Maandag 28 juli

Dag + 59 na BMT
Vandaag waren de bloeduitslagen als volgt:
Leuko's: 5,2 (vorige week 7,0)
Trombo's: 142 (vorige week 169)
Hb: 5,9 (vorige week 5,9)
De bloeduitslagen vielen voor ons een beetje tegen. Dit is de eerste keer dat de bloedwaarden een beetje zijn gezakt en niet gestegen. Het was ons van te voren wel verteld dat het niet 1 stijgende lijn naar boven is, het zal met ups en downs gaan. Nu het zover was, baal je toch wel een klein beetje, al is ons verzekerd dat we ons absoluut geen zorgen hoeven te maken en dat de waarden op zich nog steeds keurig zijn.
Dr Bredius was weer tevreden en de ciclosporine mag worden stopgezet. (medicijn tegen afstoting) Nu heeft hij alleen nog 3x per week 6 ml bactrimel (preventieve antibiotica) Dit zal hij nog wel een tijdje houden, maar het is op zich uitzonderlijk dat Julian in deze fase na transplantatie zo weinig medicatie nodig heeft.
Ook heeft hij vandaag een nieuwe sonde ingebracht gekregen. Hij was het er eerst niet zo mee eens, omdat hij nu weet wat het is, maar even later werkte hij heel goed mee en ging het heel goed. We hebben nog met de dietiste gesproken en hebben nu afgesproken dat we de sondevoeding iets hoger zetten, zodat hij eerder de 500 ml binnen heeft (rond 5 uur 's morgens) en dat hij hopelijk rond een uur of 8 of 9 wel iets meer trek heeft en meer gaat eten. Op zich eet hij al veel meer als een maand geleden, maar is nog niet genoeg om het al stop te zetten.
Verder heb ik zelf mijn ontslag genomen. Het is jammer dat er wettelijk niets is geregeld om betaald verlof te kunnen nemen als je kind ernstig ziek is, dat had een hoop ellende kunnen voorkomen.
Nadat we die bewuste brief hadden ontvangen hebben we na thuiskomst mijn werkgever uitgenodigd om bij ons thuis te komen om erover te praten en alles op een rijtje te zetten. Tot op heden is hij nog steeds niet geweest. We hebben hem en mijn leidinggevende het afgelopen half jaar helemaal niet bij ons thuis gezien en dat heeft me best wel pijn gedaan. Na alle dingen bij elkaar te hebben opgeteld heb ik mijn besluit genomen. Gelukig waren er wel een aantal collega's die wel heel veel van zich hebben laten horen, die ik hier uiteraard voor wil bedanken.
Ik vind het erg jammer, want het werk deed ik heel graag en heb nooit geweten dat "een hele dag achter die pc werken" zo leuk was. (dus als iemand over een tijdje nog iets weet, hoor ik het graag)
Het is wel een verschil met John zijn werk. Er was een fantastische regeling getroffen en er zijn collega's thuis en/of in Leiden op bezoek geweest. Er zijn cadeautjes opgestuurd en ook thuis heeft hij cadeautjes van hen gekregen. Dit is pas collegialiteit. Bovendien is het ook fijn om op deze manier ook weer terug te keren op je werk en inmiddels is John het wel weer gewend.
Vanavond om 21.33 was de 20.000ste bezoeker van de website een feit.