Dag +104 na BMT
Bloeduitslagen van vandaag:
Leuko's: 2,8 (vorige week 3,2)
Trombo's: 53 (vorige week 48)
HB: 6,2 (vorige week 6,2)
De bloeduitslagen zagen er weer goed uit. Zijn witte bloedcellen zijn wel weer wat gezakt, maar is op zich niet zo heel erg. Deze zijn gewoon heel hard aan het werk.
Het Pfeiffer virus is al een heel stuk gezakt. (nog net niet helemaal weg) en van de bacterie heeft hij tot op heden gelukkig geen last.
Dr Bredius wil de uitslagen van de komende weken aankijken en het ziet er dan toch wel naar uit, dat hij waarschijnlijk toch naar school mag. (dus ook binnen in de klas) Dit zou wel erg fijn voor hem zijn, al is het maar dat hij alleen 's morgens naar school kan.
Van hele dagen thuis zitten wordt hij ook niet vrolijk. Deze week is hij 2 dagen bij opa en oma geweest, omdat ik moest werken en hij is in weken niet zo vrolijk geweest. Hij heeft ook even wat anders gehad en verveelt zich thuis nu ook iets minder.
Ook hebben we het over de Hickman catheter (de infuuslijn) gehad, die hij nog steeds heeft. Als het goed is mag deze over een week of 3 eruit. Hij was er al een stukje uitgekomen en er zit een bacterie in. Ook moet je met spelen e.d best voorzichtig zijn. We vinden het wel fijn dat, als hij naar school gaat, deze lijn eruit is. Kinderen onder elkaar kunnen best wild zijn en willen we geen risico lopen dat deze er eventueel zou uitschieten. Tegen die tijd kunnen we misschien ook een week overslaan met de controles en dan gebruik je hem nog maar 2x per maand en dan heeft de lijn meer nadelen dan voordelen. Wel moet Julian dan weer geprikt worden, maar dat is hij wel gewend, dat ging van januari tot eind maart ook steeds heel goed, zeker met de toverzalf, die we er van te voren opsmeerden. (emla zalf: is verdovingszalf)
Als de lijn eruit gaat, doen ze ook meteen weer een beenmergpunctie om te kijken hoe het met het chimerisme (donorbloed) zit. Vandaag hebben ze hier ook weer bloed voor afgenomen. Dit blijft een spannende factor. We hadden nog tijd over en Julian wil dan altijd nog even bij de treinen gaan kijken. Julian vindt dat geweldig!!
Leuko's: 2,8 (vorige week 3,2)
Trombo's: 53 (vorige week 48)
HB: 6,2 (vorige week 6,2)
De bloeduitslagen zagen er weer goed uit. Zijn witte bloedcellen zijn wel weer wat gezakt, maar is op zich niet zo heel erg. Deze zijn gewoon heel hard aan het werk.
Het Pfeiffer virus is al een heel stuk gezakt. (nog net niet helemaal weg) en van de bacterie heeft hij tot op heden gelukkig geen last.
Dr Bredius wil de uitslagen van de komende weken aankijken en het ziet er dan toch wel naar uit, dat hij waarschijnlijk toch naar school mag. (dus ook binnen in de klas) Dit zou wel erg fijn voor hem zijn, al is het maar dat hij alleen 's morgens naar school kan.
Van hele dagen thuis zitten wordt hij ook niet vrolijk. Deze week is hij 2 dagen bij opa en oma geweest, omdat ik moest werken en hij is in weken niet zo vrolijk geweest. Hij heeft ook even wat anders gehad en verveelt zich thuis nu ook iets minder.
Ook hebben we het over de Hickman catheter (de infuuslijn) gehad, die hij nog steeds heeft. Als het goed is mag deze over een week of 3 eruit. Hij was er al een stukje uitgekomen en er zit een bacterie in. Ook moet je met spelen e.d best voorzichtig zijn. We vinden het wel fijn dat, als hij naar school gaat, deze lijn eruit is. Kinderen onder elkaar kunnen best wild zijn en willen we geen risico lopen dat deze er eventueel zou uitschieten. Tegen die tijd kunnen we misschien ook een week overslaan met de controles en dan gebruik je hem nog maar 2x per maand en dan heeft de lijn meer nadelen dan voordelen. Wel moet Julian dan weer geprikt worden, maar dat is hij wel gewend, dat ging van januari tot eind maart ook steeds heel goed, zeker met de toverzalf, die we er van te voren opsmeerden. (emla zalf: is verdovingszalf)
Als de lijn eruit gaat, doen ze ook meteen weer een beenmergpunctie om te kijken hoe het met het chimerisme (donorbloed) zit. Vandaag hebben ze hier ook weer bloed voor afgenomen. Dit blijft een spannende factor. We hadden nog tijd over en Julian wil dan altijd nog even bij de treinen gaan kijken. Julian vindt dat geweldig!!
Gisteren werden we gebeld door de stichting Doe een Wens. We hadden 27 september als datum geprikt voor het vervullen van de wens van Julian. Nu is het zo dat kabouter Plop dit weekend zijn verjaardag viert in Plopsaland en of we het leuk vonden om dit weekend al te gaan. Dit vonden we wel heel erg leuk en zijn ze alles nog gaan regelen.
We worden zaterdag rond 8.15 uur opgehaald en gaan we richting Plopsaland. Zondag komen we dan weer terug. Wij weten verder ook nog niets. Morgen bellen ze als het goed is nog even wat de bedoeling is. Gisteren was het hotel nog niet helemaal rond, maar dat zou wel in orde komen, zei ze. Julian weet nog van niets en we zijn wel benieuwd naar zijn reactie. We denken dat hij dit wel geweldig zal vinden.
Ik probeer zondagavond een verslag te maken, inclusief foto's. Ik denk dat we wel zullen genieten. Voor het eerst echt met zijn 4en op stap!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten