Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd.
Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven.
De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Vandaag heeft Julian zijn 4e verjaardag gevierd. We hadden alleen 's middags visite uitgenodigd, omdat het voor Julian anders te vermoeiend zou zijn.
We zijn nu vanmorgen met z'n 4en geweest en hebben we Julian zijn cadeau gegeven. Mirthe vond het allemaal reuze interessant.
We hadden een voetbaltaart voor Julian gekocht en hij kon niet wachten totdat de visite kwam en hebben we hem alvast een stukje gegeven.
Tussen de middag zijn we bij "Breen patat gaan eten en dat was ook reuze gezellig. Hij heeft lekker gegeten van zijn lievelingseten.
Hij heeft wel tig keer gezegd: Wanneer komt de visite nou? Rond een uur of 3 was het dan eindelijk zo ver. Iedereen kwam binnen en Julian is erg verwend met allerlei cadeautjes.
Het was al met al een erg leuke dag voor Julian. Voor ons was het ook een hele confronterende dag, want het had ook heel anders af kunnen lopen. We beseffen ook heel goed dat we er ook nog lang niet zijn!!
Dag + 120 na BMT We hebben gistermiddag eindelijk een uitslag gekregen. Het is alleen zo'n ingewikkeld verhaal, dat het gisteravond niet meer gelukt is om het op de site te zetten. Ik zal proberen het zo eenvoudig mogelijk uit te leggen. De granulocyten zijn 100% en de andere afweercellen zijn tussen de 85 en 100% Deze laatste zijn ook weer opgesplitst en bekeken. Er zijn in het gedeelte eigen afweercellen geen (meetbare) leukemie cellen aangetroffen. Dat is op zich natuurlijk heel positief, alleen moet het donorbloed wel 100% worden. Ze gaan a.s maandag de donor oproepen om bloed (dus GEEN beenmerg!!) af te staan. Als het percentage de komende weken gelijk blijft of gaat zakken, gaan ze bloed van de donor toedienen om zo wat extra cellen te creëren die ook gaan vechten tegen het restje eigen celllen. Gaat het donorbloed stijgen, doen ze verder niets en wachten ze af totdat het vanzelf 100% wordt. Dit is even in het kort het verhaal. Donderdag krijgen we het nog een keer uitgelegd. Dat is het vervelende als je de uitslag door te telefoon krijgt. Er is dan maar 1 persoon die het hoort en die moet het dan weer aan de ander vertellen, terwijl als je het samen tegelijk te horen krijgt, er meer blijft hangen. Julian zijn afweer zit nu op het randje van wel binnen de normen of net niet. Hij mag nog even niet stoppen met de bactrimel. Dit moet hij nu zelf slikken, voorheen ging dat door de sonde, maar ging gisteravond heel goed. Dit hoeft hij maar 3x per week, terwijl hij in de periode voor Leiden soms wel 10x per dag iets in moest nemen, dus daarbij vergeleken stelt dit niets voor. Hij mag ook nog niet naar school, ook vanwege zijn afweer. Dr Lankester wil het na de herftsvakantie nog een keer bekijken en de kans is dan wel groot dat hij dan wel naar school mag. Ook blijft de lijn nog een paar weken langer zitten. Als hij het bloed van de donor moet krijgen, kan dat nog door de lijn en ze willen binnenkort ook nog een keer een beenmergpunctie en moet hij toch weer onder narcose, dan halen ze ook meteen de lijn eruit. Julian is verder heel fit en vrolijk. (op een enkele driftbui na) Hij speelt lekker. Zijn temperatuur is heel goed. Kortom: het gaat momenteel goed met hem!!
Dag + 118 na BMT De bloeduitslagen zijn vandaag als volgt: Leuko's: 3,4 (vorige week 2,7) Trombo's: 55 (vorige week 42) Hb: 5,8 (voriger week 5,5) Alle bloedwaarden zijn weer gestegen. Dit was wel even een opluchting. Nog niet alle uitslagen van het chimerisme waren vandaag al binnen. De uitslag van het percentage donorbloed (en welke soort eigen cellen er zijn aangetroffen) wordt morgen doorgebeld door dr Lankester en we hopen dan eindelijk ECHT iets te horen. Die onzekerheid is soms om gek van te worden. Als het goed is krijgen we ook te horen of hij nu wel of niet naar school mag, wanneer de lange lijn eruit wordt gehaald en of we kunnen stoppen met de bactrimel (het enige medicijn wat Julian nog heeft) Al met al zijn we vandaag wel naar Leiden geweest, maar zijn we niet veel wijzer geworden. We hebben de arts niet gesproken, alleen de nurse practitioner en zij kon niet overal antwoord op geven en moest zij ook vragen aan de arts. Dus moeten we (voor de verandering) weer blijven afwachten tot morgen om alsnog onze vragen te stellen aan de arts. Vandaag hebben we (in overleg) besloten om te stoppen met de sondevoeding. Julian was hier erg blij mee. Hij is ruim 2 kilo aangekomen sinds we terug zijn uit Leiden en hij eet behoorlijk goed. Drinken is nog weleens een probleem, maar hij mag het in ieder geval proberen. Mocht het niet lukken kan de sonde er zo weer in, maar daar gaan we niet van uit. Het is wel een heel ander gezicht zonder slangetje, al heeft niet iedereen er meteen erg in. Julian zei: Nu mijn haar nog langer groeien en dan is het weer perfect. Vanmiddag zijn we bij oma Lieneke geweest, die vandaag jarig is. Julian heeft heerlijk gespeeld en we hebben hem in tijden niet zo zien rennen en voetballen, zo fit was hij.(wel jammer dat zijn temperatuur hierdoor was opgelopen, maar dit is niet gek, na al dat rennen en ik verwacht dan ook dat dat morgen weer "normaal" is. Op een gegeven moment, zei Julian: Ik wil wel bij opa en oma blijven slapen. (we zouden anders na het eten naar huis gaan, zodat Julian toch op tijd naar bed kon) Ik ben toen even naar huis gegaan om een pyama te halen en toen ik terug kwam, ging hij meteen naar boven en kon John met het bedritueel beginnen. We stonden versteld dat hij zonder problemen meeging naar boven. Alleen hadden we te vroeg gejuicht. Eenmaal klaar met het ritueel zei hij: Ik wil toch opblijven! Ik zei: Dat kan niet, het is al heel erg laat en als je niet hier gaat slapen, gaan we naar huis, zodat je thuis naar bed kan en dat vond hij goed. Mirthe lag ook net op bed en hebben we haar ook maar weer uit bed geplukt en zijn we richting huis gegaan. Uiteindelijk lagen de kids pas om 21 uur op bed. Julian heeft beloofd dat hij morgen uitslaapt. Dit is wel nodig, na zo'n drukke dag moet hij wel weer bijtanken. Morgen hopen we weer meer (hopelijk positief) nieuws te hebben!
Dag + 116 na BMT Weer even een update van de afgelopen dagen. Ik heb eigenlijk niets bijzonders te melden. Het gaat allemaal z'n gangetje. Julian heeft geen koorts meer. Dit was maar 2 dagen en is nu weer weg. Hij is eigenlijk heel fit en levendig. Zondag zijn we voor het eerst weer bij "Breen" geweest om te eten.. Julian heeft een broodje frikandel gegeten en vond het heel gezellig. Wel heeft hij papa voor de gek gehouden. John ging even een sigaretje roken (tegenwoordig moet dit overal buiten) en Julian klom van de barkruk af met een glimlach en zei dat hij even naar papa ging. Wat bleek even later: Julian had gezegd dat het eten er was en dat hij mee moest komen, alleen bij binnenkomst was er helemaal nog geen eten te zien. We hebben er wel ontzettend om gelachen. Verder is Julian gisteren voor het eerst weer meegeweest om te winkelen in Hellevoetsluis. Dit doet hij (nu nog wel) heel graag, alleen kunnen we niet de bakker voorbij lopen, waar een croissantje gekocht moet worden. Donderdag moeten we weer naar Leiden en hopen we op een uitslag en krijgen we als het goed is ook te horen of hij naar ( lees: binnen in) school mag. Hij zei deze week: Ik wil alleen naar school als ik ook naar binnen mag en niet alleen om buiten te spelen. Het zou voor alle partijen goed zijn als hij naar school mag. Julian verveelt zich thuis en weet vaak niet wat hij moet doen. Het is ook niet verkeerd dat hij weer wat meer met andere kinderen gaat spelen. Sociaal gezien loopt hij toch wat achter. Het opvoeden begint nu ook zijn vruchten af te werpen, al komen de driftbuien nog regelmatig terug. Jammer dat die (zoals zuster Leoni in Leiden al zei:) er niet uit getransplanteerd zijn, maar al met al gaat het gelukkig steeds beter. Het is natuurlijk ook niet niks wat hij allemaal heeft meegemaakt.
Dag + 111 na BMT De bloeduitslagen van vandaag waren als volgt: Leuko's: 2.7 (vorige week 2.8) Trombo's: 42 (vorige week 53) Hb: 5.5 (vorige week 6.2) Alle waarden zijn gezakt. Hij heeft de laatste 2 dagen weer wat koorts. Dit loop tegen de avond weer op naar ruim 38.5 Gisteren was hij wel wat moe, maar over het algemeen is hij best fit. Er is niet echt een verklaring voor het zakken van de bloedwaarden. Er is zit nog wel wat EBV (pfeiffer) virus in zijn bloed. Ook had hij vorige week een bacterie in zijn lijn en kan ook zijn gaan werken. Verder was het chimerisme van vorige week 94% Dit blijft wel redelijk stabiel. Er is nu extra bloed afgenomen om het chimerisme nogmaals te bepalen en dit bloed gaan ze helemaal splitsen om te kijken in welke soorten cellen er nog eigen cellen zitten en wat voor cellen het zijn. Als het een beetje mee zit, krijgen we eind volgende week de uitslag en is er hopelijk nu echt een uitslag waar iets (of hopelijk juist niets bijzonders) uitkomt, zodat je in ieder geval weet waar je aan toe bent. Die onzekerheid is zo vervelend. We proberen ons niet ongerust te maken, maar af en toe lukt dat ook niet en zeker niet als de bloedwaarden ook iets gezakt zijn. We proberen om alleen naar Julian te kijken, want als je naar hem kijkt, denk je gewoon: het gaat heel goed met hem en daar moeten we ons aan vast houden.
Hier het verslag van 2 dagen Plopsaland, wat Julian (en wij) aangeboden hebben gekregen door de Stichting Doe Een Wens www.doeeenwens.nl
Nathalie Grootenboer heeft Julian hiervoor opgegeven en willen haar hiervoor ook hartelijk bedanken. Zoals ik gisteren al schreeft. Het was GEWELDIG!!!
Zaterdagmorgen om 8 uur kwam er een limousine voorgereden. Julian wist niet wat hij zag. Zijn ogen werden heel groot en er kwam een grote glimlach tevoorschijn. De chauffeur heeft aan hem verteld waar we naartoe zouden gaan.
Hij ging heel enthousiast in de limousine zitten. Hij keek zijn ogen uit. Hij riep: Dit is PERFECT, hier heb ik nog nooit in gezeten. Er zat een DVD speler in en heeft hij (hoe kan het ook anders) een dvd van kabouter Plop gekeken. Ook wilde hij wel uit een champagneglas drinken. Hij heeft toen 2 kleine blikjes sinas leeggedronken. Hier waren we uiteraard ook blij mee. We hadden de sondevoeding thuisgelaten en hij moest dan wel veel drinken.
Het was wel een lange rit. Julian is op een gegeven moment ook in slaap gevallen. Rond half 12 waren zijn we in Plopsaland aangekomen.
We werden ontvangen door Ann, een vrijwilligster en fotograaf van Make a wish (doe een wens in Belgie)
(We krijgen binnenkort ook nog een cd rom met alle foto's die zij heeft gemaakt. Zodra we die hebben, zal ik die ook op de site zetten.)
Zij heeft ervoor gezorgd dat we onze spullen ergens kwijt konden en dat we een sticker kregen, waarmee we nergens hoefden te wachten. Bij iedere attractie mochten we bij de uitgang naar binnen en mochten we meteen in de attractie. Dit was wel super hoor zo'n VIP behandeling.
Bij de ingang kregen we ook nog echte Plop mutsen. Alle bekende figuren van Studio 100 stonden klaar om met de kinderen (en ouders) op de foto te gaan. Ann heeft heel veel foto's gemaakt van Julian met alle bekenden.
We zijn daarna een restaurant op gaan zoeken, want we hadden toch wel honger gekregen. Even later zaten we lekker aan de patat.
Nadat we gegeten hadden zijn we wat attracties gaan bekijken. In de eerste intstantie wilde Julian eigenlijk nergens in (hij kijkt met nieuwe dingen altijd eerst de kat uit de boom), maar toen hij eenmaal ergens in was geweest, had hij de smaak te pakken. Hij is in de kikkers geweest en op de konijnen en in de bootjes. Die bewuste bootjes heetten: Storm op Zee en gingen wel heel erg hard, maar Julian vondt het superleuk.
We zijn ook nog naar het kabouterbos geweest en hebben we tractor gereden op de boerderij. Het was allemaal heel erg leuk.
Om 15 uur begon de Show van Kabouter Plop vanwege de verjaardag van Plop. Wij kregen weer een voorkeursbehandeling en mochten helemaal vooraan staan. Na deze show mochten alle kinderen om de beurt het podium op om de kabouters een hand te geven en om op de foto te gaan, maar ze hadden eerst even pauze. In de bewuste pauze kregen we een prive ontmoeting met Plop en zijn vrienden. Achter het podium zijn we met z'n allen weer op de foto gegaan en Julian heeft ze allemaal gesproken en een hand gegeven. Julian en Mirthe kregen allebei een Plop knuffel en een ballon. De kabouters adviseerden om heel veel Plop koeken en Plop melk te drinken, zodat hij snel van zijn slangetje (sonde) af is.
Het was een hele leuke ontmoeting!!!
We zijn toen nog wat gaan eten (wederom patat) en gaan shoppen en zijn we door Ann en haar collega naar het hotel gebracht.
Nadat we de spullen op de kamer gebracht hadden moesten we nog wel even wachten totdat het diner zou gaan beginnen. Wel maakten ze alvast het eten voor Julian klaar. (hoe kan het ook anders: weer patat)
Na het eten waren de kids wel erg moe en zijn we naar boven gegaan en hebben ze op bed gelegd. Er stond nog een hele grote Bumba beer te wachten op zijn bed. Het duurde even voordat ze allebei sliepen. Julian vond het wel gezellig met z'n allen op 1 kamer.
Het was een hele geslaagde 1e dag!!!
De volgende morgen hebben we alles ingepakt en zijn we gaan ontbijten. Julian heeft lekker van een croisantje gesmuld. We mochten de spullen in het hotel laten staan en zijn we met de tram weer naar Plopsaland gegaan.
Julian wilde meteen naar de kikkers. Wij stelden voor naar het gedeelte van het park te gaan, wat we nog niet hadden gezien, maar Julian houdt van rituelen en wilde na de kikkers weer naar de konijnen en daarna weer naar de snelle bootjes en dan pas verder naar andere dingen.
Later zijn we nog naar de Bumba show gegaan en met een treintje mee. Ook heeft hij nog brand geblusd in een attractie. Verder heeft hij ook nog tractor gereden, wat hij ook leuk vond.
Toen had hij het wel gezien en werd erg moe. We zijn toen maar wat gaan eten. Geen patat deze keer, maar pizza en spaghetti. Julian heeft erg lekker van gegeten.
Het was inmiddels bijna half 5 geworden en we besloten maar naar de uitgang te gaan. De chauffeur zou ons om 17 uur op komen halen. Bij de uitgang aangekomen, zagen we de chauffeur al lopen. Hij was er ook net.
We zijn toen nog even de spullen gaan halen in het hotel en toen konden we aan de terugreis beginnen.
Julian heeft nog wel even aan de champagne (sinas) gezeten en naar een dvd gekeken, maar viel om 18.10 in slaap om vervolgens pas thuis om 20.45 uur weer wakker te worden.
We hebben nog wel in de file gestaan, maar wel ontzettend gelachen, omdat iedereen zijn ogen uitkeek bij het zien van de limousine. Sommigen verdraaiden hun nek bijna als ze voorbij reden. Wij konden iedereen zien, maar andersom konden de mensen ons niet zien.
Al met al was het een onvergetelijk weekend. We hebben het allemaal ontzettend naar ons zin gehad en Plopsaland is zeker voor herhaling vatbaar.
We houden nu vandaag maar een beetje pyama dag en doen het vandaag maaar rustig aan, zodat Julian en Mirthe een beetje bij kunnen komen.Mirthe werd vanmorgen pas om 10 uur wakker en ligt bijna al de hele dag op bed, zo moe is ze van die 2 dagen. We hebben haar niet gehoord, maar nu is de vermoeidheid wel toegeslagen.
De bloeduitslagen zagen er weer goed uit. Zijn witte bloedcellen zijn wel weer wat gezakt, maar is op zich niet zo heel erg. Deze zijn gewoon heel hard aan het werk.
Het Pfeiffer virus is al een heel stuk gezakt. (nog net niet helemaal weg) en van de bacterie heeft hij tot op heden gelukkig geen last.
Dr Bredius wil de uitslagen van de komende weken aankijken en het ziet er dan toch wel naar uit, dat hij waarschijnlijk toch naar school mag. (dus ook binnen in de klas) Dit zou wel erg fijn voor hem zijn, al is het maar dat hij alleen 's morgens naar school kan.
Van hele dagen thuis zitten wordt hij ook niet vrolijk. Deze week is hij 2 dagen bij opa en oma geweest, omdat ik moest werken en hij is in weken niet zo vrolijk geweest. Hij heeft ook even wat anders gehad en verveelt zich thuis nu ook iets minder.
Ook hebben we het over de Hickman catheter (de infuuslijn) gehad, die hij nog steeds heeft. Als het goed is mag deze over een week of 3 eruit. Hij was er al een stukje uitgekomen en er zit een bacterie in. Ook moet je met spelen e.d best voorzichtig zijn. We vinden het wel fijn dat, als hij naar school gaat, deze lijn eruit is. Kinderen onder elkaar kunnen best wild zijn en willen we geen risico lopen dat deze er eventueel zou uitschieten. Tegen die tijd kunnen we misschien ook een week overslaan met de controles en dan gebruik je hem nog maar 2x per maand en dan heeft de lijn meer nadelen dan voordelen. Wel moet Julian dan weer geprikt worden, maar dat is hij wel gewend, dat ging van januari tot eind maart ook steeds heel goed, zeker met de toverzalf, die we er van te voren opsmeerden. (emla zalf: is verdovingszalf)
Als de lijn eruit gaat, doen ze ook meteen weer een beenmergpunctie om te kijken hoe het met het chimerisme (donorbloed) zit. Vandaag hebben ze hier ook weer bloed voor afgenomen. Dit blijft een spannende factor. We hadden nog tijd over en Julian wil dan altijd nog even bij de treinen gaan kijken. Julian vindt dat geweldig!!
Gisteren werden we gebeld door de stichting Doe een Wens. We hadden 27 september als datum geprikt voor het vervullen van de wens van Julian. Nu is het zo dat kabouter Plop dit weekend zijn verjaardag viert in Plopsaland en of we het leuk vonden om dit weekend al te gaan. Dit vonden we wel heel erg leuk en zijn ze alles nog gaan regelen.
We worden zaterdag rond 8.15 uur opgehaald en gaan we richting Plopsaland. Zondag komen we dan weer terug. Wij weten verder ook nog niets. Morgen bellen ze als het goed is nog even wat de bedoeling is. Gisteren was het hotel nog niet helemaal rond, maar dat zou wel in orde komen, zei ze. Julian weet nog van niets en we zijn wel benieuwd naar zijn reactie. We denken dat hij dit wel geweldig zal vinden.
Ik probeer zondagavond een verslag te maken, inclusief foto's. Ik denk dat we wel zullen genieten. Voor het eerst echt met zijn 4en op stap!!
Dag + 101 na BMT Al weer ruim 100 dagen na transplantatie. Wat gaat de tijd toch snel!! Het gaat heel goed met Julian. De koorts is weg en hij is in tijden niet zo fit geweest als nu. Gisteren werd er nog gebeld uit Leiden met de vraag hoe het met Julian was. John vertelde de arts bovenstaand verhaal. Deze was blij dit te horen. Ze vertelde namelijk dat er een "beestje" (bacterie) gevonden was in zijn lange lijn. Het is een bacterie die hij in principe zelf kan bestrijden, maar we moeten hem wel in de gaten houden. Als hij last krijgt moeten we weer bellen. Doe een wens heeft nog gebeld en als het goed is gaat eind september zijn wens definitief in vervulling. Julian is nog in de veronderstelling dat we nog steeds moeten afwachten waar we naar toe gaan. Wij weten dat Plopsaland in ieder geval doorgaat en als het lukt gaan we zelfs 2 dagen. Dit is ook wel iets om naar uit te kijken. Lekker even weg!! Ook hebben we te horen gekregen dat Julian in ieder geval buiten mag spelen op school als hij 4 geworden is en als het een beetje mee zit, zal hij ook snel in de klas mogen spelen met de andere kinderen. De juf van Julian is vorige week langsgeweest en vrijdag zijn we nog even in "zijn" klas gaan kijken. Groep 1 was vrij en konden we even rustig binnenkijken. Julian vond vooral die kleine wc potjes erg leuk en heeft beloofd dat als hij naar de basisschool gaat, hij ook op de wc gaat plassen. Hij kan het wel, maar hier hebben we sinds zijn ziekte verder maar geen aandacht aan besteed. Hij is er wel aan toe om naar school te gaan, al wil hij eigenlijk meteen door naar groep 3 (ik ben toch 3 jaar en dan moet je toch naar groep 3, zei Julian) Na uitgelegd te hebben dat hij bij groep 1 gaat beginnen, heeft hij daar ook wel zin in. Dus als het een beetje mee zit, mag hij al snel hele dagen naar school, al zal hij dat waarschijnlijk de eerstkomende tijd niet volhouden. We hebben met school afgesproken dat wij aan moeten geven wanneer hij mag komen en dat de juf in de gaten houdt of hij moe wordt en als het niet meer gaat, dat we gebeld worden om hem te komen halen. Al met al positieve berichten. Als nu het donorbloed ook weer gaat stijgen, kunnen we (voorlopig) weer opgelucht ademhalen. Hopelijk krijgen we komende weken een goede uitslag!!!
Dag + 97 na BMT Bloeduitslagen van vandaag: Leuko's : 3,2 (vorige week 3,8) Trombo's: 48 (vorige week 35) Hb: 6,2 (vorige week 6,1) De bloedwaarden waren keurig netjes. De leuko's zijn wel gezakt, maar dat is eigenlijk niet gek, na die hoge koorts om het virus te bestrijden. De trombo's zijn weer gestegen. Hier waren we ook erg blij mee, want hij hoefde geen bloedplaatjes om een nieuwe sonde in te laten brengen. Het duurde best lang voor de dr Lankester kwam. Ondertussen gierden de zenuwen door ons lijf. Zou hij nu wel of geen uitslag hebben. Uiteindelijk mochten we dan de spreekkamer binnen. Eerst vroeg hij hoe het met Julian ging. Het gaat heel goed met hem, de koorts is gezakt en hij eet best weer goed. Hij heeft nu alleen de bactrimel nog en verder geen andere medicijnen meer. Even later kwam de uitslag van de beenmergpunctie. In het beenmerg is het percentage ook 96% (dus niet de 100% die we hoopten) Ze hebben de 4% eigen cellen bekeken en ze zagen er wel wat onrustig uit, maar konden (nog) niet beoordelen of het JMML cellen zijn. Doordat het percentage in het beenmerg hetzelfde is, als in het bloed, kunnen ze ook het bloed bekijken. Er is vandaag weer bloed afgenomen voor het chimerisme. Als nu volgende week blijkt dat het percentage is gestegen, is dat een heel goed teken. Mocht het verder gaan zakken, wordt zijn bloed verder onderzocht en de verschillende cellen los van elkaar goed bekeken om te zien welke cellen het precies zijn. Dit duurt wel een tijdje voordat dit goed onderzocht is. Morgen belt dr Langkester nog om de waarde van het EBV virus (pfeiffer) door te geven, maar omdat de koorts weg is, ziet dat er wel naar uit dat dit gezakt is. Als de afweercellen niet meer tegen het virus hoeven te werken, kan het heel goed zijn dat ze nu gaan vechten tegen de 4% eigen cellen. Het gebeurt wel vaker dat het chimerisme na 2 of 3 maanden gaat zakken en dat het door het virus komt en dan later weer gaat stijgen. Hij zei ook: als het pas na een half jaar gaat zakken, ben je er eigenlijk zeker van de de ziekte terug is, maar nu kan het nog steeds alle kanten op gaan. Hij was dan ook zeer tevreden, dat Julian geen koorts meer heeft en uit zijn praten begrepen we wel een beetje dat hij ook wel een goed gevoel heeft over de situatie, al heeft hij dat natuurlijk niet uitgesproken, omdat hij het ook niet zeker weet, maar het geeft ons wel weer een stukje extra moed. Er is gelukkig geen haast geboden bij alle onderzoeken, omdat het geen snelgroeiende ziekte is. De artsen kunnen rustig kijken en beslissen wat er eventueel verder gaat gebeuren. We vroegen nog hoe lang hij eigenlijk zijn mondkapje nog op moet in het ziekenhuis. Dr Lankester keek in de computer naar alle cellen en zei, dat dat niet meer hoeft en zijn we weer een stapje verder. Hij mag ook weer naar winkels. Pas zei Julian: "als ik weer naar Tessemaker (supermarkt) mag geef ik Chris een grote kus (hij plaagt Julian altijd en Julian heeft van hem 2 Ajaxberen gekregen) Vanmiddag werd die kus een feit en zijn we met z'n 4en boodschappen gaan doen. Vorige week belden ze ook van de stichting Doe Een Wens om een datum te prikken voor de wens van Julian. Hij wil heel graag naar Plopsaland en heeft nu ook toestemming van de arts gekregen om daar heen te gaan. Julian weet nog niet dat Doe Een Wens daadwerkelijk de wens in vervulling gaat brengen en dat Plopsaland doorgaat. Ik ga nu morgen bellen om een datum te prikken. Wij krijgen wel een deel van het dagprogramma te horen, maar Julian mag niets weten. We denken dat hij wel ontzettend zal gaan genieten. Ook mogen we zijn verjaardag vieren (30 sept). In de 1e instantie zouden we het niet vieren, want het heeft geen zin om met 2 mensen visite tegelijk een verjaardag te vieren. Nu kan dat gelukkig wel, al zal het niet heel uitgebreid worden en niet heel lang, maar we kunnen in ieder geval wel TAART eten. Dat vind Julian helemaal geweldig. Iedere keer als we in het ziekehuis komen, wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt. Afgelopen weekend zijn er 2 jongens (van 2 en 16 jaar) overleden. Wij hebben nog met de ouders in het RMD huis gewoond. Als je dat dan hoort, schrik je wel heel erg en willen de ouders dan ook heel veel sterkte wensen met dit verlies. Verder is en blijft het afwachten, al zijn we nu toch wel positief!!!
Dag + 96 na BMT Het heeft even geduurd voordat er weer een berichtje op de site stond. Ik had niet zoveel te schrijven. Julian heeft sinds zaterdag geen paracetamol meer en zijn temperatuur was vanmorgen zelfs 37.0. Perfect dus!! Gisteravond werd hij wakker en riep ons. Toen John bij hem kwam, bleek dat hij zijn sonde er per ongeluk een stukje had uitgetrokken. Vorige week is dit ook al een keer gebeurd, maar heb ik hem meteen teruggeduwd. Julian wist nu hoe dat voelde en dat wilde hij niet. Ik heb de sonde er toen maar uitgetrokken.Vannacht heeft hij dus zonder sondevoeding de nacht doorgebracht. Vanmorgen nog even het ziekenhuis gebeld, maar het kan wachten tot morgen. Als hij ongeveer 1/2 liter vocht binnen krijgt, is dat voor vandaag wel genoeg. Gelukkig maar dat het kan wachten, anders hadden we vandaag ook naar Dirksland gemoeten om de bloedwaarden te bekijken, want de bloedplaatjes moeten voor het inbrengen van de sonde boven de 50 zijn en donderdag waren ze 35. Dan had hij daarna nog bloedplaatjes moeten krijgen en dan pas de sonde er opnieuw in. Nu moeten we morgen toch naar Leiden en kan alles in ene moeite door. Al zal het wel wat langer duren dan anders. Hij is nu bij oma Leuni spelen en heeft hij verteld dat drinken het belangrijkst is. Hij weet het dus wel, maar zegt steeds: Ik heb geen dorst. Daarom is de sonde nog zo handig, dan kunnen wij er af en toe wat extra water doorspuiten en komt hij niets tekort. Vanavond zal hij de bactrimel dan ook "zelf" in moeten nemen, maar dat vond hij niet zo erg. "Deze" gaat wel, zei hij. Die andere vond ik echt niet lekker! Zelf ben ik vanmorgen op sollicitatiegesprek geweest. Het is eigenlijk een hele slechte timing, maar een aantal weken geleden ging het zo goed, dat ik weer ben gaan solliciteren. Afgelopen vrijdag kreeg ik een e-mail of ik nog wat gegevens wil invullen en maandag kreeg ik een mail of ik vandaag op gesprek wilde komen. Ik ben toch maar gegaan (ondanks dat de uitslag aan het eind van de week negatief kan zijn) en heb de hele situatie uitgelegd (ze wisten er deels wel wat van) en er is gelukkig wel begrip voor. Het was een heel leuk gesprek en kan dinsdag beginnen. Het is op oproepbasis en moet ik een keer "nee" zeggen vanwege het feit dat we met Julian naar het ziekenhuis moeten, is er ook geen man over boord. Heb je in ieder geval geen gezeik met arboartsen e.d.Ik ben er wel heel blij mee, want de muren komen wel op me af, moet ik zeggen. Verder kijken we wel waar het schip strand. Mocht de combinatie van ziekenhuis en werken niet gaan, kan ik altijd weer stoppen. Het is nog steeds wachten en de week kruipt vooruit. Hopelijk krijgen we morgen de uitslag, want het blijft spannend, ondanks dat we er allebei een goed gevoel over hebben.
