Dag -8 voor BMT
Vandaag dag 3 van de Busulfan. Morgen nog een dag en zaterdag heeft hij een dag rust.
Vanmorgen was Julian om 6 uur al wakker. Hij heeft toen alle zusters voor hem laten lopen. Hij heeft meerdere malen op het knopje gedrukt om maar even aandacht te krijgen.Uiteindelijk is hij maar gaan spelen in het speelgedeelte van zijn tent.
Verder ging het vandaag heel goed met hem. Hij was een beetje opstandig en dwars, zoals een peuter kan zijn. Voor ons erg vermoeiend, maar een super goed teken. Het is een teken dat hij zich goed voelt.
De koorts is wel weer gezakt. Vanavond was het 37,5 en dat was netjes. Vanmiddag het wekelijkse gesprek met de arts gehad. Hij was ook tevreden hoe Julian nu is. Veel kinderen met JMML zijn er slechter aan toe en hebben veel complicaties. Hopen maar dat hij zo weinig mogelijk complicaties krijgt, al komt hij er niet onderuit, dat er toch wel infecties gaan optreden als zijn weerstand zo laag is. Dat gebeurd bij ieder kind die een beenmergtransplantatie ondergaat.
Verder is Annemarie (ped med) met hem komen spelen. Ze hebben een zon gemaakt en op het raam geplakt. Ook heeft hij gezellig gespeeld met Oma Lieneke.
Oma Leuni en Opa Cees zijn nog geweest. Hij zag ze nu live. Gisteren hebben we ze gebeld met een beeldtelefoon. 1 staat bij Julian in de tent en 1 staat er bij opa en oma. Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk hadden we verbinding en konden we zwaaien.
Er is weer een stapel post gekomen. Het grote prikbord is nu al voor een kwart vol. Als het op deze voet doorgaat, is binnen een aantal dagen het bord vol en moeten we ook slingers met kaarten buiten de tent gaan hangen. Het is wel een gezellige boel hoor, al die kaarten!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten