Dag 72 na BMT
De uitslag is nog niet minder en Julian heeft heel veel jeuk gekregen. Van vrijdag op zaterdagnacht zijn we tig keer bij hem geweest omdat hij zo'n jeuk had.
Gisterochtend heb ik toen maar even naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze niet iets hadden tegen de jeuk. Dr Bredius stelde voor om er zalf op te smeren, die we nog hadden van toen hij nog in de Flow zat. Ook had ik nog een jeukstillende zalf gekocht in de hoop dat hij afgelopen nacht lekker kon slapen.
Het mocht helaas niet baten. Gisteravond heeft hij denk ik een uur geslapen en werd om 21 uur wakker van de jeuk. Ik heb toen nogmaals het ziekenhuis gebeld of ik niet ergens medicijnen kan halen. Hij heeft in Leiden ook weleens medicijnen tegen de jeuk gehad.
De dienstdoende arts vond dat prima en schreef medicijnen voor. Het volgende probleem was: Waar haal je die op zaterdagavond om 23 uur. We hebben het algemene nummer gebeld van de apotheek om te kijken welke apotheek er dienst had dit weekend. Dit nummer werd niet opgenomen.
Uiteindelijk heeft de arts uit Leiden de spoedeisende hulp in het ziekenhuis in Dirksland gebeld en gevraagd of zij wisten welke apotheek we konden benaderen.
Zij hebben toen geregeld dat we de medicijnen op de kinderafdeling in Dirksland mochten ophalen. Zij hadden nog een flesje staan en mochten we meenemen. "Wij zorgen wel dat er een nieuw flesje op de afdeling komt" zeiden de dienstdoende verpleegkundigen. We willen hen bij deze nog hartelijk bedanken!
We hebben het ook nog even over Julian gehad. De verpleegkundige kon Julian niet, maar zei toen ineens: Is dat dat blonde jongetje van die website. Ik antwoordde van ja. Ze vertelde dat andere collega's die Julian wel kennen regelmatig op de site kijken om op de hoogte te blijven. We vinden het wel super dat we zo goed geholpen zijn in Dirksland. Dat scheelde in ieder geval een rondje Leiden midden in de nacht.
Om 01.00 uur lag Julian dan eindelijk op bed. Om half 4 werd hij wakker en had weer heel veel jeuk. We wisten eigenlijk niet wat we moesten doen. John is maar bij hem gaan zitten om over zijn rug te wrijven. Hij zei: probeer jij maar te slapen, dam slaap ik wel overdag. Om 5 uur sliep Julian weer en kon John ook weer gaan slapen. Om 7 uur was Mirthe wakker en heb ik haar een fles gegeven en om 8 uur was Julian weer wakker en wilde een schone broek en sliep toen nog even verder. Om 9 uur had Julian weer jeuk en heb ik hem nog een keer de medicijnen gegeven. Het is nu 10.15 uur en Julian ligt bij John in het grote bed en slapen allebei nog. Mirthe begint nu ook wakker te worden en ik ben maar even achter de pc gaan zitten.
Ik denk dat we straks toch het ziekenhuis weer gaan bellen als iedereen wakker is om te overleggen wat we gaan doen. Nog zo'n nacht is voor niemand te doen en zeker niet voor Julian. Hij heeft zijn nachtrust hard nodig en die jeuk is natuurlijk verschrikkelijk. Dr Bredius zei nog, als het niet gaat gewoon bellen en niet afwachten tot maandag.
We zullen even kijken hoe het er straks voorstaat en besluiten wat we doen.
Vervolg van de rest van de dag:
We hebben toch weer het ziekenhuis in Leiden gebeld en gevraagd wat we hier mee aan moeten. Ze hebben toen andere medicijnen voorgeschreven, die we weer in het ziekenhuis in Dirksland op mochten halen. Het was weer fantastisch geregeld en heel fijn dat het op deze manier kon. Als we naar Leiden hadden gemoeten, hadden we het ook gedaan, maar dit is toch wel heel fijn zo.
Hopen maar dat het vannacht beter gaat!!!
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten