Maandag 11 augustus

Dag 73 na BMT
De jeuk is helaas niet minder geworden. Julian is ieder uur wakker geworden vannacht en moesten we op zijn rug krabben.
Vandaag zijn we weer naar Leiden geweest. De bloeduitslagen zijn als volgt:
Leuko's: 4.6 (vorige week 4.6)
Trombo's: 108 (vorige week 122)
Hb: 6.4 (vorige week 6.1)
De waarden zijn weer uitstekend volgens de arts. De trombo's zijn weer iets gezakt en vinden wij zelf eigenlijk helemaal niets. Wij zijn inmiddels een beetje panisch van zakkende bloedplaatjes, want daar is uiteindelijk alles door begonnen.
De verpleegkundige zei dan ook, dat we ons echt geen zorgen hoeven te maken. Zolang de andere waarden niet zakken is er niets aan de hand. Bij Julian zijn de trombo's in het begin heel hard gestegen, terwijl deze normaal gesproken pas als laatste van de 3 gaan groeien. Nu groeien de rode bloedcellen harder en we gaan er van uit dat ze binnenkort toch wel weer gaan stijgen. Zijn hb en leuko's zitten al binnen de normen en is dus heel erg goed.
Verder zijn zijn nier- en leverfuncties ook heel erg goed. De arts assistent kon zijn milt al niet meer voelen (dr Bredius nog net wel) en is ook al een heel stuk kleiner geworden.
Wat de jeuk betreft, hoeven we geen zorgen te maken, dat het iets ernstigs is. Medisch gezien is het heeeeel erg vervelend voor de patiënt, maar absoluut niet verontrustend en extra onderzoek is dan ook niet nodig. Als de jeuk niet snel minder wordt is er nog wel een ander medicijn te krijgen en we hebben afgesproken dat we eerst nog een paar dagen aankijken met deze medicijnen en zijn huid heel goed vet houden.
Oma Lieneke blijft vannacht slapen bij Julian, zodat wij een beetje bij kunnen slapen. We missen wel wat uurtjes slaap en morgen hebben we een hele zware dag.
Morgen gaan we naar de begrafenis van Dylan. Het zal heel zwaar worden, maar we vonden wel op zijn plaats om toch aanwezig te zijn. We hebben 6 weken heel goed contact met hen gehad in Leiden en hebben nog regelmatig contact en we willen hen zeker steunen in deze moeilijke tijd.