Dag + 19 na BMT
Vandaag weer bloedafnames om het bloed te controleren. Zijn hb was 5,6 en de trombo's waren 6
Helaas nog geen witte bloedcellen gezien. Wel zijn de reticulocyten (voorlopers van de rode bloedcellen) gestegen van 7 naar 8.
Het was wel even jammer, dat ze nog niet te zien zijn, maar het had wel fijn geweest. Nu is het wachten tot vrijdag.
Julian was vanmorgen niet zo heel fit. Hij heeft wel wat gespeeld, maar wilde toch weer gaan liggen op bed. We hebben toen een dvd gekeken en hij heeft lekker gelegen. Hij wilde wel wat eten (voor de verandering weer rijst) maar heeft er maar 2 hapjes van gegeten. De thermometer gaf 38,7 aan en er moesten weer bloedkweken genomen worden. Even later moest hij ook overgeven. Hij gaf het keurig op tijd aan en had nog even de kans om een spuugbakje te pakken en dat scheelde in ieder geval een verschoning van kleding en bed. Hier knapte hij wel van op en viel even later in slaap.
Om 14.45 uur was Annemarie (ped med) bij hem en toen werd hij wakker. Hij heeft met haar getekend en even later kwam Menno (fysiotherapeut) nog langs. Julian heeft geen fysio nodig, maar zag hem al een aantal keer voorbij lopen met een grote breedbeeld tv om bij Dylan, zijn zaalgenoot, spelletjes te spelen met de Wii ( dit is een spelcomputer, waarbij de bijv echte tennisbewegingen moet maken en je dit terug ziet op de tv)
Menno had vandaag wel tijd om met Julian te spelen. Aangezien Julian niet zo van nieuwe dingen houdt, wilde hij het in de 1e instantie toch niet, maar Annemarie zei tegen Menno, dat hij het toch moest opzetten en laten zien aan hem hoe het werkt. Toen Julian eenmaal zag wat de bedoeling was, werden zijn ogen alleen maar groter en vond het geweldig. Hij heeft gegolfd, gebowld en honkbal gespeeld. Hij was er wel moe van geworden.
Oma Lieneke heeft nog met hem gespeeld en ik had late dienst en moest het bedritueel weer op me nemen. We hebben wel ontzettend gelachen. Hij heeft weer verstoppertje gespeeld onder de dekens. Hij heeft zijn pyamabroek over zijn hoofd getrokken. i.p.v. aan zijn benen. (foto volgt nog, ik zit nu beneden)
Het duurde nu ook wel iets langer als gepland, maar het was wel gezellig. Je zou niet zeggen dat hij op dat moment 38,8 graden koorts had. Zuster Nancy heeft de arts nog gebeld, maar er hoefde geen bloedkweken afgenomen te worden. Het CRP was vanmiddag niet gestegen en hoefde het nu niet opnieuw.
Hij sliep nog niet toen ik wegging, maar zuster Nancy zou ook nog over zijn hoofd aaien. Ik ben benieuwd hoe laat hij in slaap gevallen is.
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten