Maandag 31 maart

De plaats waar de lijn eruit komt, had gebloed, We hebben het Sophia gebeld en konden komen. Ze hadden gelijk trombo’s besteld. Deze waren 16. Ook hebben ze een tekening op zijn pleister gemaakt, zodat we kunnen zien als het verder bloed of weer gaat bloeden.
’s Middags kreeg Julian koorts. 38,9 Ze hebben nog bloed afgenomen om te kijken of er een virus of bacterie in zijn lichaam zit. Hij mocht wel naar huis, maar we moeten hem goed in de gaten houden.

Zondag 30 maart

Julian heeft geslapen tot 9 uur. We zijn toen koekjes gaan bakken.
We hebben hele grote koekjes gemaakt.

Hij wilde niet douchen dat vond hij toch eng met de nieuwe lijn. Uiteindelijk hebben we hem bij de wasbak gewassen en zijn haar boven de douchebak. Zo was hij toch lekker schoon.

zaterdag 29 maart

Om 6 uur kreeg Julian weer een bloedneus. Door de hoge trombo’s was het heel snel (binnen 10 minuten) gestopt. Hij wilde niet meer slapen en is toen gaan spelen. Hij heeft van 6.30 uur tot 9.30 uur heerlijk zitten spelen.
’s Middags zijn we in Kees z’n huisje een bakkie gaan drinken. Het was lekker weer en Julian heet lekker gevoetbald. Het was een gezellige dag.

Vrijdag 28 maart

Julian heeft goed geslapen. Hij wilde niet douchen of wassen. We hebben toen gezegd dat we niet eerder naar huis zouden gaan totdat hij gewassen was.
Wij wilden hem in ieder geval 1x wassen in het ziekenhuis met de nieuwe catheter. Uiteindelijk hebben we hem toch in de wasbak (badje) gewassen.
Zuster Anke heeft de pleisters vervangen. Dit vond Julian niet zo fijn.
We hebben allerlei plakkers, pleisters, neusspray en tape gekregen en instructies voor de bloedneuzen en de hickmann catheter.Julian heeft nog warm gegeten en zelf zijn vis gesneden. Dat deed hij erg netjes. We waren rond 13 uur thuis.

Donderdag 27 maart

Vanmorgen heeft hij nog 300 ml trombo's gekregen. Dot was nodig voor de operatie. De tombo's waren toen 111
Om 13.00 uur werd hij in slaap gebracht (papa was erbij) en werd de lijn geplaatst. Om 14.20 uur mocht mama naar de uitslaapkamer. Julian deed zijn ogen al een beetje open. Hij zweette heel erg en voelde zich niet zo lekker. Hij wilde kroelen en mocht op schoot zitten.
Even later moest hij overgeven en kreeg iets tegen de misselijkheid. Om 15.00 uur was hij weer terug op zaal.
Hij had honger, maar moest eerst iets drinken. Dat deed hij eerst en nam even later 3 kaakjes, 2 koekjes en een sneetje brood. Hij had geen pijn, maar was wel duf en moe. Trombo's waren 's avonds 97 en heeft hij nog wat gekregen. Ze wilden de bloedplaatjes minimaal 24 uur boven de 100 houden. Papa blijft vannacht slapen.

Woensdag 26 maart

Rond 11 uur waren we in het Sophia. Hij mocht op kamer 2348. Daar lag ook Layla, een meisje van 2,5 jaar. Ze hebben vandaag niet zoveel gedaan. Wat controles een een vingerprikje.
Vanmiddag zijn Opa Jan en Oma Lieneke met Mirthe nog gekomen. Later kwamen Oma Leuni en Opa Cees ook nog.], die zijn blijven eten. We hebben met z'n allen in de ouderkamer gegeten.
Mama is blijven slapen. Om 22 uur kreeg Julian weer een bloedneus. Zuster Ivonne heeft zijn neus dichtgeknepen en er spongostan ingedaan. Ze heeft er totaal 3x een prop ingedaan. Binnen 10 minuten was het gestopt. Hij heeft lekker geslapen.

Dinsdag 25 maart

Om 6 uur 's morgens riep Julian. Ik ging naar hem toe en hij vroeg of ik in zijn neus wilde kijken. Ik heb hem meegenomen naar de douche, want in zijn kamer kon ik niets zien. Toen we in de douche kwamen, begon het weer te stromen. Hij had weer een bloedneus. Het was vrij heftig en hebben meteen het ziekenhuis in Dirksland gebeld. We mochten komen.
In het ziekenhuis aangekomen, bleef het stromen. De verplegind deed eigenlijk niet zoveel. We moesten wachten totdat dr Messemaker kwam. Toen zijn om 7 uur kwam, was het bloeden van het 1 op het andere moment gestopt. Julian mocht op een bed gaan liggen en zo kon hij nog even slapen en gingen ze kijken of hij nog trombo's nodig had.
Om 9 uur kreeg hij weer een bloedneus. Ze hebben er toen een prop in gedaan. Dit vond Julian vreselijk. Ze hebben toen meteen infuus geprikt. Dit ging zonder emla zalf en in 1 x goed. Zijn trombo's waren 13. Zijn HB was 4,9. We moesten wachten op de trombo's. Dit duurt meestal wel een paar uur.
Hans en Fransien zijn nog even langsgeweest. Ze hadden nog een paascadeautje meegenomen. Wij kregen zelf nog paasontbijt en een paasgebakje. Dit was toch wel lekker.
Later die middag mochten we kiezen of we nog een nachtje bleven of dat we naar huis gingen. Medisch gezien mochten we naar huis. Voor onze gemoedsrust mocht hij ook blijven. We hebben er toen voor gekozen om toch naar huis te gaan. We blijven toch ongerust en wat dat betreft, zou hij nog 4 weken opgenomen kunnen worden. De angst voor een bloedneus zit er goed in. Opa Cees en Oma Leuni zijn ook nog even gekomen. We waren om 17 uur thuis.
We hebben toen chinees gegeten en zouden Julian naar bed brengen. Hij lag eindelijk op bed, nadat we handschoenen, een zetpil, een verhaaltje en tanden gepoetst hadden. Hij wilde toen nog een "kommetje" melk drinken. Oma Lieneke ging hem halen en droeg hem naar beneden. Halverwege de trap, vielen ze samen naar beneden. Het was een enorme klap en we zijn ontzettend geschrokken. Gelukkig viel het mee. Julian had wat schaafplekjes op zijn rug. Oma Lieneke had ook last van haar rug. Na even bijgekomen te zijn van de schrik is Julian toch gaan slapen.
Een mens kan veel hebben, maar op een gegeven moment houdt het wel op. Het was een stressvolle dag.

Zondag 23 maart

Om 6 uur 's morgens riep Julian. Ik ging naar hem toe en hij vroeg of ik in zijn neus wilde kijken. Ik heb hem meegenomen naar de douche, want in zijn kamer kon ik niets zien. Toen we in de douche kwamen, begon het weer te stromen. Hij had weer een bloedneus. Het was vrij heftig en hebben meteen het ziekenhuis in Dirksland gebeld. We mochten komen.
In het ziekenhuis aangekomen, bleef het stromen. De verplegind deed eigenlijk niet zoveel. We moesten wachten totdat dr Messemaker kwam. Toen zijn om 7 uur kwam, was het bloeden van het 1 op het andere moment gestopt. Julian mocht op een bed gaan liggen en zo kon hij nog even slapen en gingen ze kijken of hij nog trombo's nodig had.
Om 9 uur kreeg hij weer een bloedneus. Ze hebben er toen een prop in gedaan. Dit vond Julian vreselijk. Ze hebben toen meteen infuus geprikt. Dit ging zonder emla zalf en in 1 x goed. Zijn trombo's waren 13. Zijn HB was 4,9. We moesten wachten op de trombo's. Dit duurt meestal wel een paar uur.
Hans en Fransien zijn nog even langsgeweest. Ze hadden nog een paascadeautje meegenomen. Wij kregen zelf nog paasontbijt en een paasgebakje. Dit was toch wel lekker.
Later die middag mochten we kiezen of we nog een nachtje bleven of dat we naar huis gingen. Medisch gezien mochten we naar huis. Voor onze gemoedsrust mocht hij ook blijven. We hebben er toen voor gekozen om toch naar huis te gaan. We blijven toch ongerust en wat dat betreft, zou hij nog 4 weken opgenomen kunnen worden. De angst voor een bloedneus zit er goed in. Opa Cees en Oma Leuni zijn ook nog even gekomen. We waren om 17 uur thuis.
We hebben toen chinees gegeten en zouden Julian naar bed brengen. Hij lag eindelijk op bed, nadat we handschoenen, een zetpil, een verhaaltje en tanden gepoetst hadden. Hij wilde toen nog een "kommetje" melk drinken. Oma Lieneke ging hem halen en droeg hem naar beneden. Halverwege de trap, vielen ze samen naar beneden. Het was een enorme klap en we zijn ontzettend geschrokken. Gelukkig viel het mee. Julian had wat schaafplekjes op zijn rug. Oma Lieneke had ook last van haar rug. Na even bijgekomen te zijn van de schrik is Julian toch gaan slapen.
Een mens kan veel hebben, maar op een gegeven moment houdt het wel op. Het was een stressvolle dag.

Zaterdag 22 maart

's morgens wilde ik even gaan winkelen. Ik wilde net wegrijden, toen John me terugriep. Julian voelde zich niet lekker en bleek 39 graden koortss te hebben. We hebben toen het Sophia gebeld en moesten langskomen. Trombo's waren 26. Ze hebben bloed afgenomen en nagekeken of het een bacterie of een virus was. Dr Beishuizen kwam nog even kijken en vertelde dat er niets aan de hand is. Hij heeft paracetamol gekregen en moesten hem in de gaten houden en zonodig weer bellen. We zijn de rest van de dag lekker thuis gebleven.

Vrijdag 21 maart

Weer een ritje naar Rotterdam. Trombo's waren 4. Dr Beishuizen heeft 2x geprikt, maar het lukte niet. Hij heeft toen de slaapdokter (anesthesist) erbij gehaald. Deze moest ook 2x prikken en uiteindelijk zat dan toch het infuus erin. Julian mocht een cadeautje uitkiezen en kreeg ook nog een auto van zuster Marjan. Dit was wel een leuke troost, voor al dat prikken.

Donderdag 20 maart

Oma Lieneke is op zoek naar een verblijf in Leiden. Dit wilde ze naar ons mailen en dat lukte niet. Ze noemde toen het e-mailadres inclusief het bekende apenstaartje.
Julian liep naar de trap en wilde naar boven. Ik vroeg: wat wil je dan gaan doen. Hij zei niets en liep verder. Eenmaal op zijn kamer gekomen zei hij: waar zijn die apen nu, ik wil de staarten bekijken. Hij wilde ze meenemen naar beneden om de staarten aan oma te laten zien. Kijk oma, dit zijn nou apenstaarten. We hebben erg gelachen.
Ook mocht oma Lienke niet koken. We vroegen aan Julian waarom niet. Hij zei: Oma kookt alleen spinazie. Dit had hij 2 dagen achter elkaar gekregen, omdat hij sinds weken weer een prak had gegeten.

Woensdag 19 maart

We zijn met de Oma's naar Hellevoetsluis geweest om spulletjes voor Julian te kopen. makkelijk zittende kleding, pyama's en kleine cadeautjes om hem in Leiden in het ziekenhuis bezig te houden.
Julian vond het wel gezellig. Hij was ook fit. Hij heeft het hele stuk van de parkeergarage tot de Hema gelopen. Hier waren we wel blij mee, toch een teken dat zijn conditie toch nog redelijk is. Bij de Hema aangekomen, zei hij: He hallp, ik blijf niet lopen!! Hij heeft de rest van de tijd in de buggy doorgebracht.
Hij was nog wel een beetje slaperig en zei: Jullie hadden me ook eerder naar bed moeten brengen. Niet beseffende dat hij zelf die bloedneus veroorzaakt had, door in zijn neus te peuteren. We hebben nu pleisters om zijn vingers gedaan, zodat hij niet kan peuteren in zijn slaap. Op deze manier hopen we toch wat neusbloedingen te voorkomen..

Dinsdag 18 maart

Weer een dagje Sophia. Trombo's waren 4. Dit was wel erg laag. Julian heeft gespeeld met het zwembad van playmobil. Dit vond hij erg leuk. Er mocht water in en de poppetjes konden ook onder de douche. Met water kliederen is altijd leuk!
Het infuusprikken ging in 1x goed.Julian heeft geen kik gegeven. Dr vd heuvel was blij dat er nu schot in de zaak komt.
Zuster Gerda haalde het infuus eruit en had het plekje afgeknepen en een pleister erop gedaan. Even later toen we Julian gingen aankleden, zagen we ineens een rode vlek op zijn trui. Het plekje was toch nog niet helemaal dicht en was weer gaan bloeden. Zuster Gerda zei tegen Julian: Niets zeggen tegen de andere zuster hoor!!
Zuster Corry kwambinnen en Julian zei meteen: Allemaal bloed!!! Hij had zuster Gerda verraden."
's avonds kreeg Julian weer een bloedneus. Het bloedde niet heel erg, maar het bleef wel lopen en stopte niet vanzelfd. We zijn toen naar Dirksland gegaan. Dr Messemaker had dienst en het was wel fijn om haar even te spreken. We hadden haar niet meer gezien sinds 31 december, nadat zij de 1e diagnose gesteld had. Het bloeden was inmiddels gestopt. Om 21.30 uur lag Julian weer op bed.

Vrijdag 14 maart

Wederom weer naar Rotterdam. Dr Beishuizen heeft het infuus geprikt in zijn voet. Dit ging in 1 keer goed en Julian heeft niet gehuild. We waren heel trots op hem. De trombo's waren 16 en ze waren er heel snel. We kregen nog een tasje waarop stond: Voor de ouders van Julian Visser. We kregen van zuster Marjan een tas met smurfen om te geven als beloning voor het innemen van zijn medicijnen. We vonden het erg lief van haar.
We waren om 12 uur al thuis. Al met al een vlot verlopen dag!

Donderdag 13 maart

We zijn voor de 1e keer in Leiden geweest en hebben een gesprek gehad met dr Kollen. Hij heeft ons alles verteld over de beenmergtransplantatie. We werden wel met ons neus op de feiten gedrukt, want ook de risico's van de behandeling werden besproken.
Gezien er geen andere mogelijkheid van behandelen is, moeten we de risico's maar accepteren.We kregen ook te horen dat hij rond 21 april wordt opgenomen. We zijn blij dat er in ieder geval een beetje schot in de zaak komt.

Donderdag 13 maart

We zijn voor de 1e keer in Leiden geweest en hebben een gesprek gehad met dr Kollen. Hij heeft ons alles verteld over de beenmergtransplantatie. We werden wel met ons neus op de feiten gedrukt, want ook de risico's van de behandeling werden besproken.
Gezien er geen andere mogelijkheid van behandelen is, moeten we de risico's maar accepteren.We kregen ook te horen dat hij rond 21 april wordt opgenomen. We zijn blij dat er in ieder geval een beetje schot in de zaak komt.

Dinsdag 11 maart

We hebben er 1,5 uur over gedaan om in het Sophia te komen. Het was 1 van de drukste ochtendspitsen ooit.
We hoefden niet meer in de infectiekamer, maar mochten we naar de zaal. Trombo's waren 8 en zijn HB was 5.4 Hij heeft ook ery's (rode bloedcellen) gekregen.
Ook had Julian wel trek in een boterham met boterhamworst. Hij heeft dit zelf netjes aan zuster Corry gevraagd. Hij heeft een witte boterham met kalkoen gekregen en heeft er lekker van gegeten.
Ook is hij naar de berendokter geweest met een beer van het ziekenhuis. We waren zelf een knuffel vergeten. Na een spuitje kon de beer lekker slapen.
Later kwamen Cees en Anja nog langs. Silvana moest op controle. Zij heeft 15 jaar geleden leukemie gehad.
Vandaag heeft dr vd heuvel voor het eerst misgeprikt. Het infuus heeft vandaag voor het eerst in zijn voet gezeten.
Hij heeft ook lekker gespeeld. Hij heeft met klei gespeeld. Ook heeft hij ijsjes gemaakt van houten speelgoed. Op dat moment kwamen de Cliniclowns ook langs en hebben een ijsje van Julian gekocht.
We mochten op 17 uur weer naar huis. Het was een lange dag.

Zaterdag 8 maart

Julian had wel verhoging, maar heeft ook overgegeven.
Vanmiddag voelde hij zich niet lekker en heeft hij bloed overgegeven. Hij heeft toen een hele tijd bij papa op schoot gezeten en rond 15.30 uur ging hij weer lekker spelen.
Eten doet hij niet veel. Hij heeft vanavond 1 patatje gegeten. We zullen dinsdag een vragen hoe het zit met het minder eten. Hij is wel mager geworden. Van zijn schouders en billen is niet veel meer over.
Qua gewicht is hij niets afgevallen, maar al het gewicht zit in zijn buik, vanwege de opgezette lever en milt.

Donderdag 6 maart

Julian werd om 6.40 uur wakker. John was rond 7.30 uur weer in Dirksland. Hij hoefde geen trombo's, die waren 12. Toen de kinderarts kwam, kregen we een telefoontje uit Leiden. Omdat ze de proppen uit zijn neus gingen halen, zou ze over een kwartier terugbellen.
We waren erg benieuwd wat ze te vertellen had. Zou er nu eindelijk zicht in komen? Het werd een lang kwartier. Eindelijk belde ze terug.We werden uitgenodigd voor een intakegesprek voor volgende week donderdag.
Ze zijn al heel ver en er zijn meerdere kandidaten. Als alle puzzelstukjes in elkaar passen, kunnen we naar Leiden.
Het bloeden was echt gestopt en mochten we het ziekenhuis verlaten. Rond 10.30 uur waren we thuis. Julian was erg moe en heeft 's middags nog 1,5 uur geslapen op de bank.

Woensdag 5 maart

21.00 uur kreeg Julian weer een bloedneus. Het was weer een druppende kraan en hebben het ziekenhuis in Dirksland gebeld. Julian wilde zijn neus niet snuiten en we mochten ook geen neusspray in zijn neus doen. Oma Lieneke is meegegaan en Opa Jan heeft op Mirthe gepast.
Het duurde lang voordat het stopte. Uiteindelijk hebben ze hem een kalmeringsmiddel gegeven en hebben ze 2 proppen in zijn neus gedaan. Het bloeden heeft 2 uur geduurd.
Hij moest wel een nachtje blijven ter opservatie, vanwege het kalmeringsmiddel, dat hij heeft gekregen. Ik ben bij hem blijven slapen. John is nog wat spullen gaan halen. waaronder zijn doekjes en "tuutje" Hij sliep om 0.00 uur

Maandag 3 maart

We zijn vanmorgen via de zijkant het ziekenhuis binnengegaan, naar de infectiekamer. Dr vd Heuvel twijfelde ook of het waterpokken waren. Ze heeft wat bloed afgenomen en Zelitrex voorgeschreven. Het infuusprikken ging in 1 keer goed. De trombo's waren 4
Dr vd heuvel heeft nog naar Leiden gebeld, maar er was nog niets bekend.

Vrijdag 7 maart

2.00 uur werden we wakker gemaakt door oma Lieneke. Julian had weer een bloedneus. Het was een lichte bloedneus. Het was in de 1e instantie snel gestopt.
We zijn toen naar beneden gegaan om een bakkie thee en roosvicee te drinken. Ik wilde nog wat neusspray in zijn neus spuiten, maar dat wilde hij niet. Zijn neus snuiten wilde hij wel. Waarschijnlijk heeft hij toen het korstje los gesnoten. Het bloeden werd toen weer erger. We besloten toen om het Sophia te bellen of we mochten komen. We hadden toch op 9.00 uur een afspraak in Rotterdam. We konden meteen komen.
We wilden eerst zelf rijden, maar even later werd de neusbloeding weer een druppende kraan. We hebben toen 112 gebeld en zijn met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan. John is met de auto achteraan gekomen. We waren om 4.30 uur in het Sophia.
De verpleegkundige heeft er toen nog wel een prop met spongostan ingedaan. Ze kwamen van het lab ook een vingerprikje doen. De trombo's waren 4.
Ze hebben toen de bloedplaatjes besteld en mochten we naar boven, zodat Julian een bed had. We kregen een kamer met een sluis. Deze kamer was naast de kamer, waar hij 31 december heeft gelegen.
Om 8.30 waren de trombo's er en dr vd Heuvel is komen prikken. De andere kinderarts had al 2x geprikt en was fout gegaan.
Om 10.00 uur waren we weer thuis. Julian is meteen in slaap gevallen op de bank. Hij was erg moe van 2 gebroken nachten. Wij zijn ook gaan slapen.
Vanavond had Julian 38,5 graden koorts. We hebben toen het ziekenhuis gebeld. Als hij niet zieker werd of geen koorts krijgt boven de 39 graden, hoeven we geen actie te ondernemen.

Zondag 2 maart

Vanmiddag om 12.00 uur moesten we in het ziekenhuis zijn. Dr Michiels heeft hem nagekeken en wist niet wat het was. Ze twijfelde erg of het inderdaad windpokken (Belgische benaming voor waterpokken) zijn. Ze stelde voor om het vet te houden. Het leken toch ook wel puntbloedinkjes. Het was erg vreemd.
Ze zei wel dat we morgen voor de zekerheid via de infectiekamer naar binnen moeten komen.
De capsules innemen gaat heel goed! Hij heeft hem vandaag zelfs zonder sap doorgeslikt. Gelukkig maar, dat dat zo goed gaat. Dat scheelt in ieder geval 1 uur strijd per dag.

Zaterdag 1 maart

Vanmorgen kreeg Julian een lichte, maar spontane bloedneus. We zonden dit wel een beetje eng en hebben we naar het Sophia gebeld. We hoefden ons verder geen zorgen te maken.
Vanmiddag heeft hij van het 3e elftal (waar Papa in voetbalt) een brandweerauto gekregen. Dit vond hij erg leuk.
Vanavond kreeg hij allemaal rode plekjes, die weer leken op waterpokken. We hebben toen nogmaals het ziekenhuis gebeld en moeten morgen even langskomen.