Dag 69 na BMT
Vandaag zijn we extra op controle geweest in Leiden. Julian had nog steeds allemaal pukkeltjes over zijn hele lichaam.
Dr Bredius heeft weer naar hem gekeken en kon ook niet echt verklaren wat het zou kunnen zijn.
Er zijn verschillende opties:
- een virus (de bloeduitslag van het pfeiffer virus, die maandag is afgnomen is nog niet bekend)
- allergie
- doordat we met de ciclosporine gestopt zijn, (die afstoting tegen gaat en de snelle groei van de nieuwe cellen afremt) gaan de donorcellen extra hard groeien en kan daardoor reacties op de huid geven. (graf versus host)
De arts vond de pukkeltjes niet erg genoeg om een huidbiopt (punctie) te nemen, dit is, al is het onder verdoving, een vervelende ingreep.
Ik had al een aantal tassen ingepakt voor het geval Julian moest worden opgenomen, maar we mochten gelukkig weer naar huis.
We moeten het uiteraard wel weer in de gaten houden. Wordt het erger, krijgt hij koorts, diarree of andere ongemakken, moeten we wel aan de bel trekken. Het is wel heel fijn dat we 24 uur per dag mogen bellen naar het ziekenhuis. Zo hoef je niet onnodig lang ongerust te zijn.
Het leek wel een reuni in het ziekenhuis. We kwamen weer veel ouders tegen, waarmee we hebben "samengewoond" in het Ronald MC Donaldhuis.
De aanleiding om elkaar tegen te komen is niet zo prettig, maar het is wel fijn om elkaar weer even te zien.
Verder heb ik de hele dag moed verzameld om de ouders van Dylan te bellen om te vragen hoe het gaat.
Toen ik vanavond uiteindelijk belde, kreeg ik het trieste nieuws te horen, dat Dylan 10 minuten daarvoor was overleden. Ik wist niet wat ik hoorde en kan het nu nog niet bevatten. We wisten dat het snel zou gaan, maar dit hadden we niet verwacht. Wat zit het leven toch oneerlijk in elkaar. Ik wil de ouders vanaf deze plaats dan ook heel veel sterkte toewensen.
Wat een triest einde van een regenachtige dag!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten