11 december 2008 - 11 december 2014

De maand december

En zo is het weer december......

Over het algemeen gaat het goed met ons, maar zodra de dagen weer donkerder en korter worden, zakt ons humeur en energiepeil ook weer naar beneden.

Er zijn gewoon teveel ups en downs in deze maand, wat deze maand zo zwaar maakt.

Alle feestdagen, alle verdrietige herinneringen

5 december 

Julian genoot zo van Sinterklaas. Op 5 december 2008 lag Julian op pakjesavond op de IC. Hij had niet eens de kracht om zijn Sinterklaascadeautjes uit te pakken. 

Uiteindelijk had hij nog een opleving op 6 december en heeft hij zijn cadeautjes met onze hulp nog uitgepakt, maar heeft nooit meer met zijn cadeautjes kunnen spelen.

Nu vieren we nog steeds Sinterklaas met de meiden, die ook ontzettend genieten van dit leuke kinderfeest.

De meiden vinden het fantastisch als de Pieten weer zijn geweest en hun schoen heeft gevuld. Lieke is wel wat bang voor Sinterklaas, maar ook zij zingt uit volle borst mee met de Sinterklaasliedjes.

Hoe dubbel is het om dezelfde cd met Sinterklaasliedjes weer te horen als de meiden nu hun kleurplaten aan het inkleuren zijn. De herinneringen aan het ziekenhuis, waar ik samen met Julian dezelfde cd luisterden, terwijl we samen aan het kleuren waren....

11 december

De dag dat Julian is overleden. Deze dag staat voorgoed in ons geheugen gegrift. 

De angst, onzekerheid, verdriet en gemis, nooit zullen we dit alles vergeten.

27 december

Mirthe gaat dit jaar haar 7e verjaardag vieren, compleet met slingers, ballonnen, taart en cadeautjes.

Trakteren en een kinderfeestje horen daar natuurlijk ook bij!!!

Tussendoor ook nog werken, op school helpen, de kerstboom opzetten, vakantie vieren, kerst en Oud en Nieuw vieren met alle nodige herinneringen die we voor altijd met ons meedragen.  

7 december (2008): de dag waarop Julian zijn laatste woorden heeft gezegd

16 december (2008) de dag van de begrafenis

30/31 december: de nacht dat de leukemie bij Julian ontdekt werd en weer denkend aan Oud en Nieuw (2007/2008), waar John en Julian in het Sophia Kinderziekenhuis waren en Mirthe en ik in ons kraambed lagen.

En zo komen we dan totaal uitgeput aan in januari van het nieuwe jaar, waarin we weer een beetje kunnen bijkomen van alle hoogte- en dieptepunten die elkaar zo snel opvolgen dat het bijna niet meer bij te houden is.
Nog een maand en keert de rust en regelmaat weer terug, tegelijkertijd met onze energie en humeur! 

herdenkingsbijeenkomst Erasmus MC - Sophia

Vandaag heb ik gesproken tijdens de herdenkingsbijeenkomst in het Sophia Kinderziekenhuis.
Het was voor ouders wiens kind overleden is tussen 1 januari en 1 juli 2014.
Alle namen worden opgenoemd, er wordt gezongen en er is altijd een ouder aanwezig, waarvan het minimaal 5 jaar geleden is om zijn/haar ervaringen te delen en om de ouders een hart onder de riem te steken in de eerste fase van het rouwproces.

Ik wilde dit heel graag doen, al was het ook wel erg spannend. Het is toch een hele emotionele gebeurtenis.
Bij binnenkomst had ik meteen in de gaten dat ik mijn verstand op nul moest zetten en niet bewust naar de muziek moest luisteren. Wat een opkomst. Ik schat zo in dat er zo'n 150 nabestaanden aanwezig waren!
Als ik er over na zou gaan denken, hoeveel ouders een groot verdriet met zich meedragen en om hoeveel kinderen het precies ging, zou ik waarschijnlijk niet meer uit mijn woorden komen.

De muziek werd verzorgd door Nathalie Merfort. Een zangers die al een aantal jaar  zingt tijdens de herdenkingsbijeenkomsten in het ziekenhuis. Vandaag was het voor het eerst dat alle ouders een cd meekregen met muziek van haar.

De namen van alle kinderen werden genoemd door een verpleegkundige en een arts, beiden werkzaam op de intensive care van het ziekenhuis.
Ik heb de namen niet geteld en heb geen idee om hoeveel overleden kinderen het ging. Ik wil dit nog even navragen bij de organisatie. Het ging in ieder geval om minimaal 60 kinderen.

Uiteindelijk heb ik mijn verhaal gehouden. Mijn hart klopte in mijn keel toen ik begon. Gelukkig ging het wel heel goed en heb ik er een goed gevoel aan overgehouden. Ik kreeg hele positieve reacties van ouders en medisch personeel. Ik hoop dat ook dat deze ouders ook iets hebben aan mijn woorden.

Hieronder de tekst die ik gesproken heb:

Herdenkingsbijeenkomst

Het is vandaag een bijzondere dag. Een moment van samenzijn.

Een samenzijn, waarbij de meeste mensen elkaar niet kennen, maar nu allemaal door eenheid zijn verbonden.

Alle ouders hier in ons midden hebben meegemaakt, wat niemand ooit hoopt mee te maken, namelijk het verlies van je eigen kind.

Ik ben vandaag aanwezig om mijn ervaringen te vertellen hoe het mij is vergaan na het overlijden van onze zoon Julian. Hij is op 11 december 2008 op 4 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van leukemie.

Na een jaar van ziekte, onzekerheid en angst stonden we ineens aan het begin van wat ze het rouwproces noemen. Want hoe verwerk je zoiets als het verliezen van je kind. Hoe geef je de dood van je kind een plekje….

Een plekje geven, vond ik altijd zo'n rare benaming, of je het verdriet in een kast kan stoppen om het er vervolgens nooit meer uit te halen. Het verliezen van een kind is onnatuurlijk, pijnlijk en je zult het je hele leven met je meedragen.  Op een gegeven moment zal het een speciaal plaatsje in je hart krijgen, maar daar gaat eerst heel wat aan vooraf.

Je zult door weer en wind door de woeste golven heen moeten varen. Soms komt er een klein zonnetje door de donkere wolken. Langzaam aan wordt de zon steeds sterker, zodat er een mooie blauwe lucht ontstaat. Na een tijdje van mooi weer, komen er toch weer wat wolken aandrijven en zal het toch weer gaan regenen. Dit wisselvallige weer maakt het heel moeilijk om de juiste koers te varen van verleden naar de toekomst. Helaas heb je geen invloed op de wind, maar wel hoe je de zeilen zet. Als je de zeilen in de voor jou goede richting zet, vaar je makkelijker door de woeste zee.

Wij moesten echt zoeken naar manieren om met het gemis van onze kanjer om te gaan. Ik zal nu een paar voorbeelden noemen hoe wij met bepaalde dingen omgingen. Laten we voorop stellen dat iedereen het anders doet, maar ik hoop jullie op deze manier wat handvaten te geven waar jullie misschien iets aan hebben.

Wat wij bijvoorbeeld heel belangrijk vonden was proberen om alle herinneringen om te buigen naar iets positiefs. Zo zagen we een paar weken na het overlijden van Julian nog ijsjes in de vriezer liggen, die hij graag lustte. We konden 2 dingen doen: Treuren om het feit dat hij nooit geen ijsjes meer kon eten of bedenken hoe hij altijd kon genieten als hij lekker een ijsje zat te eten. Na een poosje kwamen we tot de ontdekking dat heel veel van dit soort momenten op 2 manieren herinnert konden worden.

Natuurlijk lukte het niet altijd en kwamen de tranen van verdriet en gemis er af en toe genadeloos uit. Al hadden we wel weer het idee dat dit dan weer behoorlijk opluchtte, als was zo'n huilbui af en toe heel erg vermoeiend en hadden we weer een aantal dagen nodig om bij te komen van alle emoties. Zoals jullie waarschijnlijk al gemerkt hebben kost rouwen ontzettend veel energie.

Ook hebben we geleerd dat dingen uitstellen het alleen maar moeilijker maakt. We hebben van het begin af aan geprobeerd, waar mogelijk was, om alle confrontaties aan te gaan. Dit kostte ons dan regelmatig een slapeloze nacht, omdat we er zo tegenop zagen om iets te gaan doen, maar als we het eenmaal gedaan hadden of ergens waren geweest, waren we achteraf altijd blij dat we het toch maar weer hadden gedaan. We waren dan ook niet bang om eens een traan te laten in het bijzijn van anderen. Op deze manier ontstond ook openheid naar andere mensen toe, zodat het bespreekbaar werd en er ook gewoon over Julian gesproken kon worden. Wij vonden het vreselijk als hij letterlijk doodgezwegen werd.

Verder vonden we het heel belangrijk om naar elkaar toe open te zijn en elkaar vrij te laten. Als één van ons een slechte dag heeft zeggen we het tegen elkaar. Mocht er eens een keer kortaf gereageerd worden, kun je op dat moment meer begrip voor de ander opbrengen.

Zo hebben we ook ontdekt, dat hoewel we veel overeenkomsten tijdens het rouwproces hadden, er ook wel degelijk verschillen zijn. Zo gaat mijn man veel vaker naar de begraafplaats dan ik. Hij vindt daar rust, terwijl ik eigenlijk het liefst zo snel mogelijk weer weg ga als ik er kom en ik eigenlijk niet zo goed weet wat ik er moet doen. Zo zeg ik dan ook nooit tegen mijn man: Ga je nu weer al?

Ik ben juist weer meer met foto's en filmpjes bezig en bekijk ze dan ook regelmatig. Mijn man heeft daar minder behoefte aan, maar dan krijg ik ook niet het verwijt: Zit je nu al weer foto's te kijken?  Voor ons werkt dit heel goed, zo zie je maar dat naast de overeenkomsten er ook wel degelijk verschillen in de manier van verwerken zitten. Het geeft niets, maar laat elkaar vrij.

We zijn nu inmiddels bijna 6 jaar verder en ik kan zeggen dat het over het algemeen goed met ons gaat. Hoewel ons leven voorgoed anders is geworden en we voor de rest van ons leven iets met ons meedragen, kunnen we ook weer genieten van de mooie dingen in het leven. De afgelopen jaren heb ik dingen gedaan die indirect ook te maken hebben met de ziekteperiode en overlijden van onze zoon en waar ik heel veel aan heb gehad. Ik heb een weblog bijgehouden tijdens de ziekteperiode en overlijden van Julian.  Ik vond het fijn om alles van me af te schrijven. Uiteindelijk heb ik hier een boek over geschreven, genaamd: Julian, onze kleine held. Zo hebben we een mooi naslagwerk voor onszelf, voor onze 2 dochters Mirthe en Lieke, waarvan Mirthe het allemaal niet bewust heeft meegemaakt, omdat ze baby was en Lieke omdat ze nog niet geboren was. Uiteraard heb ik het ook voor andere ouders in soortgelijke situatie geschreven.

Wat ook heel veel steun kan geven is de sociale media. Tegenwoordig zijn heel veel mensen online en is het makkelijk om contact te zoeken met lotgenoten, maar ook om de omgeving deelgenoot te maken van het hele rouwproces. Zo plaats ik bijvoorbeeld op de geboortedag en sterfdag vaak een foto van Julian met een gedicht op Facebook of op mijn weblog. Het is dan heel fijn om reacties te krijgen van familie en vrienden. Het eerste jaar krijg je vaak nog vele blijken van medeleven in de vorm van een kaartje of een bloemetje op de geboortedag of sterfdag van je kind, daarna wordt dit toch wat minder. Je kunt het mensen niet kwalijk nemen als ze niet uit zichzelf iets van zich laten horen. Vaak vergeten mensen de exacte datum of zijn bang om iets verkeerds te zeggen of te schrijven. Door zelf open te zijn en de eerste stap te zetten d.m.v een foto of iets dergelijks en zijn de reacties vaak hartverwarmend en geeft dit weer een goed gevoel. Toch een soort gevoel van dat je er niet alleen voor staat.

Ik miste het ziekenhuis enorm toen het ineens allemaal voorbij was. Julian zei altijd: Het ziekenhuis is toch ook thuis en zo hebben wij dit ook gevoeld. Ook hebben wij hier ook verschillen ervaren. Er zijn ook ouders die het vreselijk vinden om op de plek te komen waar ze zoveel verdriet hebben gekend. Het is voor iedereen anders!

De afgelopen jaren heb ik veel nagedacht wat ik eigenlijk wilde gaan doen in de toekomst en vorig jaar heb ik besloten doordat ik de medische wereld heel interessant vind, om de opleiding voor doktersassistente te gaan volgen. Het medische personeel is zo goed voor ons geweest, door soms net dat kleine beetje extra aandacht te geven, wat we op dat moment nodig hadden, dat ik nu ook graag net dat kleine beetje extra wil geven aan de patiënten waarmee ik nu te maken heb. Ik heb in februari dit jaar mijn diploma gehaald en werk nu in een huisartsenpraktijk. Doordat mijn eigen huisarts de hele ziekteperiode  en overlijden van Julian van zo dichtbij heeft meegemaakt en hij ons heel goed kent, mocht ik er stage lopen  tijdens mijn opleiding en had ik ook nog het voorrecht om er te mogen blijven werken.

Ik heb het heel goed naar mijn zin en zeg nu weleens: Dit had ik 10 jaar eerder moeten doen, maar toen leefde ik nog in een hele andere wereld. De wereld van toen geluk heel gewoon was. Ik had toen nooit kunnen bedenken hoe bijzonder de medische wereld is. 

Doordat we nu een hele heftige en vreselijke ervaring rijker zijn, ben ik nu ook wel de persoon geworden wie ik nu ben.

Ik hoop dat het alle ouders lukt om een weg te vinden om met dit grote gemis om te gaan en dat voor iedereen vroeg of laat de zon toch weer gaat schijnen.

Ik wens iedereen heel veel sterkte en kracht toe voor nu en in de toekomst!

30 september 2004 - 30 september 2014

Lieke lijkt als 2 druppels water op Julian

Julian is 4 jaar, 2 maanden en 11 dagen oud geworden.
Vandaag is Lieke even oud en gaat ook zij vanaf nu haar grote broer voorbij.....
Het is maar goed dat Lieke lang haar heeft, want op deze foto lijken ze echt ontzettend veel op elkaar

Diploma doktersassistente gehaald

Al een hele poos wilde ik de opleiding voor doktersassistente gaan doen. Sinds Julian is overleden vind ik de medische wereld een hele bijzondere wereld, waar ik ook deel van uit wilde gaan maken.

Vorig jaar had ik op 5 februari de eerste schooldag. 

Ik ging 1 dag per week naar school en liep 2 dagen per week stage. 

Leren deed ik ongeveer 8-10 uur per week. Kortom een heel druk jaar! 

Vandaag is het 6 februari 2014 en zijn we precies een jaar verder en heb ik te horen gekregen dat ik geslaagd ben.

Ik heb het goed naar mijn zin gehad op school en op mijn stage. Ik mag ook op mijn stage adres blijven werken, dus heb ik meteen een baan.

Ik ga mijn klasgenoten wel ontzettend missen, maar ben heel erg blij dat ik nu als gediplomeerd doktersassistente door het leven ga! 

Mirthe mist haar grote broer

Komt er een huilend meisje naar beneden. 

De deur gaat open, daar staat Mirthe in de kamer.

In tranen zegt ze: "Mama, ik wil dat Julian terug komt!"

........Slik.........

Destijds waren we blij dat Mirthe nog zo klein was toen Julian overleed. Zij was bijna één jaar en heeft er toen niet veel van meegekregen.

We vonden het wel jammer dat ze Julian niet echt gekend heeft, maar zij had dan ook niet het verdriet wat wij hadden.

Veel ouders van een overleden kind kampen ook nog met de zorgen om hun andere kinderen. Het is hartverscheurend om naast je eigen verdriet je andere kind(eren) zo verdrietig te zien.

Nu is Mirthe inmiddels 6 jaar en gaat steeds meer beseffen wat er allemaal is gebeurd. Ze is dan ook regelmatig bang dat ze zelf ook dood gaat en komt met de vraag: Waarom is Julian doodgegaan? 

We hebben haar verteld dat de dokters geen goede medicijnen hadden om Julian beter te maken. 

Afgelopen zomer kreeg Mirthe een antibioticakuur omdat ze krentenbaard had. Pas zei ze: Ik werd wel beter hè, toen ik in Frankrijk medicijnen kreeg. 

Het is moeilijk om uit te leggen dat Julian levensbedreigend ziek was en zij niet...

Dat het volstrekt normaal is, als zij een keer een griepje of koorts krijgt. Zij is een gezond meisje is wordt gewoon weer beter als ze een keer verkouden is.

Vanavond toen ik ze naar bed bracht, kwam ze weer met vragen: "Waarom gaan kindjes dood?"

De meeste mensen gaan pas dood als ze bijna 100 zijn. Heel af en toe gaat er ook een kindje dood als hij/zij heeeeel erg ziek is.

Mirthe: "Gaat iedereen dood?"

Mama: Ja, iedereen gaat een keertje dood, maar de meesten worden heel erg oud.

Mirthe: "Hoe oud is 'oude' oma?" 

Mama: "Ze is nu 93" 

Mirthe: "oh, dat duurt ook nog heel lang hè, voordat ze 100 is" 

Mama: "ja, dat duurt nog heel lang"

Ik weet ook niet goed hoe ik hiermee om moet gaan. Je wilt haar ruimte geven om haar verdriet te uiten, maar het is ook moeilijk om haar gerust te stellen. 

Ook wil je haar serieus nemen, want ik wil het niet op mijn geweten hebben dat we "later" te horen dat we haar niet gesteund hebben of haar niet serieus hebben genomen of niet naar haar hebben geluisterd.

Pffff, een moeilijk verhaal!