Dag + 50 na BMT
Al weer 50 dagen geleden dat hij het zakje beenmerg toegediend kreeg.
Gelukkig heeft hij geen koorts gekregen na het telefoontje van dr Langkester van afgelopen woensdag. Zoals het er nu naar uit ziet, kunnen we gewoon maandag naar Leiden en hoeven we niet eerder te komen. Wel zitten we er sterk aan te denken om de Hickman catheter (de infuuslijn) er uit te laten halen. Het is toch een "open" verbinding met buiten en hij is er al iets uitgekomen. Wij vinden de nadelen van de lijn groter worden dan de voordelen en gaan het er maandag over hebben met de arts om hem eruit te laten halen.
Toen Julian dit hoorde zei hij: Ik vind dat helemaal geen goed idee, dan moet ik weer geprikt worden. Daar heeft hij natuurlijk gelijk in, maar is zich niet bewust van de "gevaren" van de lijn. Wij hebben zoiets van: hij moet dan 1x per week geprikt worden en het is binnen 5 minuten gebeurd en de rest van de week heeft hij nergens last meer van. Ook kan hij dan met een gerust hart naar het strand (als het weer ook mee gaat werken)en ook weer douchen. (de lijn mag niet nat worden)
Als hij dan nog een aantal keer bloed nodig heeft, is het infuusprikken ook wel te overkomen. Hij heeft zich 3 maanden heel dapper gedragen, toen hij 2x per week infuus moest prikken en komt hier ook wel doorheen.
Verder heeft woensdagavond de sondevoeding gelekt en heel zijn bed zat eronder. We hebben toen zijn bed verschoond en tot overmaat van ramp was zijn bed de volgende morgen weer helemaal nat van de sondevoeding. We weten niet wat hij die nacht binnen heeft gekregen, maar veel was het niet. Dat was wel te merken aan de hoeveelheid die hij donderdag at en dronk.
Het grote voordeel van sondevoeding is, dat hij alle vitamines en andere voedingsstoffen binnenkrijgt die hij nodig heeft en die heeft hij na zo'n zware behandeling hard nodig.
We proberen het eten wel een beetje te sturen, (dat hij eerst gegeten moet hebben, voordat hij een snoepje krijgt), maar dan eet hij nog niet veel. Een paar stukjes brood en een paar hapjes aardappel en vlees en dan houdt het wel een eind op. Dit is natuurlijk geen goede basis om de sondevoeding af te bouwen en zal dit nog wel een tijdje houden. Al met al eet hij al wel beter dan toen hij net thuis was, maar is nog lang niet voldoende.
Het was wel vreemd om met 2 kinderen alleen thuis te zijn, toen John weer ging werken. Gelukkig kunnen we van iemand een tweelingkinderwagen gebruiken en zijn we niet volledig aan huis gekluisterd. Julian kan wel een stukje lopen, maar geen grote wandeling maken, terwijl de buitenlucht zo goed voor hem is. Zo kunnen we toch met z'n 3en naar buiten.
De heropvoeding lukt ook aardig, al kost het wel heel veel energie. Het wordt nu ook tijd om het bedritueel aan te pakken. We zijn daarnet al tig keer naar boven geweest voor allerlei onzin en toen ik zei dat ik niet heen en weer bleef lopen, zei hij: zo blijf je in ieder geval in beweging en toen moest ik zo ontzettend lachen, dat er van mijn boosheid weinig meer terecht kwam. Ach ja, morgen weer een poging wagen en nu maar hopen dat hij zo gaat slapen.
Al weer 50 dagen geleden dat hij het zakje beenmerg toegediend kreeg.
Gelukkig heeft hij geen koorts gekregen na het telefoontje van dr Langkester van afgelopen woensdag. Zoals het er nu naar uit ziet, kunnen we gewoon maandag naar Leiden en hoeven we niet eerder te komen. Wel zitten we er sterk aan te denken om de Hickman catheter (de infuuslijn) er uit te laten halen. Het is toch een "open" verbinding met buiten en hij is er al iets uitgekomen. Wij vinden de nadelen van de lijn groter worden dan de voordelen en gaan het er maandag over hebben met de arts om hem eruit te laten halen.
Toen Julian dit hoorde zei hij: Ik vind dat helemaal geen goed idee, dan moet ik weer geprikt worden. Daar heeft hij natuurlijk gelijk in, maar is zich niet bewust van de "gevaren" van de lijn. Wij hebben zoiets van: hij moet dan 1x per week geprikt worden en het is binnen 5 minuten gebeurd en de rest van de week heeft hij nergens last meer van. Ook kan hij dan met een gerust hart naar het strand (als het weer ook mee gaat werken)en ook weer douchen. (de lijn mag niet nat worden)
Als hij dan nog een aantal keer bloed nodig heeft, is het infuusprikken ook wel te overkomen. Hij heeft zich 3 maanden heel dapper gedragen, toen hij 2x per week infuus moest prikken en komt hier ook wel doorheen.
Verder heeft woensdagavond de sondevoeding gelekt en heel zijn bed zat eronder. We hebben toen zijn bed verschoond en tot overmaat van ramp was zijn bed de volgende morgen weer helemaal nat van de sondevoeding. We weten niet wat hij die nacht binnen heeft gekregen, maar veel was het niet. Dat was wel te merken aan de hoeveelheid die hij donderdag at en dronk.
Het grote voordeel van sondevoeding is, dat hij alle vitamines en andere voedingsstoffen binnenkrijgt die hij nodig heeft en die heeft hij na zo'n zware behandeling hard nodig.
We proberen het eten wel een beetje te sturen, (dat hij eerst gegeten moet hebben, voordat hij een snoepje krijgt), maar dan eet hij nog niet veel. Een paar stukjes brood en een paar hapjes aardappel en vlees en dan houdt het wel een eind op. Dit is natuurlijk geen goede basis om de sondevoeding af te bouwen en zal dit nog wel een tijdje houden. Al met al eet hij al wel beter dan toen hij net thuis was, maar is nog lang niet voldoende.
Het was wel vreemd om met 2 kinderen alleen thuis te zijn, toen John weer ging werken. Gelukkig kunnen we van iemand een tweelingkinderwagen gebruiken en zijn we niet volledig aan huis gekluisterd. Julian kan wel een stukje lopen, maar geen grote wandeling maken, terwijl de buitenlucht zo goed voor hem is. Zo kunnen we toch met z'n 3en naar buiten.
De heropvoeding lukt ook aardig, al kost het wel heel veel energie. Het wordt nu ook tijd om het bedritueel aan te pakken. We zijn daarnet al tig keer naar boven geweest voor allerlei onzin en toen ik zei dat ik niet heen en weer bleef lopen, zei hij: zo blijf je in ieder geval in beweging en toen moest ik zo ontzettend lachen, dat er van mijn boosheid weinig meer terecht kwam. Ach ja, morgen weer een poging wagen en nu maar hopen dat hij zo gaat slapen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten