Dinsdag 26 augustus

Dag 88 na BMT
Vannacht heeft Julian goed geslapen en is niet veel wakker geweest. We hadden de sondevoeding zo ingesteld dat deze klaar was op het moment dat hij weer paracetamol moest hebben. Dit scheelt ook weer een extra nachtelijk rondje. Anders lig je net weer en begint die pomp weer te piepen. Dacht ik gisteravond naar bed te gaan en had de sondevoeding weer eens gelekt en moest ik eerst Julian's bed nog verschonen.
Vandaag ging het best goed met Julian. De koorts gaat een beetje zakken en heeft fijn gespeeld. Hij is nog met oma Lieneke meegegaan om de kippen de voeren en heeft vanmiddag bij opa en oma gegeten.
Vanmiddag wilde hij zijn temperatuur niet opmeten. Zijn temp was toen (na driftbui en voordat hij pacacetamol kreeg) 38,9. Na deze bui is hij wel in slaap gevallen op de bank.
Het valt ook voor allemaal niet mee. Julian heeft heel goed in de gaten dat wij stijf staan van de stress en gaat nu natuurlijk weer kijken waar de grenzen liggen.
We hadden de regels weer strak(ker) aangetrokken, maar na het bericht van donderdag is het wel heel moeilijk om hier aan vast te houden. (dan ga je ook weer denken, wat is er nu eigenlijk belangrijk)
Vanmiddag belden ze nog uit Leiden voor een afspraak te maken voor de beenmergpunctie. Er was a.s. donderdag iemand uitgevallen en of we het erg vonden of het dan gedaan kan worden. Dat vonden we natuurlijk helemaal niet erg, dat scheelt in ieder geval een kleine week minder stress. Wat de uitslag ook zal zijn: we weten in ieder geval waar we aan toe zijn.
Later hebben we nog zitten knutselen en vond Julian wel weer leuk om te doen. Hij heeft redelijk goed gegeten. De laatste dagen at en dronk hij bijna niets en hadden we de sondevoeding opgeschroefd, zodat hij in ieder geval niets tekort komen. Zijn temperatuur was net 38,1 en dat was na het voetballen op zijn kamer en voor de paracetamol. Hier waren we dan ook heel tevreden mee! Er zijn mensen die helemaal in de stress schieten als de temp boven de 38 is, maar ja, een mens verlegt zijn grenzen.
Al met al blijft het heel zwaar en schieten je gedachten de hele dag alle kanten op. Het ene moment denk je: alles komt goed en het andere moment denk je: we gaan hem verliezen. Het is nu wel heel moeilijk om positief te blijven denken. Ik probeer me maar vast te houden aan de uitspraak van de moeder van Dylan:
"Zolang ze nog niet gezegd hebben dat ze niets meer kunnen doen, moet je hoop blijven houden en de moed niet laten zakken" (en daar heeft ze natuurlijk gelijk in)