Dag 0 Transplantatiedag
Vandaag was het eindelijk zover. Het beenmerg werd toegediend. Het was wel een bijzondere dag.
Op 30 september is hij jarig, op 30 december is zijn ziekte ontdekt en op 30 mei heeft hij zijn nieuwe beenmerg gekregen. John zei vanmorgen: en dan gaan we op 30 juni naar huis! (dit is theoretisch wel mogelijk, maar dan moeten er geen complicaties optreden en moeten ons hier absoluut niet aan vasthouden)
Vanmorgen heeft Julian tot 9 uur geslapen. Hij heeft ruim 14 uur geslapen. Hij was wel erg lui (lees: moe) vandaag. Hij heeft eigenlijk alleen maar op schoot gezeten en naar de oranje cd geluisterd.
Vanmiddag rond 14 uur kreeg hij zijn nieuwe beenmerg toegediend via het infuus. Het liep even niet zo snel en hebben ze toch maar een infuuspomp aangesloten en toen liep het wel. Om 15.15 uur zat het erin. (foto's staan ook op de site) Het was wel een bijzonder moment, toen het bloed inliep. Nu wordt het wachten op de nieuwe cellen.
Verder heeft hij met Annemarie (ped med) met strijkkralen gespeeld en iets moois gemaakt voor papa. We wilden dit eigenlijk voor vaderdag bewaren, maar hij heeft het vanmiddag al gegeven.
Rond 17.15 uur kreeg hij kleur op zijn wangen. Dit is nooit zo'n goed teken, want meestal heeft hij dan koorts. Dit was ook het geval. Hij had 39.7 graden koorts. Er zijn toen weer bloedkweken afgenomen (dit is al tig keer gebeurd, maar komt bijna nooit iets uit, maar ja, je weet maar nooit en zekerheid voor alles)
Het kan van alles zijn. Het kan van de bloedtransfusie zijn, een infectie of een reactie van de kuren. Als het inderdaad een infectie is, gaan ze vanavond nog starten met antibiotica. Hij is nu heel vatbaar voor infecties, omdat hij nu totaal geen weerstand heeft. Hij heeft nu wel paracetamol gehad. (dit krijgt hij standaad 4x per dag.
Hij moest wel lachen toen we vertelden dat hij vandaag zijn nieuwe bloedfabriekje kreeg en de hoeveelheid bloed die hij gekregen heeft in zijn voet past en dat we iedere dag aan zijn voeten moeten kietelen om de nieuwe bloedcellen te laten groeien en als het bloed zoveel gegroeid is, dat het ook bij zijn hoofd is aangekomen, mag hij naar huis. Hij heeft van de ped med een boekje gekregen waar op zijn niveau het hele proces wordt uitgelegd. Hij sliep rond 19 uur.Hopen maar dat hij zich morgen iets fitter voelt.
Op 30 september is hij jarig, op 30 december is zijn ziekte ontdekt en op 30 mei heeft hij zijn nieuwe beenmerg gekregen. John zei vanmorgen: en dan gaan we op 30 juni naar huis! (dit is theoretisch wel mogelijk, maar dan moeten er geen complicaties optreden en moeten ons hier absoluut niet aan vasthouden)
Vanmorgen heeft Julian tot 9 uur geslapen. Hij heeft ruim 14 uur geslapen. Hij was wel erg lui (lees: moe) vandaag. Hij heeft eigenlijk alleen maar op schoot gezeten en naar de oranje cd geluisterd.
Vanmiddag rond 14 uur kreeg hij zijn nieuwe beenmerg toegediend via het infuus. Het liep even niet zo snel en hebben ze toch maar een infuuspomp aangesloten en toen liep het wel. Om 15.15 uur zat het erin. (foto's staan ook op de site) Het was wel een bijzonder moment, toen het bloed inliep. Nu wordt het wachten op de nieuwe cellen.
Verder heeft hij met Annemarie (ped med) met strijkkralen gespeeld en iets moois gemaakt voor papa. We wilden dit eigenlijk voor vaderdag bewaren, maar hij heeft het vanmiddag al gegeven.
Rond 17.15 uur kreeg hij kleur op zijn wangen. Dit is nooit zo'n goed teken, want meestal heeft hij dan koorts. Dit was ook het geval. Hij had 39.7 graden koorts. Er zijn toen weer bloedkweken afgenomen (dit is al tig keer gebeurd, maar komt bijna nooit iets uit, maar ja, je weet maar nooit en zekerheid voor alles)
Het kan van alles zijn. Het kan van de bloedtransfusie zijn, een infectie of een reactie van de kuren. Als het inderdaad een infectie is, gaan ze vanavond nog starten met antibiotica. Hij is nu heel vatbaar voor infecties, omdat hij nu totaal geen weerstand heeft. Hij heeft nu wel paracetamol gehad. (dit krijgt hij standaad 4x per dag.
Hij moest wel lachen toen we vertelden dat hij vandaag zijn nieuwe bloedfabriekje kreeg en de hoeveelheid bloed die hij gekregen heeft in zijn voet past en dat we iedere dag aan zijn voeten moeten kietelen om de nieuwe bloedcellen te laten groeien en als het bloed zoveel gegroeid is, dat het ook bij zijn hoofd is aangekomen, mag hij naar huis. Hij heeft van de ped med een boekje gekregen waar op zijn niveau het hele proces wordt uitgelegd. Hij sliep rond 19 uur.Hopen maar dat hij zich morgen iets fitter voelt.
 |
| Daar komt het kostbare goud |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten