Woendag 9 juli

Dag + 40 na BMT

Het normale leventje begint nu langzamerhand een beetje vorm te krijgen.
We hebben nu wat nieuwe regels opgesteld wat Julian betreft, want het afgelopen half jaar hebben we alles toegelaten wat hij wilde. Dit deden we omdat hij anders een driftbui kreeg en door zijn lage bloedplaatjes weer een bloedneus, wat als gevolg had, dat we weer naar het ziekenhuis konden, omdat we het zelf niet gestopt kregen.
Aangezien hij zich heel goed voelt en zijn trombo's hoog genoeg zijn, hebben we besloten met de heropvoeding te starten.
Dit leverde gisteravond een gigantische driftbui op, omdat hij niet mee wilde werken en niet wilde luisteren. Er werd dan ook niet meer voorgelezen. Dit vond hij natuurlijk ook niet leuk.
Het viel niet mee om het gegil aan te horen, want je wilt niet dat hij huilt, maar aan de andere kant, wil je straks toch ook weer met hem onder de mensen komen. (en dat ze niet denken: O help, daar komt Julian!)
Vanavond ging het in ieder geval weer goed en ging het bedritueel vrij soepel. Hij ligt nu lekker te slapen. Hij zegt al wel een paar avonden: Nu lig ik helemaal alleen.In het ziekenhuis lag hij met z'n 3en op een zaal en kon hij zo in de zusterspost kijken en liepen de verpleegkundigen regelmatig langs en voelde hij zich niet alleen.
Als ik dan zeg, dat al zijn knuffels bij hem zijn en natuurlijk de levensgrote Huntelaar, dat papa beneden is, Mirthe in de slaapkamer naast hem ligt en mama op zolder achter de pc zit, vind hij het wel goed.
Hij begint ook steeds meer weer zelf te spelen en vermaakt zich wel goed. Vanmorgen heeft hij lekker buiten bellen geblazen. Vanmiddag regende het en kon hij niet naar buiten, maar heeft binnen ook lekker gespeeld. Ook hebben we vanmiddag de kom van zijn nieuwe goudvissen (Jip en Janneke) voor het eerst schoongemaakt. Met een theezeefje heeft Julian ze gevangen. Hij vond het geweldig!
Het eten gaat ook redelijk goed. Het is nog niet veel, maar ieder beetje is meegenomen. We schrijven nu op hoeveel hij eet en drinkt, zodat we volgende week met de dietiste kunnen bespreken of er al iets van de sondevoeding af gaat.
De sondevoeding gaat ook goed en heeft nog steeds niet overgegeven en de medicijnen tegen de misselijkheid, staan nog dicht in de kast.
Hij had deze week wel een keer een rollade van zichzelf gemaakt. Hij was zo gaan draaien, dat de lijn van de sondevoeding helemaal om hem heen gedraaid zat. De laatste keer dat hij zich omdraaide, was de pomp op de grond gevallen. Hier was hij wakker van geworden en had hij ons geroepen. Gelukkig had er niets gelekt en kon hij zo weer verder slapen, alleen na een minuut ging de pomp piepen, dat er lucht in het slangetje zat en dan doet hij het niet meer en zo zaten we om 4 uur 's nachts met de gebruiksaanwijzing op onze knieën voor Julian zijn bed.
Verder hebben we nog een hele leuke e-mail gekregen van een collega van John. Er was op zijn werk een EK poule georganiseerd en de 3 winnaars hebben besloten het geld, wat ze gewonnen hebben, aan Julian te geven en dan mag hij (wij) een goed doel uit kiezen en het geld daar aan geven. We vonden dit heel erg leuk en zijn nog aan het verzinnen aan wie we het geld geven. Ik denk dat het KIKA wordt of het Sophia Kinderziekenhuis, maar dat horen jullie nog.
Ik heb ook nog wat nieuwe foto's toegevoegd.