Vandaag heeft Julian een goede dag gehad. Hij heeft lekker gespeeld en was vrolijk.
Vanmorgen heb ik met Erwin (ped med) een gesprek gehad en we hebben een dagschema gemaakt, zodat Julian ook beter weet waar hij aan toe is. Erwin heeft ook nog even met hem gespeeld en nu is (gelukkig) het ijs gebroken.
Hetzelfde geldt voor de fysiotherapeut. Zij is ook weer geweest vandaag en hebben ze weer met de balon gespeeld. Julian zei later: Ze is toch wel heel aardig.
Vanmiddag heeft Julian nog een echo gehad van zijn lever (en de rest van zijn buik) Hij had buikpijn en de bloedwaarden van zijn lever waren iets verhoogd. (vraag niet welke waarden, maar die worden constant in de gaten gehouden)
Het schijnt vaker voor te komen, dat die waarden iets stijgen met deze kuur. Gelukkig was er niets bijzonders te zien en was verder alles goed.
Verder blijft het heel spannend wat de vervolgstappen worden. Dr vd Heuvel heeft wereldwijd e-mails gestuurd naar verschillende artsen die o.a. gespecialiseerd zijn in de JMML.
Omdat JMML heel zeldzaam is en het nog zeldzamer is, dat er nu ook nog acute leukemie aanwezig is en dat er dan ook nog een 2e beenmergtransplantatie gepland staat, is er geen vergelijkingsmateriaal.
De artsen die gespecialiseerd zijn in de AML zeggen dat er een 2e kuur moet plaatsvinden en de transplantatie uitstellen.
De artsen die gespecialiseerd zijn in de JMML zeggen dat hij zo snel mogelijk getransplanteerd moet worden.
Ook zijn de artsen afhankelijk van de conditie van Julian. Kan zijn lichaam nog een 2e kuur aan voor de 2e beenmergtransplantatie?
Ze gaan met z'n allen proberen om de juiste beslissing te nemen, wat de beste behandeling is voor Julian.
We hopen zo snel mogelijk meer duidelijkheid te krijgen. Dit kan ook nog wel even duren, omdat ze ook willen wachten tot de nieuwe bloedcellen weer opkomen en wat dan het percentage AML cellen is.
Kortom een heleboel onzekerheid!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten