Vandaag gaat het niet zo best met Julian. Hij kan nog niet zonder zuurstof en heeft zelfs extra gekregen. Vanmiddag hebben ze nog een longfoto gemaakt. Hier hebben ze wel wat op gezien.
Ze weten niet of het een infectie is of de JMML. Voor een B.A.L. een soort longpunctie is hij te zwak. Op deze manier had er gekeken kunnen worden wat het is. Nu is het gissen. Hij krijgt nu meerdere soorten antibiotica en zijn ze gestart met een lichte chemokuur. We hopen de komende dagen meer te weten. Leiden is opeens heel ver weg geworden en maandag zal (nog) niet doorgaan.
Het is zenuwslopend, omdat we niet weten wat er nu gaat gebeuren. We kunnen niets anders doen dan toekijken en het over ons heen laten komen en heel hard hopen dat de medicatie aanslaat zodat hij toch snel naar Leiden kan.
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten