Zaterdag 28 juni

Dag + 29 na BMT
Vandaag niet zo veel te melden. Het gaat goed met Julian. Hij begint langzamerhand een beetje te eten. Hij heeft vandaag wat rijst op, 2 knakworstjes, 2 bonen en 1 hapje van een lange vinger en een ijsje.
Het is nog niet veel, maar dat is nog niet gek ook, na al die medicijnen, is zijn smaak nog niet wat het zijn moet.
Vrijdag hebben we al een gesprek met de dietiste gehad voor de voeding die hij wel en niet mag eten.
Wij zelf zijn druk aan het oefenen, hoe we de medicijnen door de sonde moeten geven.
Maandag komt er iemand de sondevoedingspomp voor thuis brengen en uitleg geven hoe we de pomp moeten aansluiten en de sondevoeding geven. Hij krijgt dan 's nachts ongeveer 700 ml voeding. Overdag moet hij dan steeds meer gaan eten, zodat de sondevoeding afgebouwd kan worden en gestopt. Dit zal nog wel een tijdje duren.
Morgenavond krijgen we een eindgesprek met de verpleegkundige van de afdeling om de leefregels bij thuiskomst te bespreken. Er zijn voorlopig heel veel regels waar we ons aan moeten houden, vanwege zijn weerstand.
* Julian mag voorlopig niet in winkels komen of op drukke plaatsen (markt, kermis e.d.) en zal ook nog niet naar school mogen.
* Er mogen maximaal 2 mensen tegelijk op bezoek komen, vanwege verspreiding van bacterien en virussen.
* Als er mensen verkouden zijn, diarree e.d hebben of in aanraking zijn geweest, met kinderen die waterpokken, mazelen e.d hebben, mogen ze helemaal niet in de buurt komen.
* Hij mag een aantal dingen niet eten, zoals: softijs, schepijs, filet americain, rauwe vis enz. Al het eten moet zo vers mogelijk worden bereid en zo koel mogelijk worden bewaard.
Naarmate alle cellen gaan groeien en zijn weerstand hoger wordt, worden deze leefregels bijgesteld.
Gelukkig mag hij wel naar buiten en met andere kinderen buiten spelen, dus wat dat betreft, gaan we een goede tijd tegemoet.
Dinsdag krijgen we nog een rondleiding op de poli en een artsengesprek.
Verder is het even afwachten wanneer we naar huis mogen. Vanmiddag hadden ze het zelfs al over dinsdag! Als het goed is, horen we maandag wat de definitieve dag wordt. Alles uiteraard onder voorbehoud!
Ik heb nog een paar nieuwe foto´s op de site gezet, waaronder 1 van Mirthe. Ze is al weer een half jaar en het gaat heel goed met haar. Ze is heel makkelijk en groeit als kool.