Vanmorgen vroeg om half 5 heeft Julian weer overgegeven en helaas ook de sonde weer uitgespuugd.
Om 9 uur heb ik meteen de poli in het Sophia gebeld of ze alvast trombo's wilden bestellen. We hadden om 11 uur een afspraak en dan hoefden we niet zo lang te wachten.
Eenmaal in Rotterdam aangekomen en na het vingerprikje hadden we weer een gesprek met dr vd heuvel. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 10,9
Trombo's: 9
Hb: 5,4
Dr vd Heuvel had zoals verwacht al voor we kwamen naar Leiden gebeld. Ze vertelde ons dat Mirthe niet HLA identiek is. Ze kan dus geen donor zijn. Wel hebben ze een andere goede donor gevonden en de aanvraag is nu weg en we hopen dat deze donor kan en wil en het liefst zo snel mogelijk.
Aan de ene kant vinden we het wel jammer dat Mirthe geen donor kan zijn, het had heel mooi kunnen zijn, maar aan de andere kant scheelt het ook wel weer wat zorgen. Als zij het wel zou zijn, heb je wel 2 kinderen in het ziekenhuis liggen, al zou het voor Mirthe waaarschijnlijk maar een dagopname zijn.
Het vooruitzicht dat er wel een goede donor is, is ook wel geruststellend.
Verder is het adenovirus wat Julian heeft een veel voorkomende vorm van dit virus, die ieder kind kan oplopen en deze variant is 1 van het minst schadelijk tijdens en na de transplantatie.
Wel heeft Julian vandaag de immuunglobuline gekregen. Normaal wordt dit na transplantatie afgebouwd, maar nu is besloten om het toch nog te geven.
Ook is ons opgevallen dat als de sonde eruit is, Julian veel vrolijker is en lekker speelt. Vanmorgen voordat we weggingen heeft hij heerlijk gespeeld en in Rotterdam wilde hij ook meteen naar de zaal (dagbehandeling) om te spelen.
Tegen de tijd dat we op de zaal waren, waren de trombo's ook gearriveerd. Dit scheelt in ieder geval ruim 2 uur wachten en kon meteen inlopen. Dit duurt maar een half uur. Daarna werd de immuunglobuline aangehangen en moest nog 2 uur inlopen.
Julian heeft de hele tijd lekker zitten spelen, melk gedronken, een paar hapjes van een pannekoek en een stukje ontbijtkoek gegeten.
We hebben nu met dr vd Heuvel afgesproken om het overdag toch bijv 's morgens een paar uur de sondevoeding eraf te halen, zodat hij zich vrijer voelt en ook weer een hongergevoel krijgt. Wij hadden eerst in ons hoofd om hem er toch 24 uur per dag aan de houden, zodat hij zo sterk mogelijk blijft, maar dr vd Heuvel zei dat het ook belangrijk was als hij wel lekker kan spelen en leuke dingen kan doen en een beetje minder voeding is dan ook niet erg.
Op het laatst moesten de pleisters nog vervangen worden en de beruchte sonde worden ingebracht. Julian was erg moe en vond dit helemaal niet fijn. Het was een drama om hem in te brengen. We hebben hem weer met 3 man moeten vasthouden. Hij heeft nu een iets dikkere sonde gekregen in de hoop dat hij deze niet zo snel uitspuugd en zo dus langer blijft zitten.
Hij zit nu lekker op de bank kabeljauw te eten en gaat zo naar bed. Het was weer een drukke en vermoeiende dag!!!
vrijdag 31 oktober 2008
donderdag 30 oktober 2008
Donderdag 30 oktober
Het gaat weer iets beter met Julian. Gisteren zijn we met de tweelingbuggy gaan wandelen en een boodschap gaan doen. Julian wilde eerst niet, maar toen hij eenmaal buiten was, begon hij volop te kletsen, terwijl hij thuis op de bank niet zo spraakzaam is.Tijdens het wandelen vroeg ik aan Julian of hij het leuk vond om weer naar de kerstshow in een tuincentrum te gaan. Dit doen we ieder jaar en Julian vindt dit altijd geweldig. Hij wilde dan ook meteen 'smiddags gaan.
Aan de ene kant is het heel goed dat hij eruit gaat en als hij op stap is, leeft hij helemaal op, maar aan de andere kant ben je ook bang dat het weer teveel voor hem is.
We zijn toch maar gegaan. Oma Lieneke en Mirthe zijn ook meegeweest. We hebben nog wat kerstspulletjes gekocht, waaronder gekleurde kerstlampjes en 2 kerstmannen met met verlichting aan een ladder. Hiermee kunnen we zijn tent versieren, omdat hij kerst gaat vieren in de tent.
Nu maar hopen dat het in december gewoon door gaat. Als Mirthe donor kan zijn, zal dat geen probleem zijn, maar als het een onverwante donor wordt, moet deze persoon ook wel kunnen/willen in december.
We hebben nog niet gehoord of Mirthe donor kan zijn. Morgen moeten we weer op controle in het Sophia en dr vd Heuvel kennende zal ze wel meteen naar Leiden gaan bellen of het nu wel of niet bekend is.
Na de 2 uitstapjes van gisteren heeft hij wel beide keren overgegeven. Je vraagt je dan meteen af: zou het nu toch niet teveel zijn geweest!!
Anderzijds: we hebben al tig scenario's losgelaten op de oorzaak van het overgeven, maar er is geen concrete verklaring voor.
Gisteravond zei hij dan ook: Ik ben echt niet fit, die stomme bloedfabriek!!!
Als je dat een kind van 4 hoort zeggen, gaat er wel iets door je heen. Een kind van zijn leeftijd hoort te rennen en te vliegen en vooral niet te zeggen dat hij moe is.
Ook hadden we het over zijn spenen. Hij zou eigenlijk stoppen met zijn "tuutje" als de baby geboren zou worden. Toen werd hij ziek en is dat op de lange baan geschoven.
Ik vertelde deze week dat hij eigenlijk wel groot was voor een speen, maar dat het wel erg zielig zou zijn als we hem zonder speen de tent in zouden sturen en dat we dan toch maar een voorraadje moesten gaan kopen.
Ik zei toen: Als je dan weer thuis bent uit Leiden, kun je er altijd nog mee stoppen. Zo slim als Julian is antwoordde hij: Nou, laten we er dan toch nog maar een paar bewaren, want als we weer terug moeten (M.a.w. als de transplantatie weer over moet), heb ik toch nog mijn speen.
Vanmiddag zijn we nog naar de Mekkerstee geweest met Opa Jan. De geitjes aten uit opa z'n hand en 1 beet er bijna in opa zijn vinger. Je zag hem (hoe kan het ook anders) achter zijn speen glimlachen en zijn pretogen zeiden genoeg. Hij had het erg naar zijn zin.
Hij was wel erg moe geworden en dook meteen op de bank. Hij viel bijna in slaap, maar wilde even later toch gaan knutselen en dvd kijken.
Verder is het allemaal wel heel zwaar. Je bent de hele dag met Julian bezig en hij wil ook dat je constant bij hem blijft en kun je ook geen aandacht aan Mirthe besteden. Hij kan Mirthe ook niet altijd verdragen (terwijl hij eigenlijk wel gek op haar is), omdat ze regelmatig als een echte meid hard gaat gillen. Ze gaat dan ook vaak met de oma's mee.
Dit is natuurlijk ook niet leuk, want zij hoort er ook bij en komt altijd op de 2e plaats.Bovendien kun je niet echt van haar genieten en voel je je daar weer schuldig over.
We gaan nu proberen dat de oma's regelmatig komen helpen om het huishouden een beetje draaiend te houden. Ik kom aan heel veel dingen niet toe: Mirthe in bad doen schiet er ook vaak bij in. (Maar goed dat ze door de oma's regelmatig wordt gewassen) De wasmand lijkt soms de Mount Everest wel en ik mag blij zijn als ik iets te eten op tafel krijg, als ik tenminste niets vergeten ben tijdens het boodschappen doen.
Op deze manier kan Mirthe ook gewoon thuis zijn en kan ik af en toe met haar op stap ga (of haar gewoon zelf badderen) en dat oma dan even bij Julian blijft.
Julian was het hier eigenlijk niet mee eens, maar na alles zo goed mogelijk uitgelegd te hebben, vond hij het dan wel goed als ik af en toe even wegga met Mirthe.
Nu maar zien hoe dit in de praktijk gaat werken. We moeten het tenslotte allemaal zien vol te houden.
Aan de ene kant is het heel goed dat hij eruit gaat en als hij op stap is, leeft hij helemaal op, maar aan de andere kant ben je ook bang dat het weer teveel voor hem is.
We zijn toch maar gegaan. Oma Lieneke en Mirthe zijn ook meegeweest. We hebben nog wat kerstspulletjes gekocht, waaronder gekleurde kerstlampjes en 2 kerstmannen met met verlichting aan een ladder. Hiermee kunnen we zijn tent versieren, omdat hij kerst gaat vieren in de tent.
Nu maar hopen dat het in december gewoon door gaat. Als Mirthe donor kan zijn, zal dat geen probleem zijn, maar als het een onverwante donor wordt, moet deze persoon ook wel kunnen/willen in december.
We hebben nog niet gehoord of Mirthe donor kan zijn. Morgen moeten we weer op controle in het Sophia en dr vd Heuvel kennende zal ze wel meteen naar Leiden gaan bellen of het nu wel of niet bekend is.
Na de 2 uitstapjes van gisteren heeft hij wel beide keren overgegeven. Je vraagt je dan meteen af: zou het nu toch niet teveel zijn geweest!!
Anderzijds: we hebben al tig scenario's losgelaten op de oorzaak van het overgeven, maar er is geen concrete verklaring voor.
Gisteravond zei hij dan ook: Ik ben echt niet fit, die stomme bloedfabriek!!!
Als je dat een kind van 4 hoort zeggen, gaat er wel iets door je heen. Een kind van zijn leeftijd hoort te rennen en te vliegen en vooral niet te zeggen dat hij moe is.
Ook hadden we het over zijn spenen. Hij zou eigenlijk stoppen met zijn "tuutje" als de baby geboren zou worden. Toen werd hij ziek en is dat op de lange baan geschoven.
Ik vertelde deze week dat hij eigenlijk wel groot was voor een speen, maar dat het wel erg zielig zou zijn als we hem zonder speen de tent in zouden sturen en dat we dan toch maar een voorraadje moesten gaan kopen.
Ik zei toen: Als je dan weer thuis bent uit Leiden, kun je er altijd nog mee stoppen. Zo slim als Julian is antwoordde hij: Nou, laten we er dan toch nog maar een paar bewaren, want als we weer terug moeten (M.a.w. als de transplantatie weer over moet), heb ik toch nog mijn speen.
Vanmiddag zijn we nog naar de Mekkerstee geweest met Opa Jan. De geitjes aten uit opa z'n hand en 1 beet er bijna in opa zijn vinger. Je zag hem (hoe kan het ook anders) achter zijn speen glimlachen en zijn pretogen zeiden genoeg. Hij had het erg naar zijn zin.
Hij was wel erg moe geworden en dook meteen op de bank. Hij viel bijna in slaap, maar wilde even later toch gaan knutselen en dvd kijken.
Verder is het allemaal wel heel zwaar. Je bent de hele dag met Julian bezig en hij wil ook dat je constant bij hem blijft en kun je ook geen aandacht aan Mirthe besteden. Hij kan Mirthe ook niet altijd verdragen (terwijl hij eigenlijk wel gek op haar is), omdat ze regelmatig als een echte meid hard gaat gillen. Ze gaat dan ook vaak met de oma's mee.
Dit is natuurlijk ook niet leuk, want zij hoort er ook bij en komt altijd op de 2e plaats.Bovendien kun je niet echt van haar genieten en voel je je daar weer schuldig over.
We gaan nu proberen dat de oma's regelmatig komen helpen om het huishouden een beetje draaiend te houden. Ik kom aan heel veel dingen niet toe: Mirthe in bad doen schiet er ook vaak bij in. (Maar goed dat ze door de oma's regelmatig wordt gewassen) De wasmand lijkt soms de Mount Everest wel en ik mag blij zijn als ik iets te eten op tafel krijg, als ik tenminste niets vergeten ben tijdens het boodschappen doen.
Op deze manier kan Mirthe ook gewoon thuis zijn en kan ik af en toe met haar op stap ga (of haar gewoon zelf badderen) en dat oma dan even bij Julian blijft.
Julian was het hier eigenlijk niet mee eens, maar na alles zo goed mogelijk uitgelegd te hebben, vond hij het dan wel goed als ik af en toe even wegga met Mirthe.
Nu maar zien hoe dit in de praktijk gaat werken. We moeten het tenslotte allemaal zien vol te houden.
dinsdag 28 oktober 2008
Dinsdag 28 oktober
Julian is weer thuis!!!
Afgelopen nacht ben ik in het ziekenhuis blijven slapen en had geen pc bij de hand en zodoende heeft John gisteren voor het eerst een stukje geschreven op de site!!!
Julian heeft de nacht goed doorstaan. Hij heeft niet meer overgegeven en geen diarree meer gehad en heeft best goed geslapen. Alle bekende zusters (die een half jaar geleden ook veel voor hem hebben gezorgd) hebben nu ook weer voor Julian gezorgd. Tegen zuster Ivonne begon hij volop te praten en je kon merken dat hij zich toch wel "thuis" voelt. Hij heeft weer op dezelfde kamer geslapen als een half jaar geleden en moest ik hetzelfde speelgoed uit de speelkamer halen als waar hij de vorige keer mee heeft gespeeld. (tractor met laadbak en strijkkralen om te laden)
Het was net of we een half jaar terug waren in de tijd. Wel zeiden we tegen elkaar: Laten we deze keer wel wat hoofdstukken overslaan. (zie 6 mei !!!)
Vannacht heeft zuster Anke voor Julian gezorgd. Julian heeft haar eigenlijk niet gezien, maar wij hebben nog wel even bijgekletst.
Vanmorgen werd ons verteld dat als de bloeduitslagen goed waren Julian naar huis zou mogen.
Het duurde best lang voordat we dan eindelijk naar huis mochten. Julian heeft wel tig keer gezegd dat hij wilde gaan.
De zaalarts kwam uiteindelijk met de uitslag en recepten en aanpassingen van de medicijnen. Uit de kweken van de ontlasting is gekomen dat hij het adenovirus heeft en dat hij waarschijnlijk het ergste wel heeft gehad. Wel hebben ze nog bloed afgenomen om te kijken of dit virus ook in zijn bloed zit. Dit virus, kan net als het Pfeiffervirus, op gaan spelen tijdens en na de transplantatie en zitten we natuurlijk niet op te wachten. Vrijdag krijgen we hier de uitslag van als het goed is en zal dit ook aan Leiden worden doorgegeven.
Er is nog niets bekend of Mirthe donor kan zijn. Dr vd Heuvel heeft gisteren nog naar Leiden gebeld en de uitslag zou op zijn vroegst vandaag zijn. Ik neem aan dat ze wel bellen als ze iets weten.
In Rotterdam hebben ze ook andere sondes als in Leiden (en die we thuis hebben). Dus het was nog even kijken of deze sonde ook op de pomp en toedieningssysteem past van thuis. Gelukkig past dit, al moeten we nu wel andere afsluitdopjes en spuitjes voor de medicijnen gebruiken als we gewend zijn, maar die spuitjes hadden we ook al thuis en de dopjes hebben we meegekregen. Het zou natuurlijk ontzettend sneu zijn als er een nieuwe sonde in moet omdat alle slangetjes en spuitjes niet passen. Voorlopig is het voor ons een beetje behelpen, maar dat lost zich vanzelf weer op als de sonde over 6 weken vervangen moet worden. Tenminste daar gaan we vanuit, dat hij zo lang blijft zitten.
Julian ligt nu in ieder geval weer in zijn eigen bed!!
Afgelopen nacht ben ik in het ziekenhuis blijven slapen en had geen pc bij de hand en zodoende heeft John gisteren voor het eerst een stukje geschreven op de site!!!
Julian heeft de nacht goed doorstaan. Hij heeft niet meer overgegeven en geen diarree meer gehad en heeft best goed geslapen. Alle bekende zusters (die een half jaar geleden ook veel voor hem hebben gezorgd) hebben nu ook weer voor Julian gezorgd. Tegen zuster Ivonne begon hij volop te praten en je kon merken dat hij zich toch wel "thuis" voelt. Hij heeft weer op dezelfde kamer geslapen als een half jaar geleden en moest ik hetzelfde speelgoed uit de speelkamer halen als waar hij de vorige keer mee heeft gespeeld. (tractor met laadbak en strijkkralen om te laden)
Het was net of we een half jaar terug waren in de tijd. Wel zeiden we tegen elkaar: Laten we deze keer wel wat hoofdstukken overslaan. (zie 6 mei !!!)
Vannacht heeft zuster Anke voor Julian gezorgd. Julian heeft haar eigenlijk niet gezien, maar wij hebben nog wel even bijgekletst.
Vanmorgen werd ons verteld dat als de bloeduitslagen goed waren Julian naar huis zou mogen.
Het duurde best lang voordat we dan eindelijk naar huis mochten. Julian heeft wel tig keer gezegd dat hij wilde gaan.
De zaalarts kwam uiteindelijk met de uitslag en recepten en aanpassingen van de medicijnen. Uit de kweken van de ontlasting is gekomen dat hij het adenovirus heeft en dat hij waarschijnlijk het ergste wel heeft gehad. Wel hebben ze nog bloed afgenomen om te kijken of dit virus ook in zijn bloed zit. Dit virus, kan net als het Pfeiffervirus, op gaan spelen tijdens en na de transplantatie en zitten we natuurlijk niet op te wachten. Vrijdag krijgen we hier de uitslag van als het goed is en zal dit ook aan Leiden worden doorgegeven.
Er is nog niets bekend of Mirthe donor kan zijn. Dr vd Heuvel heeft gisteren nog naar Leiden gebeld en de uitslag zou op zijn vroegst vandaag zijn. Ik neem aan dat ze wel bellen als ze iets weten.
In Rotterdam hebben ze ook andere sondes als in Leiden (en die we thuis hebben). Dus het was nog even kijken of deze sonde ook op de pomp en toedieningssysteem past van thuis. Gelukkig past dit, al moeten we nu wel andere afsluitdopjes en spuitjes voor de medicijnen gebruiken als we gewend zijn, maar die spuitjes hadden we ook al thuis en de dopjes hebben we meegekregen. Het zou natuurlijk ontzettend sneu zijn als er een nieuwe sonde in moet omdat alle slangetjes en spuitjes niet passen. Voorlopig is het voor ons een beetje behelpen, maar dat lost zich vanzelf weer op als de sonde over 6 weken vervangen moet worden. Tenminste daar gaan we vanuit, dat hij zo lang blijft zitten.
Julian ligt nu in ieder geval weer in zijn eigen bed!!
maandag 27 oktober 2008
Maandag 27 oktober
Voor Julian is het afgelopen nacht een kort nachtje geweest. Julian heeft tot 5 uur geslapen ( op twee korte onderbrekingen na dan), toen de darmen weer gingen opspelen. Vanaf 5 uur tot half 8 had hij weer krampen en last van winderigheid, wat resulteerde in minimaal 15 vuile luiers.
Na de ochtendcontroles en bloedafname (vingerprik) heeft hij liggen wachten totdat mama er was, want volgens het ritueel moet mama hem wassen in het Sophia. Na de opfrisbeurt van mama heeft hij de rest van de morgen lekker zitten spelen op de bank in zijn kamer.
Rond het middaguur was hij heel moe en was het dan ook tijd voor een middagslaapje.
In de middag is de behandelend arts langs geweest om Julian nogmaals te onderzoeken en is er voor alle zekerheid ook nog een foto van zijn longen gemaakt. Er is besloten om Julian nog een nachtje in het ziekenhuis te houden. Als morgenochtend alle uitslagen (longfoto, kweken van bloed en ontlasting) bekend zijn, wordt er gekeken of hij naar huis mag.
Na nog wat gespeeld te hebben en drie hapjes van een boterham met suiker, wilde Julian op 6 uur gaan slapen.
Uiteindelijk viel hij om 8 uur in slaap.
Na de ochtendcontroles en bloedafname (vingerprik) heeft hij liggen wachten totdat mama er was, want volgens het ritueel moet mama hem wassen in het Sophia. Na de opfrisbeurt van mama heeft hij de rest van de morgen lekker zitten spelen op de bank in zijn kamer.
Rond het middaguur was hij heel moe en was het dan ook tijd voor een middagslaapje.
In de middag is de behandelend arts langs geweest om Julian nogmaals te onderzoeken en is er voor alle zekerheid ook nog een foto van zijn longen gemaakt. Er is besloten om Julian nog een nachtje in het ziekenhuis te houden. Als morgenochtend alle uitslagen (longfoto, kweken van bloed en ontlasting) bekend zijn, wordt er gekeken of hij naar huis mag.
Na nog wat gespeeld te hebben en drie hapjes van een boterham met suiker, wilde Julian op 6 uur gaan slapen.
Uiteindelijk viel hij om 8 uur in slaap.
zondag 26 oktober 2008
Zondag 26 oktober
Vanmorgen was Julian redelijk fit en hebben we kruidnootjes gebakken. Later heeft hij nog met Papa gespeeld.
De hele middag heeft Julian eigenlijk maar op de bank gelegen. Hij is nu ook aan de diarree. We weten nog steeds niet goed waar het vandaan komt:
- het kan een virus zijn
- het kan het opbouwen van de sondevoeding zijn
- het kan door de medicijnen komen.
Tegen de avond ging Julian steeds meer over zijn buik klagen. Hij had erge buikpijn. Op een gegeven moment voelden we een soort bobbel in zijn buik. We vonden dit wel erg vreemd en hadden het erover om het ziekenhuis te bellen. Julian zei in de 1e instantie nee, maar 2 tellen later zei hij: Doe het maar wel!! (kun je nagaan hoe rot hij zich voelde.
We mochten naar het Sophia gaan in Rotterdam. Onderweg moest hij weer overgeven en heeft weer de sonde eruit gespuugd. We zijn toen even gestopt om de sonde er verder uit te halen en af te koppelen. Het stuk wat uit zijn mond eruit komt, moet er via dan zijn neus weer uit, dus is ook erg akelig voor hem. We hadden ook geen schaar bij ons, dus het hele eind moest terug door zijn neus, anders kun je er een stuk afknippen en hoeft er maar een klein stukje terug door zijn neus.
In het Sophia is hij helemaal nagekeken en hebben ze een foto van zijn buik gemaakt. Hierop was niets bijzonders te zien, alleen heel veel lucht. Verder is er bloed afgenomen en overlegd met de oncoloog wat te doen.
Zijn bloed was redelijk goed. Er was wel een lichte ontstekingswaarde gemeten en zijn vochtgehalte was ook goed. Dit laatste is eigenlijk niet te geloven, want de tijd dat hij bij de spoedeisende hulp was heeft hij minimaal 6 schone luiers gekregen en nog een keer overgegeven.
Medisch gezien zou hij naar huis mogen en dan zou hij morgen in Leiden weer nagekeken worden, maar we mochten ook blijven als we dat graag wilden.
Wij vonden het allebei beter als hij zou blijven. Dat kunnen de artsen en verpleegkundigen hem zelf bekijken en in de gaten houden. Leiden gaat morgen dan niet door en onderzoeken ze hem morgen gewoon in Rotterdam. In principe doen ze vannacht niets met hem en daarom mochten we ook naar huis, maar dan hoeft Julian in ieder geval niet heen en weer te reizen en hij is in goede handen.
Eenmaal op 2 zuid aangekomen, (hij had al 2 uur op de onderzoekstafel en daarna op zijn bed liggen slapen), maar moest toch nog even wakker gemaakt worden om een nieuwe sonde in te brengen. Na heel even tegenstribbelen, ging hij er zo in en heeft Julian zich heel goed gehouden en goed gedronken tijdens het inbrengen. Zo kon de sondevoeding toch weer worden gestart en de meest noodzakelijke medicijnen nog gegeven worden.
Julian houdt van rituelen en papa moest blijven slapen (Papa moet altijd de 1e nacht bij hem blijven slapen) en ben ik naar huis gekomen.
Nu nog snel even een nieuwe sonde en voeding e.d bestellen, dan hebben de dit dinsdag in huis en hebben we er weer 1 op voorraad en dan gauw naar bed, want het is al laat.
Ik ga er wel een beetje vanuit dat hij morgen weer mee naar huis mag en dat er verder niets aan de hand is, maar in zijn situatie is het zekerheid voor alles!!!
De hele middag heeft Julian eigenlijk maar op de bank gelegen. Hij is nu ook aan de diarree. We weten nog steeds niet goed waar het vandaan komt:
- het kan een virus zijn
- het kan het opbouwen van de sondevoeding zijn
- het kan door de medicijnen komen.
Tegen de avond ging Julian steeds meer over zijn buik klagen. Hij had erge buikpijn. Op een gegeven moment voelden we een soort bobbel in zijn buik. We vonden dit wel erg vreemd en hadden het erover om het ziekenhuis te bellen. Julian zei in de 1e instantie nee, maar 2 tellen later zei hij: Doe het maar wel!! (kun je nagaan hoe rot hij zich voelde.
We mochten naar het Sophia gaan in Rotterdam. Onderweg moest hij weer overgeven en heeft weer de sonde eruit gespuugd. We zijn toen even gestopt om de sonde er verder uit te halen en af te koppelen. Het stuk wat uit zijn mond eruit komt, moet er via dan zijn neus weer uit, dus is ook erg akelig voor hem. We hadden ook geen schaar bij ons, dus het hele eind moest terug door zijn neus, anders kun je er een stuk afknippen en hoeft er maar een klein stukje terug door zijn neus.
In het Sophia is hij helemaal nagekeken en hebben ze een foto van zijn buik gemaakt. Hierop was niets bijzonders te zien, alleen heel veel lucht. Verder is er bloed afgenomen en overlegd met de oncoloog wat te doen.
Zijn bloed was redelijk goed. Er was wel een lichte ontstekingswaarde gemeten en zijn vochtgehalte was ook goed. Dit laatste is eigenlijk niet te geloven, want de tijd dat hij bij de spoedeisende hulp was heeft hij minimaal 6 schone luiers gekregen en nog een keer overgegeven.
Medisch gezien zou hij naar huis mogen en dan zou hij morgen in Leiden weer nagekeken worden, maar we mochten ook blijven als we dat graag wilden.
Wij vonden het allebei beter als hij zou blijven. Dat kunnen de artsen en verpleegkundigen hem zelf bekijken en in de gaten houden. Leiden gaat morgen dan niet door en onderzoeken ze hem morgen gewoon in Rotterdam. In principe doen ze vannacht niets met hem en daarom mochten we ook naar huis, maar dan hoeft Julian in ieder geval niet heen en weer te reizen en hij is in goede handen.
Eenmaal op 2 zuid aangekomen, (hij had al 2 uur op de onderzoekstafel en daarna op zijn bed liggen slapen), maar moest toch nog even wakker gemaakt worden om een nieuwe sonde in te brengen. Na heel even tegenstribbelen, ging hij er zo in en heeft Julian zich heel goed gehouden en goed gedronken tijdens het inbrengen. Zo kon de sondevoeding toch weer worden gestart en de meest noodzakelijke medicijnen nog gegeven worden.
Julian houdt van rituelen en papa moest blijven slapen (Papa moet altijd de 1e nacht bij hem blijven slapen) en ben ik naar huis gekomen.
Nu nog snel even een nieuwe sonde en voeding e.d bestellen, dan hebben de dit dinsdag in huis en hebben we er weer 1 op voorraad en dan gauw naar bed, want het is al laat.
Ik ga er wel een beetje vanuit dat hij morgen weer mee naar huis mag en dat er verder niets aan de hand is, maar in zijn situatie is het zekerheid voor alles!!!
zaterdag 25 oktober 2008
Zaterdag 25 oktober
Het overgeven is nog niet helemaal over. Voornamelijk als we de medicijnen gegeven hebben. Hij moet zoveel soorten medicijnen innemen en in Leiden gaven ze ook wel vaak 3 soorten gelijk door de sonde.
Gisteravond had ik ook 3 soorten achter elkaar door de sonde gegeven en tussendoor moet je er water doorspoelen. Binnen 5 minuten na het geven van de medicijnen moest Julian al overgeven.
Vanmorgen dacht ik, ik zal 2 medicijnen geven en de rest later. Ook dit kwam er heel snel weer uit.
Helaas kwam zijn sonde er ook uit. Dit was de allereerste keer dat hij zijn sonde had uitgespuugd.
We hebben toen naar Leiden gebeld met het voorstel om het ziekenhuis in Dirksland te bellen. Dit was goed.
Hij moest ook trombo's krijgen omdat deze donderdag 18 waren en voor het inbrengen van een sonde moeten de bloedplaatjes 50 zijn.
Vervolgens heb ik naar Dirksland gebeld en daar was het geen probleem dat we kwamen. We zijn om 13 uur even geweest om het bloedbeeld te bepalen en de bloedgroep. (na een beenmergtransplantatie kan het voorkomen dat de bloedgroep gewijzigd is en dit was in Dirksland nog niet bekend)
De bloedplaatjes moeten dan worden besteld en dat duurt meestal zo'n 2 a 3 uur. Rond 16.30 uur waren we weer terug in het ziekenhuis en konden de trombo's inlopen. Dit duurde ongeveer een half uur. Julian mocht in de tussentijd in de speelkamer spelen.
Toen alles erin zat, moest de beruchte sonde ingebracht worden. Ik had de verpleegkundige al gewaarschuwd da we hem de vorige keer met z'n 3e moesten vasthouden. Dit was deze keer ook het geval. De 1e poging mislukte. De sonde zat er net een stukje in en toen had hij 1 hand los gekregen en trok hij de sonde er weer uit.
De 2e poging ging perfect. We moesten hem wel vashouden, maar hij dronk netjes tijdens het inbrengen en zei na afloop: Ik voelde het puntje niet eens erin gaan. We vonden het zo knap van hem dat we bij thuiskomst maar weer eens zijn gaan winkelen op zolder.
Om 18 uur waren we weer thuis en Julian ligt net op bed. Hij was wel heel erg moe en wilde niet eens meer verhaaltjes. Wel viel het ons op dat de uren dat de sonde eruit was en niet meer vast zat aan de pomp, hij veel meer praatjes had en lekker ging spelen en vroeg zelf om iets te eten en te drinken. We willen nu proberen om de sondevoeding zo snel mogelijk op te hogen naar 60 ml per uur, zodat hij overdag langere tijd "los" kan lopen.
Gisteravond had ik ook 3 soorten achter elkaar door de sonde gegeven en tussendoor moet je er water doorspoelen. Binnen 5 minuten na het geven van de medicijnen moest Julian al overgeven.
Vanmorgen dacht ik, ik zal 2 medicijnen geven en de rest later. Ook dit kwam er heel snel weer uit.
Helaas kwam zijn sonde er ook uit. Dit was de allereerste keer dat hij zijn sonde had uitgespuugd.
We hebben toen naar Leiden gebeld met het voorstel om het ziekenhuis in Dirksland te bellen. Dit was goed.
Hij moest ook trombo's krijgen omdat deze donderdag 18 waren en voor het inbrengen van een sonde moeten de bloedplaatjes 50 zijn.
Vervolgens heb ik naar Dirksland gebeld en daar was het geen probleem dat we kwamen. We zijn om 13 uur even geweest om het bloedbeeld te bepalen en de bloedgroep. (na een beenmergtransplantatie kan het voorkomen dat de bloedgroep gewijzigd is en dit was in Dirksland nog niet bekend)
De bloedplaatjes moeten dan worden besteld en dat duurt meestal zo'n 2 a 3 uur. Rond 16.30 uur waren we weer terug in het ziekenhuis en konden de trombo's inlopen. Dit duurde ongeveer een half uur. Julian mocht in de tussentijd in de speelkamer spelen.
Toen alles erin zat, moest de beruchte sonde ingebracht worden. Ik had de verpleegkundige al gewaarschuwd da we hem de vorige keer met z'n 3e moesten vasthouden. Dit was deze keer ook het geval. De 1e poging mislukte. De sonde zat er net een stukje in en toen had hij 1 hand los gekregen en trok hij de sonde er weer uit.
De 2e poging ging perfect. We moesten hem wel vashouden, maar hij dronk netjes tijdens het inbrengen en zei na afloop: Ik voelde het puntje niet eens erin gaan. We vonden het zo knap van hem dat we bij thuiskomst maar weer eens zijn gaan winkelen op zolder.
Om 18 uur waren we weer thuis en Julian ligt net op bed. Hij was wel heel erg moe en wilde niet eens meer verhaaltjes. Wel viel het ons op dat de uren dat de sonde eruit was en niet meer vast zat aan de pomp, hij veel meer praatjes had en lekker ging spelen en vroeg zelf om iets te eten en te drinken. We willen nu proberen om de sondevoeding zo snel mogelijk op te hogen naar 60 ml per uur, zodat hij overdag langere tijd "los" kan lopen.
donderdag 23 oktober 2008
Donderdag 23 oktober
Vandaag weer naar Leiden geweest. Bloeduitslagen zijn nog niet bekend. Er is nog niet gebeld.
Julian is weer helemaal nagekeken (hij moest nogal hoesten, maar zijn longen klonken goed) en alle pleisters zijn vervangen, bloed afgenomen en we hebben nog een gesprek gehad met de dietiste.
We gaan de sondevoeding nu opbouwen naar 60 ml per uur. Nu krijgt hij 45 ml per uur en houden we de voeding nu nog 24 uur aanstaan. Als we nu op 60 ml zitten gaan we beginnen de sondevoeding 's avonds te geven als hij naar bed gaat en als hij 2 pakjes ( 1 liter totaal) heeft gehad, koppelen we hem af de rest van de dag af. Dit zal dan in ongeveer 17 uur inlopen en kan hij 's middags zonder sondevoeding. Dan hoeft hij niet met de pomp op stap en dat speelt ook veel fijner. Dit houden we dan een tijdje aan en kijken of hij wel of niet aankomt.
Verder heeft hij er weer medicijnen bijgekregen. De Ciproxin en de Trisporal. Dit zijn preventieve antibiotica, om allerlei infecties te voorkomen. Deze zijn bij ons al bekend, dit heeft hij in de maanden voor de transplantatie ook geslikt.
De Ciproxin krijgen we nu in tabletvorm en moeten we oplossen in water. Voorheen had hij de vloeibare versie, maar daar zitten korreltjes in en daarvan kan de sonde verstopt raken.
De Trisporal krijgen we nu in vloeibare vorm, omdat dat wel makkelijk door de sonde kan. (Voorheen waren dit de bewuste capsules die hij zonder iets te drinken innam)
Wat de Mercaptopurine betreft gaat deze moeilijk door de sonde. We hadden in Rotterdam het advies gekregen om deze capsule met warm water op te lossen in een spuitje en zo door de sonde te spuiten. We hebben dit 2 avonden geprobeerd en het "plastic" laagje lost niet goed op en blijft ook enigzins hangen in de sonde. We mogen de capsule ook niet zelf kapot maken en dan oplossen in water, omdat het cytostatica (chemo) is.
Vandaag gaven ze het advies om het in vloeibare vorm te bestellen, zodat we hier geen problemen mee krijgen en er een nieuwe sonde in moet, vanwege verstopping. We moeten nu wel via het Sophia een nieuw recept vragen, omdat zij het hadden voorgeschreven, dus gaan we morgen maar weer bellen met Rotterdam. Vanavond heeft hij nu de capsule na enige strijd en na weer een smurf tevoorschijn getoverd te hebben toch ingenomen en heb hem beloofd om morgen meteen iets te regelen, zodat hij ze niet meer in hoeft te nemen.
Na ruim een half uur na inname moest hij overgeven (was nu 2 dagen geleden) en wisten we niet of het medicijn zijn werk had gedaan, dus maar weer even naar Leiden gebeld. Daar houden ze de grens van een half uur aan. Als ze na een half uur gaan overgeven, geven ze ze niet opnieuw, want je weet dan niet hoeveel er al zijn werk is gaan doen.
Vanmiddag hebben we onze oude huisgenoten van het RMD huis nog gezien. Ze waren met hun zoontje op controle. Hij heeft in dezelfde periode een hartoperatie gehad. We hebben nog even met z'n allen een bakkie gedaan. Het was wel heel leuk om ze weer te zien en ze hebben beloofd om langs te komen als we weer in Leiden zijn.
Julian is weer helemaal nagekeken (hij moest nogal hoesten, maar zijn longen klonken goed) en alle pleisters zijn vervangen, bloed afgenomen en we hebben nog een gesprek gehad met de dietiste.
We gaan de sondevoeding nu opbouwen naar 60 ml per uur. Nu krijgt hij 45 ml per uur en houden we de voeding nu nog 24 uur aanstaan. Als we nu op 60 ml zitten gaan we beginnen de sondevoeding 's avonds te geven als hij naar bed gaat en als hij 2 pakjes ( 1 liter totaal) heeft gehad, koppelen we hem af de rest van de dag af. Dit zal dan in ongeveer 17 uur inlopen en kan hij 's middags zonder sondevoeding. Dan hoeft hij niet met de pomp op stap en dat speelt ook veel fijner. Dit houden we dan een tijdje aan en kijken of hij wel of niet aankomt.
Verder heeft hij er weer medicijnen bijgekregen. De Ciproxin en de Trisporal. Dit zijn preventieve antibiotica, om allerlei infecties te voorkomen. Deze zijn bij ons al bekend, dit heeft hij in de maanden voor de transplantatie ook geslikt.
De Ciproxin krijgen we nu in tabletvorm en moeten we oplossen in water. Voorheen had hij de vloeibare versie, maar daar zitten korreltjes in en daarvan kan de sonde verstopt raken.
De Trisporal krijgen we nu in vloeibare vorm, omdat dat wel makkelijk door de sonde kan. (Voorheen waren dit de bewuste capsules die hij zonder iets te drinken innam)
Wat de Mercaptopurine betreft gaat deze moeilijk door de sonde. We hadden in Rotterdam het advies gekregen om deze capsule met warm water op te lossen in een spuitje en zo door de sonde te spuiten. We hebben dit 2 avonden geprobeerd en het "plastic" laagje lost niet goed op en blijft ook enigzins hangen in de sonde. We mogen de capsule ook niet zelf kapot maken en dan oplossen in water, omdat het cytostatica (chemo) is.
Vandaag gaven ze het advies om het in vloeibare vorm te bestellen, zodat we hier geen problemen mee krijgen en er een nieuwe sonde in moet, vanwege verstopping. We moeten nu wel via het Sophia een nieuw recept vragen, omdat zij het hadden voorgeschreven, dus gaan we morgen maar weer bellen met Rotterdam. Vanavond heeft hij nu de capsule na enige strijd en na weer een smurf tevoorschijn getoverd te hebben toch ingenomen en heb hem beloofd om morgen meteen iets te regelen, zodat hij ze niet meer in hoeft te nemen.
Na ruim een half uur na inname moest hij overgeven (was nu 2 dagen geleden) en wisten we niet of het medicijn zijn werk had gedaan, dus maar weer even naar Leiden gebeld. Daar houden ze de grens van een half uur aan. Als ze na een half uur gaan overgeven, geven ze ze niet opnieuw, want je weet dan niet hoeveel er al zijn werk is gaan doen.
Vanmiddag hebben we onze oude huisgenoten van het RMD huis nog gezien. Ze waren met hun zoontje op controle. Hij heeft in dezelfde periode een hartoperatie gehad. We hebben nog even met z'n allen een bakkie gedaan. Het was wel heel leuk om ze weer te zien en ze hebben beloofd om langs te komen als we weer in Leiden zijn.
woensdag 22 oktober 2008
Woensdag 22 oktober
Het blijft een beetje hetzelfde met Julian.
Veel op de bank, af en toe even spelen. Hij eet bijna nog niets. De sondevoeding staat nu nog steeds op 40 ml per uur en dat 24 uur per dag.
Gisteravond heeft hij voor de 1e keer mercaptopurine (chemotherapie in capsulevorm) gekregen.
Hier heeft hij gisteravond wel flink van overgegeven. Hij had net een knuffel gekregen en die moest meteen in de was. Nadat we alles hadden opgeruimd, ging hij meteen weer slapen.
Vanmorgen konden we weer zijn bed verschonen, omdat de sondevoeding had gelekt. Wederom moest het hondje weer in de was.
Vandaag heeft hij (laat ik het afkloppen want de dag is nog niet helemaal om) gelukkig niet overgegeven.
Vanavond heb ik hem wel eerst medicijnen tegen de misselijkheid gegeven (dit hadden we in juli al meegekregen uit Leiden, maar nooit nodig gehad), voordat de capsule door de sonde ging. Julian was zo ontzettend moe vanavond dat we om 18 uur al boven waren voor het bedritueel.
Mirthe hebben we de afgelopen dagen ook niet veel gezien. Gisteren is ze de hele dag bij Oma Lieneke geweest. Ze kan (als een echte meid) heel hard gillen en Julian zit hier momenteel helemaal niet op te wachten. Hij heeft zijn rust hard genoeg nodig. Vandaag zei hij dat hij zijn zusje toch wel gemist had en dat ze vandaag maar niet de hele dag weg moest gaan. Vanmorgen is ze wel een poosje met Oma Leuni meegegaan en vanmiddag is ze thuis geweest. Ze heeft een tijdje in de box gespeeld (ze gaat nu ook zelf staan) en een tijdje over de vloer gekropen. Er lag nu bijna geen speelgoed en kon ze lekker haar gang gaan. Tegen de avond is Mirthe naar Oma Lieneke gegaan en blijft daar slapen vannacht.
John is vanavond naar PSV en ik zag het niet zo zitten om met 2 kinderen thuis te zijn. Ik mag geen seconde van Julian vandaan en Mirthe is ook een handenbindertje.
John twijfelde wel of hij zou gaan, maar ik vond dat hij wel moest gaan. Nu kan het nog en we weten niet wat we het aankomende half jaar voor onze kiezen krijgen en het is goed om er af en toe even uit te zijn.
Morgen moeten we weer naar Leiden en horen we misschien iets meer details over de transplantatie.Ook moeten we nog even aan de dietiste vragen, wat te doen met de sondevoeding.
Veel op de bank, af en toe even spelen. Hij eet bijna nog niets. De sondevoeding staat nu nog steeds op 40 ml per uur en dat 24 uur per dag.
Gisteravond heeft hij voor de 1e keer mercaptopurine (chemotherapie in capsulevorm) gekregen.
Hier heeft hij gisteravond wel flink van overgegeven. Hij had net een knuffel gekregen en die moest meteen in de was. Nadat we alles hadden opgeruimd, ging hij meteen weer slapen.
Vanmorgen konden we weer zijn bed verschonen, omdat de sondevoeding had gelekt. Wederom moest het hondje weer in de was.
Vandaag heeft hij (laat ik het afkloppen want de dag is nog niet helemaal om) gelukkig niet overgegeven.
Vanavond heb ik hem wel eerst medicijnen tegen de misselijkheid gegeven (dit hadden we in juli al meegekregen uit Leiden, maar nooit nodig gehad), voordat de capsule door de sonde ging. Julian was zo ontzettend moe vanavond dat we om 18 uur al boven waren voor het bedritueel.
Mirthe hebben we de afgelopen dagen ook niet veel gezien. Gisteren is ze de hele dag bij Oma Lieneke geweest. Ze kan (als een echte meid) heel hard gillen en Julian zit hier momenteel helemaal niet op te wachten. Hij heeft zijn rust hard genoeg nodig. Vandaag zei hij dat hij zijn zusje toch wel gemist had en dat ze vandaag maar niet de hele dag weg moest gaan. Vanmorgen is ze wel een poosje met Oma Leuni meegegaan en vanmiddag is ze thuis geweest. Ze heeft een tijdje in de box gespeeld (ze gaat nu ook zelf staan) en een tijdje over de vloer gekropen. Er lag nu bijna geen speelgoed en kon ze lekker haar gang gaan. Tegen de avond is Mirthe naar Oma Lieneke gegaan en blijft daar slapen vannacht.
John is vanavond naar PSV en ik zag het niet zo zitten om met 2 kinderen thuis te zijn. Ik mag geen seconde van Julian vandaan en Mirthe is ook een handenbindertje.
John twijfelde wel of hij zou gaan, maar ik vond dat hij wel moest gaan. Nu kan het nog en we weten niet wat we het aankomende half jaar voor onze kiezen krijgen en het is goed om er af en toe even uit te zijn.
Morgen moeten we weer naar Leiden en horen we misschien iets meer details over de transplantatie.Ook moeten we nog even aan de dietiste vragen, wat te doen met de sondevoeding.
dinsdag 21 oktober 2008
Maandag 20 oktober
Vandaag zijn we op controle geweest in het Sophia in Rotterdam.
Bloedwaarden waren als volgt:
Leuko's: 3,1
Trombo's: 21
Hb: 6,8
Julian is weer even nagekeken en er waren verder geen bijzonderheden. Wel is besloten om hem een lichte dosis Mercaptopurine (chemotherapie) te geven in capsulevorm. Dit is om de celdeling van de nieuwe bloedcellen te remmen, zodat de leukemiecellen ook geremd worden. Dit kan door zijn sonde en hoeft hij ze dus niet in te nemen.
Verder zal hij ook weer wat extra preventieve antibiotica moeten gaan gebruiken, omdat zijn weerstand laag is en door de mercaptopurine extra laag zal worden. Donderdag zullen we in Leiden wel horen wat hij erbij krijgt.
Het overgeven wordt wel minder, maar is nog niet over. Vanmiddag wilde hij graag knutselen. (de eerste keer dat hij wil spelen de afgelopen dagen en dus een goed teken!) Hij kwam enthousiast overeind, maar zei meteen: Ik ga toch nog maar even liggen. Nog geen minuut later moest hij weer overgeven.Even later zei hij: Dat lucht op en nu gaan we wel knutselen!
Om 18 uur was hij zo moe dat ik hem maar naar bed heb gebracht. De sondevoeding staat nu op 40 ml per uur en dit houden we even dag en nacht aan totdat we donderdag de dietiste hebben gesproken. Hij eet nu zelf niets en het is misschien voorlopig verstandig om hem 24 uur per dag sondevoeding te geven.
Bloedwaarden waren als volgt:
Leuko's: 3,1
Trombo's: 21
Hb: 6,8
Julian is weer even nagekeken en er waren verder geen bijzonderheden. Wel is besloten om hem een lichte dosis Mercaptopurine (chemotherapie) te geven in capsulevorm. Dit is om de celdeling van de nieuwe bloedcellen te remmen, zodat de leukemiecellen ook geremd worden. Dit kan door zijn sonde en hoeft hij ze dus niet in te nemen.
Verder zal hij ook weer wat extra preventieve antibiotica moeten gaan gebruiken, omdat zijn weerstand laag is en door de mercaptopurine extra laag zal worden. Donderdag zullen we in Leiden wel horen wat hij erbij krijgt.
Het overgeven wordt wel minder, maar is nog niet over. Vanmiddag wilde hij graag knutselen. (de eerste keer dat hij wil spelen de afgelopen dagen en dus een goed teken!) Hij kwam enthousiast overeind, maar zei meteen: Ik ga toch nog maar even liggen. Nog geen minuut later moest hij weer overgeven.Even later zei hij: Dat lucht op en nu gaan we wel knutselen!
Om 18 uur was hij zo moe dat ik hem maar naar bed heb gebracht. De sondevoeding staat nu op 40 ml per uur en dit houden we even dag en nacht aan totdat we donderdag de dietiste hebben gesproken. Hij eet nu zelf niets en het is misschien voorlopig verstandig om hem 24 uur per dag sondevoeding te geven.
zondag 19 oktober 2008
Zondag 19 oktober
Vandaag ging het weer iets beter met Julian. Hij heeft maar 1 keer overgegeven en kreeg aan het eind van de middag weer een beetje praatjes.
Hij heeft wel een hele dag op de bank gelegen en hebben we naar disneyfilms gekeken. Vanavond wilde hij wel patat eten. (gisteravond is hij dit misgelopen en hadden we beloofd dat hij vandaag wel patat zou krijgen) Hij heeft er niet veel van op, maar dat geeft ook niet, want wij waren wel bang dat het er weer uit zou komen.
We hebben de sondevoeding nog laten staan op 20 ml per uur en verhogen dit naar 30 ml als we naar bed gaan. Mocht hij de aankomende uren nog overgeven, dan weten we dat het aan het eten ligt en niet aan de sondevoeding, vandaag dat we nog een paar uur wachten.
Morgen moeten we weer naar Rotterdam om even zijn bloedbeeld te bekijken en zonodig bloedplaatjes geven, al is dat denk ik morgen nog niet nodig. Gisteren waren zijn trombo's 36, deze waren zo "hoog" omdat hij ze donderdag nog heeft gehad.
Hij heeft wel een hele dag op de bank gelegen en hebben we naar disneyfilms gekeken. Vanavond wilde hij wel patat eten. (gisteravond is hij dit misgelopen en hadden we beloofd dat hij vandaag wel patat zou krijgen) Hij heeft er niet veel van op, maar dat geeft ook niet, want wij waren wel bang dat het er weer uit zou komen.
We hebben de sondevoeding nog laten staan op 20 ml per uur en verhogen dit naar 30 ml als we naar bed gaan. Mocht hij de aankomende uren nog overgeven, dan weten we dat het aan het eten ligt en niet aan de sondevoeding, vandaag dat we nog een paar uur wachten.
Morgen moeten we weer naar Rotterdam om even zijn bloedbeeld te bekijken en zonodig bloedplaatjes geven, al is dat denk ik morgen nog niet nodig. Gisteren waren zijn trombo's 36, deze waren zo "hoog" omdat hij ze donderdag nog heeft gehad.
donderdag 16 oktober 2008
Zaterdag 18 oktober
Het gaat de laatste dagen niet zo lekker met Julian. Hij is erg lusteloos en we hadden gehoopt dat hij door het krijgen van bloed afgelopen donderdag wel fitter zou worden, maar dit is niet het geval.
Hij moet de laatste dagen veel overgeven en in de 1e instantie dachten we dat het aan het opbouwen van de sondevoeding lag. Gisterochtend heb ik de dietiste van het ziekenhuis nog even gebeld en ze adviseerde om het langzaam op te bouwen en voorlopig 24 uur per dag te geven, totdat we weer op de 60 ml per uur zitten, zodat het alleen 's nachts nodig is. Hij zit nu op de 20 ml per uur en krijgt dus al met al niet veel binnen. Hij eet en drinkt zelf bijna niets en als hij iets drinkt, komt het er meteen weer uit.
Vanmiddag zijn we toch wel ongerust geworden en hebben we besloten om toch naar het ziekenhuis te bellen met onze bevindingen. Julian ging steeds vaker overgeven en lag zomaar stilletjes op de bank. Als Julian gezond was geweest, hadden we er geen seconde over nagedacht om naar de huisarts te bellen en hadden we het rustig afgewacht. Iedereen heeft weleens buikgriep, maar nu wilden we toch wel even dat er iemand naar hem keek.
In Leiden wilden ze toch dat hij even gezien werd en aangezien er daar momenteel geen bed vrij was (als hij eventueel opgenomen moest worden) en het voor ons een heel eind rijden was, zijn we naar het Sophia gegaan.
Achteraf gezien hadden we ook kunnen vragen of de kinderarts in Dirksland even naar hem wilde kijken, (daar kennen ze Julian inmiddels ook wel redelijk goed en zou ook zeker gemogen hebben als we daarheen gebeld hadden) maar daar dacht ik pas veel later aan. In de 1e instantie stelden ze voor om hem bij de huisartsenpost te beoordelen, maar dat zagen we niet zo zitten ( het is toch een bijzondere situatie) en toen stelde ze voor het Sophia in Rotterdam te bellen, omdat hij daar al die tijd voor transplantatie onder behandeling is geweest en we nu de aankomende tijd ook weer vaker naat toe zullen gaan
In Rotterdam aangekomen hebben ze een vingerprikje gedaan en zijn bloed nagekeken. Hij was in ieder geval niet uitgedroogd en zijn "zoutgehalte" was allemaal goed. Hij heeft ook geen koorts. Uiteindelijk mochten we toch naar huis en moeten we hem goed in de gaten houden en als we het weet niet vertrouwen weer aan de bel trekken.
Hij ligt nu lekker te slapen en hopen dat het spugen snel minder wordt en de sondevoeding verder op kunnen bouwen, zodat hij weer sterker wordt.
Hij moet de laatste dagen veel overgeven en in de 1e instantie dachten we dat het aan het opbouwen van de sondevoeding lag. Gisterochtend heb ik de dietiste van het ziekenhuis nog even gebeld en ze adviseerde om het langzaam op te bouwen en voorlopig 24 uur per dag te geven, totdat we weer op de 60 ml per uur zitten, zodat het alleen 's nachts nodig is. Hij zit nu op de 20 ml per uur en krijgt dus al met al niet veel binnen. Hij eet en drinkt zelf bijna niets en als hij iets drinkt, komt het er meteen weer uit.
Vanmiddag zijn we toch wel ongerust geworden en hebben we besloten om toch naar het ziekenhuis te bellen met onze bevindingen. Julian ging steeds vaker overgeven en lag zomaar stilletjes op de bank. Als Julian gezond was geweest, hadden we er geen seconde over nagedacht om naar de huisarts te bellen en hadden we het rustig afgewacht. Iedereen heeft weleens buikgriep, maar nu wilden we toch wel even dat er iemand naar hem keek.
In Leiden wilden ze toch dat hij even gezien werd en aangezien er daar momenteel geen bed vrij was (als hij eventueel opgenomen moest worden) en het voor ons een heel eind rijden was, zijn we naar het Sophia gegaan.
Achteraf gezien hadden we ook kunnen vragen of de kinderarts in Dirksland even naar hem wilde kijken, (daar kennen ze Julian inmiddels ook wel redelijk goed en zou ook zeker gemogen hebben als we daarheen gebeld hadden) maar daar dacht ik pas veel later aan. In de 1e instantie stelden ze voor om hem bij de huisartsenpost te beoordelen, maar dat zagen we niet zo zitten ( het is toch een bijzondere situatie) en toen stelde ze voor het Sophia in Rotterdam te bellen, omdat hij daar al die tijd voor transplantatie onder behandeling is geweest en we nu de aankomende tijd ook weer vaker naat toe zullen gaan
In Rotterdam aangekomen hebben ze een vingerprikje gedaan en zijn bloed nagekeken. Hij was in ieder geval niet uitgedroogd en zijn "zoutgehalte" was allemaal goed. Hij heeft ook geen koorts. Uiteindelijk mochten we toch naar huis en moeten we hem goed in de gaten houden en als we het weet niet vertrouwen weer aan de bel trekken.
Hij ligt nu lekker te slapen en hopen dat het spugen snel minder wordt en de sondevoeding verder op kunnen bouwen, zodat hij weer sterker wordt.
Donderdag 16 oktober: Mirthe gaat ook mee naar het ziekenhuis
Ik zal beginnen met de bloeduitslagen:
Leuko's: 2,8 (maandag 3,3)
Trombo's: 19 (maandag 24)
Hb: 4,5 (maandag 4,9)
We zijn vandaag met het hele gezin naar Leiden geweest. Mirthe is meegeweest omdat zij nu 9 maanden is en zij nu eventueel donor kan zijn voor de 2e transplantatie. Er is een kans van 1 op 4 dat broertjes of zusjes HLA indentiek zijn. Er is dan ook bij Mirthe bloed afgenomen voor de HLA typering.
Julian vroeg: Heeft Mirthe ook een lijn? Julian heeft hem gelukkig nog en hoeft zelf geen bloed te prikken, dit halen ze allemaal uit de lijn. We vertelden dat Mirthe wel geprikt moest worden. Ze hebben 2 keer moeten prikken. De 1e keer konden ze de ader niet meer vinden, maar huilde ze eigenlijk niet. De 2e keer huilde ze wel, maar het was gelukkig snel over.
Mirthe is verder de hele dag vertroeteld door de verpleegkundigen en hebben ook de halve dag als oppas gefungeerd. Ze hebben ook een bedje naar de afdeling laten komen, zodat zij in ieder geval kon slapen.
Wij konden op deze manier met Julian mee om bloed af te nemen, pleisters verschonen en ook de beruchte sonde is er vandaag weer ingegaan. Dit vond Julian vreselijk en hebben we hem weer met zijn 4e vast moeten houden. Gelukkig was hij daarna snel gekalmeerd.
De eerste weken nadat de sonde eruit gegaan was, at en dronk hij wel goed, maar de laatste week at en dronk hij bijna niets. Zeker nadat we te horen hebben gekregen dat de transplantatie over moet, vonden we dat hij zo sterk mogelijk moet blijven en daar hoort goede voeding ook bij en dus ook dat de sonde er weer in moest.
Ik had hierover gisteren al naar het ziekenhuis gebeld, zodat ze alvast de bloedplaatjes konden bestellen. De bloedplaatjes moeten 50 zijn voordat er een nieuwe sonde mag worden ingebracht en dat waren ze niet. Toen we vanmorgen kwamen, konden deze meteen gegeven worden. Dit scheelt 2 uur wachten.
Al maakte dat vandaag niet zoveel uit, want omdat zijn Hb verder is gezakt en hij de laatste 2 dagen als een vaatdoek bij zat, was het nodig om weer rode bloedcellen te geven. Dit duurt ook 2 uur voordat ze er zijn en dan moeten ze nog 3 uur inlopen.
De pedagogisch medewerker had de speelkamer voor Julian gereserveerd en kon hij daar nog een poosje spelen, terwijl Mirthe sliep en in de gaten gehouden werd door de verpleegkundigen.
Dr Lankester kwam ons uit de speelkamer halen voor een gesprek over de 2e transplantatie.
Ze willen de vorige donor niet weer gebruiken, omdat de afweercellen van Julian sterker zijn dan die van de donor. Er zijn nog een aantal andere donoren beschikbaar en eventueel Mirthe (dit horen we over 2 weken) Ze wegen dan alle voors en tegens tegen elkaar af en maken dan een keus, wie het gaat worden.
Het zal weer een heel zwaar traject worden, maar het heeft wel een redelijke kans van slagen, die in ieder geval zeker de moeite waard is om aan te grijpen.De vorige transplantatie heeft Julian heel goed doorstaan en heeft weinig last gehad van bijwerkingen of complicaties. Het kan zijn dat hij er weer "fluitend" doorheen komt, maar het kan ook voor hem een stuk zwaarder zijn. De tijd zal dit leren. Ze geven dan ook absoluut geen garantie en kunnen we alleen heel hard hopen dat het wel zal gaan slagen en dat hij beter wordt.
Voor ons zal het ook een stuk zwaarder worden, omdat we nu veel te veel weten en gezien hebben. Er was ons van te voren verteld dat er ook virussen e.d konden optreden en dat dat gevaarlijk zou kunnen zijn. Wij hebben daar eigenlijk nooit de ernst van ingezien, totdat we later gezien hebben dat dat soort complicaties ook fataal kunnen zijn.
Het is nu de planning dat hij begin december weer wordt opgenomen en voor het eind van het jaar getransplanteerd is. Het lijkt even ver weg, maar het is al over een week of 6 en is toch eigenlijk wel snel.
Veel sneller gaat niet, want de donor moet nog gekozen worden en ook kunnen. Er moest met bedden worden geschoven. We gaan dus de kerst in Leiden vieren.
We hebben dan dit jaar alle feestdagen (behalve Julian zijn verjaardag) in het ziekenhuis doorgebracht.
Oud en Nieuw: Rotterdam
Pasen: Dirksland
Koninginnedag: Rotterdam
Hemelvaartsdag: Rotterdam
Moederdag: Rotterdam
Pinksteren: Leiden
Vaderdag: Leiden
Verjaardag Marisca 29 juni: Leiden
Kerst wordt dan: Leiden
Verjaardag Mirthe 27 december wordt dan Leiden
Oud en Nieuw wordt dan Leiden
Verjaardag John 6 januari wordt dan Leiden
We gaan in ieder geval weer proberen om er het beste van te maken en hopen dat Julian niet te veel last krijgt van bijwerkingen.
Het eerste wat Julian zei toen we vertelden dat hij weer een nieuw bloedfabriekje krijgt was: Mag ik mijn kasteel meenemen van playmobil (dit had hij net gekregen van de jeugdafdeling van de voetbal en speelt hier heel graag mee)
Later vroeg hij ook: Waar is dat boekje van Bas? Dat ligt nog bij de juffrouw, maar heb hem gezegd dat we dat voor die tijd zeker weer terug zullen hebben en dat Eva anders wel een nieuw boekje voor hem maakt.
Ook zei hij tegen John, toen hij mij zag huilen. Wil mama soms niet mee naar Leiden. Natuurlijk gaat mama ook mee naar Leiden, maar ze vindt het zo erg dat je bloedfabriekje weer ziek is. Hij begrijpt (gelukkig) niet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is en heeft niet in de gaten dat hij levensbedreigend ziek is.
Maandag moeten we weer naar Rotterdam om zijn bloed even te laten bekijken en verder is het proberen om hem in een zo goed mogelijke conditie te houden voor de transplantatie. Zo is zijn weerstand ook weer iets lager en moeten we ook weer alle verkouden mensen en iedereen die ook maar iets mankeert weer buiten de deur houden om geen enkel risico te lopen dat de transplantatie moet worden uitgesteld.
dinsdag 14 oktober 2008
Dinsdag 14 oktober
Onze angst en voorgevoel is werkelijkheid geworden!!!
Vanavond kregen we een telefoontje van dr vd Heuvel. Zij had heel slecht nieuws. De leukemie is teruggekomen. Het is nu nog maar heel klein en de leukemie zit in 5% van zijn bloed.
We waren hier al heel bang voor en zij bevestigde ons voorgevoel. We vroegen naar de mogelijkheden en zij heeft aan de artsen in Leiden geadviseerd om zo snel mogelijk opnieuw te transplanteren. Dit zal naar alle waarschijnlijkheid nog dit jaar gebeuren.
Het is een enorme domper en we zijn weer helemaal terug bij af en hopen dat de 2e transplantatie wel goed zal slagen.
Momenteel weet ik niet wat ik verder nog moet schrijven.
Excuses dat we sommmigen niet telefonisch op de hoogte hebben gebracht, wat we in december wel hebben gedaan, maar kunnen dat nu even niet opbrengen.
We blijven iedereen wel op deze manier op de hoogte houden en proberen positief te blijven, al valt dat nu niet mee.
Vanavond kregen we een telefoontje van dr vd Heuvel. Zij had heel slecht nieuws. De leukemie is teruggekomen. Het is nu nog maar heel klein en de leukemie zit in 5% van zijn bloed.
We waren hier al heel bang voor en zij bevestigde ons voorgevoel. We vroegen naar de mogelijkheden en zij heeft aan de artsen in Leiden geadviseerd om zo snel mogelijk opnieuw te transplanteren. Dit zal naar alle waarschijnlijkheid nog dit jaar gebeuren.
Het is een enorme domper en we zijn weer helemaal terug bij af en hopen dat de 2e transplantatie wel goed zal slagen.
Momenteel weet ik niet wat ik verder nog moet schrijven.
Excuses dat we sommmigen niet telefonisch op de hoogte hebben gebracht, wat we in december wel hebben gedaan, maar kunnen dat nu even niet opbrengen.
We blijven iedereen wel op deze manier op de hoogte houden en proberen positief te blijven, al valt dat nu niet mee.
maandag 13 oktober 2008
Maandag 13 oktober
Dag + 136 na BMT
Vandaag zijn we naar Rotterdam geweest naar het Sophia kinderziekenhuis. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 3.3 (donderdag 3.0)
Trombo's: 22 (donderdag 24)
Hb: 4.9 (donderdag 5.0)
In principe is alles nagenoeg gelijk gebleven en hebben we nog verdere uitleg gekregen over de mogelijkheden die het zouden kunnen zijn en de eventuele behandeling ervan.
Het wordt steeds ingewikkelder en ik snap er zelf momenteel ook niet veel meer van en kan het eigenlijk ook niet goed uitleggen.
In het kort komt het er op neer dat er 5 treinen zijn (zoals dr vd Heuvel het ons vertelde) en ze moeten ze allemaal in de gaten houden en kijken welke er gaat rijden en aan de hand daarvan stappen ondernemen.
Tegen die tijd dat alles duidelijk is, zal ik dat scenario uitleggen en vertellen. Het heeft nu geen enkele zin om alle scenario's te vermelden.
Er is weer voor een aantal virussen bloed afgenomen en gaat er nog bloed naar Freiburg om iets genetisch te bepalen wat met het wel of niet terugkeren van de leukemie te maken heeft. Dit duurt in ieder geval al 2 weken. Dus donderdag hoeven we nog geen uitslag te verwachten.
Het was wel weer leuk om iedereen weer te zien op de poli. Zuster Nel, zuster Corry en alle andere zusters waren weer van de partij en het leek wel een reunie. (Al was ik ze liever in de kroeg tegengekomen.)
Julian glunderde ook helemaal toen hij ze weer zag. We hebben de foto's laten zien van het voortraject en de transplantatie. Ze vonden hem zo groot geworden. Hij is dit jaar toch nog 3 cm gegroeid en zijn peutergezicht is ook een eind weg. We waren precies 5 maanden niet in Rotterdam geweest en vonden hem erg veranderd.
Julian zei op een gegeven moment: Wanneer gaan we nu naar de zaal, naar mijn bed. Ik wil spelen!!! Gelukkig hoefde Julian geen bloed en hoefden we dus ook niet naar de zaal. Even later vond hij het toch wel fijn om meteen naar huis toe te gaan.
Als er 1 ding is wat we dit jaar geleerd hebben is:
Geduld hebben!!!
Vandaag zijn we naar Rotterdam geweest naar het Sophia kinderziekenhuis. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 3.3 (donderdag 3.0)
Trombo's: 22 (donderdag 24)
Hb: 4.9 (donderdag 5.0)
In principe is alles nagenoeg gelijk gebleven en hebben we nog verdere uitleg gekregen over de mogelijkheden die het zouden kunnen zijn en de eventuele behandeling ervan.
Het wordt steeds ingewikkelder en ik snap er zelf momenteel ook niet veel meer van en kan het eigenlijk ook niet goed uitleggen.
In het kort komt het er op neer dat er 5 treinen zijn (zoals dr vd Heuvel het ons vertelde) en ze moeten ze allemaal in de gaten houden en kijken welke er gaat rijden en aan de hand daarvan stappen ondernemen.
Tegen die tijd dat alles duidelijk is, zal ik dat scenario uitleggen en vertellen. Het heeft nu geen enkele zin om alle scenario's te vermelden.
Er is weer voor een aantal virussen bloed afgenomen en gaat er nog bloed naar Freiburg om iets genetisch te bepalen wat met het wel of niet terugkeren van de leukemie te maken heeft. Dit duurt in ieder geval al 2 weken. Dus donderdag hoeven we nog geen uitslag te verwachten.
Het was wel weer leuk om iedereen weer te zien op de poli. Zuster Nel, zuster Corry en alle andere zusters waren weer van de partij en het leek wel een reunie. (Al was ik ze liever in de kroeg tegengekomen.)
Julian glunderde ook helemaal toen hij ze weer zag. We hebben de foto's laten zien van het voortraject en de transplantatie. Ze vonden hem zo groot geworden. Hij is dit jaar toch nog 3 cm gegroeid en zijn peutergezicht is ook een eind weg. We waren precies 5 maanden niet in Rotterdam geweest en vonden hem erg veranderd.
Julian zei op een gegeven moment: Wanneer gaan we nu naar de zaal, naar mijn bed. Ik wil spelen!!! Gelukkig hoefde Julian geen bloed en hoefden we dus ook niet naar de zaal. Even later vond hij het toch wel fijn om meteen naar huis toe te gaan.
Als er 1 ding is wat we dit jaar geleerd hebben is:
Geduld hebben!!!
zaterdag 11 oktober 2008
Zaterdag 11 oktober
Dag + 134 na BMT
Gisteren was Julian erg moe. Hij was gistermorgen erg actief. Eerst tig keer de trap op en af lopen. Dan ben ik nog boven met Mirthe bezig en Julian vindt het eigenlijk niets om dan alleen beneden te zijn.
Later is Julian op zijn eigen fietsje naar Tessemaker (supermarkt) gefietst en zijn we nog even de kippen brood gaan geven. Hij was toen zo moe geworden dat hij het laatste stukje eigenlijk niet meer kon en heb ik hem een stukje geduwd.
Gistermiddag zijn Julian en Mirthe bij oma Leuni en opa Cees geweest. John was aan het werk en ik ben met een vriendin gaan shoppen. (er is moet er tenslotte 1 zijn die het geld uitgeeft) Het was een hele gezellige middag en avond, alleen de thuiskomst was iets minder.
Julian had 38,5 graden koorts en heeft ook nog overgegeven, maar is wel daarna meteen weer gaan slapen en vanmorgen was zijn temp weer 37.
Ik luisterde toen ik thuiskwam de voicemail af en bleek dat dr Langkester uit het ziekenhuis had gebeld, dat er nog wat uitslagen van het beenmerg waren en dat we a.s maandag op de poli in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam worden verwacht. Enerzijds omdat Dr vd Heuvel (gespecialiseerd in de ziekte JMML) Julian graag wil zien. Anderzijds om het bloedbeeld te bekijken en zonodig een transfusie te geven. Dr Langkester had ook gezegd dat hij vandaag terug zou bellen om verdere uitleg te geven.
Na een slapeloze nacht van onze kant en een hele dag gewacht te hebben, heb ik vanavond nog maar even naar de afdeling gebeld in Leiden of ze aan de arts wilden vragen of hij ons wil bellen. Rond half 7 kwam dan het langverwachte telefoontje.
Er zijn nu 2 dingen duidelijk:
1. In het beenmerg blijft de aanmaak van de leuko's en trombo's achter.
2. Uit het chimerisme van vorige week (wat vorige week is afgenomen) is gebleken dat de granulocyten nog steeds 98-100% zijn en dat de monocyten zijn gedaald naar 65%
Omdat het eigenlijk een vreemde situatie is, weten ze daarom nog steeds niet wat er aan de hand is. Het kan zijn dat de JMML op een vreemde (wat anders nooit voorkomt) manier weer terugkomt.
"Normaal" gesproken zouden als de leukemie terug zou komen ook de granulocyten moeten dalen en dit is niet het geval.
Het beenmerg is ook erg onrustig, wat ook kan betekenen dat de donorcellen en de eigen cellen tegen elkaar aan het vechten zijn.
Ze hopen nu a.s donderdag uitsluitsel te geven wat er precies aan de hand is en wat ze gaan doen.
In beide gevallen zijn er in ieder geval nog mogelijkheden en kunnen we nog steeds hoop blijven houden!!!
Gisteren was Julian erg moe. Hij was gistermorgen erg actief. Eerst tig keer de trap op en af lopen. Dan ben ik nog boven met Mirthe bezig en Julian vindt het eigenlijk niets om dan alleen beneden te zijn.
Later is Julian op zijn eigen fietsje naar Tessemaker (supermarkt) gefietst en zijn we nog even de kippen brood gaan geven. Hij was toen zo moe geworden dat hij het laatste stukje eigenlijk niet meer kon en heb ik hem een stukje geduwd.
Gistermiddag zijn Julian en Mirthe bij oma Leuni en opa Cees geweest. John was aan het werk en ik ben met een vriendin gaan shoppen. (er is moet er tenslotte 1 zijn die het geld uitgeeft) Het was een hele gezellige middag en avond, alleen de thuiskomst was iets minder.
Julian had 38,5 graden koorts en heeft ook nog overgegeven, maar is wel daarna meteen weer gaan slapen en vanmorgen was zijn temp weer 37.
Ik luisterde toen ik thuiskwam de voicemail af en bleek dat dr Langkester uit het ziekenhuis had gebeld, dat er nog wat uitslagen van het beenmerg waren en dat we a.s maandag op de poli in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam worden verwacht. Enerzijds omdat Dr vd Heuvel (gespecialiseerd in de ziekte JMML) Julian graag wil zien. Anderzijds om het bloedbeeld te bekijken en zonodig een transfusie te geven. Dr Langkester had ook gezegd dat hij vandaag terug zou bellen om verdere uitleg te geven.
Na een slapeloze nacht van onze kant en een hele dag gewacht te hebben, heb ik vanavond nog maar even naar de afdeling gebeld in Leiden of ze aan de arts wilden vragen of hij ons wil bellen. Rond half 7 kwam dan het langverwachte telefoontje.
Er zijn nu 2 dingen duidelijk:
1. In het beenmerg blijft de aanmaak van de leuko's en trombo's achter.
2. Uit het chimerisme van vorige week (wat vorige week is afgenomen) is gebleken dat de granulocyten nog steeds 98-100% zijn en dat de monocyten zijn gedaald naar 65%
Omdat het eigenlijk een vreemde situatie is, weten ze daarom nog steeds niet wat er aan de hand is. Het kan zijn dat de JMML op een vreemde (wat anders nooit voorkomt) manier weer terugkomt.
"Normaal" gesproken zouden als de leukemie terug zou komen ook de granulocyten moeten dalen en dit is niet het geval.
Het beenmerg is ook erg onrustig, wat ook kan betekenen dat de donorcellen en de eigen cellen tegen elkaar aan het vechten zijn.
Ze hopen nu a.s donderdag uitsluitsel te geven wat er precies aan de hand is en wat ze gaan doen.
In beide gevallen zijn er in ieder geval nog mogelijkheden en kunnen we nog steeds hoop blijven houden!!!
donderdag 9 oktober 2008
Donderdag 9 oktober
Dag + 132 na BMT
Bloeduitslagen zijn niet echt om vrolijk van te worden, maar ze zijn als volgt:
Leuko's: 3,0 (vorige week 2,9)
Trombo's: 24 (vorige week 42)
Hb: 5,0 (vorige week 5,7)
Vandaag was het weer een lange dag. We moesten om 9 uur in Leiden zijn, omdat Julian vandaag de beenmergpunctie kreeg. Na (op Filevrije dag!!!) in meerdere files hebben gestaan, zijn we om half 10 dan toch in Leiden aangekomen.
Door de file (rijden en remmen en doordat Julian nuchter moest blijven) werd hij misselijk en moest overgeven. Gelukkig zei Julian het op tijd en kon ik meteen een spuugbakje (nog een souvenir uit het ziekenhuis, toen we 1 juli naar huis gingen) pakken, zodat de schade tot een minimum werd beperkt.
Julian wilde eerst nog naar de zusters, wat we altijd eerst doen, maar we zeiden dat we al veel te laat waren en dat we daar vanmiddag wel naartoe zouden gaan. We zijn meteen doorgelopen naar de Poli. Eenmaal daar werd ons verteld dat we naar de Flow mochten voor de dagopname, omdat er geen plaats was op de poli.
Dus kon Julian wel meteen naar zijn "eigen" zusters. In zijn "eigen" tent lag een ander kind en hij mocht aan de overkant voor een andere tent liggen. In deze tent komt morgen weer iemand en was al helemaal ingericht. Ze hadden een bed ervoor gezet.
Hij begon voluit te kletsen tegen zuster Leoni. Hij voelde zich er meteen thuis. Wij vonden het ook wel prettig (ook heel vreemd) om weer op de flow te zijn. Hier hebben we zoveel tijd doorgebracht, dat we ons op de 1 of andere manier wel thuis voelen.
Rond half 12 ging Julian naar de OK voor de beenmergpunctie en papa moest weer met hem mee. (mama wilde ook weleens een keer zien hoe het bij de slaapdokter was, maar dat ging niet door)
Hij heeft nog geprobeerd om de slaapdokter in de maling te nemen, door net te doen of hij al sliep, maar dat is niet helemaal gelukt en kreeg (gelukkig) toch het slaapwater toegediend.
Het wachten op de dokter duurde weer langer als de punctie zelf. Eenmaal op de uitslaapkamer wilde hij zo snel mogelijk weer boven naar mama, omdat hij wilde eten.
Rond half 1 waren ze weer terug op de zaal en kon Julian eindelijk aan de roze koek beginnen. (traditie geworden sinds we op de poli op controle gaan, dan wil hij eerst op de 2e verdieping om een roze koek)
Zuster Leoni heeft later de pleisters en dopjes van zijn lijn verschoond. We ontdekten toen dat de lijn er weer iets was uitgekomen en is de chirurg nog even komen kijken. Jammer dat ik het niet eerder gezien had, dan hadden ze er op de OK nog even naar kunnen kijken en zonodig hechten. Volgens de chirurg zit hij toch nog goed vast en kan het met wat extra pleisters wel op zijn plaats gehouden worden.
We hebben ook nog ontzettend gelachen: Julian zei dat hij gepoept had, maar toen ik in zijn luierbroekje keek zag ik niets. Hij zei toen: toch zit er iets. Wat bleek: Het was zijn zetpil, die hij op de OK gekregen had. Voor de zekerheid heeft hij toen nog een nieuwe gekregen.
We hebben toen heel lang op Dr Langkester zitten wachten voordat hij kwam voor het wekelijkse gesprek.
Het is een hele ingewikkelde kwestie. (dat was het al, maar is nu nog moeilijker geworden)
Eigenlijk functioneert zijn beenmerg vrij goed, maar dit is niet te zien aan zijn bloedwaarden. Die zouden veel hoger moeten zijn.
Zijn bloedwaarden zien eruit of hij een zware infectie en/of hoge koorts zou moet hebben, maar er is niets van dat alles terug te zien in zijn bloed.
Wat ook eigenlijk niet klopt is dat hij met deze bloedwaarden nog zo fit rondloopt. Hij zou (wat gelukkig niet het geval is) eigenlijk als een vaatdoek op de bank moeten liggen. Normaal is de grens 5.0 voor de rode bloedcellen om een bloedtransfusie te geven, maar omdat hij zo fit is, is er besloten om hem nu (nog) geen transfusie te geven. We moeten hem nu goed in de gaten houden. Als hij futlozer wordt, moeten we bellen en krijgt hij alsnog bloed.
Al met al weet niemand wat er nu eigenlijk aan de hand is. Ze gaan het bloed en beenmerg van vandaag weer alles tot op de bodem uitzoeken en hopen ze volgende week wel te weten wat er nu aan de hand is en dat ze ook een plan van aanpak hebben.
Verder is het chimerisme (percentage donorbloed) nu toch belangrijker dan zijn bloedwaarden en is nog steeds prioriteit nr 1. Dit moet toch 100% worden, dan is de kans op terugkeer van de leukemie het kleinst.
Het blijft dus wachten, wachten en nogeens wachten!!!
Bloeduitslagen zijn niet echt om vrolijk van te worden, maar ze zijn als volgt:
Leuko's: 3,0 (vorige week 2,9)
Trombo's: 24 (vorige week 42)
Hb: 5,0 (vorige week 5,7)
Vandaag was het weer een lange dag. We moesten om 9 uur in Leiden zijn, omdat Julian vandaag de beenmergpunctie kreeg. Na (op Filevrije dag!!!) in meerdere files hebben gestaan, zijn we om half 10 dan toch in Leiden aangekomen.
Door de file (rijden en remmen en doordat Julian nuchter moest blijven) werd hij misselijk en moest overgeven. Gelukkig zei Julian het op tijd en kon ik meteen een spuugbakje (nog een souvenir uit het ziekenhuis, toen we 1 juli naar huis gingen) pakken, zodat de schade tot een minimum werd beperkt.
Julian wilde eerst nog naar de zusters, wat we altijd eerst doen, maar we zeiden dat we al veel te laat waren en dat we daar vanmiddag wel naartoe zouden gaan. We zijn meteen doorgelopen naar de Poli. Eenmaal daar werd ons verteld dat we naar de Flow mochten voor de dagopname, omdat er geen plaats was op de poli.
Dus kon Julian wel meteen naar zijn "eigen" zusters. In zijn "eigen" tent lag een ander kind en hij mocht aan de overkant voor een andere tent liggen. In deze tent komt morgen weer iemand en was al helemaal ingericht. Ze hadden een bed ervoor gezet.
Hij begon voluit te kletsen tegen zuster Leoni. Hij voelde zich er meteen thuis. Wij vonden het ook wel prettig (ook heel vreemd) om weer op de flow te zijn. Hier hebben we zoveel tijd doorgebracht, dat we ons op de 1 of andere manier wel thuis voelen.
Rond half 12 ging Julian naar de OK voor de beenmergpunctie en papa moest weer met hem mee. (mama wilde ook weleens een keer zien hoe het bij de slaapdokter was, maar dat ging niet door)
Hij heeft nog geprobeerd om de slaapdokter in de maling te nemen, door net te doen of hij al sliep, maar dat is niet helemaal gelukt en kreeg (gelukkig) toch het slaapwater toegediend.
Het wachten op de dokter duurde weer langer als de punctie zelf. Eenmaal op de uitslaapkamer wilde hij zo snel mogelijk weer boven naar mama, omdat hij wilde eten.
Rond half 1 waren ze weer terug op de zaal en kon Julian eindelijk aan de roze koek beginnen. (traditie geworden sinds we op de poli op controle gaan, dan wil hij eerst op de 2e verdieping om een roze koek)
Zuster Leoni heeft later de pleisters en dopjes van zijn lijn verschoond. We ontdekten toen dat de lijn er weer iets was uitgekomen en is de chirurg nog even komen kijken. Jammer dat ik het niet eerder gezien had, dan hadden ze er op de OK nog even naar kunnen kijken en zonodig hechten. Volgens de chirurg zit hij toch nog goed vast en kan het met wat extra pleisters wel op zijn plaats gehouden worden.
We hebben ook nog ontzettend gelachen: Julian zei dat hij gepoept had, maar toen ik in zijn luierbroekje keek zag ik niets. Hij zei toen: toch zit er iets. Wat bleek: Het was zijn zetpil, die hij op de OK gekregen had. Voor de zekerheid heeft hij toen nog een nieuwe gekregen.
We hebben toen heel lang op Dr Langkester zitten wachten voordat hij kwam voor het wekelijkse gesprek.
Het is een hele ingewikkelde kwestie. (dat was het al, maar is nu nog moeilijker geworden)
Eigenlijk functioneert zijn beenmerg vrij goed, maar dit is niet te zien aan zijn bloedwaarden. Die zouden veel hoger moeten zijn.
Zijn bloedwaarden zien eruit of hij een zware infectie en/of hoge koorts zou moet hebben, maar er is niets van dat alles terug te zien in zijn bloed.
Wat ook eigenlijk niet klopt is dat hij met deze bloedwaarden nog zo fit rondloopt. Hij zou (wat gelukkig niet het geval is) eigenlijk als een vaatdoek op de bank moeten liggen. Normaal is de grens 5.0 voor de rode bloedcellen om een bloedtransfusie te geven, maar omdat hij zo fit is, is er besloten om hem nu (nog) geen transfusie te geven. We moeten hem nu goed in de gaten houden. Als hij futlozer wordt, moeten we bellen en krijgt hij alsnog bloed.
Al met al weet niemand wat er nu eigenlijk aan de hand is. Ze gaan het bloed en beenmerg van vandaag weer alles tot op de bodem uitzoeken en hopen ze volgende week wel te weten wat er nu aan de hand is en dat ze ook een plan van aanpak hebben.
Verder is het chimerisme (percentage donorbloed) nu toch belangrijker dan zijn bloedwaarden en is nog steeds prioriteit nr 1. Dit moet toch 100% worden, dan is de kans op terugkeer van de leukemie het kleinst.
Het blijft dus wachten, wachten en nogeens wachten!!!
maandag 6 oktober 2008
Maandag 6 oktober
Dag + 129 na BMT
De laatste dagen gaat het nog steeds goed met Julian. Gisteren zijn we wel even geschrokken. We hielden gezellig pyamadag en Julian zat heerlijk te spelen met al zijn nieuwe speelgoed en opeens had Julian een bloedneus. Hij had in zijn neus gepeuterd en was een beetje gaan bloeden.
Op zich stelde het niets voor en het was zo gestopt (natuurlijk vanwege de hogere bloedplaatjes), maar wij kregen meteen hartkloppingen. Het was net of we weer terug waren in de tijd. Het was ruim 4 maanden geleden dat hij een bloedneus heeft gehad, maar zijn al die ellende nog niet vergeten en schrokken we toch wel even.
Vandaag zijn we even op school gaan kijken bij de kinderen, toen ze buiten aan het spelen waren. Julian zei vorige week dat hij niet wilde buiten spelen. Hij wil alleen naar school als hij ook in de klas mag.
Aangezien Julian een mannetje is, die alle nieuwe dingen eng vind en het pas leuk vind als hij weet wat hem te wachten staat, heb ik hem vanmorgen "meegelokt" naar school.
Ik wist dat ze buiten gingen spelen en heb tegen Julian gezegd dat we nog het boekje (over Bas, die een nieuw bloedfabriekje krijgt) bij de juf moesten brengen, zodat zij het voor kan lezen in de klas. Eenmaal aangekomen vond Julian het toch wel leuk, maar durfde nog niet echt mee te spelen en heeft veel gekeken. Hij weet nu in ieder geval wat hem te wachten staat en dat maakt het de volgende keer makkelijker voor hem.
Nu nog hopen op mooi weer!!!!
De laatste dagen gaat het nog steeds goed met Julian. Gisteren zijn we wel even geschrokken. We hielden gezellig pyamadag en Julian zat heerlijk te spelen met al zijn nieuwe speelgoed en opeens had Julian een bloedneus. Hij had in zijn neus gepeuterd en was een beetje gaan bloeden.
Op zich stelde het niets voor en het was zo gestopt (natuurlijk vanwege de hogere bloedplaatjes), maar wij kregen meteen hartkloppingen. Het was net of we weer terug waren in de tijd. Het was ruim 4 maanden geleden dat hij een bloedneus heeft gehad, maar zijn al die ellende nog niet vergeten en schrokken we toch wel even.
Vandaag zijn we even op school gaan kijken bij de kinderen, toen ze buiten aan het spelen waren. Julian zei vorige week dat hij niet wilde buiten spelen. Hij wil alleen naar school als hij ook in de klas mag.
Aangezien Julian een mannetje is, die alle nieuwe dingen eng vind en het pas leuk vind als hij weet wat hem te wachten staat, heb ik hem vanmorgen "meegelokt" naar school.
Ik wist dat ze buiten gingen spelen en heb tegen Julian gezegd dat we nog het boekje (over Bas, die een nieuw bloedfabriekje krijgt) bij de juf moesten brengen, zodat zij het voor kan lezen in de klas. Eenmaal aangekomen vond Julian het toch wel leuk, maar durfde nog niet echt mee te spelen en heeft veel gekeken. Hij weet nu in ieder geval wat hem te wachten staat en dat maakt het de volgende keer makkelijker voor hem.
Nu nog hopen op mooi weer!!!!
donderdag 2 oktober 2008
Donderdag 2 oktober
Dag + 125 na BMT
De bloedwaarden zijn vandaag weer iets gezakt:
Leuko's: 2.9 (vorige week 3.4)
Trombo's: 42 (vorige week 55)
Hb: 5.7 (vorige week 5.8)
De bloedwaarden gaan nog niet spectaculair stijgen. De kans is heel groot dat dit nog steeds door het Pfeiffer virus komt. Dit heeft wel een mooi dalende lijn, maar is nog steeds niet helemaal weg. Verder is momenteel het chimerisme veel belangrijker dan de iets achterblijvende bloedwaarden.
Julian voelt zich verder heel goed. Zijn temperatuur is perfect en het eten (en vooral nu ook het drinken) gaat heel goed.
Het blijft nog steeds afwachten wat het percentage donorbloed gaat doen. Maandag worden we gebeld voor een afspraak voor weer een beenmpergpunctie.
Volgende week hopen ze ook meer te zeggen of hij wel of geen bloed van de donor nodig heeft. (we hopen naturlijk van niet, dat is een teken dat het lichaam zelf het percentage omhoog krijgt)
De bloedwaarden zijn vandaag weer iets gezakt:
Leuko's: 2.9 (vorige week 3.4)
Trombo's: 42 (vorige week 55)
Hb: 5.7 (vorige week 5.8)
De bloedwaarden gaan nog niet spectaculair stijgen. De kans is heel groot dat dit nog steeds door het Pfeiffer virus komt. Dit heeft wel een mooi dalende lijn, maar is nog steeds niet helemaal weg. Verder is momenteel het chimerisme veel belangrijker dan de iets achterblijvende bloedwaarden.
Julian voelt zich verder heel goed. Zijn temperatuur is perfect en het eten (en vooral nu ook het drinken) gaat heel goed.
Het blijft nog steeds afwachten wat het percentage donorbloed gaat doen. Maandag worden we gebeld voor een afspraak voor weer een beenmpergpunctie.
Volgende week hopen ze ook meer te zeggen of hij wel of geen bloed van de donor nodig heeft. (we hopen naturlijk van niet, dat is een teken dat het lichaam zelf het percentage omhoog krijgt)
Abonneren op:
Posts (Atom)