Zondag 26 oktober

Vanmorgen was Julian redelijk fit en hebben we kruidnootjes gebakken. Later heeft hij nog met Papa gespeeld.
De hele middag heeft Julian eigenlijk maar op de bank gelegen. Hij is nu ook aan de diarree. We weten nog steeds niet goed waar het vandaan komt:
- het kan een virus zijn
- het kan het opbouwen van de sondevoeding zijn
- het kan door de medicijnen komen.
Tegen de avond ging Julian steeds meer over zijn buik klagen. Hij had erge buikpijn. Op een gegeven moment voelden we een soort bobbel in zijn buik. We vonden dit wel erg vreemd en hadden het erover om het ziekenhuis te bellen. Julian zei in de 1e instantie nee, maar 2 tellen later zei hij: Doe het maar wel!! (kun je nagaan hoe rot hij zich voelde.
We mochten naar het Sophia gaan in Rotterdam. Onderweg moest hij weer overgeven en heeft weer de sonde eruit gespuugd. We zijn toen even gestopt om de sonde er verder uit te halen en af te koppelen. Het stuk wat uit zijn mond eruit komt, moet er via dan zijn neus weer uit, dus is ook erg akelig voor hem. We hadden ook geen schaar bij ons, dus het hele eind moest terug door zijn neus, anders kun je er een stuk afknippen en hoeft er maar een klein stukje terug door zijn neus.
In het Sophia is hij helemaal nagekeken en hebben ze een foto van zijn buik gemaakt. Hierop was niets bijzonders te zien, alleen heel veel lucht. Verder is er bloed afgenomen en overlegd met de oncoloog wat te doen.
Zijn bloed was redelijk goed. Er was wel een lichte ontstekingswaarde gemeten en zijn vochtgehalte was ook goed. Dit laatste is eigenlijk niet te geloven, want de tijd dat hij bij de spoedeisende hulp was heeft hij minimaal 6 schone luiers gekregen en nog een keer overgegeven.
Medisch gezien zou hij naar huis mogen en dan zou hij morgen in Leiden weer nagekeken worden, maar we mochten ook blijven als we dat graag wilden.
Wij vonden het allebei beter als hij zou blijven. Dat kunnen de artsen en verpleegkundigen hem zelf bekijken en in de gaten houden. Leiden gaat morgen dan niet door en onderzoeken ze hem morgen gewoon in Rotterdam. In principe doen ze vannacht niets met hem en daarom mochten we ook naar huis, maar dan hoeft Julian in ieder geval niet heen en weer te reizen en hij is in goede handen.
Eenmaal op 2 zuid aangekomen, (hij had al 2 uur op de onderzoekstafel en daarna op zijn bed liggen slapen), maar moest toch nog even wakker gemaakt worden om een nieuwe sonde in te brengen. Na heel even tegenstribbelen, ging hij er zo in en heeft Julian zich heel goed gehouden en goed gedronken tijdens het inbrengen. Zo kon de sondevoeding toch weer worden gestart en de meest noodzakelijke medicijnen nog gegeven worden.
Julian houdt van rituelen en papa moest blijven slapen (Papa moet altijd de 1e nacht bij hem blijven slapen) en ben ik naar huis gekomen.
Nu nog snel even een nieuwe sonde en voeding e.d bestellen, dan hebben de dit dinsdag in huis en hebben we er weer 1 op voorraad en dan gauw naar bed, want het is al laat.
Ik ga er wel een beetje vanuit dat hij morgen weer mee naar huis mag en dat er verder niets aan de hand is, maar in zijn situatie is het zekerheid voor alles!!!