Dag +1 na BMT
De koorts gaat op en neer. Gisteravond en vanmorgen was zijn temp goed en vanmiddag kreeg hij weer koorts. Er zijn bloedkweken afgenomen en het CPR was gestegen. Dit houdt in dat er wel ergens in zijn lichaam een infectie o.i.d zit. Ze zijn nu gestart met (algemene) antibiotica. Als over een paar dagen bekend is, wat er in zijn lichaam zit, gaan ze verder met gericht antibiotica geven.
Zijn weerstand is helemaal weg en is wel een "normaal", maar wel vervelend verschijnsel. De meeste kinderen komen hier niet onderuit.
Vandaag was hij wel erg moe en heeft veel naar een dvd gekeken en op schoot gezeten. Hij heeft ook nog overgegeven, daarna knapte hij wel op en hebben we nog even met de magneten gespeeld. Toen ik wegging lag hij alweer op bed en lag wel nog een dvd te kijken.
Hij had net nog wel 39 graden koorts, maar ging wel zelf zitten om zijn pyama aan te doen. Er moest wederom over zijn haar gewreven worden en ligt nu lekker te slapen.
Vandaag zijn ze ook gestart met de MTX. (weet even niet meer waar het voor is, de medicijnkaarten liggen boven en ik zit nu beneden) Uitleg volgt later.
Nog even wat nieuws uit het Ronald MC Donaldhuis. Gisteren is het brandalarm nog afgegaan. Er was een medebewoner die met de deur open had gedouched en daar kan de rookmelder niet tegen. De brandweer was wel heel snel ter plaatse. Gelukkig was er niets aan de hand.
Verder is vorige week Robert ten Brink nog gesignaleerd voor en in het ziekenhuis. We zijn er net achter waar het voor was. Aanstaande woensdag komt er een Surprise show op tv. Ik heb begrepen dat de opbrengst voor het Ronald MC Donaldhuis is.
We gaan nu even een hapje eten en dan zullen we wel weer in de rookkamer belanden. Het wordt onder elkaar steeds gezelliger (en ook later)
Het is wel even fijn om met elkaar nog een beetje te praten en te lachen. Kinderen met een gebroken been kom je hier niet tegen. Er zijn 6 stellen waarvan het kind een beenmergtransplantatie nodig heeft en ongeveer 6 stellen waarvan hun baby (sommigen nog maar een paar dagen oud) een hartoperatie nodig heeft. Het is wel opvallend hoe positief iedereen is.
Nog even nieuws over Mirthe. Mirthe heeft vandaag opgesloten gezeten op de kamer in het Ronald MC Donaldhuis. Ik was in het ziekenhuis en John kwam me aflossen. Mirthe kwam niet mee, want de 2 opa's en oma's waren er. Ze lag op bed en de babyfoon stond beneden aan. Ze hoorden haar huilen, omdat ze wakker was geworden en wat bleek: John had de sleutel van de kamer bij zich. We hebben maar 1 sleutel en het is niet mogelijk om er nog 1 bij te krijgen. Gelukkig hadden de vrijwilligers ook een sleutel en kon Mirthe "bevrijd" worden. Het gebeurd ook regelmatig dat diegene die weer naar het RMD gaat, de sleutel vergeet en weer terug moet naar het ziekenhuis. Ach ja, er zijn andere dingen om ons druk over te maken.
Tot morgen
zaterdag 31 mei 2008
vrijdag 30 mei 2008
Vrijdag 30 mei: De Beenmergtransplantatie
Dag 0 Transplantatiedag
Vandaag was het eindelijk zover. Het beenmerg werd toegediend. Het was wel een bijzondere dag.
Op 30 september is hij jarig, op 30 december is zijn ziekte ontdekt en op 30 mei heeft hij zijn nieuwe beenmerg gekregen. John zei vanmorgen: en dan gaan we op 30 juni naar huis! (dit is theoretisch wel mogelijk, maar dan moeten er geen complicaties optreden en moeten ons hier absoluut niet aan vasthouden)
Vanmorgen heeft Julian tot 9 uur geslapen. Hij heeft ruim 14 uur geslapen. Hij was wel erg lui (lees: moe) vandaag. Hij heeft eigenlijk alleen maar op schoot gezeten en naar de oranje cd geluisterd.
Vanmiddag rond 14 uur kreeg hij zijn nieuwe beenmerg toegediend via het infuus. Het liep even niet zo snel en hebben ze toch maar een infuuspomp aangesloten en toen liep het wel. Om 15.15 uur zat het erin. (foto's staan ook op de site) Het was wel een bijzonder moment, toen het bloed inliep. Nu wordt het wachten op de nieuwe cellen.
Verder heeft hij met Annemarie (ped med) met strijkkralen gespeeld en iets moois gemaakt voor papa. We wilden dit eigenlijk voor vaderdag bewaren, maar hij heeft het vanmiddag al gegeven.
Rond 17.15 uur kreeg hij kleur op zijn wangen. Dit is nooit zo'n goed teken, want meestal heeft hij dan koorts. Dit was ook het geval. Hij had 39.7 graden koorts. Er zijn toen weer bloedkweken afgenomen (dit is al tig keer gebeurd, maar komt bijna nooit iets uit, maar ja, je weet maar nooit en zekerheid voor alles)
Het kan van alles zijn. Het kan van de bloedtransfusie zijn, een infectie of een reactie van de kuren. Als het inderdaad een infectie is, gaan ze vanavond nog starten met antibiotica. Hij is nu heel vatbaar voor infecties, omdat hij nu totaal geen weerstand heeft. Hij heeft nu wel paracetamol gehad. (dit krijgt hij standaad 4x per dag.
Hij moest wel lachen toen we vertelden dat hij vandaag zijn nieuwe bloedfabriekje kreeg en de hoeveelheid bloed die hij gekregen heeft in zijn voet past en dat we iedere dag aan zijn voeten moeten kietelen om de nieuwe bloedcellen te laten groeien en als het bloed zoveel gegroeid is, dat het ook bij zijn hoofd is aangekomen, mag hij naar huis. Hij heeft van de ped med een boekje gekregen waar op zijn niveau het hele proces wordt uitgelegd. Hij sliep rond 19 uur.Hopen maar dat hij zich morgen iets fitter voelt.
Op 30 september is hij jarig, op 30 december is zijn ziekte ontdekt en op 30 mei heeft hij zijn nieuwe beenmerg gekregen. John zei vanmorgen: en dan gaan we op 30 juni naar huis! (dit is theoretisch wel mogelijk, maar dan moeten er geen complicaties optreden en moeten ons hier absoluut niet aan vasthouden)
Vanmorgen heeft Julian tot 9 uur geslapen. Hij heeft ruim 14 uur geslapen. Hij was wel erg lui (lees: moe) vandaag. Hij heeft eigenlijk alleen maar op schoot gezeten en naar de oranje cd geluisterd.
Vanmiddag rond 14 uur kreeg hij zijn nieuwe beenmerg toegediend via het infuus. Het liep even niet zo snel en hebben ze toch maar een infuuspomp aangesloten en toen liep het wel. Om 15.15 uur zat het erin. (foto's staan ook op de site) Het was wel een bijzonder moment, toen het bloed inliep. Nu wordt het wachten op de nieuwe cellen.
Verder heeft hij met Annemarie (ped med) met strijkkralen gespeeld en iets moois gemaakt voor papa. We wilden dit eigenlijk voor vaderdag bewaren, maar hij heeft het vanmiddag al gegeven.
Rond 17.15 uur kreeg hij kleur op zijn wangen. Dit is nooit zo'n goed teken, want meestal heeft hij dan koorts. Dit was ook het geval. Hij had 39.7 graden koorts. Er zijn toen weer bloedkweken afgenomen (dit is al tig keer gebeurd, maar komt bijna nooit iets uit, maar ja, je weet maar nooit en zekerheid voor alles)
Het kan van alles zijn. Het kan van de bloedtransfusie zijn, een infectie of een reactie van de kuren. Als het inderdaad een infectie is, gaan ze vanavond nog starten met antibiotica. Hij is nu heel vatbaar voor infecties, omdat hij nu totaal geen weerstand heeft. Hij heeft nu wel paracetamol gehad. (dit krijgt hij standaad 4x per dag.
Hij moest wel lachen toen we vertelden dat hij vandaag zijn nieuwe bloedfabriekje kreeg en de hoeveelheid bloed die hij gekregen heeft in zijn voet past en dat we iedere dag aan zijn voeten moeten kietelen om de nieuwe bloedcellen te laten groeien en als het bloed zoveel gegroeid is, dat het ook bij zijn hoofd is aangekomen, mag hij naar huis. Hij heeft van de ped med een boekje gekregen waar op zijn niveau het hele proces wordt uitgelegd. Hij sliep rond 19 uur.Hopen maar dat hij zich morgen iets fitter voelt.
 |
| Daar komt het kostbare goud |
donderdag 29 mei 2008
Donderdag 29 mei
Dag -1 voor BMT
Vandaag al vroeg een verslag van de dag, tevens de laatste dag ATG. Ik ga vanavond eens een poging wagen om vroeg naar bed te gaan. Het gaat goed met Julian. Hij heeft vanmorgen lekker gespeeld in het speelgedeelte. Hij mocht weer van zijn bed af, omdat alle plakkers en snoeren eraf mochten, die zijn hartslag e.d in de gaten houden. Hij zit nu met oma een spelletje te doen.
Wij hebben net een gesprek gehad met de arts. Hij is tevreden, het gaat boven verwachting goed.
Ik heb ook de kaarten nog even opgehangen. Nog een klein randje en het prikbord is vol. Waarschijnlijk zal dat morgen zijn. Julian heeft alle posters,plaatjes, foto's en tekeningen van Huntelaar in zijn tent aan het raam hangen.
Morgen is de grote dag! Het is nog niet bekend wanneer hij zijn nieuwe beenmerg krijgt toegediend, maar zal in de loop van de middag zijn. Het stelt eigenlijk niet zoveel voor. Het is net als een zak bloed die via zijn lijn (infuus) inloopt. Hier voelt hij verder niets van. Dan is het wachten geblazen op de nieuwe cellen, dit zal gemiddeld 3 weken gaan duren.
Vandaag al vroeg een verslag van de dag, tevens de laatste dag ATG. Ik ga vanavond eens een poging wagen om vroeg naar bed te gaan. Het gaat goed met Julian. Hij heeft vanmorgen lekker gespeeld in het speelgedeelte. Hij mocht weer van zijn bed af, omdat alle plakkers en snoeren eraf mochten, die zijn hartslag e.d in de gaten houden. Hij zit nu met oma een spelletje te doen.
Wij hebben net een gesprek gehad met de arts. Hij is tevreden, het gaat boven verwachting goed.
Ik heb ook de kaarten nog even opgehangen. Nog een klein randje en het prikbord is vol. Waarschijnlijk zal dat morgen zijn. Julian heeft alle posters,plaatjes, foto's en tekeningen van Huntelaar in zijn tent aan het raam hangen.
Morgen is de grote dag! Het is nog niet bekend wanneer hij zijn nieuwe beenmerg krijgt toegediend, maar zal in de loop van de middag zijn. Het stelt eigenlijk niet zoveel voor. Het is net als een zak bloed die via zijn lijn (infuus) inloopt. Hier voelt hij verder niets van. Dan is het wachten geblazen op de nieuwe cellen, dit zal gemiddeld 3 weken gaan duren.
woensdag 28 mei 2008
Woensdag 28 mei
dag -2 voor BMT
Vandaag ging ik rond 11 uur naar Julian toe en zat al aan zijn 6e rijstwafel (uiteindelijk heeft hij er 7,5 op). Ik wist niet wat ik zag en hoorde. Dit was wel even iets anders dan gisteren.
Hij zat bij papa op schoot de Oranje cd te luisteren. Zijn temperatuur was weer rond de 37 en bloeddruk was ook goed.
Wij hebben met het vissenspel gespeeld en later met de dominostenen (die je om moet laten vallen) Dit vond Julian erg leuk. Er zat van alles bij om de stenen op een aparte manier om te laten gaan. Zijn tafeltje is wel een beetje wiebelig en vielen de stenen soms iets te snel om.
Hij was wel moe, maar wilde vanmiddag niet gaan slapen. Uiteindelijk heeft hij een dvd gekeken totdat Annemarie (ped med) kwam. Hij heeft een oranje bal gemaakt, die hangt nu ook in zijn tent.
Vanmiddag was hij ook best levendig. Hij heeft nog wat gespeeld en we hebben de kaarten bekeken. Om 18.45 uur sliep hij. We moeten altijd door de handschoen over zijn hoofd aaien, als hij gaat slapen.
Ik heb net nog even naar het ziekenhuis gebeld en hij was rond 20.30 uur huilend wakker geworden, want ik had niet over zijn hoofd geaaid. Het klopt wel, dat hij het niet meer wist, want hij sliep binnen 2 minuten en heb dus maar heel even geaaid. De zuster heeft toen over zijn hoofd geaaid en toen sliep hij ook weer snel. Het ging nog steeds goed met hem. Waarschijnlijk heeft hij nu het ergste van de ATG wel gehad.
Vandaag ging ik rond 11 uur naar Julian toe en zat al aan zijn 6e rijstwafel (uiteindelijk heeft hij er 7,5 op). Ik wist niet wat ik zag en hoorde. Dit was wel even iets anders dan gisteren.
Hij zat bij papa op schoot de Oranje cd te luisteren. Zijn temperatuur was weer rond de 37 en bloeddruk was ook goed.
Wij hebben met het vissenspel gespeeld en later met de dominostenen (die je om moet laten vallen) Dit vond Julian erg leuk. Er zat van alles bij om de stenen op een aparte manier om te laten gaan. Zijn tafeltje is wel een beetje wiebelig en vielen de stenen soms iets te snel om.
Hij was wel moe, maar wilde vanmiddag niet gaan slapen. Uiteindelijk heeft hij een dvd gekeken totdat Annemarie (ped med) kwam. Hij heeft een oranje bal gemaakt, die hangt nu ook in zijn tent.
Vanmiddag was hij ook best levendig. Hij heeft nog wat gespeeld en we hebben de kaarten bekeken. Om 18.45 uur sliep hij. We moeten altijd door de handschoen over zijn hoofd aaien, als hij gaat slapen.
Ik heb net nog even naar het ziekenhuis gebeld en hij was rond 20.30 uur huilend wakker geworden, want ik had niet over zijn hoofd geaaid. Het klopt wel, dat hij het niet meer wist, want hij sliep binnen 2 minuten en heb dus maar heel even geaaid. De zuster heeft toen over zijn hoofd geaaid en toen sliep hij ook weer snel. Het ging nog steeds goed met hem. Waarschijnlijk heeft hij nu het ergste van de ATG wel gehad.
dinsdag 27 mei 2008
Dinsdag 27 mei
Dag -3 voor BMT
Vandaag de 2e dag van de ATG. Vanmorgen was hij laat wakker en moest nog gewassen worden toen ik kwam. Ik heb de verpleegkundige geholpen. Ineens moest mama alles doen en riep de hele tijd: au au!! Hij begon de huilen en kreeg een driftbui, omdat niet alles ging zoals hij het zou willen. Hij kreeg weer een bloedneus, doordat hij zich zo druk maakte. Later vroeg ik aan hem: Deed ik je nu echt pijn? Hij begon toen te lachen. Hij zat de zaak weer eens voor de gek te houden. Op zich wel een goed teken, een teken dat hij zich redelijk goed voelt.
Hij heeft op schoot gezeten en heb tig keer "Wij houden van oranje" gezongen. Ik heb vanmiddag maar even een oranje cd gekocht.
Vanmiddag ging ik naar hem toe (om de cd te geven) Dit liep een beetje anders. Hij voelde zich niet lekker en lag te slapen. Ik ben toen de kaarten maar aan het prikbord gaan hangen. Vandaag heeft hij er 37 gekregen. Dit is volgens mij wel een record, zoveel kaarten op 1 dag. Het 2e prikbord is trouwens bijna vol en ben hard aan het verzinnen, hoe we de rest op gaan hangen. We mogen alles volhangen en de hele zaal versieren, dus als iemand nog suggesties heeft hoe, zijn ze welkom! Ook heb ik nog vlaggetjes en voetballampjes opgehangen.
Rond 16.00 uur werd hij wakker en moest overgeven. Zijn hartslag was iets boven de 200 en zijn onderdruk was 22. Zijn temperatuur was 39,9 Hij kreeg op dat moment ook ery's (rode bloedcellen) en die hebben ze even stop gezet. Wel hebben ze hem extra vocht gegeven. Er zijn ook nog een aantal artsen van de IC komen kijken uit voorzorg. Ze willen toch die bloeddruk goed in de gaten houden. Hij zat op dat moment een paar rijstwafels te eten en de artsen zeiden weer: Als je naar hem kijkt, zou je niet zeggen dat zijn bloeddruk zo laag is een koorts heeft.
Ik heb net nog even gebeld en hij lag rustig te slapen. Zijn onderdruk was nu in ieder geval boven de 30 en zijn hartslag ronde de 130. Ze waren eigenlijk wel tevreden. Nu maar hopen dat het morgen goed gaat met zijn bloeddruk. Meestal is het de 1e dag het heftigst en wordt het daarna minder, maar Julian heeft vandaag ook behoorlijk last gehad.
We wisten het van te voren dat hij flink ziek wordt van alle medicijnen, maar het is toch wel even schrikken, als het daadwerkelijk zo is.
Vandaag de 2e dag van de ATG. Vanmorgen was hij laat wakker en moest nog gewassen worden toen ik kwam. Ik heb de verpleegkundige geholpen. Ineens moest mama alles doen en riep de hele tijd: au au!! Hij begon de huilen en kreeg een driftbui, omdat niet alles ging zoals hij het zou willen. Hij kreeg weer een bloedneus, doordat hij zich zo druk maakte. Later vroeg ik aan hem: Deed ik je nu echt pijn? Hij begon toen te lachen. Hij zat de zaak weer eens voor de gek te houden. Op zich wel een goed teken, een teken dat hij zich redelijk goed voelt.
Hij heeft op schoot gezeten en heb tig keer "Wij houden van oranje" gezongen. Ik heb vanmiddag maar even een oranje cd gekocht.
Vanmiddag ging ik naar hem toe (om de cd te geven) Dit liep een beetje anders. Hij voelde zich niet lekker en lag te slapen. Ik ben toen de kaarten maar aan het prikbord gaan hangen. Vandaag heeft hij er 37 gekregen. Dit is volgens mij wel een record, zoveel kaarten op 1 dag. Het 2e prikbord is trouwens bijna vol en ben hard aan het verzinnen, hoe we de rest op gaan hangen. We mogen alles volhangen en de hele zaal versieren, dus als iemand nog suggesties heeft hoe, zijn ze welkom! Ook heb ik nog vlaggetjes en voetballampjes opgehangen.
Rond 16.00 uur werd hij wakker en moest overgeven. Zijn hartslag was iets boven de 200 en zijn onderdruk was 22. Zijn temperatuur was 39,9 Hij kreeg op dat moment ook ery's (rode bloedcellen) en die hebben ze even stop gezet. Wel hebben ze hem extra vocht gegeven. Er zijn ook nog een aantal artsen van de IC komen kijken uit voorzorg. Ze willen toch die bloeddruk goed in de gaten houden. Hij zat op dat moment een paar rijstwafels te eten en de artsen zeiden weer: Als je naar hem kijkt, zou je niet zeggen dat zijn bloeddruk zo laag is een koorts heeft.
Ik heb net nog even gebeld en hij lag rustig te slapen. Zijn onderdruk was nu in ieder geval boven de 30 en zijn hartslag ronde de 130. Ze waren eigenlijk wel tevreden. Nu maar hopen dat het morgen goed gaat met zijn bloeddruk. Meestal is het de 1e dag het heftigst en wordt het daarna minder, maar Julian heeft vandaag ook behoorlijk last gehad.
We wisten het van te voren dat hij flink ziek wordt van alle medicijnen, maar het is toch wel even schrikken, als het daadwerkelijk zo is.
maandag 26 mei 2008
Maandag 26 mei
Dag -4 voor BMT
Ik belde vanavond nog even naar het ziekenhuis hoe het met Julian was en ging dat even beneden vertellen in de rookkamer en ben daar vervolgens ook blijven zitten en is het nu half 1 geworden. We hebben gezellig zitten kletsen met wat medebewoners en je weet: gezelligheid kent geen tijd!
Ik wilde toch nog even een verslag schrijven van deze dag, al is het eigenlijk al veel te laat.
Vandaag (maandag) is Julian begonnen met de ATG kuur. Om een uur of 12 werd hij erg wit en kreeg koorts. Hij lag even later te rillen, maar had het niet koud. Koorts is 1 van de bijwerkingen. Vanmiddag heeft hij wel een poosje geslapen.
Ook zakte zijn bloeddruk. (ook 1 van de bijwerkingen). Dit houden ze goed in de gaten. De hele dag door worden bloeddruk, temperatuur, zuurstofgehalte en pols in de gaten gehouden. Aan het eind van de middag ging hij toch weer een beetje spelen en had toch nog trek in een pannenkoek. Daar heeft hij toch nog aardig wat van gegeten. Dr Bredius is nog even langsgeweest en vond dat het toch goed ging. Als je hem zo zag zou je niet zeggen dat hij koorts had en een lage bloeddruk. Vanavond om 22 uur was zijn bloeddruk weer gestegen naar 95/36 Aan het eind van de middag had hij een onderdruk van 19. Hij heeft 2x vocht gekregen en de prednison heeft hij een half uur vroeger gekregen. Hiervan stijgt ook de bloeddruk. De verpleegkundige zei: waarschijnlijk hebben we het ergste nu gehad. Soms kan de 2e dag ook de bloeddruk nog zakken, maar dat komt maar weinig voor. Zijn hartslag is ook vanavond gezakt van 180 naar 120.
Al met al was de verpleegkundige erg tevreden vanavond en lag hij heerlijk te slapen.
Ik belde vanavond nog even naar het ziekenhuis hoe het met Julian was en ging dat even beneden vertellen in de rookkamer en ben daar vervolgens ook blijven zitten en is het nu half 1 geworden. We hebben gezellig zitten kletsen met wat medebewoners en je weet: gezelligheid kent geen tijd!
Ik wilde toch nog even een verslag schrijven van deze dag, al is het eigenlijk al veel te laat.
Vandaag (maandag) is Julian begonnen met de ATG kuur. Om een uur of 12 werd hij erg wit en kreeg koorts. Hij lag even later te rillen, maar had het niet koud. Koorts is 1 van de bijwerkingen. Vanmiddag heeft hij wel een poosje geslapen.
Ook zakte zijn bloeddruk. (ook 1 van de bijwerkingen). Dit houden ze goed in de gaten. De hele dag door worden bloeddruk, temperatuur, zuurstofgehalte en pols in de gaten gehouden. Aan het eind van de middag ging hij toch weer een beetje spelen en had toch nog trek in een pannenkoek. Daar heeft hij toch nog aardig wat van gegeten. Dr Bredius is nog even langsgeweest en vond dat het toch goed ging. Als je hem zo zag zou je niet zeggen dat hij koorts had en een lage bloeddruk. Vanavond om 22 uur was zijn bloeddruk weer gestegen naar 95/36 Aan het eind van de middag had hij een onderdruk van 19. Hij heeft 2x vocht gekregen en de prednison heeft hij een half uur vroeger gekregen. Hiervan stijgt ook de bloeddruk. De verpleegkundige zei: waarschijnlijk hebben we het ergste nu gehad. Soms kan de 2e dag ook de bloeddruk nog zakken, maar dat komt maar weinig voor. Zijn hartslag is ook vanavond gezakt van 180 naar 120.
Al met al was de verpleegkundige erg tevreden vanavond en lag hij heerlijk te slapen.
zondag 25 mei 2008
Zondag 25 mei
Dag -5 voor BMT
Vandaag weer een gezellig dagje met Julian. Hij was heel vrolijk en we hebben fijn muziek gemaakt met een mini piano met een boekje met kinderliedjes eraan vast. Nathalie: het vissenspel was ook een groot succes!
Vanmiddag is hij nog aan het voetballen geweest. Daarna was hij wel erg moe. De dokter (en ook de verpleegkundigen) vinden het ongelofelijk dat hij zo "fit" is en zoveel eet. De meeste kinderen voelen zich niet lekker tijdens deze periode. Vandaag heeft hij cyclofosfamide (chemo) gekregen en zijn ze begonnen met prednison. Morgen zal hij wel last krijgen van de ATG en de meeste verdere bijwerkingen moeten nog komen (meestal beginnen die rond of na de transplantatieperiode), maar dit heeft hij in ieder geval.
Vanmiddag is hij nog aan het voetballen geweest. Daarna was hij wel erg moe. De dokter (en ook de verpleegkundigen) vinden het ongelofelijk dat hij zo "fit" is en zoveel eet. De meeste kinderen voelen zich niet lekker tijdens deze periode. Vandaag heeft hij cyclofosfamide (chemo) gekregen en zijn ze begonnen met prednison. Morgen zal hij wel last krijgen van de ATG en de meeste verdere bijwerkingen moeten nog komen (meestal beginnen die rond of na de transplantatieperiode), maar dit heeft hij in ieder geval.
zaterdag 24 mei 2008
Zaterdag 24 mei: Voetballen in de tent
Dag -6 voor BMT
Gisteravond kregen we bezoek van "het eiland" en is het er niet van gekomen om een stukje te schrijven.
Ik heb weleens op een website van anderen gelezen. Hoe saaier (lees:rustiger) de dag, hoe beter! Het is een teken dat er geen spannende dingen gebeuren en dat alles normaal verloopt.
Gisteren was het zo'n dag. Julian was nog wel de zaak aan het flessen. Hij begint hard te lachen als we zeggen: Niet 20 keer op het knopje drukken hoor! Hij weet heel goed dat dat eigenlijk niet de bedoeling is.
's middags hebben we lekker zitten spelen met klei. Helaas viel er een stuk uit de tent en kan niet schoongemaakt worden met alcohol en moest worden weggegooit. Hij heeft gelukkig nog heel veel andere kleuren, dus is het niet zo heel erg.
Hij heeft goed gegeten. Dat gaat tot op heden wel redelijk. (het is niet het gezondste wat hij eet, maar iedere calorie die hij binnenkrijgt is meegenomen) Hij eet voornamelijk patat en pannekoeken en heeeel veeeeel koekjes. Voor de rest krijgt hij sondevoeding en dus alles wat hij nodig heeft. Waarschijnlijk zal komende week zijn eetlust wel verdwijnen.
Vandaag even een rustdag, wat de medicijnen betreft. Maandag gaan ze starten met ATG. Dit krijgt hij 4 dagen. Dit worden wel spannende dagen. Dit medicijn kan vervelende bijwerkingen veroorzaken. Die dagen zal hij de hele dag in de gaten gehouden worden door een verpleegkundige en extra veel controles worden uit gevoerd. Dit is het zwaarste middel wat hij krijgt. Het is om "extra" plaats te maken voor het nieuwe beenmerg.
Met Mirthe gaat het trouwens ook heel goed. Ze groeit als kool en geniet van al haar potjes. Ze lust tot op heden alles.Als het niet snel genoeg gaat naar haar zin, laat ze zich wel horen. Vanmorgen heeft ze in de tummy tub gepoept en was de badsessie maar kort. Ach ja, morgen weer een dag.
Het is nu inmiddels 23 uur geweest. We hebben weer bezoek uit Stellendam gehad. Dit was weer erg gezellig en zijn we weer op de hoogte van de laatste roddels.
Vandaag heeft Julian tot 8.30 uur geslapen. Hij heeft vanmorgen heeft hij het cadeau van Hans(je) Kilo gekregen. Het was een oranje voetbal. Hij heeft er in zijn tent lekker mee gevoetbalt. De tent was dicht en kon hij schieten. Hij was even losgekoppeld van alle slangen en kon zijn gang gaan. Dit vond hij erg leuk.
Inmiddels worden de oranjespullen ook het ziekenhuis ingevoerd. Sommige dingen wel illegaal, maar die komen wel weer terug. Hij heeft inmiddels een aantal slingers, vlaggetjes,oranje en witte voetballampjes, een oranje tenue en pyama en tot slot een oranje voetbalspeen gekregen. Die gaan we allemaal in de tent hangen. Mocht niet alles in de tent passen, hangen we het gewoon erbuiten. Er ligt nog een jongetje bij hem op de zaal die voetbal ook leuk vind, die is alleen wel voor de verkeerde ploeg , maar met het komende EK maakt dat niet zoveel uit.
Vanmiddag nog lekker met klei gespeeld en de opa´s en oma´s op bezoek gehad. Vanavond was hij erg moe en sliep binnen 2 minuten.
Ik heb weleens op een website van anderen gelezen. Hoe saaier (lees:rustiger) de dag, hoe beter! Het is een teken dat er geen spannende dingen gebeuren en dat alles normaal verloopt.
Gisteren was het zo'n dag. Julian was nog wel de zaak aan het flessen. Hij begint hard te lachen als we zeggen: Niet 20 keer op het knopje drukken hoor! Hij weet heel goed dat dat eigenlijk niet de bedoeling is.
's middags hebben we lekker zitten spelen met klei. Helaas viel er een stuk uit de tent en kan niet schoongemaakt worden met alcohol en moest worden weggegooit. Hij heeft gelukkig nog heel veel andere kleuren, dus is het niet zo heel erg.
Hij heeft goed gegeten. Dat gaat tot op heden wel redelijk. (het is niet het gezondste wat hij eet, maar iedere calorie die hij binnenkrijgt is meegenomen) Hij eet voornamelijk patat en pannekoeken en heeeel veeeeel koekjes. Voor de rest krijgt hij sondevoeding en dus alles wat hij nodig heeft. Waarschijnlijk zal komende week zijn eetlust wel verdwijnen.
Vandaag even een rustdag, wat de medicijnen betreft. Maandag gaan ze starten met ATG. Dit krijgt hij 4 dagen. Dit worden wel spannende dagen. Dit medicijn kan vervelende bijwerkingen veroorzaken. Die dagen zal hij de hele dag in de gaten gehouden worden door een verpleegkundige en extra veel controles worden uit gevoerd. Dit is het zwaarste middel wat hij krijgt. Het is om "extra" plaats te maken voor het nieuwe beenmerg.
Met Mirthe gaat het trouwens ook heel goed. Ze groeit als kool en geniet van al haar potjes. Ze lust tot op heden alles.Als het niet snel genoeg gaat naar haar zin, laat ze zich wel horen. Vanmorgen heeft ze in de tummy tub gepoept en was de badsessie maar kort. Ach ja, morgen weer een dag.
Het is nu inmiddels 23 uur geweest. We hebben weer bezoek uit Stellendam gehad. Dit was weer erg gezellig en zijn we weer op de hoogte van de laatste roddels.
Vandaag heeft Julian tot 8.30 uur geslapen. Hij heeft vanmorgen heeft hij het cadeau van Hans(je) Kilo gekregen. Het was een oranje voetbal. Hij heeft er in zijn tent lekker mee gevoetbalt. De tent was dicht en kon hij schieten. Hij was even losgekoppeld van alle slangen en kon zijn gang gaan. Dit vond hij erg leuk.
Inmiddels worden de oranjespullen ook het ziekenhuis ingevoerd. Sommige dingen wel illegaal, maar die komen wel weer terug. Hij heeft inmiddels een aantal slingers, vlaggetjes,oranje en witte voetballampjes, een oranje tenue en pyama en tot slot een oranje voetbalspeen gekregen. Die gaan we allemaal in de tent hangen. Mocht niet alles in de tent passen, hangen we het gewoon erbuiten. Er ligt nog een jongetje bij hem op de zaal die voetbal ook leuk vind, die is alleen wel voor de verkeerde ploeg , maar met het komende EK maakt dat niet zoveel uit.
Vanmiddag nog lekker met klei gespeeld en de opa´s en oma´s op bezoek gehad. Vanavond was hij erg moe en sliep binnen 2 minuten.
donderdag 22 mei 2008
Donderdag 22 mei
Dag -8 voor BMT
Vandaag dag 3 van de Busulfan. Morgen nog een dag en zaterdag heeft hij een dag rust.
Vanmorgen was Julian om 6 uur al wakker. Hij heeft toen alle zusters voor hem laten lopen. Hij heeft meerdere malen op het knopje gedrukt om maar even aandacht te krijgen.Uiteindelijk is hij maar gaan spelen in het speelgedeelte van zijn tent.
Verder ging het vandaag heel goed met hem. Hij was een beetje opstandig en dwars, zoals een peuter kan zijn. Voor ons erg vermoeiend, maar een super goed teken. Het is een teken dat hij zich goed voelt.
De koorts is wel weer gezakt. Vanavond was het 37,5 en dat was netjes. Vanmiddag het wekelijkse gesprek met de arts gehad. Hij was ook tevreden hoe Julian nu is. Veel kinderen met JMML zijn er slechter aan toe en hebben veel complicaties. Hopen maar dat hij zo weinig mogelijk complicaties krijgt, al komt hij er niet onderuit, dat er toch wel infecties gaan optreden als zijn weerstand zo laag is. Dat gebeurd bij ieder kind die een beenmergtransplantatie ondergaat.
Verder is Annemarie (ped med) met hem komen spelen. Ze hebben een zon gemaakt en op het raam geplakt. Ook heeft hij gezellig gespeeld met Oma Lieneke.
Oma Leuni en Opa Cees zijn nog geweest. Hij zag ze nu live. Gisteren hebben we ze gebeld met een beeldtelefoon. 1 staat bij Julian in de tent en 1 staat er bij opa en oma. Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk hadden we verbinding en konden we zwaaien.
Er is weer een stapel post gekomen. Het grote prikbord is nu al voor een kwart vol. Als het op deze voet doorgaat, is binnen een aantal dagen het bord vol en moeten we ook slingers met kaarten buiten de tent gaan hangen. Het is wel een gezellige boel hoor, al die kaarten!
Vandaag dag 3 van de Busulfan. Morgen nog een dag en zaterdag heeft hij een dag rust.
Vanmorgen was Julian om 6 uur al wakker. Hij heeft toen alle zusters voor hem laten lopen. Hij heeft meerdere malen op het knopje gedrukt om maar even aandacht te krijgen.Uiteindelijk is hij maar gaan spelen in het speelgedeelte van zijn tent.
Verder ging het vandaag heel goed met hem. Hij was een beetje opstandig en dwars, zoals een peuter kan zijn. Voor ons erg vermoeiend, maar een super goed teken. Het is een teken dat hij zich goed voelt.
De koorts is wel weer gezakt. Vanavond was het 37,5 en dat was netjes. Vanmiddag het wekelijkse gesprek met de arts gehad. Hij was ook tevreden hoe Julian nu is. Veel kinderen met JMML zijn er slechter aan toe en hebben veel complicaties. Hopen maar dat hij zo weinig mogelijk complicaties krijgt, al komt hij er niet onderuit, dat er toch wel infecties gaan optreden als zijn weerstand zo laag is. Dat gebeurd bij ieder kind die een beenmergtransplantatie ondergaat.
Verder is Annemarie (ped med) met hem komen spelen. Ze hebben een zon gemaakt en op het raam geplakt. Ook heeft hij gezellig gespeeld met Oma Lieneke.
Oma Leuni en Opa Cees zijn nog geweest. Hij zag ze nu live. Gisteren hebben we ze gebeld met een beeldtelefoon. 1 staat bij Julian in de tent en 1 staat er bij opa en oma. Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk hadden we verbinding en konden we zwaaien.
Er is weer een stapel post gekomen. Het grote prikbord is nu al voor een kwart vol. Als het op deze voet doorgaat, is binnen een aantal dagen het bord vol en moeten we ook slingers met kaarten buiten de tent gaan hangen. Het is wel een gezellige boel hoor, al die kaarten!
woensdag 21 mei 2008
Woensdag 21 mei
Dag -9 voor BMT
Vanacht heeft Julian goed geslapen. Toen ik vanmorgen kwam zat hij al in het speelgedeelte te wachten. We hebben daar nog even zitten spelen. Het was niet zo lang, want Julian was erg moe en wilde weer op bed gaan liggen.
Hier een foto van het aaien over zijn hoofd, als de tent dicht is en Julian moet gaan slapen
Vanacht heeft Julian goed geslapen. Toen ik vanmorgen kwam zat hij al in het speelgedeelte te wachten. We hebben daar nog even zitten spelen. Het was niet zo lang, want Julian was erg moe en wilde weer op bed gaan liggen.
Ik had net mijn schort uit gedaan en het speelgedeelte in de tent dichtgedaan, toen Julian weer een bloedneus kreeg. Ik moest toen het bedgedeelte van de tent nog openmaken en mijn schort en handschoenen nog aantrekken. Julian riep: SCHIET OP !!! Alleen ging dat niet zo makkelijk. Zuster Leonie kwam eraan en heeft me geholpen om de tent weer te openen. Gelukkig had hij net trombo's gekregen en was het snel gestopt.
Vanmiddag heeft Julian weer chemotherapie gekregen. Ook kreeg hij vandaag weer bloed, want zijn hb was weer gezakt.
Tijdens de controles had hij 40,4 graden koorts. Dr Bredius is nog even komen kijken. Hij heeft nog naar Julian gekeken en geluisterd. Alles klonk goed. Wel hebben ze weer bloed afgenomen om te kijken of het geen infectie is, maar waarschijnlijk wordt de koorts veroorzaakt door zijn ziekte.
Hij heeft vandaag weer heel veel kaarten gekregen. Hij heeft er nu meer dan 100 gekregen. We hebben ze allemaal op een rpikbord gehangen. Het 1e prikbord is nu vol.We hebben nu alle Winnie de Pooh kaarten van het prikbord gehaald en willen we morgen aan een kaartslinger hangen in zijn tent. Hij heeft van zijn vriendje Sander ook nog een zelfgemaakte slinger gekregen. We moeten nog even vragen of die in de tent mag en anders hangen we hem bij het prikbord om er eventueel kaarten aan te hangen.
Vanmiddag heeft Julian weer chemotherapie gekregen. Ook kreeg hij vandaag weer bloed, want zijn hb was weer gezakt.
Tijdens de controles had hij 40,4 graden koorts. Dr Bredius is nog even komen kijken. Hij heeft nog naar Julian gekeken en geluisterd. Alles klonk goed. Wel hebben ze weer bloed afgenomen om te kijken of het geen infectie is, maar waarschijnlijk wordt de koorts veroorzaakt door zijn ziekte.
Hij heeft vandaag weer heel veel kaarten gekregen. Hij heeft er nu meer dan 100 gekregen. We hebben ze allemaal op een rpikbord gehangen. Het 1e prikbord is nu vol.We hebben nu alle Winnie de Pooh kaarten van het prikbord gehaald en willen we morgen aan een kaartslinger hangen in zijn tent. Hij heeft van zijn vriendje Sander ook nog een zelfgemaakte slinger gekregen. We moeten nog even vragen of die in de tent mag en anders hangen we hem bij het prikbord om er eventueel kaarten aan te hangen.
dinsdag 20 mei 2008
Dinsdag 20 mei
Dag -10 voor BMT (beenmergtransplantatie)
Vannacht heeft Julian niet zoveel geslapen. Ze waren gisteren gestopt met de slaapmedicatie, die hij in Rotterdam ook kreeg. Ook heeft Julian vannacht een bloedneus gehad. Hij heeft een uur bij zuster Sanaa op schoot gezeten.
Vanmorgen had Julian 39.2 koorts en heeft een zetpil gehad. Ze zijn wel gestart met de chemotherapie en krijgt nu 4 dagen Busulfan. Hij heeft ook meteen wat gekregen tegen de misselijkheid.
Wij vonden hem vanmorgen niet echt fit. (dit zal waarschijnlijk door de koorts en de korte nacht komen)
Vanmorgen heeft hij wel in het speelgedeelte gezeten en met de piratenboot van megabloks gespeeld.
Ook heeft hij per post voetbalplaatjes gekregen die je bij de staatsloterij kan sparen. Hij heeft ze volgens mij allemaal gekregen, maar hij wil graag de kaart volmaken met plaatjes van Huntelaar.(zijn favoriet) Dus als iemand deze nog over heeft en er niets mee doet, zijn ze welkom.
Ik zal nog even het dagprogramma opschrijven, dan hebben jullie een beetje een idee, hoe zijn dag verloopt.
8.00 uur: als hij wakker wordt, doen de verpleegkundigen de ochtendverzorging. (wassen, controles, bed verschonen, op ma, wo en vrij: bloed afnemen)
9.30 uur: komt Papa (Mama)
11.15 uur: komt Mama (Papa)
13.00 uur: gaat de tent dicht en gaat Julian rusten of een dvd kijken.
14.30 uur: komt de pedagogisch medewerker met Julian spelen
15.30 uur: komt Papa (Mama)
17.15 uur: komt Mama (Papa)
18.00 uur: starten met het bedritueel (controles, medicijnen, pyama aan, verhaaltje lezen)
19.00 uur: gaat de tent dicht en gaat Julian slapen.
Ik ga rond 17.00 uur weer richting ziekenhuis en hoop dat hij vanmiddag toch nog wat geslapen heeft en nog even lekker kan spelen.
Hier nog even een verslag van de rest van de dag. Julian heeft vanmiddag niet geslapen. Wel was hij iets fitter dan vanmorgen. Hij had ook nog proppen in zijn neus van de bloedneus, vandaar dat hij vanmorgen misschien ook was stiller was.
Hij heeft vanmiddag met Eva (pedagogisch medewerker, die ik voortaan zal afkorten als ped med) koekjes gebakken. Dit vond hij erg leuk. Hij heeft lekker zitten smullen van het deeg, dat we zeiden: straks weten we niet of hij misselijk is van de chemo of van de koekjes. Jammergenoeg mocht hij ze niet opeten toen ze gebakken waren. Ze zijn dan uit de tent geweest en niet verpakt. Hij vond dat niet zo heel erg, want deeg vind hij lekkerder.
Hij was vanavond erg moe en ben om 17.45 uur al met het bedritueel begonnen. Om 18.45 uur sliep hij al.
Ik heb nog even alle kaarten opgehangen die hij heeft gekregen. Het 1e prikbord is al vol. Hij heeft nu ongeveer 80 kaarten gekregen. Willen jullie wel Julian zijn naam erbij zetten. Er zat 1 kaart bij die voor John en Maris was, maar de verpleging wist niet wie dat waren. (ik zal geen namen noemen, wie deze kaart geschreven heeft) We hebben er wel veel lol om gehad.
Tot morgen!
maandag 19 mei 2008
Maandag 19 mei
Vannacht heeft Julian weer een bloedneus gehad. Om 00.10 uur ging de telefoon en belden ze vanuit het ziekenhuis. De KNO arts was gebeld en ik ben ook even gegaan.
Julian was er heel rustig onder en had zelf op het knopje gedrukt om een zuster te roepen.
Vanaf nu krijgt hij 3 x per week bloedplaatjes om zijn trombo's op peil te houden.
Morgen gaan ze starten met de conditionering. (chemotherapie en andere medicijnen om zijn beenmerg te vernietigen)
Vandaag heeft hij met de pedagogisch medewerker een verrassing gemaakt voor zijn juf van de peuterspeelzaal, die volgende week gaat trouwen. Het wordt erg leuk.
Julian was er heel rustig onder en had zelf op het knopje gedrukt om een zuster te roepen.
Vanaf nu krijgt hij 3 x per week bloedplaatjes om zijn trombo's op peil te houden.
Morgen gaan ze starten met de conditionering. (chemotherapie en andere medicijnen om zijn beenmerg te vernietigen)
Vandaag heeft hij met de pedagogisch medewerker een verrassing gemaakt voor zijn juf van de peuterspeelzaal, die volgende week gaat trouwen. Het wordt erg leuk.
zondag 18 mei 2008
Zondag 18 mei
Vannacht heeft Julian het weer goed gedaan. Hij was vannacht wel even wakker geworden en kon het knopje niet vinden om de zuster te waarschuwen. Toen zei hij er meteen achteraan: Ik ben toen maar gelijk weer gaan slapen en hoefde ik ze niet te roepen.
Julian was erg fit vandaag. Hij is zelf naar het eind van de tent gelopen (moest zich wel een paar keer vastgrijpen, zodat hij niet omviel, wat wel logisch is, als je meer dan 2 weken niet hebt gelopen) om een spelletje te pakken.
Ook heeft hij heel veel doperwtjes gegeten. 1 voor 1 aan zijn vork prikken en dan door de fritessaus heengehaald, smaakten ze toch wel lekker. Ook heeft hij de voorraad koekjes op de afdeling bijna opgegeten. Gisteren alle koekjes met blauwe verpakking en vandaag de rode.
Vanavond ging het bedritueel ook erg soepel. Ik heb toen de tent net dicht was, de kaarten opgehangen aan een mega prikbord en toen nog via een lange handschoen (die aan de tent vastzit en waar je aan de buitenkant je hand in kan stoppen) over Julian zijn hoofd geaaid en sliep hij binnen 10 minuten.
Julian was erg fit vandaag. Hij is zelf naar het eind van de tent gelopen (moest zich wel een paar keer vastgrijpen, zodat hij niet omviel, wat wel logisch is, als je meer dan 2 weken niet hebt gelopen) om een spelletje te pakken.
Ook heeft hij heel veel doperwtjes gegeten. 1 voor 1 aan zijn vork prikken en dan door de fritessaus heengehaald, smaakten ze toch wel lekker. Ook heeft hij de voorraad koekjes op de afdeling bijna opgegeten. Gisteren alle koekjes met blauwe verpakking en vandaag de rode.
Vanavond ging het bedritueel ook erg soepel. Ik heb toen de tent net dicht was, de kaarten opgehangen aan een mega prikbord en toen nog via een lange handschoen (die aan de tent vastzit en waar je aan de buitenkant je hand in kan stoppen) over Julian zijn hoofd geaaid en sliep hij binnen 10 minuten.
zaterdag 17 mei 2008
Zaterdag 17 mei
We gaan langzaam aan een beetje wennen. Julian in zijn tent en wij in het Ronald MC Donaldhuis. Gisteren hebben we nog een volksverhuizing gehad. We hadden eerst een hele kleine kamer, waar we de bedden opzij moesten schuiven om het bedje van Mirthe erbij te kunnen zetten. Gelukkig kwam de manager naar ons toe om te vragen of we alles kwijt konden. We zeiden dat het net ging. Daarop antwoordde ze: Als de muren op jullie afkomen, is er nu een grote kamer beschikbaar.
Die kans heb ik met beide handen aangegrepen. Als het voor een paar dagen zou zijn geweest, is een klein kamertje niet erg, maar voor ongeveer 2 maanden is het wel erg klein. We hebben ons boeltje weer opgepakt en alles weer verhuisd. We hebben nu een zee van ruimte.
Het gaat goed met het versieren van de tent. We hebben al heel wat slingers gemaakt. Mama doet het meest, maar Julian vind het wel leuk om al koekjes etende naar mama te kijken en te zien hoe ze alle slingers met een grijper aan het plafond van de tent hangt. Wij mogen de tent niet in, dus het vergt wel wat creativiteit om alles op te hangen. Nu hebben alle slingers alle kleuren van de regenboog, maar volgende maand, moeten er natuurlijk oranje slingers komen en eventueel nog voetballampjes of zo, om het geheel helemaal in de oranjesferen te brengen voor het EK
Ik heb al wat foto's gemaakt van de tent en als we ook in het ziekenhuis online zijn met de laptop, zal ik proberen ze op de site te zetten. (dit zal in de loop van volgende week zijn, denk ik)
Julian heeft vanmorgen een voetbalflipperspel gekregen. (Zijn neefje Jelle heeft dat spel ook en hij is daar helemaal bezeten van) We hebben al heel wat spelletjes gespeeld.
Verder begint Julian ook een beetje los te komen en ook te praten tegen de verpleegkundigen. Als we de tent sluiten gaat hij niet meer huilen. Wel soms nog even als we weggaan, maar dat is dan na een paar minuten over.
Hij heeft hier heel veel structuur en iedere dag gebeurd hetzelfde en weet hij nu ook dat we na het slapen ('s nachts) of rustuurtje ('s middags) weer terugkomen.
We hebben gisteren nog een gesprek met de arts en als het zo goed blijft gaan met Julian, zoals het nu gaat, gaan ze dinsdag starten met de medicijnen om zijn beenmerg te verwijderen.
Ik zal ook nog even het adres opschrijven, het was niet iedereen duidelijk dat het ook (rechts) op de site staat.
Het adres is:
Julian VisserLUMC Postbus 9600Afd Kindergeneeskunde J6-P IHOB-Flow2300 RC Leiden
P.s Wij vinden het erg leuk dat we zoveel reacties krijgen in het gastenboek en per e-mail. We "rennen" regelmatig naar de PC om ze allemaal te lezen.
Die kans heb ik met beide handen aangegrepen. Als het voor een paar dagen zou zijn geweest, is een klein kamertje niet erg, maar voor ongeveer 2 maanden is het wel erg klein. We hebben ons boeltje weer opgepakt en alles weer verhuisd. We hebben nu een zee van ruimte.
Het gaat goed met het versieren van de tent. We hebben al heel wat slingers gemaakt. Mama doet het meest, maar Julian vind het wel leuk om al koekjes etende naar mama te kijken en te zien hoe ze alle slingers met een grijper aan het plafond van de tent hangt. Wij mogen de tent niet in, dus het vergt wel wat creativiteit om alles op te hangen. Nu hebben alle slingers alle kleuren van de regenboog, maar volgende maand, moeten er natuurlijk oranje slingers komen en eventueel nog voetballampjes of zo, om het geheel helemaal in de oranjesferen te brengen voor het EK
Ik heb al wat foto's gemaakt van de tent en als we ook in het ziekenhuis online zijn met de laptop, zal ik proberen ze op de site te zetten. (dit zal in de loop van volgende week zijn, denk ik)
Julian heeft vanmorgen een voetbalflipperspel gekregen. (Zijn neefje Jelle heeft dat spel ook en hij is daar helemaal bezeten van) We hebben al heel wat spelletjes gespeeld.
Verder begint Julian ook een beetje los te komen en ook te praten tegen de verpleegkundigen. Als we de tent sluiten gaat hij niet meer huilen. Wel soms nog even als we weggaan, maar dat is dan na een paar minuten over.
Hij heeft hier heel veel structuur en iedere dag gebeurd hetzelfde en weet hij nu ook dat we na het slapen ('s nachts) of rustuurtje ('s middags) weer terugkomen.
We hebben gisteren nog een gesprek met de arts en als het zo goed blijft gaan met Julian, zoals het nu gaat, gaan ze dinsdag starten met de medicijnen om zijn beenmerg te verwijderen.
Ik zal ook nog even het adres opschrijven, het was niet iedereen duidelijk dat het ook (rechts) op de site staat.
Het adres is:
Julian VisserLUMC Postbus 9600Afd Kindergeneeskunde J6-P IHOB-Flow2300 RC Leiden
P.s Wij vinden het erg leuk dat we zoveel reacties krijgen in het gastenboek en per e-mail. We "rennen" regelmatig naar de PC om ze allemaal te lezen.
donderdag 15 mei 2008
Donderdag 15 mei
We hebben met de verpleging afgesproken dat zij de ochtendverzorging doen en dat wij dan om 9.30 uur aanwezig zijn voor de leuke dingen.
Vanmorgen vroeg heeft Julian weer een bloedneus gehad en zat er spongostan in zijn neus. Hij was wel een beetje verdrietig. Later toen hij trombo's had gekregen en de prop er weer uit mocht, kwam hij een beetje tot leven.
Voor ons was het heel erg wennen. Wij moesten voor het eerst "geel staan" Eerst handen ontsmetten, dan een mondkapje voor en een kanariegeel schort aan en vervolgens handschoenen aan. Dan mag de tent open en kun je met Julian spelen. Ook moet je de wind in de tent hard aanzetten, zodat alle bacteriën naar buiten geblazen worden en er niets naar binnen kan.
We hebben vanmiddag slingers gemaakt voor in de tent. Die mogen we helemaal versieren. We gaan er wel iets leuks van maken.
Wij hebben nog een gesprek met de zaalarts gehad en ze zijn begonnen met de TDD (totale darm decontaminatie) Dit houdt in dat met medicijnen alle darmbacteriën worden verwijderd, zodat deze niet gaan opspelen als zijn weerstand is verminderd. De planning is nu dat op 30 mei de transplantatie zal zijn. We krijgen als het goed is morgen de hele planning, wanneer ze met alle medicijnen gaan starten.
Om 18.00 uur zijn we met het bedritueel begonnen. Pyama aan, temperatuur en bloedruk meten, medicijnen toedienen, tanden poetsen, verhaaltje lezen en de tent sluiten.
Julian vond het niet leuk dat de tent dicht ging, maar nadat ik naast hem ging zitten en verteld had dat we morgen weer terugkomen, sliep hij toch heel snel.
Vanmorgen vroeg heeft Julian weer een bloedneus gehad en zat er spongostan in zijn neus. Hij was wel een beetje verdrietig. Later toen hij trombo's had gekregen en de prop er weer uit mocht, kwam hij een beetje tot leven.
Voor ons was het heel erg wennen. Wij moesten voor het eerst "geel staan" Eerst handen ontsmetten, dan een mondkapje voor en een kanariegeel schort aan en vervolgens handschoenen aan. Dan mag de tent open en kun je met Julian spelen. Ook moet je de wind in de tent hard aanzetten, zodat alle bacteriën naar buiten geblazen worden en er niets naar binnen kan.
We hebben vanmiddag slingers gemaakt voor in de tent. Die mogen we helemaal versieren. We gaan er wel iets leuks van maken.
Wij hebben nog een gesprek met de zaalarts gehad en ze zijn begonnen met de TDD (totale darm decontaminatie) Dit houdt in dat met medicijnen alle darmbacteriën worden verwijderd, zodat deze niet gaan opspelen als zijn weerstand is verminderd. De planning is nu dat op 30 mei de transplantatie zal zijn. We krijgen als het goed is morgen de hele planning, wanneer ze met alle medicijnen gaan starten.
Om 18.00 uur zijn we met het bedritueel begonnen. Pyama aan, temperatuur en bloedruk meten, medicijnen toedienen, tanden poetsen, verhaaltje lezen en de tent sluiten.
Julian vond het niet leuk dat de tent dicht ging, maar nadat ik naast hem ging zitten en verteld had dat we morgen weer terugkomen, sliep hij toch heel snel.
woensdag 14 mei 2008
Woensdag 14 mei
Vanmorgen om 8.30 werd Julian wakker. Hij had verder een goede nacht gehad. We hebben hem gewassen en hebben samen voor de tent zitten ontbijten. Nu mag dat nog, straks mag hij alleen op schoot zitten buiten de tent, anders moet al het meubilair eerst worden schoongemaakt met alcohol.
We hebben een hele drukke dag gehad. Alle onderzoeken die hij nog niet gehad had, hebben vandaag plaatsgevonden. Normaal duurt dit een hele week. Ook kregen we te horen dat vannacht de tent dichtgaat. Ze willen zo snel mogelijk met de behandeling beginnen. Julian was erg moe en ik ben eerder naar huis gegaan om al zijn kleding steriel te wassen. (op 60 graden en met handschoenen in zakjes doen) Om 19.45 sliep Julian. Hij wilde eerst nog dat mama kwam, maar papa had gezegd dat hij eerst naar huis moest om op Mirthe te passen en dat mama daarna pas zou komen. Ondertussen had zuster Nancy al gebeld, dat hij sliep en hoefde ik niet meer te komen.
dinsdag 13 mei 2008
Dinsdag 13 mei
Om 0.30 uur ging Julian zijn neus toch bloeden. We hebben het met een doekje schoon geveegd en bloedde gelukkig niet door. Wel wilde hij nog (hoe kan het ook anders) een lange vinger en beloofde aan zuster Ivonne dat hij daarna ging slapen. Dit deed hij gelukkig.
Julian werd om 7.30 uur wakker nadat hij de rest van de nacht goed geslapen heeft. Vandaag werd het extra spannend, omdat we nog steeds niet definitief wisten of we naar Leiden konden.
Om 10.00 uur kregen we te horen dat de ambulance besteld was en Julian naar Leiden overgebracht zou worden. Er kwamen nog veel artsen en verpleegkundigen langs om gedag te zeggen. De naam Julian is heel bekend geworden onder de dokters de afgelopen dagen. Om 11.10 uur was het ambulancepersoneel op de afdeling en konden we dan eindelijk naar Leiden vertrekken.
Om 12.30 uur is Julian gelijk in de tent gelegd. Deze mag nog wel even open blijven. Julian keek wel even heel beteuterd. Later trok hij wel bij en liet aan papa zien waar de kaarten opgehangen konden worden.
Papa was wat later, hij heeft in de file gestaan. Een ambulance heeft hier van die handige lampjes voor, zodat we over de vluchtstrook langs de file konde rijden.
Er zijn tig buisjes bloed afgenomen en zijn we voorgesteld aan diverse mensen.
Ook is de zuurstof er vanmiddag afgegaan. Hij had gisteren een bloedneus gehad en ademde toen veel door zijn mond, terwijl de saturatie toch mooi hoog bleef. Zuster Nancy zei: we proberen het wel en het zuurstofgehalte bleef keurig tussen de 95 en 100 %
Het duurde even voordat Julian in slaap viel, maar uiteindelijk gaf hij zich over en kon John ook naar het Ronald MC Donaldhuis komen. Ik was inmiddels orde aan het scheppen in de chaos. Het valt niet mee om vele spullen een plekje te geven.
Om 22.15 uur belde het ziekenhuis dat Julian een bloedneus had. Hij huilde niet, maar de verpleging wilde het wel even laten weten en vroegen of we even kwamen, nu Julian voor de eerste nacht alleen was. Binnen een half uur sliep hij weer.
Julian werd om 7.30 uur wakker nadat hij de rest van de nacht goed geslapen heeft. Vandaag werd het extra spannend, omdat we nog steeds niet definitief wisten of we naar Leiden konden.
Om 10.00 uur kregen we te horen dat de ambulance besteld was en Julian naar Leiden overgebracht zou worden. Er kwamen nog veel artsen en verpleegkundigen langs om gedag te zeggen. De naam Julian is heel bekend geworden onder de dokters de afgelopen dagen. Om 11.10 uur was het ambulancepersoneel op de afdeling en konden we dan eindelijk naar Leiden vertrekken.
Om 12.30 uur is Julian gelijk in de tent gelegd. Deze mag nog wel even open blijven. Julian keek wel even heel beteuterd. Later trok hij wel bij en liet aan papa zien waar de kaarten opgehangen konden worden.
Papa was wat later, hij heeft in de file gestaan. Een ambulance heeft hier van die handige lampjes voor, zodat we over de vluchtstrook langs de file konde rijden.
Er zijn tig buisjes bloed afgenomen en zijn we voorgesteld aan diverse mensen.
Ook is de zuurstof er vanmiddag afgegaan. Hij had gisteren een bloedneus gehad en ademde toen veel door zijn mond, terwijl de saturatie toch mooi hoog bleef. Zuster Nancy zei: we proberen het wel en het zuurstofgehalte bleef keurig tussen de 95 en 100 %
Het duurde even voordat Julian in slaap viel, maar uiteindelijk gaf hij zich over en kon John ook naar het Ronald MC Donaldhuis komen. Ik was inmiddels orde aan het scheppen in de chaos. Het valt niet mee om vele spullen een plekje te geven.
Om 22.15 uur belde het ziekenhuis dat Julian een bloedneus had. Hij huilde niet, maar de verpleging wilde het wel even laten weten en vroegen of we even kwamen, nu Julian voor de eerste nacht alleen was. Binnen een half uur sliep hij weer.
maandag 12 mei 2008
Maandag 12 mei
Julian heeft een hele onrustige nacht gehad. Hij moet afkicken van alle medicijnen die hij gekregen heeft op de IC. Hij heeft mega pupillen en kraamt allemaal onzin uit. Ook kon hij gisteravond niet slapen. Heeft 2x een half uur geslapen en om 3.00 uur besloten ze hem toch maar een slaapmiddel te geven. Ook heeft hij toen de 18e lange vinger naar binnen gewerkt.
Hij heeft geslapen tot 10.30 uur. De rest van de dag heeft hij niet veel gedaan, hij is nog erg moe. De zuurstof hebben ze geprobeerd om af te bouwen, maar is nog niet gelukt.
Ook liep er weer een klein beetje bloed uit zijn neus. We hoopten dat dat niet door zou zetten. In zijn neus zitten een maagsonde en een darmsonde en ook nog het neusbrilletje voor de zuurstof. Spongostan past hier niet echt meer bij.
Om 19.00 uur hebben ze uit voorzorg weer een slaapmedicijn gegeven om de taferelen van gisteren te voorkomen. Ook hebben ze de darmsonde verwijderd. Dit deed Julian heel goed. Het was wel een raar gevoel en mocht weer een cadeautje uitkiezen. Hij koos voor de zoveelste keer een stuiterbal.
Hij sliep om 21.10 uur. (in ieder geval vroeger als gisteren)
Hij heeft geslapen tot 10.30 uur. De rest van de dag heeft hij niet veel gedaan, hij is nog erg moe. De zuurstof hebben ze geprobeerd om af te bouwen, maar is nog niet gelukt.
Ook liep er weer een klein beetje bloed uit zijn neus. We hoopten dat dat niet door zou zetten. In zijn neus zitten een maagsonde en een darmsonde en ook nog het neusbrilletje voor de zuurstof. Spongostan past hier niet echt meer bij.
Om 19.00 uur hebben ze uit voorzorg weer een slaapmedicijn gegeven om de taferelen van gisteren te voorkomen. Ook hebben ze de darmsonde verwijderd. Dit deed Julian heel goed. Het was wel een raar gevoel en mocht weer een cadeautje uitkiezen. Hij koos voor de zoveelste keer een stuiterbal.
Hij sliep om 21.10 uur. (in ieder geval vroeger als gisteren)
zondag 11 mei 2008
Zondag 11 mei
Vanmorgen begon de dag al vroeg. Om 6.39 uur ging de telefoon. De verpleegkundige belde ons wakker. Julian was wakker en wilde graag dat we kwamen.
Hij heeft een hele goede nacht gehad en hoefde niet meer gesprayd te worden. In de loop van de ochtend gingen er steeds meer slangetjes en draadjes af.
Eindelijk mocht hij aan de lange vingers beginnen en heeft er 7 opgegeten. Rond een uur of 12 mocht hij weer naar de zaal (2 zuid)
Zuster Anke stond ons al op te wachten met gebak. Op de IC had ik al een moederdagcadeautje gekregen, die Julian aan mij mocht geven, maar het allermooiste cadeautje is dat hij eindelijk van de IC af is.
Zelf weet hij niet dat hij er 5 nachten heeft gelegen. Voor zijn gevoel is het maar 1 nacht geweest. Gelukkig maar dat hij er niet veel van meegekregen heeft.
Hij ligt nu te slapen en ik ben even de kamer in het Ronald MC Donaldhuis aan het schoonmaken. Vannacht slaapt John weer bij hem op de kamer en ik ga nog een nachtje naar Stellendam en hopelijk is dit nu echt de laatste nacht voor mij thuis en gaat Leiden dinsdag door
Hij heeft een hele goede nacht gehad en hoefde niet meer gesprayd te worden. In de loop van de ochtend gingen er steeds meer slangetjes en draadjes af.
Eindelijk mocht hij aan de lange vingers beginnen en heeft er 7 opgegeten. Rond een uur of 12 mocht hij weer naar de zaal (2 zuid)
Zuster Anke stond ons al op te wachten met gebak. Op de IC had ik al een moederdagcadeautje gekregen, die Julian aan mij mocht geven, maar het allermooiste cadeautje is dat hij eindelijk van de IC af is.
Zelf weet hij niet dat hij er 5 nachten heeft gelegen. Voor zijn gevoel is het maar 1 nacht geweest. Gelukkig maar dat hij er niet veel van meegekregen heeft.
Hij ligt nu te slapen en ik ben even de kamer in het Ronald MC Donaldhuis aan het schoonmaken. Vannacht slaapt John weer bij hem op de kamer en ik ga nog een nachtje naar Stellendam en hopelijk is dit nu echt de laatste nacht voor mij thuis en gaat Leiden dinsdag door
zaterdag 10 mei 2008
Zaterdag 10 mei
Vanmorgen vroeg zijn we nog even bij Julian geweest. Hij had een rustige nacht gehad en lag nog lekker te slapen.
Vannacht is de beademing zodanig afgebouwd, dat de beademing er vandaag uit gaat.
Zijn trombo's waren vanmorgen 37 en hij moet nog bloedplaatjes krijgen. Deze zijn nu besteld en dat duurt altijd een paar uur. Hij krijgt eerst nog bloedplaatjes voordat de tube eruit gaat. Mocht het onverhoopt het geval zijn, dat het ademen niet goed gaat en hij weer aan de beademing moet, zullen zijn bloedplaatjes hoog genoeg moeten zijn.
Toen dinsdag de tube erin ging, liepen de trombo's nog in en is hij behoorlijk wat bloed verloren.
We weten niet precies hoe laat hij van de beademing af gaat, maar dat zal in de loop van de middag zijn en we zullen vanavond laten weten hoe het is gegaan.
Het is trouwens erg leuk om alle reacties en berichten te lezen die veel van jullie versturen.
Vanaf vanmiddag een uur of 3 is Julian van de beademing af. Het is allemaal goed gegaan. Hij had het wel even benauwd en moest hoesten. Dit is wel normaal.
Na een tijdje begon hij weer een beetje te praten, al is hij nog wel schor. Even later zei hij: Ik wil gaanDit kan natuurlijk nog niet. Hij blijft vannacht nog op de IC. Morgen gaat hij weer naar de afdeling waar hij vorige week lag.
Ook wil hij een lange vinger en die mag hij ook. Ik neem ze zo voor hem mee als ik weer naar hem toe ga. We blijven nu om de beurt bij hem.
We houden jullie verder op de hoogte.
Nog even een update van de rest van de dag. Doordat zijn keel geiiriteerd is door de tube die erin heeft gezeten, ging deze wat opzwellen en kon hij iets minder goed ademen. Het is een vervelend (wel normaal) verschijnsel. Dit verhelpen ze door hem een kapje met nevel voor te houden. De zwelling wordt dan minder. Dit is wel een aantal keer gebeurd en zal waarschijnlijk vannacht ook nog moeten gebeuren.
De lange vinger is wel even op de lange baan (morgen) geschoven, omdat ze zeker willen zijn dat de tube er niet weer opnieuw in moet, want dan moet hij nuchter zijn. De arts gaat om 0.00 uur kijken of ze weer gaan starten met sonde voeding. We hopen natuurlijk dat dat het geval is, dat is een goed teken.
Als hij deze nacht goed vooruit gaat, zal hij morgen weer naar 2 zuid gaan. Zijn kamer is al gereserveerd voor hem. De arts vond hem net al veel beter dan in de vooravond.
Hij sliep om 22.30 . We hadden gezegd dat we wegggingen als hij sliep. Hij heeft tot 22.00 uur op schoot gezeten. Hij vocht wel tegen de slaap en we hebben gezegd dat we er morgen weer zijn. Hij protesteerde verder niet, maar dat komt waarschijnlijk door het rustgevende middel. De verpleegkundige zei: Morgen is hij weer zichzelf en zal hij zijn eigen wil weer krijgen.
Vannacht is de beademing zodanig afgebouwd, dat de beademing er vandaag uit gaat.
Zijn trombo's waren vanmorgen 37 en hij moet nog bloedplaatjes krijgen. Deze zijn nu besteld en dat duurt altijd een paar uur. Hij krijgt eerst nog bloedplaatjes voordat de tube eruit gaat. Mocht het onverhoopt het geval zijn, dat het ademen niet goed gaat en hij weer aan de beademing moet, zullen zijn bloedplaatjes hoog genoeg moeten zijn.
Toen dinsdag de tube erin ging, liepen de trombo's nog in en is hij behoorlijk wat bloed verloren.
We weten niet precies hoe laat hij van de beademing af gaat, maar dat zal in de loop van de middag zijn en we zullen vanavond laten weten hoe het is gegaan.
Het is trouwens erg leuk om alle reacties en berichten te lezen die veel van jullie versturen.
Vanaf vanmiddag een uur of 3 is Julian van de beademing af. Het is allemaal goed gegaan. Hij had het wel even benauwd en moest hoesten. Dit is wel normaal.
Na een tijdje begon hij weer een beetje te praten, al is hij nog wel schor. Even later zei hij: Ik wil gaanDit kan natuurlijk nog niet. Hij blijft vannacht nog op de IC. Morgen gaat hij weer naar de afdeling waar hij vorige week lag.
Ook wil hij een lange vinger en die mag hij ook. Ik neem ze zo voor hem mee als ik weer naar hem toe ga. We blijven nu om de beurt bij hem.
We houden jullie verder op de hoogte.
Nog even een update van de rest van de dag. Doordat zijn keel geiiriteerd is door de tube die erin heeft gezeten, ging deze wat opzwellen en kon hij iets minder goed ademen. Het is een vervelend (wel normaal) verschijnsel. Dit verhelpen ze door hem een kapje met nevel voor te houden. De zwelling wordt dan minder. Dit is wel een aantal keer gebeurd en zal waarschijnlijk vannacht ook nog moeten gebeuren.
De lange vinger is wel even op de lange baan (morgen) geschoven, omdat ze zeker willen zijn dat de tube er niet weer opnieuw in moet, want dan moet hij nuchter zijn. De arts gaat om 0.00 uur kijken of ze weer gaan starten met sonde voeding. We hopen natuurlijk dat dat het geval is, dat is een goed teken.
Als hij deze nacht goed vooruit gaat, zal hij morgen weer naar 2 zuid gaan. Zijn kamer is al gereserveerd voor hem. De arts vond hem net al veel beter dan in de vooravond.
Hij sliep om 22.30 . We hadden gezegd dat we wegggingen als hij sliep. Hij heeft tot 22.00 uur op schoot gezeten. Hij vocht wel tegen de slaap en we hebben gezegd dat we er morgen weer zijn. Hij protesteerde verder niet, maar dat komt waarschijnlijk door het rustgevende middel. De verpleegkundige zei: Morgen is hij weer zichzelf en zal hij zijn eigen wil weer krijgen.
vrijdag 9 mei 2008
Vrijdag 9 mei
We zijn net bij Julian geweest en is heel onrustig als wij er zijn. Hij wil dan op schoot zitten, wat natuurlijk niet kan. Hij heeft weer even een slaapmiddel gekregen en heeft net lekker geslapen. Af en toe heeft hij een hoestbui en worden zijn longen leeggezogen. We hebben met de verpleegkundige overlegd dat we een poosje bij hem vandaan blijven, omdat hij dan rustiger is. Ze bellen als er iets is. Voor ons is dat heel raar. Je wilt het liefst bij je kind zijn, maar voor hem is het nu beter dat hij rust krijgt en zijn energie kan gebruiken om aan te sterken.
Wij vroegen aan de verpleegkundigen of hij hier geen trauma aan overhoud. omdat hij met zijn handen vastligt, niet kan praten en wij niet veel bij hem zijn, maar gelukkig kon ze ons enigzins geruststellen dat hij vanwege de rustegevende middelen niet veel onthoud.
Er wordt nog even gewacht met hem van de beademing af te halen, omdat hij nog niet voldoende uitademt. Inademen gaat wel zelfstandig goed, alleen het apparaat bepaald nog hoeveel lucht er naar binnen gaat.
Vanmiddag gaan ze weer bekijken of hij wel of niet van de beademing af kan, maar het zal hoogstwaarschijnlijk morgen pas zijn. Hij gaat in ieder geval steeds een beetje vooruit.
Wij vroegen aan de verpleegkundigen of hij hier geen trauma aan overhoud. omdat hij met zijn handen vastligt, niet kan praten en wij niet veel bij hem zijn, maar gelukkig kon ze ons enigzins geruststellen dat hij vanwege de rustegevende middelen niet veel onthoud.
Er wordt nog even gewacht met hem van de beademing af te halen, omdat hij nog niet voldoende uitademt. Inademen gaat wel zelfstandig goed, alleen het apparaat bepaald nog hoeveel lucht er naar binnen gaat.
Vanmiddag gaan ze weer bekijken of hij wel of niet van de beademing af kan, maar het zal hoogstwaarschijnlijk morgen pas zijn. Hij gaat in ieder geval steeds een beetje vooruit.
donderdag 8 mei 2008
Donderdag 8 mei
Vandaag weer goed nieuws te vermelden. Vanmorgen is er weer een longfoto gemaakt en deze was (zoals de arts zei) spectaculair verbeterd. We hebben de foto's gezien en het was een heel groot verschil met eerder deze week.
Zoals het er nu uitziet, gaan ze morgenochtend om 6 uur kijken hoe het eruit ziet en als alles goed gaat, gaat hij rond 9 uur van de beademing af. Vervolgens zal hij dan rond 13 uur naar Leiden worden overgebracht. We hopen dat dit inderdaad zo gaat gebeuren.
De chemokuur heeft in ieder geval zijn werk gedaan en de artsen zijn nog aan het bespreken of hij nog een kuur nodig heeft. Dit horen we later vandaag.
Julian is nu wat vaker wakker, maar als wij er zijn, wordt hij heel onrustig, Hij wil dan bij ons op schoot zitten, wat uiteraard nu niet kan. Hij gaat dan huilen en met zijn armen en benen zwaaien en is dan heel wild. Ze geven hem dan af en toe iets om weer in slaap te vallen. Hij moet zoveel mogelijk rust hebben. Vanmorgen was hij zo wild, dat het infuus eruit was gegaan. Het was wel even eng, maar ze hadden het meteen dichtgehouden.
Wij zijn nu even in het Ronald MC Donaldhuis, waar we (hopelijk) 1 nacht blijven.
We hebben vanmiddag de artsen gesproken en het gaat iets anders verlopen dan ik vanmiddag schreef.
Ze gaan nu wel stoppen met de chemokuur. Dit doen ze, omdat er momenteel genoeg resultaat is bereikt en Julian geen extra klap krijgt van de chemo.
De planning is nog steeds dat ze willen proberen om hem van de beademing af te krijgen, alleen zal hij nog niet naar Leiden gaan.
Dit is op zich niet erg. Hij gaat als hij van de IC afkomt weer naar 2 zuid om dit weekend aan te sterken. Julian is inmiddels gewend aan deze afdeling en verpleegkundigen, dat wij denken dat hij zich hier meer thuis voelt dan in een nieuwe omgeving. We hopen dat dit zijn herstel bevorderd. Hij krijgt nog wel wat onderzoeken, die hij anders in Leiden zou krijgen.
Hij gaat dan als het goed is dinsdag naar Leiden en gaan ze meteen beginnen met de behandeling. In principe loopt hij dan niet "achter" op schema en zal hij zoals gepland toch rond 28 mei getransplanteerd worden.
Morgen zal het ook weer heel erg spannend zijn, als hij van de beademing af gaat. We zijn in ieder geval heel blij met deze vooruitgang en houden de moed erin.
De chemokuur heeft in ieder geval zijn werk gedaan en de artsen zijn nog aan het bespreken of hij nog een kuur nodig heeft. Dit horen we later vandaag.
Julian is nu wat vaker wakker, maar als wij er zijn, wordt hij heel onrustig, Hij wil dan bij ons op schoot zitten, wat uiteraard nu niet kan. Hij gaat dan huilen en met zijn armen en benen zwaaien en is dan heel wild. Ze geven hem dan af en toe iets om weer in slaap te vallen. Hij moet zoveel mogelijk rust hebben. Vanmorgen was hij zo wild, dat het infuus eruit was gegaan. Het was wel even eng, maar ze hadden het meteen dichtgehouden.
Wij zijn nu even in het Ronald MC Donaldhuis, waar we (hopelijk) 1 nacht blijven.
We hebben vanmiddag de artsen gesproken en het gaat iets anders verlopen dan ik vanmiddag schreef.
Ze gaan nu wel stoppen met de chemokuur. Dit doen ze, omdat er momenteel genoeg resultaat is bereikt en Julian geen extra klap krijgt van de chemo.
De planning is nog steeds dat ze willen proberen om hem van de beademing af te krijgen, alleen zal hij nog niet naar Leiden gaan.
Dit is op zich niet erg. Hij gaat als hij van de IC afkomt weer naar 2 zuid om dit weekend aan te sterken. Julian is inmiddels gewend aan deze afdeling en verpleegkundigen, dat wij denken dat hij zich hier meer thuis voelt dan in een nieuwe omgeving. We hopen dat dit zijn herstel bevorderd. Hij krijgt nog wel wat onderzoeken, die hij anders in Leiden zou krijgen.
Hij gaat dan als het goed is dinsdag naar Leiden en gaan ze meteen beginnen met de behandeling. In principe loopt hij dan niet "achter" op schema en zal hij zoals gepland toch rond 28 mei getransplanteerd worden.
Morgen zal het ook weer heel erg spannend zijn, als hij van de beademing af gaat. We zijn in ieder geval heel blij met deze vooruitgang en houden de moed erin.
woensdag 7 mei 2008
Woensdag 7 mei
Julian heeft een redelijk goede nacht gehad. Ze hebben vannacht nog wat slijm uit zijn longen gehaald. De zuurstof staat nu iets lager en de spierverslappers zijn eraf gegaan. Hij gaat als het goed is zo een beetje bewegen. Vandaag wordt er weer een longfoto gemaakt. Al met al is hij iets vooruit gegaan ten opzichte van gisteren. We proberen de moed erin te houden.
Vanavond schrijf ik nog wel even, als het lukt.
We hebben de arts gesproken en er is weer een klein lichtpuntje. Vannacht is hij door het oog van de naald gekropen. De arts ging gisteravond naar huis met een slecht gevoel en werd helemaal blij toen hij vanmorgen de bloedwaarden bekeek. Vanmorgen is er een longfoto gemaakt en die is verbeterd ten opzichte van gisteren. Dit is heel goed nieuws. Hij is er nog lang niet, maar heel voorzichtig komt Leiden weer beetje in beeld. Hij moet eerst van de beademing af en aansterken. Het blijft spannend, maar we zijn hier al heel blij mee. Julian doet het heel goed, het is een echte vechter.
Hier nog even een update van de laatste uren. Het eind van de middag, deed Julian zijn ogen voor het eerst open. Hij wordt nog wel met medicijnen een beetje in een roes gehouden. Volgens de artsen hoorde Julian alles, toen hij in slaap gehouden werd. Ik had daar wel mijn twijfels over, maar toen hij wakker werd en ik aan hem vroeg: Heb je zuster Corry (van de poli) nog gehoord, die is nog bij je geweest, knikte hij "JA" Nu geloof ik ook wel dat hij inderdaad iets hoorde.
Vanwege het beademingsapparaat kan hij niet praten en maakt hij geen geluid. Nu hij iets meer wakker is, heeft hij ook goed in de gaten dat hij alleen moet slapen en dat wij niet bij hem mogen slapen. Hij begon te huilen. De tranen liepen over zijn wangen. Het was heel zielig om te zien. Het viel dan ook niet mee om hem achter te laten. De verpleegkundige adviseerde om toch weg te gaan. Als hij heel onrustig blijft, zal hij weer iets meer slaapmedicatie krijgen. We hebben vanmiddag ook een cd met kinderliedjes bij hem opgezet, die we thuis ook weleens draaiden. Hier wordt hij wel rustig van. Daarnet heeft de zuster hem ook weer opgezet.
Daarnet hebben ze hem nog even iets meer zuurstof gegeven. Hij krijgt nu even een "stoot" zuurstof, zodat het slijm in zijn longen loskomt en ze die dan kunnen uitzuigen. Hiervoor hebben ze ook iets meer slaapmedicatie gegeven, zodat hij hier niets van merkt. Hij ligt nu rustig te slapen. Dit gaan wij ook maar eens proberen.
Vannacht mogen we nog op dezelfde kamer slapen en morgen gaan we naar het Ronald MC Donald huis om te slapen.
Vanavond schrijf ik nog wel even, als het lukt.
We hebben de arts gesproken en er is weer een klein lichtpuntje. Vannacht is hij door het oog van de naald gekropen. De arts ging gisteravond naar huis met een slecht gevoel en werd helemaal blij toen hij vanmorgen de bloedwaarden bekeek. Vanmorgen is er een longfoto gemaakt en die is verbeterd ten opzichte van gisteren. Dit is heel goed nieuws. Hij is er nog lang niet, maar heel voorzichtig komt Leiden weer beetje in beeld. Hij moet eerst van de beademing af en aansterken. Het blijft spannend, maar we zijn hier al heel blij mee. Julian doet het heel goed, het is een echte vechter.
Hier nog even een update van de laatste uren. Het eind van de middag, deed Julian zijn ogen voor het eerst open. Hij wordt nog wel met medicijnen een beetje in een roes gehouden. Volgens de artsen hoorde Julian alles, toen hij in slaap gehouden werd. Ik had daar wel mijn twijfels over, maar toen hij wakker werd en ik aan hem vroeg: Heb je zuster Corry (van de poli) nog gehoord, die is nog bij je geweest, knikte hij "JA" Nu geloof ik ook wel dat hij inderdaad iets hoorde.
Vanwege het beademingsapparaat kan hij niet praten en maakt hij geen geluid. Nu hij iets meer wakker is, heeft hij ook goed in de gaten dat hij alleen moet slapen en dat wij niet bij hem mogen slapen. Hij begon te huilen. De tranen liepen over zijn wangen. Het was heel zielig om te zien. Het viel dan ook niet mee om hem achter te laten. De verpleegkundige adviseerde om toch weg te gaan. Als hij heel onrustig blijft, zal hij weer iets meer slaapmedicatie krijgen. We hebben vanmiddag ook een cd met kinderliedjes bij hem opgezet, die we thuis ook weleens draaiden. Hier wordt hij wel rustig van. Daarnet heeft de zuster hem ook weer opgezet.
Daarnet hebben ze hem nog even iets meer zuurstof gegeven. Hij krijgt nu even een "stoot" zuurstof, zodat het slijm in zijn longen loskomt en ze die dan kunnen uitzuigen. Hiervoor hebben ze ook iets meer slaapmedicatie gegeven, zodat hij hier niets van merkt. Hij ligt nu rustig te slapen. Dit gaan wij ook maar eens proberen.
Vannacht mogen we nog op dezelfde kamer slapen en morgen gaan we naar het Ronald MC Donald huis om te slapen.
dinsdag 6 mei 2008
Dinsdag 6 mei; Julian ligt op de IC
Julian ligt sinds vanmorgen op de intensive care.
Hij ademde steeds moeilijker. Hij krijgt nu andere chemotherapie om zijn longen schoon te krijgen. Ook ligt hij aan de beademing.We zijn heel bang voor wat komen gaat. Het ziet er slecht uit. De artsen weten ook niet hoe het verder zal gaan.
Nog even een update van de rest van de dag:
Julian ligt nu aan allerlei toeters en bellen. Vanavond was hij stabiel. De zuurstof hebben ze lager gezet en ook de zwaarte van de beademing. Dit is wel even een klein lichtpuntje. Vanmorgen en vanmiddag zagen we het echt niet meer zitten. Nu hebben we weer een beetje hoop.
We mogen op 2 zuid blijven slapen. (de kamer waar Julian de hele week heeft doorgebracht.) Alle artsen en verpleegkundigen doen hun uiterste best het ons ook zo comfortabel mogelijk te maken. We proberen zo wat te gaan slapen,wat niet mee zal vallen.
Hij ademde steeds moeilijker. Hij krijgt nu andere chemotherapie om zijn longen schoon te krijgen. Ook ligt hij aan de beademing.We zijn heel bang voor wat komen gaat. Het ziet er slecht uit. De artsen weten ook niet hoe het verder zal gaan.
Nog even een update van de rest van de dag:
Julian ligt nu aan allerlei toeters en bellen. Vanavond was hij stabiel. De zuurstof hebben ze lager gezet en ook de zwaarte van de beademing. Dit is wel even een klein lichtpuntje. Vanmorgen en vanmiddag zagen we het echt niet meer zitten. Nu hebben we weer een beetje hoop.
We mogen op 2 zuid blijven slapen. (de kamer waar Julian de hele week heeft doorgebracht.) Alle artsen en verpleegkundigen doen hun uiterste best het ons ook zo comfortabel mogelijk te maken. We proberen zo wat te gaan slapen,wat niet mee zal vallen.
maandag 5 mei 2008
Maandag 5 mei
Vanaf gistermiddag gaat het iets beter met Julian. Hij kreeg iets minder zuurtstof. Hij heeft een dvd gekeken en we hebben een verhaaltje gelezen van Jip en Janneke. Hij heeft wel 1x overgegeven, maar verder een rustige nacht gehad.
Vanmorgen ging het ook nog wel redelijk. Zijn zuurstofgehalte was goed en de pols was mooi laag. De artsen hebben contact gehad met Leiden en zijn bed blijft vrij. Hij krijgt nu ook prednison erbij. Ze denken toch dat het de JMML is in zijn longen en zal dan zo snel mogelijk getransplanteerd moeten worden.
Hij zal misschien hier nog wat onderzoeken krijgen, die ze anders deze week in Leiden zouden gaan doen. De lange lijn heeft hij al, dat scheelt ook al een dag. Als hij nu op gaat knappen, lopen we in ieder geval niet achter.
Ze gaan proberen om (als het beter zal gaan) hem woensdag over te brengen naar Leiden.
Vanmiddag ging het weer iets minder. Hij kreeg een hoestbui en wat koorts. Hij voelde zich niet lekker en heeft een zetpil gekregen.
Sinds een uur of 4 voelt hij zich weer beter. Hij heeft een cd geluisterd en 2 lange vingers gegeten en een half bekertje roosvicee. Ook heeft hij nog 2 cadeautjes uitgepakt, die lagen al 2 dagen op hem te wachten. Hij zit nu lekker bij John op schoot en krijgt weer een beetje praatjes. Dat is een goed teken. Hopen maar dat dit zo blijft. (of nog beter zal gaan)
Vanmorgen ging het ook nog wel redelijk. Zijn zuurstofgehalte was goed en de pols was mooi laag. De artsen hebben contact gehad met Leiden en zijn bed blijft vrij. Hij krijgt nu ook prednison erbij. Ze denken toch dat het de JMML is in zijn longen en zal dan zo snel mogelijk getransplanteerd moeten worden.
Hij zal misschien hier nog wat onderzoeken krijgen, die ze anders deze week in Leiden zouden gaan doen. De lange lijn heeft hij al, dat scheelt ook al een dag. Als hij nu op gaat knappen, lopen we in ieder geval niet achter.
Ze gaan proberen om (als het beter zal gaan) hem woensdag over te brengen naar Leiden.
Vanmiddag ging het weer iets minder. Hij kreeg een hoestbui en wat koorts. Hij voelde zich niet lekker en heeft een zetpil gekregen.
Sinds een uur of 4 voelt hij zich weer beter. Hij heeft een cd geluisterd en 2 lange vingers gegeten en een half bekertje roosvicee. Ook heeft hij nog 2 cadeautjes uitgepakt, die lagen al 2 dagen op hem te wachten. Hij zit nu lekker bij John op schoot en krijgt weer een beetje praatjes. Dat is een goed teken. Hopen maar dat dit zo blijft. (of nog beter zal gaan)
zondag 4 mei 2008
Zondag 4 mei
Julian heeft een hele onrustige nacht gehad. Hij moest overgeven en voelde zich helemaal niet lekker. Hij heeft ook heel slecht geslapen.
Sinds vanmiddag gaat het weer iets beter. Het zuurstofgehalte in zijn bloed is weer optimaal (regelmatig op 100%) Zijn pols is ook weer een stuk lager.
Hij ligt nu lekker te slapen. Straks gaan ze ook voeding door het infuus geven. Hij eet en drinkt heel weinig en heeft de voedingsstoffen toch hard nodig.
We zijn nu weer even eniszins gerustgesteld. Vannacht en vanmorgen dachten we dat hij nog op de IC terecht zou komen. De artsen van de IC zijn nog wel even komen kijken hoe Julian het nu doet, zodat ze goed kunnen beoordelen als hij onverhoopt achteruit gaat.
Het blijft wel heel erg spannend.
Sinds vanmiddag gaat het weer iets beter. Het zuurstofgehalte in zijn bloed is weer optimaal (regelmatig op 100%) Zijn pols is ook weer een stuk lager.
Hij ligt nu lekker te slapen. Straks gaan ze ook voeding door het infuus geven. Hij eet en drinkt heel weinig en heeft de voedingsstoffen toch hard nodig.
We zijn nu weer even eniszins gerustgesteld. Vannacht en vanmorgen dachten we dat hij nog op de IC terecht zou komen. De artsen van de IC zijn nog wel even komen kijken hoe Julian het nu doet, zodat ze goed kunnen beoordelen als hij onverhoopt achteruit gaat.
Het blijft wel heel erg spannend.
zaterdag 3 mei 2008
Zaterdag 3 mei
Vandaag gaat het niet zo best met Julian. Hij kan nog niet zonder zuurstof en heeft zelfs extra gekregen. Vanmiddag hebben ze nog een longfoto gemaakt. Hier hebben ze wel wat op gezien.
Ze weten niet of het een infectie is of de JMML. Voor een B.A.L. een soort longpunctie is hij te zwak. Op deze manier had er gekeken kunnen worden wat het is. Nu is het gissen. Hij krijgt nu meerdere soorten antibiotica en zijn ze gestart met een lichte chemokuur. We hopen de komende dagen meer te weten. Leiden is opeens heel ver weg geworden en maandag zal (nog) niet doorgaan.
Het is zenuwslopend, omdat we niet weten wat er nu gaat gebeuren. We kunnen niets anders doen dan toekijken en het over ons heen laten komen en heel hard hopen dat de medicatie aanslaat zodat hij toch snel naar Leiden kan.
Ze weten niet of het een infectie is of de JMML. Voor een B.A.L. een soort longpunctie is hij te zwak. Op deze manier had er gekeken kunnen worden wat het is. Nu is het gissen. Hij krijgt nu meerdere soorten antibiotica en zijn ze gestart met een lichte chemokuur. We hopen de komende dagen meer te weten. Leiden is opeens heel ver weg geworden en maandag zal (nog) niet doorgaan.
Het is zenuwslopend, omdat we niet weten wat er nu gaat gebeuren. We kunnen niets anders doen dan toekijken en het over ons heen laten komen en heel hard hopen dat de medicatie aanslaat zodat hij toch snel naar Leiden kan.
vrijdag 2 mei 2008
Vrijdag 2 mei
Gisteren is de koorts gezakt en gaat het beter met hem. Vanmorgen heeft hij weer een bloedneus gekregen. Deze was gelukkig niet zo erg als dinsdag. Hij heeft wel bloedplaatjes gekregen. Trombo's waren 19
Zondag krijgt hij de laaste antibiotica en zou dan nog een nacht naar huis mogen. Dit zou alleen om te slapen zijn, want 's avonds zijn we laat thuis en maandag moeten we weer vroeg op. We hebben besloten dat het beter zou zijn om niet met hem te gaan slepen. Hij heeft er zelf niets aan en zou alleen maar verwarrend kunnen zijn. Hij blijft nu tot maandag in het Sophia en gaan vanuit hier naar Leiden.
Hij ligt nu te slapen en straks mag hij even naar buiten. Er is een speeltuin beneden en daar gaan we straks even kijken als hij zin heeft.
Wij slapen om de beurt bij Julian. Diegene die thuis is zorgt voor Mirthe en pakt nog wat spullen in en regelt te laatste dingen voor vertrek.
Het komt nu wel heel dichtbij!!!
Hier nog even een vervolg van de rest van de dag.
Vanmiddag zijn we nog naar buiten gegaan in de tuin van het ziekenhuis. Julian heeft nog even op een tractor gereden. Hij was erg moe en wilde weer in de buggy.
We hebben toen nog wat rondgereden en wat gedronken. Ook zijn we nog even bij de verpleegkundigen van de poli geweest om afscheid te nemen. Voorlopig zien we ze niet meer en ze zijn altijd zo aardig geweest, dat Julian ze ook nog wel even wilde zien.
Eenmaal weer terug op de kamer, kreeg Julian zijn neusdruppels (om zijn neus vochtig te houden) en waarschijnlijk kreeg hij iets in zijn keel en moest ontzettend hoesten. Hij kreeg het een beetje benauwd en had een hele snelle ademhaling.
We zagen ook dat hij veel vocht vast ging houden en hebben de verpleging geroepen. Hij heeft nu zuurstof gekregen en plasmedicatie. Dit ging via het infuus en had binnen een half uur 390 cc geplast. Dr v Noessel is ook nog even geweest. Door het vocht is zijn buik nog dikker en doordat zijn lever en milt vergroot zijn, kon hij niet zo goed ademhalen. Wat de oorzaak van het vasthouden van vocht is, is me niet helemaal duidelijk. dat moeten we nog maar even navragen.
Hij slaapt nu en is rustig. Hopen dat het morgen weer beter gaat.
Zondag krijgt hij de laaste antibiotica en zou dan nog een nacht naar huis mogen. Dit zou alleen om te slapen zijn, want 's avonds zijn we laat thuis en maandag moeten we weer vroeg op. We hebben besloten dat het beter zou zijn om niet met hem te gaan slepen. Hij heeft er zelf niets aan en zou alleen maar verwarrend kunnen zijn. Hij blijft nu tot maandag in het Sophia en gaan vanuit hier naar Leiden.
Hij ligt nu te slapen en straks mag hij even naar buiten. Er is een speeltuin beneden en daar gaan we straks even kijken als hij zin heeft.
Wij slapen om de beurt bij Julian. Diegene die thuis is zorgt voor Mirthe en pakt nog wat spullen in en regelt te laatste dingen voor vertrek.
Het komt nu wel heel dichtbij!!!
Hier nog even een vervolg van de rest van de dag.
Vanmiddag zijn we nog naar buiten gegaan in de tuin van het ziekenhuis. Julian heeft nog even op een tractor gereden. Hij was erg moe en wilde weer in de buggy.
We hebben toen nog wat rondgereden en wat gedronken. Ook zijn we nog even bij de verpleegkundigen van de poli geweest om afscheid te nemen. Voorlopig zien we ze niet meer en ze zijn altijd zo aardig geweest, dat Julian ze ook nog wel even wilde zien.
Eenmaal weer terug op de kamer, kreeg Julian zijn neusdruppels (om zijn neus vochtig te houden) en waarschijnlijk kreeg hij iets in zijn keel en moest ontzettend hoesten. Hij kreeg het een beetje benauwd en had een hele snelle ademhaling.
We zagen ook dat hij veel vocht vast ging houden en hebben de verpleging geroepen. Hij heeft nu zuurstof gekregen en plasmedicatie. Dit ging via het infuus en had binnen een half uur 390 cc geplast. Dr v Noessel is ook nog even geweest. Door het vocht is zijn buik nog dikker en doordat zijn lever en milt vergroot zijn, kon hij niet zo goed ademhalen. Wat de oorzaak van het vasthouden van vocht is, is me niet helemaal duidelijk. dat moeten we nog maar even navragen.
Hij slaapt nu en is rustig. Hopen dat het morgen weer beter gaat.
Abonneren op:
Posts (Atom)