Maandag 25 augustus

Dag 87 na BMT
Vandaag weer naar Leiden geweest en de bloeduitslagen zijn als volgt:
Trombo's: 47 (vorige week 81)
Leuko's: 4.3 (vorige week 4.6)
Hb: 6.2 (vorige week 6.4)
De bloedplaatjes zijn weer gezakt en de rest is nagenoeg gelijk gebleven. Dit was wel een goed teken.
Wat de bloedplaatjes betreft, maken ze zich nog geen zorgen. Het lichaam is momenteel zo aan het vechten en kan het zijn dat bepaalde waarden achterblijven of zakken. Als het virus bestreden is, zou alles weer omhoog moeten gaan.
De waarde van het pfeiffervirus was iets gezakt en dus ook mooi. Het CRP (ontstekingswaarde) was wel gestegen naar 80. Dit houdt in dat er waarschijnlijk toch ook een bacterie aanwezig is. Als hij diarree krijgt of gaat hoesten, moeten we bellen naar het ziekenhuis. Als er meer bekend is over de bacterie, nemen ze contact met ons op en zonodig moet dan hij antibiotica krijgen.
Wat het donorbloed betreft blijft het voorlopig nog heel onzeker. Dr Langkester heeft het geprobeerd zo goed mogelijk uit te leggen. Er zijn 2 mogelijkheden:
1: Door het virus in zijn lichaam kan het zijn dat de eventuele (voorheen niet te meten) eigen cellen zijn gaan groeien om het virus te bestrijden. Als dit zo is, is er waarschijnlijk niets aan de hand. Als het virus de kop is ingedrukt, zou het donorbloed weer moeten gaan stijgen. Ze hopen dan ook dat dit gaat gebeuren.
2. Het kan ook zo zijn dat de leukemie terug is. Dat zou natuurlijk vreselijk zijn. Er zijn dan nog wel mogelijkheden om met medicijnen het donorbloed op te krikken of eventueel een boost van donorcellen toedienen. Ook is een 2e beenmergtransplantatie mogelijk. Aan dit scenario proberen we maar niet te denken.
Deze week worden we ook nog gebeld wanneer de beenmergpunctie plaats zal vinden. Dit zal volgende week zijn. Als het chimerisme in het beenmerg wel 100% is, is er niets aan de hand en dat hopen we natuurlijk dat dat het geval is.
Ik zei tegen de arts: Het is dus eigenlijk erop of eronder. Hij antwoordde: Ja, zo moet je het wel zien. Hij zou ons heel snel een uitslag willen geven, maar alle bloedwaarden e.d moeten eerst in kaart gebracht worden en we moeten wachten op de uitslag van de beenmergpunctie. Dit alles zal ongeveer een week of 2 duren. Zodra ze eerder iets weten, worden wij ook op de hoogte gesteld.
Met andere woorden: Nog 2 weken onzekerheid!!!
Vanmorgen was zijn temp (na paracetamol) 37.5 en vanavond voor de paracetamol 38.5. Eigenlijk is dit redelijk netjes. Het is veel hoger geweest. Vanmiddag toen we net thuis waren, was hij erg moe, maar nadat hij even op de bank had gelegen, sprong hij eraf en zei dat hij bij Oma Leuni wilde gaan spelen. Hij heeft daar de hele middag lekker gespeeld. Dit vonden we wel erg fijn om te horen. Hij is sinds gisteren wel iets fitter dan daarvoor.