Zondag 1 juni

Dag +2 na BMT
Het gaat op zich best redelijk met Julian. Het ene moment is hij vrij fit en speelt lekker en het andere moment is hij erg moe en gaat liggen. Het kan soms per uur verschillen.
Vanmorgen heeft hij in het speelgedeelte gespeeld met papa. Hij was erg vrolijk. Hij kreeg het toen koud. (wat niet gek is met windkracht 3 in de tent) Hij is toen met vest aan en al op bed gekropen en is de welbekende dvd van Pieter Post gaan kijken. Het is een kerst dvd, maar kijkt hem het hele jaar door en heeft hem denk ik al meer dan 100 keer gezien.
Aan het eind van de ochtend werd hij moe en viel bijna in slaap. Ik heb toen een verpleegkundige geroepen en gevraagd of er nog controles gedaan moesten worden, zodat hij niet wakker gemaakt hoeft te worden als hij net slaapt. Alleen zijn temperatuur moest gemeten worden. Dit was 39.1 (vanmorgen vroeg was dit 37,2)
Hij is toen lekker gaan liggen en ik heb de tent even dichtgedaan en ben zijn kleren op gaan ruimen en nog een paar kaarten opgehangen. Het bord is nu echt vol. Ik zat net aan tafel achter de pc en toen riep Julian dat ik bij hem moest komen zitten. Hij was helemaal nat van het zweten en hebben we zijn vest weer uitgedaan.
We hebben nog even een spelletje memory ( van foto´s met allemaal bekenden (ons huis, zijn kamer en familieleden)gespeeld en was hij toch weer moe. Het was inmiddels ook rusttijd geworden (13 uur) Hij was het er niet mee eens dat ik wegging en begon te huilen. Zuster Helen is toen bij hem gaan zitten en was zo weer stil. Ze heeft een verhaaltje gelezen. Uiteindelijk is hij toch in slaap gevallen en werd om 14.50 uur weer wakker. Inmiddels waren Opa Jan en Oma Lieneke bij hem gearriveerd. Zij hebben ook nog voorgelezen.
Om 15.30 was John weer bij hem en hebben ze samen naar het Nederlands Elftal gekeken en werd helemaal blij als hij Huntelaar zag (helaas zat hij op de bank, maar hij heeft hem wel 2x gezien zei hij. Hij vond het wel erg leuk. Langzaam aan komt Julian ook in de oranjesferen. Hij heeft zoveel oranjespullen gekregen, dat we het hele ziekenhuis wel vol kunnen hangen. We zullen het maar houden bij heel de zaal. De pedagogisch medewerkers hebben wel iets van oranjespullen opgehangen en wij mogen de rest doen als we dat leuk vinden.
Later heeft hij nog een hele tijd bij mij op schoot gezeten en hebben we weer naar de Oranje CD geluisterd. Opeens zei hij: Ik heb honger! Hij had trek in een pannekoek. Die hebben ze ook gewarmd voor hem. Hij heeft er 2 stukjes van op en een half pakje melk. Ik had niet verwacht dat hij er ook maar iets van zou eten, maar wel fijn dat hij toch een beetje trek had. Hij krijgt sondevoeding en alles wat hij erbij eet is meegenomen.
Door het eten (lees opwarmen in de oven) hebben we wel wat vertraging opgelopen met het bedritueel, maar dat had ik er graag voor over. Uiteindelijk was het 19.45 uur voordat de tent dicht ging. We hadden nog wat problemen met de rand van het bed omhoog zetten. Het lukte me niet, hij bleef ergens haken. Er zijn 2 zusters aan te pas gekomen (nog net niet de technische dienst) toen Julian opeens zei: De band (van de bloeddrukmeter) zit er omheen. Het probleem was opgelost en Julian kon lekker gaan slapen. Om 20.20 uur sliep hij nog niet en heeft zuster Anke het aaien over zijn hoofd van me overgenomen en kon ik naar huis om te eten, want ik had intussen wel honger gekregen.
Zometeen nog even bellen hoe het gaat en dan maar weer naar bed. De dagen vliegen wel voorbij. Het is bijna niet te geloven dat Julian al 5 weken in het ziekenhuis ligt en dat we al bijna 3 weken hier zijn.