur wel opgelopen naar 38,4.
De verpleegkundige heeft nog even dr vd Heuvel gebeld. Er zijn bloedkweken afgenomen en verder mocht Julian gewoon naar huis en als hij zieker wordt moeten we aan de bel trekken.
Vanavond tijdens het bedritueel was zijn temperatuur opgelopen naar 39,3. We moeten altijd bellen als zijn temperatuur boven de 38,5 is en meestal vragen ze dan: Vindt u hem ziek? Meestal antwoordden we dan dat dat niet zo is en dan zeggen ze altijd: Hou hem in de gaten, wordt hij zieker, moet je terug bellen en komen.
We gingen er nu ook vanuit dat ze dit zouden zeggen door de telefoon. Julian is hartstikke fit en is absoluut niet ziek, maar het bleek anders te zijn. We werden teruggebeld door de kinderarts. Zij had overleg gepleegd met dr van Noesel en moesten we komen en wilden ze Julian een nacht ter opservatie opnemen.
We hebben toen weer alles ingepakt en zijn we rond 19.30 uur weer richting Rotterdam gereden. Daar aangekomen moesten we ook weer wachten. Op een gegeven moment ben ik gaan vragen of hij niet alvast naar boven kon, omdat hij toch moest worden opgenomen. Hij was ondertussen wel heel erg moe geworden en wilde slapen. Even later kwam de kinderarts toch eerst even naar hem kijken.
Wij vertelden dat we nu eigenlijk niet ongerust waren (dat waren we 2 weken terug wel) en dat we eigenlijk verbaasd waren dat hij nu moest blijven.
De kinderarts heeft hem nagekeken en vond hem ook helemaal niet ziek. Ze heeft hem 2 weken geleden ook onderzocht en zei: Nu snap ik dat jullie de vorige keer ongerust waren. Hij ziet er nu stukken beter uit.
Vervolgens is ze weer gaan overleggen met dr van Noesel en kwamen tot de conclusie dat hij, nadat er weer bloed was afgenomen, weer naar huis kon.
Het was dus eigenlijk een rondje voor niks, maar aan de andere kant was het goed dat ze hem toch wilden zien.
Waarschijnlijk kwam het door het feit dat we nu dezelfde kinderarts hadden als 2 weken geleden en zij ons nog kende en toen gezien had dat we heel ongerust waren en doordat dr van Noesel ingelicht was door dr vd Heuvel. Waarschijnlijk toen hij de naam Julian Visser hoorde, heeft hij verder niet meer in de computer gekeken, maar meteen gezegd: Laat maar komen!!
Op zich wel heel fijn, want beter 10x teveel als 1x te weinig. Morgen bellen ze nog even om te vragen hoe het gaat en als ze gekke dingen zien in zijn bloed, bellen ze ook, dan moet hij terugkomen.
Uiteindelijk lag Julian om 23.30 uur op bed en ligt nu lekker te slapen.
Nu maar hopen dat we verder een rustig weekend hebben!!
De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 5,1
Trombo's: 3
Hb: 6,4
Dr vd Heuvel was eigenlijk heel tevreden over Julian. Hij zag er zichtbaar beter uit. Hij woog 16,7 kg. Vorige week woog hij 15,7. Hij is in 1 week tijd 1 kilo aangekomen en hebben we besloten om de sondevoeding terug te draaien naar alleen 's nachts. We moeten wel zorgen dat hij minimaal 750 ml binnenkrijgt (voorheen was dit 500 m l), maar in ruim 12 uur kan dit wel inlopen.
We hebben het verhaal van Mirthe voorgelegd en de brief van de huisarts gegeven. Op zich maakte ze zich geen zorgen, behalve als het waterpokken of mazelen zijn. Ze vroeg dan ook nadrukkelijk of Mirthe ook blaasjes had. Dit is niet het geval. Ze drukte ons op het hart, dat als we maar DENKEN dat Mirthe blaasjes krijgt (oftewel waterpokken) moeten we meteen komen en krijgt Julian een injectie met antistoffen. Dit moet binnen 48 uur gebeuren. Ook als we in contact zijn geweest met mensen die waterpokken hebben in het gezin, moeten we meteen contact opnemen. Ze zou ook dr van Noesel (oncoloog, die weekenddienst heeft) inlichten over de situatie.
Het duurde wel even voordat de trombo's er waren en tijdens de controles was zijn temperatuur wel opgelopen naar 38,4.
De verpleegkundige heeft nog even dr vd Heuvel gebeld. Er zijn bloedkweken afgenomen en verder mocht Julian gewoon naar huis en als hij zieker wordt moeten we aan de bel trekken.
Vanavond tijdens het bedritueel was zijn temperatuur opgelopen naar 39,3. We moeten altijd bellen als zijn temperatuur boven de 38,5 is en meestal vragen ze dan: Vindt u hem ziek? Meestal antwoordden we dan dat dat niet zo is en dan zeggen ze altijd: Hou hem in de gaten, wordt hij zieker, moet je terug bellen en komen.
We gingen er nu ook vanuit dat ze dit zouden zeggen door de telefoon. Julian is hartstikke fit en is absoluut niet ziek, maar het bleek anders te zijn. We werden teruggebeld door de kinderarts. Zij had overleg gepleegd met dr van Noesel en moesten we komen en wilden ze Julian een nacht ter opservatie opnemen.
We hebben toen weer alles ingepakt en zijn we rond 19.30 uur weer richting Rotterdam gereden. Daar aangekomen moesten we ook weer wachten. Op een gegeven moment ben ik gaan vragen of hij niet alvast naar boven kon, omdat hij toch moest worden opgenomen. Hij was ondertussen wel heel erg moe geworden en wilde slapen. Even later kwam de kinderarts toch eerst even naar hem kijken.
Wij vertelden dat we nu eigenlijk niet ongerust waren (dat waren we 2 weken terug wel) en dat we eigenlijk verbaasd waren dat hij nu moest blijven.
De kinderarts heeft hem nagekeken en vond hem ook helemaal niet ziek. Ze heeft hem 2 weken geleden ook onderzocht en zei: Nu snap ik dat jullie de vorige keer ongerust waren. Hij ziet er nu stukken beter uit.
Vervolgens is ze weer gaan overleggen met dr van Noesel en kwamen tot de conclusie dat hij, nadat er weer bloed was afgenomen, weer naar huis kon.
Het was dus eigenlijk een rondje voor niks, maar aan de andere kant was het goed dat ze hem toch wilden zien.
Waarschijnlijk kwam het door het feit dat we nu dezelfde kinderarts hadden als 2 weken geleden en zij ons nog kende en toen gezien had dat we heel ongerust waren en doordat dr van Noesel ingelicht was door dr vd Heuvel. Waarschijnlijk toen hij de naam Julian Visser hoorde, heeft hij verder niet meer in de computer gekeken, maar meteen gezegd: Laat maar komen!!
Op zich wel heel fijn, want beter 10x teveel als 1x te weinig. Morgen bellen ze nog even om te vragen hoe het gaat en als ze gekke dingen zien in zijn bloed, bellen ze ook, dan moet hij terugkomen.
Uiteindelijk lag Julian om 23.30 uur op bed en ligt nu lekker te slapen.
Nu maar hopen dat we verder een rustig weekend hebben!!
donderdag 6 november 2008
Donderdag 6 november
De laatste paar dagen gaat het heel goed met Julian!!!
Hij is 's morgens weer vroeg wakker i.p.v een uur of 9. Gisterochtend wilde hij om 6.15 uur al wassen en naar beneden. Ik heb het wel weten te rekken dat hij tot 8 uur bleef liggen, alleen slaap je zelf dan niet meer, als hij ieder kwartier roept of het al 8 uur is. Het is natuurlijk een heel goed teken, maar doordat ik er minimaal 3 keer uit moet 's nachts en vervolgens niet goed in slaap kan komen, kom je wel wat uurtjes slaap tekort.
Mirthe doet de laatste week ook mee 's nachts en kunnen we nog een paar rondjes over de zolder erbij optellen. Ze is verkouden en vandaag zat ze helemaal onder de rode vlekjes. Waarschijnlijk een simpel virusje, maar heb toch even de huisarts er naar laten kijken. Omdat Mirthe verder niet ziek is, was ik niet ongerust over haar, maar wel bang dat Julian het ook krijgt. We hebben een brief meegekregen voor het ziekenhuis, zodat zij eventueel voorzorgsmaatregelen kunnen treffen, voor zover dat mogelijk is.
Hij speelt weer de hele dag en wil ook zijn rustuur niet houden, omdat hij niet moe is. Aan het eind van de middag "stort" hij dan wel in en gaat dan op de bank een dvd kijken.
Eten gaat ook weer beter. Het is nu bijna 20 uur en Julian ligt nog heerlijk tegen papa aan voetbal te kijken met een lolly, snoepjes, kruidnootjes. Terwijl hij vanavond een stuk kabeljouw op heeft waar je U tegen zegt. Ook heeft hij vandaag brood, een stuk cake, een aantal bekers melk op en 1,5 glas verse sinaasappelsap ( wel met veel pure roosvicee en heel veel suiker erdoor) Lang leve de calorieen!!! Zoals hij zelf zegt: Ik kan er nog wel een kilootje bij gebruiken.
Vandaag heeft hij ook bij Oma Lieneke en Opa Jan gespeeld met de playstation van hun buren en dat vond Julian weer heel erg leuk.
Hij is dan ook bijna de hele dag losgeweest van de sondevoeding, maar dat is nu niet erg, zeker niet gezien wat hij allemaal heeft gegeten en gedronken vandaag.
Ook zei Julian net tegen papa: Ik ben blij dat jij me vanavond naar bed brengt, want dan mag ik tenminste langer opblijven. Als mama het doet, moet ik altijd om half 7 al naar boven. (voordat we alle medicijnen hebben gegeven, de sondevoeding aangesloten en de rest van het bedritueel is gedaan is en hij slaapt, is het al gauw half 8. Een beetje tijd voor jezelf is tenslotte ook niet verkeerd.
Morgen weer naar Rotterdam. Hij zal wel bloedplaatjes nodig hebben. Hij krijgt overal weer puntbloedinkjes en we houden angstvallig zijn neus in de gaten, waar we soms wel een beetje bloed zien, maar gelukkig nog niet door gaat bloeden. Als hij weer een bloedneus krijgt, kunnen we meteen weer naar het ziekenhuis, omdat we dat zelf niet kunnen stoppen. Nu maar heel hard hopen dat dit niet gaat gebeuren de aankomende weken.
Hij is 's morgens weer vroeg wakker i.p.v een uur of 9. Gisterochtend wilde hij om 6.15 uur al wassen en naar beneden. Ik heb het wel weten te rekken dat hij tot 8 uur bleef liggen, alleen slaap je zelf dan niet meer, als hij ieder kwartier roept of het al 8 uur is. Het is natuurlijk een heel goed teken, maar doordat ik er minimaal 3 keer uit moet 's nachts en vervolgens niet goed in slaap kan komen, kom je wel wat uurtjes slaap tekort.
Mirthe doet de laatste week ook mee 's nachts en kunnen we nog een paar rondjes over de zolder erbij optellen. Ze is verkouden en vandaag zat ze helemaal onder de rode vlekjes. Waarschijnlijk een simpel virusje, maar heb toch even de huisarts er naar laten kijken. Omdat Mirthe verder niet ziek is, was ik niet ongerust over haar, maar wel bang dat Julian het ook krijgt. We hebben een brief meegekregen voor het ziekenhuis, zodat zij eventueel voorzorgsmaatregelen kunnen treffen, voor zover dat mogelijk is.
Hij speelt weer de hele dag en wil ook zijn rustuur niet houden, omdat hij niet moe is. Aan het eind van de middag "stort" hij dan wel in en gaat dan op de bank een dvd kijken.
Eten gaat ook weer beter. Het is nu bijna 20 uur en Julian ligt nog heerlijk tegen papa aan voetbal te kijken met een lolly, snoepjes, kruidnootjes. Terwijl hij vanavond een stuk kabeljouw op heeft waar je U tegen zegt. Ook heeft hij vandaag brood, een stuk cake, een aantal bekers melk op en 1,5 glas verse sinaasappelsap ( wel met veel pure roosvicee en heel veel suiker erdoor) Lang leve de calorieen!!! Zoals hij zelf zegt: Ik kan er nog wel een kilootje bij gebruiken.
Vandaag heeft hij ook bij Oma Lieneke en Opa Jan gespeeld met de playstation van hun buren en dat vond Julian weer heel erg leuk.
Hij is dan ook bijna de hele dag losgeweest van de sondevoeding, maar dat is nu niet erg, zeker niet gezien wat hij allemaal heeft gegeten en gedronken vandaag.
Ook zei Julian net tegen papa: Ik ben blij dat jij me vanavond naar bed brengt, want dan mag ik tenminste langer opblijven. Als mama het doet, moet ik altijd om half 7 al naar boven. (voordat we alle medicijnen hebben gegeven, de sondevoeding aangesloten en de rest van het bedritueel is gedaan is en hij slaapt, is het al gauw half 8. Een beetje tijd voor jezelf is tenslotte ook niet verkeerd.
Morgen weer naar Rotterdam. Hij zal wel bloedplaatjes nodig hebben. Hij krijgt overal weer puntbloedinkjes en we houden angstvallig zijn neus in de gaten, waar we soms wel een beetje bloed zien, maar gelukkig nog niet door gaat bloeden. Als hij weer een bloedneus krijgt, kunnen we meteen weer naar het ziekenhuis, omdat we dat zelf niet kunnen stoppen. Nu maar heel hard hopen dat dit niet gaat gebeuren de aankomende weken.
Donderdag 6 november
De laatste paar dagen gaat het heel goed met Julian!!!
Hij is 's morgens weer vroeg wakker i.p.v een uur of 9. Gisterochtend wilde hij om 6.15 uur al wassen en naar beneden. Ik heb het wel weten te rekken dat hij tot 8 uur bleef liggen, alleen slaap je zelf dan niet meer, als hij ieder kwartier roept of het al 8 uur is. Het is natuurlijk een heel goed teken, maar doordat ik er minimaal 3 keer uit moet 's nachts en vervolgens niet goed in slaap kan komen, kom je wel wat uurtjes slaap tekort.
Mirthe doet de laatste week ook mee 's nachts en kunnen we nog een paar rondjes over de zolder erbij optellen. Ze is verkouden en vandaag zat ze helemaal onder de rode vlekjes. Waarschijnlijk een simpel virusje, maar heb toch even de huisarts er naar laten kijken. Omdat Mirthe verder niet ziek is, was ik niet ongerust over haar, maar wel bang dat Julian het ook krijgt. We hebben een brief meegekregen voor het ziekenhuis, zodat zij eventueel voorzorgsmaatregelen kunnen treffen, voor zover dat mogelijk is.
Hij speelt weer de hele dag en wil ook zijn rustuur niet houden, omdat hij niet moe is. Aan het eind van de middag "stort" hij dan wel in en gaat dan op de bank een dvd kijken.
Eten gaat ook weer beter. Het is nu bijna 20 uur en Julian ligt nog heerlijk tegen papa aan voetbal te kijken met een lolly, snoepjes, kruidnootjes. Terwijl hij vanavond een stuk kabeljouw op heeft waar je U tegen zegt. Ook heeft hij vandaag brood, een stuk cake, een aantal bekers melk op en 1,5 glas verse sinaasappelsap ( wel met veel pure roosvicee en heel veel suiker erdoor) Lang leve de calorieen!!! Zoals hij zelf zegt: Ik kan er nog wel een kilootje bij gebruiken.
Vandaag heeft hij ook bij Oma Lieneke en Opa Jan gespeeld met de playstation van hun buren en dat vond Julian weer heel erg leuk.
Hij is dan ook bijna de hele dag losgeweest van de sondevoeding, maar dat is nu niet erg, zeker niet gezien wat hij allemaal heeft gegeten en gedronken vandaag.
Ook zei Julian net tegen papa: Ik ben blij dat jij me vanavond naar bed brengt, want dan mag ik tenminste langer opblijven. Als mama het doet, moet ik altijd om half 7 al naar boven. (voordat we alle medicijnen hebben gegeven, de sondevoeding aangesloten en de rest van het bedritueel is gedaan is en hij slaapt, is het al gauw half 8. Een beetje tijd voor jezelf is tenslotte ook niet verkeerd.
Morgen weer naar Rotterdam. Hij zal wel bloedplaatjes nodig hebben. Hij krijgt overal weer puntbloedinkjes en we houden angstvallig zijn neus in de gaten, waar we soms wel een beetje bloed zien, maar gelukkig nog niet door gaat bloeden. Als hij weer een bloedneus krijgt, kunnen we meteen weer naar het ziekenhuis, omdat we dat zelf niet kunnen stoppen. Nu maar heel hard hopen dat dit niet gaat gebeuren de aankomende weken.
Hij is 's morgens weer vroeg wakker i.p.v een uur of 9. Gisterochtend wilde hij om 6.15 uur al wassen en naar beneden. Ik heb het wel weten te rekken dat hij tot 8 uur bleef liggen, alleen slaap je zelf dan niet meer, als hij ieder kwartier roept of het al 8 uur is. Het is natuurlijk een heel goed teken, maar doordat ik er minimaal 3 keer uit moet 's nachts en vervolgens niet goed in slaap kan komen, kom je wel wat uurtjes slaap tekort.
Mirthe doet de laatste week ook mee 's nachts en kunnen we nog een paar rondjes over de zolder erbij optellen. Ze is verkouden en vandaag zat ze helemaal onder de rode vlekjes. Waarschijnlijk een simpel virusje, maar heb toch even de huisarts er naar laten kijken. Omdat Mirthe verder niet ziek is, was ik niet ongerust over haar, maar wel bang dat Julian het ook krijgt. We hebben een brief meegekregen voor het ziekenhuis, zodat zij eventueel voorzorgsmaatregelen kunnen treffen, voor zover dat mogelijk is.
Hij speelt weer de hele dag en wil ook zijn rustuur niet houden, omdat hij niet moe is. Aan het eind van de middag "stort" hij dan wel in en gaat dan op de bank een dvd kijken.
Eten gaat ook weer beter. Het is nu bijna 20 uur en Julian ligt nog heerlijk tegen papa aan voetbal te kijken met een lolly, snoepjes, kruidnootjes. Terwijl hij vanavond een stuk kabeljouw op heeft waar je U tegen zegt. Ook heeft hij vandaag brood, een stuk cake, een aantal bekers melk op en 1,5 glas verse sinaasappelsap ( wel met veel pure roosvicee en heel veel suiker erdoor) Lang leve de calorieen!!! Zoals hij zelf zegt: Ik kan er nog wel een kilootje bij gebruiken.
Vandaag heeft hij ook bij Oma Lieneke en Opa Jan gespeeld met de playstation van hun buren en dat vond Julian weer heel erg leuk.
Hij is dan ook bijna de hele dag losgeweest van de sondevoeding, maar dat is nu niet erg, zeker niet gezien wat hij allemaal heeft gegeten en gedronken vandaag.
Ook zei Julian net tegen papa: Ik ben blij dat jij me vanavond naar bed brengt, want dan mag ik tenminste langer opblijven. Als mama het doet, moet ik altijd om half 7 al naar boven. (voordat we alle medicijnen hebben gegeven, de sondevoeding aangesloten en de rest van het bedritueel is gedaan is en hij slaapt, is het al gauw half 8. Een beetje tijd voor jezelf is tenslotte ook niet verkeerd.
Morgen weer naar Rotterdam. Hij zal wel bloedplaatjes nodig hebben. Hij krijgt overal weer puntbloedinkjes en we houden angstvallig zijn neus in de gaten, waar we soms wel een beetje bloed zien, maar gelukkig nog niet door gaat bloeden. Als hij weer een bloedneus krijgt, kunnen we meteen weer naar het ziekenhuis, omdat we dat zelf niet kunnen stoppen. Nu maar heel hard hopen dat dit niet gaat gebeuren de aankomende weken.
maandag 3 november 2008
Maandag 3 november
Afgelopen weekend zijn we eindelijk een keer thuis geweest en hoefden we niet naar het ziekenhuis.
Wel heeft Julian eigenlijk het hele weekend als een vaatdoek op de bank gelegen. Dit was eigenlijk ook niet om aan te zien. Een kind hoort lekker te spelen en te ravotten en niet zo ziek op de bank te liggen en nog te moe zijn om je hoofd op te tillen. Wat kan het leven toch oneerlijk zijn!!!
Vandaag zijn we weer naar Leiden geweest.
De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 6,6
Trombo's: 12
Hb: 4,4
Na het gesprek met dr Bredius hoefden we alleen nog bloed af te nemen en daarna konden we naar huis zei hij. De verpleegkundige die het bloed afnam, vond Julian er zo wit uitzien en raadde ons aan (na overleg) om toch te blijven wachten op de bloeduitslagen omdat ze bang was dat zijn hb wel laag zou zijn en om te voorkomen dat we morgen terug moeten komen voor een bloedtransfusie.
Julian wilde toch nog bij de zusters op de flow kijken en bij de treinen (CS Leiden) en zo konden we wel een uur vullen totdat de bloeduitslagen bekend waren.
Terwijl Julian met papa naar een grote hijskraan aan het kijken was, ben ik even teruggelopen naar het ziekenhuis om te vragen wat zijn bloeduitslagen waren.
Zijn hb bleek heel laag: 4,4 Afgelopen vrijdag was het 5,4. Onder de 5 geven ze meestal een transfusie. Het klopt wel dat het zo gezakt is, dat komt door de chemo die hij krijgt, dit is om de celgroei te remmen. De ery's waren besteld en ze zouden bellen als het bloed er was, want dat duurt altijd 2 uur.
We zijn toen nog maar even de stad in gegaan. Op een plein waren er barmannen aan het demonstreren, tenminste dat dachten we. Julian vond dit reuze interessant en wilde even kijken. Even later bleek dat ze een reclamespot voor een thuis tap aan het opnemen waren. Deze zal binnenkort wel op tv verschijnen.
Rond 14.15 hingen de ery's (rode bloedcellen) aan en moesten 3 uur inlopen. Julian heeft voor het eerst met een playstation gespeeld. Hij had verrassend snel door hoe het moest en ik denk dat we de sint maar eens lief aan moeten kijken.
Hij kan, zoals de planning er nu uitziet, het sinterklaasfeest nog thuis vieren en wordt Julian 8 december opgenomen in de flow. De transplantatiedatum zal 23 december worden. Dit is uiteraard nog wel onder voorbehoud, maar het begin is er! Kunnen we toch een beetje gaan aftellen.
Om 17.30 uur zaten we weer in de auto naar huis en waren om 19.10 uur thuis. Julian wilde nog vis eten en hij had praatjes voor 10 en wilde nog spelen. We wisten niet wat we zagen. Zo fit hebben we hem in geen weken gezien. Ongelofelijk wat een beetje bloed al met een mens kan doen!
Hopen dat hij nu fitter blijft en dat het virus nu onder controle is. Hij heeft vanaf donderdag niet meer overgegeven en met de diarree gaat het ook stukken beter. Hij gaat dus wel vooruit. Op naar 8 december!!!!
Wel heeft Julian eigenlijk het hele weekend als een vaatdoek op de bank gelegen. Dit was eigenlijk ook niet om aan te zien. Een kind hoort lekker te spelen en te ravotten en niet zo ziek op de bank te liggen en nog te moe zijn om je hoofd op te tillen. Wat kan het leven toch oneerlijk zijn!!!
Vandaag zijn we weer naar Leiden geweest.
De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 6,6
Trombo's: 12
Hb: 4,4
Na het gesprek met dr Bredius hoefden we alleen nog bloed af te nemen en daarna konden we naar huis zei hij. De verpleegkundige die het bloed afnam, vond Julian er zo wit uitzien en raadde ons aan (na overleg) om toch te blijven wachten op de bloeduitslagen omdat ze bang was dat zijn hb wel laag zou zijn en om te voorkomen dat we morgen terug moeten komen voor een bloedtransfusie.
Julian wilde toch nog bij de zusters op de flow kijken en bij de treinen (CS Leiden) en zo konden we wel een uur vullen totdat de bloeduitslagen bekend waren.
Terwijl Julian met papa naar een grote hijskraan aan het kijken was, ben ik even teruggelopen naar het ziekenhuis om te vragen wat zijn bloeduitslagen waren.
Zijn hb bleek heel laag: 4,4 Afgelopen vrijdag was het 5,4. Onder de 5 geven ze meestal een transfusie. Het klopt wel dat het zo gezakt is, dat komt door de chemo die hij krijgt, dit is om de celgroei te remmen. De ery's waren besteld en ze zouden bellen als het bloed er was, want dat duurt altijd 2 uur.
We zijn toen nog maar even de stad in gegaan. Op een plein waren er barmannen aan het demonstreren, tenminste dat dachten we. Julian vond dit reuze interessant en wilde even kijken. Even later bleek dat ze een reclamespot voor een thuis tap aan het opnemen waren. Deze zal binnenkort wel op tv verschijnen.
Rond 14.15 hingen de ery's (rode bloedcellen) aan en moesten 3 uur inlopen. Julian heeft voor het eerst met een playstation gespeeld. Hij had verrassend snel door hoe het moest en ik denk dat we de sint maar eens lief aan moeten kijken.
Hij kan, zoals de planning er nu uitziet, het sinterklaasfeest nog thuis vieren en wordt Julian 8 december opgenomen in de flow. De transplantatiedatum zal 23 december worden. Dit is uiteraard nog wel onder voorbehoud, maar het begin is er! Kunnen we toch een beetje gaan aftellen.
Om 17.30 uur zaten we weer in de auto naar huis en waren om 19.10 uur thuis. Julian wilde nog vis eten en hij had praatjes voor 10 en wilde nog spelen. We wisten niet wat we zagen. Zo fit hebben we hem in geen weken gezien. Ongelofelijk wat een beetje bloed al met een mens kan doen!
Hopen dat hij nu fitter blijft en dat het virus nu onder controle is. Hij heeft vanaf donderdag niet meer overgegeven en met de diarree gaat het ook stukken beter. Hij gaat dus wel vooruit. Op naar 8 december!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)