Maandag 7 juli

Dag + 38 na BMT
Gisteren hebben we weer ouderwets pyamadag gehouden. We hebben met Julian afgesproken, dat hij de hele week eerst moet wassen en aankleden en dan pas naar beneden mag, alleen op zondag mag hij in pyama naar beneden en bakken we croissantjes, die we in de kamer (normaal eten we in de keuken) voor de tv opeten. Dit vindt hij altijd erg gezellig.
Verder hebben we de spullen nu eindelijk weer opgeruimd. Oma Lieneke heeft de kaarten meegenomen, om ze te tellen. Het zijn er echt heeeeel veeeeel! Ik kreeg net een sms-je dat ze er 1022 heeft geteld en daar zitten de kaarten die we nadat we zijn thuisgekomen en die we vandaag nog op de poli hebben gekregen niet bij.
Vandaag weer naar Leiden. Het was wel vreemd om hier weer te lopen. We hebben bij het Ronald MC Donaldhuis geparkeerd en liepen hetzelfde "rondje" wat we al die weken hebben gelopen.
We zeiden nog tegen elkaar: Je kunt je al niet meer voorstellen dat we iedere dag heen en weer gingen en vragen ons ook af hoe we dit hebben volgehouden al die weken!
Ik moet wel zeggen dat de vermoeidheid er begint uit te komen en nu ga je steeds meer terugkijken, wat er allemaal is gebeurd.
We leven al een half jaar op de automatische piloot. Als je er in zit, denk je: het valt wel mee, maar achteraf besef je pas, dat het niet niks is, wat Julian (en ook wij) heeft (hebben) meegemaakt.
We zijn nog even op de afdeling geweest. Julian wilde Eva graag even zien. Het was wel erg kaal hoor. De hele zaal van Julian is leeg. Wel een goed teken natuurlijk, maar helaas staan de volgende patiënten al weer in de rij om het hele traject te doorstaan.
Op de poli aangekomen, zagen we meteen weer een oude bekende. Dylan was ook op controle en even later kwam Ceylin ook met haar ouders.
Er is bloed afgenomen, de pleisters van zijn sonde en lange lijn zijn verschoond. De lijn is ook doorgespoeld. Hij was er een beetje uitgekomen, maar als het niet verder gaat, is het niet erg. Voorlopig houdt hij deze lijn nog, zodat hij niet geprikt hoeft te worden. Pleisters verschonen is geen hobby van Julian en heeft het dan ook perfect gedaan, zonder te huilen.
Uiteindelijk kregen we in de gang van Dr Lankester de uitslag van het chimerisme. (Hij kon eerder niet in de computer en kwam het nog gauw even zeggen)
Het donorbloed is 100 % !!!
Hier waren we wel heel blij mee. Het is in ieder geval weer een stap in de goede richting. De verdere bloeduitslagen werden vanmiddag doorgebeld en zijn ook uitstekend.
Leuko's: 4,4 (vorige week 1,6)
Trombo's: 151 (vorige week 85)
Hb: 5,4 (gelijk gebleven)
De Leuko's horen tussen de 4 en 13 zijn en zitten nu ook redelijk goed. De witte bloedcellen bestaan uit 3 soorten en de zogenaamde T-cellen, die tegen virussen werken, komen pas over een maand of 3 en daarom is Julian nog zo vatbaar.
De Trombo's zijn het afgelopen half jaar nog niet zo hoog geweest, zelfs niet na een transfusie. Deze moeten tussen de 150 en 300 zijn en zijn nu ook binnen de marges.
Zijn HB blijft nog iets achter. Ik dacht dat het normaal tussen de 7 en 10 moet zijn. Als zijn hb onder de 5 komt, zal hij nog wel een transfusie krijgen. We moeten nu wekelijks op controle en dan bellen ze aan het eind van de middag de bloeduitslagen door en als zijn HB te laag is, moeten we de volgende dag terugkomen voor een dagopname en zal dan bloed krijgen.
Maar gelukkig zijn ze tot nu toe dik tevreden!