Zaterdag 31 mei

Dag +1 na BMT
De koorts gaat op en neer. Gisteravond en vanmorgen was zijn temp goed en vanmiddag kreeg hij weer koorts. Er zijn bloedkweken afgenomen en het CPR was gestegen. Dit houdt in dat er wel ergens in zijn lichaam een infectie o.i.d zit. Ze zijn nu gestart met (algemene) antibiotica. Als over een paar dagen bekend is, wat er in zijn lichaam zit, gaan ze verder met gericht antibiotica geven.
Zijn weerstand is helemaal weg en is wel een "normaal", maar wel vervelend verschijnsel. De meeste kinderen komen hier niet onderuit.
Vandaag was hij wel erg moe en heeft veel naar een dvd gekeken en op schoot gezeten. Hij heeft ook nog overgegeven, daarna knapte hij wel op en hebben we nog even met de magneten gespeeld. Toen ik wegging lag hij alweer op bed en lag wel nog een dvd te kijken.
Hij had net nog wel 39 graden koorts, maar ging wel zelf zitten om zijn pyama aan te doen. Er moest wederom over zijn haar gewreven worden en ligt nu lekker te slapen.
Vandaag zijn ze ook gestart met de MTX. (weet even niet meer waar het voor is, de medicijnkaarten liggen boven en ik zit nu beneden) Uitleg volgt later.
Nog even wat nieuws uit het Ronald MC Donaldhuis. Gisteren is het brandalarm nog afgegaan. Er was een medebewoner die met de deur open had gedouched en daar kan de rookmelder niet tegen. De brandweer was wel heel snel ter plaatse. Gelukkig was er niets aan de hand.
Verder is vorige week Robert ten Brink nog gesignaleerd voor en in het ziekenhuis. We zijn er net achter waar het voor was. Aanstaande woensdag komt er een Surprise show op tv. Ik heb begrepen dat de opbrengst voor het Ronald MC Donaldhuis is.
We gaan nu even een hapje eten en dan zullen we wel weer in de rookkamer belanden. Het wordt onder elkaar steeds gezelliger (en ook later)
Het is wel even fijn om met elkaar nog een beetje te praten en te lachen. Kinderen met een gebroken been kom je hier niet tegen. Er zijn 6 stellen waarvan het kind een beenmergtransplantatie nodig heeft en ongeveer 6 stellen waarvan hun baby (sommigen nog maar een paar dagen oud) een hartoperatie nodig heeft. Het is wel opvallend hoe positief iedereen is.
Nog even nieuws over Mirthe. Mirthe heeft vandaag opgesloten gezeten op de kamer in het Ronald MC Donaldhuis. Ik was in het ziekenhuis en John kwam me aflossen. Mirthe kwam niet mee, want de 2 opa's en oma's waren er. Ze lag op bed en de babyfoon stond beneden aan. Ze hoorden haar huilen, omdat ze wakker was geworden en wat bleek: John had de sleutel van de kamer bij zich. We hebben maar 1 sleutel en het is niet mogelijk om er nog 1 bij te krijgen. Gelukkig hadden de vrijwilligers ook een sleutel en kon Mirthe "bevrijd" worden. Het gebeurd ook regelmatig dat diegene die weer naar het RMD gaat, de sleutel vergeet en weer terug moet naar het ziekenhuis. Ach ja, er zijn andere dingen om ons druk over te maken.
Tot morgen