Donderdag 26 juni

Dag + 27 na BMT
Vandaag weer geen bloeduitslagen. Vanmorgen was Julian een beetje lui. Hij heeft bij John op schoot gezeten en later hebben we nog even geknutseld, maar al gauw wilde hij een dvd kijken op bed. Hij is lekker onder de dekens gekropen en is gaan kijken.
Vanmiddag heeft oma Lieneke met hem gespeeld en naar de kidsflits tv gekeken (ziekenhuis tv). Julian was ook in de uitzending. Het was wel leuk. We krijgen nog een dvd van deze uitzending. Ook is hij pas gefilmd voor een symposium, ter gelegenheid van het feit dat er op 4 juli al 40 jaar beenmergtransplantaties worden uitgevoerd bij kinderen.(diegene die toen die dag is getransplanteerd, was deze week op de afdeling en werden foto's gemaakt) Julian is gefilmd toen hij aan het spelen was met Eva en zijn tent is gefilmd om voor te doen hoe het openen van de tent in zijn werk gaat. Dit wordt die dag uitgezonden tijdens het symposium.
Vanavond heeft Julian een halve boterham opgegeten, waar we ook blij mee waren. Hij was aan het eind van de middag erg actief en vrolijk. (dat kwam waarschijnlijk door ons, omdat wij heel blij waren) Hij was wel erg moe en sliep weer binnen 5 minuten.
Ook hebben we vanmiddag het wekelijkse artsengesprek gehad en we hebben goed nieuws :
De tent mag dinsdag open!!!
De medicijnen zijn voor een groot deel afgebouwd en anders gaan ze nu via de sonde i.p.v. via het infuus. Als hij geen koorts, infecties of andere ongemakken krijgt, mag hij woensdag of donderdag naar huis!
We zijn hier natuurlijk ontzettend blij mee, maar we zijn ook erg bang dat er een kink in de kabel komt en hij toch langer moet blijven. Julian weet dan ook nog van niets. Hij denkt dat we nog 15 of 20 nachtjes moeten blijven. Ook weet hij niet dat hij dinsdag als de tent open is, naar buiten mag, al is het wel met een mondkapje op. Wel hebben we gezegd, dat we Mirthe dinsdag de tent in gooien. Dit vindt hij fantastisch, zo kan hij ze eindelijk weer een kusje geven.
We zijn nu allebei aan het oefenen, hoe we de sonde moeten aansluiten op de pomp en hoe we de medicijnen moeten geven via de sonde. Thuiszorg is aangevraagd, sondevoeding en pomp zijn besteld. Medicijnen worden doorgegeven aan de huisarts, zodat ze besteld kunnen worden. Alles wordt nu in orde gemaakt voor het ontslag.
Eenmaal thuisgekomen gaat het 3e deel van het hele traject beginnen. Vele controles, onvermijdelijke ziekenhuisopnames en iedere keer de spanning of het donorbloed (nog steeds) 100% is. Ook zal het niet meevallen ons "normale" leven weer op te gaan pakken. Ik moet wel zeggen, nu het eind in zicht komt, kunnen we eigenlijk niet meer wachten totdat het volgende week is en we inderdaad richting Stellendam gaan.
Na zoveel vreugde eindigde de dag wel een beetje in mineur, na ontvangst van een brief van mijn werkgever.