Maandag 14 juli

Dag + 45 na BMT
Vandaag weer naar Leiden geweest voor de wekelijkse controle. De uitslagen zijn als volgt:
Leuko's: 6,4 (vorige week 4,4)
Trombo's: 177 (vorige week 151)
Hb: 5,6 (vorige week 5,4)
De arts was weer tevreden over de bloeduitslagen. Er zijn ook geen virussen e.d in zijn bloed gevonden, dus ook positief nieuws.
De cyclosporine (medicijn tegen afstoting) mag ook worden afgebouwd van 2x per dag 0,8 ml naar 2x per dag 0,4 ml.
Gelukkig nog geen extra dagopnames, vanwege een bloedtransfusie. Binnenkort heeft hij nog wel een dagopname omdat hij dan immunoglobuline toegediend krijgt. Immuniglobulinen zijn eiwitten en spelen een belangrijke rol bij de afweer tegen infectieziekten.Omdat Julian nog heel weinig weerstand heeft, krijgt hij ze daarom toegediend. Dit zal afhankelijk van zijn bloedwaarden een aantal keer worden gegeven. Meestal 1x in de 3 a 4 weken.
Verder gaat het eten steeds beter, maar we houden (in overleg met de dietiste) de sondevoeding nog wel op 700 ml per nacht. Over 2 weken kijken we of het kan worden afgebouwd naar 500 ml per nacht. Hij drinkt nog wel erg weinig en is ons geadviseerd om hem een paar keer per dag met een spuitje water extra vocht te geven door zijn sonde.
Hij droomt de laatste dagen wel erg veel. Zaterdagnacht was hij helemaal de kluts kwijt en zei dat hij van de boot afwilde (nadat we bij de boten waren gaan kijken)
Vannacht zat hij rechtop in bed te huilen dat hij zijn waterpistool terugwilde. (gistermiddag heeft hij bij de buren met een waterpistool gespeeld en vond dat helemaal super)
Hij weet er alleen de volgende morgen niets meer van.
Julian heeft een stickerkaart en als hij 5 stickers verdiend heeft, krijgt hij een cadeautje. We hebben nog een zolder vol spullen, die hij heeft gekregen en "winkelt" dus makkelijk. Hij krijgt een sticker als hij goed heeft gegeten, goed heeft meegewerkt met aankleden e.d. Vandaag was het zover dat hij zijn kaart vol had en heeft (hoe kan het ook anders) een waterpistool gekregen. Uiteindelijk heeft hij de ramen, papa, mama, oma en de kinderwagen van Mirthe natgespoten. Het was een natte boel, maar wel erg gezellig.