Maandag 21 juli

Dag + 52 na BMT
Vandaag weer naar Leiden geweest. De bloeduitslagen zijn als volgt:
Leuko's: 7,0 (vorige week 6,4)
Trombo's: 177 (vorige week 169)
HB: 5,9 (vorige week 5,6)
De bloedwaardes zagen er weer mooi uit. De trombo's zijn iets gezakt, maar dat mag geen naam hebben. Als deze tussen de 150 en 300 zijn, is dat normaal.
Verder was dr Bredius heel tevreden. Hij vertelde ook dat er al T-cellen gezien zijn. Deze komen gemiddeld pas na een maand of 3 en zijn de cellen die tegen virussen vechten. De normale waarde moet boven de 300 zijn en nu zijn ze ongeveer 75 en moeten nog wel behoorlijk groeien. Wel fijn dat ze in ieder geval gesignaleerd zijn.
De arts vond dat we heel goed na moeten denken over het uithalen van de lange lijn. Het gaat nu heel goed, maar hij zei ook: mocht er iets gebeuren en hij moet zo'n 3 x per week medicijnen krijgen via het infuus, moet er wel 3 x infuus geprikt worden en dan hebben jullie spijt als haren op je hoofd. Als er echt een bacterie in de lijn zit, is er geen twijfel mogelijk en moet hij eruit, maar hij adviseerde om het toch nog een tijdje aan te kijken. Dit doen we dan uiteraard ook.
Julian heeft vandaag een dagopname gehad, omdat hij de imunnoglobuline heeft gekregen. Dit liep in 1,5 uur in en waren we rond half 4 thuis.
We zijn nog even bij de zusters van de Flow gaan kijken en ze vonden het leuk om Julian weer te zien. Hij heeft ook nog even bij zijn tent gekeken, die was wel erg kaal. Er ligt nog geen ander kind. Wel zijn de bedden van Dylan en Ceylin inmiddels weer bezet.
Ook hebben we vandaag nog andere ouders en medebewoners gezien uit het Ronald MC Donaldhuis. Dit is toch wel fijn om ze weer even te zien en bij te kletsen. Het gaat niet bij iedereen zo soepel als bij Julian.
We hebben al een aantal keer gehoord, dat kinderen naar huis mochten en dat ze binnen 5 dagen weer terug waren en moesten worden opgenomen en soms wel voor minimaal 2 weken. Wij zeiden nog tegen elkaar: Je moet er toch niet aan denken dat je nu weer voor 2 weken naar Leiden zou moeten. Als het zo is, zet je je schouders eronder en ga je weer verder op de automatische piloot. Gelukkig maar dat Julian morgen al 3 weken thuis is zonder complicaties en hopen natuurlijk dat dit zo blijft.