De nacht is weer heel onrustig verlopen. Julian is heel veel wakker geweest. Hij heeft een aantal keer overgegeven. Zijn temperatuur was vannacht 38,4 en de zaalarts die kwam en vond hem niet verbeterd ten opzichte van gisternacht.
Hij heeft ook nog steeds buikpijn en is er vannacht ook lange tijd over zijn buik gewreven. John heeft dan ook niet geslapen vannacht. Ik heb wel heel goed geslapen (een slaappil doet wonderen) en hoop dat ik er nu weer tegen kan, komende nacht, want het ziet er niet naar uit dat ik veel zal slapen.
Het gaat echt met kleine ups en veel downs. Het ene uur denk je: het gaat iets beter en dan zie je hem weer achteruit gaan.
Vanmorgen deed ik in het RDM huis de deur van de kamer open en bleek dat de pieten waren langsgweest. Er lagen 2 cadeautjes op de grond. 1 voor Julian Visser kamer 1.8 en 1 voor Mirthe Visser kamer 1.8. Ontzettend leuk natuurlijk!!!
Na lang wachten kwam dan eindelijk Sinterklaas met een aantal pieten in het ziekenhuis langs. Er kwam wel even een glimlach op zijn gezicht. Ze hadden allemaal cadeautjes meegenomen. Voor Mirthe zaten er ook cadeautjes bij. Julian heeft er 1 uitgepakt en was toen weer helemaal uitgeteld. Hij wilde meteen uitrusten en vanmiddag de rest van de cadeautjes samen met Mirthe uitpakken als ze komt. Wel zei hij: Die Gele Piet (met een geel pak aan, waarschijnlijk van de tv) was er niet bij.
Hij heeft ook net nog overgegeven en de sondevoeding is stopgezet en hij ligt nu te slapen.
De zaalarts kwam net vertellen dat het CRP (ontstekingswaarden) eigenlijk alleen maar stijgt, terwijl dit eigenlijk na bijna 48 uur toch zou moeten gaan zakken na het starten van de gerichtere antibiotica.
Vanmiddag krijgt hij nog een CT scan van zijn longen om te kijken of er een schimmel op zijn longen zit en hij zonodig anti schimmel medicatie gaat krijgen.
De ademhaling gaat nog steeds erg steunend en ik vind dat hij ook een beetje gaat hoesten. De zuurtstof is ook weer iets omhoog gezet en de saturatie is hiermee ook nog geen 100%.
14.00 uur
Net kwam Dr Zegers nog even en ze zei dat dit toch wel een "normaal" verschijnsel is na een kuur en ze verbaasde zich erover dat hij zo lang zo fit bleef. Het is nu wachten op de witte bloedcellen, die dan ook mee gaan helpen om de bacterie te bestrijden. Het kan wel langer duren voordat deze opkomen, omdat Julian al een transplantatie heeft gehad en ze hebben hem geen neupogen (een middel om de bloedaanmaak te stimuleren) gegeven, omdat ze niet weten of er ook nog kwaadaardige AML cellen opkomen. Ze heeft ons op het hart gedrukt dat ze hem goed in de gaten houden en allerlei onderzoeken doen om alle virussen, schimmels en bacterien tijdig op te sporen en te behandelen. Dit stelde me wel weer even gerust, al is het niet om aan te zien, om hem zo ziek te zien liggen en gezien zijn geschiedenis, zijn we extra ongerust.
17.00 uur
We hebben inmiddels de uitslag van de scan gekregen en daar zijn we niet vrolijk van geworden.
Zijn rechterlong ziet helemaal wit (dat was in mei ook) en om te kijken wat er nu precies in die longen zit, zal hij vanavond nog naar de OK gaan voor een BAL (heb geen idee wat het betekend) Het is een soort longpunctie, dat ze iets uit zijn longen zuigen om te kijken wat het is. Het kan een bacterie, schimmel of (een hele kleine kans de JMML) In mei wilden ze dit onderzoek ook doen, maar toen zag de anesthesist het niet zitten, omdat hij toen te zwak was.
Nu is er net een longarts, anesthesist en een IC-arts geweest en hij is nu wel sterk genoeg vinden ze.
Wij zijn nu ontzettend ongerust voor deze punctie, omdat er een kans is dat hij weer naar de IC moet aan de beademing, als zijn linkerlong het niet helemaal aankan nadat hij van de OK af is gekomen.
Ik heb al meerdere malen geschreven dat we mei nog niet zijn vergeten. (En de artsen maar blijven zeggen, dat het nu een heel ander beeld is en alles er heel anders uit ziet. Ik hoop heel erg dat ze gelijk hebben, maar heb wel mijn twijfels.
Ze gaan dit alles op kweek zetten om te kijken wat er nu precies in de longen zit, om zo gericht te gaan behandelen.
We moeten er in ieder geval wel rekening mee houden dat Leiden waarschijnlijk weer moet worden uitgesteld, afhankelijk van de uitslag. Als het een bacterie is, kan dat relatief snel verholpen worden. Als het een schimmel is, zal deze langere tijd behandeld moeten worden.
We weten nog niet precies hoe laat hij naar de OK gaat, maar het is heel druk en zal in de loop van de avond zijn.
18.00 uur:
Julian zal pas na 22 uur naar de OK gaan
19.30 uur:
Gelukkig eerder dan verwacht. Julian is nu op de OK. De verpleegkundige heeft nog even een goed woordje gedaan dat papa wel mee mocht bij het in slaap brengen. Normaal mag dat niet, omdat er 's avonds bij spoed operaties een niet genoeg personeel is om eventuele flauwvallende ouders op te vangen. Helaas zijn we ervaren en vallen niet zo gauw flauw. Nu is het wachten totdat ik naar de uitslaapkamer kan.
22.00 uur:
Om 21 uur kwamen ze ons eindelijk halen. Het is op zich heel goed gegaan, maar ze willen hem toch een nacht ter observatie op de IC houden.
Hij ligt niet aan de beademing en heeft nog steeds alleen het neusbrilletje met zuurstof. De hoeveelheid is wel hoger dan vanmiddag, maar op zich ligt hij er nu goed bij en is de arts tevreden.
Mocht hij achteruit gaan, kan het wel zijn dat hij aan de beademing moet, maar zoals het er nu uitziet, hopen we maar dat hij morgen weer naar 2 zuid kan.
We blijven nu om de beurt bij hem, want hij wordt niet in slaap gehouden, zoals de vorige keer en vinden we het zielig om hem nu voor 1 nacht alleen te laten slapen en hem daardoor een driftbui te laten krijgen.
Ik ga zo naar hem toe en John slaapt dan op 2 zuid op Julian zijn kamer, want hij heeft vannacht ook niet geslapen en kan hij even bijtanken en halverwege de nacht wisselen we van plaats. De verpleegkundige op de IC zou proberen om een bed te regelen, zodat diegene die bij Julian is, ook kan gaan liggen.
Hij heeft ook nog steeds buikpijn en is er vannacht ook lange tijd over zijn buik gewreven. John heeft dan ook niet geslapen vannacht. Ik heb wel heel goed geslapen (een slaappil doet wonderen) en hoop dat ik er nu weer tegen kan, komende nacht, want het ziet er niet naar uit dat ik veel zal slapen.
Het gaat echt met kleine ups en veel downs. Het ene uur denk je: het gaat iets beter en dan zie je hem weer achteruit gaan.
Vanmorgen deed ik in het RDM huis de deur van de kamer open en bleek dat de pieten waren langsgweest. Er lagen 2 cadeautjes op de grond. 1 voor Julian Visser kamer 1.8 en 1 voor Mirthe Visser kamer 1.8. Ontzettend leuk natuurlijk!!!
Na lang wachten kwam dan eindelijk Sinterklaas met een aantal pieten in het ziekenhuis langs. Er kwam wel even een glimlach op zijn gezicht. Ze hadden allemaal cadeautjes meegenomen. Voor Mirthe zaten er ook cadeautjes bij. Julian heeft er 1 uitgepakt en was toen weer helemaal uitgeteld. Hij wilde meteen uitrusten en vanmiddag de rest van de cadeautjes samen met Mirthe uitpakken als ze komt. Wel zei hij: Die Gele Piet (met een geel pak aan, waarschijnlijk van de tv) was er niet bij.
Hij heeft ook net nog overgegeven en de sondevoeding is stopgezet en hij ligt nu te slapen.
De zaalarts kwam net vertellen dat het CRP (ontstekingswaarden) eigenlijk alleen maar stijgt, terwijl dit eigenlijk na bijna 48 uur toch zou moeten gaan zakken na het starten van de gerichtere antibiotica.
Vanmiddag krijgt hij nog een CT scan van zijn longen om te kijken of er een schimmel op zijn longen zit en hij zonodig anti schimmel medicatie gaat krijgen.
De ademhaling gaat nog steeds erg steunend en ik vind dat hij ook een beetje gaat hoesten. De zuurtstof is ook weer iets omhoog gezet en de saturatie is hiermee ook nog geen 100%.
14.00 uur
Net kwam Dr Zegers nog even en ze zei dat dit toch wel een "normaal" verschijnsel is na een kuur en ze verbaasde zich erover dat hij zo lang zo fit bleef. Het is nu wachten op de witte bloedcellen, die dan ook mee gaan helpen om de bacterie te bestrijden. Het kan wel langer duren voordat deze opkomen, omdat Julian al een transplantatie heeft gehad en ze hebben hem geen neupogen (een middel om de bloedaanmaak te stimuleren) gegeven, omdat ze niet weten of er ook nog kwaadaardige AML cellen opkomen. Ze heeft ons op het hart gedrukt dat ze hem goed in de gaten houden en allerlei onderzoeken doen om alle virussen, schimmels en bacterien tijdig op te sporen en te behandelen. Dit stelde me wel weer even gerust, al is het niet om aan te zien, om hem zo ziek te zien liggen en gezien zijn geschiedenis, zijn we extra ongerust.
17.00 uur
We hebben inmiddels de uitslag van de scan gekregen en daar zijn we niet vrolijk van geworden.
Zijn rechterlong ziet helemaal wit (dat was in mei ook) en om te kijken wat er nu precies in die longen zit, zal hij vanavond nog naar de OK gaan voor een BAL (heb geen idee wat het betekend) Het is een soort longpunctie, dat ze iets uit zijn longen zuigen om te kijken wat het is. Het kan een bacterie, schimmel of (een hele kleine kans de JMML) In mei wilden ze dit onderzoek ook doen, maar toen zag de anesthesist het niet zitten, omdat hij toen te zwak was.
Nu is er net een longarts, anesthesist en een IC-arts geweest en hij is nu wel sterk genoeg vinden ze.
Wij zijn nu ontzettend ongerust voor deze punctie, omdat er een kans is dat hij weer naar de IC moet aan de beademing, als zijn linkerlong het niet helemaal aankan nadat hij van de OK af is gekomen.
Ik heb al meerdere malen geschreven dat we mei nog niet zijn vergeten. (En de artsen maar blijven zeggen, dat het nu een heel ander beeld is en alles er heel anders uit ziet. Ik hoop heel erg dat ze gelijk hebben, maar heb wel mijn twijfels.
Ze gaan dit alles op kweek zetten om te kijken wat er nu precies in de longen zit, om zo gericht te gaan behandelen.
We moeten er in ieder geval wel rekening mee houden dat Leiden waarschijnlijk weer moet worden uitgesteld, afhankelijk van de uitslag. Als het een bacterie is, kan dat relatief snel verholpen worden. Als het een schimmel is, zal deze langere tijd behandeld moeten worden.
We weten nog niet precies hoe laat hij naar de OK gaat, maar het is heel druk en zal in de loop van de avond zijn.
18.00 uur:
Julian zal pas na 22 uur naar de OK gaan
19.30 uur:
Gelukkig eerder dan verwacht. Julian is nu op de OK. De verpleegkundige heeft nog even een goed woordje gedaan dat papa wel mee mocht bij het in slaap brengen. Normaal mag dat niet, omdat er 's avonds bij spoed operaties een niet genoeg personeel is om eventuele flauwvallende ouders op te vangen. Helaas zijn we ervaren en vallen niet zo gauw flauw. Nu is het wachten totdat ik naar de uitslaapkamer kan.
22.00 uur:
Om 21 uur kwamen ze ons eindelijk halen. Het is op zich heel goed gegaan, maar ze willen hem toch een nacht ter observatie op de IC houden.
Hij ligt niet aan de beademing en heeft nog steeds alleen het neusbrilletje met zuurstof. De hoeveelheid is wel hoger dan vanmiddag, maar op zich ligt hij er nu goed bij en is de arts tevreden.
Mocht hij achteruit gaan, kan het wel zijn dat hij aan de beademing moet, maar zoals het er nu uitziet, hopen we maar dat hij morgen weer naar 2 zuid kan.
We blijven nu om de beurt bij hem, want hij wordt niet in slaap gehouden, zoals de vorige keer en vinden we het zielig om hem nu voor 1 nacht alleen te laten slapen en hem daardoor een driftbui te laten krijgen.
Ik ga zo naar hem toe en John slaapt dan op 2 zuid op Julian zijn kamer, want hij heeft vannacht ook niet geslapen en kan hij even bijtanken en halverwege de nacht wisselen we van plaats. De verpleegkundige op de IC zou proberen om een bed te regelen, zodat diegene die bij Julian is, ook kan gaan liggen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten