Donderdag 25 september

Dag + 118 na BMT
De bloeduitslagen zijn vandaag als volgt:
Leuko's: 3,4 (vorige week 2,7)
Trombo's: 55 (vorige week 42)
Hb: 5,8 (voriger week 5,5)
Alle bloedwaarden zijn weer gestegen. Dit was wel even een opluchting. Nog niet alle uitslagen van het chimerisme waren vandaag al binnen. De uitslag van het percentage donorbloed (en welke soort eigen cellen er zijn aangetroffen) wordt morgen doorgebeld door dr Lankester en we hopen dan eindelijk ECHT iets te horen. Die onzekerheid is soms om gek van te worden.
Als het goed is krijgen we ook te horen of hij nu wel of niet naar school mag, wanneer de lange lijn eruit wordt gehaald en of we kunnen stoppen met de bactrimel (het enige medicijn wat Julian nog heeft)
Al met al zijn we vandaag wel naar Leiden geweest, maar zijn we niet veel wijzer geworden. We hebben de arts niet gesproken, alleen de nurse practitioner en zij kon niet overal antwoord op geven en moest zij ook vragen aan de arts. Dus moeten we (voor de verandering) weer blijven afwachten tot morgen om alsnog onze vragen te stellen aan de arts.
Vandaag hebben we (in overleg) besloten om te stoppen met de sondevoeding. Julian was hier erg blij mee. Hij is ruim 2 kilo aangekomen sinds we terug zijn uit Leiden en hij eet behoorlijk goed. Drinken is nog weleens een probleem, maar hij mag het in ieder geval proberen. Mocht het niet lukken kan de sonde er zo weer in, maar daar gaan we niet van uit. Het is wel een heel ander gezicht zonder slangetje, al heeft niet iedereen er meteen erg in.
Julian zei: Nu mijn haar nog langer groeien en dan is het weer perfect.
Vanmiddag zijn we bij oma Lieneke geweest, die vandaag jarig is. Julian heeft heerlijk gespeeld en we hebben hem in tijden niet zo zien rennen en voetballen, zo fit was hij.(wel jammer dat zijn temperatuur hierdoor was opgelopen, maar dit is niet gek, na al dat rennen en ik verwacht dan ook dat dat morgen weer "normaal" is.
Op een gegeven moment, zei Julian: Ik wil wel bij opa en oma blijven slapen. (we zouden anders na het eten naar huis gaan, zodat Julian toch op tijd naar bed kon) Ik ben toen even naar huis gegaan om een pyama te halen en toen ik terug kwam, ging hij meteen naar boven en kon John met het bedritueel beginnen.
We stonden versteld dat hij zonder problemen meeging naar boven. Alleen hadden we te vroeg gejuicht. Eenmaal klaar met het ritueel zei hij: Ik wil toch opblijven! Ik zei: Dat kan niet, het is al heel erg laat en als je niet hier gaat slapen, gaan we naar huis, zodat je thuis naar bed kan en dat vond hij goed.
Mirthe lag ook net op bed en hebben we haar ook maar weer uit bed geplukt en zijn we richting huis gegaan.
Uiteindelijk lagen de kids pas om 21 uur op bed. Julian heeft beloofd dat hij morgen uitslaapt. Dit is wel nodig, na zo'n drukke dag moet hij wel weer bijtanken.
Morgen hopen we weer meer (hopelijk positief) nieuws te hebben!