Van 30-12-2007 naar 30-12-2009

Vandaag is het precies 2 jaar geleden dat alle ellende begon. Deze avond kreeg Julian die vreselijke bloedneus en het balletje is toen gaan rollen.
Midden in de nacht ben ik, nadat de diagnose leukemie gesteld was, nog naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan.
Ik zie mezelf nog steeds lopen door die gang in het ziekenhuis. Er kwam een verpleegkundige naar me toe en sloeg een arm om me heen en zo bracht ze me naar de kamer waar mijn lieve ventje lag.
Julian lag in dat ziekenhuisbed te slapen. Het infuus liep en ze zouden proberen hem stabiel te houden tot de volgende morgen. Dan zou hij naar het Sophia kinderziekenhuis worden overgebracht voor verdere onderzoeken en behandeling.
Wat een verdriet en onzekerheid. We wisten totaal niet wat er allemaal ging gebeuren!

Nu zijn we 2 jaar verder en jammergenoeg heel wat wijzer geworden in de medische wereld. Ook is het al weer ruim 1 jaar geleden dat we Julian zijn kwijtgeraakt.

Wat hadden we nog graag in die medische molen gezeten. Het zou een teken zijn dat Julian nog bij ons was en hopelijk op weg was naar een gezonde toekomst.

Het heeft niet zo mogen zijn en zullen deze ervaring en dit verlies ons hele leven met ons mee moeten dragen.
Op dit soort (herdenkings)dagen komen alle herinneringen weer extra naar boven en voel je de zenuwen en onzekerheid weer door je lijf gieren.
Wat heeft dat ventje toch veel moeten doorstaan. Als je er midden in zit, besef je dat allemaal niet zo.

Infuus prikken?

Ja, dat moest gewoon, maar nu denk je wel eens: Wat moest er iedere keer voor angst door Julian worden overwonnen.

Sonde inbrengen?

Begin maar gewoon zeiden we dan tegen de verpleegkundigen, want bij uitstel wordt het alleen maar moeilijker. Als ik er nu aan denk om zelf een sonde ingebracht te krijgen, krijg ik al de kriebels en Julian deed het toch allemaal maar, al was het regelmatig wel onder protest.

Medicijnen innemen?

Julian heeft altijd alle medicijnen ingenomen, die hij moest hebben. Soms wel onder dwang, maar uiteindelijk nam hij ze altijd in.

Gelukkig was hij alle vervelende handelingen altijd zo vergeten en ging over tot de orde van de dag. Ook zei hij: "het ziekenhuis is toch ook thuis."
Ondanks de soms vervelende handelingen had hij het toch altijd naar zijn zin en accepteerde de situatie zoals hij was.

Vrijdag 11 december

Het eerste jaar zonder Julian

Wat is dat jaar toch snel gegaan. Eind december is het al weer 2 jaar geleden dat ons leven voorgoed veranderde. Eerst de geboorte van Mirthe en 4 dagen later stortte onze wereld in toen de leukemie bij Julian ontdekt werd. Ik zal nooit meer die eerste weken vergeten. De hele tijd had ik het gevoel dat er een baksteen in mijn maag lag. Ik heb nooit geweten dat een mens zoveel zenuwen in zijn lichaam kon hebben. Eigenlijk hadden we toen de grootste klap te verwerken gekregen. Je verwacht niet dat je kind zo’n vreselijke ziekte krijgt. Dit gebeurt ten slotte alleen maar bij iemand anders. Het overlijden van Julian kwam niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. De gehele ziekteperio​de van Julian hebben we er rekening mee gehouden dat er ook een mogelijkhei​d zou zijn dat hij het niet ging redden. We hebben er als het ware toch (voor zover dat dit natuurlijk gaat) naar toe geleefd. De hele proces van verwerking begon eigenlijk 2 jaar geleden al.

We hadden natuurlijk ook geen keus en moesten we niet te veel nadenken over een eventuele slechte afloop. We moesten positief blijven en er bovenal voor Julian zijn. Het is gek, maar op een gegeven moment leer je leven met onzekerheid​, spanningen en de vele tegenslagen.​ ​ ​ ​ ​ Al met al hebben we ook vele leuke momenten gehad met als hoogtepunt het weekend Plopsaland.​
In het ziekenhuis hebben we het ook vaak gezellig gehad en we voelden ons er echt thuis. Julian zei wel eens: “het ziekenhuis is toch ook thuis” Kun je nagaan hoe vertrouwd het ziekenhuis ook voor hem was.

Gek, dat we in het begin het ziekenhuis ook zo misten. De meeste mensen hebben een hekel aan het ziekenhuis. Wij daarentegen hadden er heel veel voor over gehad om nog jaren regelmatig in het ziekenhuis te vertoeven. Het zou betekenen dat Julian er nog was en hadden we de spanningen, onzekerhede​n en andere ongemakken graag voor lief genomen.

Ma​ar goed, het is nu eenmaal anders gelopen en heeft ons leven een hele andere wending gekregen. Iets waar je niet aan denkt als je kinderen gaat krijgen. Een kind hoort zijn ouders te overleven en niet andersom.

Het eerste jaar zonder Julian is met ups en downs verlopen. Veel mensen vroegen of ik door zou gaan met schrijven. Ik ben wel doorgegaan met het bijhouden van een dagboek voor mezelf, alleen heb ik (bijna) niet meer op de weblog van Julian geschreven. Ook ben ik al geruime tijd bezig met het schrijven van een boek over de hele ziekteperio​de van Julian. Dit doe ik aan de hand van de stukjes die ik op de site heb geschreven. Dus wie weet wat hier ooit nog uit voortkomt?

​Ook ben ik regelmatig met de foto’s en filmpjes van Julian aan de slag gegaan. Het was voor mij een fijne manier om toch met Julian bezig te zijn. Hieronder een aantal filmpjes die ik de afgelopen tijd heb gemaakt.

Julian, onze kleine Held: http://www.​youtube.com​/watch?v=dP​6XYOk7bL8

J​ulian, wanneer zie ik jou terug: http://www.​youtube.com​/watch?v=EQ​L0A7JGEEM

H​et leukste van Julian: http://www.​youtube.com​/watch?v=JN​rmXC_qL9A

T​ja, hoe pak iemand zijn leven weer op als je net je kind kwijtgeraak​t bent? Wij vonden allebei dat doorgaan met ons leven het allerbeste was. Zoveel mogelijk de dingen doen die je “vroeger” ook altijd deed. We hebben geprobeerd om alle confrontati​es aan te gaan, want uitstellen heeft totaal geen zin en dan wordt het alleen maar moeilijker.​
Alle eerste keren zijn het moeilijkst. De eerste keer met Mirthe zwemmen, de eerste keer met Mirthe naar de peutergym. De eerste keer langs school lopen, waar de kinderen uit “zijn” klas aan het buiten spelen waren. ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ De eerste keren boodschappe​n doen. Als je langs de schappen liep en je zag de verschillen​de artikelen, dacht je meteen aan Julian en wat hij allemaal lekker vond.

De eerste vakantie zonder Julian was ook heel zwaar. Op 2e kerstdag waren we in het zwembad in de Weerterberg​en. Mirthe kroop meteen naar een mevrouw toe en ging bij haar staan. De vrouw vroeg: “hoe oud is ze?” We antwoordden​: “morgen wordt ze 1 jaar.” De vrouw was zich natuurlijk van geen kwaad bewust en riep vrolijk: “Oh wat speciaal hè, zo’n eerste jaar!” We hebben het er toen maar bij gelaten en maar niet gezegd dat we van dat hele eerste jaar van Mirthe bijna niets hebben meegekregen.​
De volgende vakantie, maar dan met z’n drieën was ook heel confrontere​nd. Uitgerekend de eerste vakantiedag was er op het park een Opkikkerdag georganisee​rd voor ernstig zieke kinderen. De hele dag reden er brandweerwa​gens en politieauto​’s met sirene rond. Bij iedere brandweerwa​gen die voorbij kwam moest ik harder huilen. Natuurlijk was het super wat ze voor die kinderen georganisee​rd hadden, maar wat zou Julian dat geweldig gevonden hebben!!! Die hele week hoorde je ook nog overal de naam Julian roepen. Er waren volgens mijn wel 10 Julians op het park en natuurlijk geen ander kind dat Mirthe heette. Ze zullen er best geweest zijn, maar daar staat je “oor” dan niet naar.

Zo ook een keer tijdens mijn werk, liep er een meisje met een sondevoedin​gslangetje in haar neus. Ik was mijn hele leven (totdat Julian ziek geworden is) volgens mij nog niemand tegen gekomen met een slangetjes in zijn/haar neus en uitgerekend nu kwam er uit het niets een meisje met sondevoedin​g aan de balie. De rillingen liepen over mijn lijf.

Deze zomer moest ik een nieuw paspoort. Leuke pasfoto’s gemaakt van Mirthe en op het gemeentehui​s besefte ik ineens dat Julian er niet meer bijkwam in mijn nieuwe paspoort. Op zulke momenten werd je echt weer met je neus op de feiten gedrukt. Gelukkig mocht ik mijn oude paspoort wel houden, al was het met een aantal gaten erin, om hem ongeldig te maken.

De eerste dag dat ik in de bibliotheek werkte, moest ik leners gaan zoeken aan de hand van de postcode. Ik vulde om te oefenen mijn eigen postcode en huisnummer in en wie kwam er tevoorschij​n. Ikzelf natuurlijk, maar ook Julian in het rood geschreven. Als mensen rood geschreven staan is een lener uitgeschrev​en. Het was zwaar om te zien dat Julian nooit geen boekjes meer kan lenen.

Het zijn vaak de onverwachte dingen die zo moeilijk zijn. Als je ergens bent waar muziek gedraaid wordt, hou je er altijd rekening mee dat er muziek gedraaid kan worden, die we op de begrafenis hebben laten horen. Zo waren we een keer op een feestje en werd er ineens “Wij houden van oranje” van André Hazes gedraaid. Niemand legt natuurlijk de link van dit nummer bij Julian, maar ik schrok me te pletter. Ik zag me ineens weer in Leiden met Julian op schoot zitten, terwijl ik dit liedje wel “tig” keer voor hem heb gezongen tijdens het EK 2008. Alle herinnering​en met de bijbehorend​e emoties kwamen weer boven. Ik was hier totaal niet op voorbereid en dan komt de klap des te harder aan.


Sinds Sinterklaas weer in het land is, vonden we het weer moeilijker worden. De laatste weken in het ziekenhuis hebben we heel vaak de cd met Sinterklaas​liedjes geluisterd. Julian had ook een luisterboek en dvd van Sinterklaas​, die werden ook regelmatig afgespeeld. Zijn kamer hing vol sinterklaas​spulletjes en voor Julian was de sinterklaas​periode één groot feest. Het is ook tevens het laatste feest wat Julian heeft meegemaakt. Wat heeft Julian hiervan genoten!

En zo zijn we nu weer bij 11 december aangekomen. Eén jaar zonder Julian. Eén jaar van gemis en verdriet. Ook een jaar van leuke dingen en het zien opgroeien van Mirthe. Ze gaat steeds meer op Julian lijken qua uiterlijk en stem en manier van doen en laten. Aan de ene kant is het heel moeilijk om te zien, maar aan de andere kant is het fijn om op die manier dingen van Julian terug te zien.

Alle herinnering​en aan vorig jaar kwamen de afgelopen dagen weer naar boven. Die laatste vreselijke dagen. De laatste woorden die Julian heeft gezegd. Het moment dat de arts kwam vertellen dat er toch echt witte bloedcellen moesten komen, dat hij het anders niet zou gaan redden. Hoe opgezet Julian was van het vocht, de laatste dagen. Dit staat voor altijd in ons geheugen gegrift. Ten slotte het telefoontje wat we op 11 december om 4.15 uur kregen. We moesten direct komen want het ging niet goed met Julian. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, werd ons verteld dat ze net gestopt waren met reanimeren. Het noodlot was toen toegeslagen! We waren ons lieve mannetje kwijtgeraak​t. Hoe moesten we verder zonder onze knul?

We hebben nog regelmatig contact met andere ouders die hun kind hebben verloren. Deze mensen hebben aan een half woord genoeg. Gelukkig hebben we ook veel mensen in onze naaste omgeving waar we vaak ons verhaal aan kwijt kunnen. We vinden het fijn om regelmatig over Julian te praten en de herinnering​en aan hem levend te houden. Iemand is ten slotte pas echt dood als er niet meer over diegene gesproken wordt.

Hoe zal het 2e jaar gaan verlopen? De één zegt: “het wordt alleen maar zwaarder.” De ander zegt: “de scherpe kantjes gaan er af.” Ik weet nog niet wie we moeten geloven. Het lijkt me wel heel moeilijk om niet meer de kunnen zeggen: “Vorig jaar deed/zei Julian ……………......​ ​ ​
D​e tijd zal het leren hoe wij dit zullen gaan ervaren.

11 december, wat ga je op zo’n trieste dag doen? Gewoon werken? Nee, daar staat je hoofd totaal niet naar. Naar de dierentuin? Ook geen goed idee! ​ ​
Ui​teindelijk hebben we besloten om toch weer terug te keren naar het Sophia.

Hie​ronder een verslag van deze dag:

Na een week van heen en weer mailen met de diverse medewerkers van het ziekenhuis hebben we wat afspraken kunnen maken. Rond half 11 konden we bij de maatschappe​lijk werker terecht. Ook hadden we gevraagd of dr vd Heuvel nog tijd had om ons te zien. Zij is op een congres in Amerika (net als vorig jaar) Wel wilde dokter Segers ons graag ontvangen. Ook heb ik de IC verpleegkun​dige een e-mail gestuurd of er een mogelijkhei​d was, dat we nog een kijkje konden nemen in de kamer waar Julian is overleden. Dit was helaas niet mogelijk omdat de kamer van Julian bezet was.
Nadat we bij Julian op de begraafplaa​ts zijn geweest, zijn we weer naaar Rotterdam vertrokken. Om half 11 hadden we een gesprek met de maatschappe​lijk werker. Het was fijn om weer eens even alles op een rijtje te zetten en over de gehele periode even na te praten.
Na een uur heeft Bob de Raadt dokter Segers opgepiept en zijn we met haar naar 2 zuid gegaan en hebben daar ook nog een hele poos zitten praten.
Het was een fijn gesprek.
Nad​at we afscheid genomen hadden van dokter Segers hebben we nog een aantal verpleegkun​digen gesproken.
Z​e konden bijna niet geloven dat het al weer een jaar geleden was.
We zijn toen naar beneden gegaan om een broodje te eten en wat te drinken. De broodjes smaken nog steeds hetzelfde en het assortiment is ook nog steeds hetzelfde. ​
Nadat we onze broodj​es opgegeten hadden zijn we naar het stiltecentr​um gegaan en hebben we in een gedenkschri​ft het gedicht geschreven wat Nathalie, een vriendin, voor ons heeft geschreven. Zie foto linksboven.​
Ook hebben we weer een kaarsje aangestoken voor Julian.
Voor​dat we weer richting Stellendam gingen zijn we nog even op de poli langsgegaan en hebben daar nog een paar verpleegkun​digen gesproken. Ze zouden de groeten doen aan de andere collega's en in een schriftje schrijven dat we zijn geweest, zodat alle collega's van ons bezoek op de hoogte zijn.
Vandaa​g ging het een stuk beter dan de afgelopen dagen. Vaak zijn de dagen ervoor vele malen zwaarder dan de dag zelf. Dit vonden we met de geboortedag van Julian ook, maar nu waren de afgelopen dagen nog veel zwaarder. Aan zijn geboortedag hebben we nog mooie herinnering​en aan de voorgaande jaren, maar aan 11 december vorig jaar hebben we geen enkele mooie herinnering.​

We willen dan ook iedereen bedanken voor alle kaarten berichtjes en andere blijken van medeleven.
H​et heeft ons erg goed gedaan!!

Zondag 22 november. Intocht sinterklaas in Stellendam

Gisteren is Sinterklaas dan in Stellendam aangekomen.
We zagen er als een berg tegen op en hadden al 2 nachten heel slecht geslapen.
Maar goed, toch de stoute schoenen aangetrokken en met Mirthe naar de intocht gegaan. Verstand op nul en net doen of je het hartstikke leuk vind en er niets aan de hand is. Voordat we naar de intocht gingen zijn we nog naar het graf bij Julian gaan kijken en hebben we een pluchen zwarte piet neergezet.
We kwamen aan bij de haven en daar werden er allemaal ballonnen uitgedeeld. Er was een ballonnenwedstrijd georganiseerd.
Gelukkig had ik dit al eerder in de krant gelezen en konden we ons er op voorbereiden, want wij denken bij ballonnen natuurlijk meteen aan Julian
Bij het zien van al die kinderen en het horen van alle sinterklaasmuziek werd het me toch even te veel en zijn de nodige tranen gevallen. Daarna was voor mij de spanning er af en konden we toch min of meer gaan genieten van Mirthe en de rest van de intocht.
Mirthe houdt in tegenstelling tot haar grote broer absoluut niet van ballonnen en wilde meteen naar "huusje" toe! Wat moet dat worden, dachten we.
Maar goed, even later toen de ballonnen waren opgelaten, had Mirthe het ook naar haar zin.
Mirthe had wel even nodig om aan al die Pieten te wennen, maar toen ze eenmaal doorhad dat ze pepernoten en "kruudneutjes" uitdeelden, vond ze ze toch wel leuk.
Nadat de sint was aangekomen zijn we richting het Oranjeplein gegaan en daarna naar het Haegse Huus. Het was voor John de 1e keer sinds de begrafenis van Julian dat hij in het Haegse Huus kwam. Ik had deze vuurdoop (gelukkig) al een keer eerder gehad.
Mirthe genoot ontzettend van alle kinderen, Pieten, muziek en Sinterklaas.
Mirthe werd helemaal enthousiast bij het zien van het paard van Sinterklaas en ze wilde het paard meteen aaien.
Eenmaal binnen had Mirthe ook al snel haar draai gevonden en deed lekker mee met de andere kinderen
Mirthe is helemaal weg van sterretjes. Pas hebben we verteld dat Julian ook een sterretje is geworden. Ze vond een klein sterretje op de grond en liet die vol trots aan zwarte Piet zien. (Heeft dit zo moeten zijn? Sterretjes horen toch bij kerst, wat deed dit sterretje dan op de grond?)
De zwarte Pieten hebben allemaal nog Tsjoe Tsjoe wah gezongen en gedanst. Mirthe kent dit al van de peutergym. Wij kennen het ook van de minidisco op Kos en in Turkije. Weer een beetje "Julian" wat terug kwam!
Na het sinterklaasfeest stonden we nog even te praten en Mirthe was al met een stroom kinderen naar de deur gelopen en daar deelden de pieten chocoladeletters uit. Mirthe had er meteen al één te pakken. Ze wist niet eens wat het was en waar kwam ze mee terug? Ja, met de letter J (hoe kan het ook anders)
Eenmaal thuisgekomen zijn er nog Pieten langsgeweest. Dit was ook erg leuk. Ze hebben allemaal een cadeautje gekregen en wilde Mirthe wel heel even op de foto met de "Wheely" Piet.
Mirthe heeft genoten van alles en was erg moe. Wij waren ook total loss van alle emoties en gemengde gevoelens, maar dit hebben we ook weer overwonnen.
Alle eerste keren zonder Julian zijn moeilijk en zo ook de intocht van sinterklaas. Al met al hebben we er toch ook van genoten.

zaterdag 14 november, Sinterklaas in Nederland

Vandaag is Sinterklaas weer in Nederland aangekomen! Meteen moest ik denken aan vorig jaar. Julian lag toen in het ziekenhuis en heb ik de schoen van Julian thuis gezet met een flesje bier voor zwarte Piet in zijn schoen.

Ik heb toen foto's gemaakt van de schoen zonder en met cadeautje en heb deze toen op de computer aan Julian in het ziekenhuis laten zien.

Hij was namelijk ongerust dat Sinterklaas niet wist dat hij in het ziekenhuis ligt. Ik heb hem toen gerustgesteld en gezegd dat ik het aan Sinterklaas zou vertellen en dat ik anders zijn cadeautje mee zou nemen naar het ziekenhuis, mocht hij het per ongeluk toch thuis gebracht hebben.
We hebben toen heel vaak de cd met sinterklaasliedjes gedraaid en Julian vroeg op een gegeven moment: " Waarom moeten die kinderen in de liedjes mee in de zak en mee naar Spanje?"

Ik vertelde toen aan hem dat dat vroeger was en dat tegenwoordig de kinderen gewoon in de bijkeuken moeten. (Dit was Julian's time out plek) "oh" zei hij en was toen gerustgesteld.
Julian was ook een tikkeltje eigenwijs. Julian zong steeds: Gooi wat in mijn "lippe lippe" tonne! (lege, lege tonne)
Toen ik zei dat het anders was antwoordde Julian: "Ik hoor lippe tonne en ik zing het zo!"
Ook heeft hij heel vaak de dvd van de club van Sinterklaas en het luisterboek van het paard van Sinterklaas gekeken en geluisterd.

Ook heeft hij op een avond met papa voor Sinterklaas gespeeld en wilde Julian cadeautjes rond gaan brengen in het ziekenhuis.

Julian vond het altijd een superfeest en verheugde zich enorm op de komst van Sinterklaas. Op 5 december is de goedheiligman en zijn pieten dan toch op de afdeling geweest.

Zo ziek als hij was; Julian heeft ontzettend genoten. Hij was alleen te zwak om zijn pakjes uit te pakken.

Pakjesavond heeft Julian op de OK en later op de IC doorgebracht.

De volgende dag wilde hij persé van de IC af en naar zijn "eigen" kamer om zijn sinterklaascadeautjes uit te pakken. Gelukkig mocht dit!
Samen met papa heeft met zijn laatste krachten de cadeautjes uitgepakt. Jammer genoeg heeft hij er nooit meer mee kunnen spelen!

Volgende week komt Sinterklaas aan in Stellendam. We hebben Mirthe inmiddels verteld van Sinterklaas. Dat het een hele lieve man is en dat hij cadeautjes mee brengt. Ook hebben we van de Pieten verteld, dat deze pepernoten uitdelen en ook cadeautjes komen brengen. Ze kan ook al de laatste woorden van ieder zinnetje van het liedje " sinterklaas kapoentje" meezingen.
We zien er als een berg tegenop om zonder Julian naar één van de favoriete feesten van Julian te gaan, maar proberen ons er voor Mirthe overheen te zetten.
We hopen in ieder geval dat Mirthe net zo gaat genieten van het Sinterklaasfeest, als haar grote broer altijd deed!

Woensdag 11 november. De 11e van de elfde

11 NOVEMBER 2008

Vorig jaar 11 november kregen we te horen dat Julian naar alle waarschijnlijkheid ook acute leukemie had gekregen en of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilde komen voor een beenmergpunctie.
Diezelfde avond zei Julian: "Papa, ik ben bang!" Julian was bang om naar het ziekenhuis te gaan. Iets wat hij nog nooit had gezegd!
Wat zou er toen door dat koppie heen gegaan zijn?
Wist hij onbewust dat deze nacht de laatste nacht in zijn eigen bed zou zijn?
Wist hij dat hij nog maar een uur of 11 in zijn eigen bed door zou gaan brengen?
We zullen er nooit geen antwoord op krijgen, maar waarschijnlijk wist Julian al veel meer dan wij wisten!
11 NOVEMBER 2009

Vandaag is het precies 11 maanden geleden dat Julian is overleden.
Op 11 december is Julian van ons heen gegaan naar het land van "beter zijn"
11 maanden, wat is het toch hard gegaan!
11 maanden, of het de dag van gisteren is!
Ruim 11 maanden is julian ziek geweest.
Wat zijn die 11 maanden spannend geweest!
Nu 11 maanden zonder onze lieve knul.
Wat zijn die afgelopen maanden zwaar geweest!
Na 11 maanden kunnen we ook zeggen dat we ons leven weer een beetje op de rails hebben.
Maar missen doen we Julian nog ieder dag, dat zal minimaal de komende 111 jaar, 11 maanden en 11 dagen zeker nog zo blijven!!

30 september, de geboortedag van Julian

 30 september, een datum om nooit meer te vergeten!

5 jaar geleden lag er een kersverse baby in zijn ledikant. Wat waren we blij!

4 jaar geleden vierde Julian zijn 1e verjaardag, compleet met teletubbie taart

3 jaar geleden vierde Julian zijn 2e verjaardag, toen heeft hij een garage gekregen

2 jaar geleden voor het eerst trakteren op de peuterspeelzaal en op de peutergym

1 jaar geleden zijn 4e verjaardag gevierd, blij, maar ook bang voor de toekomst hebben we deze dag gevierd met als uitstapje: Patatjes eten bij "Breen"

Vandaag, een vreemde dag, want onze Julian is geen 5 jaar geworden.
Hoe moesten we de dag doorkomen, we wisten het niet; maar al met al is dat toch aardig gelukt.
Vanmorgen zijn we eerst naar Julian gegaan en hebben we bloemen en een ballon neergezet.
Jammer genoeg waren we er niet als eerste, maar goed; er zijn ergere dingen in de wereld.
Wij hebben 2 bakken met roosjes neergezet. 1 bak met witte roosjes en 1 bak met rode roosjes. De welbekende clubkleuren ( niet van Feijenoord)
Een tijdje terug hebben we een rood bloempotje gekregen met witte bloemen, maar die waren uitgebloeit en hebben we er witte heide ingezet, dit heeft Mirthe "gegeven"
Mirthe vond de beer en de ballon wel heel interessant. Ze wilde kroelen met de beer en riep steeds: Leuk! Leuk!
Gelukkig maar, dat ze niet beseft wat voor beladen dag het voor ons is. Zij vond het allemaal reuze gezellig.
Ze wilde de beer mee naar huis nemen, maar we hebben gezegd dat deze beer voor Julian is en dat zij beren genoeg heeft. Uiteindelijk heeft ze hem toch netjes teruggezet. Nadat zij een handkus had gegeven zijn we in de auto gestapt en richting Rotterdam gereden.

We zijn toen naar het Sophia kinderziekenhuis gegaan. We hadden nog best veel speelgoed van Julian, die hij gekregen heeft van mensen, maar waar wij ook niet aan toegekomen zijn om ze aan Julian te geven. Hij kreeg zoveel, dat we onmogelijk iedere dag met een aantal cadeautjes aan konden komen. Hij zag anders door de bomen het bos niet meer.
Het meeste zat nog nieuw in de verpakking of had hij hooguit 1x mee gespeeld en van dit speelgoed konden we wel afstand doen.
Natuurlijk geven we zijn hijskraan en vuilniswagen van playmobil nooit meer weg.

Ik had gisteren even een e-mail gestuurd met de mededeling dat we vandaag zouden komen.
Bob de Raadt (maatschappelijk werker) had teruggemaild of we er om 10 uur konden zijn, zodat we even bij konden praten.
Eenmaal op 2 Zuid aangekomen, was Bob nog telefonisch in gesprek en zijn we doorgelopen naar de afdeling zelf.
Zuster Yvonne was aan het werk en we vonden het erg leuk om haar weer te zien. We hadden haar na het overlijden van Julian op de IC voor het laatst gezien.
Ook Julian's favoriet, zuster Anke, was weer van de partij.
Nelly (pedagogisch medewerkster) heeft de spulletjes in ontvangst genomen en hebben we een bakkie gedaan met z'n allen in de zusterspost.
Het was echt een gevoel van thuiskomen. Er liggen zoveel herinneringen en de verpleegkundigen hebben zoveel dingen met ons gedeeld en waren er op cruciale momenten ook bij.
Het was fijn om ze allemaal weer te zien.
Ze vonden Mirthe al een grote meid geworden en Mirthe liet ook duidelijk aan hen zien dat ze een echt handenbindertje is.

Na een poosje zijn we nog naar Bob gegaan en daar hebben we weer een bakkie gedaan en hebben we nog een hele tijd zitten praten.
Uiteindelijk hebben we dan weer afscheid genomen van 2 zuid en zijn we naar het Stiltecentrum gegaan in het ziekenhuis.
We hebben tijdens de herdenkingsbijeenkomst op 13 juni j.l een kaartje ingeleverd met een foto van Julian en wat tekst erop geschreven.
Al deze kaartjes zitten nu in een map en hebben we zitten bekijken. We stonden er versteld van hoeveel "oudere" kinderen er ook overleden zijn.
Wij dachten dat het voornamelijk baby's waren, maar daar hebben we ons lelijk in vergist.
Ook heb ik nog een stukje geschreven in een soort dagboek, waar ook andere ouders in kunnen schrijven.
We hebben ook nog een kaarsje aangestoken voor Julian. Dit is ook mogelijk in het stilte centrum.
Nadat we hier geweest zijn, gingen we uiteraard nog op de poli langs. Zuster Gerda, Nel en nog 2 bekende zusters (waar ik de namen van kwijt ben) waren er en hebben we nog even met hen gesproken.
Ook kwam dr van Noesel nog aanlopen in de gang. We zeiden gedag en hij zei ook hallo en hij liep toen verder. Hij liep de hoek om en kwam toen terug.
Hij zei: Ik liep te denken, welke ouders zijn dit en wist hij meteen weer dat we de ouders van Julian waren.
We hebben ook nog even met hem staan praten en dingen opgehaald. Hij zou de groeten doen aan dr van Heuvel. Zij is uiteindelijk de behandelend arts van Julian, al hebben we dr van Noesel tijdens de allereerste opname van Julian en tijdens die slechte periode in mei, heeft hij ook regelmatig aan het bed van Julian gestaan.

Na afscheid genomen te hebben op de poli zijn we nog even de stad in gegaan om wat te eten en te shoppen. Het was heel vreem om weer de weg naar/langs het Ronald MC Donaldhuis te lopen. De laatste keer dat we dit rondje liepen was midden in de nacht, toen we uit bed gebeld zijn door het ziekenhuis, dat het zo slecht ging met Julian en uiteindelijk was overleden toen we aankwamen.
Rond een uur of half 4 waren we weer thuis en zijn de opa's en oma's en Lianne nog even geweest.
Tegen 18 uur zijn we nog even naar Julian gegaan en hebben alle bloemen, kaart, tekening en bal met ballon nog bekeken.
We wilden toen de ballonnen oplaten, maar de helium was er toch een beetje uitgegaan.
We konden de Cars ballon, die we van de ouders van Thordis gekregen hebben, wel oplaten en ging hoog de lucht in. Hopelijk hebben Julian en Thordis hem kunnen zien vliegen.
De voetbal ballon hebben we weer aan de carsbal gebonden en hem weer teruggelegd tussen de bloemen. We vonden het zonde om hem op te laten als hij een paar meter verderop weer neervalt.
Mirthe heeft de beer en de voetbal een kusje gegeven en weer een handkus naar Julian. We zijn toen weer huiswaarts gekeerd.
Vanavond hebben we het lievelingsgerecht (patat met een fricandel) gegeten en we zitten nu uitgeteld op de bank.
Al met al is het een hele fijne dag geweest en vonden we de dagen ervoor veel moeilijker.
We zijn ook blij dat we deze dag deze invulling hebben gegeven, het heeft ons een heel goed gevoel gegeven.
We willen iedereen bedanken voor de e-mails, sms-jes ballonnen, bloemen, knuffels enz enz.
Het heeft ons goed gedaan!!!

Nog een toevalligheid:

Vanavond voelde John ineens iets tussen de bank en wat bleek? Haalt hij een condoleancekaart tevoorschijn en dat precies op de geboortedag van Julian.
Als dat geen toeval is.........

Schilderij van Julian

Ik wilde al een tijdje een schilderij  van een foto van Julian.
Aangezien ik toen nog helemaal niets kon wat photoshop betreft (en het dus niet zelf kon), zijn we op zoek gegaan naar een kunstenaar die portretten schildert aan de hand van een foto.
Na een poos op internet gekeken te hebben, hebben we de volgende website gevonden: http://www.artsolution.nl/

We hadden gevraagd of ze het sondeslangetje van Julian wilden wegwerken en dat was geen probleem. Het portret is gemaakt van een foto die vorig jaar op 3 augustus is gemaakt tijdens een dagje varen.

Het ging toen heel goed met Julian en zag hij er ook goed uit.

Vandaag kreeg ik een e-mail met de foto van het schilderij met de vraag of we tevreden zijn. Nou, en dat zijn we hoor!! We vind het hem erg mooi geworden en zijn er ontzettend trots op. Ze gaan hem nu verder behandelen en klaar maken voor verzending. Over een aantal weken zal dit kunstwerk bij ons aan de muur hangen.

Al weer 8 maanden zonder onze lieve Julian

Het is al weer 8 maanden geleden dat we onze Julian zijn kwijtgeraakt. Iedere keer die 11e van de maand. Voor velen een hele gewone dag, maar voor ons heeft die dag toch een nare bijsmaak en wordt je weer extra geconfronteerd met alles. Stom eigenlijk dat een mens zo op data gericht is. Ik mis Julian iedere dag, dus waarom moet het op zo'n dag nog erger zijn dan anders? Weer een vraag waar niemand antwoord op heeft!!

We gaan een schilderij laten maken van een foto van Julian. Van de foto linksonder in de collage. Op deze manier hebben we nog iets moois bij onze verzameling als herinnering aan Julian. Mirthe weet ook precies wie Julian is.
Op een foto zegt ze steeds: Lalao (Julian) en als we langs de begraafplaats lopen, zegt ze ook altijd zijn naam.
Met Mirthe gaat het goed.
Het is een echte ondeugd en haalt allerlei streken uit, die de moeite waard zijn om voor altijd vast te leggen.
www.mirthevisser.blogspot.com
Gelukkig kunnen we steeds meer genieten van Mirthe, zij is toch wel het zonnetje in huis.

Zaterdag 13 juni Herdenkingsbijeenkomst Sophia

Vandaag was het dan zover en zijn we weer naar Rotterdam gegaan voor de herdenkingsbijeenkomst in het Sophia kinderziekenhuis. Het was een herdenking voor alle kinderen die zijn overleden in het sophia in de 2e helft van 2008. Het was natuurlijk ook voor de kinderen die thuis zijn overleden, maar wel onder behandeling waren in het sophia. Ik was de hele morgen erg nerveus en zag er als een berg tegenop. Er werd gevraagd of iedereen een bloem wilde meenemen en zo ben ik voor we weggingen nog even 2 rozen gaan kopen. 1 witte roos heb ik toen eerst bij Julian neergelegd en de andere roos hebben we meegenomen naar Rotterdam. Ook zat er bij de uitnodiging een kaartje met de vraag of we er iets op wilden schrijven, zodat dit in een boek geplakt wordt en dit boek komt in het stiltecentrum te liggen. Dit is om de stap naar het ziekenhuis iets kleiner te maken en als er iemand behoefte heeft om naar het ziekenhuis te gaan, maar eigenlijk geen doel heeft, kan dan in het stiltecentrum al deze kaartjes bekijken. We missen het ziekenhuis ontzettend en je gaat ook niet zo snel even langs op de afdeling(en) en op deze manier heb je toch een soort doel, als we nog eens terug willen. Ik heb op het kaartje een foto van Julian geplakt en de volgende tekst er op geschreven: Lieve Julian, Je bent een kanjer, Ons allerliefste jongetje, We houden ontzettend veel van je en we zullen je nooit vergeten Papa en Mama Dr vd Heuvel belde vrijdagavond nog om te zeggen dat ze niet aanwezig kon zijn, maar dat we altijd welkom zijn als we in de buurt zijn. Ze zei: Mochten jullie me nog even willen spreken, bel dan even van te voren om te kijken of ik er ben, want ik ben vaak weg en dan kunnen we altijd even een kop koffie drinken. Dit vond ik wel ontzettend aardig. Het was jammer dat ze er niet was, want we hadden haar graag nog even gesproken. Ze zijn flink aan het verbouwen en zo was het winkeltje met broodjeszaak naar buiten verhuisd, want er komt nog een verdieping op en er moet een lift geplaatst worden naar de 4e verdieping. We hebben eerst nog wat gedronken en zijn toen naar binnen gegaan. We werden opgevangen door 2 vrouwen die in de organisatie zaten en ze wilden ons de weg wijzen. We vertelden dat we op alle verdiepingen de weg wisten en hebben nog even staan praten en was het wel even moeilijk en moest ook ontzettend huilen. Vooral toen ik een jongetje in de hal zag lopen met een pet op, met een infuuspaal en een kanjerketting. (of je Julian zo zag lopen) Eenmaal binnen zagen we allerlei verpleegkundigen van de oncopoli en 2 zuid. Zuster Corry, Nel, Gerda, en nog 3 waarvan we (stom genoeg) de namen niet meer wisten. We hebben er meteen al een aantal gesproken en zouden later de rest nog spreken. De bijeenkomst begon: Er werd een toespraak gehouden, muziek gespeeld en gezongen door een zangeres. Later werden alle namen opgenoemd van alle kinderen. Dit was ook heel erg emotioneel. Later kwam een vader aan het woord, die in 2001 zijn kind was verloren. Na het officiele gedeelte, moesten we allemaal een kaartje maken voor aan een ballon. We hebben toen ook voor Leon een kaartje gemaakt, want zijn ouders konden op het laatste moment niet aanwezig zijn. De verpleging had ook al bedacht om een ballon voor Leon op te laten, maar hebben het ons laten doen. Fijn dat iedereen ook aan Leon had gedacht. We zijn toen met z'n allen naar buiten gegaan en hebben toen de balonnen opgelaten. Nadat ze hoog in de lucht vlogen zijn we met een paar verpleegkundigen nog naar 2 zuid gegaan om daar nog even een praatje te maken met de zusters die aan het werk waren. Het was heel vertrouwd om weer op de afdeling te lopen en hebben nog een hele tijd staan kletsen. Julian "zijn" kamer lag een meisje, alleen dat kindje was op weekendverlof en al haar spullen stonden er nog in. We mochten wel even gaan kijken, maar hebben dit niet gedaan, omdat het toch heel anders is, een volle kamer met spullen van een ander kind. We zijn nadat we alles hadden besproken weer huiswaarts gekeerd. We waren helemaal total loss. Ongelofelijk hoeveel mensen er waren!! Ik denk dat er zo'n kleine 100 mensen waren en ik weet niet precies om hoeveel overleden kinderen het ging, maar volgens mij waren dat er zo'n 60. Alle emoties en indrukken zorgden ervoor dat we erg moe waren. We zijn wel ontzettend blij dat we geweest zijn. Het is een blijft toch een vertrouwde plek voor ons.

Vrijdag 22 mei Weekje Centerparcs

vrijdag 15 mei

Vandaag was het zover. Voor het eerst met z'n 3en met vakantie nadat Julian is overleden. We zijn voor vertrek eerst nog even bij Julian op de begraafplaats geweest. Het was heel raar om zo weg te gaan en Julian daar zo achter te moeten laten. We horen eigenlijk "gewoon" met z'n 4en in de auto te zitten. Maar goed; We proberen er het beste van de maken, want Mirthe (en wij ook) hebben toch ook weer recht op vakantie. Mirthe was helemaal verbaasd dat ze ineens tv kon kijken in de auto. We hadden de portable dvd speler meegenomen in de auto. We hadden een dvd van de teletubbies opgezet. Ze heeft wel een aantal keer op het knopje gedrukt, dat de dvdspeler open ging en als ik hem dan weer dicht had gedaan, begon de dvd weer opnieuw. Het is maar goed dat kleine kinderen van herhaling houden. Ze heeft het met behulp van de dvdspeler, d'r speen en knuffel en hier en daar een koekje heel goed gedaan tijdens de reis. Ze is nu eenmaal geen stilzitter, maar we mogen absoluut niet klagen. We hebben een mooi huisje aan het water. Mirthe vond het geweldig om de eendjes te zien zwemmen. Ze is meteen gaan slapen, toen we alles uitgepakt hadden en haar bedje hadden geïnstalleerd. Ongelofelijk: Ben je 10 minuten in het huisje in een voor Mirthe totaal onbekende omgeving, gaat ze zo slapen!!! Menig kind kan hier een voorbeeld aan nemen. Nadat ze uitgerust was van haar middagdutje, zijn we naar het zwembad gegaan. "Zemme zemme" riep Mirthe vrolijk. Ze vond het erg leuk in het zwembad. De mini glijbaan vond ze ook reuze interessant. Ze wilde steeds aan de verkeerde kant van de glijbaan opklimmen. Na een tijdje had ze in de gaten hoe het "hoort" en klauterde zelf naar boven, ging dat zitten en gleed naar beneden. Na het zwemmen hebben we patat gehaald met een DEL (zoals Mirthe een fricandel noemt) Mirthe lag al vroeg op bed, want ze was helemaal uitgeteld!!

Zaterdag 16 mei:

Mirthe heeft lekker uitgeslapen tot een uur of half 11 (er zijn mensen die hier heel jaloers op zijn)Nadat we dan eindelijk ons bed waren uitgerold hebben lekker aan het ontbijt gezeten. Vandaag was er ook een opkikkerdag voor ernstig zieke kinderen. We hadden dit gisteren al gelezen in een brief van de parkmanager, dat we niet hoefden te schrikken als we sirenes zouden horen. We hoorden en zagen regelmatig een brandweerauto of politieauto met sirenes voorbij komen. Ook was er een helicopter, limousine, hummer, ferrari, porche enz waar de kinderen in mochten rijden. Toen we eenmaal buiten liepen en we iedere keer al die auto's voorbij zagen komen, hadden we het wel erg moeilijk. Wat zou Julian dat leuk hebben gevonden!!! Het leek wel of ik bij iedere brandweerauto die voorbij kwam, harder moest huilen. Ik wilde eerst nog voorstellen, om maar weer zo snel mogelijk naar het huisje te gaan, maar ik realiseerde me dat weglopen hiervoor totaal geen zin heeft. We zijn toen toch maar gewoon verder gelopen, want weglopen voor zo'n geweldig initiatief van deze stcihting kan natuurlijk niet. Ik ga er van uit dat deze kinderen (en hun ouders) een geweldige dag hebben gehad. Even een dag zonder zorgen!!! Even later kwamen we bij de kinderboerderij aan. Mirthe begon meteen al "beh" te roepen, want dit hoorde ze ook. Er liepen dan ook veel schapen en geitjes. Er waren nog een paar geitjes van een paar dagen oud. Mirthe "rende" vrolijk achter de geitjes aan en riep: "Aaie Aaie" Ze heeft genoten van de dieren. 'S middags zijn we na het middagdutje van Mirthe (en ook van ons) weer naar het zwembad gegaan. Mirthe heeft weer genoten van het klimmen, klauteren en spetteren. Ze heeft in het zwembad bijna een heel potje groente op, want ze had wel honger gekregen na het zwemmen. Eenmaal weer in het huisje aangekomen, kon Mirthe meteen weer door naar haar bed. Ze was weer total loss, maar toen ze in haar bed lag, leek ze toch niet zo heel erg moe. Ze heeft tot 2x toe haar slaapzak zelf uitgedaan en zat maar te spelen. Het duurde toen toch nog wel een poos voordat ze eindelijk sliep.

Zondag 17 mei:

Vanmorgen weer uitgeslapen tot een uur of 10. Ik heb vannacht weer gedroomd van Julian en werd badend in het zweet wakker en kwam tot de ontdekking dat Julian er echt niet meer is en werd weer eens met mijn neus op de keiharde feiten gedrukt. We hebben de rest van de morgen rustig aan gedaan. Op ons gemak gegeten en daarna zijn we in bad gegaan. Mirthe heeft wel een uur in bad gezeten. Eerst met mama en daarna met papa. We hadden veel schuim gemaakt en dat vond ze fantastisch. Vanmiddag zijn we gaan wandelen en toen we langs de plaza liepen, riep Mirthe: "ZEMME ZEMME" Na 2x herkende ze de weg naar het zwembad al. Het is niet te geloven. We gingen echter niet zwemmen, maar zijn we nog even naar de action factory gegaan. We hebben daar wat gedronken en Mirthe heeft aan een flesje dubbelfris gezeten. Ze vond het reuze interessant. Ze wordt al echt een grote meid!!! Het is erg vreemd zo zonder Julian. Thuis hebben we ons "nieuwe" leven weer een beetje opgebouwd, maar hier missen we Julian bij iedere stap die we zetten. Hij wilde zo graag 2 weken naar Centerparcs als hij helemaal beter was. Hij genoot altijd zo van deze vakanties!! Jammergenoeg hebben we deze wens niet meer in vervulling kunnen laten gaan, anders hadden we zeker 2 weken gegaan.

Maandag 18 mei:

Een dagje shoppen in Bataviastad. Het was op zich wel heel leuk, alleen kun je als je een grotere maat hebt niet zo makkelijk slagen. Overal wordt je belaagd met de maat S en 36, maar helaas bezitten wij die maat niet en heb ik niet zoveel gekocht. John en Mirthe hebben een paar nieuwe shirts. Ik heb wel een nieuwe sportoutfit gekocht. Na de vakantie gaan we een slot op de voorraadkast zetten en gezonder eten en natuurlijk hoort sporten daar ook bij. Misschien kan ik over een tijdje nog wel eens terug naar Bataviastad en pas ik wel in wat meer kleding. Al met al was het wel een leuke dag. Mirthe heeft zich voorbeeldig gedragen, de hele dag in de kinderwagen.

Dinsdag 19 mei:

Een echte dipdag!!! Ik mis Julian zo ontzettend, dat ik me nergens toe kan zetten. Het lukt me ook niet positief om positief te denken. Het allerliefst zou ik mijn spullen pakken en heel snel naar huis gaan. Vanmiddag zijn we weer gaan zwemmen en voelde ik me wel beter. Een beetje beweging en afleiding zijn het allerbeste voor je humeur.

Woensdag 20 mei:

Dagje naar de dierentuin in Amersfoort geweest. Het was leuk en Mirthe heeft genoten. Wij hadden lekker wat afleiding en voelden we ons wel goed. Doordat we een hele dag hebben gelopen, ben je lichamelijk lekker moe en slaap je ook weer beter. Al gaat het slapen hier wel heel goed, moet ik zeggen.

Donderdag 21 mei:

Mirthe was een beetje zeurderig en we wisten eigenlijk niet goed wat we met haar aan moesten. We besloten om toch maar met haar te gaan zwemmen, ondanks ze eigenlijk ook wel moe leek. In het zwembad had Mirthe het wel snel gezien en hebben we nog wat zitten drinken (en Mirthe heeft aan de chips gezeten) We maakten een beetje een plan voor de rest van de dag. Ik zei: "laten we vanmiddag of vanavond maar zoveel mogelijk inpakken, dan kunnen we morgen vroeg naar huis" John antwoordde meteen: Wat mij betreft gaan we vandaag al naar huis. Nou, dat liet ik me geen 2x zeggen, want dit had ik ook al bedacht. Het is emotioneel zo zwaar en je hebt alle tijd om te piekeren, dat we nu heel hard aan rust toe zijn. Tijdens het middagdutje van Mirthe hebben we alles ingepakt en zo waren we rond half 5 weer terug in Stellendam. Ik geloof dat we nog nooit zo blij zijn geweest om thuis te komen en weer thuis te zijn. We zijn meteen bij Julian gaan kijken en we "knapten" allebei een heel eind op. We gaan zeker dit jaar nog een poging wagen om met vakantie te gaan, maar hebben we besloten om niet te gaan vliegen. We willen meteen naar huis kunnen als we het echt niet meer trekken en dan willen we niet het risico lopen om een dag of 4 te moeten wachten tot ons vliegtuig ons weer thuis gaat brengen. Een andere optie: misschien moeten we maar heel vaak op vakantie gaan, dan went het het snelst en kunnen we er op een gegeven moment hopelijk weer wel voor de volle 100% genieten. We hebben het leuk gehad, maar de dalen waren veel dieper dan thuis en dat deed pijn!!!

Woensdag 29 april: Het monument voor Julian is geplaatst

Vandaag was het dan eindelijk zover. Het monument voor Julian is geplaatst. Het is heel mooi geworden!!! Het is fijn dat het nu klaar is, want die zandvlakte met inmiddels een paar verdwaalde grassprieten is ook niet om aan de te zien. Aan de andere kant is het wel heel vreemd om bij een steen op het graf van je eigen kind te staan. Het zou niet moeten kunnen, maar goed, daar wordt niet naar gevraagd.

Woensdag 25 maart

Het is al zo lang geleden dat ik iets geschreven heb. Met ons gaat het naar omstandigheden best redelijk. We missen Julian ontzettend maar we proberen toch de draad van het leven weer op te pakken. Door op een positieve manier aan Julian te denken (wat kon hij goed voetballen !!) komen we veel verder, dan door negatief te denken (hij zal nooit meer kunnen voetballen) Over het algemeen lukt dit aardig. Ik ben weer op zoek naar werk. Ik wil het liefst weer iets op kantoor voor een dag of 2. Dus mocht iemand iets weten, hoor ik het graag!!!!!!!!! Ook ben ik begonnen om een boek te schrijven over de gehele periode. Het is voor mij fijn om alles van me af te schrijven en wie weet waar het schip zal stranden en komt mijn boek nog eens in de winkel te ligggen. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis, wil ook graag meedenken over de invulling van het boek, voornamelijk hoe wij ons als ouders staande hebben gehouden de hele periode. Met Mirthe gaat het goed.Het is een vrolijke tante.Het in huis Ze loopt er lustig op los in de kamer, maar zodra er schoenen aan haar voeten verschijnen, stopt ze ermee en gaat ze kruipend verder. Eten is momenteel een ramp bij haar, maar daar is zij vast niet alleen in. Het is een echt handenbindertje, al worden de bloempotten, fotolijstjes ed wel wat meer met rust gelaten, moet ik zeggen.

Zondag 8 maart

Vrijdag dacht ik dat het beter ging, maar aan het eind van de middag voelde ik mijn humeur al verslechteren.
's avonds liep ik op Julian z'n kamer en moest ik ineens ontzettend huilen.
Ik kon bijna niet meer stoppen.
Mirthe heb ik op de automatische piloot, al huilend aangekleed en naar bed gebracht.
Het leek wel of alles er in 1x uitkwam. Wat doet dat gemis toch ontzettend pijn!!!!

Gisteren ben ik met Conny naar Roosendaal geweest om te winkelen. Het was gezellig en ik heb veel gekocht voor mezelf en voor Mirthe.

Het was soms wel moeilijk om al die jongenskleding te zien. Iedere keer viel mijn oog er meteen op. Het was we zwaar om met de keiharde realiteit geconfronteerd te worden en dat ik besefte dat ik nooit geen kleding meer voor Julian kan kopen.
Ook alle gezinnen met kinderen die er liepen en zeker als de kinderen een jaar of 4 waren, dan dacht ik bij mezelf vaak:

WAAROM?????

Waarom moest dat lieve arme ventje dit nou overkomen? Het was zo'n kanjer!!!
Waarom kon hij niet gewoon onbezorgd naar de peuterspeelzaal en daarna naar de basisschool. Lekker zwemmen en naar de peutergym en later naar de kabouters om lekker te voetballen. (zijn grootste passie)
Nee hoor: Uitgerekend Julian krijgt die klote ziekte en waarom kon hij er niet van genezen, zodat hij toch zijn leven "gewoon" voort kon zetten?
Allemaal vragen waar je nooit geen antwoord op krijgt.
Het is alleen zo oneerlijk. Er lopen zoveel slechte mensen op de wereld en zo'n lief, gezellig, kroelerig (en ook wel driftig) jongetje, moet dit overkomen.
Je gunt het niemand, maar zeker niet je eigen kind.

We moeten doorgaan, maar is soms wel erg moeilijk. Hoe moeten we nu doorgaan, als je allerliefste jongetje bij je vandaan is en nooit meer terugkomt.
Zelfs zijn driftbuien mis ik ontzettend!!! Zijn leuke uitspraken en zijn gezelligheid in huis, wat een leegte en stilte om ons heen!!!

Dan zeggen de mensen: Het is maar goed dat je Mirthe nog hebt.
Natuurlijk is het fijn, het is een schat, maar zo ontzettend bewerkelijk en aanwezig, dat je niet eens aan je verdriet toekomt.
Je bent een hele dag bezig om haar in bedwang te houden en overal vandaan te halen en dat is zo ontzettend vermoeiend en kan ik er echt niet bij hebben!!!

Vandaag was Mirthe super gezellig!!! Vanmorgen waren we samen al vroeg beneden.
Ze heeft lekker een poosje op schoot gezeten en het was net of we terug waren in de tijd.
Julian zat ook vaak lekker op schoot tijdens pyjamadag!!
Maar: Ik kan en mag Mirthe niet met Julian vergelijken. Dat is niet eerlijk tegenover haar.
Zij heeft haar eigen ik en moet ik haar accepteren zoals ze is.
Ze is nu nog zo klein, dat je eigenlijk niets met haar kan beginnen en dat vind ik nu jammer.
Het zou zo fijn zijn als je gezellig met haar kan knutselen en kletsen.
Maar goed: Die tijd komt natuurlijk nog!!

Het fotoboek van Julian is erg mooi geworden en alle bladen zitten nu in het album.
John had het er erg moeilijk mee, toen hij de foto's zag en hebben we allebei een poosje gehuild. Dat luchtte wel weer wat op.

Zit nog steeds te twijfelen of ik wel of geen werk ga zoeken.
Aan de ene kant ben ik bang dat het te snel is en ik een terugval krijg en aan de andere kant zou het heel goed zijn om er even uit te zijn en moet ik denk ik ook niet te lang wachten, omdat de stap dan steeds moeilijker wordt.

Ook zit ik er aan te denken om een boek te schrijven over de hele ziekteperiode en het verwerken van het verlies van Julian. Ik heb nu een aantal dagboeken besteld om te kijken op welke manier zij het geschreven hebben en misschien kan ik er iets van leren.

Verder zit ik ook te dubben of het verstandig is, om professionele hulp in te schakelen.
Ik heb voor mijn gevoel wel alles goed op een rijtje, maar ben bang dat er over een aantal jaar nog onverwerkt verdriet naar boven komt en daar zit ik helemaal niet op de wachten!!!!!

Kortom: ik was deze week heel blij met de 2 hele goede dagen, maar merk dat het nu wel weer heel zwaar is.

Maandag 2 maart

Gisteren was het zondag, dus weer pyjamadag!!!
Ik zat weer zo vreselijk in een dip. Pyjamadag is pyjamadag niet meer zonder Julian.
Natuurlijk bakken we nog steeds broodjes en proberen we er wat van te maken, maar het is toch niet zo fijn als voorheen.
Mirthe is nog te klein om de gezelligheid van pyjamadag in te zien, maar dat zal wellicht nog wel komen. De croissantjes vind ze in ieder geval wel lekker!!!!

Later zijn we nog gaan wandelen en daar knapte ik wel van op. Het zonnetje scheen en het was heerlijk weer.

Ben nu ook een boek aan het lezen over de ouders van de overleden kinderen in Volendam. Heel mooi, confronterend en leerzaam!!

Vanmorgen zijn we aan de wandel gegaan met Laura. Vanmiddag gesport met Cora en verder Mirthe bezig gehouden, al valt dat niet mee.
Er zit iets te broeien bij haar, maar kan er niet achter komen wat het is.
Ze kan gefrustreerd zijn doordat ze nog niet goed kan lopen en praten.
Het kunnen ook kiezen zijn, die door moeten komen.
Kortom bij tijd en wijle is ze erg huilerig en dat is iets wat ik er nu echt niet bij kan hebben. Alle vermoeidheid lijkt er nu uit te komen en kan ik dat gegil en gemier niet altijd verdragen. Hopen maar dat het een fase is, die heel snel weer over zal gaan!!!!

Donderdag 19 februari; aan de slag op de kamer van Julian

Vandaag ben ik op Julian zijn kamer aan de slag gegaan.
Ik heb al zijn speelgoed uitgezocht en de duplo bij de duplo gedaan en de playmobil allemaal bij elkaar en heel veel speelgoed vanuit de la onder zijn bed bij Mirthe in de kast gezet.
Ook heb ik alle kleding van Julian uitgezocht. Kleren waar ik geen waarde aan hecht (dingen die hij nooit aan heeft gehad of nog zou gaan gebruiken van Jelle) heb ik in een zak gedaan.
Zijn pyjama's heb ik in zijn rugzak met zijn naam erop gedaan.
De voetbalshirts hangen nu in de kast en ook de kleding die hij de laatste maanden aan heeft gehad.
De la onder zijn bed is nu leeg, net zoals zijn nachtkastje. De speelgoedkastjes van Ikea heb ik ook leeggemaakt en afgesopt.
Knuffels die niet erg belangrijk voor hem waren liggen nu ook op zolder.

In de (boeken)kast op Julian zijn kamer heb ik nu waardevol speelgoed en de hand- en voetafdruk gedaan. Robijntje zit samen met "knientje" (konijntje) in het kistje samen met 2 doekjes en 4 tuutjes.

Het is in ieder geval lekker opgeruimd op zijn kamer.
Aan de ene kant geeft het een goed gevoel, dat alles netjes is.
Aan de andere kant voelt het als een soort verraad.
Zoiets van: Je bent er nu niet meer, dus alles maar zo snel mogelijk opruimen!!

Ik heb het nu gedaan, omdat ik bang ben, hoe langer ik wacht hoe moeilijker het wordt. Tegen die tijd dat Mirthe naar de kamer van Julian gaat, hoeven we niet zoveel meer leeg te halen en zal de pijn wat korter zijn.

Per slot van rekening zit Julian in mijn hart en zit het niet echt in zijn spullen.
Al kwamen er wel mooie herinneringen boven, toen ik alles weer zag:

* de rails van duplo. Ik moest de rails altijd maken en dan ging Julian aan de slag

* zijn Carsdekentje en kussen, waar hij de laatste weken in het ziekenhuis zoveel plezier van had.

* de knikkers en sjoelstenen, waar hij uren mee speelde

* de speelgoedboeken en het "vakantie"boek (reisgids van Go Best)

* de piano waar we in Leiden liedjes op speelden

* het boek van Huntelaar

* zijn pennenetui met viltstiften, waar hij de laatste weken veel mee kleurde

* de dvd van Pieter Post en de cd van Ernst en Bobbie, die liggen nu beneden in de la te wachten totdat Mirthe groot genoeg is

* de stuiterballen

* al zijn auto's, tracktors, ambulances, politieauto's enz enz

* allemaal plastic zakjes met auto's en poppetjes, die hij met zijn tractor vervoerde en onder de trap legde

* het vissenspel

* allerlei spellen en puzzels (dat was Julian z'n hobby niet echt)

* de hijskraan die hij met zijn 4e verjaardag heeft gekregen staat nu op het speelgoedkastje.

* de vuilnisauto staat nog steeds ingepakt met aluminiumfolie, die we in het ziekenhuis hebben ingepakt als sinterklaascadeau.
Julian was er met papa aan begonnen en heeft het met mama afgemaakt. Wel mis ik 1 blauw deksel van een containertje die erbij hoorde.

* de zak met kastanjes heb ik weg moeten gooien, deze waren helemaal beschimmeld. Wel vond ik er nog 1 en die was nog wel erg mooi en ligt ook in die kast.

Kortom heel Julian's leventje is vandaag voorbij gekomen!!!!

kon ik nog maar bij je zijn

kon ik nog maar even met je delen

wat zo gewoon lijkt voor zo vele

zolang het er maar is

was je nog maar even hier

kon ik nog maar even van je leren

wat ik niet eens meer wil proberen

omdat ik je zo mis

kon ik maar even bij je zijn

ik moet nog zoveel aan je vragen

wat doet het ongelooflijk veel pijn

zelfs na die tijd denk ik alleen aan wat ik voel voor jou

kon ik nog maar bij je zijn

kon ik maar echte liefde voelen

weet nu wat ze daarmee bedoelen

toch leek het zo gewoon

was je nog maar even hier

kon ik nog maar even met je praten

zoals we vroeger uren zaten

oh was het nog maar zo

kon ik maar even bij je zijn

ik wil nog zoveel aan je vragen

wat doet het ongelooflijk veel pijn

zelfs na die tijd denk ik alleen aan wat ik voel voor jou

alles wat ik ooit bezit zou ik laten gaan

oh als ik het maar ruilen kon voor jou

kon ik maar even bij je zijnik wil nog zoveel aan je vragen

wat doet het ongelooflijk veel pijnzelfs na die tijd is dit gevoel niet te verdragen

kon ik nog maar even naast je staan

ik wil nog zo graag bij je horen

was je nu maar niet zover bij mij vandaan

dan zou ik kunnen laten zien wat ik nog voel voor jou

ik wil je zo graag laten zien wat ik nog voel voor jou

Donderdag 12 februari

We zijn vandaag weer teruggekeerd naar het Sophia voor het nagesprek met de artsen en verpleegkundigen. Het was wel heel vreemd om er weer te zijn. We waren de hele morgen zenuwachtig, maar toen we er eenmaal waren, viel het toch heel erg mee en voelden we ons er toch weer thuis.
We werden meteen opgevangen toen we op de poli aankwamen en kregen koffie en thee. Er zijn verschillende verpleegkundigen langsgekomen om een praatje te maken.
De arts van de IC kon er op het laatste moment niet bij zijn, omdat hij op dat moment de leiding had over 2 zalen en die kinderen hebben alle zorg nodig en die gaan natuurlijk voor en hadden we alle begrip voor.
Gelukkig was dr vd Heuvel wel aanwezig. De verpleegkundige (Janet) van de IC, die de laatste nacht voor Julian gezorgd heeft was er ook bij. Dr Zegers (oncoloog in opleiding) was er ook bij. Tevens had Anke (verpleegkundige van 2 Zuid) voorgesteld om ons te begeleiden naar de afdelingen. We weten natuurlijk wel de weg, maar we hebben het wel met 2 handen aangegrepen.

We hebben de uitslag gekregen van de longbiopt, die ze nog hebben gedaan en er is toch wat gevonden. Julian had een mucor schimmel in zijn longen.
Verschillende schimmels onder de zygomyceten, zoals Mucor, kunnen hevige opportunistische infecties veroorzaken in de longen. Kenmerkend is dat deze ziektebeelden doorgaans heel snel verlopen en kan de patiënt binnen enkele dagen na infectie aan de gevolgen overlijden.



Deze schimmel is heel aggresief en is bijna niet onder controle te krijgen. Deze schimmel was ook alleen te zien nadat er weefsel is weggehaald en kon dan ook niet eerder gezien worden bij de B.A.L en in zijn bloed.

Als Julian niet zo ziek zou zijn geworden en de artsen niets hadden kunnen vinden, had hij onherroepelijk problemen gekregen tijdens de beenmergtransplantatie met naar alle waarschijnlijkheid dezelfde gevolgen van dien. Julian was "simpelweg" kansloos.

Zelf hadden we al die tijd nog een klein beetje de gedachte: Stel je voor dat er toch leukemiecellen in zijn longen hadden gezeten en ze toch nog chemo zouden hebben gegeven. (in mei was dat wel het geval en waren binnen 2 dagen zijn longen helemaal schoon) Nu dit uitgesloten is, geeft dat wel heel veel berusting.
Het was ondanks alles een fijn gesprek. Iedereen heeft ontzettend zijn best gedaan en er valt niemand iets te verwijten.
Verder hebben we nog antwoord gekregen op andere vragen en hebben we alles nog eens doorgesproken en op een rijtje gezet. Wij hebben zelf onze ervaringen kunnen vertellen.
We zijn dan ook ten alle tijde nog welkom. Mochten er nog meer vragen komen of als Mirthe als ze een jaar of 10 is en precies wil weten wat er nu allemaal is gebeurd, mogen we ook altijd een afspraak maken, zodat de artsen het (aan haar) alsnog kunnen uitleggen.
Na het gesprek zijn we naar 2 Zuid gegaan en hebben daar nog met vele verpleegkundigen gesproken.
We zijn ook nog op Julian zijn kamer 2184 geweest.
Deze was leeg en konden we er even naar toe.
Het was wel een hele vreemde gewaarwording, maar we zijn heel blij dat we het toch gegaan zijn. We zagen nog een restje plakband, waar zijn sinterklaasslingers hebben gehangen.
We kijken (ondanks het gemis en verdriet) met een heel goed gevoel terug op alle hulp, steun en behandeling van alle medewerkers van het Sophia.

Dinsdag 3 februari

Inmiddels weer een nieuwe maand zonde Julian aangebroken.
Het gemis lijkt steeds groter te worden. Net of ik het nu pas goed ga beseffen dat we Julian echt nooit meer zullen zien.

lieve schat,

Ik zou wel willen vliegen ,gedreven door de wind.
Gedreven op vleugels van verlangen,op weg naar mijn kind.

Ik zou je willen zeggen,dat ik je heel erg mis. En je willen vragen of daarboven echt iets is.

Ik zou naar je willen kijken en zien of je veranderd bent.
En je duidelijk maken ,dat je afwezigheid nooit went!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik zou van je willen horen,of wij nog in je gedachten zijn en
of je op de hoogte bent van ons verdriet een pijn.

Ik zou je dan vertellen dat je bedje en pantoffels er nog staan.
Dat je jasje aan de kapstok hangt ,je kunt hem zo weer aan.

Ik zou je mee willen nemen ,met de wind in de rug.Op vleugels van verlangen ,zo naar de aarde terug!!!!!!!!!!!!!

Waarom hij? Zo'n lief jongetje, met al zijn (eigen)aardigheden. Waarom???????
Hij hoort gewoon op te groeien en lekker naar school te gaan, naar zwemles, bij de kabouters te voetballen.
Maar helaas, het heeft niet zo mogen zijn. De wereld draait door en wij zullen ook verder moeten.
Gelukkig hebben we heeeeeeel veeeeel herinneringen aan Julian.

Vandaag herrinnerde ik me ineens wat Julian zei toen ik zwanger was van Mirthe.
Een paar weken ervoor had ik verteld over de druiven, die nog toen heel klein waren en nog heel hard moesten groeien, totdat ze groot genoeg waren.

Toen ik vertelde dat er een baby in mijn buik zat en die nog heel klein was en nog heel hard moest groeien: Antwoordde Julian: Oh, dus het is net als de druiven!!!!

Verder heb ik allemaal hoesjes van de cd roms met foto's gemaakt. Er staat nu precies op welke foto's erop zitten en op de voorkant en waar mogelijk was op de achterkant ook foto's geplakt.
Ik moet er nu nog een paar en dan is het helemaal klaar.

Ben ook bezig met het fotoalbum bij Phototools over het leven van Julian.
Zondag heb ik nog een aantal kastjes en laatjes opgeruimd. Dat is ook wel fijn, want dan ruimt het in je hoofd ook weer een beetje op.

Ik ben ook tot de ontdekking gekomen, dat ik gewoon iedere dag een uur naar buiten moet. Ik ben 2 dagen (bijna) niet buiten geweest en dan wordt ik heel onrustig en een beetje down.
Afgelopen nacht heb ik ook een aantal uur wakker gelegen en lig ik maar de denken aan Julian.
Vandaag ben ik weer gaan wandelen met Mirthe en voel ik me veel beter en begin nu ook een beetje slaperig te worden en ben weer iets meer ontspannen.
Een goed teken dus!!!!!

Donderdag 22 januari

Kreeg net een telefoontje van de moeder van Ceylin (zaalgenootje van Julian in Leiden)Ik had alleen het telefoonnummer van Berkai (met zijn telefoon had ze weleens gebeld) en die kreeg ik niet te pakken en heb ten einde raad deze week toch maar gemaild dat Julian was overleden. Ceylin heeft net 5 weken in Leiden gelegen voor de 2e transplantatie.
Ze is 7 december opgenomen en 23 december getransplanteerd.
Selma wist dat Julian ook rond december naar Leiden zou komen en zat "met smart" te wachten, maar Julian kwam niet. Ze heeft meerdere keren gevraagd wanneer Julian kwam en hoe het met hem was en ze bleven maar volhouden dat ze het niet wisten.Wij zijn nu best wel boos op Leiden. We snappen heel goed dat ze geen medische gegevens mogen verstrekken, maar ze hadden haar toch wel kunnen vertellen dat hij was overleden. In leiden doen ze zo geheimzinnig over kinderen die zijn overleden. Ze willen niet dat andere ouders daar iets over horen, terwijl toch 50% van de kinderen het vroeg of laat niet redt en iedereen weet, dat als je aan een transplantatie begint, er wel degelijk risico's aan zitten. Dus waarom zo geheimzinnig???? Maar goed, dat zal ik nog wel even melden als de maatschappelijk werkster uit Leiden binnenkort nog belt.Selma heeft weken lopen tobben over Julian en nu pas hoort ze dit. Echt ronduit belachelijk!!!

Verder heb ik allemaal nieuw bloempotten gekocht en de accesoires in huis anders gezet. Het is heel gezellig geworded.
De kast in de bijkeuken is ook weer opgeruimd en grondig gesopt. Ook wat keukenkastjes zijn opgeruimd. Weer wat spullen voor de rommelmarkt vergaard.

Het was vandaag eigenlijk een rotdag:

* De pc doet raar en start niet op. Ik wilde net met het filmpje voor Mirthe gaan beginnen, maar dat feest ging niet door.

* Ik kwam er vanmiddag achter dat ik mijn ketting verloren ben. Volgens mij had ik hem gisteravond nog om en ben vandaag alleen om boodschappen geweest en bij pa en ma. In de auto van pa en ma lag hij niet. In huis kan ik hem ook niet vinden.
Het is te hopen dat hij toch nog boven water komt, want het zou wel erg zonde zijn, als ik hem niet meer terug zal vinden.
Het kan zijn dat ik hem onderweg naar Tessemaker verloren ben. Ik heb Chris maar even een mailtje gestuurd met de vraag, als ze iets vinden, dat ze weten dat hij van mij is. Misschien hoor ik er nog wat van.

* Mirthe is vanmiddag bij pa en ma van de stoel afgeduikeld. Het is ook zo'n woelwater, dat dit wel degelijk een keer zou gaan gebeuren. Ze huilde even, maar was het ook zo weer vergeten.

* Mirthe had tijdens het boodschappen doen mijn sleutelbos in haar handen en die liet ze op de grond vallen en toen brak mijn kristallen sleutelhanger met foto van Julian en Mirthe. Die is dus ook kapot.

* Ik heb vanmiddag wat poffertjes voor Mirthe op Julian zijn Nijntje bord gewarmd en daar kon dat bord dus niet tegen. Ik kan het alleen niet over mijn hart verkrijgen om het weg te gooien. Het was tenslotte wel zijn bordje!!!

Kortom, allemaal geen onoverkomelijke dingen (er zijn ergere dingen in de wereld), maar wel vervelend!!!

Woensdag 21 januari

Ik heb inmiddels de film van de laatste maanden van het leven van Julian klaar.
Het is wel erg mooi geworden, maar ook wel heel erg emotioneel om te kijken.

De gedachten aan Julian malen maar door en door.
Ook een heleboel leuke herinneringen aan hem, passeren regelmatig de revue.

* Het spelen met de hijskraan, waar hij altijd zo van genoot. Deze heeft hij voor zijn 4e verjaardag gekregen.
* koekjes, cake en kruidnootjes bakken
* Alle keren in het ziekenhuis en met name de laatste opname.

We hadden het er gisteren nog over, dat hij nooit vroeg: Mag ik mee, als wij even zijn kamer afgingen om een broodje oid te halen. Ongelofelijk dat hij zo goed in de gaten had, dat hij niet van zijn kamer af mocht en daar ook niet over zeurde. Wat een kanjer was het toch!!!

Maandag 19 januari

Zaterdag wilden we naar Wagemaker om een monument uit te zoeken voor op het graf bij Julian.
Deze zaak was echter gesloten en wilden we toch niet meteen naar huis gaan en zijn toen maar "even" bij een juwelier geweest om een sieraad ter nagedachtenis aan Julian te bespreken.
John wil graag een hanger met een foto van Julian en een vingerafdruk aan de achterkant van de hanger.
Ik wil graag een ring met een vingerafdruk. Ik heb nog een mooie hanger en is het zonde om deze weg te doen.
We hebben nu de mogelijkheden besproken en ze gaan nu een offerte maken en komen we binnenkort nog een keer bij elkaar om te kijken wat het precies gaat worden.
Het wordt een sieraad voor het leven en willen we niet over 1 nacht ijs gaan.

Zaterdagnacht hebben we allebei heel slecht geslapen en alles van de IC kwam steeds weer boven.
Ik heb inmiddels de IC verpleegkundige gemaild om een afspraak te maken voor het eindgesprek. Ook heb ik gevraagd of ze een verslag wil maken van de laatste nacht (en ook dagen) van Julian op de IC.
Alles is ons wel verteld, maar we zijn heel veel dingen kwijt en misschien vallen, door het lezen van het verslag meerdere puzzelstukjes in elkaar en kunnen we het hopelijk beter een plekje geven. Het was zo'n intensieve periode en heeft er behoorlijk ingehakt.
Gelukkig kunnen we de artsen absoluut niets verwijten, ze hebben allemaal ontzettend hun best gedaan, mocht dat wel zo zijn, zou dat zou alles nog zwaarder maken.

We kregen gisterenmiddag nog visite en Finn heeft dezelfde stekels als die Julian altijd had en John kwam met haar de kamer in en keek naar Finn en zei: Juja
Ze associeerde de stekels meteen met Julian. Nu waren die stekels ook altijd wel het visitekaartje van Julian. Het was wel een bijzonder moment.

Gisteravond ben ik begonnen om de filmpjes en foto's van de laatste maanden van het leven van Julian achter elkaar te zetten. Het was fijn, maar ook heel moeilijk om hier mee bezig te zijn.
We hebben ook besloten om een aantal foto's van zijn overlijden en de begrafenis erbij te doen. Het is tenslotte ook een onderdeel van Julian's bestaan, hoe pijnlijk het soms ook is.

Vandaag naar Ikea geweest en wat boxen gekocht voor alle kaarten en wat bakken voor speelgoed. Ik heb jammergenoeg nog geen dieptelijst voor de hand- en voetafdruk van Julian gevonden. Dat wordt dus verder zoeken.



Hier het filmpje van de laatste maanden van het leven van Julian

Donderdag 15 januari

Ik ben de hele weel bezig met alle spulletjes van Julian. Ik heb nu 4 plakboeken gemaakt met dingen van Julian. Er zitten, tekeningen, foto's, handtekening van Huntelaar, entreekaartjes Plopsaland, afsprakenkaarten van de ziekenhuizen, sinterklaasslingers enz enz.
Het is heel fijn om hier mee bezig te zijn.
Veel dingen zitten nu geordend in een map en dat kijkt veel makkelijker dan wanneer alles in een doos zit.
Alle herinneringen aan Julian komen weer boven en dat is ook wel fijn. Ook weleens moeilijk. Ik zag deze week de foto's van de periode in Leiden. Toen ik zijn kale koppie zag, kwam ineens weer het besef, wat hij allemaal moest doorstaan.
Deze week hebben we ook de cd van de begrafenis gekregen en beluisterd. Dit was erg mooi, maar wel heel emotioneel.

We hebben zijn quad aan de peuterspeelzaal gegeven. Deze heeft hij van de buren van pa en ma gekregen en heeft hier niet zo heel veel op gereden. Hier konden we wel afstand van doen en nu hebben de kinderen er daar nog wat aan.

Zijn fiets en step staan op zolder. Mirthe kan in ieder geval de step overnemen, als ze groter is en de fiets moeten we nog even bekijken. Ik wil hem absoluut niet weg doen, maar eigenlijk is het toch wel een jongensfiets en is het voor Mirthe niet zo leuk als zij later een jongensfiets krijgt.
Maar goed, we kijken wel wat we er ooi mee doen.

Op zolder is alles nu uitgezocht. Heel veel spullen van ons gaan naar de rommelmarkt.
Julian zijn spullen zijn voor een groot deel uitgezocht. Ik heb al het nieuwe speelgoed, waar Julian nooit mee gespeeld heeft en wat ook leuk voor Mirthe is, op 1 plank in de kast gezet. Het speelgoed waar Julian wel mee gespeeld heeft en voor Mirthe is, staat ook op 1 plank.
Verder heb ik een doos gemaakt, met allerlei dingen, voornamelijk nieuw voor het Sophia kinderziekenhuis. Als we er een keer aan toe zijn, gaan die spullen daarheen.

De rest staat in een hoek op zolder. Er staat een koffer en daar zitten spullen in die echt nooit weg mogen en er staat een doos met dingen die we oooooit wel weg zullen doen, maar wat we nu absoluut nog niet kunnen.
We laten dit nu gewoon een hele poos staan en kijken dan nog eens wat er wel en niet weg kan/mag.

Julian zijn kamer is nog hetzelfde. Ik ga denk ik wel binnenkort wel het 1 en ander uitzoeken. Bijvoorbeeld kleren die hij nooit aan gehad heeft, toch maar alvast naar zolder doen en speelgoed waar Mirthe mee kan gaan spelen, bij Mirthe op haar kamer zetten. Voorlopig zieik dat nog even niet zitten.

Morgen wil ik nog even naar het graf bij Julian, maar ik ga alleen als John vrij is. Heel stom, maar ik durf niet zo goed alleen. Als het zomer is en de vogels fluiten, is het er misschien niet zo somber.
Nu het is gaan dooien, zijn de bloemen wel een heel eind lelijk geworden en moeten we eens even kijken wat er nog kan blijven liggen en wat er weg kan.

Zondag 11 januari: Eén maand verder...

Vandaag is het al 1 maand geleden dat Julian is overleden. Ook is het vandaag 5 weken geleden dat we afscheid van hem moesten nemen, voordat hij werd geintubeerd op de IC. Dus ook 5 weken geleden dat we zijn stem voor het laatst hebben gehoord. Het is allemaal een hele rare gewaarwording.
Zat vandaag dan ook in een dip!!! Kan de dingen dan niet positief zien. Jammer hoor, dat Julian niet meer heeft kunnen schaatsen. Hij heeft dit nooit mee mogen maken. Ik denk dat hij het wel geweldig had gevonden, dat sleeen en schaatsen.

De hele dag door denk ik aan Julian:

* Hoe hij verslingerd was aan zijn doekjes, tuutje en Robijntje.
* Over de "L" en de "R" die hij niet kon zeggen. We pjaten nog jegelmatig op de manier hoe Julian pjaatte.
* Ook vergeet ik nooit meer dat Oma Lieneke aan Julian vroeg: Wil je oude kaas? Waarop Julian antwoordde: Ik mag alleen nieuwe kaas. Hij mocht niet alles eten vanwege zijn lage weerstand en zeker geen "oude" dingen.
*Hoe vaak hij de mayonaise bijvulde op zijn bord, tijdens het patat eten.

Kortom een groot gemis!!!

Woensdag 7 januari

De afgelopen dagen ben ik aan het opruimen geslagen. Ik wil alle kasten uitpakken en alles wat we niet gebruiken, weggooien. Veel spullen van Julian staan nu op de zolder. Ik wil van allerlei dingetjes van hem een plakboek maken, zodat we een geordend geheel krijgen. Het moet een soort herinneringsboek worden. Ook wil ik zijn hele leven nog in een fotoalbum maken. Ik heb wel zijn 4e jaar al via internet gemaakt en gekregen, maar nu moet de rest nog. Ook moet zijn film nog afgemaakt worden.

Kortom de komende tijd heb ik nog bezigheden zat en kan ik toch op mijn manier met Julian bezig zijn.

John is maandag weer gaan werken. Het viel wel tegen voor hem. Iedereen kwam een praatje maken en er komt nog niet veel uit zijn handen, maar het begin is er in ieder geval.

Zelf moet ik er nog even niet aan denken om te gaan werken. Ik wil eerst het hele huis op orde hebben, dan is mijn hoofd, hoop ik, ook wat leger.
Ik hou wel de kranten in de gaten, want je weet maar nooit of er iets in staat, wat me aanspreekt.

Vandaag de uitvaart nog op de site van Julian gezet. Ongelofelijk hoeveel mensen er toch nog op kijken.

Mirthe is nu al ruim een maand verkouden en als ze blijft hoesten, ga ik toch maar even naar de dokter. Al is het maar voor de zekerheid.
Ze is verder wel vrolijk en speelt wel, maar is het wel sneller zat en is sneller moe.

Gisteren was John jarig, maar hebben we niet gevierd. Mirthe heeft wel haar verjaardagscadeau van ons uitgepakt. De rest van de cadeautjes moet ze nog uitpakken en de taart ligt er ook nog. We moeten dus nog wel een keer een bakkie doen met de rest van de familie, al heb ik daar eigenlijk helemaal geen zin meer in.
Als we tegen Mirthe zeggen: Hieperdepiep!!!! Dan doet zij haar armpjes de lucht in en zegt: Haaaaaaaaaaaaaaaaa (hoera)
Het is wel een grappig gezicht.

Ze eet momenteel niet zo best. Groente wil ze helemaal niet. Brood gaat er wel goed in. Fruit, alleen als het haar uitkomt.
Jammergenoeg, komt ze dan wel nog voor een fles s'nachts en daar ben ik dan wat minder blij mee. Maar goed, het zal wel weer over gaan.

Zondag 4 januari

De afgelopen dagen waren wel zwaar. Vrijdagmiddag zat ik in een mega dip.
Ik miste Julian zo erg, dat ik er geen raad mee wist. Na een flinke huilbui knapte ik wel weer wat op.

Vrijdagmiddag nog met Ivonne naar de ijsbaan geweest. Dat was wel heerlijk. het schaatsen ging nog redelijk goed, al was het wel even wennen.
Jammer dat Julian dit nooit heeft meegemaakt. Joey zat op de slee en ik denk dat Julian dat geweldig had gevonden. Misschien ga ik het van de week met Mirthe nog wel proberen op de slee. Ik weet alleen niet of ze blijft zitten, want het is zo'n woelwater.

Gisteren zijn we naar de nieuwjaarsreceptie geweest op de voetbal. Opa en oma hebben Mirthe meegenomen naar huis, zodat wij nog konden blijven. Het was wel fijn om weer eens gezellig met z'n allen een biertje te drinken. Al had ik er vandaag wel een beetje spijt van, omdat ik me niet zo lekker voel.

Ook komen allerlei gedachten over Julian regelmatig op. Het is aan de ene kant heel fijn om aan hem te denken, maar het doet soms ook wel pijn.

Ik zal nooit meer vergeten dat ik hele dagen naast hem zat op de bank toen hij zo ziek was. De hele dag moest ik over zijn benen wrijven. Dat vond hij altijd heerlijk.
Het was ook wel heel zwaar, maar nu achteraf ben ik blij dat ik dat toch heb kunnen doen, al had ik er niet altijd zin in.

Ook zal ik nooit meer zijn armpje om me heen vergeten op de IC. Hij had het zo benauwd en wilde met me kroelen. Hij was zo bang en had de hele nacht niet geslapen.
Mirthe heeft een liedjesboek, waar het liedje "Boer wat zeg je van mijn kippen" steeds gespeeld wordt.
Dit heb ik ook heel vaak op zijn piano gespeeld in Leiden. Ook werd dit liedje altijd gezongen op de dvd van Bassie en Adriaan. Hij zei dan altijd: Ik wil de dvd van Bassie en Adriaan zien. Ik vroeg dan altijd: Wil je de liedjes of die andere dvd. Julian zei dan altijd: De liedjes!!
Deze dvd heeft hij voor het eerst gezien bij de Eerste Hulp in het Sophia. Later heeft hij hem zelf gekregen.

Zo schieten er de hele dag allerlei dingen door mjn hoofd over Julian en probeer er wel steeds een positieve draai aan te geven, al lukt dat niet altijd.

Zo kan ik het eigenlijk niet aan zien als er mensen met 2 kinderen voorbij lopen. Zeker niet als ze ongeveer dezelfde leeftijd hebben als Julian en Mirthe. Het doet dan zo'n pijn dat wij niet meer met 2 kids over straat kunnen lopen. Dat gevoel zal best wel slijten, althans dat hoop ik. Momenteel vind ik het heel erg moeilijk.

Donderdag 1 januari (nieuwjaarsdag)

Vandaag is het al weer 3 weken geleden dat we onze Julian zijn kwijtgeraakt. Ook is het vreemd datwij nu in het nieuwe jaar zitten hij 2009 niet mee kan maken en dat we nu het heftige jaar 2008 achter ons hebben gelaten.

Een vreemde gewaarwording: Julian is in de nacht van woensdag op donderdag geboren en in de nacht van woensdag op donderdag overleden.

We zijn gewoon gaan nieuwjaar wensen bij onze families. Ik had de hele morgen buikpijn, omdat ik er zo tegenop zag. We vonden zeker dat we moesten gaan. Ik heb eigenlijk altijd een hekel aan het nieuwjaar wensen en al dat verplichte familiegedoe, maar ik vond het niet terecht om Julian nu als excuus te gebruiken om niet te gaan, dit zou oneerlijk zijn.
Ik ben van mening dat als het een beetje gaat, we gewoon alle dagelijkse dingen moeten gaan doen, die we voorheen altijd deden.

Ik heb ontzettend moeten huilen bij het zien van de hele familie, maar toen ik eenmaal zat, ging het wel weer en was ik trots op mezelf dat we dit toch hebben gedaan. De latere bezoekjes gingen beter en we zijn blij dat we toch bij iedereen zijn langsgegaan.

Vanmiddag zijn we nog even bij Julian op het graf gaan kijken. De bloemen liggen er nog mooi bij, al komen er nu wel hier en daar wat bruine plekjes. Ik denk als het gaat dooien, ze wel snel lelijk zullen worden.
Ook hebben we gisteren de 1e brochure gekregen over grafmonumenten. We hebben wel een aantal mooie dingen gezien en binnenkort gaan we naar een vrouw in Goedereede, die ontwerpt grafstenen. We leggen dan onze ideeen op tafel en kan zij het verder ontwerpen.

Ook hebben we inmiddels de foto's van de begrafenis gehad en gekeken. Het was wel heel erg mooi om te zien, al was het wel even heel moeilijk om ze te zien. We kunnen in ieder geval terugkijken op iets heel moois, wat we nog voor Julian hebben kunnen doen.

We zijn wel ontzettend moe van alle emoties vandaag!!!