Vandaag zijn we weer naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest.
We hadden nog een gesprek met de behandelend arts van Julian.
Op 11 december was zij niet aanwezig en we hadden toch nog wat vragen gekregen het afgelopen jaar en ze had ons gemaild dat we altijd welkom zijn als we nog vragen hadden.
Rond half 2 waren we dan in het Sophia. We zijn eerst nog even een broodje gaan eten en daarna zijn we naar de poli gegaan. We meldden ons bij de balie en ik zag meteen Julian zijn naam staan op het lijstje. Ze verwachtten ons al en inmiddels was iedereen op de hoogte.
Zuster Marja kwam al naar ons toe of we in een kamertje wilden wachten of gewoon in de wachtkamer. Er was een jongetje die geen toverzalf (emla) op zijn arm gesmeerd wilde hebben voor het infuus prikken. Hij werd een beetje driftig en zuster Marja dacht dat het misschien wel pijnlijk voor ons kon zijn en vandaar dat ze die vraag stelde.
Wij vonden de wachtkamer prima en kwamen bij het zien van dit jongetje tot de conclusie dat we er heel wat voor over gehad zouden hebben om de strijd nog met Julian aan te gaan over de emla, medicijnen enz enz.
Een teken dat hij dan nog bij ons zou zijn.
Dokter Michiels kwam ook nog aanlopen en ze riep heel enthousiast: Hé, hoe is het met jullie? Meteen keek ze om zich heen, zoekend naar Julian.
Ze had ons in ieder geval wel herkend, maar ze had even niet in de gaten dat we niet op controle kwamen en dat Julian er ook niet bij was.
Zuster Marja stootte haar aan en zei dat we alleen waren en toen had ze het natuurlijk wel door.
We nemen haar niets kwalijk want er komen zoveel patiënten op een gegeven moment maar 1 of 2 keer per jaar op controle, dat het eigenlijk logisch is dat ze het niet meteen door had.
Even later kwam dokter vd Heuvel ook naar de poli en zuster Marja kwam ook bij het gesprek zitten.
Het was fijn om haar weer te zien. We hebben nog een aantal vragen gesteld, die de afgelopen periode nog in ons op zijn gekomen en die heeft dokter vd Heuvel ook nog beantwoord en toegelicht.
Ook hebben we haar gevraagd of het zinvol zou zijn dat we navelstrengbloed zouden opslaan in een navelstrengbloedbank. Mocht het ooit nodig zijn, kunnen deze stamcellen gebruikt worden voor een stamceltransplantatie. Dit schijnt een hele dure aangelegenheid te zijn en in de meeste gevallen niet vergoed wordt door de verzekering.
Vaak wordt het alleen vergoed, als een ouder kind al ziek is en een beenmergtransplantatie nodig heeft. Als de moeder dan zwanger is en het navelstrengbloed meteen gebruikt kan gaan worden (mits de HLA typering identiek is)
In ons geval hebben we geen ziek kind en de kans dat dit navelstrengbloed ooit zelf door de baby gebruikt gaat worden is natuurlijk heel, heel erg klein.
Dokter vd Heuvel adviseerde ons om contact op te nemen met Europdonor. Deze organisatie heeft ook de donor van Julian gezocht en gevonden.
Via die instantie kunnen we wel navelstrengbloed af laten nemen en dat de stamcellen aan een ziek iemand gedoneerd kunnen gaan worden.
Ik ben meteen gaan kijken op de site van Europdonor en heb ik gekeken wat de mogelijkheden zijn.
Het zou natuurlijk zonde zijn als dit kostbare goud zo in de container wordt gegooid, terwijl er een leven mee gered zou kunnen worden.
Er is alleen 1 probleem. Ik zou dan in Leiden, Amsterdam, Den Haag of Nijmegen moeten gaan bevallen, want alleen daar wordt het navelstrengbloed afgenomen.
Op zich vind ik dat geen probleem, alleen mijn vorige 2 bevallingen gingen zo snel, dat ik bang ben dat ik niet op tijd in het ziekenhuis zal zijn.
Ik heb nu een e-mail gestuurd naar Europdonor of er ook nog andere mogelijkheden zijn, zodat het bloed toch kan worden opgevangen.
Ben benieuwd of er iets geregeld kan worden!!!
Ik word in ieder geval, als ik hersteld ben van de bevalling weer bloeddonor en dan ook beenmergdonor.
Het zou toch fantastisch zijn als er dankzij mijn bloed of beenmerg een leven kan worden gered!!
Voor meer info kijk op: http://www.sanquin.nl/ of http://www.europdonor.nl/
Geen opmerkingen:
Een reactie posten