Donderdag 22 januari

Kreeg net een telefoontje van de moeder van Ceylin (zaalgenootje van Julian in Leiden)Ik had alleen het telefoonnummer van Berkai (met zijn telefoon had ze weleens gebeld) en die kreeg ik niet te pakken en heb ten einde raad deze week toch maar gemaild dat Julian was overleden. Ceylin heeft net 5 weken in Leiden gelegen voor de 2e transplantatie.
Ze is 7 december opgenomen en 23 december getransplanteerd.
Selma wist dat Julian ook rond december naar Leiden zou komen en zat "met smart" te wachten, maar Julian kwam niet. Ze heeft meerdere keren gevraagd wanneer Julian kwam en hoe het met hem was en ze bleven maar volhouden dat ze het niet wisten.Wij zijn nu best wel boos op Leiden. We snappen heel goed dat ze geen medische gegevens mogen verstrekken, maar ze hadden haar toch wel kunnen vertellen dat hij was overleden. In leiden doen ze zo geheimzinnig over kinderen die zijn overleden. Ze willen niet dat andere ouders daar iets over horen, terwijl toch 50% van de kinderen het vroeg of laat niet redt en iedereen weet, dat als je aan een transplantatie begint, er wel degelijk risico's aan zitten. Dus waarom zo geheimzinnig???? Maar goed, dat zal ik nog wel even melden als de maatschappelijk werkster uit Leiden binnenkort nog belt.Selma heeft weken lopen tobben over Julian en nu pas hoort ze dit. Echt ronduit belachelijk!!!

Verder heb ik allemaal nieuw bloempotten gekocht en de accesoires in huis anders gezet. Het is heel gezellig geworded.
De kast in de bijkeuken is ook weer opgeruimd en grondig gesopt. Ook wat keukenkastjes zijn opgeruimd. Weer wat spullen voor de rommelmarkt vergaard.

Het was vandaag eigenlijk een rotdag:

* De pc doet raar en start niet op. Ik wilde net met het filmpje voor Mirthe gaan beginnen, maar dat feest ging niet door.

* Ik kwam er vanmiddag achter dat ik mijn ketting verloren ben. Volgens mij had ik hem gisteravond nog om en ben vandaag alleen om boodschappen geweest en bij pa en ma. In de auto van pa en ma lag hij niet. In huis kan ik hem ook niet vinden.
Het is te hopen dat hij toch nog boven water komt, want het zou wel erg zonde zijn, als ik hem niet meer terug zal vinden.
Het kan zijn dat ik hem onderweg naar Tessemaker verloren ben. Ik heb Chris maar even een mailtje gestuurd met de vraag, als ze iets vinden, dat ze weten dat hij van mij is. Misschien hoor ik er nog wat van.

* Mirthe is vanmiddag bij pa en ma van de stoel afgeduikeld. Het is ook zo'n woelwater, dat dit wel degelijk een keer zou gaan gebeuren. Ze huilde even, maar was het ook zo weer vergeten.

* Mirthe had tijdens het boodschappen doen mijn sleutelbos in haar handen en die liet ze op de grond vallen en toen brak mijn kristallen sleutelhanger met foto van Julian en Mirthe. Die is dus ook kapot.

* Ik heb vanmiddag wat poffertjes voor Mirthe op Julian zijn Nijntje bord gewarmd en daar kon dat bord dus niet tegen. Ik kan het alleen niet over mijn hart verkrijgen om het weg te gooien. Het was tenslotte wel zijn bordje!!!

Kortom, allemaal geen onoverkomelijke dingen (er zijn ergere dingen in de wereld), maar wel vervelend!!!

Woensdag 21 januari

Ik heb inmiddels de film van de laatste maanden van het leven van Julian klaar.
Het is wel erg mooi geworden, maar ook wel heel erg emotioneel om te kijken.

De gedachten aan Julian malen maar door en door.
Ook een heleboel leuke herinneringen aan hem, passeren regelmatig de revue.

* Het spelen met de hijskraan, waar hij altijd zo van genoot. Deze heeft hij voor zijn 4e verjaardag gekregen.
* koekjes, cake en kruidnootjes bakken
* Alle keren in het ziekenhuis en met name de laatste opname.

We hadden het er gisteren nog over, dat hij nooit vroeg: Mag ik mee, als wij even zijn kamer afgingen om een broodje oid te halen. Ongelofelijk dat hij zo goed in de gaten had, dat hij niet van zijn kamer af mocht en daar ook niet over zeurde. Wat een kanjer was het toch!!!

Maandag 19 januari

Zaterdag wilden we naar Wagemaker om een monument uit te zoeken voor op het graf bij Julian.
Deze zaak was echter gesloten en wilden we toch niet meteen naar huis gaan en zijn toen maar "even" bij een juwelier geweest om een sieraad ter nagedachtenis aan Julian te bespreken.
John wil graag een hanger met een foto van Julian en een vingerafdruk aan de achterkant van de hanger.
Ik wil graag een ring met een vingerafdruk. Ik heb nog een mooie hanger en is het zonde om deze weg te doen.
We hebben nu de mogelijkheden besproken en ze gaan nu een offerte maken en komen we binnenkort nog een keer bij elkaar om te kijken wat het precies gaat worden.
Het wordt een sieraad voor het leven en willen we niet over 1 nacht ijs gaan.

Zaterdagnacht hebben we allebei heel slecht geslapen en alles van de IC kwam steeds weer boven.
Ik heb inmiddels de IC verpleegkundige gemaild om een afspraak te maken voor het eindgesprek. Ook heb ik gevraagd of ze een verslag wil maken van de laatste nacht (en ook dagen) van Julian op de IC.
Alles is ons wel verteld, maar we zijn heel veel dingen kwijt en misschien vallen, door het lezen van het verslag meerdere puzzelstukjes in elkaar en kunnen we het hopelijk beter een plekje geven. Het was zo'n intensieve periode en heeft er behoorlijk ingehakt.
Gelukkig kunnen we de artsen absoluut niets verwijten, ze hebben allemaal ontzettend hun best gedaan, mocht dat wel zo zijn, zou dat zou alles nog zwaarder maken.

We kregen gisterenmiddag nog visite en Finn heeft dezelfde stekels als die Julian altijd had en John kwam met haar de kamer in en keek naar Finn en zei: Juja
Ze associeerde de stekels meteen met Julian. Nu waren die stekels ook altijd wel het visitekaartje van Julian. Het was wel een bijzonder moment.

Gisteravond ben ik begonnen om de filmpjes en foto's van de laatste maanden van het leven van Julian achter elkaar te zetten. Het was fijn, maar ook heel moeilijk om hier mee bezig te zijn.
We hebben ook besloten om een aantal foto's van zijn overlijden en de begrafenis erbij te doen. Het is tenslotte ook een onderdeel van Julian's bestaan, hoe pijnlijk het soms ook is.

Vandaag naar Ikea geweest en wat boxen gekocht voor alle kaarten en wat bakken voor speelgoed. Ik heb jammergenoeg nog geen dieptelijst voor de hand- en voetafdruk van Julian gevonden. Dat wordt dus verder zoeken.



Hier het filmpje van de laatste maanden van het leven van Julian

Donderdag 15 januari

Ik ben de hele weel bezig met alle spulletjes van Julian. Ik heb nu 4 plakboeken gemaakt met dingen van Julian. Er zitten, tekeningen, foto's, handtekening van Huntelaar, entreekaartjes Plopsaland, afsprakenkaarten van de ziekenhuizen, sinterklaasslingers enz enz.
Het is heel fijn om hier mee bezig te zijn.
Veel dingen zitten nu geordend in een map en dat kijkt veel makkelijker dan wanneer alles in een doos zit.
Alle herinneringen aan Julian komen weer boven en dat is ook wel fijn. Ook weleens moeilijk. Ik zag deze week de foto's van de periode in Leiden. Toen ik zijn kale koppie zag, kwam ineens weer het besef, wat hij allemaal moest doorstaan.
Deze week hebben we ook de cd van de begrafenis gekregen en beluisterd. Dit was erg mooi, maar wel heel emotioneel.

We hebben zijn quad aan de peuterspeelzaal gegeven. Deze heeft hij van de buren van pa en ma gekregen en heeft hier niet zo heel veel op gereden. Hier konden we wel afstand van doen en nu hebben de kinderen er daar nog wat aan.

Zijn fiets en step staan op zolder. Mirthe kan in ieder geval de step overnemen, als ze groter is en de fiets moeten we nog even bekijken. Ik wil hem absoluut niet weg doen, maar eigenlijk is het toch wel een jongensfiets en is het voor Mirthe niet zo leuk als zij later een jongensfiets krijgt.
Maar goed, we kijken wel wat we er ooi mee doen.

Op zolder is alles nu uitgezocht. Heel veel spullen van ons gaan naar de rommelmarkt.
Julian zijn spullen zijn voor een groot deel uitgezocht. Ik heb al het nieuwe speelgoed, waar Julian nooit mee gespeeld heeft en wat ook leuk voor Mirthe is, op 1 plank in de kast gezet. Het speelgoed waar Julian wel mee gespeeld heeft en voor Mirthe is, staat ook op 1 plank.
Verder heb ik een doos gemaakt, met allerlei dingen, voornamelijk nieuw voor het Sophia kinderziekenhuis. Als we er een keer aan toe zijn, gaan die spullen daarheen.

De rest staat in een hoek op zolder. Er staat een koffer en daar zitten spullen in die echt nooit weg mogen en er staat een doos met dingen die we oooooit wel weg zullen doen, maar wat we nu absoluut nog niet kunnen.
We laten dit nu gewoon een hele poos staan en kijken dan nog eens wat er wel en niet weg kan/mag.

Julian zijn kamer is nog hetzelfde. Ik ga denk ik wel binnenkort wel het 1 en ander uitzoeken. Bijvoorbeeld kleren die hij nooit aan gehad heeft, toch maar alvast naar zolder doen en speelgoed waar Mirthe mee kan gaan spelen, bij Mirthe op haar kamer zetten. Voorlopig zieik dat nog even niet zitten.

Morgen wil ik nog even naar het graf bij Julian, maar ik ga alleen als John vrij is. Heel stom, maar ik durf niet zo goed alleen. Als het zomer is en de vogels fluiten, is het er misschien niet zo somber.
Nu het is gaan dooien, zijn de bloemen wel een heel eind lelijk geworden en moeten we eens even kijken wat er nog kan blijven liggen en wat er weg kan.

Zondag 11 januari: Eén maand verder...

Vandaag is het al 1 maand geleden dat Julian is overleden. Ook is het vandaag 5 weken geleden dat we afscheid van hem moesten nemen, voordat hij werd geintubeerd op de IC. Dus ook 5 weken geleden dat we zijn stem voor het laatst hebben gehoord. Het is allemaal een hele rare gewaarwording.
Zat vandaag dan ook in een dip!!! Kan de dingen dan niet positief zien. Jammer hoor, dat Julian niet meer heeft kunnen schaatsen. Hij heeft dit nooit mee mogen maken. Ik denk dat hij het wel geweldig had gevonden, dat sleeen en schaatsen.

De hele dag door denk ik aan Julian:

* Hoe hij verslingerd was aan zijn doekjes, tuutje en Robijntje.
* Over de "L" en de "R" die hij niet kon zeggen. We pjaten nog jegelmatig op de manier hoe Julian pjaatte.
* Ook vergeet ik nooit meer dat Oma Lieneke aan Julian vroeg: Wil je oude kaas? Waarop Julian antwoordde: Ik mag alleen nieuwe kaas. Hij mocht niet alles eten vanwege zijn lage weerstand en zeker geen "oude" dingen.
*Hoe vaak hij de mayonaise bijvulde op zijn bord, tijdens het patat eten.

Kortom een groot gemis!!!

Woensdag 7 januari

De afgelopen dagen ben ik aan het opruimen geslagen. Ik wil alle kasten uitpakken en alles wat we niet gebruiken, weggooien. Veel spullen van Julian staan nu op de zolder. Ik wil van allerlei dingetjes van hem een plakboek maken, zodat we een geordend geheel krijgen. Het moet een soort herinneringsboek worden. Ook wil ik zijn hele leven nog in een fotoalbum maken. Ik heb wel zijn 4e jaar al via internet gemaakt en gekregen, maar nu moet de rest nog. Ook moet zijn film nog afgemaakt worden.

Kortom de komende tijd heb ik nog bezigheden zat en kan ik toch op mijn manier met Julian bezig zijn.

John is maandag weer gaan werken. Het viel wel tegen voor hem. Iedereen kwam een praatje maken en er komt nog niet veel uit zijn handen, maar het begin is er in ieder geval.

Zelf moet ik er nog even niet aan denken om te gaan werken. Ik wil eerst het hele huis op orde hebben, dan is mijn hoofd, hoop ik, ook wat leger.
Ik hou wel de kranten in de gaten, want je weet maar nooit of er iets in staat, wat me aanspreekt.

Vandaag de uitvaart nog op de site van Julian gezet. Ongelofelijk hoeveel mensen er toch nog op kijken.

Mirthe is nu al ruim een maand verkouden en als ze blijft hoesten, ga ik toch maar even naar de dokter. Al is het maar voor de zekerheid.
Ze is verder wel vrolijk en speelt wel, maar is het wel sneller zat en is sneller moe.

Gisteren was John jarig, maar hebben we niet gevierd. Mirthe heeft wel haar verjaardagscadeau van ons uitgepakt. De rest van de cadeautjes moet ze nog uitpakken en de taart ligt er ook nog. We moeten dus nog wel een keer een bakkie doen met de rest van de familie, al heb ik daar eigenlijk helemaal geen zin meer in.
Als we tegen Mirthe zeggen: Hieperdepiep!!!! Dan doet zij haar armpjes de lucht in en zegt: Haaaaaaaaaaaaaaaaa (hoera)
Het is wel een grappig gezicht.

Ze eet momenteel niet zo best. Groente wil ze helemaal niet. Brood gaat er wel goed in. Fruit, alleen als het haar uitkomt.
Jammergenoeg, komt ze dan wel nog voor een fles s'nachts en daar ben ik dan wat minder blij mee. Maar goed, het zal wel weer over gaan.

Zondag 4 januari

De afgelopen dagen waren wel zwaar. Vrijdagmiddag zat ik in een mega dip.
Ik miste Julian zo erg, dat ik er geen raad mee wist. Na een flinke huilbui knapte ik wel weer wat op.

Vrijdagmiddag nog met Ivonne naar de ijsbaan geweest. Dat was wel heerlijk. het schaatsen ging nog redelijk goed, al was het wel even wennen.
Jammer dat Julian dit nooit heeft meegemaakt. Joey zat op de slee en ik denk dat Julian dat geweldig had gevonden. Misschien ga ik het van de week met Mirthe nog wel proberen op de slee. Ik weet alleen niet of ze blijft zitten, want het is zo'n woelwater.

Gisteren zijn we naar de nieuwjaarsreceptie geweest op de voetbal. Opa en oma hebben Mirthe meegenomen naar huis, zodat wij nog konden blijven. Het was wel fijn om weer eens gezellig met z'n allen een biertje te drinken. Al had ik er vandaag wel een beetje spijt van, omdat ik me niet zo lekker voel.

Ook komen allerlei gedachten over Julian regelmatig op. Het is aan de ene kant heel fijn om aan hem te denken, maar het doet soms ook wel pijn.

Ik zal nooit meer vergeten dat ik hele dagen naast hem zat op de bank toen hij zo ziek was. De hele dag moest ik over zijn benen wrijven. Dat vond hij altijd heerlijk.
Het was ook wel heel zwaar, maar nu achteraf ben ik blij dat ik dat toch heb kunnen doen, al had ik er niet altijd zin in.

Ook zal ik nooit meer zijn armpje om me heen vergeten op de IC. Hij had het zo benauwd en wilde met me kroelen. Hij was zo bang en had de hele nacht niet geslapen.
Mirthe heeft een liedjesboek, waar het liedje "Boer wat zeg je van mijn kippen" steeds gespeeld wordt.
Dit heb ik ook heel vaak op zijn piano gespeeld in Leiden. Ook werd dit liedje altijd gezongen op de dvd van Bassie en Adriaan. Hij zei dan altijd: Ik wil de dvd van Bassie en Adriaan zien. Ik vroeg dan altijd: Wil je de liedjes of die andere dvd. Julian zei dan altijd: De liedjes!!
Deze dvd heeft hij voor het eerst gezien bij de Eerste Hulp in het Sophia. Later heeft hij hem zelf gekregen.

Zo schieten er de hele dag allerlei dingen door mjn hoofd over Julian en probeer er wel steeds een positieve draai aan te geven, al lukt dat niet altijd.

Zo kan ik het eigenlijk niet aan zien als er mensen met 2 kinderen voorbij lopen. Zeker niet als ze ongeveer dezelfde leeftijd hebben als Julian en Mirthe. Het doet dan zo'n pijn dat wij niet meer met 2 kids over straat kunnen lopen. Dat gevoel zal best wel slijten, althans dat hoop ik. Momenteel vind ik het heel erg moeilijk.

Donderdag 1 januari (nieuwjaarsdag)

Vandaag is het al weer 3 weken geleden dat we onze Julian zijn kwijtgeraakt. Ook is het vreemd datwij nu in het nieuwe jaar zitten hij 2009 niet mee kan maken en dat we nu het heftige jaar 2008 achter ons hebben gelaten.

Een vreemde gewaarwording: Julian is in de nacht van woensdag op donderdag geboren en in de nacht van woensdag op donderdag overleden.

We zijn gewoon gaan nieuwjaar wensen bij onze families. Ik had de hele morgen buikpijn, omdat ik er zo tegenop zag. We vonden zeker dat we moesten gaan. Ik heb eigenlijk altijd een hekel aan het nieuwjaar wensen en al dat verplichte familiegedoe, maar ik vond het niet terecht om Julian nu als excuus te gebruiken om niet te gaan, dit zou oneerlijk zijn.
Ik ben van mening dat als het een beetje gaat, we gewoon alle dagelijkse dingen moeten gaan doen, die we voorheen altijd deden.

Ik heb ontzettend moeten huilen bij het zien van de hele familie, maar toen ik eenmaal zat, ging het wel weer en was ik trots op mezelf dat we dit toch hebben gedaan. De latere bezoekjes gingen beter en we zijn blij dat we toch bij iedereen zijn langsgegaan.

Vanmiddag zijn we nog even bij Julian op het graf gaan kijken. De bloemen liggen er nog mooi bij, al komen er nu wel hier en daar wat bruine plekjes. Ik denk als het gaat dooien, ze wel snel lelijk zullen worden.
Ook hebben we gisteren de 1e brochure gekregen over grafmonumenten. We hebben wel een aantal mooie dingen gezien en binnenkort gaan we naar een vrouw in Goedereede, die ontwerpt grafstenen. We leggen dan onze ideeen op tafel en kan zij het verder ontwerpen.

Ook hebben we inmiddels de foto's van de begrafenis gehad en gekeken. Het was wel heel erg mooi om te zien, al was het wel even heel moeilijk om ze te zien. We kunnen in ieder geval terugkijken op iets heel moois, wat we nog voor Julian hebben kunnen doen.

We zijn wel ontzettend moe van alle emoties vandaag!!!