zondag 28 februari 2010
maandag 22 februari 2010
Maandag 22 februari; En het wordt een .....................
Al bijna op de helft van mijn zwangerschap.
Het gaat eigenlijk best snel.
Zwanger zijn is niet echt mijn ding, maar je moet er wat voor over hebben om weer een klein wezen in je armen te sluiten.
Ik heb tijdens de zwangerschap van Mirthe weleens gezegd tegen John: "Als je ooit nog een 3e wilt ga je die maar in China halen, want dit doe ik nooit meer!"
Maar goed, we zijn in de gelukkige positie dat we zelf kinderen kunnen krijgen en uiteindelijk vinden we "eigen bereid" product veel leuker, dus die 9 maanden nemen we maar voor lief.
Steeds vaker krijgen we de vraag: "Willen jullie weten wat het wordt?"
We zijn er inmiddels over uit dat we het niet willen weten.
Ten eerste: omdat ik toch mijn mond niet kan houden en geen zin heb om me 20 weken te gaan kwellen met het feit dat ik niets mag zeggen.
We vinden het ook weer niet zo leuk om het al aan de hele wereld te vertellen.
Ten tweede: maakt het ook helemaal niets uit wat het wordt.
"Hebben jullie dan niet stiekem een voorkeur?" wordt er dan gevraagd.
Ja, ik heb wel degelijk een voorkeur:
Ik hoop dat ons kindje 10 vingertjes heeft, 10 teentjes, oogjes om mee te kijken, oortjes om mee te horen, dat alle organen op de juiste plaats zitten. Kortom een baby die gezond is en vooral ook gezond BLIJFT!!
Het gaat eigenlijk best snel.
Zwanger zijn is niet echt mijn ding, maar je moet er wat voor over hebben om weer een klein wezen in je armen te sluiten.
Ik heb tijdens de zwangerschap van Mirthe weleens gezegd tegen John: "Als je ooit nog een 3e wilt ga je die maar in China halen, want dit doe ik nooit meer!"
Maar goed, we zijn in de gelukkige positie dat we zelf kinderen kunnen krijgen en uiteindelijk vinden we "eigen bereid" product veel leuker, dus die 9 maanden nemen we maar voor lief.
Steeds vaker krijgen we de vraag: "Willen jullie weten wat het wordt?"
We zijn er inmiddels over uit dat we het niet willen weten.
Ten eerste: omdat ik toch mijn mond niet kan houden en geen zin heb om me 20 weken te gaan kwellen met het feit dat ik niets mag zeggen.
We vinden het ook weer niet zo leuk om het al aan de hele wereld te vertellen.
Ten tweede: maakt het ook helemaal niets uit wat het wordt.
"Hebben jullie dan niet stiekem een voorkeur?" wordt er dan gevraagd.
Ja, ik heb wel degelijk een voorkeur:
Ik hoop dat ons kindje 10 vingertjes heeft, 10 teentjes, oogjes om mee te kijken, oortjes om mee te horen, dat alle organen op de juiste plaats zitten. Kortom een baby die gezond is en vooral ook gezond BLIJFT!!
dinsdag 16 februari 2010
Maandag 15 februari: emailwisseling Europdonor en Sanquin
navelstrengbloed
Van: Marisca Visser
Verzonden: vrijdag 12 februari 2010 19:56:10
Aan: secr@europdonor.nl
Beste medewerker,
Onze zoon Julian Visser(30-09-2004) heeft op 30-05-2008 een beenmergtransplantatie ondergaan in het LUMC in Leiden.
Hij had een zeldzame vorm van leukemie (niet erfelijk). Helaas is hij op 11-12-2008 overleden. We zijn de donor ontzettend dankbaar dat hij/zij stamcellen heeft afgestaan en willen we graag iets terug doen voor iemand die het ook een beenmergtransplantatie moet ondergaan.
Inmiddels ben ik zwanger van ons 3e kindje en we zouden eventueel het navelstrengbloed willen doneren aan Europdonor.
Ik heb gelezen dat je dan eventueel in Leiden zou moeten bevallen. Op zich vind ik dat helemaal geen probleem, alleen mijn vorige 2 bevallingen ging heel erg snel en ben ik bang dat ik niet op tijd in het ziekenhuis kan zijn als de bevalling zich aankondigd.
Wat zijn de eventuele mogelijkheden op dit gebied om wel in Leiden te bevallen of dat het navelstrengbloed toch dichterbij huis wordt afgenomen door een deskundig iemand?
Graag verneem ik van u een reactie.
Met vriendelijke groet,
Marisca Visser
Donatie van navelstrengbloed voor de Sanquin Navelstrengbloedbank
Van: Jahan - Wille, Rianne (r.jahan@sanquin.nl)
Verzonden: maandag 15 februari 2010 9:26:14
Aan: Marisca Visser
Beste mevrouw Visser,
hartelijk dank voor uw belangstelling voor de Sanquin Navelstrengbloed.
De Navelstrengbloedbank is onderdeel van Sanquin, de bloedbank. Wij zijn, zoals u al weet, gevestigd in Leiden. Hier slaan wij de stamcellen op uit het navelstrengbloed dat afgenomen wordt na de bevalling. Met deze stamcellen kunnen o.a. kankerpatiënten geholpen worden, zoals bij uw zoontje Julian ook gebeurd is. Dit gebeurt wereldwijd, dus navelstrengbloed bij ons uit Leiden kan een buitenlandse patiënt helpen, maar Nederlandse patiënten kunnen indien nodig ook gebruik maken van navelstrengbloed uit het buitenland. Wij werken zonder winstoogmerk en zijn de enige niet-commerciële Navelstrengbloedbank in Nederland.
Voor het afnemen van navelstrengbloed werken wij samen met ziekenhuizen en verloskundigenpraktijken hier in de regio. De afnemers (gynaecologen en verloskundigen) worden door ons opgeleid in de techniek van het afnemen en de administratieve afhandeling. Alles moet correct verlopen, omdat wij aan strenge regels en kwaliteitseisen moeten voldoen. Dat betekent dus dat u alleen navelstrengbloed kunt doneren, als u gaat bevallen in een van deze ziekenhuizen in de regio Leiden/Haaglanden/Amsterdam. Aangezien u in Stellendam woont, zouden de dichtstbijzijnde ziekenhuizen waarmee wij samenwerken in Leiden, Leiderdorp of Den Haag zijn. U heeft al gemeld dat de eerdere bevallingen ook zeer vlot zijn verlopen en daarom denk ik dat het voor u niet verstandig is om tijdens de bevalling deze reis te maken. De kans is groot dat u dan onderweg bevalt en dat is voor uzelf ook geen prettige ervaring, bovendien kan er dan natuurlijk ook geen navelstrengbloed afgenomen worden.
Daarnaast moeten wij ook rekening houden met het feit dat Julian, de broer van de baby die straks geboren gaat worden, leukemie heeft gehad. Op dit moment is het niet toegestaan om te doneren als een broertje of een zusje van de baby leukemie heeft gehad. U vermeldt dat het om een niet-erfelijke vorm gaat, wellicht maakt dit nog verschil (uiteindelijk is dit aan onze donorartsen om dat te beslissen), maar ik acht de kans zeer groot dat het niet mogelijk is.
Al met al betekent dit dus dat u het voor u eigenlijk niet mogelijk om navelstrengbloed te doneren voor opbouw van de Sanquin Navelstrengbloedbank. Wij waarderen het zeer dat u iets terug wilt doen voor de behandeling die Julian heeft gekregen, maar helaas is dat praktisch niet haalbaar.
Indien u nog vragen heeft kunt u rechtstreeks contact met ons opnemen: info.navelstrengbloedbank@sanquin.nl of 071-5685170 (tijdens kantooruren).
Desondanks wil ik u nog een goede zwangerschap en bevalling toewensen.
Met vriendelijke groet,
Rianne Jahan-Wille
coördinator afnamecentra
Sanquin Navelstrengbloedbank, Leiden.
Van: Marisca Visser
Verzonden: vrijdag 12 februari 2010 19:56:10
Aan: secr@europdonor.nl
Beste medewerker,
Onze zoon Julian Visser(30-09-2004) heeft op 30-05-2008 een beenmergtransplantatie ondergaan in het LUMC in Leiden.
Hij had een zeldzame vorm van leukemie (niet erfelijk). Helaas is hij op 11-12-2008 overleden. We zijn de donor ontzettend dankbaar dat hij/zij stamcellen heeft afgestaan en willen we graag iets terug doen voor iemand die het ook een beenmergtransplantatie moet ondergaan.
Inmiddels ben ik zwanger van ons 3e kindje en we zouden eventueel het navelstrengbloed willen doneren aan Europdonor.
Ik heb gelezen dat je dan eventueel in Leiden zou moeten bevallen. Op zich vind ik dat helemaal geen probleem, alleen mijn vorige 2 bevallingen ging heel erg snel en ben ik bang dat ik niet op tijd in het ziekenhuis kan zijn als de bevalling zich aankondigd.
Wat zijn de eventuele mogelijkheden op dit gebied om wel in Leiden te bevallen of dat het navelstrengbloed toch dichterbij huis wordt afgenomen door een deskundig iemand?
Graag verneem ik van u een reactie.
Met vriendelijke groet,
Marisca Visser
Donatie van navelstrengbloed voor de Sanquin Navelstrengbloedbank
Van: Jahan - Wille, Rianne (r.jahan@sanquin.nl)
Verzonden: maandag 15 februari 2010 9:26:14
Aan: Marisca Visser
Beste mevrouw Visser,
hartelijk dank voor uw belangstelling voor de Sanquin Navelstrengbloed.
De Navelstrengbloedbank is onderdeel van Sanquin, de bloedbank. Wij zijn, zoals u al weet, gevestigd in Leiden. Hier slaan wij de stamcellen op uit het navelstrengbloed dat afgenomen wordt na de bevalling. Met deze stamcellen kunnen o.a. kankerpatiënten geholpen worden, zoals bij uw zoontje Julian ook gebeurd is. Dit gebeurt wereldwijd, dus navelstrengbloed bij ons uit Leiden kan een buitenlandse patiënt helpen, maar Nederlandse patiënten kunnen indien nodig ook gebruik maken van navelstrengbloed uit het buitenland. Wij werken zonder winstoogmerk en zijn de enige niet-commerciële Navelstrengbloedbank in Nederland.
Voor het afnemen van navelstrengbloed werken wij samen met ziekenhuizen en verloskundigenpraktijken hier in de regio. De afnemers (gynaecologen en verloskundigen) worden door ons opgeleid in de techniek van het afnemen en de administratieve afhandeling. Alles moet correct verlopen, omdat wij aan strenge regels en kwaliteitseisen moeten voldoen. Dat betekent dus dat u alleen navelstrengbloed kunt doneren, als u gaat bevallen in een van deze ziekenhuizen in de regio Leiden/Haaglanden/Amsterdam. Aangezien u in Stellendam woont, zouden de dichtstbijzijnde ziekenhuizen waarmee wij samenwerken in Leiden, Leiderdorp of Den Haag zijn. U heeft al gemeld dat de eerdere bevallingen ook zeer vlot zijn verlopen en daarom denk ik dat het voor u niet verstandig is om tijdens de bevalling deze reis te maken. De kans is groot dat u dan onderweg bevalt en dat is voor uzelf ook geen prettige ervaring, bovendien kan er dan natuurlijk ook geen navelstrengbloed afgenomen worden.
Daarnaast moeten wij ook rekening houden met het feit dat Julian, de broer van de baby die straks geboren gaat worden, leukemie heeft gehad. Op dit moment is het niet toegestaan om te doneren als een broertje of een zusje van de baby leukemie heeft gehad. U vermeldt dat het om een niet-erfelijke vorm gaat, wellicht maakt dit nog verschil (uiteindelijk is dit aan onze donorartsen om dat te beslissen), maar ik acht de kans zeer groot dat het niet mogelijk is.
Al met al betekent dit dus dat u het voor u eigenlijk niet mogelijk om navelstrengbloed te doneren voor opbouw van de Sanquin Navelstrengbloedbank. Wij waarderen het zeer dat u iets terug wilt doen voor de behandeling die Julian heeft gekregen, maar helaas is dat praktisch niet haalbaar.
Indien u nog vragen heeft kunt u rechtstreeks contact met ons opnemen: info.navelstrengbloedbank@sanquin.nl of 071-5685170 (tijdens kantooruren).
Desondanks wil ik u nog een goede zwangerschap en bevalling toewensen.
Met vriendelijke groet,
Rianne Jahan-Wille
coördinator afnamecentra
Sanquin Navelstrengbloedbank, Leiden.
vrijdag 12 februari 2010
Vrijdag 12 februari; gesprek met dokter vd heuvel
Vandaag zijn we weer naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest.
We hadden nog een gesprek met de behandelend arts van Julian.
Op 11 december was zij niet aanwezig en we hadden toch nog wat vragen gekregen het afgelopen jaar en ze had ons gemaild dat we altijd welkom zijn als we nog vragen hadden.
Rond half 2 waren we dan in het Sophia. We zijn eerst nog even een broodje gaan eten en daarna zijn we naar de poli gegaan. We meldden ons bij de balie en ik zag meteen Julian zijn naam staan op het lijstje. Ze verwachtten ons al en inmiddels was iedereen op de hoogte.
Zuster Marja kwam al naar ons toe of we in een kamertje wilden wachten of gewoon in de wachtkamer. Er was een jongetje die geen toverzalf (emla) op zijn arm gesmeerd wilde hebben voor het infuus prikken. Hij werd een beetje driftig en zuster Marja dacht dat het misschien wel pijnlijk voor ons kon zijn en vandaar dat ze die vraag stelde.
Wij vonden de wachtkamer prima en kwamen bij het zien van dit jongetje tot de conclusie dat we er heel wat voor over gehad zouden hebben om de strijd nog met Julian aan te gaan over de emla, medicijnen enz enz.
Een teken dat hij dan nog bij ons zou zijn.
Dokter Michiels kwam ook nog aanlopen en ze riep heel enthousiast: Hé, hoe is het met jullie? Meteen keek ze om zich heen, zoekend naar Julian.
Ze had ons in ieder geval wel herkend, maar ze had even niet in de gaten dat we niet op controle kwamen en dat Julian er ook niet bij was.
Zuster Marja stootte haar aan en zei dat we alleen waren en toen had ze het natuurlijk wel door.
We nemen haar niets kwalijk want er komen zoveel patiënten op een gegeven moment maar 1 of 2 keer per jaar op controle, dat het eigenlijk logisch is dat ze het niet meteen door had.
Even later kwam dokter vd Heuvel ook naar de poli en zuster Marja kwam ook bij het gesprek zitten.
Het was fijn om haar weer te zien. We hebben nog een aantal vragen gesteld, die de afgelopen periode nog in ons op zijn gekomen en die heeft dokter vd Heuvel ook nog beantwoord en toegelicht.
Ook hebben we haar gevraagd of het zinvol zou zijn dat we navelstrengbloed zouden opslaan in een navelstrengbloedbank. Mocht het ooit nodig zijn, kunnen deze stamcellen gebruikt worden voor een stamceltransplantatie. Dit schijnt een hele dure aangelegenheid te zijn en in de meeste gevallen niet vergoed wordt door de verzekering.
Vaak wordt het alleen vergoed, als een ouder kind al ziek is en een beenmergtransplantatie nodig heeft. Als de moeder dan zwanger is en het navelstrengbloed meteen gebruikt kan gaan worden (mits de HLA typering identiek is)
In ons geval hebben we geen ziek kind en de kans dat dit navelstrengbloed ooit zelf door de baby gebruikt gaat worden is natuurlijk heel, heel erg klein.
Dokter vd Heuvel adviseerde ons om contact op te nemen met Europdonor. Deze organisatie heeft ook de donor van Julian gezocht en gevonden.
Via die instantie kunnen we wel navelstrengbloed af laten nemen en dat de stamcellen aan een ziek iemand gedoneerd kunnen gaan worden.
Ik ben meteen gaan kijken op de site van Europdonor en heb ik gekeken wat de mogelijkheden zijn.
Het zou natuurlijk zonde zijn als dit kostbare goud zo in de container wordt gegooid, terwijl er een leven mee gered zou kunnen worden.
Er is alleen 1 probleem. Ik zou dan in Leiden, Amsterdam, Den Haag of Nijmegen moeten gaan bevallen, want alleen daar wordt het navelstrengbloed afgenomen.
Op zich vind ik dat geen probleem, alleen mijn vorige 2 bevallingen gingen zo snel, dat ik bang ben dat ik niet op tijd in het ziekenhuis zal zijn.
Ik heb nu een e-mail gestuurd naar Europdonor of er ook nog andere mogelijkheden zijn, zodat het bloed toch kan worden opgevangen.
Ben benieuwd of er iets geregeld kan worden!!!
Ik word in ieder geval, als ik hersteld ben van de bevalling weer bloeddonor en dan ook beenmergdonor.
Het zou toch fantastisch zijn als er dankzij mijn bloed of beenmerg een leven kan worden gered!!
Voor meer info kijk op: http://www.sanquin.nl/ of http://www.europdonor.nl/
We hadden nog een gesprek met de behandelend arts van Julian.
Op 11 december was zij niet aanwezig en we hadden toch nog wat vragen gekregen het afgelopen jaar en ze had ons gemaild dat we altijd welkom zijn als we nog vragen hadden.
Rond half 2 waren we dan in het Sophia. We zijn eerst nog even een broodje gaan eten en daarna zijn we naar de poli gegaan. We meldden ons bij de balie en ik zag meteen Julian zijn naam staan op het lijstje. Ze verwachtten ons al en inmiddels was iedereen op de hoogte.
Zuster Marja kwam al naar ons toe of we in een kamertje wilden wachten of gewoon in de wachtkamer. Er was een jongetje die geen toverzalf (emla) op zijn arm gesmeerd wilde hebben voor het infuus prikken. Hij werd een beetje driftig en zuster Marja dacht dat het misschien wel pijnlijk voor ons kon zijn en vandaar dat ze die vraag stelde.
Wij vonden de wachtkamer prima en kwamen bij het zien van dit jongetje tot de conclusie dat we er heel wat voor over gehad zouden hebben om de strijd nog met Julian aan te gaan over de emla, medicijnen enz enz.
Een teken dat hij dan nog bij ons zou zijn.
Dokter Michiels kwam ook nog aanlopen en ze riep heel enthousiast: Hé, hoe is het met jullie? Meteen keek ze om zich heen, zoekend naar Julian.
Ze had ons in ieder geval wel herkend, maar ze had even niet in de gaten dat we niet op controle kwamen en dat Julian er ook niet bij was.
Zuster Marja stootte haar aan en zei dat we alleen waren en toen had ze het natuurlijk wel door.
We nemen haar niets kwalijk want er komen zoveel patiënten op een gegeven moment maar 1 of 2 keer per jaar op controle, dat het eigenlijk logisch is dat ze het niet meteen door had.
Even later kwam dokter vd Heuvel ook naar de poli en zuster Marja kwam ook bij het gesprek zitten.
Het was fijn om haar weer te zien. We hebben nog een aantal vragen gesteld, die de afgelopen periode nog in ons op zijn gekomen en die heeft dokter vd Heuvel ook nog beantwoord en toegelicht.
Ook hebben we haar gevraagd of het zinvol zou zijn dat we navelstrengbloed zouden opslaan in een navelstrengbloedbank. Mocht het ooit nodig zijn, kunnen deze stamcellen gebruikt worden voor een stamceltransplantatie. Dit schijnt een hele dure aangelegenheid te zijn en in de meeste gevallen niet vergoed wordt door de verzekering.
Vaak wordt het alleen vergoed, als een ouder kind al ziek is en een beenmergtransplantatie nodig heeft. Als de moeder dan zwanger is en het navelstrengbloed meteen gebruikt kan gaan worden (mits de HLA typering identiek is)
In ons geval hebben we geen ziek kind en de kans dat dit navelstrengbloed ooit zelf door de baby gebruikt gaat worden is natuurlijk heel, heel erg klein.
Dokter vd Heuvel adviseerde ons om contact op te nemen met Europdonor. Deze organisatie heeft ook de donor van Julian gezocht en gevonden.
Via die instantie kunnen we wel navelstrengbloed af laten nemen en dat de stamcellen aan een ziek iemand gedoneerd kunnen gaan worden.
Ik ben meteen gaan kijken op de site van Europdonor en heb ik gekeken wat de mogelijkheden zijn.
Het zou natuurlijk zonde zijn als dit kostbare goud zo in de container wordt gegooid, terwijl er een leven mee gered zou kunnen worden.
Er is alleen 1 probleem. Ik zou dan in Leiden, Amsterdam, Den Haag of Nijmegen moeten gaan bevallen, want alleen daar wordt het navelstrengbloed afgenomen.
Op zich vind ik dat geen probleem, alleen mijn vorige 2 bevallingen gingen zo snel, dat ik bang ben dat ik niet op tijd in het ziekenhuis zal zijn.
Ik heb nu een e-mail gestuurd naar Europdonor of er ook nog andere mogelijkheden zijn, zodat het bloed toch kan worden opgevangen.
Ben benieuwd of er iets geregeld kan worden!!!
Ik word in ieder geval, als ik hersteld ben van de bevalling weer bloeddonor en dan ook beenmergdonor.
Het zou toch fantastisch zijn als er dankzij mijn bloed of beenmerg een leven kan worden gered!!
Voor meer info kijk op: http://www.sanquin.nl/ of http://www.europdonor.nl/
dinsdag 2 februari 2010
Dinsdag 2 februari; Foto van Julian bewerkt
Ik heb de hyves http://fotobewerkingmaria.hyves.nl/ gevonden en zij bewerkt allemaal foto's van overleden dierbaren. Zij heeft deze foto gemaakt.
Hij is wel heel mooi geworden
,
Hij is wel heel mooi geworden
Abonneren op:
Posts (Atom)