Dag + 20 na BMT
Vandaag heeft Julian weer lekker gespeeld. We hebben met sjablonen rondjes getekend en gekleurd. Ook heb ik weer propjes moeten maken van aluminiumfolie, zodat hij "vracht" had voor zijn vrachtauto.
Hij had vanmiddag 39,1 graden koorts en ging lekker slapen toen John wegging. Er zijn weer bloedkweken afgnomen.
Vanmiddag het wekelijkse gesprek gehad met de arts. Ze zijn nog steeds tevreden. Ze denken dat de koorts toch komt, doordat het lichaam zo aan het werk is om nieuwe cellen aan te maken. Ze nemen wel het zekere voor het onzekere en houden zijn bloed goed in de gaten en hebben wel wat antibiotica gegeven. Ze gaan ook de medicijnen tegen de misselijkheid afbouwen.
Vanmiddag heeft Julian met Annemarie (ped med) meegedaan aan de kinderbingo van kidsflits (kindertv van het ziekenhuis) Hij had 2x bingo en heeft 2 prijzen gewonnen. Een vrachtwagen en een oranje opblaaspoef. Hij vond het erg leuk.
Morgen wordt een spannende dag. Zouden er nu wel of geen cellen zijn. We hoeven ons nog niet ongerust te maken, Het kan ook nog een week duren. Het gemiddelde is 3 weken en morgen is het precies 3 weken. Het zou wel weer een stukje rust geven en zijn we weer een stapje verder.
Morgen krijgt Julian ook een nieuwe sonde. Deze zit er nu 6 weken in en moet worden vervangen. Hij weet nog niet hoe dat in zijn werk gaat, want de vorige is op de IC in het Sophia ingebracht toen hij sliep. Annemarie gaat het morgen uitleggen met een pop, hoe het in zijn werk gaat en hoop dat ook dat een beetje soepel verloopt. Het schijnt niet echt pijn te doen, maar wel een vervelend gevoel.
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten