Maandag 23 juni

Dag + 24 na BMT
Bloeduitslagen:
Leuko's: 0,3
Trombo's: 13
Hb: 4,1
Julian heeft vandaag toch een bloedtransfusie gekregen. Zijn hb was nu toch te ver gezakt. Hij heeft nog steeds die rode vlekjes in zijn gezicht, armen en benen. De arts heeft er naar gekeken en er is wat urine afgenomen en wat extra bloed. Hij maakte zich verder geen zorgen, maar zekerheid voor alles, vandaar de controle van urine en bloed. Als het morgen niet minder wordt, laten ze er nog een dermatoloog naar kijken. Zijn temperatuur zit weer onder de 38. Hij heeft nog wel antibiotica. Hij heeft vannacht nog overgegeven. De medicijnen tegen de misselijkheid worden afgebouwd en is Julian nu toch af en toe misselijk.
Hij heeft weer heelijk gespeeld en geknutseld. Zijn oude "ik" komt weer terug. Wel een heel goed teken, maar soms wel vermoeiend. Hij wil soms dingen, die niet of niet meteen kunnen en krijgt hij een enorme driftbui. Het is dan best moeilijk wat je er mee aanmoet. We zijn dan ook maar meteen begonnen met de "heropvoeding". (Wel fijn dat we nu regelmatig hulp krijgen van de verpleegkundigen, die nemen het dan van ons over en is hij later weer superlief en speelt weer fijn) Het valt voor hem ook niet altijd mee en bij ons kan hij zicht afreageren.
Op de zaal was het feest vandaag. Bij Ceylin mocht vandaag de tent open. Voor haar komt het naar huis gaan nu wel heel dichtbij, al is nu nog niet bekend wanneer.
Er gaan nu veel mensen naar huis. Onze Amsterdamse huisgenoten zijn al 2 weken uit het RMD huis, al ligt hun zoontje inmiddels al weer 1,5 week in het AMC in Amsterdam. Vandaag zijn Christa en Erik vertrokken. Voor hen is het super dat ze naar huis gaan, al is het nu wel erg stil geworden in de rookkamer. Bij het afscheid nemen kun je niet zeggen: "ik hoop jullie snel weer te zien". Dat zou een slecht teken zijn. Gelukkig zien we ze volgende week toch nog als ze op controle moeten. Er wordt dan voor ons gekookt. Dat is dan wel erg leuk.