4 jaar geleden, op 11 november 2008, durfde Julian niet te gaan slapen omdat hij bang was.... (achteraf bleek dat dit de laatste nacht in zijn eigen bed was)
Dinsdag 11
november 2008,
Vandaag kregen we er nog slecht nieuws bovenop. Of we nog niet genoeg gehad hebben!
Dokter Van den Berg belde vanmiddag om de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren door te geven. Ze zijn er bijna zeker van dat een deel van de onrustige cellen richting acute leukemie gaat. Dit gebeurt vaker bij JMML. Om hier helemaal zeker van te zijn krijgt Julian morgen een beenmergpunctie. Als uit deze punctie inderdaad blijkt dat hij ook een vorm van acute leukemie heeft, dan zal hij chemotherapie krijgen. Hier wordt dan zo snel mogelijk mee gestart. Dit kan niet in capsulevorm, maar moet via het infuus inlopen en Julian zal moeten worden opgenomen. De exacte details krijgen we morgen uitgebreid te horen als alles definitief bekend is.
Dokter Van den Berg zei dat we er op moeten rekenen dat Julian morgennacht moet blijven.
Wat een domper! We zijn erg bang voor wat komen gaat. Het gaat allemaal verdacht veel lijken op wat er in mei is gebeurd. Julian gaat waarschijnlijk dezelfde chemotherapie krijgen als hij toen op de IC heeft gekregen.
Vandaag kregen we er nog slecht nieuws bovenop. Of we nog niet genoeg gehad hebben!
Dokter Van den Berg belde vanmiddag om de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren door te geven. Ze zijn er bijna zeker van dat een deel van de onrustige cellen richting acute leukemie gaat. Dit gebeurt vaker bij JMML. Om hier helemaal zeker van te zijn krijgt Julian morgen een beenmergpunctie. Als uit deze punctie inderdaad blijkt dat hij ook een vorm van acute leukemie heeft, dan zal hij chemotherapie krijgen. Hier wordt dan zo snel mogelijk mee gestart. Dit kan niet in capsulevorm, maar moet via het infuus inlopen en Julian zal moeten worden opgenomen. De exacte details krijgen we morgen uitgebreid te horen als alles definitief bekend is.
Dokter Van den Berg zei dat we er op moeten rekenen dat Julian morgennacht moet blijven.
Wat een domper! We zijn erg bang voor wat komen gaat. Het gaat allemaal verdacht veel lijken op wat er in mei is gebeurd. Julian gaat waarschijnlijk dezelfde chemotherapie krijgen als hij toen op de IC heeft gekregen.
Weer
complicaties een paar weken voor de opnamedatum in het LUMC in Leiden!
Nu maar hopen dat zijn lichaam dit allemaal aan kan en Julian zo toch zo fit mogelijk wordt en blijft voor de transplantatie. Het kunnen nog wel eens een paar lange weken worden voordat we richting Leiden gaan. We zijn blij dat de artsen er zo bovenop zitten en dat ze Julian goed in de gaten houden. Zo kunnen ze misschien toch een aantal dingen voorkomen.
Vanavond tijdens het bedritueel zei Julian tegen John: "Papa, ik ben bang!"
John vroeg waarom hij bang was en toen antwoordde hij: "Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan." Dit had hij nog nooit eerder gezegd. Julian is natuurlijk ook niet gek en weet waarschijnlijk veel meer dan we allemaal denken!
De rillingen liepen over onze rug bij deze woorden. We zijn erg bang dat dit wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed zou kunnen zijn. We moeten er niet aan denken en we hopen maar dat we er helemaal naast zitten en we Julian gezond en wel weer mee naar huis mogen nemen.
Gelukkig speelt Julian nog wel regelmatig, al begint hij wel weer te "klagen" dat hij moe is.
Gisteravond viel hij om 19.00 uur in slaap en hij werd vanmorgen om 8.30 uur pas wakker. Zijn temperatuur is ook nog steeds hoog. Vanavond was zijn temperatuur 39,1 Dit komt waarschijnlijk door de vorming van de leukemiecellen. Zijn buik is ook weer een stuk dikker geworden, wat mede verklaart waarom zijn bloedplaatjes en Hb zo snel zakken.
Al met al zorgen genoeg!
Nu maar hopen dat zijn lichaam dit allemaal aan kan en Julian zo toch zo fit mogelijk wordt en blijft voor de transplantatie. Het kunnen nog wel eens een paar lange weken worden voordat we richting Leiden gaan. We zijn blij dat de artsen er zo bovenop zitten en dat ze Julian goed in de gaten houden. Zo kunnen ze misschien toch een aantal dingen voorkomen.
Vanavond tijdens het bedritueel zei Julian tegen John: "Papa, ik ben bang!"
John vroeg waarom hij bang was en toen antwoordde hij: "Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan." Dit had hij nog nooit eerder gezegd. Julian is natuurlijk ook niet gek en weet waarschijnlijk veel meer dan we allemaal denken!
De rillingen liepen over onze rug bij deze woorden. We zijn erg bang dat dit wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed zou kunnen zijn. We moeten er niet aan denken en we hopen maar dat we er helemaal naast zitten en we Julian gezond en wel weer mee naar huis mogen nemen.
Gelukkig speelt Julian nog wel regelmatig, al begint hij wel weer te "klagen" dat hij moe is.
Gisteravond viel hij om 19.00 uur in slaap en hij werd vanmorgen om 8.30 uur pas wakker. Zijn temperatuur is ook nog steeds hoog. Vanavond was zijn temperatuur 39,1 Dit komt waarschijnlijk door de vorming van de leukemiecellen. Zijn buik is ook weer een stuk dikker geworden, wat mede verklaart waarom zijn bloedplaatjes en Hb zo snel zakken.
Al met al zorgen genoeg!
Vandaag, op 11 november 2012, heeft Mirthe besloten om zonder "tuutje" te gaan slapen.
Tja, en ook zij kan nu niet slapen....
Ik ben al tig keer boven geweest en ze heeft het behoorlijk moeilijk. Ik heb al een poosje naast haar gelegen, maar ze kan echt niet slapen zei ze.
Daarnet heb ik maar besloten om haar mp3-speler aan te zetten met een luisterboek.
Misschien niet helemaal pedagogisch verantwoord op zondagavond om 20.30 uur, maar ik moest iets verzinnen om haar rustig in bed te laten liggen en waarmee ze hopelijk in slaap valt...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten