We hadden alle familieleden en kennissen een e-mail gestuurd, dat we het bezoek en de telefoontjes wel fijn vinden, maar dat het wel wat veel wordt.
We hebben nu bezoektijden ingevoerd. ‘smiddags van 15 tot 17 uur en bellen van 20 tot 21 uur. Desondanks komen er ’s morgens ook nog wel mensen.
Eerst kwam de wijkverpleegkundige om Mirthe te bewonderen. Het gesprek ging meer over Julian dan over Mirthe. Vlak daarna kwam dokter de Vries langs. We hebben toen het hele verhaal weer verteld. Hij wil ook graag op de hoogte gehouden worden. We mogen ook altijd aan de bel trekken als het met onszelf niet goed gaat. Hij vertelde ook dat dokter Venrooij zich heel schuldig voelde, dat wij het al eerder hadden aangegeven, dat hij eventueel leukemie zou hebben. Wij nemen hem absoluut niets kwalijk, want wij waren toen ook niet ongerust genoeg, anders waren we wel bloed gaan prikken
De kans dat een kind leukemie krijgt is hel klein en wij vonden het zelf ook niet nodig om bloed te gaan prikken.
Wij dachten: als zijn amandelen geknipt zijn, knapt hij wel op. Achteraf is het wel goed geweest dat het niet later ontdekt is.
Als we toch naar de KNO arts waren gegaan en zijn amandelen zouden worden geknipt, zou het helemaal niet goed zijn afgelopen. Het bloeden zou met die lage trombo’s nooit gestopt zijn, met alle gevolgen van dien.
Wel jammer dat Mirthe 4 dagen oud was, toen het is ontdekt, anders hadden ze nog navelstrengbloed afgenomen kunnen worden, om te kijken of zij donor kan zijn. Er is een kans van 1 op 4 dat een broer of zus geschikt is om als donor te fungeren. Aan de andere kant zou het ook een zware dobber zijn om nog te moeten bevallen, terwijl je weet dat je oudste kind een levensbedreigende ziekte heeft
Geen opmerkingen:
Een reactie posten