Dag + 18 na BMT
Vandaag was weer een rustig dagje. Julian heeft lekker gespeeld en een dvd gekeken. Niet veel bijzonderheden te melden.
Vandaag zijn we al 5 weken in Leiden. Wat gaat de tijd toch hard. We durven nog niet te gaan aftellen. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Als je hem zo ziet, zou je hem zo beetpakken en meenemen naar huis.
Er is een jongen die 9 dagen eerder getransplanteerd is, dan Julian en die mag als het goed is vrijdag naar huis. Er is ook een jongetje die ligt hier al 20 weken. Hij heeft alle complicaties gehad, die je maar kunt bedenken. Er is dus geen zinnig woord over te zeggen hoe het gaat verlopen. Bij iedereen is het anders.
Als je hoort dat er iemand naar huis gaat, ga je er toch iets meer over nadenken. Ik ga Stellendam nu toch wel een klein beetje missen. Aan de andere kant begint het dan pas. Regelmatige controles, eventueel opnames in het ziekenhuis vanwege infecties. Dit gebeurd bij (bijna) alle kinderen en moeten we dus ook rekening mee houden.
Maar ja, het heeft geen zin om op de feiten vooruit te lopen.Voorlopig is het nu wachten op de bloeduitslagen van morgen.
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten